Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

31 Aralık 2020 Perşembe

İflah olmaz iyimserler


Ey felaketler yılı 2020! 
Son darbeyi vur ve defol git! 
Hiç acımadı ki 
Gelsin sıradaki
 
Hani kapı çalar da çok özlediğiniz bir kişi çıkıp gelmiştir, karşınızda duruyordur. Nasıl özlemle, telaşla, sevinçle sarılırsın... Göğsüne bastırırsın sımsıkı... Sanki hiç gitmesin dermiş gibi gözlerine bakarsın neşeyle.
İşte öyle sarılarak başlayım yazıya... Bir çayınız varsa alırım:)
Pandemi sürecinde çoğumuz böyle hissettik. Bunu da görecekmişiz dedik. Ama zaten biz ALS hastaları hep böyle değil miydik? Sarılmak, koklamak, yanağından öpmek isteriz sevdiklerimizi, içimize atarız, susarız. Allah'tan yakınlarımız bilir, sezer, hisseder...
Yine sarılacağız birbirimize. İnsanlık, sıcak bir kucaklaşmayı yeniden keşfedecek. İşe yaramayacak çok şey öğrendik. Artık işe yarayacak birşeylere ihtiyacımız var.
Edison, akkor ampülü yakmayı başarmadan önce kaç kez denedi biliyor musunuz? Edison, hayatının önemli bir bölümünü lambalarında kullanılabilecek en iyi filamenti bulmaya ayırdı. Bu araştırmalar sırasında 6.000'den fazla deneme yaptı!
Ama Edison'dan önce pek çok araştırmacı elektrik ile ışık verecek fikirler üzerinde çalıştılar.
1800 yılında başlayan çalışmalar (Alessandro Volta, Humphrey Davy, Warren de la Rue, William Staite, Joseph Swan, Henry Woodward ve Matthew Evans) 1879 yılında Edison'un patenti ile insanlığa ampülü kazandırdı. *
Thomas Edison, ampülü icat edene kadar 6000 başarısız deneme yapmıştır ve bu durum, onun o meşhur sözünü söylemesine neden olmuştur:
“Başarısız olmadım. İşe yaramayacak 6 bin yöntem buldum.
Ancak ne olursa olsun, ampulün mucidi Thomas Edison değildir. Ampulü pratik kılan, Thomas Edison'dır. Bu zorlu yolda sırf Edison'ı anıp, diğer kıymetli mucitlere yer vermemek haksızlık olacaktır.
Denemekten vazgeçmeyen ve sonunda başarıya ulaşan girişimcilere en çarpıcı örnek, Dyson şirketinin kurucusu James Dyson. Torbasız elektrik süpürgeleri satan Dyson, bugün dünya çapında bir şirket. Ancak Dyson, bu başarılı kariyere ulaşıncaya kadar her birini ‘başarısız girişimler” olarak adlandırdığı tam 5 bin 127 süpürge prototipi yarattı. 1993’te pazara girene kadar 15 yıl boyunca ürününü mükemmel bir seviyeye ulaştırmak için çalıştı. James Dyson, o dönemdeki çalışma sürecini şöyle anlatıyor: “Bir mucidin fikrinden vazgeçmesi sayısız kez gerçekleşmiş bir şeydir. 15’inci prototipimi yaptığımda, üçüncü çocuğum doğmuştu. 2 bin 627’nci denememde ise eşim ve ben gerçekten kuruşları sayıyorduk. 3 bin 727’ncide eşim ek gelir için sanat dersleri veriyordu. Bunlar zor zamanlardı. Fakat her başarısızlık beni problemi çözmeye daha da yaklaştırdı.”
Ünlü aktör Sylvester Stallone, “Rocky” filminin senaryosunu ve kendisini satmaya çalışırken 1.500 kez reddedildi.
Örnekler çok…
Tedavisi olmayan bir hastalık ile tanışan insan doğal olarak tedavi arayışı içinde buluyor kendini.
Bugün bir ilaç, bir ameliyat veya bir tedavi yönteminin geçmişini araştırdığımızda deneyim birikimi, güvenilir referans ve pek çok başarısızlık öyküsü olduğunu görebiliriz.
Hayatını laboratuvarda geçiren ve önemsizmiş gibi bir tesbit yapan herhangi bir bilim insanı; belki de başka bir araştırmacının "Eureka" anına sebep olabilir. Kim bilebilir ki?
Belki de 2021 yılını telaffuz etmeye başladığımız şu saatlerde, dünyanın bir yerinde, bir "Eureka" nidasının sesi yankılanıyordur.
Mahatma Gandhi'nin söylediği gibi: "Önce seni görmezden gelirler, sonra sana gülerler, sonra seninle mücadele ederler ve sonra sen kazanırsın.”
Herşeye rağmen, mazeretlere sığınmadan hayatta kalmayı başaracağız. En azından deneyeceğiz. İşe yarayan, yaramayan, bizi mutlu eden, etmeyen ne varsa hayata dair; burada paylaşacağız. İhtimal ki bir ışık arayan dostlarımıza bir aydınlık yol bırakalım.
İflah olmaz iyimserlik yılı olsun 2021!

Bembeyaz bir sayfaydı ikibinyirmi,
Bir çizik attı gitti,
Elimin ucunu,
Kalbimin kenarını
Kanattı da gitti
Güzel insanları
Aldı da gitti
Ağladık geride kalanlar
Hem siz bilir misiniz
Kâğıt yarası çok can yakar
Geldi ikibinyirmibir
Sözkonusu yaşamaksa
Bir fazlası iyidir
Alper Kaya
* evrimagaci

16 Aralık 2020 Çarşamba

ABD'de Faz 3 Denemesini Bitiren Erken dönemdeki ALS Hastalarına NurOwn tedavisi başlıyor

BrainStorm Cell Therapeutics , belirli amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarının araştırma amaçlı  NurOwn hücre temelli tedavisine erişimini sağlamak için ABD'de genişletilmiş bir erişim programı (EAP) açtı .

Aynı zamanda şefkatli kullanım programları olarak da bilinen EAP'lerin, terapinin faydalarının potansiyel risklerden daha ağır bastığı düşünüldüğünde, ciddi veya yaşamı tehdit eden durumları çok az olan veya hiç yeterli tedaviye sahip olmayan kişilere klinik araştırma dışında araştırma terapilerini sunmayı amaçlamaktadır.

ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile ortaklaşa geliştirilen program, klinisyenlerin tedavinin temel, plasebo kontrollü Aşama 3 çalışmasını (NCT03280056) tamamlayan ve belirli uygunluğu karşılayan ALS hastalarına ücretsiz olarak NurOwn reçete etmelerine olanak tanıyacaktır. 

Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi ve UMass Memorial Tıp Merkezi nöroloji bölümü başkanı ve NurOwn® Faz 3 çalışmasındaki Baş Araştırmacılardan Robert Brown,"Bu genişletilmiş erişim programı, 3. Aşama çalışmasının heyecan verici sonuçlarını takip etmek için bir sonraki adımdır" dedi  Tıbbi Araştırma Başkanı ve 

Yeni duyurulan EAP aracılığıyla, Faz 3 NurOwn® denemesine katılan altı klinik mükemmellik merkezinin her biri, denemeyi tamamlayan ALS hastalarını tedavi etme fırsatına sahip olacak. 

Bu altı merkez şunlardır: 

California Üniversitesi, Irvine; Cedars-Sinai Tıp Merkezi; California Pacific Tıp Merkezi; Massachusetts Genel Hastanesi; Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi; ve Mayo Clinic. Faz 3 klinik denemesini tamamlamış olan ALS hastalarının EAP tedavisi verilere veya düzenleyici zaman çizelgelerine müdahale etmeyecektir. 

https://www.prnewswire.com/news-releases/brainstorm-announces-nurown-expanded-access-program-301191923.html

15 Aralık 2020 Salı

ALS'deki uyku bozuklukları

 ALS'deki uyku bozuklukları çok yönlüdür ve genetik suçlulardan biridir.

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), hareketsizlik, fasikülasyonlar, kas krampları, ağrı (kas-iskelet ve aynı zamanda nöropatik) bozulmuş yutma fonksiyonu (buna bağlı siyalore, boğulma ve tükürük aspirasyonu ile) veya belirli uyku bozuklukları, fiziksel ve zihinsel sağlığı kötüleştirerek uykuyu doğrudan etkileyebilir. ve hastalığın yükünü artırmak.

