10 Temmuz 2018 Salı

SGK Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?

SGK Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?

Neden?


Cennet cehennem yoktur diyenler
İl hakkını alıp haksız yiyenler
Al yeşil konaktan hükm'eyleyenler
Dur bakalım canım beyler kalır mı

Karac'oglan her cefayı biliyor
Sualciler yedi yerde soruyor
Yetmiş iki millet ar'ya giriyor
Dur bakalım canım dağlar kalır mı

Karacaoğlan

Yine uzun bir yazı olacak gibi. Çünkü "hak" konusunu 2 cümleyle "döktürecek" kadar usta değiliz. Yüzyıllardır ustalar gerek türkülerle gerek nazım eserlerle avazı çıktığı kadar haykırmış. Karacoğlan'dan gelenek, günümüze dek, Aşık Veysel, Neşet Ertaş, Mahsuni Şerif, Ali Ekber Çiçek, Barış Manço, nice aşıklar, kelle fiyatına hürriyet diyen post modern aşıklar, dillerinde tüğ bitene kadar çığlık atmışlar. Hepimiz, bu üzgün yurdumda kulaklarımızda benzer özgürlük ninnileriyle büyüdük. Çok cesur olanlarımız kelle koltukta, toplumsal mesajlar vermeye çalıştık. Kelle verdik. Bu, aslında dünyanın her yerinde mazlumun güçlüye karşı "çaresiz" ama onurlu mücadelesiydi.

***

ALS-MNH ile yaşayan, sadece Türkiye’de 10.000 hasta ve ailesi, hısım, akrabası, işveren ortamı, çocukları ile tahmini 100.000 insan, her kalp atışında, her nefes alışında içten içe acıyı, acz ve çaresizliği hissediyoruz.

Gündelik yaşamın pratik karşılığı tabii ki "para" ve buna herkesin ihtiyacı var. Amenna...

Başlıkdaki soruya gelelim :

Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?
Neden?

***
Hayatın, yaşam şansının Allah (tanrı, got, god, yaradan, rab, dio, tengri) tarafından bahşedildiği gerçeğini kabul edecek olursak, bunun bedeli nedir?

Bu soruya verilecek yanıt, yaşam karşısında net olarak ne olduğunuzu bir röntgen filmi gibi gösterecektir.

Ama, lakin, fakat, ehem, öhöm, mazeretleri üretmeden yanıt verecek bir "Insan" evladına ihtiyacımız var.

Bu insan evladı neredeyse, hangi dünya görüşünü benimsiyorsa, hangi "güçlerin" emri ve kuralları altındaysa; çıkıp "tek" kelime etmiyorsa, temsil ettiği değerlere ihanet ediyordur. Veya temsil ettiği değerler, insanlığa, yaradana ihanet ediyordur.

***
Aşağıdaki yazı 2006 yılında, yoğun bakımda 50 gün kaldıktan 2 yıl sonra yazmşım. Artık çok fazla kafa yormuyorum ve hayat ne getirirse öyle yaşıyorum. İyi tarafından bakarsam; paha biçilmez dostluklar kurdum, kızımın, yeğenlerimin ve ALS hastalığı ile mücadele eden azimli dostlarımın çocuklarının büyüdüklerine tanık oldum. Üzgün olduğum ise yol arkadaşlarımın bir kısmını kaybettim… Bu büyük bir yalnızlık duygusu ve başetmek çok zor. Yine de büyük yalnızlar bir aradayız, buradayız.
***

İnsan hayatına değer biçmek şöyle dursun; hayatın sadece 2 yılı kaç para eder?

1000 ytl? 100.000 ytl?

***
Sabahın ilk ışıklarıyla uyandığımda, başucumdaki solunum cihazımın fısıltısını duyarım. Birçoğunuzun farkında olmadan aldığınız nefesi benim dostum solunum cihazım bana bağışlıyor.

***
Son zamanlarda neredeyse her sabah kendime sorduğum bir soru...

Hayatın sadece 2 yılı kaç para eder?

