Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

3 Eylül 2025 Çarşamba

ALS de Etkisi KANITLANMAMIŞ Tedaviler - Yöntemler

Her tedavi şekline sarılırken büyük umutlar besleyip sonrasında ne yazık ki hüsrana uğradığım için paylaşıyorum. Çünkü umut iyi birşey ama hayal kırıklığı hastalığın gidişatını hızlandırıyor.

Tamamlayıcı tıp uygulamalarının ALS HASTALIĞINDA ETKİNLİĞİ KANITLANMAMIŞTIR

Ancak semptom tedavisinde yararlanılabilir. Yaşam kalitesini yükseltmektedir.

ALS de Etkisi KANITLANMAMIŞ Yöntemler

ALS de Etkisi KANITLANMAMIŞ Yöntemler

Akupunktur

Apiterapi (arı zehiri, propolis, polen)

Aromaterapi

Ayurveda

Biyoenerji

Biyorezonans

Diyet tedavisi/takviyesi

Elektromanyetik alanlar

Fitoterapi

Geleneksel Anadolu Halk Hekimliği

Geleneksel Halk Hekimliği

Herbal (Bitkisel) tedaviler

Hipnoz

Hirudoterapi (sülük

Homeopati

Işık Terapisi

Işık Terapisi-Laser tedavisi

Kiropraktik(Şiropratik, kayropraktik)

Kök Hücre uygulaması (halen faz çalışmaları devam ediyor)

Larva uygulaması

Laser tedavisi

Manyetik Terapi

Masaj

Masaj-Shiatsu

Mezoterapi

Müzik Terapi

Nebevî tıp (kupa, hacamat vs)

Oksijen terapisi

Okuyup üfleme, toplu dua, büyü

Osteopati

Ozon tedavisi

Proloterapi

Refleksoloji

Reiki

Ses Enerjisi Terapisi

Shiatsu

Şifacılık

Terapötik Dokunuş/Holistik iyileştirme


1 Şubat 2024 Perşembe

Alternatif tedavilere karar vermeden önce mutlaka bu 10 uyarıyı okuyun!

Dünyada henüz bilimsel olarak kabul edilmemiş fakat tv ve sosyal medyada her derde deva tedaviler olarak reklamı yapılan tedaviler konusunda karar vermeden önce aşağıdaki durumları dikkate almanız öneriliyor. 

  • Yüksek cepten harcama maliyeti, 
  • Farklı nedenleri olan birden fazla tedavi edilemez durum için etkili  olduğunu iddia eden tanıtım
  • Güvenlik ve bilimsel gözetim eksikliği
  • Bilgilendirilmiş onam sürecinin olmaması veya sınırlı olması
  • Kanıtlanmış bir mekanizmanın olmaması
  • Düzenli olarak ölçülen onaylanmış sonuçların olmaması
  • Sonuçları  peer review değerlendirilmesine sunmak için belirsiz veya hiç bir planın olmaması
  • Faydaya ilişkin tek kanıt anekdotlar, hasta ifadeleridir
  • Tedaviyi savunucuların ilgili eğitimleri, sunumları veya yayınları yoktur
  • Savunucular kendilerini mağdur olarak gösteriyor, ana akım doktorlardan "uzak durulmasını" tavsiye ediyor

Kaynak 

19 Ağustos 2023 Cumartesi

Şehir efsanesi tedaviler

Değerli ziyaretçi, 

ALS hastalığı 1869 yılından beri bilinen bir nörodejeneratif hastalık. Muhtemelen çok daha eski bir hastalık. Aslında insanın insanı inceleme merakı MÖ 4.000 yıl önceye dayanır. Yazının bulunmasından sonraki arkeolojik bulgulardan insan organizmasının merak konusu olduğu biliniyor. M.Ö. 1700'de Edwin Smith cerrahi papirüsü yazıldı. Bu papirüs, eski Mısırlıların sinir sistemini nasıl anladıklarını anlamada önem arz eder.

Kabaca insanlığın tıp ve beyinle ilgisi 3700 yıl öncesine dayanıyor. ALS hastalığını ilk kez tanımlayan Dr Charcot, 150 yıl önce, 3500 yıllık bilgi birikimi ile ALS hastalığının farkına vardı

Hastalığın nedeni hakkında ilk teori olan Glutamat toksik etkisi üzerine 1993 yılında Riluzol ilacı bulundu. Daha sonra 2017 yılında Edaravone ve 2022 yılında Relyvrio ilacı bulundu. Kısacası son 30 yılda ilaç çalışmaları sayesinde 3 ilaç bulundu. Ayrıca SOD1 mutasyonlu Ailesel ALS hastaları için Tofersen (gen tedavisi) bulundu. Bir tür Motor Nöron Hastalığı olan ve ailesel geçiş gösteren SMA hastaları için Nusinersen, Zolgensma ve Risdiplam gibi gen tedavileri bulundu.

Bu tedaviler hastalığı tamamen tedavi etmese de etkili olduğu biliniyor. Bu tedavilere hastalık değiştirici (Modifiye edici) tedaviler deniyor.

Canlı organizmaları inceleyen bilim dalı biyolojidir. Canlı ya da organizma, biyoloji ve ekolojide fonksiyonlarını yaşama mümkün olduğunca uyum sağlayarak sürdürebilen basit yapı moleküllerinin veya karmaşık organ sistemlerinin bir araya gelmesiyle oluşan varlıklar için kullanılan bir kavramdır.

Canlıların doğal yaşam mekanizmalarını anlamak için çeşitli bilim dalları ortaya çıkmıştır. 

İnsan canlısını anlayabilmek için pek çok bilim dalı kendi alanında araştırır ve en doğru bilgiye ulaşmak için diğer dalların ortaya çıkardığı bilgilere ulaşması ve referans göstermesi gereklidir.

Tıp Fakültesinde aşağıdaki dersler, klinik öncesi baraj dersleridir:

  • * Anatomi
  • * Fizyoloji
  • * Histoloji
  • * Hücre biyolojisi
  • * Genetik
  • * Moleküler biyoloji
  • * Biyokimya
  • * Biyofizik
  • * Embriyoloji
  • * Osteoloji
  • * Mikrobiyoloji
  • * Parazitoloji
  • * Patoloji
  • * Fizyopatoloji
  • * İstatistik
  • * Psikoloji

Bu konularda temel bilgilere hakim olmadan insan vücudu hakkında teori üretmek veya uygulama yapmak cahil cesareti olur.