ALS'li hastalarda daha belirgin uyku bozuklukları şu şekilde temsil edilir:

  • uyku ile ilişkili solunum bozuklukları (SRBD) (% 45-% 60),
  • uyku motor bozuklukları (huzursuz bacak sendromu (HBS) ve periyodik uzuv hareket bozukluğu (PLMD) sırasıyla yaklaşık% 15 ve% 50), 
  • hızlı göz hareketi (REM) parasomnileri (% 5 -% 20),
  • uykusuzluk (% 65, uykunun parçalanabileceği veya diğer uyku bozukluklarına ikincil olarak azalabileceği göz önüne alındığında muhtemelen fazla tahmin edilmiştir)
  • sirkadiyen ritim …


5 Aralık 2020 Cumartesi

Nazo-trakeal aspirasyon

Öksürükle balgam çıkaramayan  ALS hastalarında  balgam temizliği yapmak gerekiyor. Bu işleme nazo-trakeal aspirasyon deniyor.  Genellikle 10 veya 12 no aspirasyon kateteri kullanılıyor. 



Nazotrakeal aspirasyon yapmadan önce hastanın kanama bozukluğu, epiglotit veya laringospazm gibi prosedür için herhangi bir kontrendikasyonu olmadığından emin olun.

El hijyeni yapın mahremiyet sağlayın ve hastaya kendinizi tanıtın.

Hastanın parmağına bir nabız oksimetresi yerleştirin ve cihazı yerinde bırakın. Biraz daha iyi nefes alabilmek için başını biraz yukarı kaldırın.

Hortumun bir ucunu aspiratöre (emme makinesi) bağlayarak ekipmanınızı hazırlayın. Aspiratörü açın ve basıncı   mümkün olan en düşük seviyeye ayarlayın. Tüpün ucunu bloke ederek basıncı kontrol ettikten sonra, açık uçlu tüpü hastanın yakınına, çalışma alanınızın kolayca erişebileceği bir yere yerleştirin. Şimdi aseptik teknik kullanarak kateterini hazırlayın. Bir örtü varsa, bunu hastanın göğsüne veya yatak masasının üzerine yerleştirin.

Şimdi elinize bir çift steril eldiven giyin. Ekipmanın düzgün çalıştığından emin olmak için aspirasyon kateterini aspirasyon cihazının hortumuna takın. Çam adaptör kullanın, basınç kontrolü yapabilirsiniz.  

Steril kayganlaştırıcı jel kullanın. Kateterin alt ucunun altı ila sekiz santimetresini suda çözünür kayganlaştırıcı jel ile yavaşça kaplayın.

Hastadan derin nefes almasını isteyin, baskın olan elinizle baş parmak   işaret parmağınızı kullanarak kateteri nazikçe ama hızlı bir şekilde burun deliğinden birine sokarken çam adaptör vakum deliği açık olsun. Kateteri yerleştirirken kateter deliğini kapatmayın. Burun yolunun doğal seyrini izleyin, kateteri aşağı doğru yönlendirin, direnç hissederseniz kateteri zorlamayın. Muhtemelen Carina’ya (bronş çatalı) çarptınız. Bu durumda, aspirasyonu uygulamadan önce kateteri bir ila iki santimetre geri çekin

Nazofarengeal emme işlemi gerçekleştirirken, bir genel kural, kateteri ağızdan veya burnun ucundan mandibula (çene kemiği) açısına kadar olan mesafeyle kabaca aynı derinliğe yerleştirmektir.

Bu mesafe, yetişkinlerde yaklaşık 12-16 santimetredir.

Bazı durumlarda hastanın başını döndürmek daha etkili bir şekilde emmenize yardımcı olabilir. Sağa çevirmek sol ana bronşa ulaşmanıza, sola çevirmek de sağ ana bronşa ulaşmanıza yardımcı olacaktır.

Aralıklı veya sürekli vakum uygulayın (çam adaptör vakum deliği kapatılırsa vakum başlar, açılırsa vakum yapmaz)

İleri geri hareket ettirirken kateteri parmaklarınızla yuvarlayın.   Hastaya derin nefes almasını söyleyin.

 


4 Aralık 2020 Cuma

Evald Krog dostumuzu kaybettik


Evald Krog dostumuzu kaybettik.

Kas hastalığı ile başladığı yaşamında renkli kişiliği, girişimciliği, zekası ve önderliği ile pek çok başarıya imza attı. Benim gibi pek çok kişiye ilham kaynağı oldu.

76 yaşında kaybettiğimiz Evald Krog, Danimarka Musküler Distrofi Vakfı'nın kurucusu ve meşhur Yeşil Konserlerin babası, jazz müziği meraklısı sıradışı bir insandı.

Devletin kas hastaları için hiçbirşey yapmadığını ileri süren Evald , 27 yaşında Musculer Distrofi vakfını kurdu. 42 başkanlığını yaptı. 2016 yılında emekli oldu.

Bugün Danimarka'da yaşayan kas hastaları; dünyada en iyi yaşam kalitesine sahip olmalarını, Evald Krog'a borçludur.

Unutulmayacak bir değer olarak uğurlanıyor.
RIP My friend Evald!





24 Kasım 2020 Salı

ALS KAHRAMANI VE ICE BUCKET CHALLENGE'IN KURUCU ORTAĞI PATRİCK QUİNN HAYATINI KAYBETTİ

ALS KAHRAMANI VE ICE BUCKET CHALLENGE'IN KURUCU ORTAĞI PATRİCK QUİNN HAYATINI KAYBETTİ


 ALS Derneği Amerika

Bugün Pat Quinn'in vefatını paylaştığımız için çok üzgünüz. Pat, ALS Ice Bucket Challenge'ın kurucu ortağıydı ve dünya çapında milyonlarca insana ilham kaynağı oldu.

Pat, 30. doğum gününden bir ay sonra 2013 yılının Mart ayında teşhis edildi. Teşhis konduktan hemen sonra ALS topluluğunda bir fark yaratmak istediğine karar verdi. Pat, arkadaşı merhum Pete Frates'ten bir ipucu alarak, ALS'ye karşı mücadele için farkındalık ve fon yaratmak için kendi destekçileri ekibini kurdu: Quinn for the Win

NY Yonkers'da yaşayan Pat, NY Pelham'dan merhum Anthony Senerchia'nın arkadaşlarının ve ailesinin sosyal medya  duyurusu ile Buz Kovası Meydan Okumasını gördü ve bunun ALS farkındalığını artırmanın anahtarı olduğunu biliyordu. O ve Quinn for the Win destekçileri, Pete Frates ve Team Frate Train destekçileri ile birlikte, mücadeleyi tarihin en büyük sosyal medya fenomeni haline getirdi.

Ice Bucket Challenge, ALS Derneği için 115 milyon dolar ve ALS araştırması için dünya çapında 220 milyon doları aştı. ALS ile mücadeleyi önemli ölçüde hızlandırdı, yeni araştırma keşiflerine, ALS ile yaşayan insanlara daha fazla bakım verilmesine ve hükümetten ALS araştırmalarına önemli yatırımlara yol açtı.

2015 yılında ALS Derneği, ALS ile yaşayan ve ALS ile mücadelede önemli bir olumlu etkisi olan kişilere verilen yıllık Liderlik Konferansımızda Pat, Pete ve Anthony'yi "ALS Kahramanları" olarak onurlandırdı. Anthony 2017'de vefat etti ve Pete 2019'da vefat etti.

Buz Kovası Mücadelesinin ardından Pat, büyük ve küçük gruplarla konuşarak ALS konusunda farkındalık yaratmak için elinden gelen her fırsattan yararlandı. Dünya çapında milyonlarca kişi tarafından görülen " Proje Revoice " ile ALS'nin kişinin sesi üzerindeki etkileri ve ses bankacılığının önemi konusunda farkındalık yarattı . Her yıl sevgili Yonkers'ında bir Buz Kovası Yarışması düzenlemeye devam etti ("Her Ağustos Tedaviye Kadar") ve herkesi "FindUrSmile" yapmaya teşvik eden bir sosyal medya kampanyası başlattı. Ayrıca NFL efsanesi Terry Bradshaw ile ülke çapında 63.000'den fazla yayınlanan bir televizyon kamu hizmeti duyurusunda rol aldı.

Pat, ALS ile pozitif ve cesaretle savaştı ve çevresine ilham verdi. Onu tanıyan bizler harap durumdayız ama ALS'ye karşı savaşı ilerletmek için yaptığı her şey için minnettarız.

