ALS-MNH DERNEĞİ 20 YAŞINDA

Hayat, kılavuzu olmayan bir yolculuk...
Yaşam bir yandan devam ederken bizler de gelecek için planlar yaparız. Hayaller, umutlar ve gerçekler yolculuğu başlatır.

İster hayalimizdeki mesleği yapalım ister kader bize seçenek bırakmaksızın bir mesleğe yöneltsin...
Burada, içimizdeki gerçek gücün yani kim ve nasıl bir insan olacağımıza karar vermenin zamanı gelir.
Büyük travmalar içimizdeki gerçek gücü fark etmek için büyük fırsat sağlar.

İsmail Gökçek, bir futbolcu. Kariyerine futbolcu olarak başladı. Türkiye’nin 3 büyüklerinden Trabzonspor takımında top oynadı.

Sonra kader onu ALS hastalığı ile tanıştırdı.

İsmail, yenilip bir köşeye çekilmek yerine durumunu gerçekçi olarak değerlendirdi. Plan yaptı, strateji geliştirdi. Boşluğu gördü ve...

2001 yılında, yani teşhis aldıktan 1 yıl sonra ALS-MNH Derneğini kurdu. Eşi, hasta yakınları, rahmetli Sedat Balkanlı ve eşi Şükran Balkanlı ile birlikte küçük bir konteyner içinde çalışmalara başladı.

Bugün, merkez ve şubeleri ile Türkiye'de yaşayan binlerce ALS hastasının göz bebeği, kamu yararına çalışan bir dernek ve uluslararası tanınmış bir sivil toplum örgütü olarak 20. yılımızı kutluyoruz.
Bu yolculukta, hasta, hasta yakını, gönüllü, bağışçı, destekçi olarak yanımızda olanlara gönülden teşekkür ederiz.

Kaybettiğimiz hastalarımıza Allah'tan rahmet dileriz.
Bir gün ALS olmayan bir dünyaya uyanma hayalimize inanan tüm dostlara saygı ve sevgilerimizle.

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu

www.als.org.tr

ALS-MNH Derneği Antalya Şubemiz herkese hayırlı, uğurlu olsun

DERNEĞİMİZ BÜYÜYOR

2001’de kurulan İSTANBUL merkezimizin ardından, 2015’de İZMİR şubemiz açılmış, 14 Şubat 2019 tarihi itibariyle de ANTALYA şubemizin kuruluşu Antalya valiliğince onaylanmış olup çok yakında hizmete başlayacaktır.

“07-038-162 kütük numaralı (ALS-MNH DER)AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ MOTOR NÖRON HASTALIĞI DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ 14.02.2019 tarih ve saat 10:44 itibariyle kuruluş kaydı yapılmıştır. 

Başarılar Dileriz.

Piknik Bahane, Dayanışma Şahane

Biraz uzun bir yazı olacak gibi görünüyor. Yazının tamamını okumak zamanınızı alabilir. Evet, günümüzde zaman çok değerli. Zaman ayırdığınız için teşekkür ederim.

Öncelikle, 9.kez bir araya gelebilmemizi sağlayan ve her yıl emek veren dostlarımıza teşekkür ederim. Davetimize icabet eden, bizleri yalnız hissettirmeyen, onurlandıran katılımcılara teşekkür ederim.  4 ambulans ile hastalarımızı piknik alanına getiren ekibi, hasta ailelerini, yakınlarını tebrik ederim.

İlk Toplantı

ALS İzmir gurubu (ALS İ.G) olarak başladığımız yolculuğun ilk toplantısını 2010 yılında bir bahar günü, İzmir'de Sahilevleri'nde yapmıştık. Amatörce, hiç bir iddia olmaksızın Hakan Sepici'nin desteği ve organizasyonu ile hasta yakınları, gönüllüler, İstanbul'dan, Ankara'dan, Eskişehir’den dostların katılımı ile hasret giderdik, dertleştik, güldük, ağladık.