Bir bilginin bilimsel olması için yanlışlanabilir bilgi olması gerekir. Bilimde doğru bilgiye ulaşmak için bilimsel metodoloji denilen bir yöntem bilim kullanılır. Bilim, inanmak değil anlamak üzerine kurulmuştur. Bu nedenle, bilim, gözlemleri niteliksel ve niceliksel olarak ölçülebilir ve kıyaslanabilir bilgiye dönüştürür.

Yukarıdaki bilim dallarının ürettikleri bilgiler ile hastalık teşhis kriterleri uygulamaya girdi. Bu kriterlerden ALS teşhisi için kullanılan El Escorial, Awaji ve Gold Coast Kriterleri teşhiş konusunda yol gösterir. Ayrıca her yıl ALS hastalığı hakkında tanı rehberi yayınlanır.

Rehberde hangi tetkiklerin yapılacağı, ayırıcı tanıda kullanılacak algoritmalar vardır.

Vitamin, mineraller, elektrolitler, elementler,   Ve tanıda bilgi verecek enzimler bakılıyor.

Öte yandan mucize mineral solüsyonu, vitamin, supplementler, Deanna Protocol, Eric's winning ve yüzlerce sözümona tedavilerle iyileşen hasta öyküleri tüm dünyada şehir efsaneleri olarak dolaşıyor.

ALS hastalığı kendisine has bir sinir hücresi dejenerasyonudur.  Sağlıklı insanlarda olumlu etkileri bilinen bazı yöntemler ALS hastalığında zarar verebilir. Örneğin, aralıklı oruç, ketojenik diyet vs.

Bu grupta etkinliği kanıtlanmamış tedaviler konusunda araştırma yapan üyeler var mı bilmiyorum. Ama dünyada bu tür etkinliği kanıtlanmamış tedavileri bilimsel metodoloji çerçevesinde inceleyen Dr Richard Bedlack ve alsuntangled ekibi var. https://www.alsuntangled.com/completed-reviews/

Daha önce onlarca kez yazdım.  ALSREVERSALS projesi devam ediyor. Bu proje, ALS hastalığından iyileştiğini iddia eden hastaları inceliyor. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2022.2090846

Not: Yaşadığım deneyimlerimden naçizane önerilerim aşağıdadır

ALS hastasının sahte tedavilerle mücadelesi

https://turkals.blogspot.com/2022/12/als-hastasnn-sahte-tedavilerle.html

 

 

 

15 Aralık 2022 Perşembe

ALS hastasının sahte tedavilerle mücadelesi

Sevgili Dostlar, 

Son günlerde tv ve sosyal medyada ALS hastalığını tedavi ettiğini iddia eden bir şahıs görüyoruz. Bu şahıs Türkiyede yaşayan als, otizm, alzheimer gibi çaresiz hastalara bir sözde tedavi pazarlıyor. Üstelik devlet televizyonu bile buna alet  oluyor. ALS hastalığı ile ilgili bu sözde tedavinin hiçbir bilimsel dayanağı yok. 

Uzak durun! 

Maddi durumunuz iyi ise bir ALS hastamızın elektrik faturasını ödeyin, çocuğuna burs verin, bir bilgisayar hediye edin. 

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz)  gibi henüz nedeni ve tedavisi bilinmeyen hastalıklarla yaşayanlar için "umut" çok önemli. Yaşamda bugünü yarına bağlayan umuttur.  

Tedavisiz bir hastalık ile yaşarken her bilgi kırıntısında şifa arıyoruz.

Bu durumdaki bizler haliyle suistimallere açık bir grubuz

Hasta, yakını, eczacı, bitkisel ürün satıcıları, medikal firmalar pek çok ürün pazarlıyor. Televizyon, sosyal medya, aktarlar, marketler eczaneler hatta doktor!lar, ilaç olmayan ürünleri pazarlıyorlar.

Dileyen dilediği yolu seçebilir. Burada yıllardır benzer öyküleri okuyor, paylaşıyoruz. Yeni teşhis almış hastalar veya yakınları çaresizlik içinde şifa arıyorlar. İlk kez duyduğu her tedavi haberinde doğal olarak heyecanlanıyorlar. Bunları çoğumuz deneyimledik, umut bağladık. Umutsuz yaşanmıyor..

Bir tedavi yöntemi konusunda karar vermeden önce şunları dikkatle gözlemlemenizi öneririm:

1- Tedavi pahalı mı? 

Muhtemelen yarar görmezsiniz. Çünkü dünyanın sayılı zenginleri arasında da ALS hastaları var. Bu tür  çok pahalı sunulan tedaviyi  satın alacak insanlar var.  Ne yazık ki iyileşen varlıklı bir ALS hastası yok. 

2- El altından mı sızdırılıyor? Yeraltı, merdiven altı mı? 

Lütfen 1 numarayı okuyun. 

3- Ben para pul istemem Allah rızası için yardımcı olabilirim diyen kimseler: 

Halk arasında otçu, otacı, ırıklayıcı, şifacı, şifa ocağı gibi geleneksel yöntemler binlerce yıldır denenmiştir. Pek çoğu, çaresizlik içinde olan hasta boş dönmesin, umudu kırılmasın diye bildiklerini uygular. Huzur bulabilirsiniz ama iyileşen, şifa bulmuş ALS hastası olmaz. 

4- Allah bana yetenek verdi, ben bu işin sırrını göklerden aldım diyen kimseler:  

Muhtemelen akıl hastasıdır. Size vereceği zarardan bihaber, kendisinde insanüstü yetenekler olduğuna inanır, inandırır. Zaman, iş güçten olursunuz. Dikkat edin müridi olmak işten bile değildir. Hoca uçmaz müridi uçurur derler.

5- Ben bu işi Uzakdoğu’da öğrendim. Ustalarım Budist, Şintoist, Taoist, Falun Dafa, şifacı, holistik healer vs. diyenler çok ilgi çekerler. Modern insanın klasik tıp içinde sıkışmış olduğu söylemi ile başlarlar. Yeni bir ruhsal yolculuk vaadiyle profesyonelce sizi yönetirler. Paranın önemsizliğinden dem vurup kendileri zengin olurlar. Zaman ve paranızdan ve hatta inancınızdan olursunuz. Bu grupta da dikkat edin müridi olmak işten bile değildir. 

