TEKERLEKLİ SANDALYE SEÇİMİ

ALS hastalığı genellikle iki farklı şekilde başlar ve ilerleyici bir hastalıktır.

Bulber belirtilerle başlayan ALS türünde, konuşma bozukluğu, yutma güçlüğü ve solunum problemi erken dönemde ortaya çıkar. Bu tür hastalar yürüme, el becerileri daha geç dönemde bozulur.

Spinal belirtilerle başlayan ALS türünde ise el becerisi, yürüme, ayakta durma gibi yetenekler erken dönemde bozulur. Konuşma, yutma güçlüğü ve solunum problemi geç dönemde ortaya çıkar.

ALS hastaları ortalama 3-5 yıl içinde fiziksel yeteneklerini ilerleyici bir şekilde kaybederler.  Ancak, hastalık çok farklı seyir gösterebilir. Örneğin yavaş ilerleyici ALS türleri olabilir veya çok hızlı ilerleyen ALS türü de olabilir.

Hastalığın ilerleme göstereceğini önceden tahmin etmek için bilinen bir yöntem yoktur.

Tekerlekli sandalyeye oturmak, psikolojik açıdan zor bir süreçtir. ALS hastalığında en önemli kural, düşmemek ve mümkün olduğunca yardımcı teknoloji ile yaşam kalitesini yükseltmektir.  

Bu bilgiler ışığında tekerlekli sandalye seçimini yapmak gerekiyor.

Tekerlekli sandalye seçimi:

Elini kullanabilen hastalar için Akülü Tekerlekli sandalye uygun bir çözüm olabilir. Piyasada satılan Akülü Tekerlekli sandalyeler genellikle benzer özellikleri taşır.

Heyet Raporu ile SGK 3500 TL ödeme yapıyor.

Akülü sandalye fiyatları, opsiyon özelliklere göre artıyor.

Sırtı yatan ve ayakları yukarı kaldıran modelleri biraz daha pahalı.

Genellikle bir joystick kumanda ile kullanılıyorlar.

Uzun süreli sandalyede oturabilmek için bazı farklı özelliklerin olması tercih edilmelidir. Bunlar:

Sırtı yatabilir olmasının yanısıra tilt özelliği (kaykılma) olmalıdır. Böylece vücut ağırlığı, minder ve sırt bölgesine dağıtılmış olur.  Ayak ve baldır desteği de olmalıdır.  Bu tür modeller özellikli akülü sandalye grubuna girer. Fiyatları da yüksektir.

Üst modellerde ise bu özelliklere ek olarak oturma yüksekliği ayarlanabilir. Bütün fonksiyonlar joystick ile kontrol edilebilir.

Dünyada ALS, SMA, DMD gibi hastalar için standart kabul edilen markalar vardır.

Permobil

Quantum

Invacare

Electric wheelchair veya powerchair olarak biliniyor. Eski tip asansörlere sığmayabilir. 

ALS hastalığının ilerleyici olması nedeniyle, gidişatına göre pahalı marka kararı vermek mantıklı olur. 

Türkiye’de bulunan Akülü sandalyeler 

Genellikle standart, ayaklık, sırtı yatabilir, joystick ve 2 adet 12v akü ile birlikte satılır. Kaykılma (tilt)  özelliği yoktur. Genellikle eski tip asansörlere sığabilir (ayaklıklar çıkarmak gerekiyor) 

ALS hastası için başlangıçta standart, ucuz, akülü sandalye ile evde ve ev dışında 20 km menzile kadar dolaşmak mümkündür. 

Katlanabilir akülü sandalye 

Ayağa kaldıran akülü sandalyeler

ALS hastaları için ayağa kaldıran akülü sandalye tavsiye edilmiyor çünkü ilerleyici kas güçsüzlüğü, bel, kalça bölgesinde kas güçsüzlüğü nedeniyle ayakta dik durmak giderek zorlaşıyor. Fakat fizik tedavi amaçlı kullanılabilir.

ALS hastaları için Kalça /diz bölgesi desteği gerekebilir. Çünkü bacakları bir arada kapalı tutmak zorlaşıyor. Bazı yeni akülü sandalyelerde (lityum bataryalı)  diz / kalça desteği  yoktur. Bacakları kapalı tutmak zorlaşıyor. 

ALS hastaları için mutlaka baş desteği gerekiyor.

Manuel sandalyeler

ALS hastalarında en çok tercih edilen, nispeten ucuz ve kullanışlı sandalyeler özellikli manuel sandalye " olarak adlandırılır.

Baş desteği, ayaklık desteği, fren sistemi, özel oturma yeri gibi özellikleri vardır.

Bazı hastalar, katlanabilir akülü sandalye tercih ediyor. Binek oto bagajında taşınabilir.

