Ses Bankacılığı ve ses klonlama nedir?

Ses Bankacılığı, sesinizi kaydetme ve bu kaydı kişiselleştirilmiş sentetik bir ses oluşturmak için kullanma sürecine verilen bir terimdir. Bu sentetik ses daha sonra, metni konuşmaya dönüştüren bir cihazda kullanılabilir.  Bir kişinin kendisine ait olan bir sesle iletişim kurmasını sağlar. Geleneksel olarak ses bankacılığı, yalnızca sesini kaybedeceğini bilen ancak henüz konuşma bozukluğu geliştirmemiş kişiler tarafından kullanılabilir.

Piyasada Türkçe metin okuyucular mevcut. Ancak standart yetişkin erkek ve kadın sesleri mevcut. Kendi sesimi duyurayım derseniz ses bankası veya voice cloning çözümleri mevcut. 

https://voiser.net/

Türkçe ses bankası hizmeti veren firmalardan bilgi bulabilirsiniz.

Hesap profilde apply for impact program tıklayınız. ALS hastaları için ücretsiz ses klonlama için Scott-morgan foundation partner seçin.  Gerekli e belgeleri hazırlayın.   

Daha fazla bilgisi olan lütfen paylaşın. 

https://mov.acapela-group.com/

https://speech.microsoft.com/customvoice

https://elevenlabs.io/

Hesap oluşturun Videoda ayrıntılı bilgi bulabilirsiniz. 

Beyin bilgisayar arayüzü ile ALS hastası konuşma üretebiliyor

ALS nedeniyle konuşma yetisini kaybeden bir hasta, geliştirilen yeni beyin-bilgisayar arayüzü sayesinde beyin aktiviteleri anında sese dönüştürülerek yeniden konuşabildi.

Ameliyat ile beyin korteksine elektrot yerleştirilen ALS hastası Casey Harrell, düşündüğü sözcüğü yazdırmayı  ve önceden klonlama yapılan sesi ile seslendiriyor. 

Beyin-bilgisayar arayüzleri (BCI'lar), nörolojik bir hastalık veya yaralanma nedeniyle konuşma yeteneğini kaybetmiş kişiler için iletişimi yeniden sağlama potansiyeline sahiptir. BCI'lar konuşma girişiminin nöral korelasyonlarını metne çevirmek için kullanılmıştır1,2,3. Bununla birlikte, metin iletişimi, prozodi ve kişinin kendi sesini hemen duyması gibi insan konuşmasının nüanslarını yakalayamamaktadır. Burada, amiyotrofik lateral skleroz ve şiddetli dizartrisi olan bir erkeğin ventral precentral girusuna implante edilen 256 mikroelektrottan gelen nöral aktivitenin kodunu çözerek kapalı döngü ses geri bildirimi ile sesi anında sentezleyen bir beyinden sese nöroprotezi gösteriyoruz. Nöral kod çözücüyü eğitmek için temel gerçek konuşmadan yoksun olma zorluğunun üstesinden geldik ve sesini doğru bir şekilde sentezleyebildik. Fonemik içeriğin yanı sıra, intrakortikal aktiviteden paralinguistik özellikleri de çözebildik ve katılımcının tonlamayı değiştirmek ve kısa melodiler söylemek için BCI ile sentezlenmiş sesini gerçek zamanlı olarak modüle etmesini sağladık. Bu sonuçlar, felçli kişilerin bir BCI aracılığıyla anlaşılır ve etkileyici bir şekilde konuşmalarını sağlamanın uygulanabilirliğini göstermektedir.

Kaynak: 

An instantaneous voice-synthesis neuroprosthesis

https://www.nature.com/articles/s41586-025-09127-3

Braingate projesi 

https://clinicaltrials.gov/study/NCT05724173

Bu yöntem henüz klinik çalışma aşamasında. Videoda gördüğümüz çalışma Braingate projesi. Amerika'da yürütülen bir çalışma.

Basın duyurusu 

https://youtu.be/exLFcFDmRww?si=sWkznV4vO7xf_68N

https://www.youtube.com/watch?v=exLFcFDmRww

https://x.com/i/status/1933182596378452394

Neuralink 

Elon Musk Neuralink projesi ise Şimdilik bilgisayar mouse hareketi yaptırabiliyor.  

