Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

19 Aralık 2018 Çarşamba

ALS hastalığı kendiliğinden iyileşir mi?

Motor nöron sendromu olan amiyotrofik lateral skleroz (ALS) ve spontan iyileşme ile benzer bir hasta olgu sunumu:

40 yaşında kadın ekstremitelerde progresif kas zayıflığı, atrofi ve fasikülasyon ile başvurdu.
Ayrıca dispne, dil atrofisi ve disfaji olduğunu belirtti.
Başlangıçtan 6 ay sonra yapılan bir nörolojik muayene:
i) Ddil atrofisi ve fasikülasyon,
ii) yüz, boyun ve ekstremitelerde yaygın kas zayıflığı ve atrofi,
iii) dört uzuvda hiperrefleksi ve bilateral Babinski refleksi,
iv) Duyusal  bozukluk ve oftalmopleji yok

Elektromiyogramda (EMG), ekstremite kaslarında yaygın olarak fibrilasyon potansiyeli, fasikülasyon potansiyelleri, pozitif keskin dalgalar ve polifazik veya dev MUP'lar gibi denervasyon potansiyelleri saptandı.

Periferik sinir iletim çalışmasında ne iletim bloğu ne de gecikme tespit edildi.

Böylece ALS olarak teşhis edildi. Ancak, başlangıçtan yaklaşık 1 yıl sonra, kas zayıflığı giderek iyileşmekte olduğu gözlendi. Eşzamanlı olarak, dispne ve disfaji yavaş yavaş iyileşti.

Başlangıçtan iki yıl sonra, bir EMG incelemesinde sol musculus sternocleidomastoideus'ta kronik denervasyon potansiyeli ve sol musculus ekstansör karpi radialiste birkaç devam eden denervasyon potansiyeli saptandı, ancak diğer ekstremite kaslarında denervasyon potansiyeli yoktu. Dil kaslarında fasikülasyon potansiyelleri bulundu. Bu nedenle, mevcut olgunun, klinik olarak ALS'ye oldukça benzeyen, tersine çevrilebilir bir motor nöron sendromuna sahip olduğu düşünülmüştür.

Patolojik önemi bilinmemekle birlikte serumunda IgE (346 U / ml) ve düşük titreli IgM-sınıfı anti-GM1 antikorunda hafif bir artış tespit edildi. Herhangi bir immünolojik anormallik patogenezi açıklayabilir.

Klinik olarak teşhis edilmiş ALS vakalarının kendiliğinden nadiren iyileşebileceği not edilmelidir.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11332188

Amalgam dolgu hakkında basın açıklaması

BASIN AÇIKLAMASI: `AMALGAM` BÜTÜN DÜNYADA KABUL GÖREN VE GÜVENLE KULLANILAN BİR RESTORASYON MATERYALİDİR

"AMALGAM”BÜTÜN DÜNYADA KABUL GÖREN VE GÜVENLE KULLANILAN
BİR RESTORASYON MATERYALİDİR
Son günlerde ÜLKE TV adlı medya kuruluşunda dişhekimliğinde kullanılan “Amalgam” restorasyon materyali ile ilgili yanlı ve haksız bir tartışma yürütülmektedir. Amalgam restorasyonların insan sağlığına zararlı olduğu konusunda ısrarla dile getirilen bu görüşlere cevaben,  Dünya Dişhekimleri Birliği (FDI) ve Amerikan Dişhekimleri Birliği’nin (ADA) son bilimsel raporlarını kamuoyunun dikkatine sunuyoruz.
Dünya Dişhekimleri Birliği (FDI) 2011 Bildirisi  ve Amerikan Dişhekimleri Birliği’nin (ADA) Aralık 2010 Raporu’nun  Ortak Sonuçları
·         Dental amalgam, güvenilir ve efektif  (etkili, işe yarar) bir restoratif materyaldir.
·         Mekanik direnci yüksek, kenar adaptasyonu ve uzun süreli kalıcılığı ile geniş okluzal diş yüzeylerinin restorasyonu için çok uygundur.
·         6 yaş ve daha büyüklerde, dental amalgam ile sağlık açısından oluşan yan etkiler arasında nedensel bir ilişki kurulamamıştır. Ayrıca 2 araştırmada, 6 yaş ve daha büyüklerde, amalgamın kullanımı ile ilişkili olarak herhangi bir nörolojik ve böbrek sorunu bulunamamıştır.
·         Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), bilimsel araştırmalara dayanarak dental amalgamdan açığa çıkan civa buharının 6 yaş ve daha yaşlı bireylerde civa ile ilişkilendirilebilecek yan etkiye neden olmadığına karar vermiştir.
·         Dental amalgam ile 6 yaş altı çocuklarda oluşan civa günlük dozu, günlük tahmini oluşan dozdan daha düşüktür.
·         Dental amalgamdan oluşan annenin sütündeki civa buharının bebek için bir risk oluşturmadığına karar vermiştir.
·         Bilimsel kanıta dayalı çalışmalar Dental amalgamın sağlık için güvenli olduğunu oraya koymaktadır.
Amalgam konusunda dile getirilen olumsuz görüşler, toplumun ağız ve diş sağlığı sorunlarını çözmeye yardımcı olmadığı gibi bilakis toplumun çeşitli kesimlerinden gelen tepkilerden anlaşıldığı üzere tedirginlik yaratmakta ve soru işaretlerine neden olmaktadır.
Birliğimize ulaşan haklı tepkilere tercüman olmak ve kamuoyunun aydınlatılmasını sağlamak üzere; yukarıda adı geçen yayın kuruluşunda yayınlanacak bir programa konuk olma yönündeki talebimiz, maalesef program yetkilileri tarafından dikkate alınmamıştır. Bu durum objektif yayın ilkeleriyle bağdaşmamaktadır. Bu talebe duyarsız kalınması ve olumsuz eleştiriler, Türk Dişhekimleri Birliği ve Dişhekimleri Odaları adına üzüntü vericidir. Türk Dişhekimleri Birliği konunun hukuki boyutta takipçisi olacaktır.
Bir kez daha vurgulamak isteriz ki; “Amalgam” bütün dünyada kabul gören bir restorasyon  materyalidir. Dünyada ve ülkemizde de meslektaşlarımız tarafından hasta tedavisinde güvenle kullanılmaktadır. Günümüzde dental amalgamın yerine kullanılabilecek alternatif bir restorasyon materyali yoktur.
Kamuoyunun dikkatine sunarız.
Saygılarımla,Prof.Dr.Taner YÜCELTürk Dişhekimleri Birliği
Genel Başkanı

18 Aralık 2018 Salı

ALS TV 20 Aralık - ALS hastalığı için ilaç geliştirme çalışmaları

ALS TV 20 Aralık Perşembe 2018 Sürpriz! 🤩😎🥁🔈
Saat 19:00

ALS Dünyasında neler oluyor?

 Glasgow ALS/MND Sempozyumu

 FazIII aşamasında olan çalışmalar

 Konuğumuz Pembe Hande Ozdinler, PhD

Associate Professor of Neurology (Neuromuscular Disease)
Northwestern University

14 Aralık 2018 Cuma

Amalgam dolgular, ağır metaller ve ALS

ALS hastalığında ağır metal ilişkisi son 30 yılda çok tartışıldı. Benim anladığım kadarıyla ağır metal veya eser elementler olarak bilinen elementler bir kısım ALS hastasında kan seviyesi yüksek veya alçak olabiliyor. Böyle bir ALS hastası ağır metal temizliği tedavisi (Şelasyon) yapılsa bile ALS hastalığı durmuyor. Örneğin diş dolgusu amalgam dolguların temizlenmesi, diğer ağır metallerin vücuttan atılımını kolaylaştıracak tedaviler sonucunda ALS hastalığı gidişatında bir değişiklik olmuyor. Yani bir örnek vermek gerekirse, ALS teşhisi almış ve dişlerinde amalgam (civa+gümüş alaşımı) olan hastalar dişlerin hepsini çektirseler de ALS iyi olmuyor.

Burada sorulacak soru, ağır metal nedeniyle tetiklenmiş bir hastalık mı var yoksa hastalık nedeniyle ağır metal dengesi mi bozuluyor?

ALS, ağır metal zehirlenmeleri ve şelasyon
Şelasyon tedavisi, ağır metal zehirlenmesinin başlıca tedavisidir. Kullanılan bağlayıcı madde, hastanın maruz kaldığı metal türüne bağlıdır. Örneğin kurşun zehirlenmesinde Dimercaptosüksinik asit (DMSA) ve Etilen diamin tetraasetik asit (EDTA), arsenik ve civa zehirlenmesinde Dimercapto-propan sülfonat (DMPS) kullanılır.

ALS Hastalarında Kullanım
Uzun yıllar boyunca yapılan yoğun çalışmalara rağmen, ağır metal toksisitesinin ALS'ye neden olabileceğine dair tutarlı bir kanıt bulunmamaktadır. Şelasyon terapisinin ALS tedavisi için yararlı olduğuna dair hiçbir kanıt bulunmaması şaşırtıcı değildir. Aslında, aksini gösteren kanıtlar vardır. Bir vaka raporunda, yükselmiş cıva kan seviyesi ve büyük miktarda cıva atılımı olan ve DMSA ile şelasyon tedavisine cevap vermeyen bir ALS hastasını tarif etmiştir. Diğer bir olgu sunumunda, içme suyundan kronik kurşun zehirlenmesinin belirlenmesiyle bulber başlangıçlı ALS geliştiren bir hasta tanımlanmıştır. Yine DSMA ile tedavi altı ay boyunca uygulandı ve klinik seyri etkilemedi. Son olarak, ALS veya SMA'lı 53 hastaya ve bir kontrol grubuna DMSA uygulanan bir çalışma, 2 grup arasında kurşun ve cıvanın idrar boşaltımında bir fark göstermedi . İnternet araştırılması, şelasyon tedavisinden fayda görmeyen hastaların birçok kişisel raporunu ortaya çıkarmaktadır.
Demir metabolizmasının ALS patogenezinde etkili olduğu bildiriliyor.
Riskler
Şelasyon genellikle düzgün bir şekilde kullanıldığında güvenli bir tedavi olduğu düşünülmektedir. Kalsiyum EDTA yerine sodyum EDTA kullanılması, en az 3 hastada ölüme neden olan şiddetli hipokalsemi ile sonuçlanmıştır. Diğer bir rapor edilen yan etki potansiyel böbrek hasarını yansıtan yüksek kreatinindir

Amalgam dolgu hakkında basın açıklaması 

Facebook 2018 Performans


9 Aralık 2018 Pazar

ALS'de Edaravone tedavisi:

California San Francisco Üniversitesi (UCSF) ALS merkezi deneyimi

Tartışma ve sonuçlar: ALS hastalarının UCSF'de edaravone üzerindeki erken takipleri, edaravon başlangıcından önce ve sonra ALSFRS-R veya FVC'nin azalmasında istatistiksel olarak anlamlı farklılıklar göstermemiştir. Bununla birlikte, çoğu hastada başlangıçta FVC %80 altındaydı.

