2024 March of Faces

Yüzlerin Geçidi 

ALS/MND Yüzlerin Yürüyüşü, hem geçmişte hem de günümüzde ALS/MND hastası olan cesur kadın ve erkeklerin görsel bir gösterimidir. ALS/MND ile yaşayan bir kişi olan Kyle Hahn, Temmuz 1997'de bir savunuculuk ve farkındalık aracı olarak bu pankartı tasarladı. Her yıl, basılı March of Faces pankartını Birlik Toplantımızda ve Müttefik Profesyoneller Forumumuzda sergiliyoruz.Ayrıca afişi bir videoya dönüştürerek, resimde yer alan kişilerin veya ailelerinin izniyle yıl boyunca web sitemizde gösteriyoruz. Bu, ortak vizyonumuzun güçlü bir hatırlatıcısıdır: ALS/MND'den arınmış bir dünya

Bu yıl videonun müziği yapay zeka ile Türkiye’den ALS hastası Alper Kaya tarafından oluşturuldu.  Müziği aşağıdaki adresten de dinleyebilirsiniz. 

https://suno.com/song/0c606ddb-634a-4687-9dec-d5176a36c455

Wont givup my friend

Sözler Alper Kaya, 

Müzik,  Suno AI 

[Verse]

In the stillness of the night, a battle rages on

A silent enemy, creeping in and stealing song

It takes control, the body weakens day by day

But still, the spirit fights, searching for a way

[Verse 2]

Through trembling hands and weakened limbs, we find the strength to cope

The journey may be long, but love will give us hope

In every step we take, in every breath we breathe

Together we will face this, no matter what's decreed

[Chorus]

We won't let go, we won't give in

Though the road is tough, we will rise again

With every beat of our hearts, we'll keep standing tall

For in the face of ALS, love conquers all

Belçika'dan Japonya’ya ALS farkındalığı için pedal çevirecek

"NEFES VARSA UMUT VARDIR" FARKINDALIK DİNLETİSİ

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi'nin organize ettiği "Nefes Varsa Umut Vardır" ALS farkındalık dinletisi 30.04.2018 tarihinde Adnan Saygun Sanat Merkezinde gerçekleşmiştir.

Yaşam, geleceğe akıyor. Yaşlanma süreci doğumla birlikte başlıyor. Geçmişi bugünde aramak beyhude... Ancak bugünkü ben, geçmişimle birlikte "ben"im...  O bendeki, benden içeru ben, özgün yolculuğuna devam ediyor.

Bazen içimizden bir ses" hadi bir çılgınlık yapalım" demez mi?

Bir çılgınlıkla başlar her şey... Bir çılgınlık bazen bir kıvılcım olur, bir yangını başlatır...

Bir çılgınlık yaptık… Birbirimize inandık… Sizlerle paylaştık.

Elimde kalanlarla ne yapabilirim? Güzel bir melodi çalabilir miyim? İçimdeki benden içeru ben ne diyor? Evrensel bir dil olan müzikle anlatabilir miyim?

Sürç-ü nota etiysek affola...

Büyük bir tevazu ile destek olan genç yıldız piyanist dostumuz Cengiz İnal'a ve öğretmenim Elena Nikitina'ya teşekkür ederim.

İnanılmaz bir sabırla Eyeharp yazılımını geliştiren değerli dostum Zacharias Vamvakousis’e teşekkür ederim.

İzmir Şubesi Yönetim Kurulu üyelerimiz, Hasan Dinçer, Ayşen Özkaya, Gürkan Sis, Fatma Tunç Köprülü, Ali Var ve koordinatörümüz Gökhan Arıkan’a teşekkür ederim.

Birlikte şarkı söyleyerek büyüleyici bir atmosfer sağlayan dinleyicilerimize minnettarım.

Stephen Hawking'in dediği gibi: "Hayat ne kadar kötü görünürse görünsün, her zaman yapabileceğiniz ve başarılı olabileceğiniz bir şeyler vardır"

Elena Nikitina Sanat yönetmeni Cengiz İnal Piyanist Şadan Güvenir Solist Zacharias Vamvakousis Eveharp Project, yazılımcı Handan Demiralp Program Sunumu Tobiigaming Göz takip sistemi David Whalen (NO Limit Band) Online midi controller yazılım eğitim Mike Dİ Cesar (No Limit Band) Online midi controller yazılım eğitim Ruud Van Der Wel (No Limit Band) Online midi controller yazılım eğitim Native Instruments Kontak5 VST Player Alpin Flute The Alpine Project flute VST library Naturalpoint Smartnav Head-tracking sistem Tom Weber Software OnScreenKeys Keyboard Sanal Klavye Denizhan Özkaya (ENTO KBB) Home Müzik Studio yazılım, donanım İnan - Suna Kıraç Vakfı Şube engelli araç bağış Zihni Holding Betigül Güneri Anısına Projesi İsmail Gökçek ALS-MNH Derneği Nejat Saygıner Görsel Tasarım Haluk Orpak  Piyano akord Mert Hüroğlu Görsel Tasarım Tahsin İşbilen (Paradoks Yapım) Video arşiv ve belgesel çalışma- Teknik destek Görkem Dalgıç Sosyal medya ve İçerik ve kamera Hayri Cem Gör Sosyal medya ve içerik ve kamera Yusuf Yeşil Sosyal medya ve İçerik ve kamera Müşfik Turgut Görsel kayıt müzikleri Tarkan Kaya Catering, Bistro Naim Özkoç Bornova Elit Pastanesi Dürdana Erdoğan Nuran Çırçır Deniz Göl Gönüllü Buket Dalan Gönüllü Candeniz Kudu Gönüllü Aysu Konur Gönüllü Ahmet Adnan Saygun Sanat Merkezi Çalışanları