Dünya markalarının Türkiye’de temin edilmesi zor oluyor. Yetkili satıcısı olsa da teknik servis sorunları oluyor.

Avrupa ve Amerika'da Akülü tekerlekli sandalye Sosyal güvenlik kurumu tarafından ödeniyor. Türkiye’de ne yazık ki marka, model ne olursa olsun heyet raporu ile Sgk ödemesi 2200 TL.  Geri iadesi mecburi cihazlardandır. Bu rapor hakkından yararlanırsanız, pahalı bir sandalye aldığınız takdirde yine sgk kurumuna sandalyeyi iade etmek gerekiyor. Ödediğiniz fark iade edilmez. 

İnsana daha çok değer veren gelişmiş ülkelerde Akülü sandalye aksesuarları da ilave edilerek çene kontrolü, baş kontrollü, uzaktan kumanda, Android tablet kontrolü, çevrebirim kontrolü (Perde, klima, kapı vs.) mümkün olmaktadır.

Özellikli manuel sandalye 

 

Beyin dalgaları ile tekerlekli sandalye kullanmak mümkün görünüyor

California State Üniversitesi, Fullerton öğrencileri akıllı telefon uygulaması ve bir donanım yardımı ile beyin dalgaları ve yüz hareketleri ile kontrol edilebilir düşük maliyetli ve kolay yönetilebilir bir elektrikli tekerlekli sandalye sistemi  tasarladı. 

Projenin adı "Beyin-Bilgisayar Arayüzü denetimli Elektrikli Tekerlekli sandalye için Sürüş Kontrol" 

Proje  Bilgisayar Mühendisliği yüksek lisans öğrencisi Nikhil Shinde ve lisans Bilgisayar Mühendisliği öğrencileri Graciela Cortez ve Rayton Espiritu tarafından yürütülüyor.

Lisansüstü tez projesi ALS hastalarının ihtiyaçlarına odaklanıyor.

http://www.ocregister.com/articles/project-702406-students-electric.html

SUT 2014 Tekerlekli sandalye

Not: 2 Ekim 2014 Saat 10:00 Güncel: Bu ödemelerin yapılabilmesi için SGK'nın aradığı "ÖZEL HALLERDE KARŞILANAN TIBBİ MALZEMELER (EK-3/C5)"in ne olduğuna dair bir açıklama gelmesi lazım.
Kimler, hangi durumda "özel hal"de sayılacak ve bu ödemeler yapılacak?

Tanımı: ANTİDEKÜBİT OTURMA SİSTEMİ
SUT Kodu: 100075
Süre: 2 yıl
Özellikler: duyu kaybı olan ve uzun süre oturan hastalarda dekübit yaralarının oluşmasını önleyen kuru hava dolaşımlı, hücreli ya da jel oturma sistemli
Ödenecek Miktar: 1.000,00 TL

TEKERLEKLİ SANDALYELER

Tanımı: ÖZELLİKLİ AKÜLÜ TEKERLEKLİ sandalye
SUT Kodu: 100005
Süre: 5 yıl
Özellikler: desteği, elektirikli ayak ve sırt ayarı kontrollü, elektirkle yerden yüksekliği seçilebilen, far sinyal ışıklandırma sistemi takılabilen, paslanmaz çelik metal aksan, patlamayan lastik, dış kullanım için amörtisör sistemi, araba koltuğu veya düz koltuk sistemine sahip, lateral destekler takılabilen, en az 50 ah 12 v akülere sahip, saatte max 10 km/h hız yapabilen, sağa sola dönüş hızlanma kontrol ünitesine sahip, fren mesafesi kullanıcı özelliklerine göre bilgisayarla akülü sandalyeye bağlanabilir 140 kg a kadar hastaları taşıma kapasitesine sahip, şase sistemi çelik olan,
Ödenecek Miktar: 10.000,00 TL