***

Daha sonra yılda bir kez İzmir civarından ve pek çok şehirden gelen dostlarımızla buluşmak, geleneksel oldu. Geçen yıl 8. Geleneksel Bahar Buluşmasında Buca'da 7 Ambulansla Piknik rekoru kırdık. (Kazasız, sorunsuz atlattık ama bir de bize sorun:))

***

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin organize ettiği 9. Geleneksel bahar-yaz Buluşması 1 Temmuz Pazar günü Buca'da yapıldı. Bu yıl pikniğe 4 ambulans ile getirilen hastalarımızın yanısıra solunum cihazlı 2 hastamız da dahil olmak üzere 100 civarında katılım oldu. Buca Engelliler Derneği de yanımızdaydı.

Eski müdavimlerimiz ile hasret giderdik. İlk kez katılan dostlarla tanıştık. Kaptan şapkası devir-teslim töreni yaptık. Geçen yılki kaptanımız Murat Cansaran, kızının üniversite sınavı nedeniyle katılamadı ancak gönderdiği mesajla  Kaptan şapkasını Hüseyin İstengi kardeşimize devretti. Hüseyin, sedyede kurulan göz bilgisayarı ile duygularını yazdı ve seslendirdi. Kaptan kütüğüne plaketi çakıldı.

Buca Belediyesinin sponsor olduğu piknikte pide, ayran ile açlığımız yatıştı. Hava açık ve güneşliydi. Hafif rüzgarın getirdiği mangal kokusunu duyup da acıkmamak zordu. Piknik alanındaki tüm konuklara ve diğer alanda piknik yapan vatandaşlara lokma dağıtıldı. Vefat etmiş hastalarımıza dua edildi.

Yemek sonrası sessizliği, fasıl grubu bir giriş taksimi ile bozdu. Şarkılar söylendi, oyun havasında coştuk, oynadık.

Pikniğin in yanısıra, IZDOF'un bağışlamış olduğu fotoğrafların dernek yararına satışı yapıldı, fotoğraflar ilgi gördü.

Buca Belediyesi, İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğu, İzci Şendir Grubu, Dem Akademi, Karlis grubu ve Elit Pastanesine teşekkür ederim.

Şimdi derin bir nefes alıp biraz derine dalalım.

Girişte de yazdığım gibi, günümüzde zaman çok değerli. Tam anlamıyla "time is money"

Yani zaman=para diyebiliriz. Ama bu o kadar da doğru bir denklem değil. Çünkü para ile zamanı çoğaltamayız. Yani,  para=zaman diyemeyiz.

Bir de yaşamda küçük, önemsiz gibi görünen ayrıntılar var. Günümüzün hızla dönen zaman - para çarkına ayak uydurmaya çalışırken, bu küçük, önemsiz gibi görünen ayrıntıları da gözden kaçırıyoruz. Oysa bedenimizle ruhumuzun uyum içinde birlikteliği için bazen yaşamı ağırdan almak gerekiyor. İşte o zaman, yaşamdan "ağır çekim" kesitler almak mümkün oluyor. O küçük kesitlerde ise pek çok ipucu gizli.

Her canlı tek, yani benzersiz ve kendine özgü. İnsanların parmak izlerinin bu denli farklı olmasını mümkün kılan genetik altyapı, bütün canlıları da benzersiz kılıyor. Bizler ise varlıkları insan aklı ile gruplandırıyoruz. Gruplandırma, algı psikolojisinde bir teori. Bugünkü bilgilerimizle, algıladığımız her uyarıyı belleğimize yerleştirmeden önce gruplandırıyoruz. Böylece inanılmaz karmaşık uyarıları kolayca depolamak mümkün oluyor. Gruplamak bir yandan çalışan bellek için büyük kolaylık sağlarken öte yandan mecburen her şeyi kategorize etme eğiliminde oluyoruz (bkz. Beni kategorize etme, Bülent Ortaçgil)

Ksacası, kategorize etmek kolayımıza geliyor. Ancak kategorize etmenin sonu ayrımcılığa doğru gidebilir. 

