ALS için Alternatif Tedaviler

Araştırmacılar ALS'yi anlamak ve etkili tedaviler geliştirmek konusunda önemli ilerlemeler kaydediyorlar, ancak FDA onaylı ilaçların sayısı çok az ve etkileri de oldukça sınırlı. Sonuç olarak, bazı aileler ALS'yi yavaşlatabileceği, durdurabileceği veya tersine çevirebileceği umuduyla deneysel tedaviler arıyorlar.

İnsanların deneysel tedavilere erişebileceği üç yol vardır:

1. Klinik denemeler, laboratuvarda umut vaat eden ancak henüz etkili olduğu kanıtlanmamış yeni ilaçları test eder. Bu denemelere, ALS teşhisi konmuş ve belirli katılım kriterlerini karşılayan katılımcılar gereklidir. Bu ilaçların güvenli veya etkili olacağının garantisi olmamasına rağmen, ana akım klinik denemeler, katılımcıları korumak amacıyla sıkı güvenlik önlemleri ve bağımsız denetim kuralları içerir. Katılımcıların katılım için ücret ödemesi gerekmemelidir.
2. Genişletilmiş Erişim Programları (EAP'ler), klinik denemelere katılmaya hak kazanmayan kişilerin, denemede sunulan ilacı yine de almalarına olanak tanır. Bununla birlikte, ALS için EAP fırsatları, denemelere kıyasla sayıca daha az ve coğrafi olarak daha sınırlıdır.
3. Alternatif ve ruhsatsız tedaviler (AOT'ler), başka amaçlar için onaylanmış reçeteli ilaçlar, kök hücre tedavisi, özel diyetler, vitaminler, mineraller ve bitkiler gibi besin takviyeleri, iyileştirici enerji ve daha fazlası şeklinde olabilir. Bu ürün ve tedavilerin bazıları "deneme" olarak satılır veya sunulur ve yüksek bir başlangıç ​​maliyetine sahiptir. Reçeteli ilaçların aksine, alternatif tedaviler ve doğal takviyeler, ilaç grubunda kabul edilmez. Genellikle ilaçlar gibi etki mekanizması, yan etkileri, doz ayarlaması kriterleri düzenlenmediğinden, kalitelerini veya güvenliklerini sağlamak için çok az zorunluluk vardır. Ve AOT'lerle kendi kendine deneme tedavisi yapan kişilerin sonuçlarını kaydetmek için merkezi bir veri tabanı olmadığı için, dünya bundan ders almıyor ve alan ilerlemiyor.

ALS hastalarının çoğu klinik araştırmalara veya acil yardım programlarına katılma şartlarını karşılamadığı veya bunlara erişimi olmadığı için, bazı aileler alternatif seçenekler için internette arama yapmaya karar verir. Bu istek anlaşılabilir olsa da, potansiyel riskleri anlamak ve bilinçli kararlar vermeyi öğrenmek önemlidir.

Potansiyel Riskleri Anlamak 

Umut vadeden bir takviye veya bazı faydalı etkileri olabilecek bir tedavi sunan alternatif bir tıp uygulayıcısı bulmak mümkün olabilir, ancak bu seçeneklerin genellikle güvenlik denetimi ve bağımsız gözetimden yoksun olması nedeniyle çok dikkatli olmalısınız.

Ne yazık ki, alternatif tıp ürünlerini satanların iddiaları ("tamamen güvenli", "garantili", "risksiz") genellikle güvenilir kanıtlarla desteklenmemektedir. Alternatif tıp ürünleriyle kendi kendine deney yaparken kan pıhtılaşması, enfeksiyon, tümör ve hatta ölüm gibi fiziksel zararlar yaşayan birçok örnek vardır. Ayrıca, bu paranın evde bakım, tıbbi ekipman ve yaşam kalitesini iyileştirecek diğer şeyler için kullanılabileceği halde, etkisiz alternatif tıp ürünlerine binlerce, yüz binlerce ve hatta bir milyon dolar harcayan insanlar da vardır.

Alternatif tıp ürünlerinin reklamını yapan bazı kişiler kar amacı güden klinikler işletmektedir ve uygun bilimsel geçmişe veya eğitime sahip değildirler.

Bilinçli Kararlar Vermek

Eğer AOT'lerle ilgileniyorsanız, başlamak için en iyi yer genellikle nöroloğunuzdur; ideal olarak ALS konusunda uzmanlaşmış ve bir ALS kliniğinde çalışan bir nörolog . Tavsiye isteyebilir veya düşündüğünüz bir seçenek hakkında bilgi alabilirsiniz. Tüm doktorların veya nörologların AOT'lere aşina olmayacağını ve bazılarının bunları tartışmaktan rahatsızlık duyabileceğini unutmayın.

ALS için standart tedavi seçenekleri arasında FDA onaylı ilaçlar almak ve kanıtlanmış ilaç dışı müdahaleler , örneğin invaziv olmayan ventilasyon gibi yöntemler yer almaktadır ; bu yöntemler, onaylı herhangi bir ilaçtan daha uzun süre yaşamanıza yardımcı olabilir.

---

ALSuntangled

ALS için alternatif tedavi yöntemleri (AOT'ler) hakkında bilinçli kararlar vermenize yardımcı olabilecek güvenilir bir web sitesi olan ALSUntangled bulunmaktadır . Duke ALS Kliniği nöroloğu Dr. Richard Bedlack ve dünyanın dört bir yanından 100'den fazla klinisyen ve bilim insanı, ALS topluluğunun ilgisini çeken belirli AOT'leri objektif olarak inceliyor ve harf notları veriyor. Hangi AOT'lerin şu anda en umut vadeden yöntemler olduğunu öğrenmek için web sitesini kontrol etmeye devam edebilirsiniz.