6- Her şeyin kutsal kitaplarda yazdığını, iyi bir inanan olursanız hastalığınızın şifasını bu yolla bulabileceğinizi telkin edenler vardır. Bu tür yolculukta ruhsal açıdan acılar, travmalarla dolu bir yoldan gidilir. Bedensel iyilik olmasa da iyi bir münzevi yaşam sürdürülebilir. Yalnızlaşma ve gerçek dünyadan sevdiklerinizden kopma riski çok yüksektir. 

7- Hiçbir dini veya felsefi dayanağı olmayan bazı kerameti kendinden menkul hoca lakaplı fırsatçılar, "sende nazar var, büyü var, malında haram var, eşin sana kötülük yapıyor, düşmanların var" vs. gibi telkinlerle olaya el koyar. Son kuruşuna kadar acımasızca elinizden alırlar. Hastanın aklı başında, sağduyu sahibi yakınlarını hastayla görüştürmez, inanılmaz senaryolar yazar ve inandırırlar. Hasta ve yakınları büyük bir karanlığa düşerler. Bazen hasta, giderek yalnızlaşır, yoksullaşır. 

8- Her derde deva tedaviler: Lazer, quantum, son teknoloji, nasıl çalıştığı belli olmayan, etki mekanizması belli olmayan, gerçekten işe yaradığına inanmış ve inandırıcı yöntemler kullanan, insan vücudunu bilmeyen, saygı duymayan sözde tedavi öneren şahıslar. Elinde çekiç olan her yerde çakılacak çivi ararmış. 

ALS öyle bir hastalık ki bütün yolları kişisel olarak deneyecek vakti, fırsatı vermiyor. 

Bilimsel metodoloji, elimizdeki en güvenilir rehber. 

Sağlıcakla 


23 Ocak 2020 Perşembe

Türk Nöroloji Derneği basın duyurusu

“Amyotrofik lateral skleroz ve Parkinson hastalarına müjde” başlıklı haberler konusunda Türk Nöroloji Derneği basın duyurusu

Yakın zamanda farklı medya organlarında “Amyotrofik lateral skleroz ve Parkinson hastalarına müjde” başlığı ile çıkan haberler nedeniyle hastalarımızı ve toplumumuzu bilimsel verilere dayanarak aydınlatma gerekliliği duyulmuştur. Söz konusu haberlerde bir çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanının bu hastalıkların prion (kısaca protein içeren ve bulaşabilen karakterde çok küçük partiküller) enfeksiyonu olduğu yönünde bir hipotezi olduğu ve bu hipotez doğrultusunda hastalıklarının ilk 3 yılında başvuran hastalarda kendisinin önerdiği antibiyotik  içeren bir reçete ile %100 iyileşme sağlandığı belirtilmektedir.
Öncelikli olarak belirtmek isteriz ki, sinir hücrelerinin ilerleyici kaybına bağlı sinir sistemi fonksiyonlarının etkilenmesine neden olan ALS ve Parkinson hastalığı nörodejeneratif hastalıklardır, hangi neden veya nedenlere bağlı olarak meydana geldikleri halen tam olarak bilinmemektedir. Prion-benzeri mekanizmalar bu hastalıklara neden olduğu öne sürülen onlarca mekanizmadan biridir, ancak prionların bu hastalıklarla kesin ilişkisi gösterilmemiştir. Ayrıca günümüzde, herhangi bir prion enfeksiyonunu iyileştiren bir tedavi de bulunmamaktadır. Hal böyleyken, ALS ve Parkinson hastalarının bilimsel verilerle desteklenmemiş, bu hastalıklar için sağlık otoriteleri tarafından kabul edilmemiş yöntem/yöntemlerle, hem de %100 tedavi edilebildiğinin iddia edilmesi doğru değildir.
Dernek olarak en önemli amaçlarımızdan biri meslektaşlarımızı ve hastalarımızı güncel tedaviler konusunda bilgilendirmek olup, bu amaçla dernek sayfamızda ilgili çalışma gruplarınca hazırlanan tedavi rehberleri herkese sunulmaktadır. Ayrıca, önemli bir diğer görevimiz, bilimsel sonuçları bilinmeyen tedavilerden hastalarımızı korumaktır. Hastalarımız ve yakınlarının her türlü umut peşinde koşması çok anlaşılır olmakla birlikte, bu umutlarının umutsuzluğa dönüşmemesi, maddi ve manevi olarak suiistimal edilmemeleri için merak ettikleri konularda derneğimize veya bu konularda yıllardır özveri ile çalışmakta olan hasta derneklerine (örn. ALS-MNH Derneği) başvurmalarını, bilimsellikten uzak haberlere itibar etmemelerini tavsiye ediyoruz.

6 Nisan 2019 Cumartesi

ALS Hastasının Sözde Tedavi Yolculuğu

Acımasız bir hastalık ile yaşarken her bilgi kırıntısında şifa arıyoruz.

Bu durumdaki bizler haliyle suistimallere açık bir grubuz.

Hasta, yakını, eczacı, bitkisel ürün satıcıları, medikal firmalar pek çok ürün pazarlıyor. Televizyon, sosyal medya, aktarlar, marketler eczaneler hatta doktor!lar, ilaç olmayan ürünleri pazarlıyorlar.

Dileyen dilediği yolu seçebilir. Burada yıllardır benzer öyküleri okuyor, paylaşıyoruz. Yeni teşhis almış hastalar veya yakınları çaresizlik içinde şifa arıyorlar. İlk kez duyduğu her tedavi haberinde doğal olarak heyecanlanıyorlar. Bunları çoğumuz deneyimledik, umut bağladık. Umutsuz yaşanmıyor.

Ancak biriktireceğimiz tecrübeleri de yabana atamayız. Deneyimler en değerli bilgileri içerir. Yakın geçmişte "tedavi buldum!" diye grupta heyecanla ve bir tedavi bulduğuna gerçekten inanan insanların yazılarını okuduk. Canı ciğeri, yakını ALS hastası olduğunu öğrenen insanlar bir tür süreç yaşıyor. Dünyanın her yerinde yaşanıyor bunlar. Çünkü Dünyada 450.000 ALS hastası var.