Kaynak: CMS-16

https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2018.1510583?needAccess=true

Psikolojik stres ALS için predispozan bir faktör mü?

Psikolojik stres ALS için predispozan bir faktör mü?

Psikolojik stresin, ALS gibi nörodejeneratif bozuklukların, muhtemelen oksijen içermeyen radikallerin oluşumu yoluyla patogenezi ile ilişkili olduğu ileri sürülmüştür. Amaç: ALS'li bireylerin kontrollerden daha stresli yaşam olaylarına maruz kaldıklarını ve bu stresörlere karşı tepkilerini olumsuz etkileyebilecek direnç veya sürekli kaygı farklılıklarına sahip olup olmadıklarını belirlemeyi amaçladık.

Sonuç olarak, ALS'li kişiler stresli premorbid yaşam olayları ya da mesleki stres düzeylerinde hiçbir artış bildirmemişlerdir ve stresörlerin zararlı etkilerini artırabilecek düşük direnç düzeylerine ya da artan anksiyete düzeylerine sahip olmamıştır. Aksine, ALS katılımcıları kontrollerden daha yüksek esnekliğe sahipti. Bu sonuçlar, yaşam olaylarından gelen psikolojik stresin ALS patogenezinde rol oynadığı hipotezini desteklememektedir. ALS'li kişilerde yüksek dirençli olma olasılığının daha fazla araştırılması, esnekliğin çoğunun genetik olarak belirlendiği göz önüne alındığında faydalı olabilir.

Kaynak: C40
https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2018.1510202?needAccess=true&

6 Aralık 2018 Perşembe

Yurtdışından ilaç temini hakkında

” Türkiye'de ruhsatlı olmayan veya ruhsatlı olup piyasada bulunmayan beşeri tıbbi ürünlerin, Sağlık Bakanlığı tarafından uygun görülen kamu kurum ve kuruluşları ile Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ve Türk Eczacılar Birliği aracılığı ile şahsi kullanım maksadıyla reçeteli olarak yurt dışından temin edilebilir veya doğrudan hastalara verilebilir.”

Kaynak: 
KANUN

30 Kasım 2018 Cuma

Evde Sağlık Birimi Çalışma Kapsamı

Evde Sağlık Hizmetlerine kayıt ve iletişim için irtibat numarası 444 38 33'tür.

Birim, randevu sistemi ile ve mesai saatleri dahilinde çalışır.
Biriminin görevi hastalığın teşhisini koymak olmayıp daha önce ilgili dal uzman tabiplerince konulmuş olan tanı ve planlanan tedavi çerçevesinde ve kişinin bulunduğu ev ortamında; muayene, tetkik, tahlil, tedavi, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerinin verilmesi, ilacın reçete edilmesindeki özel düzenlemeler saklı kalmak kaydıyla uzun süreli kullanımı sağlık raporu ile belgelendirilen ilaçların reçete edilmesi, tıbbi cihaz ve malzeme kullanımına ilişkin raporların çıkarılmasına yardımcı olunması, hastanın ve ailesinin evde bakım sürecinde üstlenebilecekleri görevler ve hastalık ve bakım süreçleri ile ilgili bilgilendirilmesi ve hastalığı ile alakalı evde kullanımı gerektiren tıbbi cihaz ve ekipmanların doğru ve uygun koşullarda kullanılması konusunda eğitim ve danışmanlık gibi hizmetlerin verilmesini kapsar.

Evde sağlık hizmetleri kapsamında verilebilecek diş hekimliği hizmetleri, klinik ortama taşınması mümkün ve gerekli olmayan hastalarda, hastalığın tipi ve derecesine göre ilgili uzman konsültasyonu sağlandıktan sonra; oral muayene, diş ve diş eti enfeksiyonları için medikasyon , hasta ve hasta yakınlarına oral hijyen eğitimi verilmesi, aspirasyon riski olan, mobil diş çekimleri, detertraj, sabit restorasyan gerektirmeyen total/parsiyel protez, daha önceden yapılmış olan protez ve tedavilerin kontrollerinin yapılması, protez vuruğunun alınması, kırık tamiri ve benzeri işlemleri kapsar.  Ancak hastanın genel durumu ve hastalık sınıflaması ev ortamında tedavi olmasına imkân tanımıyor ise diş tabibince değerlendirilerek mutlaka ilgili ADSM’ne nakli sağlanır ve gerekli tedavisi burada yapılır.

Zorunlu hallerde uzman tabibin hastayı evinde konsülte etmesi sağlanır. Gerektiğinde, stoma ve yara bakımı, diyabet eğitimi hemşiresi gibi, konularında eğitim almış hemşirelerin hizmete katılması sağlanır.

Evde sağlık hizmeti verilen kişilerin mevcut durumları hariç, yeni oluşan acil haller birimin görev alanına girmez. Bu durumlarda 112 İl Ambulans Servisi ya da doğrudan sağlık kuruluşlarının acil servislerine başvuru esastır. Sevkine karar verilen hastanın sevk edildiği sağlık kurumuna veya gerektiğinde sağlık kurumundan eve nakli evde bakım hizmetleri için tahsis edilen veya ilgili sağlık kurumuna ait hasta nakil aracı ile yapılır.

29 Kasım 2018 Perşembe

ALS TV: ALS Hastalığında Solunum Problemi

ALS-MNH Derneği 
ALS TV 29 Kasım Perşembe (Bu akşam) saat 19:00
Solunum hakkında  bilmek istediğiniz her şey
#ALS Hastalığında Solunum Problemi 
Konuğumuz: Doç. Dr. Begüm Ergan
Dokuz Eylül Tıp Fakültesi
Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı
Yoğun Bakım Bilim Dalı

Sohbet penceresine sorularınızı şimdiden yazabilirsiniz.!
• Solunum ne demektir?
• ALS hastalığında neden solunum güçlüğü olur?
• ALS hastalarında solunum güçlüğü belirtileri nelerdir?
• Hastalarda tanıdan ne kadar sonra solunum güçlüğü olur?
• Yeni tanı almış ALS hastaları için bir göğüs hastalıkları uzmanı olarak ne önerirsiniz?
• Pnömoni aşıları hakkında kısa bilgi verebilir misiniz? ALS hastaları için ne önerirsiniz?
• Uyku sorunu olan ALS hastası için ne önerirsiniz?
• Polisomnografi testi nedir? Nasıl yapılır?
• Kan gazı nedir, nasıl ölçülür?
• Bir ALS hastası ne zaman solunum desteğine ihtiyacı olur?
• Ventilatör nedir?
• ALS hastaları ne tür solunum desteği alabilir?
• ALS hastaları neden yoğun bakıma yatırılır?
• Mevcut SGK Cihaz temin uygulaması hastanede nasıl yapılıyor? Uygulama konusunda sizin ve hastanın sorunları nelerdir
• Türkiye’de Multidisipliner yaklaşımla ALS hastalarını takip eden başka bir hastane var mı?
• ALS derneği hakkında neler düşünüyorsunuz? Daha iyi bir dernek olmamız için öneri, eleştirileriniz nelerdir?
***

Bizi izleyin, anahtar sözcükleri kaçırmayın!
Yayın sonunda Anahtar sözcükleri alstv@als.org.tr adresine gönderin tişört kazanın!

16 Kasım 2018 Cuma

ALS TV 15 Kasım: ALS hastalığının genetiği, Moleküler Biyolojisi ve ülkemizdeki çalışmalar



ALS hastalığının genetiği, Moleküler Biyolojisi ve ülkemizdeki çalışmalar Konuğumuz Prof. A. Nazlı Başak, Ph.D. Koç University School of Medicine Molecular Biology and Genetics- KUTTAM Suna and Inan Kıraç Foundation Neurodegeneration Research Laboratory Bizi izlemeye devam edin! https://www.als.org.tr/ Bizi izleyin, anahtar sözcükleri kaçırmayın! Yayın sonunda Anahtar sözcükleri alstv@als.org.tr adresine gönderin tişört kazanın! ALS-MNH DERNEĞİ MERKEZ 7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası 34158 ATAKÖY İSTANBUL TURKEY Tel: +90 (212) 559 59 19 ; +90 (212) 559 50 55 Fax: +90 (212) 559 44 84 E-mail: bilgi@als.org.tr İZMİR ŞUBESİ Huzur Mahallesi Mandalinlik Sokak Orkide Apt. No: 21 D: Z-1 35320 NARLIDERE – İZMİR Tel: +90 (232) 238 02 03 Fax: +90 (232) 238 02 03 E-mail: izmir@als.org.tr

ALS hastalığında gen susturucu tedavi

Amiyotrofik lateral skleroz (ALS) şu anda mevcut terapilerin bulunmadığı ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır.

Süperoksit dismutaz 1'i (SOD1) kodlayan gendeki mutasyon, ailesel ALS vakalarının% 20'sinden sorumludur.

Yapay mikroRNA kullanılarak SOD1'in susturulmasının, ALS'nin fare modellerinde terapötik etkileri olduğu gösterilmiştir.

Burada Borel ve ark. İnsan dışı primatlarda SOD1 hedefleyici yapay mikroRNA'ların intratekal yoldan verilmesinin etkinliğini ve güvenilirliğini test etmiştir.

Terapi, makaklarda (bir maymun türü) yan etkiler olmaksızın SOD1 protein ekspresyonunu etkili bir şekilde azaltmıştır.

Sonuçlar bu yaklaşımın güvenli ve etkili olduğunu ve bu potansiyel terapinin daha da geliştirilmesi için bir yol olduğunu göstermektedir

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), hızla ilerleyen felce yol açan motor nöronların dejenerasyonunun neden olduğu ölümcül bir nörolojik hastalıktır. Olguların yaklaşık % 10'u dominant özellikler olarak iletilen  mutasyondan kaynaklanır. Bu vakalar için potansiyel bir tedavi, mutant genin ifadesini  (gene expression) bastırmaktır.

Burada SOD1'i hedefleyen bir yapay mikroRNA'yı (miRNA) kodlayan adeno-ilişkili bir virüs (AAV) kullanılarak SOD1'in susturulması araştırılmıştır. SOD 1, ailevi ALS'de yaygın olarak mutasyona uğramış bir gendir.

Bir süperoksit dismutaz 1 (SOD1)  mutasyonlu ALS fare modelinde, daha önce SOD1'in susturulmasının hastalık başlangıcını  geciktirdiğini gösterdik. SOD1 susturulması sağkalım süresini uzatmış, kas kaybını ve motor ve solunum bozukluğunu azaltmıştır.

Burada, klinik çalışmalarda güvenli olduğu kanıtlanmış olan bir AAV serotipi kullanılarak sinomolgus makaklarda (Macaca fascicularis) bu yaklaşımın preklinik karakterizasyonunu tarif ediyoruz.

