Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
Yeni yıl etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Yeni yıl etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

27 Aralık 2024 Cuma

Yeni Yıl Mesajı: Bir Yılın Ardından

 


Yeni Yıl Mesajı: Bir Yılın Ardından

Son yıllarda, genellikle geçen yılı ve önümüzdeki yılı düşünmek için zaman ayırıyorum.  Gözlerim bilgisayar sanal klavyesinin üzerinde, düşüncelerimi buraya yazıyorum. Tabii ki, bu her zaman böyle değildi; bilgisayarların olmadığı bir dönemde büyüdüm. Şimdi böyle bir teknolojiye sahip olduğum için çok şanslıyım ve mutluyum. Bu teknolojilerin Türkiye’de yaygınlaşması için yazmaya devam edeceğim.

Ancak bu yıl, her zamankinden daha fazla, tekrar kalem ve kâğıda dönmek istiyorum.  Divit, mürekkep hokkası ve dolmakalem zamanlarını hatırlıyorum. Yazmak, düşünmek ve hissetmek,  varsayılan bedensel varlığımla daha uyumlu bir eylem gibi geliyor. Yavaşlamak, anı daha derinlemesine hissetmek… İşte tam da bu anlarda, yılın bu dönemi, beni hep somut olanla bağlantıya çağırıyor. Fiziksel olarak alışageldiğim 30 yıllık bir deneyimden sonra sanal ortamda varoluş, insanın sabrı bulabilmesi yolculuğunda ne kadar değerli olabileceğini hatırlatıyor.

Son yıllarda sabrın bizlerden ne kadar uzak olduğunu hissediyorum. Belki de teknoloji,  her ne kadar farklı vaatlerde bulunsa da bizi hızla bir yere sürüklüyor ve her geçen gün birbirimizden biraz daha uzaklaştırıyor.

Birkaç gün önce, 21 Aralık kış dönümü, diğer adıyla Yelda gününde en uzun gece uykuya dalmadan önce gözlerimi kapattığımda bana hatırlattığı şey, zamanın uzun olduğu ve bizlerin çağlar boyu gelip geçtiğimizdi. Ama basit güzellikler her zaman etrafımızda var; çoğu zaman doğada ya da sevdiklerimle birlikte bunu daha yoğun hissediyorum.

Bizi, bize hatırlatan zamanın fısıldadığı mesajı hissediyorum:

·         Kibir değil, alçakgönüllülük;

·         Nefret değil, uyum (*) (*) Ostinato, kanada yapımı kısa animasyon filminde bir besteci, uyumsuz bir sesle mücadele etmek yerine onu besteye dâhil etmenin beklenmedik derecede güzel bir harmoni yarattığını fark eder.

·         Zulüm değil, iyilik

Ve her şeyden önce, her insana saygıdır.

Bu belirsiz zamanlarda, belki de her zamankinden daha fazla, kendimizi başkalarına verebilmeliyiz, ne zaman ve nerede olursa olsun. Empati ve diğerkâmlık insan olmanın erdemleridir.  Bu, en büyük hediyedir.

Küçük bir jest bile çok değerli olabilir; bir gülümseme bile. Bazen karanlıkta ışık arayan bir ruh için ne kadar değerli ve takdir edilebilir olacaktır.  Tabii ki, daha fazla imkânı olanlar için, yapılacak çok daha fazlası vardır ve bizim yaşlı ve karşılık beklemeden dönüp duran dünyamızın geleceği buna bağlıdır

