Elon Musk vs Çin BCI yarışı

Çin, Elon Musk'un Neuralink teknolojisine rakip olacak kendi beyin çipini tanıttı. Çin Beyin Araştırma Enstitüsü tarafından geliştirilen "Neucyber" çipi, Neuralink'in gerisinde kalsa da, bir maymunun kafatasına başarıyla yerleştirildi. Çip, beyin dalgalarını toplamakta ve robot kolu kontrol edebilmek için algoritma geliştirilmesi planlanmakta. İnsan deneylerine bir yıl içinde başlanması hedefleniyor. Çin, bu teknolojiyi ABD'den önce ticarileştirme potansiyeline sahip olduğuna inanıyor.

Daha fazla bilgi için [buraya tıklayabilirsiniz]

Beyin Çipi Teknolojisi Hakkında Uyarılar

Milyarder Elon Musk'ın beyin çipi şirketi Neuralink, sağlık uzmanlarının uyarılarına ve teknolojiyi memnuniyetle karşılayan ancak yanlış ellere geçmesi halinde insanlık için aşırı bir tehlike oluşturabileceğinden korkan dünyaca ünlü Avustralyalı Hıristiyan fütüristin dikkatli olunması çağrısına rağmen cihazını ilk kez bir insana yerleştirdi

Neuralink, zihin okuyan, beyni taklit eden bilgisayar çiplerinin, insanların felç veya motor nöron hastalığı olarak da bilinen ALS gibi dejeneratif hastalıklar da dahil olmak üzere diğer zayıflatıcı durumlarla başa çıkmalarına yardımcı olacağını umuyor. Bay Musk, teknolojinin uygun şekilde çalışması halinde hastaların bir gün implantı kullanarak iletişim kurabileceğini ya da imleçleri hareket ettirerek ve zihinleriyle yazarak sosyal medyaya erişebileceğini açıkladı. "[Felçli merhum bilim adamı] Stephen Hawking'in bir hızlı daktilocudan ya da bir müzayedeciden daha hızlı iletişim kurabildiğini hayal edin. Hedefimiz bu" diye açıkladı.

Sorumlu Tıp Doktorları Komitesi (PCRM) beyin çipi girişimiyle ilgili endişelerini dile getirdi. Komite, bu tür implante cihazların "tamiri zor olmak ve hastalarda ciddi tıbbi komplikasyonlara yol açma potansiyelinin yüksek olması gibi riskler taşıdığını" öne sürdü.

Neuralink'in Synchron, Precision Neuroscience, Paradromics ve Blackrock Neurotech gibi rakipleri de, sürece aşina uzmanlara göre, "beyin sinyallerini deşifre eden" ve bunları harici teknolojiler için komutlara dönüştüren potansiyel olarak çok kazançlı Beyin-Bilgisayar Arayüzü (BCI) endüstrisinden bir dilim istiyor.

Neuralink, Mayıs ayında ABD Gıda ve İlaç Dairesi'nden (FDA) çalışmanın yürütülmesi için onay aldıktan sonra geçen yıl ilk insan-içi klinik çalışması için hasta alımına başladı. İnsan-içi klinik çalışma, Neuralink'in ticarileşmeye giden nihai yolundaki sadece ilk adımı işaret ediyor.

Synchron'un BCI'ını alan bir hasta bunu 2021'de bir Twitter hesabından paylaşım yapmak için kullandı. Precision Neuroscience geçen yıl insan üzerinde ilk klinik çalışmasını gerçekleştirdi. Paradromics'in bu yılın ilk yarısında insan hastalarla ilk denemesini başlatmayı hedeflediği bildiriliyor.

1980'lerde Youth Alive Australia'nın kurucu direktörlüğünü yapmış olan Londra doğumlu Avustralya kökenli Hıristiyan fütürist Mal Fletcher, yapay zeka beyin implantlarının insan olmanın ne anlama geldiğini bulanıklaştırabileceği uyarısında bulunarak Hıristiyanları bu teknolojiyle ilgili tartışmalara aktif olarak katılmaya çağırdı. Sosyal yorumcu ve teknoloji uzmanı Premier Christian News'e verdiği demeçte, "büyük potansiyel faydaları" olsa da, tehlikeli mülkiyete karşı savunmasızlığı konusunda endişeli olduğunu söyledi.

Onaylanmadan önce birçok sorunun yanıtlanması gerektiğini söyledi: "Düşüncelerim tarafından üretilen verilerin sahibi kim? Ben mi sahibiyim? Neuralink'e mi ait? Ve bir pazarlama şirketi veya hatta bir devlet kurumu gibi üçüncü bir taraf buna erişebilir mi? Bence burada teknoloji sürünmesi dediğimiz şeyin olasılıkları sonsuzdur, bilirsiniz, bir amaç için tanıtılan teknoloji daha sonra herhangi bir açık tartışma olmaksızın farklı bir amaç için kullanılabilir."

Fletcher, BCI geliştiricilerinin beyni kontrol etmek için daha önce test edilen teknolojiden çok daha geniş bir kapsama sahip olacağını, çünkü özel alanlarla sınırlı kalmayacağını, bunun yerine beynin farklı alanlarıyla kablosuz olarak iletişim kurabileceğini açıkladı. Bu nedenle, "insan ve makine arasındaki çizgiyi bulanıklaştırma" riski taşıyor.

"Telefonlara zaten fizyolojimizin bir uzantısı gibi davranıyoruz ama en azından onları kapatabiliyor ya da evde yatak odasındaki çekmecede bırakabiliyoruz. Teknolojiyi insan vücuduna yerleştirmek, hacklenebilir ve izlenebilir cihazlar haline gelme ihtimalimizi artırıyor. Bazı insanlar insanlar ve teknoloji arasındaki çizginin artık önemli olmadığını savunuyor. Ben bunun önemli olduğuna inanıyorum" dedi

Fletcher, şirketlerin ve hükümetlerin, "insan olmanın ne anlama geldiğini" tanımlayan ve koruyan etik kurallar oluşturmak için teknoloji tartışmalarını filozofları, fizikçileri, tıpla uğraşan kişileri ve hatta teolojiyi de kapsayacak şekilde genişletmeleri gerektiğinde ısrar ediyor. Ayrıca Hristiyanları, bu tür konularda başımızı kuma gömmekten vazgeçirdiğine inandığı Mezmur 24'e bakmaya çağırdı.

"Yeryüzü, yeryüzünün doluluğu ve içinde yaşayan her şey, herkes Rab'bindir. Yani tüm dünya Rab'be aittir, sadece kilise değil, sadece yaşamın ruhsal yönleriyle ilgili şeyler değil, tüm yaşamı O yaratmıştır ve hepsi O'na aittir.

"Nihayetinde bizim görevimiz bunun iyi birer vekili olmaktır. Dolayısıyla, Hıristiyanlar olarak sorumluluğumuz sadece kişisel dindarlığa geri çekilmek değil, sivil otoritelerle ve insanların hayatlarını etkileyen seçimleri yapanlarla ilişki kurmak ve aslında insanların bize verilen mesaja nasıl yanıt vereceğini yansıtmaktır."

https://vision.org.au/news/warnings-about-brain-chip-technology/

Neuralink ve beyin implantları hakkında bilinmesi gerekenler

 

Elon Musk'ın girişimi Neuralink, X platformunda yaptığı bir paylaşımda bir kişinin beynine bir bilgisayar çipi yerleştirdiğini söyledi, ancak çok az ayrıntı verdi.

Benzer çalışmalar yapan diğer şirketler araştırma sürecinde daha ileride olmasına rağmen tüketicilerin yakın zamanda teknolojiye erişmesi gerçekçi görünmüyor.

Ancak teknoloji işe yararsa, bir gün başka türlü hareket edemeyen veya iletişim kuramayan insanlara fayda sağlayabilir ve sağlık için daha da geniş kapsamlı uygulamalara  öncülük edebilir. 

İşte beyin implantları hakkında bilinmesi gerekenler. 

İnsan beyni implantı nedir?

Araştırmacılar, bir kişinin bir beyin-bilgisayar arayüzü ile sadece düşünce ile bilgisayar veya telefon gibi bir cihazı kontrol edebilecegini söylüyor.

Nasıl çalışıyor?

Doktorlar bu tür  implantları beynin yüzeyine veya daha derinlerine yerleştirir.

Neuralink'in ekipmanı yaklaşık bir madeni para büyüklüğünde; Synchron'unki ise beyindeki kan damarlarına giren stent benzeri küçük bir cihaz. Cihazlar, bir kişinin nöronlarının elektriksel aktivitesini   gözlemler ve yorumlar. Beyninizden vücudunuzun geri kalanına  gönderilen kimyasal olarak  (Nörotransmiter) elektriksel uyarılar;  kişinin hareket etmesine, nefes almasına, konuşmasına ve yemek yemesine yardımcı olurlar. 