Buz Kovası Mücadelesinin 5. yıl dönümünde Pat, Boston'da toplanan bir kalabalığa konuştu. O günden kalma bazı sözlerinin onu hatırlamanın en iyi yolu olduğunu düşündük:

Zaman komik bir şeydir. Her şey bir anda değişebilir veya onlarca yıldır hiçbir şey değişemez. Hayatın ne getireceğini asla bilemezsiniz. Her anı değerlendirmek ve sizi ve başkalarını hareket ettiren bir şekilde yaşamak önemlidir. Burada zamanınızı amaca uygun ve özgün kullanın.

Buz Kovası Meydan Okumasının insanların yüzyıllardır görmezden geldiği bir hastalığın önündeki engelleri yıkmasının üzerinden beş yıl geçtiğine inanamıyorum.

[...]

Buz Kovası Meydan Okumasının dünya çapında bir fenomen haline geleceğini kimse bilmiyordu, ancak biz tek olarak birleştik çünkü ALS gibi bir hastalığı değiştirmek için gereken şey bu. Buz Kovası Mücadelesi, ALS'nin çenesine tatlı bir sol kanca ile bağlanmış ve hastalığı sarstı, ancak bu kavga hiçbir şekilde bitmedi. Bu hastalığı ortadan kaldırmalıyız.

Bir kez daha, mücadelemizin arkasında toplanmak için dünyaya meydan okumalıyız. Buz Kovası Meydan Okuması gerçekleştiğinde, yürüyordum, konuşuyordum, yemek yiyordum ve hatta kendi başıma nefes alıyordum. ALS'nin ne yaptığını görebilirsiniz. Başka yere bakma

Hastalık yürüme yeteneğimi aldı, konuşma yeteneğimi aldı; Şimdi midemdeki bir tüpten yemek yiyorum; ve beni gerçekten hayatta tutan bir solunum makinesine maske takıyorum. Onsuz ölürdüm, çünkü ALS'nin istediği bu. Birimiz kaybedene kadar saldıracak.

Ama tahmin et ne oldu: Kaybetmiyorum. Ben de sadece yaşamayı planlamıyorum. Gülümsemelerini bulmaları için dünyaya ilham vermeye devam etmeyi planlıyorum. Hayat benim için bu hastalığın yoluna girmesine izin vermeyecek kadar şaşırtıcı. Birini gerçekten canlı kılan sadece yaşamak değildir. Yaşama şeklimiz bu.

ALS korkunç, ancak dünyanın her yerinde bunu ölüm cezası olarak kabul etmek istemeyen savaşçılar var. Bugün, hastalara ve ailelerine onlar için savaşmayı asla bırakmayacağımızı bildirmek için buradayım. Birlikte savaşmayı asla bırakmayacağız. ALS teşhisi konan bir sonraki kişinin bu hastalıkla yaşamak için gerçek bir planı olduğunu öğrenene kadar bu Dünyayı terk etmeyeceğim.

Mart 2013'te ALS teşhisi kondu. Bugün hala burada olmak mutlak bir savaştı. Buna inanmakta zorlanabilirsiniz, ama hayatımı hiçbir şeye değişmem. Bugün karşınızda mutlu, gelecek için heyecanlı, aşk içinde, sonu gelmeyen aileme ve arkadaşlarıma değer vererek oturuyorum. ALS beni istediği kadar yere serebilir, ancak bu inatçı İrlandalı SOB asla ayağa kalkmayı bırakmayacak ve orada aynı şeyi düşünen çok fazla insan olduğunu biliyorum. Birleşik ALS'yi yenebiliriz.

ALS Buz Kovası Mücadelesine katılan ve mücadelemizi desteklemeye devam eden herkese teşekkür ederiz.

[...]

Hepinize sonsuza kadar minnettarım. Teşekkür ederim.

Düşüncelerimiz Quinn ailesi, Quinn for the Win taraftarları ve Pat'i tanıyan ve seven herkesle. Hepimize ilham vermeye devam edecek.
 

ALS-MNH Derneği yönetimi olarak ailesine başsağlığı diliyoruz. 

BrainStorm Cell Therapeutics – NurOwn Faz III sonuçları Hakkında Açıklama


BrainStorm Cell Therapeutics – NurOwn Faz III sonuçları Hakkında Açıklama

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği Scientific Advisory Council

Kasım 2020

Giriş

BrainStorm tedavi rejimi, kişinin kendi kök hücrelerinin (otolog olarak adlandırılır) kemik iliğinden çıkarılması ve ardından NurOwn adlı şirkete ait bir kimyasalın varlığında vücudun dışında büyütülmesinden oluşur. Kök hücrelerin büyüme faktörleri adı verilen koruyucu maddeleri üretme ve salgılama kabiliyetini artırmayı amaçlamaktadır.

Kök hücreler daha sonra beyni ve omuriliği (beyin omurilik sıvısı veya CSF olarak adlandırılır) yıkayan sıvıya bir iğneyle (intratekal veya BT enjeksiyonu olarak adlandırılır) belirli zaman aralığında, tekrarlayıcı şekilde enjekte edilir.

Bu tedaviden beklenen; tedavi edilen bu kök hücrelerin motor nöron dejenerasyonunun ilerlemesini ve dolayısıyla ALS semptomlarının ilerlemesini yavaşlatabilmesidir.

2016'da, üç ünlü ABD klinik tesisinde faz 2 klinik denemeyi tamamlayan BrainStorm ile birlikte ön, pozitif güvenlik verilerini gösteren ilk hakemli yayın çıktı.

Faz 2 deneme verileri 48 ALS hastasını içeriyordu (36'sı tedavi edildi ve 12'si plasebo) ve Aralık 2019'da Neurology dergisinde "MSC-NTF hücrelerinin tek doz nakli güvenlidir ve erken dönemde ümit verici etkinlik belirtileri göstermiştir." başlığı ile yayınlandı.

Amerika Birleşik Devletleri'ndeki altı tesiste 200 katılımcıda birden fazla NurOwn dozunu test eden bir faz 3 klinik çalışma 2017'de başlatıldı.

Deneme çift kördü, yani ne araştırmacılar ne de katılımcılar aktif tedavi mi yoksa plasebo mu gördüklerini bilmiyorlardı. Birincil ölçümler, NurOwn'un tekrarlanan intratekal enjeksiyonlarının güvenliğini ve NurOwn'un ALSFRS-R adlı bir ölçek kullanarak ALS/MND'nin ilerlemesini yavaşlatma yeteneğini incelemekti.

NurOwn ile tedavi edilen kök hücrelerin amaçlanan biyolojik etkiyi sağlayıp sağlamadığını belirlemek için BOS, nörotrofik faktörler (yüksek seviyelerde beklenti) ve nörodejeneratif / nöroinflamatuar faktörler (düşük seviyelerde beklenti) dahil olmak üzere biyobelirteçler için ölçüldü.

17 Kasım 2020'de, 3. faz klinik araştırmanın ilk verilerini açıklayan bir basın bülteni yayınlandı. Çalışma, rapor edilen verilerin hiçbirinde, özellikle ALSFRS-R kullanılarak hastalık ilerlemesinin birincil ölçümünde, istatistiksel önemi karşılamamıştır.

Hastalığın erken döneminde olanların önceden belirlenmiş bir alt grubunda, ALS ilerlemesinin klinik olarak anlamlı yavaşladığını gösteren  bulgular basın bülteninde vurgulanmıştır, ancak bu sonuçlar da istatistiksel olarak anlamlı değildir. Ayrıca, NurOwn tedavisinin, plasebo grubuna kıyasla nörotrofik biyobelirteçlerde artışa ve nörodejeneratif ve nöroinflamatuar biyobelirteçlerde azalmaya neden olduğu bildirildi. Bu ise, denemenin başarmayı umduğu gelişme ile uyumludur. Bu biyobelirteç sonuçlarının, erken hastalığı olanların önceden belirlenmiş alt grubunun daha fazla analizine ek olarak, hastaların takibi sonrasında yapılacak analizin herhangi bir ek bilgiyi açığa çıkarıp çıkaramayacağı araştırılacaktır.