İlk Neuralink hastası beyin çipi ile bir yıldır yaşıyor. 

https://www.youtube.com/watch?v=Cf7rbQQBRlI

Dünya çapında hasta başvurusu almaya başladı. 

https://neuralink.com/patient-registry/

Kaliforniya Üniversitesi’ndeki bilim insanları çığır açıcı bir beyin çipi geliştirdi.

  

Brain gate grubu Amerika'da birkaç merkezde 2009 yılında başlatılan bir proje. Toplam 28 uygun hasta çalışmaya alınacak. Girişimsel bir yöntem. Beynin korteks bölgesine elektrot yerleştiriliyor. Kelimeler bir ekranda görülüyor. Uygun bir metin okuyucu yazılımla uzun süreli etkilerinin değerlendirilmesi gerekiyor. 2038 yılında tamamlanması bekleniyor. 

ALS nedeniyle 7 yıldır sesini kaybeden bir adam, yapay zeka kullanarak sesini geri kazandı. Eski videolardan sesini klonladı ve beyin sinyallerini konuşmaya dönüştürdü.

15 Ağustos 2024 (HealthDay News) -- Casey Harrell, Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen amiyotrofik lateral skleroz (ALS) nedeniyle konuşma yeteneğini kaybediyordu.

"İletişim kuramamak çok sinir bozucu ve moral bozucu. Sanki kapana kısılmışsınız gibi," diyor 45 yaşındaki Harrell.

Ancak yeni bir beyin-bilgisayar arayüzü, Harrell'in bir kez daha başkalarıyla konuşmasına olanak tanıyor; beyni sözcükleri sağlarken, bilgisayar da onlara ses veriyor.

Konuşmayı koordine etmekten sorumlu beyin bölgesine yerleştirilen dört mikroelektrot dizisi, Harrell'in söylemek istediği kelimeleri tespit ediyor ve bu bilgiyi bir bilgisayar programına gönderiyor.

Araştırmacılar, Harrell'in ilk seansında sistemin 50 kelimelik bir kelime dağarcığıyla yüzde 90'ın üzerinde kelime doğruluğuna ulaşmasının 30 dakika sürdüğünü söyledi.

Çözümlenen kelimeler bir ekrana yansıtılıyor ve Harrell'in ALS hastalığına yakalanmadan önceki sesine benzeyen bir sesle yüksek sesle okunuyor.

"Sistemi ilk denediğimizde, doğru bir şekilde söylemeye çalıştığı kelimeler ekranda belirince sevinçten ağladı. Hepimiz öyle yaptık," dedi araştırmacı Sergey Stavisky , Kaliforniya Üniversitesi, Davis Nöroprostetik Laboratuvarı eş direktörü.

Araştırmacılar, ALS'nin vücuttaki hareketi kontrol eden sinir hücrelerini etkilediğini söyledi. Ayakta durma, yürüme, elleri kullanma ve hatta konuşma yeteneğinin kademeli olarak kaybolmasına neden oluyor.

Harrell çalışma odasına girdiğinde kollarında ve bacaklarında güçsüzlük oluşmuştu ve konuşması çok zor anlaşılıyordu.

Temmuz 2023'te araştırmacılar, Harrell'in beynine elektrotlar yerleştirerek konuşmayla ilgili beyin aktivitesini kaydedebildiler.

Stavisky, üniversitenin bir basın bülteninde, "Kaslarını hareket ettirme ve konuşma girişimlerini gerçekten tespit ediyoruz," diye açıkladı. "Bu komutları kaslara göndermeye çalışan beynin bir kısmından kayıt yapıyoruz. Ve temel olarak bunu dinliyoruz ve bu beyin aktivitesi kalıplarını bir foneme -- bir hece veya konuşma birimi gibi -- ve sonra da söylemeye çalıştıkları kelimelere çeviriyoruz."

Araştırmacılar, bu tür beyin-bilgisayar arayüzlerinin (BCI) geliştirilmesinin önündeki engellerden birinin, bilgisayarın beyin sinyallerini doğru şekilde nasıl yorumlayacağını öğrenmesinin zaman alması olduğunu söyledi.