Bir diğer faydalı kaynak ise ALSUntangled'ın on kırmızı bayrağıdır; bu, alternatif veya etiket dışı bir ürünle karşılaştığınızda dikkat etmeniz gereken şeylerin bir listesidir. Bir üründe ne kadar çok kırmızı bayrak varsa, o kadar şüpheci olmalısınız. İşte dikkat etmeniz gerekenlerden bazıları:

• Yüksek bir kişisel harcama
• Birden fazla tedavi edilemez rahatsızlık için reklamı yapılan bir tedavi yöntemi.
• Güvenlik ve bilimsel denetim eksikliği
• Bilgilendirilmiş onam sürecinin eksik veya sınırlı olması
• Bu tedavinin neden etkili olabileceğine dair yeterli kanıt yok.
• Faydalarına dair tek kanıt anekdotlardır.
• İlgili eğitim veya yayınlara sahip olmayan bir savunucu veya uygulayıcı.

Alternatif veya ruhsatsız ürünlerde dikkat edilmesi gereken on uyarı işareti hakkında daha fazla bilgiyi, ALSUntangled 56: “on uyarı işareti” - alternatif veya ruhsatsız ürünlerde dikkat edilmesi gereken şeyler başlıklı yayınlanmış makalede bulabilirsiniz . 

Sonuç olarak, herhangi bir alternatif veya ruhsatsız tedaviyi denemenin potansiyel faydalarını ve risklerini tartmanız gerekecektir. Unutmayın ki, bir şey kulağa gerçek olamayacak kadar iyi geliyorsa, muhtemelen öyledir.

 

Kaynak

BEKLENMEYEN BİR İYİLEŞME GÖSTEREN ALS - ALSREVERSALS

Sevgili Takipçilerim, 

Son günlerde iyileşme gösteren hastalarımızın haberlerini büyük sevinçle takip ediyorum. Şifa bulmalarını tüm kalbimle diliyorum. 

ALS hastalarında beklenmedik bir iyileşme gösterenler olduğu bir gerçek. Bu iyileşmenin nasıl ortaya çıktığı ise bilinmiyor. 

Dünyada bu tür iyileşme gösteren hastaları araştıran bir program var. Bu çalışma ALSREVERSALS olarak devam ediyor. Amerika'da Kuzey Carolina'da Duke ALS kliniği Dr. Richard Bedlack, (aynı zamanda NEALS konsorsiyumu ve Alsuntangle proje yürütücüsü) bu konuda bir çalışma yürütüyor. Aşağıdaki yazıda projenin ana hatlarını yazdım. 

Türkiye’de benzer bir iyileşme gösteren başka hastalar da olabilir. Doğrudan Dr. Bedlack Email adresine ulaşabilirsiniz (Ingilizce  döküman, rapor, uyguladığınız tedavi vs istenecektir) 

Veya derman4als@gmail.com adresine yazabilirsiniz.

Not: Sadece Kişisel hikaye yetmeyecektir. Destekleyici kanıt olabilecek rapor, tahlil, fotoğraf video gerekiyor. 

Şifa dileklerimle 

Dr. Alper Kaya 

23 Kasım Çar | Zoom - ALS Geri Dönmeleri: 2022 İçin Bir Güncelleme 
Kayıt gerekiyor! 

BEKLENMEYEN BİR İYİLEŞME GÖSTEREN ALS

ALSREVERSALS

https://alsreversals.com/

https://www.youtube.com/watch?v=Lhs4T5NhdUc

R.O.A.R. Programı

Beklenmedik bir şekilde iyileşen ALS hastaların durumunun başka hastalıklarda da olup olmayacağını anlamak için yapılan bir çalışma.

Bu programda, ALS'nin iyileşmesi ile ilişkili tedavilerin küçük pilot denemeleri yürütülüyor.

Hastalardan gelen geri bildirimlere göre, bu denemeler geniş ölçüde kapsayıcı olacak, sanal (birkaç yüz yüze ziyaret gerekli), ve tarihsel olarak kontrol edilecek (plasebo yok) ve sonuçları gerçek zamanlı olarak sunulacak.

ST.AR Programı

Bu programda, bir ALS hastasını ALS'ye karşı daha dirençli hale getirebilecek taklitçi ve endojen mekanizmalar araştırılıyor.

ALS Geri Dönüşlerini Nasıl Tanımlarız?

En az 1 objektif ölçümde ilerlemenin ardından dramatik, sürekli iyileşmenin olduğu doğrulanmış ALS vakaları.

ALS teşhisi ve iyileştirme ile ilgili tıbbi kayıtların gözden geçirilmesini gerektirir.

ALS iyileşmesi için Olası Açıklamalar

Doğrulanmış ALS teşhisi olan bir kişi, doğrulanmış ALS sonuç ölçümlerinde beklenmedik bir şekilde düzeldiğinde, aşağıdaki olasılıklar vardır:

Bir ALS taklitçisine (ALS mimicking disease) sahip olabilirler.

Alışılmadık bir ALS başlangıcı formuna sahip olabilirler.

Hastalıkla savaşmalarına izin veren doğuştan gelen telafi edici mekanizmalara sahip olabilirler.

Telafi edici mekanizmalara yardımcı olan bir şey yapıyor olabilirler.

