Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
Lunasin etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Lunasin etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

21 Kasım 2017 Salı

Rick Bedlack ve Lunasin çalışması:

Rick Bedlack ve Duke ALS kliniği Lunasin  çalışması:

Bu çalışmanın amacı, Lunasin (soya türevi bir protein) içeren ek bir rejimin, ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeğinde progresyonunun hızını azalttığını görmekti.

Çalışma ayrıca  aşağıdaki konulara yanıt vermeyi  amaçlıyordu:

1. Lunasin güvenli midir? Eğer güvenli ise, histone asetilasyonu (gen düzenlenmesinin bir parçası) adı verilen bir şeyi değiştirebilir ve ALS progresyonunu yavaşlatabilir veya tersine çevirebilir mi?

2. Olağandışı bir deney tasarımı, daha geleneksel deneme tasarımlarına kıyasla daha fazla veri sağlayabilir mi?

Neler öğrendik?

Lunasin kullananlarda GİS (gastrointestinal) yan etkiler  oldukça yaygındı.
Maalesef, Lunasin'in histon asetilasyonunu değiştirdiği ya da ALS progresyonunu önemli derecede yavaşlattığı ya da tersine döndüğü hakkında hiçbir kanıt bulunmamaktadır.
Deneme dizaynı çok iyi iş çıkardı. Araştırmaya her ay dokuz kişi katıldı. Bu bir ALS denemesinde en yüksek katılım oranıdır. Ve bu çalışmaya katılan katılımcılar, diğer birçok çalışmaya katılanlara göre daha uzun hastalık süresine sahipken, non-invaziv ventilasyon kullanma ve beslenme tüpleri ve trakeostomi ihtimalleri daha yüksek olmasına rağmen, hastaların tedaviye uyma oranı ortalamanın üzerindeydi.

Dr. Bedlack, gelecekte benzer, geniş kapsamlı, büyük oranda sanal deneme tasarımlarını kullanmayı planlıyor. Çünkü "katılan insan ne kadar çok olursa, o zaman cevap bulacağız" diye inanıyor.
Dr. Bedlack Deneme sonuçlarını 27 Kasım 2017 Pazartesi günü bir Webinar'da sunacak. Web seminerine buradan kaydolun.

7 Nisan 2016 Perşembe

Lunasin çalışması Amerika'da devam ediyor

ALS Reversals  sitesinde ALS hastalarında çok ender de olsa ilerlemenin durduğu hatta iyileştiği durumlar araştırılıyor. Projeyi Dr Richard Bedlack yürütüyor. Etkinliği kanıtlanmamış, off-label tedaviler de araştırılıyor. Bu tedavilerden biri de birkaç hastanın ifadesine göre ALS hastalığına iyi geldiği iddia edilen Lunasin adı verilen karışım. Lunasin rejimi adı verilen bu tedavi gerçekten iyi geliyor mu? Bunu araştırmak için Dr Richard Bedlack bir araştırma başlattı. Bilimsel araştırma yöntemleri ile tasarlanmış olan çalışma Amerika'da devam ediyor. Çalışma hakkında daha fazla bilgi için buraya tıklayınız

Lunasin Tedavisi

LunaRich X Kapsül (günde 12 kapsül),
Reliv Now vitaminler, mineraller ve süper güçlü antioksidan bir karışımı (günde üç kaşık)
Pro-Vantage (günde iki kaşık) soya proteini, orta zincirli trigliseritler, kreatin, CoQ10 Supercharge amino asitler karışımıdır
aşağıdaki gibi hastalar, bu hedef rejimi kadar incelmek olacaktır:
1.Gün (Doz 1): Lunarich X 3 kapsül, ¼ Reliv Now kaşık ve ProVantage dörtte bir kaşık (1 gün boyunca günde iki kez).
2. Gün (Doz 2): Lunarich X 4 kapsül, Reliv Now 1/2 kaşık ve ProVantage 1/2 kaşık (2 gün boyunca günde iki kez).
4. Gün (Doz 3): Lunarich X 6 kapsül, Reliv Now 1 kaşık ve ProVantage 1 kaşık (2 gün boyunca günde iki kez).
6. Gün (Doz 4): Lunarich X 6 kapsül, Reliv Now 1 1/2 kaşık toz ve ProVantage 1 kaşık (çalışma süresi boyunca günde iki kez).
Lunarich X kapsüller açılıp bu içeriği hem de diğer 2 ilacı su içinde karıştırın

Kaynak 

Dr Richard Bedlack - ALS Reversals 

Not: Daha önce ALSUntangled raporunda Lunasin kullanmak için yeterli veri olmadığı rapor edilmişti
http://turkals.blogspot.com.tr/2016/02/lunasin-hakknda-lunarich-x-reliv-now.html

11 Şubat 2016 Perşembe

Lunasin hakkında (LunaRich X, Reliv Now, Provantage)