Stanford Üniversitesi'nde Beyin Arayüz Laboratuvarı'nı yöneten biyomühendislik ve nöroşirürji profesörü Dr. Paul Nuyujukian, "Bilgisayarlarda son 30-40 yılda kaydedilen gelişmeleri kullanarak, nihayet bu bilginin neye benzeyebileceğine dair tahminler yapmak için matematiksel algoritmalar oluşturmak ve eğitmek için yeterli işlem gücüne sahip olduk ve nihayet bu tahminleri gerçek zamanlı olarak yapacak bilgi işlem gücüne sahibiz" dedi.

Teknoloji henüz çok yeni olmasına rağmen, çalışma, bilim insanlarının 100 yıldan fazla bir süredir anladığı beynin hareketi nasıl kontrol ettiğine dair temel bilime dayanıyor.

Bu teknoloji nasıl çalışıyor? 

Daha önceki teknolojilerin bir bilgisayara bağlı olması gerekiyordu. Şirkete göre Neuralinnk'in cihazı kablosuz olarak şarj edilebilen bir pille çalışıyor ve verileri eyleme ve amaca dönüştüren Neuralink uygulamasıyla kablosuz olarak iletişim kurabiliyor. Synchron'un cihazı ise bir bilgisayara bağlı olan bir telemetri ünitesine bağlıdır.

Bu cihazlar nasıl kullanılacak?

İlk amaç, felç geçirmiş veya ALS gibi  dejeneratif motor nöron bir hastalığı olan ya da diğer fiziksel sorunları olan bir kişinin implant aracılığıyla telefon, tablet veya bilgisayar gibi harici bir cihazla doğrudan iletişim kurmasına yardımcı olmaktır.

2021 yılında Neuralink, Pager adlı bir maymunlun beynine bu kablosuz cihazlardan iki tane yerleştirdi ve bunun nasıl çalıştığını gösterdi. Cihazlar, Pager'ın düşünceleriyle bir imleci kontrol etmesine ve "zihin pongu" adı verilen bir oyun oynamasına olanak sağladı.

Bu cihazlar ne zaman kullanıma sunulacak?

Nuyujukian, "Bu alanda hiçbir şey bir gecede gerçekleşmiyor" dedi. Kendisi ve diğer akademisyenler on yıllardır bu tür araştırmalar üzerinde çalışıyorlar, ancak teknik yenilikler son beş ila 10 yılda daha fazla sinir mühendisliği şirketinin bu işe girmesiyle hız kazandı.

Ancak, bu gibi cihazların ABD Gıda ve İlaç İdaresi onay sürecinden geçmesi zaman alıyor çünkü "bireysel güvenlik riski yüksek" dedi. Riskler kanama veya enfeksiyonları içerebilir. Bir cihazın, özellikle de bu tür yeni teknolojiler içeren bir cihazın onay alması genellikle 10 ila 20 yıl sürebiliyor.

Nuyujukian yine de teknolojinin gelecekte insanlara yardımcı olacağından emin.

Diğer araştırmalar 

29 Ocak 2024'te Elon Musk, Neuralink'in ilk insan implantının başarıyla tamamlandığını duyururken, Çin'in Tsinghua Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Capital Tıp Üniversitesi Xuanwu Hastanesi arasındaki ortak bir çaba da bu alanda önemli kilometre taşlarını açıkladı.

Neuralink, sinir sinyallerini okuyup yazabilen yüksek bant genişliğine sahip, güvenli ve biyouyumlu bir cihaz yaratma misyonunda önemli bir adımı gösteren ilk insan implantının başarıyla tamamlandığını açıkladı. Şirketin yaklaşımı, beyne bir cihaz yerleştirmek için robot destekli bir cerrahi prosedür içeriyor. Çok sayıda esnek elektrot ipliği içeren cihaz, nöral aktiviteyi kaydediyor ve beyin sinyallerini kablosuz olarak bu sinyallerin kodunu çözen bir uygulamaya ileterek kullanıcıların Bluetooth aracılığıyla harici cihazları kontrol etmesine olanak tanıyor.

Bu arada Çinli araştırma ekibi, NEO olarak bilinen kablosuz minimal invaziv beyin-bilgisayar arayüzüne ilişkin klinik çalışmalarında ilerleme kaydettiklerini bildirdi. NEO arayüzü, kafatası ile beyin arasında koruyucu bir zar olan dura mater üzerine yerleştirilen elektrotlarla kafatası içine implante edilmek üzere tasarlanmıştır. Bu yöntemle beyin hücrelerine olası zararın en aza indirilmesi amaçlanıyor. Servikal omurilik yaralanması nedeniyle kuadriplejik olan ve bu arayüzü alan ilk hasta, üç aylık rehabilitasyon eğitiminin ardından gelişmiş motor kontrol ve duyusal tepki gösterdi. Ekip ayrıca ikinci bir hastanede de başarılı bir implantasyon gerçekleştirerek prosedürün tekrarlanabilirliğini göstermiştir.

NEO arayüzü Neuralink'inkinden birkaç yönden farklıdır. Elektrotları serebral dura mater dışına yerleştirir ve güç kaynağı ve sinyal iletimi için yakın alan kablosuz teknolojisini kullanır. Bu tasarım dahili batarya ihtiyacını ortadan kaldırır ve perkütan (ciltaltı)  kablolarla ilişkili enfeksiyon riskini azaltır.

Beyin-bilgisayar arayüzleri alanı, özellikle ülke çapında 30'dan fazla deneysel grubun araştırma yürüttüğü Çin'de geleceğin önemli bir endüstrisi olarak kabul görmektedir. Pazar tahminleri, önümüzdeki yıllarda beyin-bilgisayar arayüzleri için hem küresel hem de Çin pazarlarında, sağlık hizmetleri, nöroprotezler ve insan güçlendirme alanlarındaki potansiyel uygulamalardan kaynaklanan önemli bir büyüme olduğunu göstermektedir. Bu ilerleme, teknolojinin ilerletilmesi ve güvenlik ve etkinliğinin sağlanması için devam eden araştırma ve standardizasyon çabalarının önemini vurgulamaktadır.

Sık sorulan sorular 

Neuralink teknolojisi ile neler amaçlanmaktadır? 

HAREKET KABILIYETINI GERI KAZANDIRMAK

Beyin-bilgisayar arayüzleri protezleri veya dış iskeletleri kontrol etmek için kullanılabilir. Alcaide'ye göre bu kullanım durumu, felçli veya ampütasyonlu kişilerin belirli bir düzeyde hareketlilik ve bağımsızlık kazanmalarını sağlayacaktır.

SÖZEL İLETİŞİMİ OLMAYAN BIREYLER IÇIN ILETIŞIMI GELIŞTIRMEK

Neuralink'in ana odak noktası, konuşamayan veya yazamayan kişilerin sanal bir fareyi, klavyeyi kontrol etmelerine veya düşünce yoluyla mesaj göndermelerine izin vererek başkalarıyla iletişim kurmalarına yardımcı olmaktır.

Örneğin, felçli bir kişi konuşma veya metin sentezi kullanarak bir bilgisayarı veya mobil cihazı manipüle edebilir, internette gezinebilir ve dijital sanat yaratabilir.

NÖROLOJIK DURUMLARI TEDAVI ETMEK

Alcaide, beyin-bilgisayar arayüzlerinin beyin aktivitesini izleyerek epilepsi, bipolar bozukluk, obsesif-kompulsif bozukluk, Alzheimer veya Parkinson hastalığı gibi nörolojik durumlara işaret edebilecek değişiklikleri de tespit edebileceğini söyledi.

Ruh sağlığı semptomlarını izlemek için de kullanılabilirler. Norman, elektrik stimülasyonunun, tek bir bölgeye lokalize olan motor becerilerin aksine beynin tamamına yayılmış olan tükenmişlik, yorgunluk, anksiyete ve depresyon için bir tedavi olarak beyindeki hedeflenen bölgelere verilebileceğini belirtti.

Nörolojik yaralanma ya da hastalığı olan kişiler için beyin-bilgisayar arayüzleri ve nöroprotezler geliştirmek için on yılını harcayan Norman, "Felç, nörolojik bozukluklar ve yaralanmaları tedavi etmek ya da iyileştirmek, dünyayı çok az insanın tedavi edilemez depresyon ya da anksiyete biçimlerine sahip olduğu, önemli ölçüde daha güzel bir yer haline getirebilir" dedi. "Yetkisini kaybetmiş olanlara yetkilerini geri vermek - bu inkar edilemez bir fayda."