İlgili makaleler

ALS Lifetime Exposures

StAR1-Demographics, Disease Characteristics, Treatments, and Co-Morbidities

How Common Are ALS Plateaus and Reversals?

Study of "ALS reversals": LifeTime environmental exposures (StARLiTE)

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35775279/

Bir ALS hastası olarak beklenmedik bir iyileşme yaşadıysanız veya bunları anlamamıza yardımcı olmak istiyorsanız, sizden haber almak istiyoruz! Bizimle iletişime geçin.

Dr. Richard Bedlack

Duke ALS Clinic

932 Morreene Rd

Durham NC 27705

Email: bedla001@mc.duke.edu

Phone: 919 668-2839

Fax: 919 668-2901 (attention Dr. Bedlack)

Ah oğlum! Dert gezmiş, derman peşinde gezermiş

En umutsuz ve karanlık günlerimde, rahmetli annem derdi ki: "Ah oğlum! Dert gezmiş, derman peşinde gezermiş."

Bu yazı, boş hayallere dalmak, iyimserlik şirinliği yapmak için yazılmadı. Tam tersine, yaşadıkça, öğrendikçe evrende ne kadar az şey bildiğimizi idrak etmek ve düşünmeye övgü için yazılmıştır.

Önce bir Lokman Hekim efsanesi:

Lokman Hekim'le ilgili olarak anlatılan efsanelerden bir tanesi de şöyledir:

Lokman Hekim doktor ve eczacıymış. Dükkânında her türlü hastalığın devası olan ilaçlar varmış. Hastalar içeri girdiklerinde, hastalıklarına iyi gelecek olan ilaç şişesi sallanırmış. Bir gün içeri birisi girmiş. Ancak hiçbir şişe sallanmamış. Lokman Hekim bunun üzerine:

"Senin hastalığının çaresi yok, öleceksin" demiş.

Adam ölümden kurtuluşun olmadığını öğrenince çok üzülmüş. Her şeyini satmış. Yanına bir at, tüfek ve av köpeği alarak dağlara çıkmış. Vurduğu hayvanları yiyip, yörüklerden yoğurt, süt alarak yaşıyormuş. Bu arada hastalığı da iyice artmış.

Bir ağacın altına gelmiş. Atını bağlayıp köskelmiş. O sırada bir yörük kadını, bir tas sütü saylığa koymuş. Yılanların sütü sevdikleri bilinir. Tasa yaklaşan bir yılan sütü içmiş, sonra da zehrini süte kusmuş. Tas yemyeşil olmuş.

Ağrıları iyice artan adam: "Gidip şu zehri içeyim de ölüp kurtulayım" diyerek zehirli sütü içmiş. Bir süre sonra ishal olmuş ve kusmaya başlamış. Ancak oldukça hafiflediğini hissediyormuş. Ölmek için içtiği zehirden sonra daha iyi olduğunu görmüş. Gün geçtikçe iyileşmiş ve hastalığı tamamen geçmiş. Lokman Hekim'e gidip: "Sen bana öleceğimi söylemiştin. Ama hala ölmedim" demiş.

Bunun üzerine Lokman: "Ben sana ala ineğin sütünü nereden bulayım, sütü yılana içirip, nasıl tasa kusturayım. Hastalığının çaresi vardı ama bu ilacı temin etmek çok zor olduğu için öyle dedim" diye cevap vermiş.

O gün bu gündür tas ve yılanın eczacılık ve tıp biliminin simgesi olması, halk tarafından Lokman Hekim'e dayandırılır.

Kaynak: Şahmeran, Lokman Hekim ve Adana Efsaneleri, Yrd.Doç.Dr. Refiye Şenesen

***

“ALS HASTALIĞI İYİLEŞİR Mİ? GERÇEKTEN GERİ DÖNÜŞÜ OLABİLİR Mİ?” başlıklı yazıda Dr Richard Bedlack ve iyileşmiş 48 ALS vakası hakkında yorumlarını aktardım. 

Dr Richard Bedlack, ALS hastası olup da, ALS den tamamen kurtulduğunu iddia eden kişilerin bütün geçmişini, teşhis raporlarını, içeren dosyaları inceliyor. Kişilerin diğer hastalardan olan farkları konusunda bir yorum yok fakat, enteresan saptamalar var. Örneğin 48 hastadan 8’i curcumin (Zerdeçal) kullanmış, ALS den kurtulan hastaların yüzde 10 kalıtımsal genetik mutasyonu olan kişiler, yüzde 90 ise sporadik ALS hastası olan kişiler. Hastaların da yüzde 10 kadarı fALS, yüzde 90 sALS. Yani ALS reversal da da bu oran değişmemiş. (özet için Emel hanıma teşekkürler) Yazının orijinal kaynağı https://mndresearch.blog/2020/09/30/als-reversals-do-they-exist/

Lokman hekim, Hipokrat, Şamanizm, ezoterik yazıtlardan anladığımız kadarıyla ölümsüzlük teması her zaman en çok dikkati çeken husus olmuştur. Daha sonra şifa bulmayan, onmaz hastalıklar, bu hastalıklardan muzdarip insanların şifa arayışları ile "iyileşme” konusu günümüze kadar gelmiştir.

