ALS hastalarımızın çocuklarına EĞİTİM BURSU bağışlarımız açılmıştır!
— ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) August 29, 2022
Anne veya babası ALS hastası olan öğrencilerimize EĞİTİM BURSU için siz de destek olabilirsiniz👨🎓👩🎓
Ayrıntılı bilgi icin linkimiz 👇 https://t.co/C7EL7OVD36 pic.twitter.com/GH9SluZ9Wy
Bir ilacın ilk faydalarının potansiyel risklerinden daha ağır bastığı tespit edildiğinde, hemen bu ilaca, "kullanılabilirliği karşılanmamış bir tıbbi ihtiyacı karşılayan bir ilaç" kapsamında şartlı onay verilir. Bu durumlarda, tedavinin tam onayı, klinik faydalarının doğrulayıcı çalışmalarda doğrulanmasına bağlıdır.
Alsitek, tirozin kinaz adı verilen bir enzimi baskılayarak nöroinflamasyon ve nörodejenerasyonda yer alan çeşitli bağışıklık hücrelerinin aktivitesini azaltmak için tasarlanmış bir oral (Ağız yoluyla alınan) tedavidir. İlacın, ALS ve diğer nörodejeneratif hastalıklarda hastalık ilerlemesini yavaşlatması bekleniyor.
Önceki deneme verileri, Alsitek'in onaylanmış ALS ilacı olan Rilutek'e (riluzol) eklendiğinde , ALS teşhisi konan kişilerde hastalığın ilerlemesini önemli ölçüde yavaşlattığını ve sağkalımı uzattığını gösterdi .
AB Science CEO'su ve kurucu ortağı Alain Moussy bir şirket basınında yaptığı açıklamada , "ALS yıkıcı bir hastalıktır ve hastaların yaşamlarını iyileştirebilecek yeni tedavilerin mümkün olan en kısa sürede kullanıma sunulmasına acil bir ihtiyaç vardır" dedi.
Moussy, "AB Science, uzun vadede hastaların bakış açısını değiştirebilecek bir ilaç olan Alsitek ile ALS topluluğuna yeni bir hastalık modifiye edici tedavi sunmaya kararlıdır" diye ekledi.
Halihazırda başlamış olan inceleme süreci, EMA'nın Beşeri Tıbbi Ürünler Komitesi (CHMP) tarafından yürütülecektir. Komitenin görüşleri, Avrupa Birliği'nin 27 üyesi için terapi onayı konusunda nihai kararları veren Avrupa Komisyonu tarafından genel olarak kabul edilmektedir. Yaklaşık yedi ay içinde bir karar çıkması bekleniyor.
Bu, AB Science'ın Alsitek'in Avrupa'da koşullu onayı için ikinci kez başvuruda bulunmasına işaret ediyor. 2016'da sunulan ve AB10015 Faz 2/3 denemesinin (NCT02588677) ara sonuçlarına dayanan ilki, 2018'de CHMP'den olumsuz görüş aldı.
O sırada şirket, bu süreçte yeni verilerin sunulmasına izin verilmeyeceği için başvurunun yeniden incelenmesini istememeye karar verdi - bu da komite tarafından gündeme getirilen tüm konuların ele alınmasını imkansız hale getirecekti.
Şimdi, yeniden gönderilen başvuru, Mart 2018'de sona eren denemenin nihai sonuçlarını ve ek etkinlik ve sağkalım analizlerinin yanı sıra terapinin etki mekanizması hakkında daha fazla klinik öncesi verileri içermektedir. Bu veriler, bir başvurunun değerlendirilmesine liderlik eden bir komite üyesi olan CHMP raportörü ile yapılan bir başvuru öncesi toplantıda sunuldu ve dosyalanmak üzere kabul edildi.
Benzer bir başvuru, Kanada'daki sağlık yetkilileri tarafından da gözden geçiriliyor ve muhtemelen yıl sonuna kadar bir karar bekleniyor.
Moussy, "AB Science, masitinib'i hastalara optimal bir düzenleyici yoldan ulaştırmak için dünyadaki tüm kurumlarla yakın çalışmaya devam edecek" diye ekledi.
AB10015 Aşama 2/3 denemesinin amacı neydi?
