Cihaz Dağıtım ve teşekkür töreni Bakırköy Belediyesi Tarık Akan Sanat Merkezinde gerçekleştirildi.

Cihaz Dağıtım ve teşekkür törenimiz Bakırköy Belediyesi Tarık Akan Sanat Merkezinde gerçekleştirildi. 

Törenimizin sunuculuğunu başkan yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner gerçekleştirdi. Saygı duruşu ve İstiklal Marşımızın ardından açılış konuşmaları Başkanımız Alper Kaya’nın videosu ile başladı. Onursal Başkanımız İsmail Gökçek törende sahnede açılış konuşmalarına devam ettiler. Onursal Başkanımıza plaket takdimimizi Önceki dönem başkan yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu gerçekleştirdiler.  TRT Radyo 1 Işık Tutanlar programı yapımcısı ve sunucuzu Zeynep Bayraktutan Nilüfer Şeftalicioğlu’na plaket takdim ettiler.

Törenimizin devamında İstanbul maratonu videosu ve cihaz dağıtım yapılan iller sunumu gösterildi.

Maratonda bizler için koşan Mercedes Benz Türk koşu grubu MBT Runners adına plaketleri kaptanları Ahmet Aydın’a takdim edilirken, aralık ayında gerçekleşen Masa Tenisi turnuvası sponsoru olan Mercedes Benz Türk Firmasını temsilen plaketleri Burak Küçüksu’ya İstanbul Kuruluşlar arası Masa tenisi kulübü başkanı Uğur Beşok tarafından takdim edildi. 

Ardından en yüksek bağışı alan ilk 10 koşucumuza ve en yüksek bağışçıya ulaşan ilk 10 koşucumuza plaket takdimleri yapıldı. Maratonda bizler için evlerinden göz bilgisayarı ile sanal kampanyalarını yürüten üyelerimiz Semra Gökalp ve Gürkan Özcan ile birlikte başkanımız Alper Kaya alkışlar eşliğinde anıldı.

5 Kasım İstanbul Maratonunda ALS hastaları için iyilik peşinde koşanlara teşekkür ederiz. Gönüllü olarak yaşamlarından ayırdıkları zaman ve emek için yönetim kurulu üyelerimize teşekkür ederiz. Hayırseverlerimizin bağışları, Jeneratör, havalı yatak, motorlu hasta karyolası, göz bilgisayarı olarak hastalarımıza ulaştırılıyor. Tarık Akan sanat merkezinde samimiyet, dostluk, gönüllülük ve duygusal anlar vardı. İyi ki varsınız!

İyilik peşinde koşuyorum! Bize katılın veya destek olun!

Sevgili Dostlarım, 

Dokuz Eylül Tıp mezunu, Çukurova Göz ihtisaslı emekli Göz Hastalıkları uzmanıyım. ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) Hastalığı ile yaşıyorum. Solunum cihazına bağlıyım, teknolojik çözümlerle ve eşimin, kızımın ve meslektaşlarımın desteği ile 30 yıldır mücadele ediyorum. Minnettarım. Bir misyonu üstlendim: "ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye."

20 yıllık bir derneğin , ALS-MNH Derneğinin başkanıyım. 

ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen, 40-60 yaşlarında her iki cinste de görülebilen, tedavisi olmayan, 3-5 yıl sağkalımı olan ölümcül bir hastalık. ALS hastalığı Yüzbinde iki-üç insidansı ile nadir hastalıklar arasındadır. 

Ancak başedilmesi mümkün. Makul yaşam kalitesi, evde bakım, solunum, beslenme desteği ile uzun yıllar yaşayabiliriz. Mental yeteneklerimiz sağlamdır. Herşeyin farkında fakat başkasının yardımına gereksinim duyarız. 

Ailelerin ve bakım verenlerin de sosyal, psikolojik ve ekonomik desteklenmesini önemsiyoruz. 

Ülkemizde 8-10 bin hasta ve hastasına bakan aile olduğu tahmin edilmektedir. 

Solunum cihazına bağlı hastalarımız için elektrik kesintisi en büyük tehlikedir. JENERATÖR vazgeçilmezdir. Sgk kapsamında değildir. ALS-MNH Derneği, Sgk kapsamında olmayan ve/fakat yaşam kalitesini yükseltecek cihaz ve malzemeleri ücretsiz temin etmektedir. Bağışçılarımıza gönülden teşekkür ederim. 

ALS MNH Derneği için iyilik peşinde koşuyorum!

Çünkü yaşanan olumsuzluklardan şikayetçi olmak yerine, elimden geldiğince sorunu çözmeye çalışanları desteklemeyi, adımlarımla tanıdıklarımı harekete geçirmeyi tercih ediyorum. Biliyorum ki bir konudaki farkındalık arttıkça, çözüm de o kadar kolaylaşacak.

İşte bu nedenle, 5 Kasım 2023 günü İstanbul M-2023-ALS/MNH Derneği-StopALS projesi için İyilik Peşinde Koşarak, adımlarıma anlam katacağım. Koşumu desteklersen beni çok mutlu edersin.

1 ALS Hastasının jeneratör bedeli 10.000 TL'dir. 

Bağış yapmak çok kolay.

Kampanya için hazırladığım sayfamda şu anda kaç kişinin beni desteklediğini, hedefime ne kadar yaklaştığımı görebilir ve istersen sen de bağış yapabilirsin.

http://ipk.adimadim.org/kampanya/CC102242 

Sevgiler,

Dr. Alper Kaya

Not: Kendi kampanyanı açmak istersen aşağıda adresten bilgi bulabilirsin. 

https://ipk.adimadim.org/project/index?id=80260

Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir.

12.05.2023 tarihli Cumhurbaşkanlığı kararı ile "İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar" arasındadır.

ALS-MNH Derneği İzmir Şubemiz, 10 Mart 2015 tarihinde, Antalya Şubemiz 14 Şubat 2019 yılında kurulmuştur.