***
Herşeyin bir bedeli var mıdır?
Evet...
Bu bedel her zaman maddi bir değerde midir?

***

Sevdiği bir yakınını, o soğuk toprağa vermiş, üzerine serpilen toprağı görürken çaresizlik ve acı içinde gözyaşı dökenlere soralım: Yakınınızı bir haftalığına hatta bir saatliğine tekrar görmek için neleri feda ederdiniz? Bu soruyu bir de kendimize soralım...

Cevabınız?

***
Vereceğimiz cevabın içinde hayatın değeri yatmaktadır...

Bu cevap benim için özel bir anlam taşıyor. Çünkü 2 yıldan beri solunum cihazı ile yaşıyorum, yaşatılıyorum...

***
Yaşam, nefes almak ise, bunu benim yerime solunum cihazım gerçekleştiriyor. Yaşam boyunca alacağımız nefes artık kısıtlı değil. Vücudumun yapamadığı işlevi bir solunum cihazı yapabiliyor.

Bu küçük cihaz, dakikada 12 kez, 800 cm3 havayı akciğerime pompalıyor. Diyafram kasının yapamadığını yapıyor. Küçük bir hesap ile, saatte 720, günde 17.280 ve yılda 6.300.000 nefes!

ALS ( Amyotrophic Lateral Sclerosis) hastalığı, kaslarımıza elektrik uyarısı gönderen sinir hücrelerinin ölümüne yol açıyor. Giderek yaşamsal kaslardan sayılan diyafram kası da çalışmaz duruma geliyor. 2 yıl önce yoğun bakım ünitesinde nefes borusuna bir hava yolu (tracheostomy) açılarak solunum cihazına bağlandım. Şu dakikaya dek solunum cihazı desteği ile yaşıyorum.

ALS hastalarının ortalama %80 i ilk 5 yıl içinde yaşamını yitiriyorlar. Ben, geri kalan %20 lik grup içindeyim ve tanı konduktan sonra 16 yıldır yaşıyorum. Bu açıdan kendimi şanslı görüyorum. (Bazılarına göre bu hastalıkla 16 yıl uğraşmak şanssızlık sayılsa da)

Günümüzde hastalığımın bilinen bir tedavisi yok. Ancak tıbbi teknolojideki yenilikler, hastalıkla başetmeyi kolaylaştırıyor.

Mikroişlemcilerin gelişmesiyle giderek ivme alan teknolojik gelişmeler, benim de hayatımı kolaylaştırmaya başladı. Akülü tekerlekli sandalyeler daha kullanışlı hale geldi. Herhangi bir çalışan kas ile kullanılabilen microswitch'ler, artık sizi bilgisayara bağlayarak birçok işlemi yapmanıza olanak veriyor. Bilgisayar teknolojisi yardımıyla bu satırları yazabiliyorum. Hatta bir gün sesimi de kaybedecek olursam, yazdıklarımı benim yerime konuşacak bir program bile mevcut.

Sözettiğim teknolojik gelişmeler içinde belki de en önemlisi ya da yaşamsal önemi olanı, solunum desteği veren sistemlerin geliştirilmesidir. Bir zamanlar bir oda büyüklüğündeki çelik ciğerler şimdi 3-5 kilodan fazla olmayan, taşınabilir cihazlar haline gelmiştir.

Sosyal güvencem, yukarıda sözettiğim hayatı kolaylaştıran teknolojik cihazları karşılamasa da şu anda kullandığım yaşamsal cihazları karşılamıştır. (Yeni sağlık sistemimizde yani "sağlıkta dönüşüm projesi”nde artık benim gibi hastaların durumu daha iyi olmayacak gibi görünüyor)

Sosyal güvencemin olmaması durumunda halim ne olurdu düşünmesi bile korkunç!


Ailem, akrabalarım, dostlarım, hiç çekinmeden ellerinden geldiğince parasal destek verirlerdi büyük olasılıkla ama nereye kadar?

Tüm bahsettiğim teknolojik desteğin var olması, kendi yaşamımın ve çevremdekilerin yaşamının çok kolay olduğu anlamına da gelmiyor kuşkusuz. 24 saat bakım gerektiren hastalıklarda evde bir yardımcının olması zorunludur. Zaman zaman hemşirelik hizmeti almak kaçınılmazdır. Bu tür hizmetlerin parasal karşılığı halihazırda sosyal güvenlik kurumu tarafından ne yazık ki karşılanmamaktadır. (Benim durumumda olanların sosyal güvencesinin karşılamadığı daha ne çok harcama listesi olduğunu listelesem inanılmaz olduğu görülür ancak bu, ayrı bir konu)

Şimdi, yazımın başındaki soruya dönelim.