Dünya Sağlık Örgütü anayasasında sağlık şöyle tanımlanmıştır: “Sağlık sadece hastalık ve sakatlığın olmayışı değil, bedence, ruhça ve sosyal yönden tam iyilik halidir.” Bu tanımda bedence ve ruhça iyilik hali sağlığın bilinen yönüdür. “Sosyal yönden tam iyilik hali” yeni ve açıklanması gereken bir kavramdır. Bu kavramı açıklayabilmek için sağlığın sadece kişisel bir olgu olmadığını, toplumsal yönünün de bulunduğunu belirtmek gerekir. Kişinin sosyal yönden tam iyilik halinde olmasının ön koşulu sosyal yaşantısının sağlıklı olmasıdır. Çalışma ve yaşam güvenliğinin sağlanamadığı, iş bulma olasılığının bulunmadığı, gelir dağılım dengesizliğinin yarattığı huzursuzluğun giderilemediği toplumlarda kişinin tam iyilik halinde olması olanaksızdır. 

Bu konuda açıklanması gereken bir diğer nokta, hastalık tanımıdır. Hastalık sözcüğünün anlamı hekim ve hekim olmayanlar için birbirinden farklıdır. Hekimler hastalığı şöyle tanımlar: “Doku ve hücrelerde normal dışı yapısal ve işlevsel (fonksiyonel) değişikliklerin doğurduğu haldir.” Hekim olmayanlar için sözcüğün anlamı kişinin kültürüne bağımlıdır. Kişinin sağlık kültür düzeyi yükseldikçe tanım hekimin tanımına yaklaşır. Genellikle kişi hastalık belirtileri çalışmasını önleyecek düzeye çıkarsa kendini hasta sayar. Sosyal bilimciler bunu şöyle belirtir. “Kişi kendisinden beklenen sosyal rolü yapamadığı zaman hasta sayılır.” Örneğin; bir kişi öksürüyorsa, hekime göre o kişi hastadır. Öksürme kişinin çalışmasını önlemiyorsa, kişi kendisini hasta saymaz. Boynunda sert, çevresine yapışık ve ağrısız bir beze olan kişi kendisinin bir sağlık sorunu olduğunu düşünmeyebilir. Buna karşın bu kişi akciğer kanserine yakalanmış ve birkaç ay içinde ölecek bir hasta olabilir. (https://www.ttb.org.tr/n_fisek/kitap_1/33.html )

Hastalık/sağlık dengesine evrimsel biyoloji penceresinden baktığımızda gördüğümüz manzara ise şöyle: 

Doğada hiçbir şey, bir an önce olduğuyla tıpatıp aynı değildir. Her şey, atomik düzeyden astronomik boyutlara kadar her şey evrim geçirir, değişir. Buna, hastalıklara sebep olan mikroorganizmalar ile hastalıkların kurbanı olan organizmalar da dahildir. İkisi de sürekli ve karşılıklı olarak evrim geçirirler, değişirler ve gelişirler. İşte bu evrimin anlaşılması, bizlerin hastalıklara karşı açtığımız savaşı yenmemizde çok önemli bir anahtar görevi görebilir, görmektedir de. Evrimsel süreç, akıl almaz uzun bir süreçtir. Yüzbinlerce, milyonlarca yıl gibi uzun sürede ortaya çıkmaktadır.

Öte yandan Epigenetik bilim dalı, çok uzun evrimsel süreçler dışında canlılarda genetik ötesinde bazı değişimler olabileceğini göstermektedir. Epigenetik, biyolojide, DNA dizisindeki değişikliklerden kaynaklanmayan, ama aynı zamanda ırsi olan, gen ifadesi değişikliklerini inceleyen bilim dalıdır. Diğer bir deyişle, ırsi (kalıtımsal) olup genetik olmayan fenotipik varyasyonları incelemektedir. Bu değişiklikler hücreyi ya da organizmayı doğrudan etkilemektedir ancak, DNA dizisinde hiçbir değişiklik gerçekleşmemektedir.

ALS hastalığı ile yaşamak, başlı başına bir yolculuk. Zor, kılavuzu olmayan, sürprizlerle dolu bir yolculuk. Aslında yaşam da öyle değil mi? Herkes payına düşeni alıyor bu yaşamdan. Her insanın ruhsal, bedensel yolculuğu farklı.

Öte yandan hayat bildiği gibi akıyor. Bizler en ağır darbeyi alırken, yaşam bizim etrafımızda dönmüyor. Bizler onun akışına ayak uydurmak zorundayız. Yoksa kaybolur gideriz.

300.000 yıllık bir soydan geliyoruz. Genlerimizde bu bilgiler mevcut. Problem bu kadar uzun zamanda gelişmiş. Dostumuz Emel hanımın tespiti çok doğru: "ALS henüz çok bilinmeyeni olan bir tek denklem gibi. Ancak her bir bilinmeyen için bir denklem oluşturulduğunda sorun çözülecek.”

Ben şuna inanıyorum. Daha doğrusu böylece aklım eriyor.

6,5 milyar yaşındaki Dünya gezegeni öyle ya da böyle kalacak, canlılar değişip dönüşecek.

Kendi yarattığımız dünya bizi bir elek gibi eleyecek.

Dinozorlar döneminin bir gök taşı ile kapandığını yok sayamayız.

Milyonlarca yıldır evrende yolculuk yaptığımızı göz ardı edemeyiz.

Dünyada bulunan elementlerin, fiziksel koşulların, kozmik ışınların DNA yapısını değiştirdiğini unutamayız.

Büyük göçleri, insan ırklarının birbiriyle karışmasını, yeni nesillere genetik bilginin aktarıldığını görmezden gelemeyiz.

Dünya savaşlarında atmosferi, çevreyi, yaşam alanlarını mahvettiğimiz gerçeğini unutamayız.