Bir kateterin preimplantasyonu ve intratekal infüzyon sırasında baş aşağı 30 derece ile konunun yerleştirilmesi ile omuriliğe AAV uygulanmasını optimize ettik.

Mutant SOD1'e karşı yönlendirilmiş yapay miRNA'ların ifadesi için farklı promotörleri karşılaştırdık. Sonuçlar, motor nöronlarda SOD1 geninin etkili bir şekilde verilmesini ve etkili bir şekilde susturulmasını gösterdi.

Bu sonuçlar, SOD1'i hedefleyen yapay bir miRNA ile gen terapisinin güvenli olduğunu ve mutant SOD1-bağlantılı ALS'nin tedavisi için daha fazla gelişmeyi hak ettiğini desteklemektedir.

Kaynak 

9 Kasım 2018 Cuma

İstanbul-2018-ALS/MNH-Yaşatmak için Bir Adım At

Neden Koşuyorum

ALS hastaları ve dolayısıyla bendeniz, Elektrik kesintisi sırasında zor anlar yaşıyoruz. Jeneratör veya kesintisiz güç kaynağı hayat kurtarıcıdır. Bu kampanyada hedefimiz Solunum cihazına bağlı hastalarımız için 100 adet Jeneratör temin etmektir. 
Yaşatmak için bir adım at!
"Hastalar belli bir evreden sonra solunum cihazına bağlı olarak yaşamlarını sürdürürler. Solunum cihazının evlerde kesintisiz çalışmasının ön koşulu JENERATÖR dür. Hedefimiz 100 kişinin jeneratör ihtiyacını sağlamak ve onları YAŞATMAK!”
ALS hastalarını yaşatmak için alınacak 1 jeneratörün değeri 2000 TL'dir.

Aşağıdaki bağlantıdan Kredi Kartı ile bağış yapabilirsiniz.

https://ipk.adimadim.org/kampanya/CC32514



3 Kasım 2018 Cumartesi

GazeTheWeb: Eye Gaze tabanlı Web Erişimi

GazeTheWeb, web sayfalarınının tarayıcıda sadece göz hareketleri ile görüntülenmesi ve kontrol işlevlerini bir göz izleme ortamında birleştirir. Düzgün ve güvenilir Web erişimi sağlamak için, web sayfası elemanının çıkarımını ve geleneksel giriş cihazlarının emülasyonunu tarayıcıda birleştirir.

GazeTheWeb sadece web sayfası (kaydırma, bağlantı navigasyonu, metin girişi) ile etkin etkileşimi desteklemekle kalmaz, yer imleri, geçmiş ve sekme yönetimi gibi tüm temel tarama menü işlemlerini etkin bir şekilde destekler.

Çerçeve açık kaynak kodlu ve GitHub'ta mevcut: https://github.com/MAMEM/GazeTheWeb

30 Ekim 2018 Salı

ALS TV canlı yayın dizisi 2. Bölüm "ALS hastalığı Hakkında Sık Sorulan Sorular "

ALS TV canlı yayın dizisi 2. Bölüm  - 1 Kasım Perşembe saat 20:00
"ALS hastalığı Hakkında Sık Sorulan Sorular "
Konuğumuz Prof. Dr. Yeşim Parman
İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı



Başlıklar: 1. ALS hastalığı nedir? 2. Türkiye’de ALS hastalığı ile ilgili ulusal bir çalışma var mı? Kaç ALS hastası var? 3. Nasıl belirtiler verir 4. Teşhis için hangi tetkikler yapılıyor? Yeni yöntemler var mı? 5. Hangi hastalıklara benzer, ayırıcı tanı için ne gibi ek tanı yöntemleri kullanılır? 6. En güncel tedavi çalışmaları nelerdir? 7. TND kök hücre tedavisi hakkında geçtiğimiz aylarda bir açıklama yaptı Türkiye’de durum nedir? 8. ALS hastalığının tedavisi yok dediniz, neden bu kadar zor? 9. ALS-MNH Derneği çalışmaları ile ilgili olarak ne düşünüyorsunuz? Daha iyi bir dernek için önerileriniz nelerdir? Bizi izlemeye devam edin! https://www.als.org.tr/ Bizi izleyin, anahtar sözcükleri kaçırmayın! Yayın sonunda Anahtar sözcükleri alstv@als.org.tr adresine gönderin tişört kazanın!

26 Ekim 2018 Cuma

ALS TV ilk canlı yayınımızı gerçekleştirdik.


ALS TV ilk canlı yayınımızı gerçekleştirdik. Katılan Konuklarımız, yorumlar ve ilginiz için çok teşekkür ederiz. Sürç-ü lisan ettiysek affola. Yayın kaydını Youtube kanalımızdan izleyebilirsiniz.


Anahtar kelimeleri doğru bilenlerin adreslerine tişörtlerini gönderiyoruz.
Her hafta Perşembe akşamı ilginç konular, değerli konuklarımızla yayın dizisi devam edecek.

Bizi izlemeye devam edin, ALS dünyasında güncel kalın!

21 Ekim 2018 Pazar

Hoş geldiniz!

Hoş geldiniz!

Öyle bir yer ki burası, "Aramıza hoş geldiniz" diyemediğimiz bir mekandayız. ALS sözünü ilk kez duyanlar, doğaldır ki aramıza çok da hoş gelmiyor. Yine de "Hoş geldiniz! " Çünkü önce gelenler sonradan gelenleri çok iyi anlıyor. En azından yeni gelenler bu zorlu yolculukta yalnız olmadığını hissediyor. Damdan düşen halden anlar derler... Hepimiz damdan düştük, halden anlayacak durumdayız. Sürç-ü lisan edersek affola...

Toplumda ALS MNH hastalığının görülme sıklığı yüzbinde iki-üç (insidans) olarak kabul ediliyor. Türkiye’de şu anda yaklaşık nüfusu 75 milyon kabul edersek, her yıl 1500-2500 civarında hasta teşhisi alıyor. ALS hastalarının ortalama 3-5 yıl (Tıbbi destek almazlarsa) yaşadığını kabul edersek (prevalans) Türkiye’de yaklaşık 6000-8000 kişiyiz. Tabii ailelerimizdeki bireyler, sevdiklerimiz, yakınlarımız da bu hastalıktan bir şekilde etkileniyor.

10.000 kişiden daha ender sıklıkta görülen hastalıklara yetim hastalıklar deniyor. ALS hastaları da yetim hastalardan... Yetim hastayız. Çünkü;

İlaç firmaları hasta sayısı azlığı nedeniyle ar-ge yatırımı yapmıyor

Hükümetler, oy potansiyeli azlığı nedeniyle ilgilenmiyor.

Sosyal sorumluluk projelerinde hedef kitlenin az sayıda olması nedeniyle desteklenmiyor.

Sağlık bakanlığı istatistikî çalışma yapmıyor.

Sosyal güvenlik kurumu, hangi malzemeleri, ne sıklıkta, ne miktarda ödeyeceğine karar veremiyor.

Alanında uzmanlaşmış hekim çok az, hastanelerde ALS hastaları yetim muamelesi görüyor.

Türkiye’de ALS hastalarını her bakımdan ele alacak bir klinik modeli yok

Evde Bakım Sistemi ALS hastaları için bir fayda sağlamıyor.

Evde bakım parası almak için istenen koşullar gerçekçi değil.

ALS hastası huzur evine kabul edilmiyor.

Sağlık sistemi bizleri neredeyse ölüme razı ediyor.

Sosyal devlet yok, başarısız sağlık ve sosyal politikalar aileyi yok ediyor

Umut tacirleri ortalıkta cirit atıyor, denetim, eğitim yok.

Türkiye’de bilimsel çalışma, araştırma ortamı, giderek yok ediliyor. Üniversiteler zor günler yaşıyor.

Dünyada da oldukça az sayıda yatırım var.

Eşlerimiz 24 saat hasta bakımı yapmaktan bitmiş tükenmiş durumda

Hasta bakıcılar pazarlıkla bulunuyor, sertifika yok, güvence yok

Çocuklarımızın gelecek planları, güvenceleri yok

Hayati önem taşıyan cihazlara katkı payı ödemek gerekiyor

Sarf malzemelerinin geri ödemesini almak neredeyse imkânsız

SGK, ikinci el malzemeleri tozlu depolardan çıkarıp sadaka misali veriyor

Türkiye’de ALS Hastalarına hizmet veren Sivil toplum Örgütlerimiz ALS MNH Derneği ve Kas Hastalıkları Derneği canla başla çalışıyor

Dernek geliri sadece hasta aidatlarından oluşuyor. Aylık 5 TL aidatı (yıllık 60 TL) ödemeyen üyeler çoğunlukta...

Derneğe kayıt olmayan pek çok ALS hastası var.

Organizasyonlar, gönüllülerin kendi yaşamlarından ayırdıkları zaman ve para ile büyük fedakârlıklarla gerçekleşiyor. ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmeye çalışıyoruz.

Bunların dışında pek çok sorun var. Buraya herkes bir madde daha ekleyebilir.

Peki, ne yapalım?

Tabii ki dua edelim, birbirimize moral verelim, başsağlığı dileyelim, dertleşelim, iyi günleri kötü günleri paylaşalım.

Başka ne yapalım?

Öncelikle bir sivil toplum örgütüne üye olalım. Hastaları, yakınlarını üye olmaya teşvik edelim.

Soruların yanıtlarını birlikte bulmaya çalışalım.

Türkiye’de kaç ALS hastası var?

Kaç kişinin hayatı ALS nedeniyle etkileniyor?

Yaşam kalitesini nasıl yükseltebiliriz?

ALS hastaları ile her açıdan ilgilenecek, multidisipliner yaklaşımla çalışacak bir klinik nasıl kurulur?

Sosyal güvenlik kurumu, tıbbi cihaz ve sarf malzemelerinin tamamını nasıl öder?

***

ALS, 90 dakika sonra 1 kişiyi daha yakalayacak...

Biz yine Allah yardımcınız olsun diyeceğiz.

Ertesi gün bir başka hastamıza Allah rahmet eylesin diyeceğiz.

Böyle sürüp gidecek...


Ya da; bir araya gelerek ALS ile onurlu biçimde yaşamak için bir şeyler yapacağız.

Kararı sizlere bırakıyorum...

Sevgilerimle



Alper Kaya

17 Ekim 2018 Çarşamba

Yakında ALS TV başlıyor!



ALS-MNH Derneğimizin ALS TV canlı yayın dizisi çok yakında başlıyor!
En çok merak edilen konuları uzmanlarımızdan dinleyeceğiz.
ALS hakkında her şey!
ALS Nedir?
Nasıl tanı konur?
Genetik araştırmalar
İlaç çalışmaları
Psikolojik yaklaşım
Fizik tedavi
Beslenme, solunum, pratik çözümleri
Göz bilgisayarı, iletişim
Ve ayrıca
Başaranlar, magazin yaşama dair her şey!
Yakında ALS TV başlıyor!
Bizi izlemeye devam edin!