Tanımı: STANDART AKÜLÜ TEKERLEKLİ sandalye
SUT Kodu: OP1345
Süre: 5 yıl
Özellikler: elektronik kumandalı, kapalı devre sistemiyle yokuş aşağı bile hızı ve yönü ayarlanabilir, elektronik akü şarj cihazlı, en az 24 ah 12 v 2 adet aküsü olan, suya dirençli, kolllukları ve ayaklıkları çıkabilen, 12 derecelik eğimi güvenli olarak çıkabilen, şasesi kalın çelikten üretilmiş, 100 kg a kadar hasta taşıma özelliğine sahip, ağırlığı 60-100 kg arasında olan, iç mekanlar için uygun olan, saatte max 6 km/h hız yapabilen,
Ödenecek Miktar: 2.500,00 TL
Hangi hallerde ödeneceği:
"1) Ayakta durmak ve/veya yürümek için alt ekstremitelerini kullanamayacak hastalığı veya engellilik durumunun yanında;
a) El, ön kol ve kolun tek taraflı fonksiyonuna mani olan haller veya,
b) Kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları veya,
c) Kronik obstrüktif akciğer hastalıkları;
2)Yukarda sayılan hastalıklar gibi tekerlekli sandalyeyi hareket ettirememesi yada hareket ettirmesi halinde kişinin sağlığının tehlikeye gireceği durumlarda, bu durumlarının Ortopedi ve Travmatoloji, Beyin Cerrahisi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon, Erişkin veya Çocuk Nöroloji uzman hekimlerinden birinin ve kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları varsa ayrıca Kardiyoloji uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanı; kronik obstrüktif akciğer hastalıkları varsa ayrıca Göğüs Hastalıkları uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanının yer aldığı; mental fonksiyonlar yönünden akülü tekerlekli sandalye kullanıp kullanamayacağı hususunun ayrıca belirtildiği; psikiyatri uzman hekiminin de yer aldığı sağlık kurullarınca düzenlenen sağlık kurulu raporuyla belgelendirilmesi şartıyla akülü tekerlekli sandalye Kurumca bedelleri karşılanır.
3)Trafik tescili zorunlu olan ve kullanımı için H sınıfı sürücü belgesi gerektiren motorlu malul arabalarının Kurumca bedelleri karşılanmaz. Ancak, SUT’un yürürlük tarihinden önce Kurumca temin edilmiş motorlu malul arabalarının bakım ve onarım işlemleri SUT hükümleri doğrultusunda yürütülür.
4) İlgili firma tarafından en az 2 (iki) yıl garanti, 10 (on) yıl yedek parça bulunurluk garantisi ve teknik destek taahhütnamesi verilmiş olmalıdır.
5) 16 yaşın üzeri hastalara temin edilmesi halinde bedeli Kurumca karşılanır. Ayrıca 11-16 (16 yaş dahil) yaş arası hastalarda da ev, okul gibi kapalı alanlarda kullanım için yukarıdaki kriterleri sağlık kurulu raporu ile belgelendirmeleri halinde bir defaya mahsus olmak üzere pediatrik akülü tekerlekli sandalye bedeli standart akülü tekerlekli sandalye bedeli üzerinden Kurumca karşılanır."

Tanımı: BANYO TUVALET SANDALYESİ
SUT Kodu: 100073
Süre: 5 yıl
Özellikler: banyo yapmaya elverişli, şase üzeri elektro statik boya kaplı, su sabun şampuan vs. etkilenmeyen, oturma zemini dekübiti önlemek için yumuşak olan, altında doldurma boşaltma kovası olan gerektiğinde kova yerine klozet kullanımı için arka tekerlekler 20-24 inç aralığında olan,
Ödenecek Miktar: 750,00 TL

Kaynak:
SGK

Tekerlekli sandalye seçimi, tuvalet

Tuvalete gitmek için wcli tekerlekli sandalye faydalı olacaktır. Bu tür araç-gereçleri her türlü medikal ürün satan yerden temin edebilirsiniz.
Manuel tekerlekli sandalye ev için kesinlikle şart. Rapor çıkarttırırken Özellikli Motorsuz Tekerlekli Sandalye diye çıkarttırmanı öneririm. Bu sandalye arkaya yatabilen, yemek yeme aparatı olan, altında klozeti olan baş dayama aparatı olan bir sandalye. Bir çok alanda işinizi kolaylaştıracaktır. Biz babamın tuvalet ihtiyacını bu sandalye ile gideriyoruz..

Akülü arabaya gelince.. Sakın babam tek başına çıkamaz Akülü arabaya ihtiyacı yok diye düşünme. Benim babam solunum cihazına bağlı, hiç bir işini kendisi yapamıyor, bütün ihtiyaçlarını biz karşılıyoruz. Yeme, içme, lavabo, yatma, kalkma vs. Sadece sol kolu akülü arabayı kullanabilecek kadar çalışıyor.

Biz babam sabah 9'da akülüye bi bindiriyoruz akşam 10-11'e kadar. Ekmek almaya, sayısal loto oynamaya, market alışverişlerine, fatura yatırmaya, parkı dolaşmaya, kız kardeşimi okuldan almaya.. Anlayacağın her yere birlikte gidip geliyoruz. Hatta tek başına kahveye bile gidiyor artık.

Akülü almak için geç kalmayın, hali hazırda babanın durumu iyi ise muhakkak başvurun derim. Ben daha yeni başvurdum ilerleyen hastalığımız olduğu için ve solunum cihazına bağlı olduğumuz için bu durumda dışarıya çıkmamızın uygun olmadığını söylediler! Eğer durumumuz biraz daha iyiyken gitseymişiz rapor vereceklermiş.

Yani bir müddet sonra doktorlar hastalara potansiyel ölü gözüyle bakıyor ve faydalı hiç bir şey düşünmüyorlar bizim için!