Hiroşima’ya atom bombası atılmamış gibi yapamayız.

Çernobil’den, Fukushima’dan ve bilmediğimiz kaynaklardan gelen radyasyon yokmuş gibi davranamayız. 

Dünyada insanın, yine insana yaptığı eziyetleri yok sayamayız.

Genetiği değiştirilmiş ürünleri yok sayamayız.

Bunların hepsi genlerimize işleniyor.

Sadece biyolojik olaylar değil, sosyal olayların getirdiği yükler de genlerimize işleniyor.

Kimisi her şeyi Allaha havale ediyor.

Kimisi her şeyin Allahtan olduğuna inanıyor.

Kimisi Allahtan özel imtiyazlı olduğunu düşünüyor.

Kimisinin Allah’tan haberi yok.

Allah adına insana eziyeti yapanlar da var. 

Allah adına insanlar kandırılmamış gibi yapamayız.

İşte bütün bunlar DNA diziliminde kaydediliyor, işleniyor.

Allah, İlah, Rab, God, Tengri, Dio kısacası yaradan (inanıyorsanız) sistemini öyle ustalıkla kurmuş ki evrende her varlık kendisini mükemmelleştirmek için her yolu deneyecek.

Kimisi buna amel defteri diyor, kimisi imtihan...  Kimisi evrim diyor.

Kemik suyu, zencefil, nane, limon, zeytinyağı, peynir suyu vs.  hepsi çok değerli ve bu yolculukta gerekiyor. Ama sadece teselli ikramiyesi bunlar...

Biliyor musunuz canlı neden ölmek zorunda?

Neden insanlar ölümsüzlük peşinde?

ALS- hastalığına çare bulmak, bir anlamda yaşlanmaya çare bulmak, belki de ölümsüzlüğün sırrını anlamaktır.

Böyle bir sır insana verilebilir mi?  Filozoflar düşünedursun…

Hücre ölümü (apoptosis) evrenin tek gerçeği... Yıldızlar da ölüyor…

Bir tedavi bulunmasını, eski günlerimizdeki gibi sağlıklı bir bedene sahip olmayı çok istiyoruz.  Bu da şifaya dahil. Fakat, gerçekçi olmak gerekirse, 300.000 yıllık sırrı çözmek o kadar kolay olmayacak gibi görünüyor.

Gerçek şifa ise sadece bedende şifa değil. “Ruh”un da şifa bulması önemli.

Hayata, yaşama, yaradılışa ve kendimize bakış açımız yeniden şekilleniyor. Bu büyük bir fırsat ve belki de büyük bir misyon. Durumdan vazife çıkarmanın tam zamanıdır.

Pek çok örnek var. Kendimizle (benliğimizle) uğraşmaktan vazgeçip büyük resmi görmeliyiz.

Çoğumuz aynı soruyu soruyoruz: Neden ben?

Doğru yanıtı bulmak için önce doğru soruyu sormak gerekiyor.

Ne için ben?

Var olmanın bedeli var…

Düşündüğümüz kadar varız.

 

 

 

 

 

ALS hastalığı iyileşir mi? Gerçekten geri dönüşü olabilir mi?

Temmuz 2020'de , ABD merkezli hasta savunucuları, tıp uzmanları, girişimciler, hesaplamalı biyologlar ve tıp öğrencilerinden oluşan bir ekip olan Everything ALS, California'daki Duke Üniversitesi'nde Nöroloji Profesörü Dr. Richard Bedlack ile sanal bir tartışma ve soru-cevap oturumuna ev sahipliği yaptı. ALS'nin iyileşmesine ilişkin benzersiz bakış açısını tartıştı. Dr Bedlack, dünyanın dört bir yanında, bazıları yıllar önce doğrulanmış bir ALS teşhisi olan ve şimdi semptomları önemli ölçüde veya tamamen tersine dönerek normal, sağlıklı yaşamlar yaşayan 48 kişinin kanıtlarını belgelediğini iddia ediyor.

ALS'nin iyileşmesine olan ilgi ALS topluluğu içinde ivme kazandıkça, kanıtlara bakıyoruz.

ALS'nin tersine çevrilmesi (iyileşmesi) nedir?

Bu makalede, ALS, ALS / MND anlamında  kullanılmıştır. .

ALS'nin tersine çevrilmesi, daha önce ALS teşhisi konmuş ve tam motor işlevi yeniden kazanmış kişidir. Bir kişiyi ALS'nin tersine çevrilmesi olarak tanımlamak için, Dr Bedlack bir kişinin tıbbi geçmişinde aşağıdaki bulguları arar: 

ALS'yi taklit edebilecek diğer hastalıkları ekarte etmek için geçmiş, muayene ve elektromiyogram (EMG ) ile doğrulanan ALS teşhisi

ALS İşlevsel Derecelendirme Ölçeği - Gözden Geçirilmiş ( ALSFRS-R ) ile ölçülen zayıflık ve engelliliğin önceki ilerlemesi

Kayıp motor fonksiyon ve yeteneğin dramatik ve kalıcı iyileşmesi, örneğin:

Ventilatöre bağımlı> şimdi bağımsız olarak nefes alıyor

Gastrostomiye bağımlı> şimdi normal yutkunma

Konuşma kaybı> şimdi normal konuşma

Tekerlekli sandalyeye bağımlı> şimdi yürüyor

Bakıcılara bağlı> artık tamamen bağımsız

ALS'deki ilerleme, işlev ve hayatta kalma ölçüleriyle belirlenir. İşlev, işlevsizlik için '0' ve tam işlev için '4' puan alan ALSFRS-R kullanılarak ölçülür. MND'li büyük popülasyonlarda, ALSFRS-R puanlarındaki ortalama düşüş ayda bir puandır.