2 yıldır solunum cihazı ile yaşıyorum. Bu süre içinde kızımın ergenlikten genç kızlığa geçişini yaşadım. Aile içinde birçok doğum günü kutladık. Yoğun bakımda evlilik yıldönümümüzü kutladık. Dostlarımızın iyi-kötü günlerini paylaştık. Onların çocuklarının sınav streslerini, nişan düğün heyecanlarını, yeni doğan bebeklerini gördük. Güldük ağladık birlikte.

Tüm bunlar için bir fiyat biçelim bakalım.

Sizce ne kadardır 2 yılın bedeli?

Karacoğlan!'a dönelim:

Üryan geldim gene üryan giderim
Ölmemeye elde fermanım mı var
Azrail gelmiş de can talep eyler
Benim can vermeye dermanım mı var

Dirilirler dirilirler gelirler
Huzur-ı mahşerde divan dururlar
Harâmî var diye korku verirler
Benim ipek yüklü kervanım mı var

Er isen erliğin meydana getir
Kadir Mevlâm noksanımı sen yetir
Bana derler gam yükünü sen götür
Benim yük götürür dermanım mı var

Karac'oğlan der ki ismim överler
Ağu oldu bildiğimiz şekerler
Güzel sever diye isnad ederler
Benim Hak'tan özge sevdiğim mi var

Karacaoğlan


Hiç yorum yok:

