ALS Kimlik Kartı

 

Zatüre, yoğun bakım, eve Ventilator ile dönüş...

 Zatüre nedeniyle hastaneye yatan hastalar hakkında: 
Als hastaları genellikle yoğun bakıma Zatüre nedeniyle yatırılır
Zatüre Akciğer iltihabıdır. Yani nefes alabilse de Akciğer dokusu iltihabı olduğu için Oksijen - co2 değişimi yapılamaz. Şiddetli nefes darlığı, kanda biriken co2 nedeniyle hastanın durumu ciddidir. 
Bu nedenle yoğun bakımda tedavi gerekecektir. 
Basınçlı solunum sağlayabilmek için acilen endotrakeal tüp takılır. Hastaya ağızdan nefes borusuna bir hortum yerleştirilir. Bu yolla solunum sağlanır.
Hızlı ve yüksek doz Antibiyotik ve nefes açıcı ilaçlar verilir. Kendi balgamını atamayan hasta boğazındaki hortumdan aspirasyon yapılır akciğer içinde biriken iltihaplı sıvı temizlenir.
Beslenmesi için serum desteği, kalp krizi önlemek için çeşitli ilaçlar verilir. Burundan mideye nazogastrik sonda takılır.
Akciğerdeki zatürenin iyileşmesi beklenir. 
***
Hasta iyileşirken kendi başına nefes almaya başladıysa trakeostomi gerekmeyebilir. Fakat yoğun bakıma Zatüre nedeniyle yatan ALS hastaları genellikle spontan solunum olsa da solunum kasları zayıfladığından dolayı Ventilator ihtiyacı oluyor. Bu durumda trakeostomi ameliyatı yapılır.
Trakeostomi ameliyatı sonrasında hastanın ağzından yerleştirilmiş olan tüp çıkarılır, trakeostomi tüpü yoluyla solunum cihazına bağlanır. Önce hastanenin solunum cihazı ile nefes alır. Daha sonra ev tipi mekanik ventilatör için rapor yazılır, hasta yakını Sgk gider. Sgk elinde varsa ücretsiz olarak ikinci el solunum cihazı verir. Yoksa hasta yakını kendisi dışarıdan beğendiği cihazı alı. Sgk fatura tutarının 9000 tl geri öder.
Cihazı hastanede Dr solunum cihazı değerleri cihaza girilir Teknik servis eleman) hasta yeni cihaza alışmaya çalışır. Alışmazsa başka firma, marka vs deneyebilir.
Yoğun bakımda cihaza alışan hasta servise çıkarılır. Orada hasta yakınına aspirasyon vs eğitimi verilir. Durumu stabil olunca eve taburcu edilir.
Evde Trakeostomi + ventilatör ile yaşayan hastaların bakımı: 
http://turkals.blogspot.com.tr/…/trakeostomi-bakimi-ve-soru…
Acil Eylem planı: 
http://turkals.blogspot.com.tr/2010/…/hasta-deneyimleri.html
Hastaneden eve taburcu olan hastalar: 
http://turkals.blogspot.com.tr/search/label/taburcu

Elektrik kesintisi önlemleri

Solunum cihazına bağlı hastalar için Acil Durumda yapılacaklar listesi:

Elektrik kesintisi: Alo 186 

1- Ambu bulundurun, nasıl kullanılacağını önceden öğrenin. Ambu yaparken trakeostomi kanülü hasar görmesin, gerekirse araya kateter mount kullanın. En kötü durumda araya bakteri filtresi olmak şartıyla başkası kendi nefesini hortumdan hastaya vererek suni teneffüs yapabilir.

2- Solunum cihazınızın dahili bataryasını düzenli kontrol edin. Zamanla süresi kısalıyor.

3- Bataryalı aspirasyon cihazı tercih edin, dolu olsun.

4- Ups kesintisiz güç kaynağı tercih edin. Yedek akülerle süreyi uzatabilmek mümkün.

5- Jeneratör alacaksanız marşlı tercih edin. Dikkat Jeneratörler düzenli olarak 220 veremeyebilir. Solunum cihazınızı regülatör ile korumanız gerekiyor.

6- Cep telefonu dolu olsun,

7- Evde yardımcılar için bu listeyi görünür bir yere asın, aranacak kimsenin telefon nolar yazın.

8- Acil 112 servisi yedek batarya bitmeden en az 30 dakika önce arayın.

9- kesinti uzarsa bazı belediyeler jeneratör getiriyor, ilgili telefonları önceden arayın. Bu hizmeti vermeyen belediyeler 112 Ambulans çağırın, hastaneye götürün tavsiyesinde bulunuyor. 

* ALO 186 destek vermiyor! 

* Önceden başvuru yapsanız da elektrik şirketi size özel hat vs çekmiyor. 