* * *

1995 yılından beri kişisel olarak internet ortamındayım. 54 kb dial-up modem

54 kilobit!  Evet inanmayacaksınız ama böyleydi. Şimdi 100 mbit sıradan oldu.  1200 $ verip satın aldığımız dünyanın en pahalı toplama bilgisayarları Taiwan, Endonezya, Malezya’dan geliyordu. Dial-up modem ile internete çevirmeli bağlanıyorduk. O zamanlar Windows 3.1 ve daha sonra xp vardı.

2007 yılından beri internette sivil toplum mücadelesi anlamında çeşitli internet ortamlarında ve ALS-MNH Derneği yanında yer alıyorum.

İnternetin bu denli çöplük olmadığı zamanlarda, forum sözcüğünün hakkını veren forumlarda bizler, "yetim hastalıklarla yaşayanlar" birbirimizi buluyorduk. (bkz Engelliler biz)

Türkiye’de internet kullanım oranı çok düşüktü. Birbirimizi genellikle yabancı ALS forumlarında buluyorduk. Toprağı bol olsun ALS yolculuğumda ilk gerçek ustamı bir Yunanlı ALS hastasının forumunda bulmuştum. 

Aslında yaptığımız şey, acı çeken ve kendisini yalnız hisseden bir insanın aynı dertten mustarip başka bir insanı bulma ve haberleşme çabasıydı.

***

2 yıl önce çok kapsamlı bir anket çalışması yaptık. ALS hastalarında çevresel, coğrafik, ırksal ve etnik faktörlerle ilgili sorular vardı. Türkiye’nin coğrafik konumu ve tarihsel özelliği göz önüne alındığında ırksal, dinsel ve kültürel zenginliği zaten biliniyor. ALS hastaları arasında etnisite ve inanç dağılımı incelendiğinde sonuçlar bu zenginliği doğruluyordu.

Binlerce yıldır bu müthiş zenginlik içinde Anadolu’da yaşayan benzersiz insanlar, nasıl oldu da son zamanlarda bu kadar kategorize edilmeye başlandı?

İnsan olmak ve benzersiz olmak en büyük zenginlik iken nasıl oldu da gruplara ayrıldık, kendi kendimizi kategorize ettik ve sonuçta 3-5 grup içine kendimizi hapsettik? Kendimize ait olmamız gerekirken nasıl oldu da gruplara ait hissettik kendimizi?

Bir fotoğraftan anlam çıkarmadan önce iyi düşünmek lazım

İnsanların anlatacak öyküleri vardır. Bir de öykülerde anlatılacak insan olmak vardır. Yaşlandıkça, derinliği olan ve resmin büyüklüğünden bahseden öyküleri daha çok seviyorum. Bir parçalı resim bulmacasının binlerce benzersiz parçasından sadece bir tanesini anlatan mükemmel öyküler de okudum. Benzer öyküler gibi gelse de farklıdırlar. Farklı olduklarının farkında olmakla büyük resmi tamamlayabilirsiniz.  Sonrası, büyük resmi yorumlamaktır.
***

Baharı yaza bağlayan 1 Temmuz günü, İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları ve yakınları, 1 yıl aradan sonra tekrar buluştuk. Sarılamayan kollar yerine gözlerimizle sarıldık birbirimize, hasretle…

ALS ateşiyle yanan aileler, eşini, annesini, babasını ALS yangınında kaybeden yadigarlarımız, gönül gözüyle bakabilen dostlarımız, yangına su taşıyan karıncalar gibi koşup geldiler. Manzara çok da iç açıcı gibi görünmüyordu. Ama insan, insanın acısını dindiriyor. Gelenler orada hayatın ne denli acımasız olabileceğini ve/fakat insanın her şeye rağmen nasıl ayakta durabildiğine tanık oldular.

Başkalarının küçük, önemsiz gibi görünen öykülerine tanık oldular.