Öneri

BrainStorm tarafından yayınlanan verilere dayanarak, SAC (Scientific Advisory Council) şu anda NurOwn'un ALS'li kişilere fayda sağladığını gösteren kesin bir kanıt olmadığını önermektedir. Ek deneme verileri mevcut olduğunda ve daha fazla analiz yapıldığında, SAC, bilim ve tıp topluluğunun ALS/MND için etkili tedavilerin geliştirilmesini destekleyebilecek veriler elde edildiğinde güncellemeler sağlamaya devam edecektir.

 

Scientific Advisory Council

https://www.alsmndalliance.org/about-us/scientific-advisory-council/

 


17 Kasım 2020 Salı

NurOwn® ALS hastalığında FazIII sonuçları



Nörodejeneratif hastalıklar için yetişkin kök hücre tedavilerinin önde gelen geliştiricilerinden BrainStorm Cell Therapeutics Inc. , bugün Amyotrofik lateral skleroz (ALS) için bir tedavi olarak değerlendiren kontrollü Faz 3 randomize, çift kör plasebo denemesinin en iyi sonuçlarını açıkladı.
Denemenin sonuçları, NurOwn®'un hızla ilerleyen ALS hastalarından oluşan bu popülasyonda genellikle iyi tolere edildiğini gösterdi.
Birincil ve anahtar ikincil etkinlik uç noktalarında plaseboya kıyasla tedavi edilen grupta sayısal bir iyileşme gösterirken, çalışma istatistiksel olarak anlamlı sonuçlara ulaşmadı.

12 Kasım 2020 Perşembe

TEKERLEKLİ SANDALYE SEÇİMİ


ALS hastalığı genellikle iki farklı şekilde başlar ve ilerleyici bir hastalıktır.

Bulber belirtilerle başlayan ALS türünde, konuşma bozukluğu, yutma güçlüğü ve solunum problemi erken dönemde ortaya çıkar. Bu tür hastalar yürüme, el becerileri daha geç dönemde bozulur.

Spinal belirtilerle başlayan ALS türünde ise el becerisi, yürüme, ayakta durma gibi yetenekler erken dönemde bozulur. Konuşma, yutma güçlüğü ve solunum problemi geç dönemde ortaya çıkar.

ALS hastaları ortalama 3-5 yıl içinde fiziksel yeteneklerini ilerleyici bir şekilde kaybederler.  Ancak, hastalık çok farklı seyir gösterebilir. Örneğin yavaş ilerleyici ALS türleri olabilir veya çok hızlı ilerleyen ALS türü de olabilir.

Hastalığın ilerleme göstereceğini önceden tahmin etmek için bilinen bir yöntem yoktur.

Tekerlekli sandalyeye oturmak, psikolojik açıdan zor bir süreçtir. ALS hastalığında en önemli kural, düşmemek ve mümkün olduğunca yardımcı teknoloji ile yaşam kalitesini yükseltmektir.  

Bu bilgiler ışığında tekerlekli sandalye seçimini yapmak gerekiyor.

Tekerlekli sandalye seçimi:

Elini kullanabilen hastalar için Akülü Tekerlekli sandalye uygun bir çözüm olabilir. Piyasada satılan Akülü Tekerlekli sandalyeler genellikle benzer özellikleri taşır.

Heyet Raporu ile SGK 3500 TL ödeme yapıyor.

Akülü sandalye fiyatları, opsiyon özelliklere göre artıyor.

Sırtı yatan ve ayakları yukarı kaldıran modelleri biraz daha pahalı.

Genellikle bir joystick kumanda ile kullanılıyorlar.

Uzun süreli sandalyede oturabilmek için bazı farklı özelliklerin olması tercih edilmelidir. Bunlar:

Sırtı yatabilir olmasının yanısıra tilt özelliği (kaykılma) olmalıdır. Böylece vücut ağırlığı, minder ve sırt bölgesine dağıtılmış olur.  Ayak ve baldır desteği de olmalıdır.  Bu tür modeller özellikli akülü sandalye grubuna girer. Fiyatları da yüksektir.

Üst modellerde ise bu özelliklere ek olarak oturma yüksekliği ayarlanabilir. Bütün fonksiyonlar joystick ile kontrol edilebilir.


Dünyada ALS, SMA, DMD gibi hastalar için standart kabul edilen markalar vardır.

Permobil

Quantum

Invacare

Electric wheelchair veya powerchair olarak biliniyor. Eski tip asansörlere sığmayabilir. 

ALS hastalığının ilerleyici olması nedeniyle, gidişatına göre pahalı marka kararı vermek mantıklı olur. 

Türkiye’de bulunan Akülü sandalyeler 

Genellikle standart, ayaklık, sırtı yatabilir, joystick ve 2 adet 12v akü ile birlikte satılır. Kaykılma (tilt)  özelliği yoktur. Genellikle eski tip asansörlere sığabilir (ayaklıklar çıkarmak gerekiyor) 

ALS hastası için başlangıçta standart, ucuz, akülü sandalye ile evde ve ev dışında 20 km menzile kadar dolaşmak mümkündür. 

Katlanabilir akülü sandalye 

Ayağa kaldıran akülü sandalyeler

ALS hastaları için ayağa kaldıran akülü sandalye tavsiye edilmiyor çünkü ilerleyici kas güçsüzlüğü, bel, kalça bölgesinde kas güçsüzlüğü nedeniyle ayakta dik durmak giderek zorlaşıyor. Fakat fizik tedavi amaçlı kullanılabilir.

ALS hastaları için Kalça /diz bölgesi desteği gerekebilir. Çünkü bacakları bir arada kapalı tutmak zorlaşıyor. Bazı yeni akülü sandalyelerde (lityum bataryalı)  diz / kalça desteği  yoktur. Bacakları kapalı tutmak zorlaşıyor. 

ALS hastaları için mutlaka baş desteği gerekiyor.




Manuel sandalyeler


ALS hastalarında en çok tercih edilen, nispeten ucuz ve kullanışlı sandalyeler özellikli manuel sandalye " olarak adlandırılır.

Baş desteği, ayaklık desteği, fren sistemi, özel oturma yeri gibi özellikleri vardır.

Bazı hastalar, katlanabilir akülü sandalye tercih ediyor. Binek oto bagajında taşınabilir.

Dünya markalarının Türkiye’de temin edilmesi zor oluyor. Yetkili satıcısı olsa da teknik servis sorunları oluyor.

Avrupa ve Amerika'da Akülü tekerlekli sandalye Sosyal güvenlik kurumu tarafından ödeniyor. Türkiye’de ne yazık ki marka, model ne olursa olsun heyet raporu ile Sgk ödemesi 2200 TL.  Geri iadesi mecburi cihazlardandır. Bu rapor hakkından yararlanırsanız, pahalı bir sandalye aldığınız takdirde yine sgk kurumuna sandalyeyi iade etmek gerekiyor. Ödediğiniz fark iade edilmez. 

İnsana daha çok değer veren gelişmiş ülkelerde Akülü sandalye aksesuarları da ilave edilerek çene kontrolü, baş kontrollü, uzaktan kumanda, Android tablet kontrolü, çevrebirim kontrolü (Perde, klima, kapı vs.) mümkün olmaktadır.

Özellikli manuel sandalye 



 

29 Ekim 2020 Perşembe

Şiddetli Felçli Hastalar, Stentrode Beyin-Bilgisayar Arayüzünü kullanıyor ve Metin, E-posta, Çevrimiçi Alışveriş, Banka işlemlerini yapabilecek. İnsanda İlk Çalışma sonuçları



Patients with Severe Paralysis Use Stentrode Brain-Computer Interface to Text, Email, Shop, Bank Online, First-in-human Study Reports | Business Wire: Synchron, a neurovascular bioelectronics medicine company, today announced publication of a first-in-human study demonstrating successful use of the S 


Özet

Motor nöroprotezler olarak işlev gören implante edilebilir beyin-bilgisayar arayüzleri (BCI'ler), beyin, omurilik, periferik sinir veya kas disfonksiyonu nedeniyle ciddi felci olan hastalarda dijital cihazları kontrol etmek ve fonksiyonel bağımsızlığı geliştirmek için istemli motor dürtüleri geri yükleme potansiyeline sahiptir.

Bununla birlikte, bugüne kadarki raporların klinik  uygulaması sınırlıdır.

Yöntemler

Amyotrofik lateral skleroz (ALS) olan iki katılımcıya tek kollu, açık etiketli, ileriye dönük, erken bir fizibilite çalışmasında implant uygulandı.

Minimal invaziv bir nöro-girişim prosedürü kullanılarak, yeni bir endovasküler Stentrode BCI, birincil motor kortekse bitişik üst sagital sinüse implante edildi.