15 Ekim 2018 Pazartesi

Parkinson ilacı ALS için bir tedavi seçeneği olabilir mi?

Keio Üniversitesi'nde Hideyuki Okano tarafından yönetilen bir araştırma grubunun çalışma sonuçlarına göre; amiyotrofik lateral sklerozun (ALS), Parkinson hastalığının tedavisi için kulanılan ve onaylı bir ilaç ile tedavi edilebileceğini göstermektedir. Bu çalışma, indüklenmiş pluripotent (iPS) hücre teknolojisi temelinde gerçekleştirilmiştir.

Üniversitenin "Tıp Fakültesi" fizyolojisi bölümünden Hideyuki Okano, bu sonucu rejeneratif tıp teknikleri üzerine bir sempozyumda açıkladı.

Okano'nun ekibi, ALS'deki ilacın etkinliğini, iPS hücrelerini kullanan deneyler de dahil olmak üzere "ilaç keşfi ve geliştirme" yöntemlerini kullanarak keşfetti.

Okano, 13 Ekim'de Tokyo'daki bir toplantıda, yeni yaklaşımın ALS'nin ilerlemesini durdurabileceği hatta iyileştirebileceğini söyledi.

Ekip, hastalığın ailesel veya kalıtsal formundan muzdarip ALS hastalarında toplanan hücrelere dayalı olarak iPS hücrelerini kullanan ALS hastalarının durumunu yeniden üretti. Yaklaşık 1.230 ilaç türünü test ettiler ve bu da Parkinson hastalığına karşı bir ilacın ropinirol hidroklorürün etkisinin olduğunu keşfetti.

Aynı deneyi, hastalığın ailesel olmayan veya sporadik formu olan ALS hastalarında toplanan hücre bazlı iPS hücreleri ile gerçekleştirdiler.

Sonuçlar, ropinirol hidroklorürün 22 sporadik ALS'nin 16'sında da etkili olduğunu göstermiştir.

ALS'nin nedeni bilinmemektedir, ancak hastanın sinir hücrelerinde biriken belirli bir proteinin, diğer faktörlerle birlikte, hastalığa neden olduğuna inanılmaktadır.

Ropinirol hidroklorürün ( ropinirole hydrochloride) bu proteinin birikmesini yavaşlatmakta ve daha fazla hücrenin korunmasında etkili olduğu doğrulanmı

12 Ekim 2018 Cuma

Psikolojik stres ve ALS

Psikolojik stres, amiyotrofik lateral skleroz (ALS) için predispozan bir faktör müdür? 
Premorbid yaşam olayları, mesleki stres, esneklik ve anksiyete hakkında çevrimiçi uluslararası vaka-kontrol çalışması

Psikolojik stresin, nörodejeneratif bozuklukların patogeneziyle ilişkisi olduğu hipotezi, muhtemelen oksijen serbest radikalleri ile ilişkili olduğu için ileri sürülmüştür.

Bu nedenle, amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) bireylerin kontrollerden daha fazla stresli yaşam olaylarına veya mesleklere maruz kalıp kalmadıklarını ve bu stresörlere karşı tepkilerini düzenleyecek esneklik veya sürekli kaygı farklılıklarına sahip olup olmadıklarını belirlemeyi amaçladık.

Bir çevrimiçi Anonim çok dilli anket, ALS'si olan ve olmayan kişilerden önemli yaşam olayları ile ilgili verileri toplamak için değiştirilmiş bir Sosyal Yeniden Değerlendirme Derecelendirme Ölçeğinden ve Yaşam Olayları Envanteri oluşturmak için bir araya getirilen önemli olaylardan yararlanılarak kullanılmıştır.

Envanter puanları 0-20 ve 21-40 yaş aralığında, önceki 2, 5 ve 10 yıl için alt gruplara ayrılmıştır. Katılımcılar ayrıca farklı meslekler sırasında yaşadıkları stres seviyelerini de derecelendirdi.

Direnç, Connor-Davidson Esneklik Ölçeği ve değişen bir Geriatrik Kaygı Envanteri ile sürekli kaygı kullanılarak ölçülmüştür. Puanlar parametrik olmayan istatistikler kullanılarak karşılaştırıldı. 40 yaş ve üstü yanıt verenlerden alınan veriler, 400 ALS (251 erkek, 149 kadın) ve 450 kontrol (130 erkek, 320 kadın), Yaşam Olayları Envanteri puanlarının erkek ALS yanıt veren ve kontrol grubundakilere benzer olduğunu göstermiştir. Ancak, kadın ALS katılımcılarında, önceki 5 yıllık ve 10 yıllık dönemler için kadın kontrollerinden daha düşük puanlar elde edilmiştir.

Mesleki stres, ALS katılımcıları ve kontrolleri arasında farklılık göstermedi. Hem erkek hem de kadın ALS katılımcıları kontrollerden daha yüksek direnç puanlarına sahipti.

Anksiyete puanları ALS ve kontrol grupları arasında farklılık göstermedi. Sonuç olarak, ALS'si olan kişiler potansiyel olarak stres yaratan premorbid yaşam olayları veya mesleki stres düzeylerinde artış bildirmemişlerdir ve stresörlerin zararlı etkilerini artıracak düşük direnç düzeylerine veya artan kaygı düzeylerine sahip olmamıştır.

Aksine, ALS katılımcıları kontrollere göre daha yüksek bir esnekliğe sahipti, ancak bu sonuç ALS katılımcılarının premorbid durumlarını hatırlatıyor.

Bu sonuçlar ALS'nin patogenezinde önemli yaşam olaylarından ya da mesleki stresden kaynaklanan psikolojik stresin rol oynadığı hipotezini desteklememektedir.

Kaynak 

Masitinib hakkında Ekim 2018

Masitinib, AB Bilim tarafından amiyotrofik lateral skleroz (ALS) semptomlarını tedavi etmek için geliştirilen bir tirosin kinaz inhibitörüdür (TKI).

İlaç, kanser ve enflamatuar hastalıklardan ALS gibi merkezi sinir sistemine (CNS) kadar çeşitli bozukluklar için olası bir terapötik olarak klinik çalışmalarda ilerlemektedir.

Masitinib nasıl çalışır?
Bu, mast hücreleri ve makrofajlar olarak adlandırılan bağışıklık sisteminin hücrelerini hedef alan bir oral terapidir. İnflamasyon ve kronik inflamatuar durumlarda rol oynadığı düşünülen tirozin kinazlar olarak adlandırılan proteinlerin aktivasyonunu bloke ederek çalışır.

Klinik çalışmalarda masitinib
İlaç yakın zamanda bir Faz 2/3 klinik çalışmasında (NCT02588677), masitinib ile plasebo artı Rilutek'e karşı Rilutek (riluzole) denilen onaylanmış ALS ilacı ile kombine edilmiş güvenlik ve etkinliği karşılaştırmıştır.

Çalışmaya, 4.5 mg / kg / gün masitinib ve Rilutek, 3 mg / kg / gün masitinib ve Rilutek veya plasebo ve Rilutek ile 48 haftaya kadar tedaviye randomize edilen 394 ALS hastası dahil edildi.

Çalışmanın birincil amacı, hastanın yürüme, konuşma, el kontrolü ve solunum gibi yetenekleri ölçen gözden geçirilmiş ALS İşlevsel Derecelendirme Ölçeği (ALSFRS-R) puanlarındaki değişiklikti. İkincil bir hedef, hastaların ilerlemesiz sağkalımını belirlemekti. Bu araştırmacılar, ALSFRS-R skorunda dokuzdan daha az olan bir bozulma olarak tanımladılar.

Mart 2017'de AB Bilim, Faz 2/3 klinik çalışmasının ALS hastalarının işleyişini iyileştirme ana amacını karşıladığını duyurdu. Sonuçlar, Rilutek ile kombinasyon halinde 4.5 mg / kg / gün dozda uygulandığında hastaların yaşam kalitesini ve sağkalımını iyileştirdiğini gösterdi.

Mayıs 2017'de AB Science, 3 mg / kg / gün masitinib ve Rilutek ile tedavi edilen hastaların ALSFRS'de, progresyonsuz (gecikmiş hastalık progresyonu ile) ve yaşam kalitesi puanlarının verilenlere göre daha yüksek olduğunu gösteren sonuçlar sunmuştur. Plasebo ve Rilutek. Masitinib'in güvenli olduğu ve önemli yan etki bildirilmediği bulunmuştur.

Bu çalışmadan elde edilen sonuçlar, Slovenya'nın Ljubljana kentindeki ALS konferansı için 2017 Avrupa Ağında sunulmuştur.

Ayrıca, 400 ALS hastasında, Ritutek ile kombinasyon halinde masitinib'i plasebo kombinasyonuna karşı değerlendiren yeni bir Faz 3 çalışması (NCT03127267) Eylül ayında başlayacak.
Diğer bilgiler
Avrupa İlaç Ajansı (EMA) masitinib için Ekim 2016'da ALS tedavisi için şartlı bir pazarlama yetkilendirme başvurusunu kabul etti. Bu izin uyarınca, tedaviye erken erişim hastalar için sağlandı, ancak şirketin daha fazla test yapması ve daha fazla veri sunması gerekiyor. 2017 yılının kapanışıyla masitinib üzerinde ALS tedavisi olarak nihai bir EMA kararı bekleniyor.

EMA’nın koşullu pazarlama yetkisi, Faz 2/3 denemesinden elde edilen sonuçlara ve masitinibin, ALS'de mikrogliyal hücrelerin hedeflenmesi yoluyla nöroprotektif etkilerini gösteren preklinik çalışmalardan elde edilen sonuçlara dayanıyordu. Bu sonuçlar Nöroinflamasyon Dergisi'nde yayınlandı.

ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), 2015 yılında  Masitinib bir yetim ilaç olarak tanımladı . Böylece şirketlerin nadir hastalıklar için potansiyel tedavilerin geliştirilmesini ilerletmek için teşvikler sağlayan bir statü sağladı.

ALS Klinik Araştırmalar İnceleme: 20 Yıllık Başarısızlık. Yeni Bir Tedaviye Daha Yakın mıyız?