AB10015 Faz 2/3 çalışması, 394 ALS hastasında tek başına Rilutek'e karşı günlük 3 mg/kg veya 4.5 mg/kg dozda Rilutek artı Alsitek ile yaklaşık bir yıllık tedavinin güvenliğini ve etkinliğini değerlendirdi.
Nihai veriler, Rilutek artı Alsitek'in daha yüksek dozunun , normal hastalık progresyonu (ilerleme) olan hastalarda tek başına standart tedaviye kıyasla hastalık ilerlemesini önemli ölçüde yavaşlattığını (%27 oranında) gösterdi ve bu da araştırmanın ana etkinlik hedefini karşıladı.
Yeni uygulama aynı zamanda bu ana amaç için ek analizler de içeriyor: bir tanesi tedaviyi erken bırakan hastalardan gelen tüm eksik verileri, diğeri ise etkinlik veya toksisite eksikliği nedeniyle Alsitek'i bırakanları analiz dışında bırakan eksik verileri hesaba katıyor.
Sonuçlar, hastalık ilerlemesini yavaşlatmada Rilutek-Alsitek kombinasyonunun tek başına Rilutek'e göre üstünlüğünü göstermesiyle birlikte önem kazandı.
22 Ağustos 2022 yayınlandı
Glukokortikoid kortikosteroidler
Sonuç olarak, kortikosteroidler, geniş kapsamlı klinik kullanımları ve bağışıklık sistemi üzerinde etkileri iyi çalışılmış olan bir ilaç sınıfıdır.
ALS progresyonu, bağışıklık sistemi fonksiyonundaki değişikliklerle, anti-inflamatuar bağışıklık belirteçleri ile ilgili erken hastalık durumları ve pro-inflamatuar bağışıklık belirteçleri ile ilişkili ileri hastalık durumları ile ilişkilidir. Kortikosteroidlerle tedavi bazı bağışıklık belirteçlerinde geçici bir değişikliğe neden olabilse de, hem klinik öncesi hem de klinik araştırmalar ALS'de herhangi bir klinik fayda göstermedi. Birden fazla bireysel PALS (ALS hastası), kortikosteroid tedavisi ile kendi kendine bildirilen bir iyileşme bildirmektedir. Yine de, bu vakaların genelleştirilebilirliği belirsizdir ve belirsiz bir ALS teşhisi, hastalık seyri sırasında sınırlı klinik veriler ve glukokortikoid tipi ve dozunun heterojenliği ile sınırlıdır. Uygun fiyatlı ve yaygın olarak bulunabilmesine rağmen, kortikosteroidlerin çok sayıda yan etkisi olabilir ve riskleri daha yüksek dozlar veya uzun süreli tedavi için daha fazladır. Bu nedenle, şu anda ALS ilerlemesini yavaşlatmanın bir yolu olarak kortikosteroid öneremiyoruz. ALS'de bağışıklık sistemi modülasyonuna yönelik daha fazla araştırma, uluslararası birçok araştırma merkezinde devam etmektedir.
Bu, düzgün çalışmayan bazı şeyler, eksik özellikler veya sadece can sıkıcı küçük hatalar olabileceği anlamına gelir. Bu sürecin bir parçası ve bu sorunlara çözümler bulmak için elimizden gelenin en iyisini yapmaya çalışıyoruz. Ancak, bazı sorunlarla karşılaşırsanız veya DuoRhythmo hakkında geri bildirimde bulunursanız lütfen bize bildirin, görüşlerinizi duymak isteriz: https://duorhythmo.super.site/feedback
Biz, Kopenhag Aalborg Üniversitesi'ndeki Multisensory Experience Lab'e bağlı bir grup altı MSc Medialogy öğrencisiyiz .
ME-laboratuarındaki araştırmamızın bir parçası olarak, Microsoft Research'ten Enable Group ve Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakı ile birlikt, göz izleme ve kafa-fare gibi yeni etkileşim yöntemlerinin nasıl birleştirildiğini araştıran lisans tezimizi yazdık. DuoRhythmo, Erişilebilir bir kullanıcı arayüzü ile ALS/MND (PALS) olan kişiler için müzikal birlikte yaratma deneyimini kolaylaştırabilir. Kasım 2021 Danimarka Ses Günü kapsamında araştırma sahası yarışmasında son üç yarışmacıdan biri olarak seçildi .