Bunun gibi binlerce yazı yazılmıştır muhtemelen. Bazılarımızın her şeye rağmen kendi Amerika’sını keşfetme özgürlüğü var.

Bir tedavi yöntemi konusunda karar vermeden önce şunları dikkatle gözlemlemenizi öneririm:

  1. Tedavi pahalı mı? Muhtemelen yarar görmezsiniz. Çünkü dünyanın sayılı zenginleri arasında da ALS hastaları var. Bu tür  çok pahalı sunulan tedaviyi  satın alacak insanlar var.  Ne yazık ki iyileşen bir sayılı varlıklı ALS hastası yok. 
  2. El altından mı sızdırılıyor? Yeraltı, merdiven altı mı? 1 numarayı okuyun. 
  3. Ben para pul istemem Allah rızası için yardımcı olabilirim diyen kimseler: Halk arasında otçu, otacı, ırıklayıcı, şifacı, şifa ocağı gibi geleneksel yöntemler binlerce yıldır denenmiştir. Pek çoğu hasta boş dönmesin, umudu kırılmasın diye bildiklerini uygular. Huzur bulabilirsiniz ama iyileşen, şifa bulmuş ALS hastası olmaz. 
  4. Allah bana yetenek verdi, ben bu işin sırrını göklerden aldım. Para pul istemem diyenler muhtemelen akıl hastasıdır. Sze vereceği zarardan bihaber, kendisinde insanüstü yetenekler olduğuna inanır, inandırır. Zaman, iş güçten olursunuz. Dikkat edin müridi olmak işten bile değildir. Hoca uçmaz müridi uçurur derler.
  5. Ben bu işi Uzakdoğu’da öğrendim. Ustalarım Budist, Şintoist, Taoist, Falun Dafa, şifacı, holistik healer vs. diyenler çok ilgi çekerler. Modern insanın klasik tıp içinde sıkışmış olduğu söylemi ile başlarlar. Yeni bir ruhsal yolculuk vaadiyle profesyonelce sizi yönetirler. Paranın önemsizliğinden dem vurup kendileri zengin olurlar. Zaman ve paranızdan ve hatta inancınızdan olursunuz. 
  6. Her şeyin kutsal kitaplarda yazdığını, iyi bir inanan olursanız hastalığınızın şifasını bu yolla bulabileceğinizi telkin edenler vardır. Bu tür yolculukta ruhsal açıdan acılar, travmalarla dolu bir yoldan gidilir. Bedensel iyilik olmasa da iyi bir münzevi yaşam sürdürülebilir. Yalnızlaşma ve gerçek dünyadan sevdiklerinizden kopma riski çok yüksektir. 
  7. Hiçbir dini veya felsefi dayanağı olmayan bazı kerameti kendinden menkul hoca lakaplı fırsatçılar, "sende nazar var, büyü var, malında haram var, eşin sana kötülük yapıyor, düşmanların var" vs. gibi telkinlerle olaya el koyar. Son kuruşuna kadar acımasızca elinizden alırlar. Hastanın aklı başında, sağduyu sahibi yakınlarını hastayla görüştürmez, inanılmaz senaryolar yazar ve inandırırlar. Hasta ve yakınları büyük bir karanlığa düşerler. Bazen hasta, giderek yalnızlaşır, yoksullaşır. 

İnternet forum sayfalarında, destek gruplarında, sosyal medyada, hasta gruplarında çok fazla tecrübe sahibi hasta ve yakınları var. ALS öyle bir hastalık ki bütün yolları kişisel olarak deneyecek vakti, fırsatı vermiyor.
Hangi yoldan giderseniz gidin, yolunuzun şifaya varmasını en içten duygularla diliyorum.

Sevgilerimle

1 Haziran 2018 Cuma

ALS hastalarının şifa arama yolculuğu

Zor bir hastalıkla mücadele etmeyi birlikte öğreniyoruz

Her öneri, bilgi, yöntemin konuşulmasından yanayız.

Acımasız bir hastalık ile yaşarken her bilgi kırıntısında şifa arıyoruz.

Bu durumdaki bizler haliyle suiistimallere açık bir grubuz.

Hasta, yakını, eczacı, bitkisel ürün satıcıları, medikal firmalar pek çok ürün pazarlıyor. Televizyon, sosyal medya, aktarlar, marketler eczaneler hatta doktor!lar, ilaç olmayan ürünleri pazarlıyorlar.

Dileyen dilediği yolu seçebilir. Burada yıllardır benzer öyküleri okuyor, paylaşıyoruz. Yeni teşhis almış hastalar veya yakınları çaresizlik içinde şifa arıyorlar. İlk kez duyduğu her tedavi haberinde doğal olarak heyecanlanıyorlar. Bunları çoğumuz deneyimledik, umut bağladık. Umutsuz yaşanmıyor.

Ancak biriktireceğimiz tecrübeleri de yabana atamayız. Deneyimler en değerli bilgileri içerir. Yakın geçmişte "tedavi buldum!" diye grupta heyecanla ve bir tedavi bulduğuna gerçekten inanan insanların yazılarını okuduk. Canı ciğeri, yakını ALS hastası olduğunu öğrenen insanlar bir tür süreç yaşıyor. Dünyanın her yerinde yaşanıyor bunlar. Çünkü Dünyada 450.000 ALS hastası var.

Bunun gibi binlerce yazı yazılmıştır muhtemelen. Bazılarımızın her şeye rağmen kendi Amerika’sını keşfetme özgürlüğü var.