Non-invaziv ventilasyon veya trakeostomi gibi tedaviler, ALS'li kişileri müdahale olmadan yaşayacaklarından daha uzun süre hayatta tuttuğu için hayatta kalmanın ölçülmesi daha zordur . Genellikle trakeostomisiz sağkalımla ölçülür ve ortalama olarak ALS'li kişilerin semptom başlangıcından yaklaşık üç yıl sonra trakeostomiye ihtiyacı vardır. Ancak bu büyük ölçüde değişiklik gösterebilir. 

Hastalığın ilerlemesi düz bir çizgi değildir. Hastaların herhangi bir ilerleme görmediği ALS platoları, özellikle kısa sürelerde yaygındır. 2020 Uluslararası ALS / MND Sempozyumunda Prof Andrea Calvo, ALS ilerlemesindeki duraklamaları tartıştı. Bunu aşağıdaki SympWatch videosunda dinleyebilirsiniz.

Öte yandan, hastaların semptomlarında önemli bir iyileşme yaşadıkları büyük ve sürekli ALS geri dönüşleri nadirdir, potansiyel olarak önemlidir ve daha fazla çalışmayı gerektirir. MND'li kişilerde görülen ve bu kişilerde daha uzun süren semptomların "gel-gitlerine" atfedilebilir mi, yoksa burada henüz tanımlanamayan başka bir şey var mı?

Temmuz 2020 itibariyle, Dr Bedlack dünya çapında 48 onaylanmış ALS geri dönüşü buldu.

Bu vakaların tümü, diğer ulusal kayıtlarda ALS'li kişilerle demografik özellikleri , hastalık özelliklerini, diğer tıbbi koşulları ve herhangi bir tedaviyi karşılaştırmak için bir veri tabanına girilmiştir .

Bu, ALS geri dönüşleri arasındaki bazı ilginç benzerlikleri ortaya çıkardı:

ALS geri dönüşleri daha genç yaşta, ortalama 51 yıl

ALS'nin tersine çevrilmesi daha  çok erkek hastalarda 

İyileşmeye başlamadan önce daha hızlı ilerleme yaşadılar

Alternatif tedaviler kullanıyor olma olasılıkları daha yüksektir

Bu  iyileşmeler nasıl açıklanabilir?

Dr Bedlack üç olası açıklama öneriyor:

Yanlış tanı

Kişi ALS değildi, ona çok benzeyen bir şey, ALS ile karıştırıldı.

Endojen faktörler

ALS'nin tersine çevrilmesiyle ilgili farklı bir şey var mı, bu da vücutlarındaki bir şeyin hastalıkla (endojen faktörler) savaşabileceği anlamına geliyor mu? Bu daha önce diğer hastalıklarda görülmüştür.

Örneğin, HIV'li kişilerin yaklaşık% 1'i asla hastalanmaz. Bu insanlar 'seçkin kontrolörler' olarak biliniyor ve CCR5 geninde , HIV'in hücrelere girmesini önleyen CCR5-Δ32 adlı bir mutasyona sahip oldukları bulundu . HIV'li herkesin yararına bu mutasyonu taklit eden bir ilaç geliştirildi. Belki de ALS geri dönüşlerinin, bir gün ALS'li herkese fayda sağlayacak bir tedavi oluşturmak için yararlanılabilecek ortak bir yönü vardır.

Alternatif tedaviler

ALS'nin iyileşmesinde bazı tedaviler veya terapiler gerçekten işe yaradı mı? Bu, kendi başlarına veya başka bileşiklerle veya bir rejimin parçası olarak alınan reçetesiz ve alternatif tedavileri ifade eder.

ALS tersine çevirmelerinin ortak olduğu en yaygın tedavi (6/48) curcumin'dir (zerdeçalda bulunur). Daha önce Thumbprint Dergisinin Kış 2020 sayısında 100 katılımcıya theracurmin adı verilen bir kurkumin türü vereceği ALS Reversals Replication (ROAR) programının bir parçası olan Dr Bedlack'in curcumin denemesinden bahsetmiştik . Theracurmin deneme şimdi ile ABD'de  hasta kaydetmeye başladı. 2021 yılında sonuçlanması bekleniyor. 

ALS Untangled ile ilgili alternatif ve test edilmemiş tedaviler hakkında daha fazla bilgiyi ve Bilgi Formu C: MND'de Kanıtlanmamış tedaviler bölümünde okuyabilirsiniz . 

Araştırmacıların göz önünde bulundurmadığı, ilaç etkilerini keşfeden birçok hasta örneği var. Bunun bir örneği Neudexta'dır. Nuedexta, ALS'de ani ve öngörülemeyen ağlama veya gülme olayları ile karakterize edilen bir durum olan sözde barbar etkisini (PBA) kontrol etmek için kullanılır. Orijinal klinik araştırma , Nuedexta'nın ALS'nin ilerlemesini yavaşlatıp yavaşlatmayacağını görmek istiyordu. Olmadı, ancak katılımcılar PBA'larında bir gelişme olduğunu bildirdi. ' İlaç Keşfinde Serendipitenin Rolü ' başlıklı makalede hasta liderliğindeki ilaç keşfi hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz .

Cevap St.AR'larda mı?