BILIŞSEL YETENEKLERI GELIŞTIRMEK

Bu teknoloji aynı zamanda insanların gerçek zamanlı biofeedback ve diğer teknikleri kullanarak beyinlerini eğitmelerini sağlayarak odaklanma, hafıza ve dikkatlerini geliştirmelerine yardımcı olabilir. Musk'ın sözleriyle Link, "bir akıllı saatte görmeyi beklediğiniz tüm sensörlere" sahip bir tür "kafatasınızdaki Fitbit".

"Birdenbire insan beynindeki her nörona ulaşabilseydiniz ve hepsini aynı anda algılayabilseydiniz, bu verilerle gerçekte ne yapardınız?" 

Bilmiyoruz," dedi Norman. "Beyinde 80 milyar nöron var ve aralarında yaklaşık 1.000 sinaps var - bu tür verileri nasıl yorumlarsınız?"

Norman, Neuralink'in teknolojisinin şu anda bu bağlantıların 10.000'e kadarını tespit ettiğini ve bunun akademik çalışmalarda incelenen yüzlerce bağlantıdan büyük bir adım olduğunu söyledi.

Neuralink FDA Onaylı mı?

Evet. Neuralink, 25 Mayıs 2023 tarihinde yaptığı açıklamada, insan içi bir klinik deney için ABD Gıda ve İlaç İdaresi'nden izin aldığını duyurdu. Şirket henüz deneme için başvuru almayı başlatmadı, ancak bir tweet'te şirketin "yakında bu konuda daha fazla bilgi açıklayacağını" paylaştı.

Neuralink İnsanlar Üzerinde Kullanılıyor mu?

Bir insan hastaya 28 Ocak 2024'te ilk Neuralink implantı uygulandı. Şirketin web sitesine göre, ilk klinik deney "başvuruya açık". Nöral implant daha önce sıçanlar, fareler, maymunlar, koyunlar ve domuzlar üzerinde test edilmişti.

Neuralink için kimler uygundur?

Gelecekteki Neuralink klinik araştırmalarına katılmaya uygun olma koşulları: 

• ABD vatandaşı olmak veya ABD'de daimi ikamet ediyor olmak.
• En az 18 yaşında ve kendi eyaletlerinde reşit olmak.
• Kuadripleji, parapleji, görme bozukluğu veya körlük, işitme bozukluğu veya sağırlık ve/veya afazi veya konuşamama.
• Çalışmaya Katılım için rıza gösterebilecek akli yeterlikte  olmak.

Neuralink'in riskleri nelerdir?

Neuralink'in potansiyel riskleri şunları içerir:

• Beyin hasarı veya enfeksiyonu
• Kanama, baş ağrısı, mide bulantısı veya nöbetler gibi fiziksel yan etkiler
• Ruh hali değişiklikleri gibi psikolojik yan etkiler
• İmplante edilen malzemelere karşı alerjik reaksiyon
• İmplante edilen iplik ve tellerin beynin diğer bölümlerine yer değiştirmesi
• Siber güvenlik, bilgisayar korsanlığı ve gizlilik açıkları
• Kullanımın bilinmeyen uzun vadeli etkileri

Neuralink gerçekte ne yapar?

Neuralink, elektrik akımları kullanarak beyin aktivitesini izleyebilen ve uyarabilen bir implanttır.

Neuralink, felçli kişilerin beyin aktivitesini kullanarak cihazları uzaktan kontrol etmelerine izin vererek iletişim kurmalarına yardımcı olmayı amaçlamaktadır. Gelecekte Neuralink, kullanıcının hafızasını ve bilişsel yeteneklerini geliştirmeye, kullanıcının motor, duyusal ve görsel işlevlerini geri kazanmaya ve nörolojik bozuklukları tedavi etmeye yardımcı olabilir.

https://neuralink.com/

https://www.youtube.com/watch?v=z7o39CzHgug

https://turkals.blogspot.com/2023/11/beyin-okuma-teknolojisinin-yukselisi.html

https://www.webtekno.com/neuralink-ne-ise-yarar-h140526.html

Beyin okuma teknolojisinin yükselişi

İmplante cihazlar ve ticari başlık setleri geliştikçe, gerçek dünyadaki etkileri ne olacak?

San Francisco, Kaliforniya'daki bir laboratuvarda, Ann adında bir kadın devasa bir ekranın önünde oturmaktadır. Ekranda ona benzemek üzere yaratılmış bir avatar var. Bir beyin-bilgisayar arayüzü (BCI) sayesinde, Ann konuşmayı düşündüğünde, avatar onun yerine konuşuyor- hem de kendi sesiyle.

2005 yılında geçirdiği beyin sapı felci Ann'i neredeyse tamamen felçli ve konuşamaz hale getirdi. Geçen yıl, San Francisco'daki California Üniversitesi'nden beyin cerrahı Edward Chang, Ann'in beyninin yüzeyine, bir zamanlar vücudunu, yüzünü ve gırtlağını kontrol eden bölgelerin üzerine 250'den fazla elektrottan oluşan bir ızgara yerleştirdi. Ann belirli kelimeleri konuştuğunu hayal ederken, araştırmacılar onun sinirsel aktivitesini kaydettiler. Daha sonra, makine öğrenimini kullanarak, her bir kelimeye ve Ann'in, eğer yapabilseydi, onları seslendirmek için kullanacağı yüz hareketlerine karşılık gelen aktivite modellerini belirlediler.

Sistem konuşmayı dakikada 78 kelimeyle metne dönüştürebiliyor: önceki BCI çabalarına göre büyük bir gelişme ve artık normal konuşma için ortalama kabul edilen dakikada 150 kelimeye yaklaşıyor1. Chang, iki yıl öncesiyle karşılaştırıldığında "gece ve gündüz gibi" diyor.

Ekip, avatarı Ann'in sesiyle konuşacak şekilde programlayarak, Ann'in düğününde yaptığı bir konuşmanın kaydını temel aldı. Chang, "Bu Ann için son derece duygusaldı çünkü neredeyse 20 yıldır ilk kez gerçekten konuştuğunu hissediyordu" diyor

Bu çalışma, 2023 yılında implante edilebilir BCI'larla ilgili heyecanı artıran birkaç çalışmadan biriydi. Bir başka çalışma2 da sinirsel aktiviteyi daha önce görülmemiş bir hızda metne çevirdi. Mayıs ayında ise bilim insanları, bisiklet kazasında felç olan bir adamın beyni ile omuriliği arasında dijital bir köprü oluşturduklarını bildirdi3. Bir BCI hareket etme niyetini deşifre etti ve bacaklarındaki sinirleri uyarmak için bir omurga implantını yönlendirerek yürümesini sağladı.

Chang, "Çok fazla enerji var ve bu çok heyecan verici," diyor. "Önümüzdeki beş yıl içinde gerçekten önemli bir eşiği geçeceğimizi düşünüyorum: ilkelerin kanıtlanmasından yeni tedavilere geçmek."

Bu alandaki şirketler de adımlar atıyor: Eylül ayında girişimci Elon Musk tarafından kurulan nöroteknoloji şirketi Neuralink, felçli insanları implante edilebilir BCI'nın ilk alıcıları olmak için gönüllü olmaya davet etti.

Ancak BCI'ları ticarileştirme arayışı henüz emekleme aşamasındadır. Şimdiye kadar sistemler bireylere göre uyarlandı, ancak ticarileştirme için ölçeklendirilebilen sağlam, güvenilir ve güvenli BCI'lar gerekecek. Brooklyn, New York'taki bir BCI şirketi olan Synchron'un CEO'su Tom Oxley, "BCI kullanan her hastanın evinde bir doktora mühendisi bulunduramazsınız" diyor.

İmplante edilebilir cihazlardaki gelişmelerin yanı sıra, giyilebilir beyin okuma cihazlarından oluşan paralel bir ticari ekosistem de büyümektedir. Bunlar, kullanıcıların beyin faaliyetlerini- implante cihazlardan çok daha düşük çözünürlükte- ölçerek potansiyel olarak zihinsel sağlığı, üretkenliği veya uykuyu geliştiriyor ya da insanların bilgisayarlarla etkileşim biçimini dönüştürüyor.

Bu gelişmeler birlikte nöroteknolojiyi yönlendirme ve düzenleme çabalarını hızlandırıyor. Örneğin bu ay, Birleşmiş Milletler'in kültür ve bilim örgütü UNESCO'ya üye devletler, bu teknolojinin kullanımına yönelik uluslararası kılavuzlar ve politika önerileri geliştirilip geliştirilmeyeceğini oylayacak.