Bir tedavi yöntemi konusunda karar vermeden önce şunları dikkatle gözlemlemenizi öneririm:


  1. Tedavi pahalı mı? Muhtemelen yarar görmezsiniz. Çünkü dünyanın sayılı zenginleri arasında da ALS hastaları var. Bu tür  çok pahalı sunulan tedaviyi  satın alacak insanlar var.  Ne yazık ki iyileşen bir sayılı varlıklı ALS hastası yok. 
  2. El altından mı sızdırılıyor? Yeraltı, merdiven altı mı? 1 numarayı okuyun. 
  3. Ben para pul istemem Allah rızası için yardımcı olabilirim diyen kimseler: Halk arasında otçu, otacı, ırıklayıcı, şifacı, şifa ocağı gibi geleneksel yöntemler binlerce yıldır denenmiştir. Pek çoğu hasta boş dönmesin, umudu kırılmasın diye bildiklerini uygular. Huzur bulabilirsiniz ama iyileşen, şifa bulmuş ALS hastası olmaz. 
  4. Allah bana yetenek verdi, ben bu işin sırrını göklerden aldım. Para pul istemem diyenler muhtemelen akıl hastasıdır. Sze vereceği zarardan bihaber, kendisinde insanüstü yetenekler olduğuna inanır, inandırır. Zaman, iş güçten olursunuz. Dikkat edin müridi olmak işten bile değildir. Hoca uçmaz müridi uçurur derler.
  5. Ben bu işi Uzakdoğu’da öğrendim. Ustalarım Budist, Şintoist, Taoist, Falun Dafa, şifacı, holistik healer vs. diyenler çok ilgi çekerler. Modern insanın klasik tıp içinde sıkışmış olduğu söylemi ile başlarlar. Yeni bir ruhsal yolculuk vaadiyle profesyonelce sizi yönetirler. Paranın önemsizliğinden dem vurup kendileri zengin olurlar. Zaman ve paranızdan ve hatta inancınızdan olursunuz. 
  6. Her şeyin kutsal kitaplarda yazdığını, iyi bir inanan olursanız hastalığınızın şifasını bu yolla bulabileceğinizi telkin edenler vardır. Bu tür yolculukta ruhsal açıdan acılar, travmalarla dolu bir yoldan gidilir. Bedensel iyilik olmasa da iyi bir münzevi yaşam sürdürülebilir. Yalnızlaşma ve gerçek dünyadan sevdiklerinizden kopma riski çok yüksektir. 
  7. Hiçbir dini veya felsefi dayanağı olmayan bazı kerameti kendinden menkul hoca lakaplı fırsatçılar, "sende nazar var, büyü var, malında haram var, eşin sana kötülük yapıyor, düşmanların var" vs. gibi telkinlerle olaya el koyar. Son kuruşuna kadar acımasızca elinizden alırlar. Hastanın aklı başında, sağduyu sahibi yakınlarını hastayla görüştürmez, inanılmaz senaryolar yazar ve inandırırlar. Hasta ve yakınları büyük bir karanlığa düşerler. Bazen hasta, giderek yalnızlaşır, yoksullaşır. 

İnternet forum sayfalarında, destek gruplarında, sosyal medyada, hasta gruplarında çok fazla tecrübe sahibi hasta ve yakınları var. ALS öyle bir hastalık ki bütün yolları kişisel olarak deneyecek vakti, fırsatı vermiyor.
Hangi yoldan giderseniz gidin, yolunuzun şifaya varmasını en içten duygularla diliyorum.

Sevgilerimle

Not: Tamamlayıcı tıp (Complementary medicine) uygulamaları, ALS hastalığının tedavisinde etkili değildir. Ancak yaşam kalitesini bozan bazı belirtileri rahatlatmak amacıyla kullanılabilir.

Aşağıdaki tedavi yöntemleri Türk Tabipler Birliği Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Çalıştayından (TTB-UDEK ) alıntılanmıştır. Etkinliği kanıtlanmamış yöntemler:

· Ayurveda
· Geleneksel Halk Hekimliği
· Herbal (bitkisel) tedaviler
· Biyoenerji
· Biyorezonans
· Oksijen terapisi
· Aromaterapi
· Homeopati
· Akupunktur
· Kayropraktik, Kiropraktik (Şiropratik)
· Diyet tedavisi-takviyesi
· Elektromanyetik alanlar
· Masaj-Shiatsu
· Reiki
· Terapötik Dokunuş - Holistik iyileştirme
· Manyetik Terapi
· Ses Enerjisi Terapisi
· Işık Terapisi-Laser tedavisi
· Refleksoloji
· Şifacılık
· Okuyup üfleme, toplu dua, büyü
· Ozon tedavisi
· Hirudoterapi (sülük)
· Apiterapi (arı zehri tedavisi)
· Nebevi Tıp uygulamaları (hacamat, kupa)
· Kök Hücre uygulaması (halen faz çalışmaları devam ediyor)
· Hipnoz
· Larva uygulaması
· Mezoterapi
· Proloterapi
· Osteopati
· Müzik Terapi

yararlı link: 

1 Ocak 2018 Pazartesi

Kanıtlanmamış Kök Hücre "Tedavileri" Düzenleyicilerin Dikkatini Çekiyor...

Uluslararası Kök Hücre Araştırmaları Derneği (ISSCR) geçtiğimiz ay kendi web sitesinden kanıtlanmamış tedavilere ilişkin kısa bir açıklama yaptı. Biz de bunu Kök Hücre E-Bülteni okurları için özetledik. Bunu yaparken açıklama metninde yer almayan ancak ülkemizde de benzer durumun söz konusu olduğu gerçeğinden yola çıkarak bazı eklentiler yaptık.

Bilimsel ve klinik toplulukların bir parçası olarak çoğumuz, küresel çapta faaliyet gösteren klinikler tarafından yürütülen kanıtlanmamış kök hücre "tedavilerinin” doğrudan hastalara pazarlanması konusunu dikkatle izlemekteyiz. Hatta bu konuda ISSCR çok kez sözlü ve yazılı bildiriler yayınladı. Tedaviye dirençli hastalıklarla boğuşan hastalar kanıtlanmamış "tedaviler" de çarelerine umut arayarak kliniklere binlerce dolar ödemekteler. Üstelik bu hastalar, reklamı yapılan ürünlerin söylendiğinin tersine kanıtlanmadığının, çalışıp çalışmadığını gösteren bilimsel testlerden geçirilmediğinin veya muhtemelen riskli olduklarının farkında bile değiller. Bu durum hâlâ büyük bir risk taşıyan ve hatta ölümle sonuçlanabilen otolog kullanımları da içermekte. Hastaları bilinçsizce risk altına alırken yanlış ümit vermek hastaya karşı sorumsuzca davranmak anlamına gelir ve aynı zamanda tıbbi ve etik standartlara aykırıdır. Fakat hâlâ dünyada binlerce klinik bu şekilde çalışmaktadır.