ALS Reversals Çalışması (St.AR) programında Dr Bedlack, işbirlikçi ortaklarıyla birlikte, tipik olarak ilerleyen ALS'li insanlara kıyasla ALS tersine çevirmelerinde farklılıklar oluşturmaya çalışmak için çeşitli keşif yollarını takip edecek.

Genetik

HIV seçkin kontrolörlerinde görüldüğü gibi, hastalıkla savaşma yeteneği veren herhangi bir şey olup olmadığını görmek için, tüm ALS tersine çevirmelerinden elde edilen tükürük numunelerinde tüm genom dizilimi gerçekleştirilecek ve tipik olarak ilerleyen ALS'li kişilerin genomları ile karşılaştırılacaktır. Bir gen veya genler tanımlanırsa, bir sonraki adım, etki mekanizmasını bulmak ve ardından ALS'li herkese fayda sağlayacak bir ilaç geliştirmek olacaktır. Sıralamadan elde edilen sonuçların 2020'nin sonunda olması bekleniyor.

Çevresel maruziyetler

Tüm ALS iptalleri, yaşamları hakkında, örneğin maruz kaldıkları şeyler ve meslekleri hakkında sorular soran bir risk faktörü anketini tamamladı. Bu cevaplar, tipik olarak ilerleyen ALS'li kişiler tarafından aynı ankette verilen cevaplarla karşılaştırıldı. Yalnızca bir fark bulundu ve bu, tutulan en uzun işle ilgiliydi - ALS iptallerinin marangozlar veya marangozlar olması daha muhtemeldi. Bunun ne anlama geldiğini henüz bilmiyoruz.

ALS teşhisi sırasında birkaç nörogörüntü veya beyin taraması alınır. Dr Bedlack ve Duke Neurology'deki ortakları, ALS'li kişilerde görülen klasik bulgulara sahip olup olmadıklarını görmek için ALS tersine çevirme taramalarını inceleyecekler - beynin kortikal spinal yollar adı verilen ve üst motor nöronlarını barındıran bir bölgesindeki anormallikler. . Ayrıca, bu insanların neden bir tersine dönme yaşadıklarını belirlemeye yardımcı olabilecek farklı herhangi bir şey arayacaklar.

Histoloji

ABD'deki Ulusal Sağlık Beyin Bankası Enstitüleri ile işbirliği içinde, ALS'nin tersine çevrilmesi, tipik olarak ilerleyen ALS'li insanlarla karşılaştırılmak üzere ölümden sonra beyin ve omurilik dokusunu bağışlayabilir. ALS'li kişilerde, beyin ve omurilikteki motor nöronlarda protein kümeleri görülür. ALS'nin tersine çevrilmesi bu birikime sahip mi ve histolojilerindeki ilerlemelerinin neden tersine döndüğünü bize söyleyebilecek diğer önemli farklılıklar mı?

Mikrobiyom

Mikrobiyom, gastrointestinal (GI) sistemimizde, mide ve bağırsaklarımızda yaşayan bir virüs, bakteri ve mantar ailesidir (hem iyi hem de kötü). Bu organizma ailesinin bağırsak hastalığına katkıda bulunduğu uzun zamandır bilinmektedir, ancak şimdi nörolojik hastalıklarda rol oynayabileceğini gösteren kanıtlar vardır. Dr Bedlack, herhangi bir farklılık olup olmadığını görmek için ALS'nin tersine çevrilmesinin mikrobiyomunu tipik olarak ALS ilerleyen insanlarınkiyle karşılaştıracak. https://mndresearch.blog/2019/05/31/microbiome-is-the-answer-in-our-guts/

ALS ile yaşayan insanlar için bu ne anlama geliyor?

ALS'nin iyileşmesi nadirdir ancak hastalıkla savaşan endojen mekanizmalara veya henüz anlaşılmamış şekillerde işe yarayabilecek denenmemiş tedavilere ipuçları sağlayabilir.

Şu anda 48 ALS geri dönüşünün neden daha iyi hale geldiğini bilmiyoruz. Bazı tedaviler iyileşmeleriyle ilişkilendirilebilse de, iyileşmelerine neden oldukları anlamına gelmez . Ayrıca 48 / 30'unun o sırada reçeteli ilaçlar aldığını da belirtmek gerekir.

Ayrıca Dr. Bedlack'in ilerlemenin önemli ölçüde tersine döndüğü görülen 48 kişiyi tanımlamasına rağmen, bu kişilerin Dr. Bedlack'in ALS'nin tersine çevrilmesinin ne olduğuna ilişkin kendi tanımına uyduğunu da dikkate almaya değer.

ALS'nin iyileşmesi kavramı ilginçtir, ancak bunların sadece doğal hastalık platoları olmadıklarını doğrulamak için daha fazla çalışma yapılana ve bunlara neyin neden olabileceğini belirlemek için daha fazla şey yapılıncaya kadar dikkatle karşılanmalıdır. Dr Bedlack, ALS geri dönüşlerini incelemek için bazı test edilebilir teoriler belirlemiş gibi görünüyor ve umarım, çalışmaları ve diğer araştırmacılar tarafından yapılan çalışmalar, bunların neden meydana geldiğine dair bize daha fazla cevap verecek ve sonuçta herkes için etkili bir tedaviye yol açacaktır.

Everything ALS sanal tartışmasında Dr Bedlack'in iyileşen ALS vakaları  hakkındaki konuşmasını dinleyin .