Amyotrofik lateral skleroz (ALS) dünya çapında yılda 30.000 hastanın tahmini mortalitesine sahip yıkıcı bir durumdur. Medyan, başlangıçtan beri 24 ila 48 ay arasında değişen hayatta kalma süresini bildirmiştir. Riluzol şu anda onaylanmış hafif etkili bir tedavidir. Riluzole 1995 yılında ABD'de ve 1996'da Avrupa'da pazarlama ruhsatı almıştır. Takip eden yıllarda, 60'ın üzerinde molekül ALS için olası bir tedavi olarak araştırılmıştır. Önemli araştırma çabalarına rağmen, insan klinik çalışmalarının ezici çoğunluğu klinik etkinliği göstermede başarısız olmuştur. Geçtiğimiz yıl, oral masitinib ve intravenöz edaravon, ALS hastalarında klinik çalışmalarda iddia edilen etkinlik ile umut verici yeni terapötikler olarak ortaya çıkmıştır. İleri evre klinik gelişim fazları göz önünde bulundurulduğunda, bu ilaçları ALS hastaları için mevcut olan terapötik cepheye en yakın vadede eklemeler olarak kabul edebilir. Hastanın dahil edilmesi açısından, masitinibli klinik çalışma, sadece başarılı bir edaravone klinik çalışması ile karşılaştırıldığında daha geniş, daha temsili ve daha az kısıtlayıcı bir hasta popülasyonu almıştır (edaravone uygunluk kriterleri masitinib çalışma hastalarının sadece % 18'ini temsil etmektedir).

Bu yazı, riluzol'ün ilk onaylanmasından bu yana son 20 yılda yapılan 50 klinik çalışmayı incelemektedir. Edaravone ve masitinib'in klinik etkinliğini ve mevcut bir pazarlama yetkisinin ALS tedavisinde olası etkilerini destekleyen mevcut kanıtların analizine özel bir önem verilmektedir.


ALS Clinical Trials Review: 20 Years of Failure. Are We Any Closer to Registering a New Treatment?

3 Ekim 2018 Çarşamba

Yatak yarası: Havalı yatak mı yoksa medikal koyun postu mu?

Medikal koyun postu hakkında:
Doğal malzemelerin insan sağlığı alanında kullanımı oldukça makul ve destek gören bir yaklaşımdır. Ancak tıbbi malzeme olarak kullanılabilmesi için mevcut teknolojik çözümlere alternatif veya en azından daha avantajlı olduğuna dair kanıtların mevcut olması gerekiyor. Yapılan araştırmalarda yatak yarası riski olan hastalarda Avustralya koyun postu ile hiçbir önlem alınmayan, riskli hasta grubu bakımevi koşullarında karşılaştırılmış ve doğal koyun postunun hiçbir önlem alınmayan karşılaştırıldığında kuyruk sokumu bölgesine yatak yarası (sacral pressure sore)  oluşmasını engellediği gösterilmiştir. Ancak mevcut aktif havalı yatak sistemi ile karşılaştırma yapılmamıştır. Yapılan yayınlar daha çok fiyat/performans açısından değerlendirildiğinde hiçbir önlem alınmayan hastalarla karşılaştırıldığında avantaj olduğunu bildirmektedir.
ALS hastaları arasında herhangi bir araştırma bulunamamıştır.
Sonuç olarak aktif havalı yatak ile doğal koyun postu arasında ALS hastaları için herhangi bir görüş birliği yoktur.

The Prevention and Management of Pressure Ulcers in Primary and Secondary Care

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25340232

11 Eylül 2018 Salı

ALS hastaları, iletişim yoluyla hayata tutunuyor.

İletişim Herşeydir!
ALS hastaları, iletişim yoluyla hayata tutunuyor. Rotary Global Grant - ALS MNH Derneği işbirliği projesi ile ALS hastalarına Göz Bilgisayarı temin edeceğiz.
ALS hastalarını hayata tek bağlayan cihaz göz bilgisayarlarıdır ve çok pahalılar. SGK kapsamında değildir.
Rotary Vakfı’ndan da destek alarak yola çıktığımız bu projede 12 adet bilgisayar alabilmek için bütçenize göre desteğinizi rica ediyoruz. Göz bilgisayarı kampanyasında destekleriniz çok önemli!  📢 Proje linkimizi sosyal medyadan paylaşarak, destekçi sayımızın artmasına katkıda bulunabilirsiniz.
https://www.fongogo.com/Project/als-hastalarini-hayata-baglayalim

6 Eylül 2018 Perşembe

ALS hastalığında Arimoclomol Phase 3 Çalışması

ALS hastaları için mevcut tedaviler, bireysel semptomları tedavi etmeyi amaçlamaktadır. ORARIALS-01 çalışması, yeni bir tedavi olan Arimoclomol'ün, ALS'nin ilerlemesini yavaşlatmakta etkili olup olmadığını araştırmaktadır.

Bu çalışmaya 231 ALS hastası alınacak, 18 ay sürecektir. Çalışma sonuçları 2021 yılında beklenmektedir.
Bu süre zarfında, doktorlar çalışma ilacını bir plaseboyla karşılaştıracak. Plasebo, çalışma ilacına benzeyen ancak herhangi bir aktif ilaç içermeyen bir tedavidir. Çalışmanın başlangıcında, tüm hastalar ya çalışma ilacını ya da plaseboyu almak için rasgele seçilmiştir. Ne siz ne de doktorunuz hangi tedaviyi aldığınızı bilmeyeceksiniz. Bu yöntem, doktorların, çalışma ilacını alan hastalara ne gibi yararları olduğunu değerlendirmelerini sağlar.

Çalışmanın Amerika'da yapılacağı merkezler ve ayrıntılı bilgi için
https://orphazyme.longboat.com/
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03491462

27 Ağustos 2018 Pazartesi

İran'dan ALS hastalarında Faz1 kök hücre çalışması

Spinal (İntratekal) ve İntravenöz  Kök Hücre İnfüzyonları, Faz 1 Denemeler Raporu: ALS Hastaları İçin Güvenli

ALS hastalarında kök hücrelerin uygulanması için optimal yol henüz belirlenmemiştir. Araştırmacılar, bu boşluğu gidermeyi hedefleyen iki açık etiketli Faz 1 çalışması (NCT01759797 ve NCT01771640) ile ALS hastalarında kemik iliğinden elde edilen  MSC'lerin güvenliğini karşılaştırdı. Ayrıca ikincil önlemler olarak, her bir yolun hastalık ilerlemesini yavaşlatma veya karşılaştırdılar.

Her iki çalışma Tahran'daki Royan Enstitüsü'nde yapıldı. Toplam 14 erişkin hasta (24-60 yaş, dokuz erkek) kaydedildi, altı hastaya intravenöz  enjeksiyonu yapıldı ve sekiz  hastaya  (intratekal enjeksiyon) kök hücre verildi

Takip süresince klinik ve laboratuvar değerlendirmelerinde yan etki bildirilmemiştir. MRG'de yeni bir anormal bulgu yoktu. Her iki grupta da ALS-FRS skoru ve FVC yüzdesi anlamlı olarak azaldı.

Bu çalışma, BM kaynaklı stromal hücrelerin IV ve IT transplantasyonunun güvenli ve uygulanabilir olduğunu göstermiştir (Clinicaltrials Kayıt numaraları: NCT01759797 ve NCT01771640)

Kaynak: 
 

24 Ağustos 2018 Cuma

İngiltere İlaç ve Sağlık Ürünleri Düzenleme Ajansı ALS Klinik Denemesini Başlatmak İçin Tikomed Firmasına İzin Verdi

İngiltere'deki İlaç ve Sağlık ürünleri Düzenleme Kurumu tarafından Tikomed ilaç firmasına ILB ilacının Amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığında güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek deneysel bir Faz 2 klinik deneme çalışmasına başlaması için tedavi erişim izni verilmiştir

Deneme, İngiltere'de bulunan Birmingham Üniversitesi Hastanesi'nde baş araştırmacı olan Dr. Venkataramanan Srinivasan, tarafından gerçekleştirilecek.

Önümüzdeki aylarda başlayacak olan denemede, 15 ALS hastasına 10 haftalık bir süre boyunca ILB verilecek

Tikomed'in baş sağlık görevlisi Anders Svenson, basın açıklamasında “İngiltere İlaç ve Sağlık Ürünleri Düzenleme Kurumu'nun ALS hastaları için 2. faz klinik çalışmamız için bize izin verdiğinden çok memnunuz. “Bu kararla, klinik yol haritamızı sunmaya devam ediyoruz ve Birmingham Üniversitesi Hastanesinde yürütülecek olan bu klinik denemenin, ALS'nin tedavisinde ILB'nin güvenliğini ve tolere edilebilirliğini göstereceğine inanıyoruz” dedi.

İngiltere’deki denemeye ek olarak, paralel Faz 2 deneme çalışması (NCT03613571) İsveç Sahlgrenska Üniversitesi Hastanesinde 15 ALS hastası kaydedilecek ve beş haftalık subkütan (deri altı) enjeksiyonları ile ILB verilecektir. Çalışmaya henüz hasta kaydı başlamadı.

Çalışmaya katılım süresi, tarama ve üç takip ziyareti olmak üzere dört ay olacaktır. Araştırmanın öncelikli amacı, ILB'nin güvenliğini ve tolere edilebilirliğini değerlendirmektir.

ILB bir pleiotropik molekül olarak tanımlanır, yani birden fazla yarar sağlar. Hücre ölümüne yol açan sinyalleri azaltmak için tasarlanmıştır, Yüksek seviyelerde bulunması ALS dahil olmak üzere çeşitli nörolojik hastalıkların karakteristiğidir.

Şirkete göre, ILB, diğer etkilerin yanı sıra, mitokondriyal fonksiyonu (enerji üretimi) normalleştirir, plakların zarar verici oluşumunu engeller ve yeni kan damarlarının oluşumunu artırır.

18 Ağustos 2018 Cumartesi

Trakeostomi ameliyatı sonrasında banyo

Uzun süre yatakta kalan hastalar, oturma pozisyonunda baş dönmesi, mide bulantısı hissedebilir. Bu durum her gün biraz daha dik oturtmak suretiyle giderek düzeliyor.

Solunum cihazından ayrılabiliyor veya solunum cihazı verilmediyse banyo sandalyesi ile banyoya götürebilirsiniz. Trakeostomi kanülünden içeriye su kaçırmamak koşuluyla banyo yapılabilir.

Banyodan önce aspirasyon yapmak iyi olur.

Trakeostomi kanülü civarını tıbbi flasterler ile bantlayın. Trakeostomi kanülü balonlu silikon veya plastik kanül ise, hasta solunum cihazından banyo süresince ayrılabiliyor ise, kanül hava girişinden soluk borusuna su kaçmaması için 1 adet kateter mount (körüklü kısa ara hortum kullanılabilir. Kateter mount Trakeostomi kanülüne takılır ve açık ucu aşağıya doğru gelecek şekilde bırakılır. Böylece duş sırasında soluk borusuna su kaçmaz.

Ventilatöre bağlı hastalar da Ventilator ile banyo yapabilir. Hasta devresinde basınçlı hava olduğu için hortum içine veya trakeostomi kanülü kenarından nefes borusuna su kaçma ihtimali yoktur. Ventilatöre su sıçramamasına dikkat etmek gerekiyor. Üzerine havlu örtebilirsiniz. Cihazın arkasında Hava alma yerini kapatmayın!