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi'nin organize ettiği "Nefes Varsa Umut Vardır" ALS farkındalık dinletisinde genç piyanist Cengiz İnal, kendi eserlerini seslendiriyor. Dinletinin ikinci bölümünde Eyeharp sanatçısı Alper Kaya’ya Elena Nikitina piyano ile eşlik ediyor. Sadece göz hareketleri ile müzik yapmaya imkan sağlayan Eyeharp sistemi dünyada ilk kez canlı müzik için kullanılacak.

http://www.aassm.org.tr/tr/Etkinlik/3355/1

Eyeharp Project hakkında bilgi içim: 

Konserden bazı kayıtlar

https://photos.app.goo.gl/K7YC2yADBYSHuGG57

Mayıs ayı farkındalık zamanı!

Sevgili dostlar,
Mayıs ayı dünyada ALS farkındalık ayı olarak kabul ediliyor. Baharla birlikte karınca kararınca çalışmalara hız verdik. Kısa bir güncelleme yapmak isterim. Desteğiniz olmadan hiçbirini yapamazdık. Ne kadar teşekkür etsem az gelir.
1- Sağlık bakanlığı Nöroloji derneğinden ALS hastalarının mevcut durumlarının iyileştirilmesi için görüş istedi. Nöroloji derneği incelik gösterip ALS derneğimizden aldığı görüşü de değerlendirip bakanlığa görüş bildirdi. Haklarımızı savunacaklarını ifade ettiler. Sağlık Bakanlığı, Türk Nöroloji derneğine teşekkür ederim. Yaşamak yetmez yaşatmak lazım proje raporumuz en önemli kaynak oldu. Kanıta dayalı veriler sağladı. Fark Yaratanlar- Turkey's Changemakers Sabancı Vakfı,  Zihni Holding, ALS-MNH Derneği, Evde Bakım Derneği Aynur Ertok Dik teşekkür ederim.
2- İzmir sağlık müdürlüğünde bir dizi toplantı sonucunda ALS eğitim videoları, kamu hastaneleri birliğine ihtiyaç listesi, 112 ambulans kullanımı, Palyatif bakım merkezlerine ALS hastalarının kabul edilmesi konularında mutabakat sağlandı. İzmir Sağlık müdürümüz
Bediha Salnur, Zeynep Sofuoğlu , Turhan Sofuoglu, Gökhan Akbulut, Alev Ardiç teşekkür ederim.
3- Anadolu Ajans farkındalık çekimi yapıldı, tv lere servis edildi TeşekkürlerTezcan EkizlerTezcan Ekizler Anadolu Ajans
4- İzmir Valisi ile görüşme talebinde bulunduk. Uygun bir zamanda evde ziyarete geleceği bildirildi. Teşekkürler sayın valimiz Sn. Erol Ayyıldız
5- Trt kent Radyo Mayıs programına kabul edildik. Teşekkürler Gözde Kutval
 6- Evde hemşire ziyaretleri devam ediyor. Teşekkürler Yasemin Çırak Gökhan Arıkan
7- Geleneksel 8. Bahar pikniğimize hazırlanıyoruz. 21 Mayıs Pazar Teşekkürler Hakan Sepici Pikniğimize bekliyoruz! Duyuruyu ayrıca yazacağım.
8- Amerika’da FDA onayı alan Radicava ilacı ile ilgili olarak hastalarımız Bimer, cimer, sabim dilekçe yağmuruna başladı. Ayrıca sağlık bakanlığına dilekçe yazdık.

Destekleriniz için teşekkür ederim. Destek vermek isterseniz lütfen turkals@gmail.com adresime veya özelden yazınız.
Nefes varsa umut da vardır.
Sevgilerimle

ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ BANKA HESAP BİLGİLERİ

İş Bankası Konak Şubesi - İzmir Alıcı Adı: ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi Şube No: 3408 Hesap No: 3408-2330055 IBAN: TR120006400000134082330055

Dünyayı renklendiren dostum Mickey

Onu, rengârenk hippi tişörtlerini tüm dünyaya gönderen adam olarak tanıdık. Mickey, ALS teşhisi aldıktan sonra zamanını, dostlarını ziyaret ederek geçirmeye devam ediyor. Bu arada shy-dye ministry adını verdiği bir farkındalık etkinliği yapıyor. Dünyanın pek çok yerinde renkli tişörtlerini ALS hastalarında görebilirsiniz.

My dear friend Shy Tuna, unfortunately I click on like button. To be honest I don't like seing friends in weakness. Actually I adore your attitude! Thanks for coloring our inner world!