Araştırmamız sırasında, alandaki bir dizi uzmandan geri bildirim aldık ve prototipimizi, geri bildirim için ALS/MND Dernekleri Yenilik ve Teknoloji Konseyi'ne (ITAC) birçok kez sunduk. Uluslararası ALS/MND topluluğundan toplam 13 dış paydaşa sahip olmak bize çok yardımcı oldu ve bize dünyanın her yerinden değerli bakış açıları kazandırdı.
Katılımcı tasarım kavramını benimsemeye ve son kullanıcıyı tasarım sürecimizin erken aşamadaki karar verme sürecinin bir parçası haline getirmeye çalıştık.
Bu nedenle prototipimiz hakkında geri bildirim almayı çok isteriz. Bunun daha kullanıcı dostu bir ürün yaratılmasına olanak sağlayacağına ve birbirimizden edindiğimiz içgörülerle kendi başımıza sahip olacağımızdan daha yenilikçi çözümler üreteceğimize inanıyoruz.
Yazılım ücretsizdir. https://apps.microsoft.com/store/detail/duorhythmo/9NNX71Z9LWZ3?hl=en-us&gl=US
Dikkat!
Silomat bir ilaç adı değildir! Patent adıdır.
Bu ürünler içinde sadece Dextrometorphan hidrobromid içeriği olan Silomat® DMP INTENSIV 30 mg ilacı, öksürük kesici etkisi yanında ALS hastalarında görülen Bulber belirtiler üzerinde de etkili. Aynı zamanda Nöroprotektif etkisi (sinir hücreleri koruyucu) nedeniyle als hastalığında 40 yıldır kullanılan bir ilaçtır.
Dextrometorphan, anektodal olarak konuşmada ölçülebilir iyileşmeler yaşayabileceğini göstermektedir. Bu çalışma, DM/Q'nun bulbar motor işlevini ve konuşma üretimini kontrol eden bir veya daha fazla nöral sistem üzerindeki olumlu etkisine dair ek kanıtlar sunmaktadır.
https://bpspubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bcp.13745
Dekstrometorfan (DM) ve kinidin içeren bir kombinasyon ürünü olan DM/Q, çeşitli nörolojik bozuklukları olan hastalarda duygusal kararsızlığın (psödobulbar etki) tedavisi için 2011 yılında onaylandığından, reçetesiz satılan birçok öksürük kesici ilacın aktif bileşenidir ve bilinen birçok moleküler etki mekanizmasına sahiptir. İlaç, bir sigma-1 reseptör agonisti, bir glutamat NMDA reseptör antagonisti, bir nikotinik asetilkolin reseptör antagonisti ve bir serotonin ve norepinefrin taşıyıcılarının bir inhibitörü olduğu için moleküler karışıklık gösterir. Merkezi sinir sistemi üzerine baskılayıcı etkisi nedeniyle yan etkileri olabileceği bilinmektedir.
Dextrometorphan aslında bir morfin türevinden üretilir, ancak bir afyon değildir ve Vicodin, OxyContin, eroin, morfin vb. afyon ilaçlarından farklı bir etki mekanizmasına sahiptir. Uyarıcı bir nörotransmitter olan NDMA (N-metil-D-aspartat) antagonistidir. NDMA'nın salınımını engeller ve bu eylem, öksürük refleksini bastırmadaki etkinliğini açıklar.
Belirtildiği şekilde alındığında, ilacın aslında mide bulantısı, mide krampları, kabızlık, hafif baş dönmesi veya uyuşukluk ve hafif baş ağrısı için bir miktar potansiyel içeren çok az yan etkisi vardır. Önerilen dozların çok ötesinde miktarlarda veya dört saatten daha kısa aralıklarla sık aralıklarla alındığında, ilacın doza bağlı olarak bir dizi farklı etkisi vardır.
2010 yılında FDA, psödobulbar etkinin (kontrol edilemeyen gülme/ağlama) tedavisi için dekstrometorfan/kinidin kombinasyon ilacını (Neudexta) onayladı. Dekstrometorfan, kombinasyondaki gerçek terapötik ajandır; kinidin sadece dekstrometorfanın enzimatik bozunmasını engellemek için kullanılır.
Dekstrometorfan (Hustenstiller) Hakkında
Yutma güçlüğü, gülme/ağlama nöbetleri, konuşma bozukluğu
Dekstrometorfan, vücutta aşırı miktarda serotonin birikmesi nedeniyle serotonin sendromu potansiyeli nedeniyle monoamin oksidaz inhibitörleriyle birlikte alınmamalıdır. Dekstrometorfan alan hastalar, greyfurt suyu içerken veya greyfurt yerken dikkatli olmalıdır, çünkü greyfurttaki bileşikler, ilacın aşırı birikmesine neden olabilir.