Yeni Yönetmelik ve Yasa Çıkarma Çabaları ISSCR gibi gruplar da dahil olmak üzere bilim insanları ve klinisyenlerin küresel çabaları sayesinde, riskli kök hücre tedavilerini satan klinikleri kısıtlamak için düzenleyici ve yasal çabaların hayata geçirildiğine ilişkin işaretler görüyoruz. Aynı zamanda bu tür çabalar sayesinde reklamı yapılan kök hücre ürünlerinin güvenli ve kanıtlanmış olduğuna dair net bilgiler hastalara verilmekte. Bir düzenlemeye bağlı olmadan çalışan ve hastalara yanıltıcı umut veren eden kliniklerin bir bir saptanmış durumda olması beklenmekte.

A.B.D.'de Durum

Son dönemde ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) iki klinik için yaptırım önergesi ilan etti; California, San Diego'daki StemImmune Inc. tarafından onaylanmamış ürünlerin üretimini durdurdu ve Florida, Sunrise'daki ABD Kök Hücre Kliniğine bir mektup yazdı. Her ikisi de hastaları risk altına sokan "onaylanmamış ve potansiyel olarak tehlikeli" kök hücre müdahaleleri yapıyordu. Duyurudaki FDA görevlisi, ajansın "rejeneratif hücre tedavileri adı altında güvensiz ya da kanıtlanmamış kür tedavileri pazarlayanlara karşı sert bir duruş sergileyeceğini" belirtti. FDA çabasının bir parçası olarak ajans ayrıca gözetim gerektiren kök hücre tedavilerini daha net tanımlamak ve yasal ve düzenleyici yönergelere uymayan klinikleri daha etkili bir şekilde tanımlamak amacıyla yeni düzenleyici ve uygulama önlemlerinin yeni bir sürümünün çıkacağını açıkladı. Bu da dünyadaki diğer yargı kurumlarının genellikle düzenleyici çerçeve ve uygulama hakkında FDA’yı rehber olarak gördüğü düşünüldüğünde büyük bir adımdır.

Diğer Ülkelerdeki Durum

Avustralya'da hükümet daha önce yönetmeliklerin dışında kalan otolog kök hücre uygulamalarının kullanımıyla ilgili düzenlemeleri değiştireceğini açıkladı. Otolog insan hücre ve doku ürünleri elde edildiği hastaya tekrar uygulanan ürünlerdir. Bu ürünlerin hastalar için riskli olması nedeniyle hükümet bu ürünleri düzenlemeye sokacağını bildirdi. Kanada da benzer şekilde çoğu otolog olan kanıtlanmamış kök hücre uygulamalarını satan özel klinikleri gözden geçireceğini duyurdu. Ajans, kliniklerin Kanada'daki Yiyecek ve İlaç Yasası'na uygun çalışıldığını doğrulamak istiyor. Hindistan, kök hücrelerin kanıtlanmamış kullanımlarına karşı durabilmek için Kök Hücre Araştırmaları Ulusal Kılavuzunu yayımladı. Bu kılavuza göre "onaylanmış bir klinik araştırmanın dışında kalan tüm kök hücre uygulamalarının hastalarda kullanımının etik olmadığı ve bu uygulamaların hatalı tedavi olarak kabul edileceği" belirtiliyor. Hint Sağlık Araştırma Kurumu ve Biyoteknoloji Bölümü ile birlikte, Tıbbi Araştırma Bölümü tarafından yazılmış olan rehberlere göre "kök hücreler hâlâ bakım standartlarının bir parçası değildir; dolayısıyla etkililik kanıtlanıncaya kadar terapi için herhangi bir rehber bulunmamaktadır.


Ülkemizde de Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü altında görev yapan S.B. Organ, Doku Nakli ve Diyaliz Hizmetleri Daire Başkanlığı tarafından 2017 yılının Haziran ayında “Doku ve Hücrelerin Kullanıldığı Klinik Araştırma Ve Klinik Denemeler Rehberi” yayınlandı. Bu sayede klinik denemelere ilişkin başvurular bundan böyle daha net sınırlarla çizilmekte; bu da hastaları ve başvuru yapan hekimleri bir nebze koruma altına almakta. Bu rehbere ilişkin ayrıntılı haberi KHB’nin 24. sayısına ele alacağız. Kök Hücre Ürünlerinin Güvenilir Olmasının Sağlanması Tedavi edici potansiyeli olan girişimler laboratuvarda geliştirildiğinde ve daha sonra tıbbi kullanıma yönelik ürünler haline getirildiğinde, güvenli ve etkili olmasını sağlamak için sağlam, bağımsız inceleme testlerinin yapılmasını gerektirir. ISSCR'nin yayınladığı Kök Hücre Araştırma ve Kliniğe Uyarlama Kılavuzu (Bkz. KHB Sayı: 20, 21, ve 22), ilaçların hastaların kullanımı için onaylanmadan önce klinik araştırmalardan elde edilen bilimsel kanıtlara olan kritik gereksinimi vurgulayan bu süreç için tavsiyeler sunar. Hasta sağlığının en üst düzeyde olduğu fikrine olan bağlılığı ile ISSCR, düzenleyici kurumların ve yasa yapıcıların kök hücre tedavilerinin satılması ve kullanılması ile ilgili uygun düzenleme, gözetim ve şeffaflığın sağlanmasına yardımcı olmak için dikkatli olmasını savunmaktadır.

22 Eylül 2017 Cuma

Hapşu! Çok yaşa!

Reklam mı yoksa tavsiye mi? 