16 Ağustos 2018 Perşembe

BURS DUYURUSU


ALS/MNH Derneği, başarılı ancak maddi desteğe ihtiyacı olan, İlköğretim, lise ve dengi okullar, Üniversite, Yüksekokul ve Meslek Yüksekokulu’nda okumakta olan anne veya babası ALS hastası olan öğrencilere eğitim bursu vermektedir.
2017-18 Dönemi Burs Başvuru başlamıştır. Detaylı bilgi için Web sitemizi ziyaret edebilirsiniz 💙

12 Ağustos 2018 Pazar

ALS için kök hücre transplantasyonu. Neredeyiz?


Kök hücreler, kaybedilen hücreleri yenisi ile değiştirmek ya da kalan hücrelerin hayatta kalmasını arttırmak için çeşitli nörodejeneratif hastalıklarda  kullanmaya yönelik potansiyel bir terapötik olarak kabul edilir.

ALS'de, hücre transplantasyon yaklaşımının güvenliğini ve fizibilitesini doğrulamak için yapılan anlamlı girişimler sadece son zamanlarda tamamlanmıştır veya devam etmektedir. Yetişkin hastalarda motor nöron  bağlantılarının yeniden yapılandırılmasının karmaşıklığı nedeniyle, mevcut yaklaşımlar, hücrelerin bazı maddeleri salgılama etkileri veya yeni interneurons veya astrositlerin üretimi yoluyla mevcut motor nöronların hayatta kalma ve işlevini uzatmayı amaçlamaktadır.

Son zamanlardaki çalışmalar otolog mezenkimal kök hücrelerin intratekal (Omurilik sıvısına verilerek)  güvenli bir şekilde enjekte edilebildiğini, büyüme faktörü ve anti-inflamatuar sitokin konsantrasyonlarının beyin-omurilik sıvısında arttığını göstermiştir.

Benzer şekilde, immünomodülasyon için düzenleyici T hücrelerinin otolog transplantasyonunun güvenliğini araştıran küçük bir pilot çalışma yakın zamanda tamamlanmıştır. Son olarak, erken faz denemeleri, motor nöronlar için kalıcı bir lokal trofik destek kaynağı sağlamak amacıyla, ALS hastalarının omuriliğine heterolog fetal türevli nöral progenitör hücrelerin doğrudan cerrahi transplantasyonunun güvenliğini göstermiştir.

Özet
Son zamanlarda kök hücre transplantasyonunun ALS'de güvenli ve iyi tolere edilebileceğini gösteren klinik çalışmalarla, alan etkinliği belirlemek için bilim insanları tam kontrollü çalışmalara doğru yönlenmiştir.

Kaynak 

7 Ağustos 2018 Salı

ALS hastalığında erken dönemde Bipap kullanımı sağkalım süresini uzatıyor

Emory Üniversitesi Tıp Fakültesi ve San Antonio'daki Teksas Sağlık Bilimleri Merkezi'nden araştırmacılar, 474 ALS hastası (403 Bi-PAP kullanıcısı ve 71 nonusers) retrospektif bir çalışma yürütmüştür.

Kısaca: Solunum kapasitesi %80 altına düşmeden, erken dönemde Bipap solunum cihazı ve öksürük yardımcısı (Cough assist) başlamak, yaşam süresini (Trakeostomi zamanını) ortalama 30 ay uzatıyor. Amerika'da mevcut Bipap kriterleri uygulanırsa bu süre 15 ay civarındaydı. Bipap kullanım programı, günde 8 saat, ayrıca öksürük yardımcısı cihazın da birlikte kullanılmasını öngörüyor)

5 Ağustos 2018 Pazar

4 Ağustos 2018 Cumartesi

MND'nin çok adımlı hipotezi nedir?


MND hipotezi.: Profesör Adriano Chio, Profesör Ammar Al-Chalabi ve arkadaşlarının önceki araştırmalarda genetik neden göz önüne alınmadığında, MND'nin gelişmesinin altı aşamalı bir süreç olduğunu gösterdi. En son çalışmalarında ekip en yaygın MND  oluşturan  SOD1, TARDBP ve C9ORF72'nin genlerine odaklanarak, bu çok adımlı süreçte genetik mutasyonun kaç adımdan sorumlu olduğunu araştırdı.

MND'nin çok adımlı hipotezi nedir?
Çok aşamalı hipoteze göre ( LancetNeurology, 2014 ), MND'nin gelişmesine yol açan altı adım vardır - yani, MND gelişmesine etki eden altı faktör vardır.  Bu, MND'nin nedenini anlamaya yönelik büyük bir ilerleme olsa da, bu aşamalar herhangi bir sırayla ortaya çıkabilir ve potansiyel olarak bilinmeyen faktörlerin sonsuz bir birleşimi olabilir ve bu da tanınmalarını inanılmaz derecede zorlaştırır. Ancak, bu faktörlerin bir kısmının genetik olması gerektiğini bildiğimizden, bilinen bir genetik mutasyona sahip insanların basamaklarına bakmak, seçimi daraltmamıza ve bazı diğer faktörleri tanımlamamıza yardımcı olabilir.

Bilinen bir genetik bozukluğa sahip insanlara bakıldığında, yazarlar bir gen mutasyonunun MND geliştirmeye yönelik altı adımdan bir veya daha fazlasını açıklayabileceği teoriyi test ettiler. İtalya ve İrlanda Cumhuriyetindeki hasta kayıtlarından alınan MND'si olan 1.077 kişinin verilerine bakmışlardır. Bunlardan 109 tanesi SOD1 (20), C9ORF72 (74) veya TARDBP (15) geninde tanımlanmış bir mutasyona sahiptir.

Önceden test edilmiş matematiksel modeli kullanan tüm 1.077 vakaların analizi, altı aşamalı süreci tüm MND biçimlerinde doğruladı. Ancak her gen ayrı ayrı ele alındığında, genetik mutasyona sahip olanların sonuçları, olmayanlar için farklıydı. Her bir genin, her bir genin farklı ve anlamlı bir miktarda MND geliştirme şansına katkıda bulunduğunu gösteren, her bir gen için daha az sayıda adımlarla bu zamana rağmen, çok aşamalı bir süreç olduğunu belirtmişlerdir. Spesifik olarak, adımların sayısı altı adımdan (genetik mutasyonun olmadığı yerde) TARDBP'de dört aşamaya, C9orf72'deki üç aşamaya ve SOD1'de iki aşamaya indirgenir .

Çok aşamalı hipoteze göre, MND geliştirmek için gerekli altı adım TARDBP gen mutasyonu olan kişilerde dörde, C9ORF72'de üç, SOD1'de ise ikiye düşmektedir.
Öyleyse bulgular neden bu kadar önemli?

Bu bilgilere sahip olmak, çevresel ve diğer faktörleri nasıl aradığımıza yaklaşımımızı değiştirebilir; SOD1 mutasyonuna sahip kişilerde, hastalığı tetikleyen tek bir adım daha fazla araştırıldığında, daha çok samanlıkta iğne aramaya benzer. Dahası, altı iğneyi doğru sırayla ve doğru zamanda bulmanız gerekir.

Bu adımlar , aynı zamanda  bireysel çevresel ya da yaşam tarzı faktörleri (örn., Pestisit maruziyeti, sigara içimi ya da fiziksel aktivite artışı) ya da bunların her birinin spesifik olabileceği hatalı hücresel süreçlere (örn. Mitokondriyal disfonksiyon ya da oksidatif stres) neden olan bu faktörlerin birikimi olabilir. Ancak bu araştırma zor olsa da, MND'nin çok adımlı hipotezinin genişletilmesiyle çok daha kolay hale getirilmiştir.

Kaynak: https://mndresearch.blog/2018/08/03/steps-to-understanding-mnd/
http://n.neurology.org/content/neurology/early/2018/07/18/WNL.0000000000005996.full.pdf

30 Temmuz 2018 Pazartesi

Project MinE veri bankası kullanıma açıldı

Project MinE ALS'de geniş ölçekli tam genom dizilemesi veri bankası: Araştırmacılara ve kamuya açık  bir veri bankası.

Proje MinE'nin amacı, ALS'nin patofizyolojisini aydınlatmaktır.

Tüm genom dizisi en az 15.000 ALS hastası ve 30X kapsama alanında 7.500 kontrol olgusundan oluşur.

Burada, yeni ve hala büyüyen 4,366 ALS vakası ve 1.832 eşleştirilmiş kontrol setinde analiz edilen genetik varyasyon hakkında detaylı bilgi veren, benzersiz ve sezgisel one-stop (tek duraklı) , açık erişimli bir sunucu olan Project MinE veri tarayıcısını (databrowser.projectmine.com ) sunuyoruz.

Görsel bileşenleri ve etkileşimli tasarımı sayesinde, tarayıcı özellikle biyoistatistik altyapısı olmayanlar için bir kaynak olmayı hedefliyor ve Klinisyenlerin ve klinik öncesi araştırmacıların Project MinE verilerini kendi araştırmalarına entegre etmelerini sağlıyor. Tarayıcı, kullanıcıların bir transkript sorgulamasına ve hemen analitik uzmanlık ve dağınık kaynaklara ziyaretler gerektiren ayrıntılı (meta) veriler, ek açıklamalar ve ilişkilendirme istatistiklerinin benzersiz bir kombinasyonuna erişmesine izin verir.

The Project MinE databrowser: bringing large-scale whole-genome sequencing in ALS to researchers and the public.
July 2018
DOI: 10.1101/377911

21 Temmuz 2018 Cumartesi

Vekaletname örneği

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için zaman içinde konuşma, imza atma, yazı yazma yeteneği de kaybedilebiliyor. Hastanın üzerine kayıtlı gayrimenkul,araç, maaş, kira geliri vb gelirleri ya da ileride doğabilecek imza işleri vs için hastalık ilerlemede, imza yetisini kaybetmeden konuşabiliyorken noter’den yakınınıza/yakınınızdan her türlü işlem için tam yetki ile vekaletname almanızı/vermenizi öneririm.

Bu süreci kaçırdıktan sonra vasi tayini için mahkemeye müracaat edip hastanız için “kısıtlı “ olarak heyet raporu çıkartıyorlar ( sizin daha önce aldığınız engelli raporunu kabul etmiyor mahkeme)
Aylarca mahkeme kararı bekliyorsunuz. Gayrimenkul geliri vs varsa size defter tutma yükümlülüğü geliyor hastanız adına fatura toplayıp para peşinde koşturuyorlar. Hastanızla mı uğraşacaksınız, bu tarz bürokrasi yumağı ile mi!