İlerleme manşetlere çıktıkça, büyük iddialar da eksik olmuyor. San Francisco'daki tüketici hedefli biyoinformatik şirketi EMOTIV, ekibini "insan deneyiminin kod çözücüleri" olarak tanımlıyor. Musk 2020'de podcaster Joe Rogan'a Neuralink'in BCI'sının "prensipte beyinde yanlış olan neredeyse her şeyi düzeltebileceğini" söyledi.

Chang, "Daha fazla konuşmaya ihtiyacımız var" diyor ve ekliyor: "Abartıyı azaltmaya ve gerçekten ilgili olan şeylere odaklanmaya çalışmalıyız."

Beynin şifresini çözmek

İster implant ister başlık-set olsun, tüm beyin okuma teknolojileri aynı temel prensiplerle çalışır: konuşma veya dikkat gibi bir işlevle ilişkili sinirsel aktiviteyi- genellikle elektriksel aktivite- kaydederler; bu aktivitenin ne anlama geldiğini yorumlarlar ve harici bir cihazı kontrol etmek için kullanırlar veya sadece kullanıcıya bilgi olarak sunarlar.

İmplante BCI'lar, harici olanlara kıyasla bilgi açısından daha zengin beyin sinyallerini kaydeder. Ancak bu deneysel cihazların yalnızca potansiyel klinik faydaların, örneğin beyin hasarı veya enfeksiyon risklerinden daha ağır bastığı kişiler tarafından kullanılması amaçlanmaktadır. Sadece yaklaşık 50 kişi bu tür implantları uzun süreli olarak kullanmıştır.

Kafa derisine takılan çoğu cihaz, kafatasından geçen küçük elektrik alanlarını tespit etmek için elektroensefalografi (EEG) adı verilen yaygın bir yöntem kullanır ve beynin önemli hacimlerine yayılmış milyonlarca nöronun ortalama ateşlemesini yansıtır.

EEG, epilepsi ve uykuyu izlemek için klinik olarak ve bir dizi beyin fonksiyonunu incelemek için laboratuvarda rutin olarak kullanılmaktadır. Ticari çabalar, odaklanma, sakinlik, ajitasyon ve uyuşukluk gibi psikolojik durumları izlemek için EEG sinyallerini kullanmaya odaklanmaktadır.

Tüketiciyi hedefleyen şirketler henüz bir 'katil uygulama’- satışları büyük ölçüde artıracak kadar cazip bir uygulama- yaratamadı. Ancak implante edilebilir cihazlar için çekici bir uygulama açıktır: felçle yaşayan insanlara iletişimi veya özerkliği geri kazandırmaya yardımcı olmak.

İmplantların iyileştirilmesi

Çeşitli şirketler implante BCI'lar geliştirmekte ve ticarileştirmektedir. Kliniğe en yakın beş ABD şirketi bulunmaktadır: Neuralink; Synchron, Salt Lake City, Utah'ta Blackrock Neurotech; Austin, Texas'ta Paradromics ve Manhattan, New York'ta Precision Neuroscience. Çin de bu alana büyük yatırım yapmakta ve Avrupalı şirketler ortaya çıkmaktadır.

Blackrock Neurotech, Paradromics ve Neuralink, tek tek nöronlardan kayıt yapmak için beyin korteksine nüfuz eden elektrot sistemleri geliştirdi. Paradromics'in CEO'su Matt Angle, akademik araştırmaların ne kadar çok nörondan kayıt yapılırsa, düşüncelerin o kadar doğru ve hızlı bir şekilde deşifre edilebileceğini gösterdiğini söylüyor.

Blackrock Neurotech ve Paradromics'in arayüzleri yüzlerce sert, düz elektrottan oluşan ızgaralardır ve tek bir kişiye birden fazla dizi implante edilebilir. Blackrock Neurotech'in dizisi ilk kez 19 yıl önce bir kişiye uzun süreli olarak implante edildi4 ve o zamandan beri BCI araştırmalarının dayanak noktası oldu. Paradromics'in dizisi koyunlar üzerinde test edilmektedir.

Neuralink'in implantı -şimdiye kadar maymunlarda test edildi- çok sayıda uzun, esnek polimer iplikten oluşuyor. Bunlar çok sayıda kayıt bölgesi içeriyor ve sert elektrot dizilerine kıyasla korteksin daha derinlerine yerleştiriliyor.

Buna karşılık Synchron ve Precision Neuroscience, Chang'in çalışmasında olduğu gibi beynin yüzeyine yerleştirilen elektrotlar kullanıyor. Precision Neuroscience'ın kurucu ortağı Ben Rapoport, "Tüm felsefemiz, beyne zarar vermeyen elektrotların minimal invaziv olarak yerleştirilmesi etrafında şekilleniyor" diyor. Bu, elektrotların kolayca çıkarılabilmesini de içeriyor" diyor.

Synchron'un BCI'ı sadece 16 elektrot içeriyor ve daha fazla bant genişliği peşinde koşma eğilimine karşı çıkıyor. Stentrot olarak adlandırılan bu cihaz, kan damarı stenti ve elektrot dizisinin bir melezidir. Cihaz, beyin cerrahisi olmadan, kişinin hareket etme niyetini formüle eden bölge olan beynin motor korteksinin altında yer alan kan damarına oturana kadar şah damarından yukarı doğru itilerek implante edilir.

Stentrotun düşük bant genişliği düşünceleri çözemez, ancak kullanıcıların bir akıllı telefonu kontrol etmesini sağlar- potansiyel olarak dönüştürücü bir özerklik kazanımı5. Oxley, "Neyi optimize edeceğinizi seçmek zorundasınız" diyor.

Bu şirketler, aralarında erken aşama klinik faaliyetler için bir kovan oluşturuyor. Bu yıl, Neuralink'in cihazının insan deneylerine başlamasına izin verildi; Precision Neuroscience elektrotlarını ilk kez insanlarda test etti (beyin tümörlerini çıkarmak için yapılan operasyonlar sırasında 15 dakika boyunca kayıt yaptı). Ve beş şirket de ABD Gıda ve İlaç Dairesi'nden (FDA) klinik onaya giden hızlandırılmış bir yol olan çığır açan cihaz statüsü kazandı.

Synchron potansiyel olarak onay almaya çok yakın. Bu yıl, onuncu ve son gönüllü, şirketin ağır felçli kişilerin Synchron'un sistemini evde kullandığı ilk fizibilite çalışmalarına katıldı. Eylül ayında şirket, yeni implante edilmiş stentrode cihazı olan bir kişinin Synchron personelinden yardım almadan BCI'yı kurmak için yazılım talimatlarını takip etmesini sağlama hedefine ulaştı. Diğer dört şirket önümüzdeki yıllarda fizibilite denemelerine geçmeyi umuyor.

İngiltere'deki Oxford Üniversitesi'nde mühendis olan (Synchron'a danışmanlık yapan) Tim Denison, 20 yıldır nöroteknoloji alanında çalışıyor ve genellikle nöropsikiyatrik rahatsızlıkların tedavisi olarak beyin stimülasyonuna odaklanıyor. Denison, beyin okumadaki ilerlemelerin, cihazların hastalığın imzalarını veya iyileşme belirtilerini belirleyebilmesi halinde, terapötik stimülasyonun yönlendirilmesinde büyük bir fark yaratabileceğini söylüyor.

Ancak Denison'ın uzun deneyimi onu temkinli olmaya itiyor. Bazı durumlarda, "Çok büyük umutlarım vardı ve teknoloji gerçekleşmedi" diyor ve ekliyor: "Bu çok alçakgönüllü bir durum."

Cihazları güvenilir, uygulanabilir ve uygun fiyatlı hale getirmenin, başarıları için bilimsel ilerlemeler kadar önemli olduğunu vurguluyor. Denison, dünya çapında beyin cerrahlarının azlığı göz önüne alındığında, Neuralink'in yaptığı en önemli şeylerden birinin, cihazını cerrahi olarak implante eden bir robot yaratmak olduğunu söylüyor.

Tüketici odaklılık

İnvaziv olmayan tüketici beyin okuma başlık geliştiricileri farklı bir dizi engelle karşı karşıyadır. Mevcut ticari ekosistem birkaç küçük, nispeten köklü şirket, düzinelerce start-up ve büyük teknoloji şirketlerindeki çeşitli araştırma departmanlarından oluşmaktadır.

Kuzey Carolina, Durham'daki Duke Üniversitesi'nde bu alanda uzmanlaşmış bir hukuk akademisyeni olan Nita Farahany, tüketici nöroteknolojisinin üç büyük sınırlaması, aldıkları biçim, sundukları uygulamalar ve bunlardan elde edebileceğiniz sinyalin kalitesi olmuştur" diyor.