Hepsi bu kadar mı?  Değil tabii ki!  Bir de yaşamın karşı konulmaz çekiciliği, sürprizleri, ödülleri, yani parlak tarafı var. İnsan, her şeye rağmen pozitif bir tutum sergileyebiliyor.

Ağızdan beslenemeyen bir hastanın yanında lahmacun yenir mi? Bal gibi yenir. Çünkü hasta, sevdiği insanın bundan zevk almasına çok sevinir. Şöyle düşünür: “Allahım ağız tadını bozmasın”

Hareketsiz olarak sedyede yatan hastanın karşısına geçip kolbastı oynanır mı? Bal gibi oynar bizim dostlarımız. Çünkü aslında mesaj şudur: “İyi ki varsın ve hala buradasın, seni seviyorum, sana bu güçlü kollarımla elin kolun olacağım. Moralimiz yüksek olacak, dertler vız gelir bize”

Kısık sesiyle zor konuşan bir hasta şarkılara eşlik eder mi? Bal gibi de şarkı söyler. Bizim dostlarımız eşliği soloya dönüştürür, yüreklendirir. Bir gönül dostu ise o detone soloyu, o güzel hoşgörüsüyle “baba-oğul müzik ziyafeti” olarak sunar.

Bizi bu naif dayanışma güçlü kılar. İnsan olduğumuzu her hücremizdeki 46 kromozoma kadar derinden hissederiz. Değirmenlere karşı bile bile, içimizdeki bu güçle atılırız.

Bir piknik deyip geçmeyelim. 100 kişi içinde kendisini Müslüman, Hristiyan, Ateist, Deist, Budist tanımlayanlar vardır. Etnik olarak kendisini, göçmen, Alevî, Çerkez, Süryani, Laz olarak tanımlayanlar var.

Kendisini saç, bıyık, takı, giysi, gazete, başörtü ve türban ile tanımlayanlar var.  Hatta cep telefonu modeli, marka ayakkabı, saat ile tanımlayanlar da var.

Biz, aslında böyleyiz. Kimi şeklen, kimi içinden yaşar ama gerçekte ne olduğumuzu sadece Allah bilir.

Kendisini samimiyetle ortaya koyanlara daha çok saygı duyuyorum.  

Bütün bunların ötesinde, yani şu yaşlı dünyada insanların iyi insan olmak için takip ettiği yolların sonunda vardıkları tek ortak nokta; vicdan ve ahlaktır.

Demem o ki; ALS ateşi ile yanarken, kategorize etme lüksümüz yok. Bölünürsek yok oluruz. Aklımızda sadece insan ve içimizde sadece ahlâk ve vicdan olmalı.

Söylemi biraz da genişletirsek; dünya büyük bir yangın yerine dönmeden içimizdeki ahlâk ve vicdanı yoklamanın tam zamanıdır.

10. Piknikte görüşmek üzere sağlıkla, benzersiz kalın

Alper Kaya

2 Temmuz 2018

Buz kovasından NEK1 geni çıktı

Biliyorsunuz 2014 yılında dünyada "Ice Bucket Challenge" kampanyası ile ALS hastalığı hakkında büyük bir farkındalık oluştu. 2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası etkinliğinde ALS dernekleri, araştırma laboratuvlaarı, kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı.
Türkiye'de ALS hastalarına hizmet etmek için 2001 yılında Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek ve hasta yakınları tarafından kurulan ALS-MNH Derneğimiz de bağış kampanyası sırasında 400.000 $ civarında bağış aldı. Tüm bağış yapan hayırseverlere bir kez daha teşekkür ederiz.
Dünyada dikkati çeken miktarda bağış toplayan kurumlar aşağıdaki sıralamada görülüyor:
$ 125.000.000 ALSA
£ 3,000,000 MND Association, England
€ 1,000,000 Irish Motor Neurone Disease Assoc.
$ 640.000 MND Scotland,
$ 1.793.588 MND Australia,
$ 3,000,000 ALS TDI
$ 400.000 ALS MNH Derneği
$120,000 İsrail ALS Derneği Israls

Türkiye’de toplanan bağışlarla ALS-MNH Derneği  yaklaşık 8000 hastaya Sgk kapsamında olmayan tıbbi cihaz ve malzeme sağlamaya çalışıyor. Ne yazık ki araştırma geliştirme için elde kaynak kalmıyor. Hatırlarsanız buz kovası kampanyası sırasında olayı küçük gören, dalga geçen, magazin haberleri yapalar da olmuştu.