Kaynak 

ALSUntangled 48: Perampanel (Fycompa)

Perampanel, günümüzde ALS'li hastaların tedavisinde teorik olarak yararlı olabilecek bir etki mekanizmasına sahip,  özellikle epilepsi nöbetleri tedavi etmek için kullanılan bir ilaçtır.

ALS fare modelindeki hatalı bir çalışma, perampanelin bazı yararlarını göstermiştir, ancak ALS'li insanlardan elde edilen veriler oldukça sınırlıdır.  İnsanda yapılan çalışmalarda veri eksikliği,  düşme riski ve ciddi psikiyatrik yan etkiler dahil olmak üzere birkaç ciddi güvenlik kaygısı nedeniyle, ALS için perampanelin etiket dışı kullanımını öneremeyiz.

ALS'de devam eden perampanel'in klinik denemelerinin sonuçlarını bekliyoruz ve bu sonuçlar alındığında TOE derecelerimizi buna göre güncelleyeceğiz.

Rick Bedlack

https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2019.1573850?needAccess=true

Rick Bedlack ve Lunasin çalışması:

Rick Bedlack ve Duke ALS kliniği Lunasin  çalışması:

Bu çalışmanın amacı, Lunasin (soya türevi bir protein) içeren ek bir rejimin, ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeğinde progresyonunun hızını azalttığını görmekti.

Çalışma ayrıca  aşağıdaki konulara yanıt vermeyi  amaçlıyordu:

1. Lunasin güvenli midir? Eğer güvenli ise, histone asetilasyonu (gen düzenlenmesinin bir parçası) adı verilen bir şeyi değiştirebilir ve ALS progresyonunu yavaşlatabilir veya tersine çevirebilir mi?

2. Olağandışı bir deney tasarımı, daha geleneksel deneme tasarımlarına kıyasla daha fazla veri sağlayabilir mi?

Neler öğrendik?

Lunasin kullananlarda GİS (gastrointestinal) yan etkiler  oldukça yaygındı.
Maalesef, Lunasin'in histon asetilasyonunu değiştirdiği ya da ALS progresyonunu önemli derecede yavaşlattığı ya da tersine döndüğü hakkında hiçbir kanıt bulunmamaktadır.
Deneme dizaynı çok iyi iş çıkardı. Araştırmaya her ay dokuz kişi katıldı. Bu bir ALS denemesinde en yüksek katılım oranıdır. Ve bu çalışmaya katılan katılımcılar, diğer birçok çalışmaya katılanlara göre daha uzun hastalık süresine sahipken, non-invaziv ventilasyon kullanma ve beslenme tüpleri ve trakeostomi ihtimalleri daha yüksek olmasına rağmen, hastaların tedaviye uyma oranı ortalamanın üzerindeydi.

Dr. Bedlack, gelecekte benzer, geniş kapsamlı, büyük oranda sanal deneme tasarımlarını kullanmayı planlıyor. Çünkü "katılan insan ne kadar çok olursa, o zaman cevap bulacağız" diye inanıyor.
Dr. Bedlack Deneme sonuçlarını 27 Kasım 2017 Pazartesi günü bir Webinar'da sunacak. Web seminerine buradan kaydolun.

Lunasin çalışması Amerika'da devam ediyor

ALS Reversals  sitesinde ALS hastalarında çok ender de olsa ilerlemenin durduğu hatta iyileştiği durumlar araştırılıyor. Projeyi Dr Richard Bedlack yürütüyor. Etkinliği kanıtlanmamış, off-label tedaviler de araştırılıyor. Bu tedavilerden biri de birkaç hastanın ifadesine göre ALS hastalığına iyi geldiği iddia edilen Lunasin adı verilen karışım. Lunasin rejimi adı verilen bu tedavi gerçekten iyi geliyor mu? Bunu araştırmak için Dr Richard Bedlack bir araştırma başlattı. Bilimsel araştırma yöntemleri ile tasarlanmış olan çalışma Amerika'da devam ediyor. Çalışma hakkında daha fazla bilgi için buraya tıklayınız

Lunasin Tedavisi

LunaRich X Kapsül (günde 12 kapsül),
Reliv Now vitaminler, mineraller ve süper güçlü antioksidan bir karışımı (günde üç kaşık)
Pro-Vantage (günde iki kaşık) soya proteini, orta zincirli trigliseritler, kreatin, CoQ10 Supercharge amino asitler karışımıdır
aşağıdaki gibi hastalar, bu hedef rejimi kadar incelmek olacaktır:
1.Gün (Doz 1): Lunarich X 3 kapsül, ¼ Reliv Now kaşık ve ProVantage dörtte bir kaşık (1 gün boyunca günde iki kez).
2. Gün (Doz 2): Lunarich X 4 kapsül, Reliv Now 1/2 kaşık ve ProVantage 1/2 kaşık (2 gün boyunca günde iki kez).
4. Gün (Doz 3): Lunarich X 6 kapsül, Reliv Now 1 kaşık ve ProVantage 1 kaşık (2 gün boyunca günde iki kez).
6. Gün (Doz 4): Lunarich X 6 kapsül, Reliv Now 1 1/2 kaşık toz ve ProVantage 1 kaşık (çalışma süresi boyunca günde iki kez).
Lunarich X kapsüller açılıp bu içeriği hem de diğer 2 ilacı su içinde karıştırın

Kaynak 

Dr Richard Bedlack - ALS Reversals 

Not: Daha önce ALSUntangled raporunda Lunasin kullanmak için yeterli veri olmadığı rapor edilmişti
http://turkals.blogspot.com.tr/2016/02/lunasin-hakknda-lunarich-x-reliv-now.html