Kontrollü laboratuvar koşullarında bazı başarılara rağmen, EEG kullanıcıların düşüncelerini çözemez. Her ne kadar bazı ürünler- özellikle oyunlarda- harici teknolojiyi kontrol etmek için EEG kullansa da bu şu anda oldukça yavaş ve zahmetli bir süreçtir.

EEG, bir kişinin psikolojik durumu hakkında genel bir gösterge vermekte daha iyidir. Uyku veya odaklanmış çalışma gibi farklı durumlarda nöronal ateşleme, farklı frekanslarda salınım dalgaları halinde birleşme eğilimindedir. Örneğin uyku, yavaş delta dalgaları ile tanımlanır; gevşeme, ara teta dalgaları ile ilişkilidir ve dikkat daha hızlı alfa dalgaları ile tanımlanır.

Birçok uygulama, kullanıcıların beyin durumlarını değiştirmelerine yardımcı olmak için- bir tür arayüz aracılığıyla- bilinçli olarak farkında olmalarını sağlamayı amaçlamaktadır.

Birçok şirket, kullanıcıları daha derin meditatif durumlara yönlendirdiğini veya insanların daha odaklanmış ve daha üretken durumlara girmelerine yardımcı olduğunu söyledikleri kafa bantları, başlık setleri gibi EEG algılama ürünleri sunmaktadır. 2022 yılında Liverpool Futbol Kulübü, merkezi Potsdam'da bulunan Alman nöroteknoloji şirketi Neuro11'in, kulübün oyuncularının stresli durumlarda sakin ve odaklanmış durumlara ulaşmayı öğrenmelerine yardımcı olduğunu ve performanslarını artırdığını duyurdu- ancak araştırmacılar bu tür müdahalelerde büyük plasebo etkileri olabileceği konusunda uyarıyor.

Bazı ürünler, bir kişinin zihinsel durumunu değiştirme umuduyla beyin dalgalarını doğrudan manipüle etmeyi amaçlıyor. İngiltere'deki Newcastle Üniversitesi'nde nörobilimci olan Andrew Jackson, kullanıcının EEG'sini kaydeden bir algoritma kullanan ve gerçek zamanlı olarak beyin aktivitesini yönlendirerek rahatlama ya da odaklanma sağlamayı amaçlayan sentetik müzik üreten bir start-up şirketi olan Neudio'nun kurucu ortağıdır. Diğer şirketler de örneğin uyku kalitesini artırmak için benzer yaklaşımlar kullanıyor.

Ancak Farahany bu teknolojinin başka kullanımlar için de yaygınlaşacağından şüpheleniyor. "Bence nöral arayüzleri gerçekten yaygınlaştıracak olan şey, bunların mevcut çevresel cihazların yerini alması ve sanal gerçeklik ve artırılmış gerçeklikte kullanılmasıdır."

Farahany, Meta ve Apple gibi şirketlerin, örneğin göz izleme teknolojisini içeren başlık setlerini piyasaya sürdüğünü ve bunun daha etkileyici bilgisayar deneyimlerine doğru bir geçişin habercisi olduğunu söylüyor. Temmuz ayında Apple, Airpods adı verilen başlık setlerine EEG sensörleri yerleştirmek için patent aldı.

Tüketici cihazlarının kaydedebileceği EEG sinyallerinin kalitesi- özellikle de kullanıcı hareket halindeyken- ve bunun uygulamaları nasıl sınırlayacağı konusunda önemli sorular devam etmektedir. Ancak bu teknolojiler, kişisel bilgisayar deneyimlerini geliştirmenin yeni yollarından daha fazlası anlamına gelebilir. Bir kişinin beyin verilerinin- ve hatta zihinsel mahremiyetinin- metalaştırılıp metalaştırılmayacağına dair soruları gündeme getiriyorlar.

Satılık Sığınak

Beyin okuyan nöroteknolojiler hız kazandıkça, etik uzmanları ve düzenleyiciler bu cihazların ne gibi benzersiz riskler oluşturduğunu giderek daha fazla soruyor. "Beyin vücudun herhangi bir organı değildir; insan zihnini oluşturan organdır. Burası kimliğimizin sığınağı olmalıdır," diyor New York'taki Columbia Üniversitesi'nde nörobilimci olan Rafael Yuste. "Bunu korumanız gerekir, öylece girip beyin verilerini bankaya yatırmaya ve satmaya başlayamazsınız."

İmplante tıbbi teknoloji etik sorunlar yaratabilir. Örneğin, yapay zekâ (AI) yazılımının kullanıcıların beyin faaliyetlerini kararlara dönüştürmeye yardımcı olduğu göz önüne alındığında, kullanıcıların failliği ve suçluluğuna ilişkin sorular vardır. Ayrıca, implantlarının üreticisinin faaliyetlerini durdurması halinde insanlara ne olacağı da belirsizdir. Ancak genel görüş, mevcut tıbbi düzenlemelerin teknoloji geliştirme ve kullanımına büyük ölçüde rehberlik edebileceği yönündedir. Ancak Farahany, tüketici cihazları için mevcut düzenlemelerin endişe verici boşluklar bıraktığını söylüyor.

Farahany, Mart ayında piyasaya çıkan The Battle for Your Brain (Beyniniz İçin Savaş) adlı kitabında, Çin'de ABD'li yazılım şirketi BrainCo tarafından üretilen EEG setleri kullanılarak okul çocuklarının dikkatinin nasıl izlendiğini ve birçok ülkede bazı işverenlerin çalışanlarını nasıl izlediğini anlatıyor. Etik kurallar duruma göre değişmektedir: bu tür bir izleme uzun yol sürücülerinin ne zaman uykulu hale geldiğini fark etmek için değerli olabilir, ancak işverenler teknolojiyi çalışanların konsantrasyon seviyelerini denetlemek için kullanırsa daha da zorlaşır.

Eleştirmenler, EEG'nin bireylerin özel düşüncelerini ortaya çıkarma kabiliyeti hakkında ortaya atılan bazı iddiaların abartıldığını ve insanların çevrimiçi davranışlarından toplanan verilerin çok daha açıklayıcı olduğunu savunuyor. Ancak Yuste, açık davranışlar ile özel zihinsel faaliyetler arasında kesin bir çizgi çiziyor. Yapay zekâ çözümleme ve invazif olmayan donanımdaki hızlı gelişmelerin "zihinsel mahremiyetiniz için mücadeleyi çok daha acil hale getirdiğini" söylüyor.

Yuste ve Farahany, vatandaşları nöroteknolojilerin kötüye kullanımına karşı korumak için mevcut insan hakları anlaşmalarının güncellenmesi gerektiğini düşünüyor. Yuste, zihinsel mahremiyeti koruyacak, kişiliği değiştiren manipülasyonları önleyecek ve nöroteknolojinin arkasındaki algoritmalardaki önyargılara karşı koruma sağlayacak, nörorights olarak adlandırılan yeni bir hak sınıfını savunuyor.

Farahany daha geniş bir 'bilişsel özgürlük' hakkını savunmaktadır- hem nöroteknolojiden hem de insanların zihinlerini ve davranışlarını manipüle edebilecek bir dizi dijital teknolojiden korunma.

Çok sayıda kuruluş nöroteknolojinin nasıl düzenlenmesi gerektiğini araştırıyor. UNESCO, Ekonomik İş birliği ve Kalkınma Örgütü ve Birleşik Krallık Düzenleyici Ufuklar Konseyi 2019'dan bu yana birer tavsiye veya rapor yayınladı. Bu ay UNESCO'da yapılacak oylamada, kurumun nöroteknoloji yönetişimi için kapsamlı bir uluslararası çerçeve oluşturup oluşturmayacağına karar verilecek.

Ancak etikçiler nihayetinde ilkelerin yasalarda yer aldığını görmek istiyor. Çözümlerden biri uluslararası insan hakları anlaşmalarını değiştirmek; BM'nin insan hakları konseyi Ağustos ayında nöroteknolojiyi görüşmek üzere toplandı.

Şili şu anda sinir haklarını koruyan mevzuata sahip tek ülkedir. 2021 yılında, nöroteknolojinin sorunlu kullanımlarına karşı koruma sağlamak için anayasasını değiştirdi. Bu yıl, nöral hakları en çok savunan senatör olan Guido Girardi, EMOTIV'e, cihazlarından birini ithal edip kullandıktan sonra ülkenin nöral veri toplama ve kullanma kurallarını ihlal ettiği gerekçesiyle Şili Yüksek Mahkemesi'nde başarılı bir şekilde dava açtı.