* Planlı kesinti duyuruları için elektrik şirketi sitesini takip edin. 

* Solunum cihazı önceliklidir. Kesinti sırasında Oksijen konsantratörü kullanmak zorunlu değildir. Dinlendirin. 

Video için Yasin Asma teşekkür ederim. 

Solunum cihazı kullananlar için Elektrik kesintisi önlemleri: 

Kesintisiz Güç Kaynağı: 

Avantajları: Otomatik devreye girer, düzenli Elektrik verir, sessiz çalışır 

Dezavantajları: 6-8 saat için ekstra 8 adet akü gerekiyor, akü 2 yılda yenileme gerekiyor , Oksijen konsantratörü çalıştırmaz! 

Jeneratör:

Avantaj: Uzun süreli elektrik veriyor, 

Dezavantaj: Otomatik devreye girmiyor, elle çalıştırmak gerekiyor, marşlı tercih ediliyor, gürültülü, arada çalıştırmak gerekiyor, benzin yedek bulundurmak gerekiyor. Eski tipler düzensiz elektrik veriyor, korumalı tercih ediliyor. 

SGK = Rapor ile 384 tl ödeme yapıyor. Üzerini cepten ödüyoruz. Geri iadesi mecburi cihazlardandır. 

Oksijen konsantratörü: 2-4 saat arası kesintilerde gerekmez. Pulse oksimetre ile parmaktan oksijen satürasyonu kontrol edin. 

Elektriksiz ve umutsuz kalmayın;)

Bir gece ansızın solunum makinanız durabilir

Hasta yakını Beycan Evren diyor ki:
Bir gece ansızın solunum makinanız durabilir. Durmaz, bişey olmaz demeyin!
-Lütfen panik yapmayınız ,
1) Gece 2 den sabah 5 e kadar ambu yapmak zorunda kalabilirsiniz . Mutlaka trakostomisi olan hastaların evinde olması gereken öncü birşey ambu!
2) Makinanızı temin eden firma yetkililerinin telefon numaraları mutlaka elinizde olsun. Bu konuda ''Sesan Firmasına'' özellikle teşekkür ediyoruz. Gece 4'de yedek makine getirip kurulumu yaptılar.
3) Hastanızla ilgilenen doktorunuzu mutlaka arayınız bu aşamada ''Ayşe Kocaman" Hocamıza çok teşekkür ederiz, öğlen toplantıda  olmasına rağmen telefonunu açıp, makine ile ilgili gerekli ayarları telefondan aktardı ve hastaneye gitmemize şimdilik gerek kalmadı.
4) Sevgili SGK yetkililerine sesleniyorum ''Hastalara verilen 2. el makinelerin solunum cihazı, aspiratör v. b makinelerin kullanım sürelerinin miladı dolmasına çok az kalmışken, hala o makineleri hastalara dağıtan yetkililer , gerekli bakımı yapıldı deyip kullanıma hazır olduğunu söyliyen kişiler, 2010 Ağustos ayında verilen makine 8 ay kullanılabildi ve makine 18.  Mart  gece 02, 00'da  tamamen kullanılamaz hale geldi.
hayat bu kadar basit olmamalı.  Ya o  hastada Ambu yok ise ? Bunu düşünmek bile istemeyeceksiniz. Yedek makine olsa olamazmı diye düşüneceksiniz . Değil yedek makine verdikleri makinelerin bile ne kadar uzun süreli kullanılabileceği belli olmuyor.
Onlar makineleri size verirken çalışır vaziyette veriyorlar, bu durumda en önemli iş sizlere düşüyor sevgili hasta yakınları''Kullandığınız ve sürekli olarak kesintisiz olarak çalışan makinelerin genel bakımını 'rütin' bakımlarını mutlaka yaptırınız.
'Evet son olarak şunu söylemek istiyorum,  hayat bu kadar basit olmamalı , o makineleri almak için milyarların döndüğü bir gerçek, asıl gerçek ise  insan hayatını 150 TL'lik bir ambunun kurtarabileceği asıl gerçek bu !
-Herkez farklı sorunlar yaşıyor, ve bence bu sorunları birbirimize aktarmalıyız ki insanlar bu sorunları yaşamasınlar, basit gibi gözüken şeyler ama aslında çok önemli. !
Kendinize iyi bakın -Sevgilerimle-Beycan Evren.

ALS MNH Hasta kimlik kartı

Not: Hastalarımızı hastaneden eve götürürken veya acil olmayan durumlarda 112 acil hızmet vermiyor. Ücretli ambulans tutmak gerekiyor. Ventilasyon ve PEG'li, yatağa bağımlı ALS hastalarımız 184 SABIM 'i arayıp hastası hakkında bilgi verirse 184 SABIM, 112 servısi gönderiyor. Ücretsiz hastane-ev transferini sağlıyor.