Önce hemen bilgi: Propolis ilaç değildir. Antibakteriyel etkisi sınırlı doğal (ne kadar) bir ürün
Curcumin: İlaç değil. Bildiğimiz Zerdeçal, yani karanfilgillerden bir bitki.
***
Zor bir hastalıkla mücadele etmeyi birlikte öğreniyoruz
Her öneri, bilgi, yöntemin konuşulmasından yanayız.
Acımasız bir hastalık ile yaşarken her bilgi kırıntısında şifa arıyoruz
Bu durumdaki bizler haliyle suistimallere açık bir grubuz.
Hasta, yakını, eczacı, bitkisel ürün satıcıları, medikal firmalar pek çok ürün pazarlıyor. Televizyon, sosyal medya, aktarlar, marketler eczaneler hatta doktor!lar, ilaç olmayan ürünleri pazarlıyorlar.
Canı yanmış insanlar defalarca iyi niyetle deneyimlerini yazıyor.
ALS hastası da yakının da ciğeri yanıyor.
Böyle bir grupta tabiri yerindeyse "umut tacirliği" yapan kimselerin olduğuna şahsen inanmıyorum. (Haksız rekabet, fahiş fiyat satışı için bu grupta olanlar olabilir, o ayrı bir konu)
İnsanımızın yardımsever olduğuna inanıyorum.Kullandığı ürünleri iyi niyetle paylaştığını düşünüyorum. Doğrusunu Allah bilir.
Fakat!
ALS hastalığında bazı özellik var:
1- Şu anda tedavi edecek bir ilaç yok
2- ALS hastalığı hızlı veya yavaş ama sonuçta ilerleyicidir
Hastalığın ilerleyen döneminde ortaya çıkan belirtilerle başetmek için denenmiş, doktor tarafından tavsiye edilen her türlü ilaç piyasada mevcuttur.
3- Belirtilerle başetmek üzere kullanılan tıbbi ilaçlar vs. yaşam kalitesini yükseltebilmek için önemlidir.
4- Türkiye’de ötenazi hakkı yoktur. Yani hasta genellikle bakımsızlıktan, beslenme, solunum problemi, enfeksiyon gibi nedenlerle kaybedilir. Nefes darlığı sonucunda boğularak veya genel yetmezlik, kalp durması sonucunda kaybedilir.
Hasta başkasının bakımına muhtaç duruma geldiğinde ölüm hakkı yoktur. Başkasının ihmali veya kararıyla ölüm sonucu ise adli soruşturma kapsamındadır.
Yani zamanında gerekli olan destek verilmezse hasta muhtemelen kaybedilir.
5- Geçici, rahatlatıcı tedaviler kuşkusuz gerekiyor. Ancak bu durumda hasta bir sonraki problemde acil servis - yoğun bakım sürecine giriyor, hasta ve doktor için süreç zorlu oluyor. Örneğin zatüre olmuş bir akciğer en iyi tedaviyi alsa da solunum işlevini yapamıyor. Yani basınçlı hava, Oksijen vs verilse de kan gazı düzelmiyor. Bunları biliyorum çünkü acillerde, yoğun bakımlarda çalışan her doktor gibi ben de gördüm, yaşadım.
6- Yani tavsiye etmek güzel de iyi iyi niyetli tavsiyelerin sonuçları kötü olabilir.
7- Sonuç hüsran ve vicdan azabı olabilir. Bu yükü kaldırmak zordur.
Rahat ve iyi yaşayalım. 

Rahmetli Barış Manço şarkısıyla bitirelim ama ALS nezle gibi bir hastalık değil ki...

Eski adamlar doğruyu söylemiş
Bir çiçekle bahar olmaz
Kişi kendini bilip sağa sola sormalı
Can pazarı bu oyun olmaz
Zürafanın düşkünü beyaz giyer kış günü
Sonunda şifayı kapıpta şaşırınca
Bana gel beni dinle iyi yaz
Defteri kalemi al iyi yaz
Nane limon kabuğu bir güzel kaynasın aman
Ha ha ha ha ha içine hatmi çiçeği biraz tere otu katasın aman
Ha ha ha ha ha hatta biraz tarçın bir tutam zencefil aman
Ha ha ha ha ha bin derde deva geliyor biraz daha sabret güzelim
Ha ha ha ha ha hapşu
Çok yaşa
Sen de gör
Rahat ve iyi yaşa

Özet:
Yazıda anlatmak istediğim:
1- ALS hastalığı ile yaşıyorsanız solunum problemi er ya da geç olacak.
2- Sağlıklı kimselerde 1-2 günde atlatılan nezle, grip, soğuk algınlığı ALS hastalarında zatüreye kadar gidebilir.
3- ALS hastası olarak öksürük, balgam çıkarmada güçlük yaşıyorsanız mutlaka doktora görünmeniz iyi olur. Gerekli ilaçları zaten verecektir. Belki röntgen isteyecek.
4- Doktorun verdiği ilaçların yanında halk arasında binlerce yıldır kullanılan ilaçları destekleyici, ferahlatıcı olarak tabii ki kullanabilirsiniz.
5- Yurtdışından gelen destekleyici ürünlerin içinde bulunan maddeler çoğu aktarlarda bulunuyor. Curcumin yazan kutuda zerdeçal var. Yani isim, marka, kutu, ithalat vs fiyatı arttırıyor.
6- İlaç tavsiyesi dışında tabii ki halk arasında kullanılan bitki vs tavsiyeleri yapabiliriz. Ancak bunlarla bazen zaman kaybediliyor. Basit bir öksürüğü ıhlamurla iyi etmeye çalışırken akciğerde enfeksiyon başlıyor.
7- Tavsiye mi yoksa reklam mı? Bunu ayırdetmek zor oluyor.
8- Barış Manço şarkısı "Hapşu" ise akılda kalsın, sanatçının ruhu şadolsun, herşeye rağmen gülelim, çok yaşayalım babında iliştirilmişti. Yanlış anlama olmasın diye yazdım dalga geçme niyetimin olmayacağını bilenler bilir.:)

25 Kasım 2016 Cuma

Lütfen vücudunuzun ayarlarıyla oynamayınız.

ALS hastalığı gerçekten zor hastalık. ALS Teşhisi almak bile başetmesi zor bir süreç. Ancak ALS gibi pek çok çaresiz hastalıklar var. Hatta kimilerine  göre ALS ile değiş-tokuş yapmak istenilen hastalıklar var. Böyle hastalıklara yakalandık diye vücudumuzun ayarlarıyla  oynama, kurcalama, bilinçsizce hırpalama  hakkımız olmadığını düşünüyorum. Çünkü sahip olduğumuz bedeni biz  yaratmadık.