“Önceki konuşma BCI sistemlerinde sık sık kelime hataları oluyordu. Bu, kullanıcının tutarlı bir şekilde anlaşılmasını zorlaştırıyordu ve iletişimin önünde bir engel oluşturuyordu,” diyor araştırmacı Dr. David Brandman , UC Davis'te nöroşirürji yardımcı doçenti. “Amacımız, birinin konuşmak istediği her an anlaşılmasını sağlayacak bir sistem geliştirmekti.”

Araştırmacılar, Harrell'in cihazla yaptığı ikinci seansta potansiyel kelime dağarcığının 50'den 125.000 kelimeye çıktığını tespit etti.

Sadece 1,4 saatlik ek eğitim verisiyle BCI, büyük ölçüde genişletilmiş kelime dağarcığının yanı sıra %90'lık bir kelime doğruluğuna ulaştı.

Harrell'in vakasıyla ilgili bir rapor 14 Ağustos'ta New England Journal of Medicine'de yayımlandı .

Araştırmacılar, Harrell'in 32 hafta boyunca 248 saatten fazla iletişim kurduğu 84 veri oturumunun ardından sistemin artık %97'den daha iyi bir doğruluk oranına sahip olduğunu söyledi.

Brandman, "Bu noktada, Casey'nin söylemeye çalıştığı şeyi %97 oranında doğru bir şekilde çözebiliyoruz. Bu, bir kişinin sesini yorumlamaya çalışan birçok ticari akıllı telefon uygulamasından daha iyi" dedi.

Brandman, "Bu teknoloji dönüştürücüdür çünkü konuşmak isteyen ancak konuşamayan insanlara umut sağlar," diye ekledi. "Bu konuşma BCI gibi teknolojilerin gelecekteki hastaların aileleri ve arkadaşlarıyla konuşmalarına yardımcı olmasını umuyorum."

Harrell da aynı fikirde.

"Böyle bir teknoloji insanların hayata ve topluma dönmesine yardımcı olacak" dedi.

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2314132

https://clinicaltrials.gov/study/NCT00912041#participation-criteria

https://x.com/i/status/1826055324069146876

https://www.braingate.org/

 

Koruyucu ve önlem amaçlı trakeostomi

Koruyucu ve önlem amaçlı trakeostomi ALS hastalarında solunum ve yutma güçlüğü başladığında tavsiye ediliyor. 

Trakeostomi ameliyatı: 

Aslında  ALS hastalarında trakeotomi ameliyatı yapılır. Yani anatomik açıdan oldukça zararsız ve geri dönüşü olan bir girişimdir. Trakeostomi ve trakeostomi ameliyatı farklı ameliyat olmasına rağmen genellikle her iki terim de aynı anlamda kullanılmaktadır. 

Trakeotomi ameliyatının 4 önemli avantajı vardır: 

• Akciğere en yakın yoldan bir hava girişi olması (Normalde ağız-burundan nefes alırken nefes alma ve verme sırasında bir hava boşluğu oluşmasını engeller) 
• Gerektiğinde solunum cihazına bağlanmak kolay olu
• Öksürükle çıkarılamayan balgam temizliği aspirasyon cihazı ile kolayca yapılır
• Yutma güçlüğü nedeniyle akciğerlere sıvı gıdaların kaçmasına engel olur (Trakeostomi kanülü balonunun faydası) 

Dezavantaj ise, burun yolu kullanılmadığı için ortam havası nemlendirmek gerekir 

Aspirasyon konusunda temizlik ve hijyen kurallarına uymak gerekiyor 

Aspirasyon için başkasının yardımına ihtiyaç duyuluyor. 

Trakeostomi sonrasında nemlendirici kullanımı 

Birinci hafta ve daha sonraki günlerde hastanın soluduğu havanın nemlendirilmesi trakeit ve krut oluşumunu önlemek açısından son derece önem taşımaktadır. Ayrıca silyaların  (nefes borusu içini döşeyen hücreler) düzenli bir fonksiyona sahip olmalan için en azından % 60 lık bir nem oranına ihtiyacı vardır. ( Oda havasının nemi % 35'in altındadır).