Etiketler

Kök hücre (44) ALS (35) araştırma (34) aac (33) Trakeostomi (23) Edaravone (21) Genetik (19) yardımcı teknoloji (19) iletişim (18) Radicut (17) Brainstorm (14) SGK (14) Trakeotomi (14) Evde Bakım (13) alsuntangled (13) FDA (12) Farkındalık (12) Radicava (12) Alternatif iletişim sistemleri (11) Hande Özdinler (11) PEG (11) solunum Cihazı (11) Belgesel (10) Izmir (10) Masitinib (10) Psikoloji (10) nurown (10) Bci (9) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (9) Eyetracker (9) Icebucketchallenge (9) SUT (9) aspirasyon (9) buz kovası (9) faz çalışmaları (9) ilaç çalışmaları (9) Ailesel ALS (8) Dünya ALS Günü (8) Istanbul (8) Tobii (8) Ventilatör (8) assistive communication (8) bağış (8) malzeme (8) Bahar Toplantısı (7) Müzik (7) SOD 1 (7) Stephen Hawking (7) als tv (7) beslenme (7) faz I (7) izmir şubesi (7) kongre (7) stem cell (7) İletişim (7) 21 Haziran (6) Ab Science (6) Ali Var (6) Diyafram pili (6) Eva Feldman (6) Hawking (6) Nazlı Başak (6) Neuralstem (6) Solunum (6) Tahir Ün (6) Youtube (6) faz II (6) faz III (6) göz bilgisayarı (6) nemlendirici (6) np001 (6) piknik (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS-MNH Derneği (5) Acil durum (5) Adımadım (5) Als MNH Derneği (5) Anket (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) DPS (5) Göz Takip (5) Head-mouse (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) als izmir (5) bakım (5) covid19 (5) edaravone (MCI-186) (5) kanül (5) konuşma (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Ödeme (5) ALS riski (4) Akülü sandalye (4) Antalya (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Buca (4) Dexpramipexole (4) Diyafram (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Fark Yaratanlar (4) FazII (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) Oksijen (4) OptiKey (4) Sabancı Vakfı (4) Salya (4) Sergi (4) Sut 2013 (4) Tobii 4c (4) Toplantı (4) Trakeostomi kanülü (4) Tükrük (4) Yolculuk (4) awareness (4) aşı (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) hme filtre (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) ipk (4) japonya (4) makale (4) maraton (4) nefes darlığı (4) pnömoni (4) risk (4) taburcu (4) tekerlekli sandalye (4) yutma güçlüğü (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALSFRS-R (3) Alper Kaya (3) Amerika (3) Android telefon (3) Bakteri Filtresi (3) Bilimsel Çalışma (3) Bipap (3) Brüksel (3) Coşkun Özdemir (3) Cuff (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Dr Richard Bedlack (3) Engelli (3) Engelli araç (3) Evde Bakım Derneği (3) Eyeharp (3) Faz1 (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) Hasta Hakları (3) Instagram (3) International symposium ALS MND (3) KNS-760704 (3) Konser (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Motor nöron (3) PBA (3) Parkinson (3) Project Mine (3) SMA (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Suna Kıraç (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tofersen (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) Webcam (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zacharias Vamvakousis (3) Zatüre (3) acil (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) antisense oligonukleotidler (3) aso (3) bakımveren (3) balgam (3) balonlu kanül (3) banyo (3) bilimsel metodoloji (3) biogen (3) biyomarker (3) civa (3) egzersiz (3) enfeksiyon (3) etik (3) evde Bakım aylığı (3) fals (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) havalı yatak (3) ibudilast (3) icebucket challenge (3) idrar (3) invaziv solunum (3) ipad (3) iyilik peşinde koş (3) live (3) low cost eyetracking (3) mekanik ventilasyon (3) mnd (3) pnömokok (3) proje (3) röportaj (3) sanal klavye (3) seyahat (3) solunum güçlüğü (3) switch (3) tts (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) uyku (3) yardımlı intihar (3) Çeşme (3) ötv (3) İzmir (3) ALS Teşhisi (2) ALS/MND (2) ALS/MND Alliance (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Alliance meeting (2) Alliance toplantısı (2) Alternatif tıp (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Atropin (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Basında ALS (2) Belçika (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Brussels (2) Bulber ALS (2) C9orf72 (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) David Jane (2) Dernek (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Eddie Redmayne (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Epha4 (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fizik Tedavi (2) Futbol (2) Fvc (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Hijyen (2) Hilmi Uysal (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Konuşma bozukluğu (2) Koronavirüs (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Merhaba (2) Mitsubishi Tanabe (2) Mitsubishi Tanabe Pharma (2) Mn-166 (2) NEFES VARSA UMUT VARDIR (2) Nadir hastalıklar (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) Oksijen konsantratörü (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Orlando 2015 (2) PLS (2) Pseudo-science (2) Pulse oksimetre (2) Püf Noktası (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Robert Brown (2) Siyalore (2) Sod1 (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tv (2) Tıkaç (2) UPS (2) Uçak (2) Video (2) Webinar (2) Windows 10 (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zatüre aşısı (2) Zumba (2) Zumbathon (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) android uygulama (2) apiterapi (2) araç (2) art (2) assisted suicide (2) assistive technology (2) balon (2) balon basıncı (2) barsak (2) beyin bilgisayar arayüzü (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) cytokinetics (2) decubitis (2) decübitis (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diş (2) dmd (2) dolgu (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) erişilebilirlik (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) fus (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hope Dezember (2) ilaç (2) imza kampanyası (2) intihar (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kanada (2) kilo kaybı (2) kitap (2) klinik çalışma (2) konferans (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mnh (2) motor nöron hastalığı (2) ms (2) neudexta (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) pco2 (2) pestisidler (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rapor (2) repurposing (2) robot (2) sanat (2) solunum testi (2) sporadik (2) sss (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) tdp43 (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) toksin (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) tuvalet (2) ventilasyon (2) yatak yarası (2) young (2) yönetmelik (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) ötanazi (2) ötenazi (2) üst motor nöron (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şarlatanlık (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS Kimlik Kartı (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) AMX0035 (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Alsa (1) Alsitek (1) Alsreversals (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Android (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antioksidan (1) Appel (1) Arimoclomol (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Baran Uslu (1) Barış Özcan (1) Başetme (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Bilgi (1) Biomarker (1) Bipap s/t (1) Birger (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Burs (1) Bülten (1) CK-201735 (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clostridium tetani (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danimarka (1) Deanna's protokol (1) Demans (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Dr Onders (1) Dr eva feldman (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Eeg (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik fatura (1) Elektrik çarpması (1) Elektroterapi (1) Emeklilik (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli sanat (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evde bakım parası (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Eyegaze (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasikülasyon (1) Fatih Özcan (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gazegroup (1) Gazespeaker (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Glutamat (1) Gm1 (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Güven Hastanesi (1) Haberturk (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hekimoğlu (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) ICD (1) Ignace (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Italya ALS derneği (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Jeneratör (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kadimastem (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kerem Doksat (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Korteks (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Levosimendan (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) Malzeme listesi (1) Mao Zedung (1) Mavi-yeşil alg (1) Mayıs (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Merit Cudkowicz (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metilkobalamin (1) Metin Okuyucu (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Mukus tıkacı (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) NEK1 (1) NUEDEXTA (1) Nadir Akıncı (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Narlıdere (1) Natasha Campbell (1) Nazogastrik tüp (1) Ne Zaman (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv Solunum (1) Northwestern (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) Oyunda kal (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Perth (1) Peter scott morgen (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) Quinine (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Rare disease (1) Rasagiline (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Richard Silverman (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Sedat Balkanlı (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Shay Rishoni (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sodium Phenylbutyrate (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Spontan regresyon (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Steve Saling (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Synapse Biomedical (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tanı (1) Tedavi tavsiye (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Travma (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) aaav (1) aassm (1) abd (1) abeslang (1) abstracts (1) acat (1) accessibility (1) adli tıp (1) afazi (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsworldwide (1) alt motor nöron (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anthony carbajal (1) antidepresan (1) antisense (1) arpa (1) arsenik (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive instrument (1) assistive music (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrorx (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağız içi (1) ağız kuruluğu (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım verenler (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası yarası (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) bağışıklık (1) baş takip (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) benign fasikülasyon sendromu (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) brain computer interface (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) butonlu peg (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) ddt (1) dekstrometorfan (1) dekübitüs (1) demir (1) denervasyon (1) detox (1) dextromethorphan (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyafram güçsüzlüğü (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duke ALS clinic (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) edta (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) ema (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) encals (1) end of life (1) endoterapi (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) farkındalık dinletisi (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftd (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) grafik sanatlar (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) göz izleyici (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hiperkapni (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hukuk (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immünoterapi (1) implant (1) impulse (1) imza (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) intravenous (1) invaziv bci (1) ios (1) ipap (1) ips (1) iran (1) irma (1) ivig (1) izci (1) izin (1) izmir maratonu (1) iç kanül (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kamen grigov (1) kan (1) karbondioksit (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kendin yap (1) ketas (1) kevin brady (1) kinin (1) kira (1) kktc (1) koku (1) komplikasyon (1) konsorsiyum (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kılavuz (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) mama (1) mao-b inhibitör (1) masivet (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicinova (1) meeting (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) misfolding Protein (1) mitokondri (1) mn 166 (1) mobilite (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) mutasyon (1) mutluluk (1) mytobbii (1) nature (1) neals (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) neuron (1) noter (1) nursen akat (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöropatik ağrı (1) off-label (1) oksidatif stres (1) oksijen tüpü (1) oksimetre (1) olesoxime (1) oral sodyum klorit (1) orphan disease (1) orphazyme. (1) otonom sistem (1) oyundakALSen (1) ozon (1) p75 (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramotor (1) parosmia (1) patlak balon (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) rap (1) rapamisin (1) rapamune (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) reldesemtiv (1) review (1) rh (1) right to die (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) seğirme (1) shiley (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) skor (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) soru önergesi (1) sosyal yardım (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spo2 (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık sorulan sorular (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tardbp (1) tarih (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) telesağlık (1) teletıp (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) tetkik (1) the journal of Turkish family physicians (1) thy (1) tiyatro (1) tms (1) tnd (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) tracoe (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) twitch switch (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uyanma (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi tayini (1) vcp (1) ventilator (1) veri bankası (1) vkv (1) wf10 (1) yamaç paraşütü (1) yapay zeka (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazılım (1) yaşam (1) yetim hastalıklar (1) yeşim parman (1) youcare (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zatürre (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çocuklar (1) Ödem (1) Öykü (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı sistemi (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) ödül (1) öksürük (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ülkümen rodoplu (1) İlaç (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İşaret Parmağım (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)