İlk başta temkinli olmakta fayda görüyorum. Karar tabi ki sizlerin.. Şifalar dilerim

(Teşekkürler Bahar Candan)

Genel vekaletname örneğini aşağıdaki bağlantıdan indirebilirsiniz

GENEL VEKALETNAME ÖRNEĞİ


Hasta deneyimleri:
Vasi tayini ve vekaletname işlemleri

Konuşabilen hasta:
Çözüm 1) Geçmiş olsun ben eşimden vekalet yeni aldım Baş noteri çağırdım eşimi gördü işaretle anlaştılar balonunu indirdim sadece evet dedi ve kabul ettiler
Çözüm 2) İlk önce psikiyatri bölümünden akli melikesi yerindedir raporu alıyorsunuz hastanızı muayene ediyorlar. Raporu aldığınız gün noterden vekalet alıyorsunuz

Konuşamayan hasta:
Babanız konuşamıyorsa o yüzden vasi istemişlerdir. Dilekçe ile uğraşmanıza gerek yok. Sulh hukuk mahkemesine gidiyorsunuz tevzi hukuk bürosu var. Orda elle de dilekçe yazabilirsiniz. Yalnız neler istediğinizi ayrıntılı şekilde yazmanızda fayda var. Sonra babanızın heyet raporunu istiyorlar. Mahkeme falan olmuyor karar çıkınca size karar geliyor. Not: Şu anda bankada parası varsa bırakmayın dilekçe verildiğinde banka hesaplarına bloke konuluyor para çekemezsiniz. Bundan sonra babanız adına yaptığınız her masrafı fatura ile beyan etmek zorundasınız. İlerde Yapacağınız her işlem için ek karar çıkarılması gerekiyor

20 Temmuz 2018 Cuma

Nöromusküler hastalıklarda kök hücre uygulamaları hakkında açıklama

BASIN AÇIKLAMASI

Türk Nöroloji Derneği (TND) Yönetim Kurulu tarafından nöromusküler hastalıkların tedavisinde uygulanan standart dışı yöntemlerle tedavi uygulamalarının hastalık üzerine olumlu etkileri olup olmadığı tarafımıza sorulmuş ve bilimsel araştırmalara dayanarak hazırlanmış olan rapor Yönetim Kurulumuza sunulmuş ve dernek sayfamızda da yer almaktadır. Ancak son zamanlarda özellikle kök hücre uygulamalarına yönelik hastalarımızdan çok sayıda talep geldiği hepimizin bilgisindedir. Bu nedenle nöromusküler hastalıklarda kök hücre tedavisi ile ilgili olarak bir kez daha görüşümüzü belirtmek isteriz.
Nöromuskuler hastalıkların standart tedavilerinin neler olduğu grubumuzun hazırladığı, bu yıl güncellenmiş olan ve dernek sayfamızda yer alan “Tedavi Rehberi”nde yer almaktadır.
Günümüzde kök hücre transplantasyonu tıbbın hemen her alanında deneysel çalışmalara konu olan güncel ve ilgi çekici tedavi yöntemlerinden biridir. Bu tedavinin  hematolojik ve immünolojik hastalıklarda etkinliği kanıtlanmış nadir uygulamaları vardır. Örneğin polinöropati, organomegali, endokrinopati, monoklonal gammopati ve deri değişiklikleri (POEMS) ile giden sendromda nöropatinin ve diğer hastalık belirtilerinin düzeldiği bildirilmiştir. Ancak, bu çok özel ve ender rastlanan durum dışında, daha sık görülen herediter, metabolik, toksik ve diğer inflammatuvar kökenli nöropatiler, kas hastalıkları ya da ALS’de şifa oluşturacak kök hücre transplantasyonu çalışmaları bugün için erken dönemdedir ve yaygın klinik uygulama aşamasına gelinmemiştir. Bu tedavi yönteminin hastalarımıza sunulmadan önce güvenlik süreçleri, uygun doz ve uygulama yönteminin belirlenmesi ve tabii ki etkin olup olmadığının tespiti gerekir. Henüz bu aşamaları tamamlamamış olması nedeni ile kök hücre tedavileri klinik uygulama aşamasına ulaşamamıştır. Bunun en önemli sebepleri:
  1. Henüz, hangi tipteki kök hücrenin, hangi dokudan alındığında ve vücuda hangi yolla verildiğinde etkili olabileceği konusunda fikir birliği oluşmamıştır. Yapılan çalışmaların her birinin ayrı bir yöntemi kullanması nedeni ile bu çalışmalardan ortak bir bilgi çıkarmak da mümkün olmamaktadır.
  2. Etkinliğin iyi bilinememesinin nedenlerinden bir diğeri ve en önemlisi ise, hastaların bu tedaviyi almadan önceki ve sonraki rehabilitasyon olanakları ve uygulamaları arasındaki farktır. Böylece, çalışma öncesi ve sonrasındaki tedavi etkinliğini karşılaştırmak yanlış sonuçlar verebilmektedir. Bu nedenle ve tüm tedavi çalışmalarına hazırlık olması amacı ile dünyada son yıllarda, tedavi çalışmalarının çok yoğun yapıldığı hastalıklara ait bakım standartları geliştirilmiştir. Böylece, çalışma öncesi ve sonrası standart bakım ve rehabilitasyon koşullarında olan hastalarda çalışma etkinliğinin değerlendirilebilir olması amaçlanmaktadır ve ancak bundan sonra daha güvenli verilere ulaşılabilecektir.
Bugün bazı ülkelerde kök hücre tedavisi adı altında uygulamalar sunulmaktadır. Yukarıda saydığımız nedenlerle bu uygulamaların etkin olup olmadığı bilinmemektedir. Bu merkezlere ulaşan hastalarımız ya ‘hafif bir iyilik hali’ ya da bir ‘etkisizlik durumu’ndan söz etmektedir. Unutulmamalıdır ki, başlanan düzenli fizyoterapinin veya özel bir kalıtımsal kas hastalığında kullanılan kortizon türevi ilaçların da benzer etkileri mevcuttur.
Sonuç olarak, kök hücre uygulamasının bugün için insanlarda musküler distrofiler ya da ALS üzerinde yararlı etkileri halen gösterilememiştir. Hastalarımızın bir umut peşinde koştuğunu biliyoruz. Hekim olarak hastalarımızı tedavi etmek kadar boş umutlardan korumak da görevimizdir. En önemli misyonlarından birisi hastalarımızı, bilimsel sonuçları bilinmeyen tedavilerden korumak olan bizler, çok anlaşılır bir şekilde umut peşinde koşan hastalarımız ve yakınlarının bu umutlarının umutsuzluğa dönüşmemesi, maddi ve manevi olarak suistimal edilmemeleri için doğru bilgilendirmeyi amaçlıyoruz.

Türk Nöroloji Derneği
 Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu

10 Temmuz 2018 Salı

SGK Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?

SGK Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?

Neden?


Cennet cehennem yoktur diyenler
İl hakkını alıp haksız yiyenler
Al yeşil konaktan hükm'eyleyenler
Dur bakalım canım beyler kalır mı

Karac'oglan her cefayı biliyor
Sualciler yedi yerde soruyor
Yetmiş iki millet ar'ya giriyor
Dur bakalım canım dağlar kalır mı

Karacaoğlan

Yine uzun bir yazı olacak gibi. Çünkü "hak" konusunu 2 cümleyle "döktürecek" kadar usta değiliz. Yüzyıllardır ustalar gerek türkülerle gerek nazım eserlerle avazı çıktığı kadar haykırmış. Karacoğlan'dan gelenek, günümüze dek, Aşık Veysel, Neşet Ertaş, Mahsuni Şerif, Ali Ekber Çiçek, Barış Manço, nice aşıklar, kelle fiyatına hürriyet diyen post modern aşıklar, dillerinde tüğ bitene kadar çığlık atmışlar. Hepimiz, bu üzgün yurdumda kulaklarımızda benzer özgürlük ninnileriyle büyüdük. Çok cesur olanlarımız kelle koltukta, toplumsal mesajlar vermeye çalıştık. Kelle verdik. Bu, aslında dünyanın her yerinde mazlumun güçlüye karşı "çaresiz" ama onurlu mücadelesiydi.

***

ALS-MNH ile yaşayan, sadece Türkiye’de 10.000 hasta ve ailesi, hısım, akrabası, işveren ortamı, çocukları ile tahmini 100.000 insan, her kalp atışında, her nefes alışında içten içe acıyı, acz ve çaresizliği hissediyoruz.

Gündelik yaşamın pratik karşılığı tabii ki "para" ve buna herkesin ihtiyacı var. Amenna...

Başlıkdaki soruya gelelim :

Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?
Neden?

***
Hayatın, yaşam şansının Allah (tanrı, got, god, yaradan, rab, dio, tengri) tarafından bahşedildiği gerçeğini kabul edecek olursak, bunun bedeli nedir?

Bu soruya verilecek yanıt, yaşam karşısında net olarak ne olduğunuzu bir röntgen filmi gibi gösterecektir.

Ama, lakin, fakat, ehem, öhöm, mazeretleri üretmeden yanıt verecek bir "Insan" evladına ihtiyacımız var.

Bu insan evladı neredeyse, hangi dünya görüşünü benimsiyorsa, hangi "güçlerin" emri ve kuralları altındaysa; çıkıp "tek" kelime etmiyorsa, temsil ettiği değerlere ihanet ediyordur. Veya temsil ettiği değerler, insanlığa, yaradana ihanet ediyordur.

***
Aşağıdaki yazı 2006 yılında, yoğun bakımda 50 gün kaldıktan 2 yıl sonra yazmşım. Artık çok fazla kafa yormuyorum ve hayat ne getirirse öyle yaşıyorum. İyi tarafından bakarsam; paha biçilmez dostluklar kurdum, kızımın, yeğenlerimin ve ALS hastalığı ile mücadele eden azimli dostlarımın çocuklarının büyüdüklerine tanık oldum. Üzgün olduğum ise yol arkadaşlarımın bir kısmını kaybettim… Bu büyük bir yalnızlık duygusu ve başetmek çok zor. Yine de büyük yalnızlar bir aradayız, buradayız.
***

İnsan hayatına değer biçmek şöyle dursun; hayatın sadece 2 yılı kaç para eder?

1000 ytl? 100.000 ytl?

***
Sabahın ilk ışıklarıyla uyandığımda, başucumdaki solunum cihazımın fısıltısını duyarım. Birçoğunuzun farkında olmadan aldığınız nefesi benim dostum solunum cihazım bana bağışlıyor.

***
Son zamanlarda neredeyse her sabah kendime sorduğum bir soru...

Hayatın sadece 2 yılı kaç para eder?

***
Herşeyin bir bedeli var mıdır?
Evet...
Bu bedel her zaman maddi bir değerde midir?

***

Sevdiği bir yakınını, o soğuk toprağa vermiş, üzerine serpilen toprağı görürken çaresizlik ve acı içinde gözyaşı dökenlere soralım: Yakınınızı bir haftalığına hatta bir saatliğine tekrar görmek için neleri feda ederdiniz? Bu soruyu bir de kendimize soralım...