Katılımcılar, yakınlaştırma ve sol tıklama dahil olmak üzere çoklu fare tıklama eylemlerini kontrol etmek için denenen hareketlerle ilişkili kablosuz olarak iletilen elektrokortikografi sinyalini kullanmak için makine öğrenimi destekli eğitim aldılar. İmleçle gezinme için bir göz izleyici ile birlikte kullanılan katılımcılar, günlük yaşam (IADL) görevlerinin araçsal etkinliklerini yürütmek için Windows 10 işletim sistemi kontrolünü elde ettiler.

Sonuçlar

Gözetimsiz ev kullanımı 1. katılımcı için 86. günden itibaren ve 2. katılımcı için 71. günden itibaren başlamıştır.

Katılımcı 1, dakikada 13,81 (13,44, 10,96-16,09) doğru karakter oranında% 92,63 (% 100,00,% 87,50 -% 100,00) (deneme ortalaması (medyan, Q1 – Q3)) yazma görevi ortalama tıklama seçim doğruluğuna ulaştı (CCPM)

Katılımcı 2, 20.10'da (17.73, 12.27–26.50) CCPM'de% 93.18 (% 100.00,% 88.19 -% 100.00) ortalama tıklama seçim doğruluğuna ulaştı.

Mesajlaşma, çevrimiçi alışveriş ve finans yönetimini bağımsız olarak içeren IADL görevlerinin tamamlanması her iki katılımcıda da gösterildi.

Sonuç

Dijital cihazların çoklu komut kontrolü için motor korteksten elektrokortikografi sinyallerini iletmek için bir endovasküler stent-elektrot dizisi kullanan minimal invaziv, tamamen implante edilmiş, kablosuz, motor nöroprotezinin ilk insan deneyimini açıklıyoruz.



16 Ekim 2020 Cuma

Noter işlemleri: İlgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olması

 

01.10.2011 tarihinde yürürlüğe giren 6100 sayılı Hukuk Muhakemeleri Kanununun, imza atamayanların durumu başlıklı 206. maddesi, 

(1) İmza atamayanların mühür veya bir alet ya da parmak izi kullanmak suretiyle yapacakları hukuki işlemleri içeren belgelerin senet niteliğini taşıyabilmesi, noterler tarafından düzenleme biçiminde oluşturulmasına bağlıdır.

(2) İmza atamayan kimselerin, cüzdanla iş yapmayı usul edinmiş kuruluşlarla olan işlemlerde kullanacakları mühür, kazınmış imza, işaret veya parmak izinin, işlemin başlangıcında hesap defterine veya cüzdanına basılmış olması veya önceden noterde bir örneği saklanmak üzere onanmış bulunması yeterli olup, her işlemde ayrıca onamaya bağlı değildir. 
 
(3) Yukarıda belirtilen hükümler dairesinde noterlerce düzenlenecek olan senetler için ilgilisinden harç, vergi ve değerli kâğıt bedeli alınmaz.

 

http://app.e-uyar.com/madde/index/fa01a2ac-b10a-4cd8-b348-5a67153e4a2b

Noterlik Kanununun Dokuzuncu Kısmının "Uyulması Gerekli Genel Hükümler" başlıklı Birinci Bölümünde yer alan "İlgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olması" başlıklı 73 üncü maddesi 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun ile yapılan değişiklikle; "Noter, ilgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olduğunu anlarsa, işlemler engellinin isteğine bağlı olmak üzere iki tanık huzurunda yapılır. İlgilinin işitme veya konuşma engelli olması ve yazı ile anlaşma imkanının da bulunmaması halinde, iki tanık ve yeminli tercüman bulundurulur.” hükmünü ve yine Noterlik Kanununun 5378 sayılı Kanun ile değişik 75 inci maddesinin 2 nci fıkrası da "Bir noterlik işleminde imza atılmış veya imza yerine geçen el işareti yapılmış olmasına rağmen, ilgilisi ister veya adına işlem yapılan ve imza atabilen görme engelliler hariç olmak üzere noter, işlemin niteliği, imzayı atan veya el işaretini yapan şahsın durumu ve kimliği bakımından gerekli görürse, yukarıdaki fıkradaki usûl dairesinde ilgili, tanık, tercüman veya bilirkişinin parmağı da bastırılır. Mühür kullanılması hâlinde parmağın da bastırılması zorunludur.

13 Ekim 2020 Salı

Gastrostomi Butonu

 



 Gastroenteroloji; Daha Önce PEG Set (Perkütan Endoskopik Gastrostomi ) takılmış hastalarda değişim gerektiğinde;  Özel balonlu kateter sistemi sayesinde, Endoskopi işlemine gerek duymadan, perkütan işlemle, göbekten kısa bir sürede yerleştirilir. Hastanın içinde kalan kateter kısmındaki balon şişirilerek, hastaya sabitlenip, Hastadan  geri çıkmaması sağlanır. PEG sete göre çok konforlu bir sistemdir. Bu sistemi Peg setten ayıran en önemli özellikler ;

1. Malzemenin Göbeğin dışında kalan kısmınnın küçük bir düğme şeklinde olması, hastanın sosyal hayatında  daha rahat etmesini sağlar.  

2. Hastanın kıyafet giydiğinde, dış görünüşte kataterin belli olmaması yine pskoloji olarak rahatlık sağlar.

3. Banyo kolaylığı sağlar. 

4. Enfeksiyon riskinin daha az olması, Hastaya ilaç veya gıda verileceği zaman kendi uzatma hattının ve şırıngalarının olması işlem kolaylığı sağlamaktadır.  

5. Değişim Sırasında Hastanın Endoskopi işlemine girmeden yaklaışık 5-10 dakikada koalyca takılması diğer önemli özelliğidir.

Kaynak 

12 Ekim 2020 Pazartesi

Anket - Korona salgını sırasında ALS hastalarının yaşadığı sorunlar

Ankete katılın Bu anketin amacı, Korona salgını sırasında ALS hastalarının yaşadığı sorunları ve deneyimlerini anlamak...

Alper Kaya paylaştı: 12 Ekim 2020 Pazartesi

2 Ekim 2020 Cuma

Ah oğlum! Dert gezmiş, derman peşinde gezermiş

En umutsuz ve karanlık günlerimde, rahmetli annem derdi ki: "Ah oğlum! Dert gezmiş, derman peşinde gezermiş."

Bu yazı, boş hayallere dalmak, iyimserlik şirinliği yapmak için yazılmadı. Tam tersine, yaşadıkça, öğrendikçe evrende ne kadar az şey bildiğimizi idrak etmek ve düşünmeye övgü için yazılmıştır.

Önce bir Lokman Hekim efsanesi:

Lokman Hekim'le ilgili olarak anlatılan efsanelerden bir tanesi de şöyledir:

Lokman Hekim doktor ve eczacıymış. Dükkânında her türlü hastalığın devası olan ilaçlar varmış. Hastalar içeri girdiklerinde, hastalıklarına iyi gelecek olan ilaç şişesi sallanırmış. Bir gün içeri birisi girmiş. Ancak hiçbir şişe sallanmamış. Lokman Hekim bunun üzerine:

"Senin hastalığının çaresi yok, öleceksin" demiş.

Adam ölümden kurtuluşun olmadığını öğrenince çok üzülmüş. Her şeyini satmış. Yanına bir at, tüfek ve av köpeği alarak dağlara çıkmış. Vurduğu hayvanları yiyip, yörüklerden yoğurt, süt alarak yaşıyormuş. Bu arada hastalığı da iyice artmış.

Bir ağacın altına gelmiş. Atını bağlayıp köskelmiş. O sırada bir yörük kadını, bir tas sütü saylığa koymuş. Yılanların sütü sevdikleri bilinir. Tasa yaklaşan bir yılan sütü içmiş, sonra da zehrini süte kusmuş. Tas yemyeşil olmuş.

Ağrıları iyice artan adam: "Gidip şu zehri içeyim de ölüp kurtulayım" diyerek zehirli sütü içmiş. Bir süre sonra ishal olmuş ve kusmaya başlamış. Ancak oldukça hafiflediğini hissediyormuş. Ölmek için içtiği zehirden sonra daha iyi olduğunu görmüş. Gün geçtikçe iyileşmiş ve hastalığı tamamen geçmiş. Lokman Hekim'e gidip: "Sen bana öleceğimi söylemiştin. Ama hala ölmedim" demiş.