Hastaya yardımcı solunum tatbik edilsin veya edilmesin hasta oksijenli hava veya sadece atmosferik havayı alması halinde de solunan bütün gazların nemlendirilmiş olması gerekmektedir.

Trakeostomi yapıldığı zaman trakea ve solunum sistemi birden bire o güne kadar alışık olmadığı nemden yoksun bir hava ile karşılaşır. Nazofarenks yolu ile alınan bu hava yeterince su ile doyurulamaz ve vücut ısısına getirilmezse buna alışık olmayan trakea ve bronşlardan bol miktarda su kaybı olacaktır. Hem vücut suyunun kaybı ve hem de respiratuvar sistemdeki sekresyonun koyulaşması kaçınılmaz hale gelecektir.

Koyulaşmış sekresyonun bronşiyal yoldan dışan atılması imkansız olacaktır. Bu yeni duruma adapte olmaya çalışan nefes borusu, fizyolojisi dışındaki su kaybına mani olabilmek için çok yapışkan bir sekresyon salgılayacak ve bu sekresyonla mukozasını korumaya çalışacaktır. Hareketsiz ve değişkenlik vasfını kaybetmiş olan bu sekresyon patojen mikropların üremesi için ideal bir ortam olacaktır. Aynı zamanda çok yapışkan sekresyon kolaylıkla atılamadığı için birikecek ve hava yolunda tıkanmalar meydana gelecektir. Hasta yardımcı solunum aygıtına bağlı değilse havanın nemlendirilmesi basit yöntemlerle de temin edilebilinir. Basit ısıtılmış nemlendirici aerosol veya nebülizatör bu maksat için yeterlidir. Su partiküllerinin solunan hava veya gaz kanşımı içersinde dağılmış ve homojen olarak bulunması faydalıdır. Su partikülleri üç mikron veya daha ufak olmalıdır. Ancak bu boyutlardaki su partikülleri trakeobronşial kanalların iç bölümlerine kadar erişebilirler. Nemlendirilmiş hava bronkial sekresyonu da yumuşatıcı olarak rol oynar.

Solunum cihazına bağlı olmayan trakeostomili hastalarda kanül ucuna uygun küçük ısı-nem değişimi filtreleri kullanılıyor. 

Solunum cihazına bağlı hastalarda solunum hortum devresine nemlendiricili bakteri filtresi eklemek gerekir. Bazı solunum cihazlarının kendi orijinal ısıtıcı nemlendirici aksesuarları vardır. Firmanızdan teknik bilgi isteyiniz. Ayrıca bağımsız ısıtıcı nemlendirici aksesuarlar da solunum devresine ilave edilebilir. Ancak elektrikli ısıtıcı nemlendirici aksesuarlar çok sık temizlenmelidir, zira bakteri üremesine yol açarlar.

Solunum cihazına bağlı hastalarda   solunum havasının ısıtılması-nemlendirilmesi için hme (Heat-moisture exchange) tipi filtre kullanılır. 

ALS hastalarında balonlu (cuffed) trakeostomi kanülü kullanılır. 

Trakeostomi kanülleri kural olarak aylık değişim gerektirir. Fakat silikon, düşük kaf basınçlı, içeriğinde toksik kimyasallar bulunmayan kanüller, 6-8 ay kullanılabilir. 

Kuru hava nedeniyle tıkanma ihtimali olan bölgelerde yedek iç kanüllü trakeostomi kanülleri kullanılabilir. 

Bu tür kanüller, kuru balgam nedeniyle tıkanma oluşursa yedek iç kanül değişimi yapılır, kirli, tıkalı kanül temizlenir. Hasta havasız kalmaz. 

Balonlu kanülün 2 amacı vardır 

• Kanülün sabitlenmesi ve trakeostomi deliğinden çıkmasını engellemek 
• Ağızdaki tükrük, balgam, gıda artıklarının nefes borusuna kaçmasını engellemek 

Balonun şişik olması  gerekiyor. Ancak balonun soluk borusuna bası yapması nedeniyle bazen soluk borusu cidarında yara oluşabiliyor. Bunu engellemek için hastanın ağız bakımı ve ağız içi aspirasyonu yapıldıktan sonra birkaç dakika balonu indirip tekrar şişirmek tavsiye ediliyor. 