İngilizcesi: At this time there is not enough evidence to recommend that PALS take lunasin.
Türkçesi: ALS hastalarının Lunasin almalarını tavsiye etmek için yeterli kanıt yoktur.
***
Sevgili dostlar,
Umut kırmak istemem. Ama etkinliği kanıtlanmamış tedaviler konusunda defalarca yazdım, tekrar yazıyorum. Konu sadece Lunasin değil. Kulaktan kulağa, ona iyi gelmiş bana da gelir mi? şeklindeki fısıltı gazetesi haberleri yıllardır dolaşır. ALS- gibi hastalıklarda doğal olarak yılana sarılıyoruz. Fakat bedeli hem manen hem maddeten ağır oluyor.
***
ALSUntangled grubu, MND Association desteği ile kar amacı gütmeyen bir araştırma grubudur.
ALSUntangled, henüz etkinliği kanıtlanmamış tedavileri araştıran ve bilimsel açıdan değerlendiren bir çalışma grubudur. 80 civarında uzman araştırmacı, doktor, klinisyen, profesyonellerden oluşur.
Grubun tamamlanmış raporlarına aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz.
http://www.alsuntangled.com/completed.html
Lunasin, bir ilaç değildir. ALSUntangled grubu tarafından 50 kadar bilimsel makaleye dayanarak bir rapor hazırladı. Sonuç:
ALS hastalarının Lunasin almalarını tavsiye etmek için yeterli kanıt yoktur.
***
Not: Bazı Nöroloji doktorları, kendi takip ettikleri hastalarda bazı maddeleri deneme amaçlı reçete etmiş olabilir. Kendi bilimsel çalışmasını yapma hakkı vardır. Ancak bilimsel çalışma için her hastanın bir hekim tarafından en az 1 yıl takip edilmesi gerekiyor. Sadece ilaç alanlar değil, ilaç verilmeyen hastalar ve placebo kontrol grubu hastaların da takip edilmesi ve ALSFRS-r gibi ölçeklerle değerlendirilmesi gerekiyor.
FDA onayı olmayan ve Türk ilaç kodeksinde bulunmayan ilaçların hastalara reçete edilmesi tıbbi ve etik olarak doğru değildir. Ancak ilaç olmayan, destekleyici amaçlı maddeler tüm dünyada kontrolsüz olarak satılmaktadır. Bunların çoğu para tuzağıdır. Örneğin Lunasin için firmanın destek amacıyla kullanılması koşuluyla aylık doz maliyeti 650 $ civarında. Hiçbir garanti, tedavi umudu vermemektedir.
***
25 yıldır hem doktor hem ALS hastası olarak benzer umut tacirliği yapan pek çok firma olduğunun farkına varmış bir kardeşiniz olarak yazıyorum. Kişisel görüşümdür.

1 Kasım 2015 Pazar

REVERSALS projesi


Dr Bedlack Duke ALS Clinic direktörü 
REVERSALS projesini tanıtıyor
Özetle, ALS teşhisi almış fakat bir şekilde iyileşen hastalardan (çok nadir) yola çıkıyor. 3 önemli soruya bilimsel yanıt bulmaya çalışıyor.
1- yanlış teşhis? ( ALS- taklit eden hastalıklar)
2- vücutta hastalığın üstesinden gelen muhtemel mekanizmalar
3- işe yaradığı iddia edilen tedavilerin uygulanması

Yöntem:
İyileşme gösteren hastaların kullandığı ilaç /tedavi yönteminin yeterli sayıda hastada test edilmesi
Internet üzerinden kayıt ve takip
çalışmanın eşzamanlı sonuçlarının hasta tarafından izlenebilmesi

Videoda enerji şifası ile iyileştiğini ifade eden hasta var. Aynı tedaviyi başka ALS hastalarına uygulanması düşünülmüş fakat şifacı vefat etmiş. Bu tedavi test edilemiyor
Diğer hasta Lunasin adı verilen bir destekleyici madde kullanarak iyi olduğunu ifade etmiş.  Lunasin maddesi  Alsuntangled ekibi tarafından incelenmiş. ALS hastalığında daha önce araştırılmamış bir madde olduğu anlaşılıyor. Muhtemel etki mekanizması, bağışıklık sistemi üzerine etkili olabileceği veya hücre içinde serbest radikal giderici etkisi olabileceği tahmin ediliyor. Ayrıca gen ekspresyonu üzerine etkili olabileceği tahmin ediliyor.
REVERSALS projesinin ilk çalışmasında Lunasin maddesinin ALS hastalarında etkili olup olmadığı araştırılacak.
Proje Internet üzerinden yürütülecek.
ALS-MNH Derneği olarak bu tür çalışmalara temel olması açısından Ulusal ALS kayıt sistemi ALSCOT sitemiz hazırlanmıştır.
Patientslikeme Sitesi gibi web tabanlı sosyal hasta ağları gün geçtikçe anlam kazanmaktadır.
Çalışmada 3 kez yüzyüze görüşme koşulu olduğu için Amerika dışından katılmak mümkün görünmüyor. Eğer çok merkezli, çok uluslu bir çalışma olursa (şimdilik Ingilizce okuma yazma koşulu var) Ulusal ALS kayıt sistemi üzerinden çalışmaya katılabiliriz.

Burada yanlış anlama olmasın. ALS hastalarına Lunasin kullanın gibi bir tavsiye yok.