Acil durumlar için aşağıdaki bilgileri içeren bir belgeyi yanınızda bulundurmanız faydalı olacaktır.

Word belgesi olarak indirmek için tıklayınız

ALS/MNH KIMLIK KARTI

112 Ambulans Doktoru ve Paramedik Dikkatine;

Ben bir ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)  hastasıyım ve 1/100.000 oranında ender görülen bir hastalığım var (Hastalığımın diğer adları: Motor Nöron Hastalığı,  Sedat Balkanlı hastalığı, Lou Gehrig disease, Charcot hastalığı)

ALS Hastalarının 112 Acil’e en sık başvurma nedenleri:

1-     Akut solunum yetmezliği,(Diyafram paralizisi)

2-     Akut solunum yolu enfeksiyonu, Pnömoni

3-     Mukus tıkaç sendromu

4-     Trakeotomi kanül değişimi,
5-  PEG değişimi 

6-     Solunum cihazı arızası, yedek cihaz gelinceye kadar solunum desteği, elektrik kesinti 

Hastaneye Ulaşımda Dikkat!

1-     Konuşma ve yutkunma güçlüğüm (Bulber ALS) var. Söylenenleri anlayabilirim fakat konuşamam.

2-     Diyafram paralizisi olabilir. Ambu ile oksijen verebilirsiniz. Sadece oksijen yetmeyebilir.

3-     Beni bir Üniversite hastanesine, ya da yoğun bakım ünitesi olan bir hastaneye götürmeniz gerekebilir.

4-     Yanımdaki bakıcım veya eşimden detaylı bilgi alabilirsiniz.

5-     Boyun kaslarım güçsüz olduğu için başımı tutamam. Taşıma esnasında dikkat ediniz.

6-  Ortopne varsa sedyenin başını yükseltin lütfen 

7-     Acil durumda en yakınımın telefon numarasına lütfen haber veriniz:

İsim: ………………………………………….       Tel. No: ….……………………

Adı, soyadı                :

Doğum tarihi :

Kan Grubu                  :

Teşhis, ek bilgiler     :

Nöroloji Uzmanı        :

Aile Hekimi                :

Adres                          :

Tckimlik                      :

Hasta deneyimleri

ALS hastalığı herkeste farklı gidişat gösterir. Aşağıdaki notlar, başlangıç döneminde olan hastalar için değildir. Bu bilgiler, ALS hastalığının ileri dönemlerinde olabilecek sorunlar için öneri şeklinde yazılmıştır. 