Bunun üzerine Lokman: "Ben sana ala ineğin sütünü nereden bulayım, sütü yılana içirip, nasıl tasa kusturayım. Hastalığının çaresi vardı ama bu ilacı temin etmek çok zor olduğu için öyle dedim" diye cevap vermiş.

O gün bu gündür tas ve yılanın eczacılık ve tıp biliminin simgesi olması, halk tarafından Lokman Hekim'e dayandırılır.

Kaynak: Şahmeran, Lokman Hekim ve Adana Efsaneleri, Yrd.Doç.Dr. Refiye Şenesen

***

“ALS HASTALIĞI İYİLEŞİR Mİ? GERÇEKTEN GERİ DÖNÜŞÜ OLABİLİR Mİ?” başlıklı yazıda Dr Richard Bedlack ve iyileşmiş 48 ALS vakası hakkında yorumlarını aktardım. 

Dr Richard Bedlack, ALS hastası olup da, ALS den tamamen kurtulduğunu iddia eden kişilerin bütün geçmişini, teşhis raporlarını, içeren dosyaları inceliyor. Kişilerin diğer hastalardan olan farkları konusunda bir yorum yok fakat, enteresan saptamalar var. Örneğin 48 hastadan 8’i curcumin (Zerdeçal) kullanmış, ALS den kurtulan hastaların yüzde 10 kalıtımsal genetik mutasyonu olan kişiler, yüzde 90 ise sporadik ALS hastası olan kişiler. Hastaların da yüzde 10 kadarı fALS, yüzde 90 sALS. Yani ALS reversal da da bu oran değişmemiş. (özet için Emel hanıma teşekkürler) Yazının orijinal kaynağı https://mndresearch.blog/2020/09/30/als-reversals-do-they-exist/

Lokman hekim, Hipokrat, Şamanizm, ezoterik yazıtlardan anladığımız kadarıyla ölümsüzlük teması her zaman en çok dikkati çeken husus olmuştur. Daha sonra şifa bulmayan, onmaz hastalıklar, bu hastalıklardan muzdarip insanların şifa arayışları ile "iyileşme” konusu günümüze kadar gelmiştir.

Dünya Sağlık Örgütü anayasasında sağlık şöyle tanımlanmıştır: “Sağlık sadece hastalık ve sakatlığın olmayışı değil, bedence, ruhça ve sosyal yönden tam iyilik halidir.” Bu tanımda bedence ve ruhça iyilik hali sağlığın bilinen yönüdür. “Sosyal yönden tam iyilik hali” yeni ve açıklanması gereken bir kavramdır. Bu kavramı açıklayabilmek için sağlığın sadece kişisel bir olgu olmadığını, toplumsal yönünün de bulunduğunu belirtmek gerekir. Kişinin sosyal yönden tam iyilik halinde olmasının ön koşulu sosyal yaşantısının sağlıklı olmasıdır. Çalışma ve yaşam güvenliğinin sağlanamadığı, iş bulma olasılığının bulunmadığı, gelir dağılım dengesizliğinin yarattığı huzursuzluğun giderilemediği toplumlarda kişinin tam iyilik halinde olması olanaksızdır. 

Bu konuda açıklanması gereken bir diğer nokta, hastalık tanımıdır. Hastalık sözcüğünün anlamı hekim ve hekim olmayanlar için birbirinden farklıdır. Hekimler hastalığı şöyle tanımlar: “Doku ve hücrelerde normal dışı yapısal ve işlevsel (fonksiyonel) değişikliklerin doğurduğu haldir.” Hekim olmayanlar için sözcüğün anlamı kişinin kültürüne bağımlıdır. Kişinin sağlık kültür düzeyi yükseldikçe tanım hekimin tanımına yaklaşır. Genellikle kişi hastalık belirtileri çalışmasını önleyecek düzeye çıkarsa kendini hasta sayar. Sosyal bilimciler bunu şöyle belirtir. “Kişi kendisinden beklenen sosyal rolü yapamadığı zaman hasta sayılır.” Örneğin; bir kişi öksürüyorsa, hekime göre o kişi hastadır. Öksürme kişinin çalışmasını önlemiyorsa, kişi kendisini hasta saymaz. Boynunda sert, çevresine yapışık ve ağrısız bir beze olan kişi kendisinin bir sağlık sorunu olduğunu düşünmeyebilir. Buna karşın bu kişi akciğer kanserine yakalanmış ve birkaç ay içinde ölecek bir hasta olabilir. (https://www.ttb.org.tr/n_fisek/kitap_1/33.html )

Hastalık/sağlık dengesine evrimsel biyoloji penceresinden baktığımızda gördüğümüz manzara ise şöyle: 

Doğada hiçbir şey, bir an önce olduğuyla tıpatıp aynı değildir. Her şey, atomik düzeyden astronomik boyutlara kadar her şey evrim geçirir, değişir. Buna, hastalıklara sebep olan mikroorganizmalar ile hastalıkların kurbanı olan organizmalar da dahildir. İkisi de sürekli ve karşılıklı olarak evrim geçirirler, değişirler ve gelişirler. İşte bu evrimin anlaşılması, bizlerin hastalıklara karşı açtığımız savaşı yenmemizde çok önemli bir anahtar görevi görebilir, görmektedir de. Evrimsel süreç, akıl almaz uzun bir süreçtir. Yüzbinlerce, milyonlarca yıl gibi uzun sürede ortaya çıkmaktadır.

Öte yandan Epigenetik bilim dalı, çok uzun evrimsel süreçler dışında canlılarda genetik ötesinde bazı değişimler olabileceğini göstermektedir. Epigenetik, biyolojide, DNA dizisindeki değişikliklerden kaynaklanmayan, ama aynı zamanda ırsi olan, gen ifadesi değişikliklerini inceleyen bilim dalıdır. Diğer bir deyişle, ırsi (kalıtımsal) olup genetik olmayan fenotipik varyasyonları incelemektedir. Bu değişiklikler hücreyi ya da organizmayı doğrudan etkilemektedir ancak, DNA dizisinde hiçbir değişiklik gerçekleşmemektedir.

ALS hastalığı ile yaşamak, başlı başına bir yolculuk. Zor, kılavuzu olmayan, sürprizlerle dolu bir yolculuk. Aslında yaşam da öyle değil mi? Herkes payına düşeni alıyor bu yaşamdan. Her insanın ruhsal, bedensel yolculuğu farklı.

Öte yandan hayat bildiği gibi akıyor. Bizler en ağır darbeyi alırken, yaşam bizim etrafımızda dönmüyor. Bizler onun akışına ayak uydurmak zorundayız. Yoksa kaybolur gideriz.

300.000 yıllık bir soydan geliyoruz. Genlerimizde bu bilgiler mevcut. Problem bu kadar uzun zamanda gelişmiş. Dostumuz Emel hanımın tespiti çok doğru: "ALS henüz çok bilinmeyeni olan bir tek denklem gibi. Ancak her bir bilinmeyen için bir denklem oluşturulduğunda sorun çözülecek.”

Ben şuna inanıyorum. Daha doğrusu böylece aklım eriyor.

6,5 milyar yaşındaki Dünya gezegeni öyle ya da böyle kalacak, canlılar değişip dönüşecek.

Kendi yarattığımız dünya bizi bir elek gibi eleyecek.

Dinozorlar döneminin bir gök taşı ile kapandığını yok sayamayız.

Milyonlarca yıldır evrende yolculuk yaptığımızı göz ardı edemeyiz.

Dünyada bulunan elementlerin, fiziksel koşulların, kozmik ışınların DNA yapısını değiştirdiğini unutamayız.

Büyük göçleri, insan ırklarının birbiriyle karışmasını, yeni nesillere genetik bilginin aktarıldığını görmezden gelemeyiz.

Dünya savaşlarında atmosferi, çevreyi, yaşam alanlarını mahvettiğimiz gerçeğini unutamayız.

Hiroşima’ya atom bombası atılmamış gibi yapamayız.

Çernobil’den, Fukushima’dan ve bilmediğimiz kaynaklardan gelen radyasyon yokmuş gibi davranamayız. 

Dünyada insanın, yine insana yaptığı eziyetleri yok sayamayız.

Genetiği değiştirilmiş ürünleri yok sayamayız.

Bunların hepsi genlerimize işleniyor.

Sadece biyolojik olaylar değil, sosyal olayların getirdiği yükler de genlerimize işleniyor.

Kimisi her şeyi Allaha havale ediyor.