Kanül değişimi: 

Genellikle ameliyattan sonra eve taburcu olan hastalarda ilk değişimin 1-2 ay sonra hastanede yapılması tavsiye ediliyor.  Trakeotomi yara yerinin tamamen iyileşmesi 5-6 ay zaman alabilir. Kanül değişimi için eve gelen sağlık profesyonelleri bazen kanülün hastanede değişmesini tavsiye edebilir. 

Aspirasyon rengi, kokusu şeffaf ve kokusuzdur. 

Balon sertleşiyor ise trakeostomi kanülü değişim zamanı gelmiş olabilir 

Balonu patlamış kanül değiştirilir. 

Kanül pansumanı sırasında kanülün cilde yapıştığı görülürse kanül değişimi gerekebilir 

Kanülün trakeotomi deliği civarında et parçası olabilir, gümüş-nitrat çubukla dikkatlice yakılabilir (ilk kez bir profesyonel yapmalı) 

Pansumanda Oksijenli su yeterlidir. 

Solunum cihazına bağlı olmayan trakeostomi ameliyatlı hastalar, Pulse oksimetre takip öneriliyor 

Konuşma yeteneğini kaybetmemiş ve trakeostomi ameliyatı olan hastalar balon indirildiğinde ve kanül ağzı kapatmak suretiyle konuşmayı deneyebilir. 

Yutma güçlüğü olmayan hastalar trakeostomi sonrasında da ağızdan beslenmeye devam edebilir. 

Konuşma kanülleri ALS hastalarında çok verimli olmuyor. Ancak bazı kas hastaları ve nadir de olsa bazı ALS hastaları solunum cihazı olmadan konuşma valfleri ile daha anlaşılır konuşabiliyor. Aynı şekilde solunum cihazına bağlı fakat konuşma yeteneğini henüz kaybetmemiş hastalar konuşma valfleri ile daha anlaşılır konuşabiliyor. 

AAC (Augmentative – Alternative Communication) Nedir?

Çeşitli sebeplerden dolayı konuşma zorlukları ile karşı karşıya kalan bireyler çevreleri ile iletişim kurabilmek için AAC (Augmentative – Alternative Communication) tekniğinden yararlanırlar. Günlük hayatta sık kullanılan özneler, fiiller ve söz öbeklerinin kontrol edilebilir görsel kartlar içinde yer almasına ise AAC panosu veya tablosu adı verilir. Bu sayede kas sistemi gelişmezliği veya beyinde oluşan hasarlardan kaynaklı konuşma yeteneğine sahip olmayan veya sonradan kaybeden insanlar, AAC panosu üzerinden zorlanmadan karşılıklı hem sesli hem de yazılı iletişim kurabilirler.

1) Augmentative Alternative Sözcükleri Nereden Gelir?
AAC’nin açılımı Augmentative Alternative Communication’dır. Bu noktada, ‘augmentative’ pano üzerindeki görselleri ve şekilleri anlatırken, ‘alternative’ ise sisteme dahil olan sesli komutlar anlamına gelmektedir. Tıpkı, bir konuşma alternatifi gibi görülebilir.

2) AAC Kullanımı 
AAC, iletişim kurmakta zorlanan kişinin iletişim kurmasını sağlamaya yönelik basit bir mantık ile yaratılmış bir tekniktir. Arka planda bulunan imla kuralları veya dilbilgisi çalışmaları oldukça karmaşık bir teknolojiye gerek duysa da AAC’nin kişiye yarar sağlama biçimi oldukça basittir. Bununla birlikte, AAC ile ilgili genelde yanlış anlaşılan faktörlerden birisi, AAC’nin dil terapisinin yerine geçmesidir. Aksine, dil terapisi ile birlikte pekiştirilen AAC kullanımı, özellikle otizm gibi beyin gelişimini etkileyen rahatsızlıklarda, kişinin zamanla karşı tarafı anlamasını mümkün kılacağı için daha efektif bir hal alır. Yani dil terapisi ile karşısındaki bireyi anlamayı öğrenen otizmli birey AAC ile kendisine söylenenlere karşılık verebilir.