Amerika ALS derneği ALSA, toplanan bağışların büyük kısmını ilaç araştırma geliştirme için ayırdı. Project Mine projesine büyük yatırım yaptı. Project MinE’ın amacı binlerce DNA profilini sistematik olarak inceleyerek ALS ile ilgili olabilecek farklı genetik mutasyonları araştırmaktır. Bu kayda değer sonuçlara ulaşmak adına “genetik bilgiyi kazma” asıl anlamıyla “maden çıkarma”, Project MinE’ın içindeki “mine (maden)” sözcüğünün kaynağıdır.

25 Haziran 2016 tarihli ALSA açıklamasına göre, araştırmacılar en yaygın genler arasında yer alan NEK1 adında yeni bir gen tespit ettiklerini duyurdular.

ALS vakalarının yüzde 10 ailesel olduğunu biliyoruz.  ALS vakalarının diğer yüzde 90 sporadik, ya da bir aile öyküsü olmayan hastalardır. ALS vakalarının çok daha büyük bir yüzdesinde genetik faktörlerin doğrudan veya dolaylı olarak katkıda  bulunduğu düşünülmektedir.  NEK1  Geni, hem sporadik  hem de ailevi  ALS  hastalarında mevcuttur -  Bulunan bu ortak gen, bilim adamlarına ilaç gelişimi için heyecan verici yeni bir hedef veriyor.

Türkiye Suna and Inan Kıraç Foundation, Neurodegeneration Research Laboratory, Boğaziçi University & ALS/MNH Derneği de Project Mine araştırma ortağıdır.

https://www.projectmine.com/country/turkey/
Project Mine hakkında daha fazla bilgi için:
https://www.als.org.tr/dernegimiz-project-mine-proje-ortagi-oldu

ALS hastalarına destek için güçler birleşti

Perakende markaları, iş, sanat ve spor dünyasından pek çok isim, ALS hastalarına destek için güçlerini birleştirdi.

21 Haziran Dünya ALS Günü’nde, ALS hastalığına dikkat çekmek amacıyla Türkiye ALS/MNH Derneği, Liv Hospital ve Zihni Şirketler Grubu işbirliği ile basın toplantısı gerçekleştirildi. İş dünyası, sanat ve spor dünyası ve cemiyet hayatından birçok ünlü sima ALS hastalığına destek olmak için bir araya geldi. ALS/MNH Derneği kurucu Başkanı, ALS hastası Trabzonspor’un eski futbolcularından İsmail Gökçek ile derneğin başkan yardımcısı, ALS hastası Dr. Alper Kaya da hastalıkla ilgili yaşadıkları sıkıntıları ve tedavi süreçlerini ve “Betigül Güneri anısına” hayata geçirilen, izmir ve İstanbul’da 100 ALS hastasının evde ziyaret, eğitim ve takibinin detayları aktardı.