Daha iyi durumdayız akülü arabaya gerek yok diye düşünebilirsiniz ama lütfen ilerisini de düşünün. Babacığın bir müddet sonra yürüyememeye başlayınca (Dilerim bu aşama çok çok uzun sürer!) akülü hayatınızı inanılmaz kolaylaştıracaktır..

Kısmet Konak

 (Galip Konak agam ruhun şadolsun...)

Akülü tekerlekli sandalye temini

(1) (Değişik:RG- 04/05/2013- 28637 / 26-o md. Yürürlük: 01/05/2013)  Ayakta durmak ve/veya yürümek için alt ekstremitelerini kullanamayacak hastalığı veya engellilik durumunun yanında;
a) El, ön kol ve kolun tek taraflı fonksiyonuna mani olan haller veya,
b) Kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları veya,
c) Kronik obstrüktif akciğer hastalıkları;
Yukarda sayılan hastalıklar gibi tekerlekli sandalyeyi hareket ettirememesi ya da hareket ettirmesi halinde kişinin sağlığının tehlikeye gireceği durumlarda, bu durumlarının Ortopedi ve Travmatoloji, Beyin Cerrahisi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon, erişkin veya Çocuk Nöroloji uzman hekimlerinden birinin ve kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları varsa ayrıca Kardiyoloji uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanı; kronik obstrüktif akciğer hastalıkları varsa ayrıca Göğüs Hastalıkları uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanının yer aldığı; mental fonksiyonlar yönünden akülü tekerlekli sandalye kullanıp kullanamayacağı hususunun ayrıca belirtildiği; psikiyatri uzman hekiminin de yer aldığı sağlık kurullarınca düzenlenen sağlık kurulu raporuyla belgelendirilmesi şartıyla akülü tekerlekli sandalye Kurumca bedelleri karşılanır.
(4) (Değişik:RG- 04/05/2013- 28637  / 26-p md. Yürürlük: 01/05/2013) Akülü tekerlekli sandalye en az; elektronik kumandalı, kapalı devre sistemiyle yokuş aşağı bile hızı ve yönü ayarlanabilir, 6-12 derece arası eğimde kullanılabilme imkanı, taşıma için katlanabilir, hız limiti ayarlanabilir, 120 kg taşıma kapasitesinde, elektronik akü şarj cihazlı, tek veya çift akü kutusu ile 24 V akülü özelliklerine haiz olmalı ve ilgili firma tarafından 2 (iki) yıl garanti, 10 (on) yıl yedek parça bulunurluk garantisi, teknik destek taahhütnamesi verilmiş olmalıdır.

AKÜLÜ TEKERLEKLİ SANDALYE DESTEĞINDEN FAYDALANMAK İÇİN HAZIRLANACAK EVRAKLAR

1 - RAPOR
2 - REÇETE
3 - DEPO MEVCUDU YOKTUR KAŞESİ
SSK Emekli sandığı. Bağ-Kur hastaları için bağlı bulundukları SSK il müdürlüklerinden reçete arkasına “depo mevcudu yoktur” kaşesi veya yazısı alınmalıdır. (Rapor ve reçete ile müracaat ederek.)
4 - VEKALETNAME
5 - SAĞLIK KARNESİ ÖN YÜZÜ FOTOKOPtSt
6 - NÜFUS CÜZDANI FOTOKOPİSİ
7 - BAKMAKLA YÜKÜMLÜNÜN DE NÜFUS CÜZDANI FOTOKOPİSİ
8 - TALIMATNAME

Sağlık kurulu raporu, sağlık kurulu raporu vermeye yetkili hastanelerden herhangi birinden alınabilir. 

Kaynak:
01.08.2013 REV İŞLENMİŞ GÜNCEL 2013 SUT

EK-3C-2

Hasta deneyimleri: Devlet hastanesinden akulu sandalye için rapor çıkarmak için basvuruyoruz. Ondan sonra gün veriyorlar verdikleri gün hastaneye hastayda götürüyoruz çeşitli dr gozukuyoruz ondan sonra heyete giriyoruz heyet raporu onaylarsa akulu sandalye kullanabilir derse Raporda akulu sandalye Evet yazıyor. Ondan sonra hastane hem rapor u veriyor hem de reçete yazıyor. O reçete ile ilk önce sosyal sigortalar kurumunun ilgili bölümüne gidiliyor eğer sgk da ellerinde varsa veriyorlar yoksa dışarıdan almak için yazi veriyorlar o yazi ile sgk ile anlaşmalı sandalye satan yere gidiyorsunuz ordan alıyorsunuz onlarda evrak hazırlıyorlar o evrak larida sgk kurumuna veriyorsunuz . Ondan sonra sandalyenizi alabiliyorsunuz. 2017