Başka yerlerde Brezilya, Meksika, İspanya ve Avustralya hükümetleri nöroteknoloji için nasıl mevzuat oluşturabileceklerini tartışıyorlar.

Farahany, sosyal medya ve yapay zekayı düzenleme girişimlerinin aksine- ki bu girişimler ancak bu teknolojiler büyük ölçekte kullanılmaya başlandıktan sonra gerçekleşmiştir- nöroteknoloji hakkındaki konuşmaların, bu teknolojinin patlama noktasından önce gerçekleşiyor olmasından memnun. "Uluslararası alanda insanlar bu işi doğru ve etik bir şekilde yapmayı önemsiyor gibi görünüyor."

Kaynak: 

ALS tanısının hastaya bildirilmesi (kötü haber vermek)

 Hastalara kötü haberin bildirilmesi  

Sonuçları kişinin beklediğinden daha olumsuz olan, mevcut yaşamına ve geleceğine bakışını olumsuz yönde önemli derecede etkileyecek haber; kötü haberdir. Ptacek ve Eberhardt kötü haberi; ümit etme duygusunun olmadığı ya da bireyin fiziksel ve ruhsal iyilik haline tehdit oluşturan, yerleşik yaşam biçimini altüst etme riski olan ya da bireyin yaşamındaki seçimlerini azaltma anlamı taşıyan mesaj olarak tanımlamışlardır.

Buna karşın hekimlerin kötü haber verme konusunda akademik bir eğitim almadıkları da bir gerçektir.

Kötü haber verirken yapılan görüşmenin 4 temel hedefi bulunmaktadır. Bu hedeflerin birincisi hastanın durumu hakkında ne kadar bilgi sahibi olduğunun öğrenilmesidir. Bu sayede doktor hastanın beklentilerini belirleyerek kötü haberi duymaya hazırlıklı olmasını sağlar. İkincisi hastanın o anki durumuna göre istek ve ihtiyaçlarına uygun şekilde bilgi almasını sağlamaktır. Üçüncüsü haberi alan kişiyi duygusal olarak desteklemektir. Görüşmedeki son hedef ise hastanın da işbirliği ile tedavi planını belirlemektir.

Kötü haberin verilip verilmemesi konusu, hasta bilgilendirme hakkı ile ilgilidir. Hastanın, durumuyla ilgili bilgi alma hakkı özerklik ile birlikte kabul edilir.  Ancak kötü haberin nasıl verileceği ile ilgili olarak standart protokollar olsa da kültür, gelenek, eğitim ve hastanın neyi ne kadar bilmek istediği de bu işlemi kişiye özel duruma getirmektedir.

ABD’de de konuya bireyin kişisel sorumluluğu ve yasalar çerçevesinde bakılmakta ve tanı, hastaya söylenmektedir. Batı ve Kuzey Avrupa ülkelerinde de yaklaşım aynıdır. Buna karşın İtalya, İspanya, Yunanistan gibi Güney Avrupa ülkelerinde kanser tanısı ve prognozun söylenmemesi hasta yakınlarının tercihidir. Ülkemizde ailelerin hastadan tanıyı gizlemek için çaba sarf ettikleri ve hekimden hastaya tanının söylenmemesini istedikleri gözlenmektedir.

Bazı insanlar kötü giden şeyleri bilmek istemezler. Fakat kendi yerine ailesinin bilmesini tercih edebilirler. Siz hangisini tercih edersiniz?’’ gibi sorular hastanın sorununu konuşmak isteyip istemediğini anlamamıza yardımcı olur. Hastaya ne bilmek istediğini sormak, kendi tercihlerinin ne olduğunun anlaşılmasını sağlar. Hastaların birçoğu her şeyin tam olarak açıklanmasını ister. İstemeyenler ise inkâr düzeneğini kullanmaktadırlar ve bu da, bu hastalar için gereklidir.

İlerleyici ve tedavi seçenekleri kısıtlı hastalıklarda genellikle şaşkınlık, kabullenmeme, inkar ve öfkeye kapılma gibi tepkiler gözlenmektedir. Elizabeth Kubler Ross, kötü haber karşısında gösterilen tepkileri ölümcül hastalarda ele alarak bir evreleme sistemi tanımlanmıştır. Bu evreler;

1)İnkar:ilk aşama olan inkar aşamasında genellikle olay veya durum yok sayılır, başa gelmiş kabul edilmez, bir yanlışlık olduğu düşünülür.

2)Öfke/Kızgınlık:Kızgınlık aşaması, inkar aşamasında devreye sokulmayan sorgulamaların devreye girmesi ile başlar, üst üste gelen sorgulamalar neticesinde öfke duyguları vücudu ele geçirir. En bilinen soru “Neden ben?” sorusudur. Hasta hastalığına, yakınlarına, hekimlere ve kendine öfke duyar.

3)Pazarlık: Bu dönemde hasta işbirliği ve çaba içerisindedir. Hasta durumu kabul edilebilir bir seviyeye indirmeye çalışır. “Bu hastalık varsa, çaresi de vardır, belki bir yol bulunur” düşünceleri eşlik eder.

4)Depresyon:Pazarlık aşamasının tamamlanmasıyla birlikte etkisi oldukça uzun sürebilen depresyon aşaması başlar. Bu aşamada bütün durumun idrakına varılmıştır, bundan ötürü büyük bir mutsuzluk hakim olmaya başlar. “Neler yaşanacak?” korkusu, “Tamamen düzelir mi?” endişeleri vardır. Hayattan soyutlanma, hiçbir şey yapmak istememe, kayıtsızlık hali gibi belirtiler görülür. Hasta yapamayacakları ve kaybettikleri için yas tutar. Bu süreç kabullenme dönemine geçebilmek için gereklidir.

5)Kabullenme:Bu dönemde hastalık kabul edilir fakat bu durum umutsuzluk olarak düşünülmemeli, hastalığın durumu ve ciddiyetini anlamak olarak düşünülmelidir.

Kötü haber karşısında hasta tepkileri

Hemen hemen her hastada kötü haber karşısında şaşkınlık, kabullenmeme ya da hastalığın önemini reddetme, çaresizlik ve yetersizlik duyguları ve kötü haberin doğruluğuna inanmama, inkâr ve öfkeye kapılma gibi ruhsal tepkilerle birlikte günlük olağan yaşamın altüst olması, uyku, yeme, içme gibi doğal fizyolojik alışkanlıklarda bozukluklar gözlenen tepkilerdir. Hastalar yas dönemine girebilir.

Birkaç haftalık kabullenmeme sürecini takiben umutlanma, savaşma süreci başlar. Ya da hızla tedaviye uyum gösterir, gerekenleri yapar ve bir süre sonra hasta kayıplarını fark eder, yapamadıkları ve yapamayacakları için yas tutar.

Ancak inkâr safhasının uzun sürmesi, hastanın tedaviyi geciktirmesine ya da kabullenmemesine neden olabilir. Hastanın günlük yaşamını etkileyen ve yaşam kalitesini düşüren herhangi bir sorun olduğunda ya da psikiyatrik bozukluk saptandığında, zaman yitirmeden psikiyatrik tedaviye başlamak hastanın bu dönemi daha rahat geçirmesini sağlar.

Birçok hastada son aşama kabullenmedir. Kabullenme, umutsuzluk olarak düşünülmemeli, hastalığın ve durumun ciddiyetini anlamak olarak ele alınmalıdır. Bir yaşam süresi bildirmek ve ümidi tümüyle yok etmek ise kabul edilmesi çok zor bir durum yaratır.

Kötü haber verme görüşmesinin başarısı ya da başarısızlığı, hastanın tepkilerine ve bu tepkilere nasıl yanıt verildiğine bağlıdır. Gözyaşları, kızgınlık, anksiyete normal tepkilerdir. Hastalar bilişsel olarak; inkâr, suçlama, suçluluk, korku ve utanma duygusu belirtebilirler; serbest anksiyete, panik atak ortaya çıkabilir. Haber aynı da olsa, her birey farklı tepkiler verir. Duygunun anlatılmasına izin vermek, kabul etmek ve sadece orada onunla olmak önemlidir. Duyguyu aynı biçimde hissetmek ve hastayla aynı bakış açısını taşımak gerekmez. Sessiz kalmak, dokunmak ve rahatlık sağlamak son derece destekleyicidir.

ALS-MNH Derneği olarak,  ALS tanısının hastaya profesyonel olarak ve hekim-hasta-aile  mahremiyeti çerçevesinde, empati yaklaşımıyla bildirmeye, bir tedavi planı hazırlamaya, hastaya umut ve amaç duygusu vermeye, hastalara ve bakıcılara yönelik psikolojik destek ve danışmanlık sunmaya ve hastaya hastalık, sosyal destek, tedavi seçenekleri ve uygun sağlık merkezlerine yönlendirme hakkında anlamlı bilgiler sağlamaya özel vurgu yapan genişletilmiş kötü haber verme protokollerinin kullanılmasını öneriyoruz.