Türkiye’de Benical Cold 500 Mg 20 Lak Tablet olarak mevcuttur. Reçeteli ilaçlardandır. İçeriğinde 20 mg Dextrometorphan hbr bulunur.
 |
| Tobii 5 |
“Biltevt2022: Uluslararası Engelsiz Bilişim 2022 Kongresi”, kurumlar arası işbirliğiyle Manisa Celal Bayar Üniversitesi ev sahipliğinde 22-24 Eylül 2022’de Manisa’da düzenlenecektir. Sekretaryasını Türkiye Engelsiz Bilişim Platformu’nun yürüteceği kongremizde 2022 yılı partner ülke Kuzey Kıbrıs Türk Cumhuriyeti’dir. Kongrede oturumlar yüz yüze ve çevrimiçi birlikte gerçekleşecektir.
Kongre ile ilgili olarak işbirliği görüşmeleri, kurulların oluşturulması çalışması ve yer planlaması çalışmaları devam etmekte olup kesinleşen bilgilere web sayfamızda yer verilecektir.
Kongre sürecinde kurumsal veya bireysel olarak her türlü öneri, destek ve işbirliğine açığız. Bizimle info@engelsizbilisim.org adresinden iletişime geçebilirsiniz.
Not: “Biltevt2022: Uluslararası Engelsiz Bilişim 2022 Kongresi”nde yer alacak tüm bildiri ve sunularda erişilebilirlik şartı aranacaktır.
!!!YENİ: Bildiri Özet gönderimi son tarihi 15 Ağustos 2022’ye kadar uzatılmıştır.
https://engelsizbilisim.org/biltevt/
Türkiye’de "Yardımcı teknoloji ürünlerine" ulaşmak hem zor hem de masraflı bir sorun. Ayrıca yardımcı teknoloji ürünleri için AR-GE yatırımı yapacak şirket bulmak da çok zor.
Toprak Mekatronik şirketi, yerli, kullanışlı, pratik, Android telefonda tak/çalıştır ürünleri ile piyasada güzel bir yer edindi. Tebrik ederim.
Ürünleri, özellikle ALS, DMD, Kas hastaları, SMA, omurilik felçlileri gibi fiziksel engelliler için Android cep telefonu ile iletişim ve günlük yaşama katılım fırsatı sunuyor.
APOLLON GÖZLÜK
Apollon Gözlük; hiç hareket edemeyen ve hiç konuşamayan bireylerin yalnızca göz kırparak akıllı telefonlarını kullanabilmelerini sağlar. Diğer insanlar ile daha rahat iletişim kurup telefonların sunduğu tüm özellikleri kullanabilmeleri artık mümkün. Dijital dünyaya erişim, kendi fikirlerini belirtme , not tutma müzik dinleme, TV kontrolü ve daha fazlası...
APOLLON 3D HEAD MOUSE
Apollon Head Mouse; boyun altı felci geçirmiş veya el, kol
uzuvlarını kaybetmiş insanlara yönelik geliştirilmiş bir cihazdır. Bu cihaz
yalnızca baş hareketleri ile Android telefon ve tabletleri kullanmayı sağlar.
APOLLON DOKUNMATİK
MOUSE
Apollon Dokunmatik Mouse ; özellikle kas hastalıklarından
dolayı telefon kullanamayan bireylere yönelik tasarlanmıştır. Apollon
Dokunmatik Mouse tek bir parmak dokunuşu ile akıllı telefonların kullanımını sağlar.
Kullanıcının yapması gereken tek şey hiçbir kuvvet gerektirmeden kullanım
başlığı altında belirtilen sırada cihazın dokunmatik yüzeyine dokunmaktır.
APOLLON JOYSTİCK MOUSE
Tek bir parmak hareketi ile kontrol edilebilen
joystick çubuğu ile telefon ve bilgisayarların rahatça kullanılabilmesini sağlar.
Genel kullanıma uygun olması ile beraber farklı fiziksel engelleri olan
bireylere yönelik tasarlanmıştır.
https://www.toprakmekatronik.com/ana-sayfa/