• Evde mutlaka bir ambu bulundurun. Nasıl kullanıldığını öğrenin. 
• ALS hastalığı ile savaşımızda yaşayarak edindiğimiz deneyimleri sizlerle paylaşmak istiyorum, umarım faydası olur...
• Acil eylem planınız olsun. Hastaneye giderken (Islak mendil, Havlu, Peçete, su, yedek trakeostomi kanülü, HEM filtre, kullandığı ilaçlar vb.) çantanız hazır olsun, hatta arabanın bagajında bulunsun.
• 112 Acil hizmetinde her acil merkezinin belirli bir alandaki hastanelere hastayı götürme yetkisi var unutmayın. Oturduğunuz semtteki 112 acil servisi arayıp hangi hastanelere gidebileceğinizi öğrenin, ya da ücretli özel ambulans tutun.
• Mümkünse acil servislere hasta kabullerde zorluk çekmemek için gerekli bağlantıları (hoca, acilde çalışan doktor vb.) önceden sağlayın..
• Hastanın alerjisi olan ilaçları, kullandığı ilaçları bir liste olarak cebinizde taşıyın gerektiğinde doktor ve hemşirelere verin..
• Gittiğiniz hastanede hastanızın kullandığı trakeostomi kanülünü tanımayabilirler bu konuda da uyanık olun. Biz yaşadık kanül takıldıktan sonra iki noktalı bölüm üst üste gelecek, kanülü tanımadıkları için sorun oldu.
• Hasta bakıcılarını sık sık kontrol edin. Güven ama kontrol et. Yorgunluktan bazen hata yapabiliyorlar.
• Tıbbi malzemeleri alırken iyi pazar araştırması ve sıkı pazarlık yapın.
• Tıbbi malzemeleri topluca bir kerede alın ki SGK işlemlerinde gereksiz zaman kaybı gel git yaşamayın.
• Özellikle kalp hastalığı olan hastanız var ise yaşı da ileri ise trakeostomi operasyonunu mutlaka ÖNE ALIN!
• Aile fertleri ile iş birliği önemli (yapılabildiği ölçüde)
• Trakeostomi, PEG operasyonları sonrası ilk gün çok önemli aman dikkat!
• Trakeostomiyi yapacak doktoru sorgulayın. Mutlaka KBB doktoru ve bu konuda deneyimli olsun. Dahiliye yoğun bakım ünitesinin çömez asistanı kesinlikle olmasın!
• Gerekmedikçe ilaç kullanmayın, en az ilaç kullanımı önemli!
• Havalı hasta yatağında çin işi standart yatakları önermem.
• Ventilasyon cihazında kendi aküsü olması çok önemli. Servis veren firmayı sorgulayın, konusunda deneyimlimi, kaç solunum cihazı şu an hastalarda gibi..
• Hastanın psikolojik desteği ne yazık ki hastanelerde sizin üzerinizde moral çok önemli... Onun görüp mutlu olacağı kişilere ulaşmak için telefon çemberi kurun. Ayşe , Fatmayı, Fatma Ozanı arasın vb vb..
• Hastanızı evden ambulansa, ambulanstan eve taşıyacak kişileri organize edin. Bir kişiyi bu konuda delege edin. Kapıcı olabilir. Kapıcının telefonunu alın.
• Beslenme hemşiresi, sizi takip eden doktor, birinci derece yakınlar, ventilasyon cihazı ve güç kaynağı firmasının telefonunu bir tablo olarak görünür bir yere asın.
• Oksijen Konsantratörünü bol hava alan ortama koyun. Çevresinde eşya duvar olmasın. Cihazda çeşitli yönlerde hava kanalları var. Cihaz hastanın yattığı odadan hortumla bir başka bölüme taşınırsa gürültüden kurtuluyorsunuz. Ayrıca bu cihazın hava filtrelerini günde bir yıkıyorduk.
•  Hastada kullanılan her türlü cihazlarla ilgili satın aldığınız firmanın servis yetkilisi ile sıkı iş birliği şart. Örneğin Oksijen Konsantratörünün başka odaya-balkona taşınmasında ilave hortum getiriyorlar.
•  Hastanın yıkanması çok hassas bir konu. Çok sık yıkanması zatürreeye davetiye. Yıkanırken çabuk olunmalı ve mümkün olduğu kadar çok kişi olmalı. Yıkanma sonrası hastayı hemen kurulayın.
• Hastanede başka ALS hastaları varsa ziyaret edin. Hastalıkla ilgili inanılmaz değerli bilgiler alabiliyorsunuz.
• Aspirasyon konusunda mutlaka steril eldiven kullanın. Bu arada en son yeni bir teknik öğrendim. Aspirasyon sondasını saran ambalajı makasla - cm kalacak şekilde kesin, sondayı bu boru şeklindeki ambalaj içinde hareket ettirin. Başlangıçta zor oluyor, alışıyorsunuz. Steril eldivene ilave para vermiyorsunuz. Umarım bu konuyu anlatabilmişimdir.
• Hastalık henüz çok ilerlemeden, hasta adına noterden genel bir vekalet alınmasını öneririm. Vekalette Ziraat Bankası ATM banka kartının son kullanma tarihi dolduğunda yenilenmesi ile ilgili madde mutlaka olsun; hoş bir detay gibi duruyor ancak yaşayan bilir.
•  Hastanın bilgisayar kullanmayı bir an önce öğrenmesinde fayda var.  Hatta iletişim kartı ile çalışmalara başlanabilir. Çünkü yoğun bakım ortamında hastanın psikolojisi çok bozuluyor, iletişim kartı kullanımında zorlanılıyor.
• Hasta alt bezleri alerji yapıyor, metre olarak satılan tülbentleri bezin üstüne koyarsanız alerji yapmıyor ve ucuz oluyor.
• Ventilatör ile birlikte nemlendirici kullanmak çok önemli. Ventilatör satan firmaları nemlendirici konusunda sorgulayın.  Türkiye’de her coğrafi bölgede nemlendirici kullanmak gerekiyor. Mukus tıkaç sendromu olmasın!
• SGK 'dan alınan kullanılmış Ventilasyon makinalarının bakımlarına dikkat edin. Maalesef teslim edilen kullanılmış Ventilasyon makinalarının bakımı yapılmadan hastalara veriliyormuş.  SGK dan alınan Ventilasyon makinalarının bakımının yaptırılmasından yanayım. En azından filitrelerini mutlaka yenileyin derim...
• Solunum cihazı, aspirasyon cihazı ve oksijen  konsantratörü için  elektrik kesintisi ihtimaline karşı evimizde muhakkak ups cihazi veya jeneratör gibi araçlar kullanmalıyız.

Not: Sevgili dostum Hakan Sepici'ye teşekkürler. Rahmetli annesi Saygın hanım huzur içinde yatsın.