Kimisi her şeyin Allahtan olduğuna inanıyor.

Kimisi Allahtan özel imtiyazlı olduğunu düşünüyor.

Kimisinin Allah’tan haberi yok.

Allah adına insana eziyeti yapanlar da var. 

Allah adına insanlar kandırılmamış gibi yapamayız.

İşte bütün bunlar DNA diziliminde kaydediliyor, işleniyor.

Allah, İlah, Rab, God, Tengri, Dio kısacası yaradan (inanıyorsanız) sistemini öyle ustalıkla kurmuş ki evrende her varlık kendisini mükemmelleştirmek için her yolu deneyecek.

Kimisi buna amel defteri diyor, kimisi imtihan...  Kimisi evrim diyor.

Kemik suyu, zencefil, nane, limon, zeytinyağı, peynir suyu vs.  hepsi çok değerli ve bu yolculukta gerekiyor. Ama sadece teselli ikramiyesi bunlar...

Biliyor musunuz canlı neden ölmek zorunda?

Neden insanlar ölümsüzlük peşinde?

ALS- hastalığına çare bulmak, bir anlamda yaşlanmaya çare bulmak, belki de ölümsüzlüğün sırrını anlamaktır.

Böyle bir sır insana verilebilir mi?  Filozoflar düşünedursun…

Hücre ölümü (apoptosis) evrenin tek gerçeği... Yıldızlar da ölüyor…

Bir tedavi bulunmasını, eski günlerimizdeki gibi sağlıklı bir bedene sahip olmayı çok istiyoruz.  Bu da şifaya dahil. Fakat, gerçekçi olmak gerekirse, 300.000 yıllık sırrı çözmek o kadar kolay olmayacak gibi görünüyor.

Gerçek şifa ise sadece bedende şifa değil. “Ruh”un da şifa bulması önemli.

Hayata, yaşama, yaradılışa ve kendimize bakış açımız yeniden şekilleniyor. Bu büyük bir fırsat ve belki de büyük bir misyon. Durumdan vazife çıkarmanın tam zamanıdır.

Pek çok örnek var. Kendimizle (benliğimizle) uğraşmaktan vazgeçip büyük resmi görmeliyiz.

Çoğumuz aynı soruyu soruyoruz: Neden ben?

Doğru yanıtı bulmak için önce doğru soruyu sormak gerekiyor.

Ne için ben?

Var olmanın bedeli var…

Düşündüğümüz kadar varız.

 

 

 

 

 

30 Eylül 2020 Çarşamba

ALS hastalığı iyileşir mi? Gerçekten geri dönüşü olabilir mi?

Temmuz 2020'de , ABD merkezli hasta savunucuları, tıp uzmanları, girişimciler, hesaplamalı biyologlar ve tıp öğrencilerinden oluşan bir ekip olan Everything ALS, California'daki Duke Üniversitesi'nde Nöroloji Profesörü Dr. Richard Bedlack ile sanal bir tartışma ve soru-cevap oturumuna ev sahipliği yaptı. ALS'nin iyileşmesine ilişkin benzersiz bakış açısını tartıştı. Dr Bedlack, dünyanın dört bir yanında, bazıları yıllar önce doğrulanmış bir ALS teşhisi olan ve şimdi semptomları önemli ölçüde veya tamamen tersine dönerek normal, sağlıklı yaşamlar yaşayan 48 kişinin kanıtlarını belgelediğini iddia ediyor.

ALS'nin iyileşmesine olan ilgi ALS topluluğu içinde ivme kazandıkça, kanıtlara bakıyoruz.

ALS'nin tersine çevrilmesi (iyileşmesi) nedir?

Bu makalede, ALS, ALS / MND anlamında  kullanılmıştır. .

ALS'nin tersine çevrilmesi, daha önce ALS teşhisi konmuş ve tam motor işlevi yeniden kazanmış kişidir. Bir kişiyi ALS'nin tersine çevrilmesi olarak tanımlamak için, Dr Bedlack bir kişinin tıbbi geçmişinde aşağıdaki bulguları arar: 

ALS'yi taklit edebilecek diğer hastalıkları ekarte etmek için geçmiş, muayene ve elektromiyogram (EMG ) ile doğrulanan ALS teşhisi

ALS İşlevsel Derecelendirme Ölçeği - Gözden Geçirilmiş ( ALSFRS-R ) ile ölçülen zayıflık ve engelliliğin önceki ilerlemesi

Kayıp motor fonksiyon ve yeteneğin dramatik ve kalıcı iyileşmesi, örneğin:

Ventilatöre bağımlı> şimdi bağımsız olarak nefes alıyor

Gastrostomiye bağımlı> şimdi normal yutkunma

Konuşma kaybı> şimdi normal konuşma

Tekerlekli sandalyeye bağımlı> şimdi yürüyor

Bakıcılara bağlı> artık tamamen bağımsız

ALS'deki ilerleme, işlev ve hayatta kalma ölçüleriyle belirlenir. İşlev, işlevsizlik için '0' ve tam işlev için '4' puan alan ALSFRS-R kullanılarak ölçülür. MND'li büyük popülasyonlarda, ALSFRS-R puanlarındaki ortalama düşüş ayda bir puandır.

Non-invaziv ventilasyon veya trakeostomi gibi tedaviler, ALS'li kişileri müdahale olmadan yaşayacaklarından daha uzun süre hayatta tuttuğu için hayatta kalmanın ölçülmesi daha zordur . Genellikle trakeostomisiz sağkalımla ölçülür ve ortalama olarak ALS'li kişilerin semptom başlangıcından yaklaşık üç yıl sonra trakeostomiye ihtiyacı vardır. Ancak bu büyük ölçüde değişiklik gösterebilir. 

Hastalığın ilerlemesi düz bir çizgi değildir. Hastaların herhangi bir ilerleme görmediği ALS platoları, özellikle kısa sürelerde yaygındır. 2020 Uluslararası ALS / MND Sempozyumunda Prof Andrea Calvo, ALS ilerlemesindeki duraklamaları tartıştı. Bunu aşağıdaki SympWatch videosunda dinleyebilirsiniz.



Öte yandan, hastaların semptomlarında önemli bir iyileşme yaşadıkları büyük ve sürekli ALS geri dönüşleri nadirdir, potansiyel olarak önemlidir ve daha fazla çalışmayı gerektirir. MND'li kişilerde görülen ve bu kişilerde daha uzun süren semptomların "gel-gitlerine" atfedilebilir mi, yoksa burada henüz tanımlanamayan başka bir şey var mı?

Temmuz 2020 itibariyle, Dr Bedlack dünya çapında 48 onaylanmış ALS geri dönüşü buldu.

Bu vakaların tümü, diğer ulusal kayıtlarda ALS'li kişilerle demografik özellikleri , hastalık özelliklerini, diğer tıbbi koşulları ve herhangi bir tedaviyi karşılaştırmak için bir veri tabanına girilmiştir .

Bu, ALS geri dönüşleri arasındaki bazı ilginç benzerlikleri ortaya çıkardı:

ALS geri dönüşleri daha genç yaşta, ortalama 51 yıl
ALS'nin tersine çevrilmesi daha  çok erkek hastalarda 
İyileşmeye başlamadan önce daha hızlı ilerleme yaşadılar
Alternatif tedaviler kullanıyor olma olasılıkları daha yüksektir

Bu  iyileşmeler nasıl açıklanabilir?

Dr Bedlack üç olası açıklama öneriyor:

Yanlış tanı

Kişi ALS değildi, ona çok benzeyen bir şey, ALS ile karıştırıldı.

Endojen faktörler

ALS'nin tersine çevrilmesiyle ilgili farklı bir şey var mı, bu da vücutlarındaki bir şeyin hastalıkla (endojen faktörler) savaşabileceği anlamına geliyor mu? Bu daha önce diğer hastalıklarda görülmüştür.

Örneğin, HIV'li kişilerin yaklaşık% 1'i asla hastalanmaz. Bu insanlar 'seçkin kontrolörler' olarak biliniyor ve CCR5 geninde , HIV'in hücrelere girmesini önleyen CCR5-Δ32 adlı bir mutasyona sahip oldukları bulundu . HIV'li herkesin yararına bu mutasyonu taklit eden bir ilaç geliştirildi. Belki de ALS geri dönüşlerinin, bir gün ALS'li herkese fayda sağlayacak bir tedavi oluşturmak için yararlanılabilecek ortak bir yönü vardır.