Kaynaklar 

1. Hastalara kötü haber vermek: https://www.sdplatform.com/Dergi/466/Hastalara-kotu-haber-vermek.aspx
2. Kötü Haber VermeTeknikleri: https://www.noroloji.org.tr/TNDData/Uploads/files/K%c3%96T%c3%9c%20HABER%20VERME%20TEKN%c4%b0KLER%c4%b0(1).pdf
3. https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/580562
4. Delivering Bad News in Amyotrophic Lateral Sclerosis: Proposal of Specific Technique ALS ALLOW https://cp.neurology.org/content/11/6/521

 

ALS hastası sevdiğimizin bakımını üstlenmek, çocuklar ve vicdani kararlar

Hayat her türlü sürprizle devam ediyor. Bilincinin kapalı olması durumunun nasıl bir şey olduğunu bilim insanları tam olarak bilmiyor. Bilinci kapalı varsayılan, koma durumunda hastaların bir zaman sonra bilincinin açıldığını da biliyoruz. Bu konuda filimler bile yapıldı.

Öte yandan hastanede bu durumdaki hastalar ne yazık ki uzun süreli bakılamıyor. Yatak yarası, enfeksiyon ve ilgisizlik nedeniyle kısa sürede kaybediliyor. Bilinci açık veya kapalı olsun, bir ALS hastasının hastanede veya başka bir bakım ortamında 7/24 bakımını sağlamak çok zordur. Bu durum sürdürülebilir değildir. Palyatif bakımda kalma süresi ortalama 1-2 aydır. Hiçbir kurum, sevdiğiniz kimseye sizin gibi yaklaşmaz, bakım veremez.

ALS hastaları, evde daha iyi bir bakım sağlanırsa yaşatılabiliyor. Bu karar tamamen vicdani bir karardır ve ALS hastasının bilinci açık olsa bile bakımını üstlenmek hem maddi hem manevi açıdan zordur.  Bilinci kapalı olması, evde bakım vermek için bir engel değildir.

Bu konuda herhangi bir kanun vs. yoktur. Sadece ailenin vereceği ortak bir karardır.

Çocuklar açısından bakıldığında, size bu karar konusunda fikir verecek bir kitap, psikolog bulamazsınız. Bu karar da her ailenin kendi özel durumuna göre alacağı bir karardır. 

Ayrıca hasta bakımı konusunda devletten bir eğitim, uzun süreli bir evde bakım ekibi, profesyonel destek de bulamayacaksınız. Herşeyi kendiniz öğreneceksiniz. Bu konuda asla pişmanlık duymayın çünkü siz bir tıp, temel sağlık, bakım eğitimi almadınız. Ancak eğer bu işe karar verdiğinizde pek çok doktor ve sağlık çalışanından daha bilgili olacaksınız. 

Dünyada kabul edilen genel görüş, ALS hastasının ev ortamında bakılmasının daha iyi olduğu yönündedir.  Pek çoğumuz yoğun bakımdan eve taburcu olduğumuzda zaten hem kendimiz hem de çocuklarımız açısından tam bir şok durumu yaşadık. Konuşma, iletişim, yaşama isteği, ölmek isteği gibi hastanın yaşadıkları yanında evdeki eş, çocuklar, diğer aile bireyleri de nereden başlayacaklarını bilmiyor. Buna rağmen "yuva” bilinci, her şeyi yoluna koymakta çok önemli.

Evet, herkes bir travma yaşıyor, bu travmalar sadece ALS hastasının evinde olmuyor. Pek çok zorlu yaşam koşullarında yaşayan insanlar var.  Bu zorlu koşullar, daha dayanıklı ve erken olgunlaşan, erken yaşta, yaşıtlarına göre daha olgun ve hayata daha hazırlıklı bireyler yetişmesine fırsat tanıyor

Keşke böyle olmasaydı ve her şey dilediğimizce devam etseydi.

Bu cümle sadece bir kez söylenecek bir cümle ve bir dilek. Tekrarlandıkça acı vermekten başka bir anlamı olmuyor.

Bundan daha da acı verecek şey, keşke şunu yapsaydım, keşke bunu yapsaydım vs. pişmanlık sözleri oluyor. Ne ki bir şeyi yapmaktan duyulan pişmanlıktan daha acı vereni, yapmamaktan duyulan pişmanlıktır. 

Böyle bakıldığında ALS hastasının bakımı için, onu seven, önemseyenler için bireysel kararlar vermek gerekiyor. Bu kararlar, sonuçta Kişinin kendisi ile ileride hesaplaşma sürecinde karşısına tekrar çıkıyor.

Evet, çok zordu ama iyi ki onu yaşatmak için elimden gelenin en iyisini bildiğim, becerdiğim ve dayanabildiğim kadar yaptım, huzurluyum. Umarım o da huzur içindedir diyeceksiniz. Veya “keşke"lerle yaşayacaksınız.

Bunlar, kararınızın uzun süreli vicdani sonudur.

Hayat zor ama sürprizlerle doludur. İyi ya da kötü olarak algıladığımız sürprizler…

Karşılaştığımız sorunların iyi veya kötü olduğunu zaman gösterecek. O zamana kadar ne çok iyi ne de çok kötüdür. Algıladığımız şey, sadece şimdiki gerçektir.

Alper Kaya

29 Ocak 2022

Ötenazi, yardımlı intihar, öncelikli direktif

Hastalık çaresiz, hasta, belli terminal dönemde ve ağrıdan kıvranmaktadır, dahası, kişilerin bilinçleri açık olup intihar kendi kararlarıdır. İntihara teşebbüs eden hastalar genellikle terminal dönem hastalığın etkisi ile depresyondadırlar.

İnsanlık, çaresizlik içinde hissettiğinde  kendine bir yol arıyor. Yaşamı sonlandırmak her zaman tartışmalı olan konulardan biri.

Yaşamı sonlandırmanın etiği konusunda tüm dünyada son kararlar, uygulamalar bile henüz netleşmedi.  Bu, bir insanlık sorunu. Belki de en fazla dikkat çekilmesi gereken konu. Her zaman uzak durulan, konuşulması hoş olmayan konular bunlar. Yine de katıldığım pek çok kongrede insanların kafa yorduğu, çıkış yolu aradığı bir başlık.

Bir canlının yaşamdan vazgeçmesi evrensel bir konu. Bu nedenle çok tartışmalı.
Öte yandan bir insanın bilerek kendi hayatını sonlandırmak istemesi bazı çevrelere göre insani bir hak olmalı.

Psikiyatristlere göre, bir insanın kendi hayatını sonlandırmak istemesi derin bir depresyon belirtisidir ve bu durumda insan doğru karar veremez. Daha sağlıklı düşünebileceği yaşam koşulları oluşturularak daha sağlıklı karar vermesi için şans tanınmalıdır.

Yani aslında hissettiğimiz her neyse aslında bir yanılsamadır.
Canlının en zorlu koşullarda bile ilk tercihi hayatta kalmaktır. Bu evrensel bir kuraldır. Hayatta kalmak gibi evrensel bir içgüdüyü yok saymak, bu nedenle çok zordur ve sağlıklı düşünce ile bu karar verilemez. Psikiyatrik yaklaşım bu açıdan öneriliyor.

Öte yandan kaza, kalp krizi veya yaşamla bağdaşmayan tıbbi durumlar dışında insanın kendi yaşamını sonlandırmasının mümkün olmaması için insan vücudunda otomatik çalışan, istem ve irade ile durdurulamayan en temel işlev nefes almak ve kalp atışı gibi yaşamsal işlevlerdir.

Örneğin nefesinizi bir süre tutabilirsiniz. Daha uzun süre kendi isteğinizle devam edemezsiniz. Çünkü kandaki co2 miktarı yükseldiğinde sizin iradeniz dışında otomatik olarak nefes alma işlemi başlar.

ALS gibi solunum kasları, diyafram kaslarını etkileyen hastalıklarda otomatik solunum devreye girse de bunu gerçekleştirecek kasları uyaran sinir hücreleri etkilendiği için boğulma hissi ortaya çıkar.  Bu his nasıldır tahmin edersiniz.
ALS hastası bir anda bu duruma gelmez. Bu duruma gelmeden önce vücut pek çok belirti, arıza sinyallerini verir. Örneğin öksürükle balgam çıkaramayan hastalarda zatüre ortaya çıkar. Bu durumda mecburen hastanede tedavi edilir, iyileştirmeye çalışılır.