Toplantıda Liv Hospital Grup Koordinatörü Meri İstiroti ve 2 yıl önce ALS hastalığı yüzünden eşini kaybeden Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Asaf Güneri açılış konuşması yaptı. Ayrıca yönetmenliğini Orhan Tekeoğlu’nun yaptığı ve ünlü yüzlerin de destek olduğu ALS hastalarının yaşamlarına dikkat çeken sosyal sorumluluk videosu gösterildi.
Perakende markaları ALS hastaları için kolları sıvadı

Dünyada Stephen Hawking hastalığı olarak bilinen ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) için perakende sektörünün önde gelen Kiğılı, Reis, Twigy, Mudo, Desa, Derimod, Silk and Cashmere, Miramor, Penti, So Chic, Tekzen gibi önemli markaları ve TGSD (Türkiye Giyim Sanayicileri Derneği) 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısı ile ALS MNH Derneği ve hastaları için desteklerini esirgemediler. Hastaların yaşam standardını yükseltmek için bağışta bulunan markalar ile birlikte Kiğılı, Mudo, Desa markaları mağazalarında ve online satış sitelerinde her satıştan 1 TL’yi ALS Derneği için bağışlayarak hastalığa farkındalık da yarattılar. Toplanılacak bağışlarla, ALS hastaları için büyük önem taşıyan özel yataklar ve göz hareketi ile çalışan, hastanın dış dünya ile tek bağlantı kurma yolu olan, özel bilgisayarlar alınacak.

Türkiye, ALS’yi ilk olarak Fenerbahçeli Sedat Balkanlı’nın bu hastalığa yakalanmasıyla tanıdı. Balkanlı’nın mücadelesi sürerken Trabzonsporlu İsmail Gökçek’e ALS teşhisi konduğu haberi gelmiştir. 17 yıldır ALS ile mücadele Gökçek, ümidini hiç kaybetmeden, diğer hastalara da yardım etmek amacıyla ALS derneğini kurmuştur ve şuan derneğin başkanlığını yapmaya devam etmektedir. ALS Derneği, ALS-MNH “ Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı”nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplanacak hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
Geçen senelerde gerçekleşen “ Ice Bucket Challenge “ yani “Buz kovası ile meydan okuma” kampanyası ALS hastalığı, Türkiye’de bilinirlik sağladı. Kampanya birçok ALS hastası aileye umut ışığı oldu.

ALS MNH hastalığı nedir?

ALS Hastalığı güçsüzlük ile başlayan belirtileri, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta, kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme ortaya çıktığında hastanın hızlı tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların yüzde 10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikayetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.

ALS toplumda yüz binde bir oranında görülen, sebebi ve tedavisi bilinmeyen bir hastalık. Hastaların duyu organları ve bilimsel yetenekleri sağlam kalırken, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeni ile hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç olur ve ortalama 3-5 yıl içinde solunun ve yutma güçlüğü nedeniyle yaşamını kaybedebilir. Uzmanlar ALS hastalarının iyi bir tıbbi bakın ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabileceğini söylüyor.

ALS MNH Derneği İletişim
7-8. Kısım Villalar karşısı, Afet Yönetim Merkezi Arkası
34158 Ataköy – İstanbul
Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84 E-mail: bilgi@als.org.tr Web: www.als.org.tr

ALS MNH Derneği Bağış Hesapları

ZiraatBankası Atrium Şubesi – İstanbul
Alıcı Adı: ALS – MNH Derneği
Şube No: 1672 Hesap No: 11364083-5001
(TRY)IBAN: TR320001001672113640835001

(USD) IBAN: TR050001001672113640835002
(EUR) IBAN: TR750001001672113640835003
(GBP) IBAN: TR480001001672113640835004
PTT Posta Çeki Hesabı: 5400876


ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
İş Bankası Konak Şubesi – İzmir
Şube No: 3408 Hesap No: 3408-2330055
IBAN: TR120006400000134082330055


SMS BAĞIŞ
ALSBAGIS yazıp 2576’ya SMS gönderebilirsiniz. (Tüm GSM operatörlerinden 1 SMS = 5 TL
Kaynak: http://www.avmdergi.com/als-hastalarina-destek-icin-gucler-birlesti/

ALS Hastaları İzmir’de Bahar Pikniğinde Buluştu

ALS İzmir grubunun 2010 yılında bir gurup gönüllünün başlattığı ALS Hastaları Bahar Buluşmalarının 7. si 5 Haziran Pazar günü Buca Kaynaklar'da yapıldı. ALS-MNH Derneği İzmir şubesinin organize ettiği Bahar pikniğinde İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları, aileleri yakınları ve gönüllüler bir araya geldi. Her yıl bahar aylarında yapılan geleneksel toplantıda, ALS ile zor koşullarda yaşayan hastalar ve yakınlarının evden dışarı çıkabilmeleri için fırsat yaratılıyor. Ambulans ve gönüllüler tarafından organize edilen transfer hizmeti ile piknik alanına getirilen hastalar için moral ve sosyalleşme ortamı sağlanmış oluyor.