Bu yıl dünyada ALS hastalığı ile mücadele yolunda kayda değer gelişmelere şahit olduk. Başarısız girişimlerden çok önemli dersler alındı. Geri adım atmak yerine üzerine daha birikimli gitmeyi öğrendik.  Aralık ayında Montreal’de yapılan yıllık ittifak toplantısı, profesyoneller forumu ve ALS/MND sempozyumuna sanal olarak katıldık. Yılın sonunda ALS hastalığı karşısında küresel bir işbirliği ve küresel bir bakış açısı geliştiğine tanık olduk. ALS-MNH Derneği olarak uluslararası platformda ülkemizi temsil ettik. Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar ve yaşam kalitesi çalışma gruplarında yer aldık. Çeşitli kamu kurumları ile irtibat kurduk. Ambulansta hasta yakını alınması konusuna açıklık getirdik. SOD1 mutasyonlu ailesel ALS hastalarında Qalsody (Tofersen)  ilacı ile ilgili olarak girişimler devam ediyor. Yurtdışından getirilebilecek ilaçlar listesine alındı. SGK kapsamında ödenmesi için gerekli başvurular yapıldı. Antalya Şubemiz evde hemşire ziyaretleri programımız tamamlandı. İstanbul ve İzmir’de aynı program 2016 yılından beri devam ediyor. İstanbul Maratonunda Yardımseverlik koşusunda toplanan bağışlar ile proje kapsamında cihaz ve malzeme desteği devam ediyor. Şubat ayında koşucularımıza ve bağışçılarımıza teşekkür amacıyla bir tören düzenliyoruz. Yakında duyurulacak. Ses bankası projemiz ile ilgili olarak bizi izlemeye devam ediniz.   Dijital dönüşüm projemiz kabul edildi. Sivil toplum destek vakfı ile çalışıyoruz.

Bu yılki çalışmalarımızda, katılabilenlere ve katılamayanlara, hepinizin kalbimizde olduğunuzu, şükran ve sevgiyle hatırladığımızı belirtmek isterim.

2024 sonrasında size en içten dileklerimizi gönderiyor, 2025 için en iyi dileklerle sağlık ve huzur dolu bir yıl geçirmenizi temenni ediyoruz.

(*) Ostinato, kanada yapımı kısa animasyon filminde bir besteci, uyumsuz bir sesle mücadele etmek yerine onu besteye dâhil etmenin beklenmedik derecede güzel bir harmoni yarattığını fark eder.

Dr. Alper Kaya 
27 Aralık 2014 



31 Aralık 2020 Perşembe

İflah olmaz iyimserler


Ey felaketler yılı 2020! 
Son darbeyi vur ve defol git! 
Hiç acımadı ki 
Gelsin sıradaki
 