3) AAC Panoları 
Görsel veya Yazı Odaklı Hazırlanabilir
Doğuştan Gelen:Serebral Palsi / Otizm / Fiziksel/Zihinsel Engeller
Sonradan Oluşan: Felç / Ağır Baş Yaralanması / Kanser
Nöromüsküler: ALS / Kas Güçsüzleşmesi /  DMD, SMA

Tabloda konuşma bozukluklarının çeşitli sebeplerini görebilirsiniz. Sizin de fark edeceğiniz üzere bu sebeplerin bazıları sonradan oluşabilir veya yaş ilerledikçe bozulmaya başlayabilir. Bu demektir ki konuşma bozukluğu okur yazarlıkta zorlanma olarak algılanmamalıdır. Bu sebeple kişinin ve/veya ailesinin tercihine göre AAC Panoları sadece görsel, sadece yazı veya her ikisini de barındırabilirler.

4) ACC Panoları Nasıl Hazırlanır?
AAC Panoları, hazırlandıkları dilde en çok kullanılan 500 kelimeye yer verecek şekilde hazırlanırlar. Dil öğreniminde geçerli olan 95/5 kuralı göz önünde bulundurularak seçilen kelime dağarcığı, panoda bulunan tüm kelimelerin kullanıcının günlük hayatını idame ettirebilmesine yöneliktir. AAC Panosu sayesinde kullanıcı, zorlanmadan karşısındakine isteklerini ve düşüncelerini anlatabilir.

5) AAC ve Günlük Oyuncaklar
Kimi zaman, terapistin veya ailenin isteğine bağlı olarak günlük oyuncaklar da AAC çalışmalarının bir parçası olarak kullanılabilir. Bu noktada, terapistler AAC’yi Yüksek Teknoloji ve Düşük Teknoloji olarak ikiye ayırırlar. Örneğin, konuşma güçlüğü çeken otizmli bir çocuk kendisinden bahsederken bir oyuncağı seçerek ona çeşitli aktiviteler yaptırıyorsa, bu da AAC tekniğinin bir parçası olarak görülebilir.

Kaynak

ALS Hastalarında Konuşma Bozukluğu

ALS hastalarında ilerleyen dönemde belki de en yıkıcı olan kayıp konuşma yeteneğini kaybetme ihtimalidir. Mevcut tıbbi ve rehabilitasyon teknolojileri bu  ilerleyici kayıpları önlemek için bir çözüm getiremiyor. Buna rağmen konuşmayı telafi edici stratejiler vardır. AAC  (augmentative assistive communication) yardımcı teknoloji ürünleri ve teknikleri kullanarak iletişim kurma becerilerini korumak için ALS li kişilere yardımcı olabilir.

Bulber tutulumlu ALS de konuşma anlaşılırlığı azalmaya başladığında konuşma yeteneğini rehabilite etmek yerine iletişimi sağlayacak diğer yöntemlere odaklanmak gerektiği üzerinde duruluyor (Yorkston, Miller & Strand, 1995)  Doğrudan konuşmaya müdahale etmek bir dizi nedenden  dolayı tavsiye edilmez.

Öncelikle, konuşma egzersizleri yorucu olacağı için  nörolojik kötüleşmeyi hızlandırabilir.  İkinci olarak da egzersizler sonucunda belirli bir fayda görülmeyince hasta cesaretini yitirebilir, psikolojik açıdan travma yaşayabilir.

Kaynak: 

Ellerini kullanabilen, konuşamayan hasta iletişimi

Bulber belirtilerle başlayan ALS hastalarında yutma ve konuşma bozukluğu erken dönemde ortaya çıkar. El becerisi, yürüme ise daha geç bozulur. Akıllı cep telefonu, ipad tablet iletişim için çözüm olabilir. Telefon ve tabletlerde yazılan yazıları seslendirecek metin okuyucu desteği vardır.

Ellerini kullanabilen hastalar için ipad erişilebilirlik ayarından Türkçe seslendirme açık yapılır yazdığını seslendirir. Android telefon veya tablet de aynı şeyi yapabilir.