Alternatif tedaviler

ALS'nin iyileşmesinde bazı tedaviler veya terapiler gerçekten işe yaradı mı? Bu, kendi başlarına veya başka bileşiklerle veya bir rejimin parçası olarak alınan reçetesiz ve alternatif tedavileri ifade eder.

ALS tersine çevirmelerinin ortak olduğu en yaygın tedavi (6/48) curcumin'dir (zerdeçalda bulunur). Daha önce Thumbprint Dergisinin Kış 2020 sayısında 100 katılımcıya theracurmin adı verilen bir kurkumin türü vereceği ALS Reversals Replication (ROAR) programının bir parçası olan Dr Bedlack'in curcumin denemesinden bahsetmiştik . Theracurmin deneme şimdi ile ABD'de  hasta kaydetmeye başladı. 2021 yılında sonuçlanması bekleniyor. 

ALS Untangled ile ilgili alternatif ve test edilmemiş tedaviler hakkında daha fazla bilgiyi ve Bilgi Formu C: MND'de Kanıtlanmamış tedaviler bölümünde okuyabilirsiniz . 

Araştırmacıların göz önünde bulundurmadığı, ilaç etkilerini keşfeden birçok hasta örneği var. Bunun bir örneği Neudexta'dır. Nuedexta, ALS'de ani ve öngörülemeyen ağlama veya gülme olayları ile karakterize edilen bir durum olan sözde barbar etkisini (PBA) kontrol etmek için kullanılır. Orijinal klinik araştırma , Nuedexta'nın ALS'nin ilerlemesini yavaşlatıp yavaşlatmayacağını görmek istiyordu. Olmadı, ancak katılımcılar PBA'larında bir gelişme olduğunu bildirdi. ' İlaç Keşfinde Serendipitenin Rolü ' başlıklı makalede hasta liderliğindeki ilaç keşfi hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz .

Cevap St.AR'larda mı?

ALS Reversals Çalışması (St.AR) programında Dr Bedlack, işbirlikçi ortaklarıyla birlikte, tipik olarak ilerleyen ALS'li insanlara kıyasla ALS tersine çevirmelerinde farklılıklar oluşturmaya çalışmak için çeşitli keşif yollarını takip edecek.

Genetik

HIV seçkin kontrolörlerinde görüldüğü gibi, hastalıkla savaşma yeteneği veren herhangi bir şey olup olmadığını görmek için, tüm ALS tersine çevirmelerinden elde edilen tükürük numunelerinde tüm genom dizilimi gerçekleştirilecek ve tipik olarak ilerleyen ALS'li kişilerin genomları ile karşılaştırılacaktır. Bir gen veya genler tanımlanırsa, bir sonraki adım, etki mekanizmasını bulmak ve ardından ALS'li herkese fayda sağlayacak bir ilaç geliştirmek olacaktır. Sıralamadan elde edilen sonuçların 2020'nin sonunda olması bekleniyor.

Çevresel maruziyetler

Tüm ALS iptalleri, yaşamları hakkında, örneğin maruz kaldıkları şeyler ve meslekleri hakkında sorular soran bir risk faktörü anketini tamamladı. Bu cevaplar, tipik olarak ilerleyen ALS'li kişiler tarafından aynı ankette verilen cevaplarla karşılaştırıldı. Yalnızca bir fark bulundu ve bu, tutulan en uzun işle ilgiliydi - ALS iptallerinin marangozlar veya marangozlar olması daha muhtemeldi. Bunun ne anlama geldiğini henüz bilmiyoruz.

ALS teşhisi sırasında birkaç nörogörüntü veya beyin taraması alınır. Dr Bedlack ve Duke Neurology'deki ortakları, ALS'li kişilerde görülen klasik bulgulara sahip olup olmadıklarını görmek için ALS tersine çevirme taramalarını inceleyecekler - beynin kortikal spinal yollar adı verilen ve üst motor nöronlarını barındıran bir bölgesindeki anormallikler. . Ayrıca, bu insanların neden bir tersine dönme yaşadıklarını belirlemeye yardımcı olabilecek farklı herhangi bir şey arayacaklar.

Histoloji

ABD'deki Ulusal Sağlık Beyin Bankası Enstitüleri ile işbirliği içinde, ALS'nin tersine çevrilmesi, tipik olarak ilerleyen ALS'li insanlarla karşılaştırılmak üzere ölümden sonra beyin ve omurilik dokusunu bağışlayabilir. ALS'li kişilerde, beyin ve omurilikteki motor nöronlarda protein kümeleri görülür. ALS'nin tersine çevrilmesi bu birikime sahip mi ve histolojilerindeki ilerlemelerinin neden tersine döndüğünü bize söyleyebilecek diğer önemli farklılıklar mı?

Mikrobiyom

Mikrobiyom, gastrointestinal (GI) sistemimizde, mide ve bağırsaklarımızda yaşayan bir virüs, bakteri ve mantar ailesidir (hem iyi hem de kötü). Bu organizma ailesinin bağırsak hastalığına katkıda bulunduğu uzun zamandır bilinmektedir, ancak şimdi nörolojik hastalıklarda rol oynayabileceğini gösteren kanıtlar vardır. Dr Bedlack, herhangi bir farklılık olup olmadığını görmek için ALS'nin tersine çevrilmesinin mikrobiyomunu tipik olarak ALS ilerleyen insanlarınkiyle karşılaştıracak. https://mndresearch.blog/2019/05/31/microbiome-is-the-answer-in-our-guts/

ALS ile yaşayan insanlar için bu ne anlama geliyor?

ALS'nin iyileşmesi nadirdir ancak hastalıkla savaşan endojen mekanizmalara veya henüz anlaşılmamış şekillerde işe yarayabilecek denenmemiş tedavilere ipuçları sağlayabilir.

Şu anda 48 ALS geri dönüşünün neden daha iyi hale geldiğini bilmiyoruz. Bazı tedaviler iyileşmeleriyle ilişkilendirilebilse de, iyileşmelerine neden oldukları anlamına gelmez . Ayrıca 48 / 30'unun o sırada reçeteli ilaçlar aldığını da belirtmek gerekir.

Ayrıca Dr. Bedlack'in ilerlemenin önemli ölçüde tersine döndüğü görülen 48 kişiyi tanımlamasına rağmen, bu kişilerin Dr. Bedlack'in ALS'nin tersine çevrilmesinin ne olduğuna ilişkin kendi tanımına uyduğunu da dikkate almaya değer.

ALS'nin iyileşmesi kavramı ilginçtir, ancak bunların sadece doğal hastalık platoları olmadıklarını doğrulamak için daha fazla çalışma yapılana ve bunlara neyin neden olabileceğini belirlemek için daha fazla şey yapılıncaya kadar dikkatle karşılanmalıdır. Dr Bedlack, ALS geri dönüşlerini incelemek için bazı test edilebilir teoriler belirlemiş gibi görünüyor ve umarım, çalışmaları ve diğer araştırmacılar tarafından yapılan çalışmalar, bunların neden meydana geldiğine dair bize daha fazla cevap verecek ve sonuçta herkes için etkili bir tedaviye yol açacaktır.

Everything ALS sanal tartışmasında Dr Bedlack'in iyileşen ALS vakaları  hakkındaki konuşmasını dinleyin .


Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (40) araştırma (35) FDA (30) Trakeostomi (28) Edaravone (26) iletişim (25) Amylyx (24) Brainstorm (23) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Masitinib (19) Radicava (19) nurown (19) biogen (18) Ailesel ALS (17) SGK (17) Tofersen (17) alsuntangled (17) PEG (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) TUDCA (13) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) Sod1 (12) ilaç çalışmaları (12) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ipk (11) Adımadım (10) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) faz çalışmaları (10) göz bilgisayarı (10) Ab Science (9) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) invaziv bci (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) aso (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) iyilik peşinde koş (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) risk (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) mnd (6) pnömoni (6) tauroursodeoksilik asit (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) ALS/MND Alliance (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Gen Tedavisi (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) klinik çalışma (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tedavi (4) tnd (4) yapay zeka (4) İzmir (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ADIS (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALSTDI (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) Atlas (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Qalsody (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Stopals (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) antisense oligonukleotid (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) FazIII b (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Canada health (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maraton Izmir (1) Maraton İzmir (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Mental health (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) augmentative alternative communication (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) iletişim tablosu (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) organofosfatlar (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trial finder (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çevresel toksinler (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)