Bu sene ALS hastaları toplantısına katılım oldukça yoğun olduğu görüldü. Yaklaşık 150 kişinin katıldığı toplantıda Buca Belediyesi servis ve yemek desteği verdi.

Bahar Pikniğinde İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğunun 50 fotoğraftan oluşan bir koleksiyonu ALS hastaları yararına ALS-MNH Derneği İzmir Şubesine bağışlandı. İZDOF fotoğrafları müthiş ilgi gördü. Tüm bu projenin öneri sahibi ve aynı zamanda bir ALS yakını olan Levent Yıldız ve fotoğraf sanatçısı Tahir Ün, fotoğraflar hakkında bilgi verdi. Fotoğraflar; ALS-MNH Derneği İzmir şubesinden bağış karşılığı alınabilecek.

Toplantıda geleneksel kaptanlık şapkası devir-teslim, kaptanlık kütüğüne plaket çakma gibi etkinlikler yapıldı. ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesi Dr. Alper Kaya ve Hakan Sepici konuşma yaptı. Dr. Alper Kaya, ALS hastalığının pek çok çeşidi olduğunu, herkeste farklı gidiş gösterdiğini ve ALS hastalığı ile mücadele edebilmek için daima bir adım önde ve ihtimallere hazırlıklı olmak gerektiğini söyledi. ALS hastalarının hareket yeteneğini giderek kaybetse de yardımcı teknoloji ürünleri ile aktif olarak hayata katılabileceklerini, üretebildiklerini anlattı. Dr. Alper Kaya Emekli göz hastalıkları uzmanıdır ve 26 yıldır ALS ile yaşamaktadır.

ALS hastalığı hakkında

ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir. Hareket, solunum ve yutak kasları çalışmaz duruma gelir. Bilişsel yetenekler, bellek, duyu sistemi sağlam kalır.

Tanınmış İngiliz fizikçisi Stephen Hawking ve gitar virtüözü Jason Becker ALS hastalığı ile yaşamaktadırlar. Türkiye’de Fenerbahçeli Sedat Balkanlı hastalığı olarak bilinmektedir. Hadi Çaman, Yıldıray Çınar, Trabzonsporlu İsmail Gökçek, Suna Kıraç, Alper Kaya, ALS hastasıdır.

Toplumda yüzbinde iki-üç kişide görülen ender bir hastalıktır. Her iki cinste de görülebilir, erkeklerde biraz daha yüksek oranda görülmektedir. Nedeni bilinmeyen hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yoktur. ALS teşhisi alan hastalar ortalama 3-5 yıl içinde kaybedilirler. Solunum ve beslenme desteği, iyi bir bakım sağlanırsa çok daha uzun yıllar yaşayabilirler. ALS hastalığı, ailedeki bireylerin hayatlarını da sosyal, ekonomik ve psikolojik açıdan olumsuz etkilemektedir. ALS hastaları, hastalığın ileri döneminde 7/24 bakım gerektiren hastalardır.

Türkiye’de 8000-10000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. İzmir’de 200 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Dünyada 420.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron) hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastaların pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS-MNH Derneği Hakkında

ALS-MNH Derneği 2001 yılından beri Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS derneği, Türkiye’de tahminen 8.000-10.000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı vs gibi ihtiyaçları, imkanlar elverdiğince karşılamaktadır.

ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Gelirleri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır. İzmir Şubesi 2015 yılında kurulmuştur.

Dernek faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.