Hasta deneyimleri: Eşim samsung gtn8005 tablet kullanıyordu. içinde tts diye bir program var internete bağlıysa yazdıklarını seslendiriyor. Ayrıca klavye haricinde ekran üzerine eliyle yazdıklarını hem seslendiriyor hem de klavye yazısına donuşturuyor. Biz vın kullandık net için viber ve msgr ve f.book vasıtasıyla da uzakta olduğunuz zaman hemen ulaşma imkanı oldu. Tavsiye ederim. Biz çok yararlandık.

Konuşma valfleri

Trakeotomi (nefes borusuna delik) açılan hastalarda konuşma nasıl olacak?
Bu konuyu daha önce şurada açıklamıştım.
Kısaca hatırlatmak gerekirse;
ALS hastası, trakeostomi öncesi zaten konuşma yeteneğini kaybetmiş ise (Bulber başlayan ALS de konuşma ve yutma erken bozulur) trakeostomi sonrası da konuşamaz.
Konuşmanın olabilmesi için;
1- Ses telleri sağlam ve hastalıktan etkilenmemiş olması ,
2- Ses tellerinin arasından yeterli basınçta hava geçiyor olması,
2- Harflerin seslendirilebilmesi (dil, yanak, dudak kasları sağlam olmalıdır)

ALS hastalarında konuşma bozukluğu neden olur?

ALS hastalarında ilerleyen dönemde belki de en yıkıcı olan kayıp konuşma yeteneğini kaybetme ihtimalidir.

Konuşma, insanın en yüksek entelektüel yeteneklerinden biridir. Beyinde konuşma merkezi (Broca) tarafından düşünceler elektrik uyarılarına dönüştürülür.  Konuşmanın gerçekleşmesi için ses telleri, yeterli solunum basıncı, dil, yanak, dudak ve damak kaslarının uyum içinde çalışması gerekiyor. ALS hastalığının bulber başlayan türünde konuşma bozukluğu erken dönemde başlıyor. Bunun nedeni, bulbus adı verilen beyin ile omurilik arasında yer alan bölgenin hastalıktan etkilenmesidir.  Bu bölgede konuşma için gerekli olan kasları çalıştıran merkezler vardır. Solunumu ve yutmayı kontrol eden sinirler de bu bölgededir.

Mevcut tıbbi ve rehabilitasyon teknolojileri bu  ilerleyici kayıpları önlemek için bir çözüm getiremiyor. Buna rağmen konuşmayı telafi edici stratejiler vardır. AAC (augmentative assistive communication) veya ADİS (Alternatif destekleyici iletişim sistemleri)  yardımcı teknoloji ürünleri ve teknikleri kullanarak iletişim kurma becerilerini korumak için ALS li kişilere yardımcı olabilir.

Bulber tutulumlu ALS de konuşma anlaşılırlığı azalmaya başladığında konuşma yeteneğini rehabilite etmek yerine iletişimi sağlayacak diğer yöntemlere odaklanmak gerektiği üzerinde duruluyor (Yorkston, Miller & Strand, 1995)  Doğrudan konuşmaya müdahale etmek bir dizi nedenden  dolayı tavsiye edilmez.

Öncelikle, konuşma egzersizleri yorucu olacağı için  nörolojik kötüleşmeyi hızlandırabilir.  İkinci olarak da egzersizler sonucunda belirli bir fayda görülmeyince hasta cesaretini yitirebilir, psikolojik açıdan travma yaşayabilir.

Trakeostomi sonrasında eğer hasta konuşabiliyorsa (balon indirildiğinde anlaşılır bir konuşma varsa) konuşmanın daha etkili ve yüksek sesli olması için trakeostomili hastalarda yardımcı konuşma valfleri kullanılabilir.

Valf kullanıldığında, mutlaka balonu indirmek gerekir. Solunum cihazından gelen basınçlı havanın ciğerlere girişinde valf açılır, nefes verirken valf kapanır. Bu durumda havanın ses tellerine yönlenmesi sağlanır. Nefes verme işlemi ağızdan yapılır. Konuşma sırasında hava ağızdan-burundan çıkar.

Önemli not: Balonlu tüplerle birlikte konuşma valfi kullanmak için üretici firmanın talimatlarına
uymak zorunludur.  Aksi halde hava yolunun kapatılmasına ve boğulmaya neden olabilir. Balonlu tüp ile birlikte konuşma valfi uygulaması sadece doktor ile birlikte yapılmalıdır. Bazı durumlarda ventilasyon ayarlarının değiştirilmesi gerekebilir.