Ancak  bazı ülkelerde advance directive denilen bir hak mevcut. Tıbbi vasiyet hakkınızı kullanarak önceden bildirirseniz acil durumda veya sizin karar verme şansınız olmayan durumlarda vasiyetize göre tıbbi uygulama yapılıyor. Bu vasiyette solunum cihazına bağlanmak veya reddetmek, DNR (Do not ressutate=beni hayata döndürme) gibi durumları önceden bildiriyorsunuz.  Bunların hiçbirisi Türkiye’de yok...

İnsanca saygın yaşam ve saygın ölümü savunanlar, her insanın özgür iradesiyle seçim yapabilmesi gerektiğini savunuyorlar.

Türkiye’de kimsesi olmayan ve başkasının bakımına ihtiyacı olan hastalara Sosyal politikalar bakanlığı tarafından bakım evi hizmeti veriliyor. ALS  hastaları için çok gerçekçi olmadığı bilinse de kanunlarda yeri var.

Tüm bu bilgileri merak edenler için sizin sorunuza bir nebze yanıt olması için yazdım.
Şimdi asıl sorunuza yanıt vermek gerekirse solunum güçlüğü ve boğulma hissi gerçekten eziyet veren bir durumdur.

DÜNYA TABİPLER BİRLİĞİ'NİN HEKİM YARDIMLI İNTİHAR İÇİN TUTUMU
(DTB 44. Genel Kurulu'nda Kabul Edilmiştir. Eylül, 1992)

Hekim yardımlı intihar olguları son zamanlarda halkın dikkatini çeker olmuştur. Bu olay; hekim tarafından geliştirilmiş bir aracın kişiye kullanımının yine hekim tarafından öğretilmesi ile gerçekleşmektedir. Böylece kişiye intihar etmesinde yardımcı olunmaktadır. Bazı durumlarda da hekim kişiye ölümcül doz konusunda da bilgilendirerek bazı ilaçları temin etmektedir. Böylece yine kişiye intiharda yardımcı olunmaktadır. Burada bahsedilen kişi, ağır hasta, belli terminal dönemde ve ağrıdan kıvranmaktadır, dahası, kişilerin bilinçleri açık olup ve intihar kendi kararlarıdır. İntihara teşebbüs eden hastalar genellikle terminal dönem hastalığın etkisi ile depresyondadırlar.

Ötanazi gibi, hekim yardımlı intihar da etik değildir ve tıp mesleğinde olanlarca asla uygulanmamalıdır. Hekimin, bir kimseye yaşamını sona erdirmekte bilerek ve kararlı olarak yardım etmesi etik değildir. Ancak hastanın tedaviyi reddetmesi temel bir haktır ve hekimin hastanın bu arzusuna hürmet etmesi (ölümüne neden olsa bile) etik olmayan bir davranış sayılmaz.

Türkiye’de tıbbi vasiyet, ötanazi, yardımlı intihar

Soru: 
Eşim als hastası 3 . yılaa giriyoruz. Eşimin hastalığı hızlı ilerledi ya da ben öyle düşünüyorum çünkü hemen hemen tüm işlevlerini kaybetti zar zor çorba kıvamında birseyler yediriyoruz suyu yarısı kendisi yarısını da havlu iciyor. Fakat gelelim ki asıl soruna peg trake hayır diyor kesinlikle istemiyor benim kararım diyor . Ben düne kadar mecburi bir durumda eşi olarak imzam geçer sanıyordum fakat Dr bana şöyle dedi siz eşi olarak karar veremezsiniz Eşinizin aklı başında kendi kararını kendisi verir dedi şimdi benim bu konuda sizce ne yapmam gerekir ?
Cevap: 

Dünyada çok farklı görüşler  ve uygulamalar var. İnsan hakları açısından bakıldığında eşinizin kararına saygı duymak gerekiyor. 

İnsan hakları "saygın yaşam ve saygın yaşam sonu" hakkını savunuyor. 

Fakat Türkiye’de pratikte uygulanamıyor. Çünkü Türkiye’de henüz tıbbi vasiyet, ötanazi, yardımlı intihar gibi tıbbi etik mevzuatı yok.

Örneğin dünyada batılı ülkelerde "Öncelikli direktif"  veya tıbbi vasiyet kavramı var. İlerleyici ve tıbbi girişimler gerektiren ALS hastaları, önceden, akli yetenekleri sağlam iken gelecekte Trakeostomi istemiyorum kararını veriyor ve tıbbi ve hukuksal bir kurul önünde imza altına alınıyor. Bu hakkın kullanılabildiği ülkelerde hospice adı verilen yaşam sonu bakımı verilen servislerde huzurlu yaşam sonu uygulaması ile yaşam sonlandırılıyor.

 

Türkiye’de ise, Şiddetli solunum güçlüğü, boğulma hissi ve hayati tehlike olduğunda ambulans çağıracaksınız. Ambulans mecburen hastaneye götürecek, hasta acil serviste ilk müdahale yapılacak.  Muhtemelen yoğun bakıma alınacak. Sözel veya yazılı bir belge doktor veya sağlık görevlisini bağlamaz. Çünkü hasta hayati tehlike durumunda sağlık personeli, doktorlar müdahale etmezlerse cinayetle suçlanacaktır. Hastanın bilinci karar veremeyecek duruma gelirse yine sizden imza alacaklar. İmza vermezseniz de hastayı kendi haline bırakamazlar. Hayatta tutmak için gerekli tıbbi girişimi yapmak durumunda kalacaklar. Bazen yoğun bakımda entübasyon yoluyla solunum desteği verilir. Fakat entübasyon süresi uzadıysa trakeostomi zorunlu olarak açılır. 

ALS Derneği olarak “SAĞLIK HİZMETLERİNDE ÖNCEDEN AÇIKLANMIŞ TALİMATLAR” adlı bir yönerge konusunda pek çok hasta ve hekim dernekleri ile birlikte Tıbbi Etik çalışmasını tamamladık. Fakat yönergenin sağlık bakanlığı tarafından kabul edilmesi ve daha da önemlisi kanun olarak yayınlanması gerekiyor. 

Aktif ötanazi Türkiye'de yasal değildir. Yürürlükte olan 5237 sayılı Türk Ceza Kanunu'na göre, hastaya ötanazi uygulayan fail (hekim), tasarlayarak (taammüden) adam öldürme hükümlerine göre yargılanır ve ağırlaştırılmış müebbet (ömür boyu) hapis cezasıyla cezalandırılır. Bazı ülkelerde ötanazi yasal olmasa da, ötanazi faili cezaya çarptırılmaz.

Danimarka’da ALS hastalığı ile mücadele eden Erol Çetin ölüme terkedildi.

Danimarka’nın Odense şehrinde ALS hastalığı ile mücadele eden Erol Çetin ölüme terkedildi.

Solunum güçlüğü nedeniyle hastaneye başvuran Erol Çetin, trakeostomi ameliyatı gerektiğini fakat bakım masraflarının çok yüksek olduğu gerekçesiyle ameliyat edilmedi. Morfin reçetesi verilerek evinde ölmesinin daha iyi olacağı söylendi.

Erol Çetin için neden yaşama hakkı verilmediği bilinmiyor. Kızı Dilan Çetin ile kardeşi Yüksel Çetin, yaşadıkları olay karşısında çaresiz kaldıklarını ve özel ambulans uçağı ile hastayı İstanbul’a götürüp yaşatmaya çalışacaklarını ifade ettiler.

ALS-MNH Derneği ile görüşen aile, Erol Çetin'i ambulans uçakla İstanbul’da Bağcılar hastanesine getirdiler. Nefes alabilmesi için nefes borusuna trakeostomi ameliyatı yapılan ventilatöre bağlanan hastanın ve ailesinin yüzü gülüyor.

Danimarka, ALS hastaları için dünyanın en yüksek yaşam kalitesini sunuyor. Danimarka’da trakeostomi ve solunum cihazına bağlı pek çok Danimarkalı ALS hastası var. Danimarka'da 35 yıl çalışmış bir Türk vatandaşına Neden böyle bir uygulama yapıldığı bilinmiyor.  Danimarka'da Çetin ailesi için bir de yardım kampanyasının başlatıldığı öğrenildi. 

http://www.corumdosthaber.net/haber/1691/danimarkali-doktorlar-corumlu-gurbetciyi-olume-terk-etti.html

Danimarka Televizyon kanalı TV2 haberlerde olaya yer verdi. 

http://nyhederne.tv2.dk/2015-12-27-datter-til-svigtet-als-patient-et-menneskeliv-burde-ikke-vaere-saa-billigt