Cevabınız?

***
Vereceğimiz cevabın içinde hayatın değeri yatmaktadır...

Bu cevap benim için özel bir anlam taşıyor. Çünkü 2 yıldan beri solunum cihazı ile yaşıyorum, yaşatılıyorum...

***
Yaşam, nefes almak ise, bunu benim yerime solunum cihazım gerçekleştiriyor. Yaşam boyunca alacağımız nefes artık kısıtlı değil. Vücudumun yapamadığı işlevi bir solunum cihazı yapabiliyor.

Bu küçük cihaz, dakikada 12 kez, 800 cm3 havayı akciğerime pompalıyor. Diyafram kasının yapamadığını yapıyor. Küçük bir hesap ile, saatte 720, günde 17.280 ve yılda 6.300.000 nefes!

ALS ( Amyotrophic Lateral Sclerosis) hastalığı, kaslarımıza elektrik uyarısı gönderen sinir hücrelerinin ölümüne yol açıyor. Giderek yaşamsal kaslardan sayılan diyafram kası da çalışmaz duruma geliyor. 2 yıl önce yoğun bakım ünitesinde nefes borusuna bir hava yolu (tracheostomy) açılarak solunum cihazına bağlandım. Şu dakikaya dek solunum cihazı desteği ile yaşıyorum.

ALS hastalarının ortalama %80 i ilk 5 yıl içinde yaşamını yitiriyorlar. Ben, geri kalan %20 lik grup içindeyim ve tanı konduktan sonra 16 yıldır yaşıyorum. Bu açıdan kendimi şanslı görüyorum. (Bazılarına göre bu hastalıkla 16 yıl uğraşmak şanssızlık sayılsa da)

Günümüzde hastalığımın bilinen bir tedavisi yok. Ancak tıbbi teknolojideki yenilikler, hastalıkla başetmeyi kolaylaştırıyor.

Mikroişlemcilerin gelişmesiyle giderek ivme alan teknolojik gelişmeler, benim de hayatımı kolaylaştırmaya başladı. Akülü tekerlekli sandalyeler daha kullanışlı hale geldi. Herhangi bir çalışan kas ile kullanılabilen microswitch'ler, artık sizi bilgisayara bağlayarak birçok işlemi yapmanıza olanak veriyor. Bilgisayar teknolojisi yardımıyla bu satırları yazabiliyorum. Hatta bir gün sesimi de kaybedecek olursam, yazdıklarımı benim yerime konuşacak bir program bile mevcut.

Sözettiğim teknolojik gelişmeler içinde belki de en önemlisi ya da yaşamsal önemi olanı, solunum desteği veren sistemlerin geliştirilmesidir. Bir zamanlar bir oda büyüklüğündeki çelik ciğerler şimdi 3-5 kilodan fazla olmayan, taşınabilir cihazlar haline gelmiştir.

Sosyal güvencem, yukarıda sözettiğim hayatı kolaylaştıran teknolojik cihazları karşılamasa da şu anda kullandığım yaşamsal cihazları karşılamıştır. (Yeni sağlık sistemimizde yani "sağlıkta dönüşüm projesi”nde artık benim gibi hastaların durumu daha iyi olmayacak gibi görünüyor)

Sosyal güvencemin olmaması durumunda halim ne olurdu düşünmesi bile korkunç!


Ailem, akrabalarım, dostlarım, hiç çekinmeden ellerinden geldiğince parasal destek verirlerdi büyük olasılıkla ama nereye kadar?

Tüm bahsettiğim teknolojik desteğin var olması, kendi yaşamımın ve çevremdekilerin yaşamının çok kolay olduğu anlamına da gelmiyor kuşkusuz. 24 saat bakım gerektiren hastalıklarda evde bir yardımcının olması zorunludur. Zaman zaman hemşirelik hizmeti almak kaçınılmazdır. Bu tür hizmetlerin parasal karşılığı halihazırda sosyal güvenlik kurumu tarafından ne yazık ki karşılanmamaktadır. (Benim durumumda olanların sosyal güvencesinin karşılamadığı daha ne çok harcama listesi olduğunu listelesem inanılmaz olduğu görülür ancak bu, ayrı bir konu)

Şimdi, yazımın başındaki soruya dönelim.

2 yıldır solunum cihazı ile yaşıyorum. Bu süre içinde kızımın ergenlikten genç kızlığa geçişini yaşadım. Aile içinde birçok doğum günü kutladık. Yoğun bakımda evlilik yıldönümümüzü kutladık. Dostlarımızın iyi-kötü günlerini paylaştık. Onların çocuklarının sınav streslerini, nişan düğün heyecanlarını, yeni doğan bebeklerini gördük. Güldük ağladık birlikte.

Tüm bunlar için bir fiyat biçelim bakalım.

Sizce ne kadardır 2 yılın bedeli?

Karacoğlan!'a dönelim:

Üryan geldim gene üryan giderim
Ölmemeye elde fermanım mı var
Azrail gelmiş de can talep eyler
Benim can vermeye dermanım mı var

Dirilirler dirilirler gelirler
Huzur-ı mahşerde divan dururlar
Harâmî var diye korku verirler
Benim ipek yüklü kervanım mı var

Er isen erliğin meydana getir
Kadir Mevlâm noksanımı sen yetir
Bana derler gam yükünü sen götür
Benim yük götürür dermanım mı var

Karac'oğlan der ki ismim överler
Ağu oldu bildiğimiz şekerler
Güzel sever diye isnad ederler
Benim Hak'tan özge sevdiğim mi var

Karacaoğlan


6 Temmuz 2018 Cuma

Locked-in (kilitlenme) sendromlu hasta bakım sorunları

Bu makale, genellikle kilitlenme sendroma (Locked-in sendrom) yol açan amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) hastalarda uzmanlaşmış bir Japon deneyimli bakıcı ile yapılan bir görüşmeye dayanmaktadır. Ventilatörlü ALS hastaları için profesyonel bakım verenler, bakım sırasında iki  önemli durumla karşılaşırlar. İlk olarak, yedi saatlik bir süre boyunca hastayı sürekli olarak izlemelidirler. Ventilatördeki tek bir sorunun ölümcül sonuçları olabileceğinden, ventilatörlü bir ALS hastasının bakımı (hastalar fiziksel olarak hemşire çağrı butonunu ve konuşamaz) uzun süreli konsantrasyon gerektirir. İkincisi, bir vantilatörle yaşayan  bir hastanın  gereksinimlerini anlamaya çalışmak bazen çok zaman gerektirir. Bu tür iletişimin gerektirdiği büyük çabalara ek olarak, bakıcılar  hastanın ne demek istediği hayal ederek tahmin etmek durumunda kalmaktadır.
Alfabedeki harfler bazen hastanın gerçekten ne söylemek istediğini anlamak için yeterli değildir. Bununla birlikte, bu hayali kapasite, hastanın hala konuşup hareket edebildiği zamandan başlayan uzun bir ilişkiye dayanmaktadır. Bu makalede, bir hasta  tamamen Locked-in sendromundayken bile, bakım veren kişinin hastanın isteklerini yerine getirmeye devam edebilmesinin mümkün olabildiği anlatılıyor.

5 Temmuz 2018 Perşembe

9. Geleneksel Bahar Yaz Pikniği basın bülteni


30.06.2018
Geleneksel 9. EGE ALS Bahar / Yaz Buluşması

1 Temmuz 2018 Pazar Saat 13:00-17:00

Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesisleri



Sn. Hakan SEPİCİ Organizatörlüğü ve Gökhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluşuyor. Solunum cihazına bağlı yaşayan ALS hastaları ambulans ile piknik alanına getiriliyor. Senede bir gün hastalar, hasta yakınları, gönüllüler bir araya geliyor. Piknikte geleneksel “kaptanlık şapkası” devir-teslim, yadigârlarımız, vefakârlarımız temaları ve çeşitli etkinliklerle hastalar moral buluyorlar.

Nedir bu ALS?

Bir Motor Nöron Hastalığı (MNH) olan ALS’de istemli kasları çalıştıran sinir hücreleri geri dönüşsüz olarak bozuluyor. Ve hayat bir daha asla eskisi gibi olmuyor. Hastalık ortalama 50 yaş civarında başlıyor. Her iki cinsiyette de görülüyor. Genellikle ağrısız, İlerleyici kas güçsüzlüğü oluyor. Ellerde ince beceri kaybı, kas krampları, kaslarda seğirme, sakarlık, yürüme güçlüğü ile başlıyor. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle, konuşma ve yutma güçlüğü, solunum güçlüğü görülüyor. Hastaların bilişsel yetenekleri ve duyuları sağlam kalıyor. Hastalık genellikle 2-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor. İyi bir tıbbî bakımla hastalar uzun yıllar yaşatılabiliyor. Hastalığın nedeni ve tedavisi bilinmiyor.

Dünyada Stephen Hawking (1943-2018) hastalığı olarak bilinen ALS hastalığı, ülkemizde Sedat Balkanlı (1965-2009) hastalığı olarak tanınıyor. 2014 yılında “bir kova buz” (icebucketchallenge) kampanyası ile ALS hastalığı hakkında Dünyada büyük bir farkındalık oluştu.

Türkiye’de ALS

Ülkemizde her yıl yaklaşık 4.500 kişiye ALS tanısı konuyor. Bugün tahminen on bin civarında ALS hastamız var. 28 yıllık ALS mücadelesi ile Türkiye’de ve dünyada en uzun süre ALS ile yaşayan hastalardan biri olarak bilinen Dr. Alper Kaya, tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmaya çalışıyor. Dr. Alper Kaya ALS-MNH Derneği Başkan yardımcısı, Uluslar arası ALS Dernekleri Birliği yönetim kurulu üyesidir.

ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA

ALS-MNH Derneği, 2001 yılında Trabzonspor’lu futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek tarafından kurulmuştur. Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Geliri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır.

Toplumda yüzbinde bir oranında görülen ALS hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS derneği olarak Türkiye’de tahminen 8000-10000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı, jeneratör, hasta karyolası, hasta lifti gibi ihtiyaçları ALS derneği olarak elimizden geldiğince karşılıyoruz.

Derneğimizin faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS Konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.


ALS MNH DERNEĞİ

İzmir Şubesi Başkanı

Dr. Hasan Dinçer



http://www.als.org.tr

http://izmirals.wordpress.com

http://www.als.org.tr/izmirsube

http://turkals.blogspot.com

http://www.alsturkiye.org/

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (29) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) TUDCA (13) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) ilaç çalışmaları (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) faz çalışmaları (10) ipk (10) Adımadım (9) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) tauroursodeoksilik asit (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) klinik çalışma (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tedavi (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALSTDI (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Stopals (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maraton İzmir (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trial finder (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)