Hani kapı çalar da çok özlediğiniz bir kişi çıkıp gelmiştir, karşınızda duruyordur. Nasıl özlemle, telaşla, sevinçle sarılırsın... Göğsüne bastırırsın sımsıkı... Sanki hiç gitmesin dermiş gibi gözlerine bakarsın neşeyle.
İşte öyle sarılarak başlayım yazıya... Bir çayınız varsa alırım:)
Pandemi sürecinde çoğumuz böyle hissettik. Bunu da görecekmişiz dedik. Ama zaten biz ALS hastaları hep böyle değil miydik? Sarılmak, koklamak, yanağından öpmek isteriz sevdiklerimizi, içimize atarız, susarız. Allah'tan yakınlarımız bilir, sezer, hisseder...
Yine sarılacağız birbirimize. İnsanlık, sıcak bir kucaklaşmayı yeniden keşfedecek. İşe yaramayacak çok şey öğrendik. Artık işe yarayacak birşeylere ihtiyacımız var.
Edison, akkor ampülü yakmayı başarmadan önce kaç kez denedi biliyor musunuz? Edison, hayatının önemli bir bölümünü lambalarında kullanılabilecek en iyi filamenti bulmaya ayırdı. Bu araştırmalar sırasında 6.000'den fazla deneme yaptı!
Ama Edison'dan önce pek çok araştırmacı elektrik ile ışık verecek fikirler üzerinde çalıştılar.
1800 yılında başlayan çalışmalar (Alessandro Volta, Humphrey Davy, Warren de la Rue, William Staite, Joseph Swan, Henry Woodward ve Matthew Evans) 1879 yılında Edison'un patenti ile insanlığa ampülü kazandırdı. *
Thomas Edison, ampülü icat edene kadar 6000 başarısız deneme yapmıştır ve bu durum, onun o meşhur sözünü söylemesine neden olmuştur:
“Başarısız olmadım. İşe yaramayacak 6 bin yöntem buldum.
Ancak ne olursa olsun, ampulün mucidi Thomas Edison değildir. Ampulü pratik kılan, Thomas Edison'dır. Bu zorlu yolda sırf Edison'ı anıp, diğer kıymetli mucitlere yer vermemek haksızlık olacaktır.
Denemekten vazgeçmeyen ve sonunda başarıya ulaşan girişimcilere en çarpıcı örnek, Dyson şirketinin kurucusu James Dyson. Torbasız elektrik süpürgeleri satan Dyson, bugün dünya çapında bir şirket. Ancak Dyson, bu başarılı kariyere ulaşıncaya kadar her birini ‘başarısız girişimler” olarak adlandırdığı tam 5 bin 127 süpürge prototipi yarattı. 1993’te pazara girene kadar 15 yıl boyunca ürününü mükemmel bir seviyeye ulaştırmak için çalıştı. James Dyson, o dönemdeki çalışma sürecini şöyle anlatıyor: “Bir mucidin fikrinden vazgeçmesi sayısız kez gerçekleşmiş bir şeydir. 15’inci prototipimi yaptığımda, üçüncü çocuğum doğmuştu. 2 bin 627’nci denememde ise eşim ve ben gerçekten kuruşları sayıyorduk. 3 bin 727’ncide eşim ek gelir için sanat dersleri veriyordu. Bunlar zor zamanlardı. Fakat her başarısızlık beni problemi çözmeye daha da yaklaştırdı.”
Ünlü aktör Sylvester Stallone, “Rocky” filminin senaryosunu ve kendisini satmaya çalışırken 1.500 kez reddedildi.
Örnekler çok…
Tedavisi olmayan bir hastalık ile tanışan insan doğal olarak tedavi arayışı içinde buluyor kendini.
Bugün bir ilaç, bir ameliyat veya bir tedavi yönteminin geçmişini araştırdığımızda deneyim birikimi, güvenilir referans ve pek çok başarısızlık öyküsü olduğunu görebiliriz.
Hayatını laboratuvarda geçiren ve önemsizmiş gibi bir tesbit yapan herhangi bir bilim insanı; belki de başka bir araştırmacının "Eureka" anına sebep olabilir. Kim bilebilir ki?
Belki de 2021 yılını telaffuz etmeye başladığımız şu saatlerde, dünyanın bir yerinde, bir "Eureka" nidasının sesi yankılanıyordur.
Mahatma Gandhi'nin söylediği gibi: "Önce seni görmezden gelirler, sonra sana gülerler, sonra seninle mücadele ederler ve sonra sen kazanırsın.”
Herşeye rağmen, mazeretlere sığınmadan hayatta kalmayı başaracağız. En azından deneyeceğiz. İşe yarayan, yaramayan, bizi mutlu eden, etmeyen ne varsa hayata dair; burada paylaşacağız. İhtimal ki bir ışık arayan dostlarımıza bir aydınlık yol bırakalım.
İflah olmaz iyimserlik yılı olsun 2021!

Bembeyaz bir sayfaydı ikibinyirmi,
Bir çizik attı gitti,
Elimin ucunu,
Kalbimin kenarını
Kanattı da gitti
Güzel insanları
Aldı da gitti
Ağladık geride kalanlar
Hem siz bilir misiniz
Kâğıt yarası çok can yakar
Geldi ikibinyirmibir
Sözkonusu yaşamaksa
Bir fazlası iyidir
Alper Kaya
* evrimagaci