Tıp ve biyoloji biliminin yıllardır yapmaya çalıştığı şey, bu hastalıkların nasıl oluştuğunu, hangi mekanizmalarla çalıştığı, nerede bozukluk olduğunu anlamaya çalışmak... Yani biyoloji ve tıp bilimleri Allah yapısının sırrını çözmeye çalışıyorlar. Bunun en mantıklı ve bugüne kadar çalışır olduğu ispatlanmış tek yolu bilimsel metodolojidir.

Ne olduğu belirsiz maddeleri insan üzerinde deneme yanılma yoluyla uygulamak en hafifinden insan bedenine işkencedir. Ahlakla da bağdaşmaz.  Türk ceza Kanununun bu konuda ilgili maddesi de vardır.

Tıp ne yapıyor?

Bilimsel metodoloji kullanıyor. Geçerliliği yüzlerce yıldır  bilimsel olarak ispat edilmiş ve kabul görmüş çözümler sunuyor. Son dakikada acil servise yetiştiğinizde sizi hayatta tutmak için çözüm buluyor. Nefes alamayanlara solunum makinesi, beslenemeyenlere en uygun beslenme desteği, ağrıyı kesmek, mikroplarla mücadele etmek gibi yaşamı kolaylaştıracak yöntemler sunuyor.
Lütfen vücudunuzun ayarlarıyla oynamayınız. Zaten çok karışık ve tam olarak henüz anlayamadığımız insan sistemini daha da karmaşık hale getirmeyelim.

Napalım? Hiçbirşey yapmadan bekleyelim mi?
Tabii ki hayır!
Ortaya çıkalım
Yaşamı kolaylaştıracak herşey hakkımızdır, hak için mücadele edelim.
Ailemiz için mücadele edelim
Sivil toplum örgütü olarak güçlenelim
Medyada sesimizi duyuralım
Araştırma yapanları yüceltelim. Onlar başkaları için hayatlarını laboratuvarlarda, kütüphanede bazen hapisanede geçiriyorlar. Aynı zamanda ekmek parası kazanmaya çalışıyorlar.

Düşündüğümüz zaman yapılacak çok şey var. ALS hastalarının en büyük avantajı, sağlıklı bir beyin ve keskin zekaya sahip olmalarıdır. Avantajları kullanalım.

26 Ağustos 2016 Cuma

Deanna's protokol

2007 yılında, Deanna henüz 30 yaşındayken vücudunda ALS  hastalığı belirtileri görülmeye başladı. 2010 yılında ALS tanısı aldığında üzücü haberle  tüm aile yıkılmıştı. Deanna'nın babası bir doktordu. Kızının bu amansız hastalık haberini aldıktan sonra bir tedavi bulabilmek  amacıyla çalışmalara başladı. Dr. Vincent Tedone, bir tedavi protokolü geliştirdi ve Deanna bu tedaviyi uygulamaya başladı. Deanna'nın vücudunda bazı olumlu değişiklikler görüldü. Kısmen de olsa kas spazmları, seğirmeler azaldı. Bu, tam bir tedavi olmasa da hiçbir şey yapmamaktan iyiydi. Dr. Vincent Tedone, zararsız olduğu bilinen Hindistan cevizi yağı, kakao yağı ve bazı minerallerden oluşan ucuz ve uygulanabilir olan bu tedaviye Deanna's protokol adını verdi. 

Protokolun temel içeriği Arginine alpha keto-glutarate, Nicotinamide Adenine Dinucleotide, GABA, glutathione, Idebenone, Ubiquinol, Glutatyon.

Dr. Vincent Tedone ve Deanna"Winning the Fight "adlı kâr amacı gütmeyen organizasyon kuruldu. Resmî sitesinde Deanna's protokol konusunda ayrıntılı bilgi mevcut .  Siteye kayıt olduktan sonra en güncel protokolu indirebilirsiniz.


Deanna's protokol konusunda kişisel görüşüm: Protokolda sözedilen destekleyici maddelerden AAKG hakında şuradaki yayında sağlıklı sporcularda kullanımı konusunda bilgi var. 
Birçok bitkisel, vitamin, mineral destek tedavileri gibi çok fazla şey beklememek lazım. Listede adı geçen maddeler Türkiye’de kolay bulunan türden değil. Herhangi bir güvenilir istatistik yok. Genellikle kişisel tecrübe olarak aktarılmış, vücutta çok kesin olmayan küçük değişiklikler rivayet ediliyor. Ketojenik diyet yıllardır biliniyor ve bir başarı öyküsü duymadık.
Patientslikeme sitesinde 13 hastanın kişisel yorumuna bakılırsa önemli bir pozitif etki görülmüyor. 1 PLS hastası krampların azaldığını ifade ediyor.
Bütün tedavi yöntemlerini değerlendirken placebo etkiyi de hesaba katmak lazım.
Deanna's protokol konusunda ALSUNTANGLED ekibi bir rapor hazırladı:
http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/21678421.2013.788405

Mevcut bulgularla Deanna's protokol ALS hastaları için tavsiye edilmiyor. 


20 Şubat 2016 Cumartesi

TEDAVİSİ OLMAYAN HASTALIKLAR

Henüz tedavisi olmayan binlerce hastalık var ama ne yapalım ki bilimsel gerçeklerden çok dogmalara bağlı olan halkımız “ALLAH hastalıklar yaratmışsa mutlaka çaresini ve tedavisini de yaratmıştır” inancını koruyor. Bu yüzden özellikle hasta çocukları için çektikleri onulmaz acıların giderilmesi için Sağlık Bakanlığı kapılarına dayanıyorlar. Ben Haber TV’ de iki üniversite profesörünün bu inancı savunduğu bir programı izlediğimi hatırlıyorum. Başbakan yardımcısı Emrullah İşler Tıbb-ı Nebevinin bir çok konuda tıkanan tıp için bir çıkış yolu olduğunu ileri sürüyor ve Peygamberimizin tıp konusundaki hadislerinden yeterince yararlanılmadığını söyleyerek Tıp fakültelerinde Tıbb-ı Nebevi enstitülerinin kurulmasını öneriyor. Sayın İşler “Allah şifası olmayan hiçbir hastalık yaratmamıştır, her hastalığın çaresi ve ilacı vardır” buyuruyor ve buna dayanarak Peygamberin tedaviye devam ediniz buyruğunu tekrarlıyor.