Kullanılan valf örnekler aşağıdadır.

TRACOE phon assist

Passy-Muir® Tracheostomy & Ventilator Swallowing and Speaking Valve
PMV® 007 (Aqua Color™)

https://www.passy-muir.com/products_valves

Müsküler distrofi hastalığı ile yaşayan Gamze öğretmen şurada https://www.instagram.com/reel/CjdfVQUokDt/ konuşma valfleri hakkında faydalı bilgiler paylaşıyor 

Trakeostomi ve konuşma

Trakeotomi (nefes borusuna delik) açılan hastalarda konuşma nasıl olacak? 

Dikkat! Trakeotomi ameliyatı sonrasında "konuşma kanülü almadan önce bu yazıyı okuyunuz. 

ALS hastası, trakeostomi öncesi zaten konuşma yeteneğini kaybetmiş ise (Bulber başlayan ALS de konuşma ve yutma erken bozulur) trakeostomi sonrası da konuşamaz.

Konuşmanın olabilmesi için;
1- Ses telleri sağlam ve hastalıktan etkilenmemiş olması ,
2- Ses tellerinin arasından yeterli basınçta hava geçiyor olması,
2- Harflerin seslendirilebilmesi (dil, yanak, dudak kasları sağlam olmalıdır)

ALS hastalığında konuşma bozukluğu neden olur? 

ALS hastalarında ilerleyen dönemde belki de en yıkıcı olan kayıp konuşma yeteneğini kaybetme ihtimalidir.

Konuşma, insanın en yüksek entelektüel yeteneklerinden biridir. Beyinde konuşma merkezi (Broca) tarafından düşünceler elektrik uyarılarına dönüştürülür.  Konuşmanın gerçekleşmesi için ses telleri, yeterli solunum basıncı, dil, yanak, dudak ve damak kaslarının uyum içinde çalışması gerekiyor. ALS hastalığının bulber başlayan türünde konuşma bozukluğu erken dönemde başlıyor. Bunun nedeni, bulbus adı verilen beyin ile omurilik arasında yer alan bölgenin hastalıktan etkilenmesidir.  Bu bölgede konuşma için gerekli olan kasları çalıştıran merkezler vardır. Solunumu ve yutmayı kontrol eden sinirler de bu bölgededir.

Mevcut tıbbi ve rehabilitasyon teknolojileri bu  ilerleyici kayıpları önlemek için bir çözüm getiremiyor. Buna rağmen konuşmayı telafi edici stratejiler vardır. AAC (augmentative assistive communication) veya ADİS (Alternatif destekleyici iletişim sistemleri)  yardımcı teknoloji ürünleri ve teknikleri kullanarak iletişim kurma becerilerini korumak için ALS li kişilere yardımcı olabilir.

Ses bankası ve ses klonlama hakkında bilgi için tıklayınız 

Bulber tutulumlu ALS de konuşma anlaşılırlığı azalmaya başladığında konuşma yeteneğini rehabilite etmek yerine iletişimi sağlayacak diğer yöntemlere odaklanmak gerektiği üzerinde duruluyor (Yorkston, Miller & Strand, 1995)  Doğrudan konuşmaya müdahale etmek bir dizi nedenden  dolayı tavsiye edilmez.

Öncelikle, konuşma egzersizleri yorucu olacağı için  nörolojik kötüleşmeyi hızlandırabilir.  İkinci olarak da egzersizler sonucunda belirli bir fayda görülmeyince hasta cesaretini yitirebilir, psikolojik açıdan travma yaşayabilir.

Hasta, trakeotomi  öncesinde konuşma yeteneğini kaybetmediyse, trakeotomi sonrası yine konuşabilir. Ancak ALS hastalığının ilerleyici olduğunu unutmamak gerekiyor. Konuşma yeteneği de zamanla kaybedilecektir.

Eğer trakeostomi sonrasında hasta kendisi nefes alabiliyorsa, solunum cihazına gerek olmadıysa aşağıdaki pratik bilgiler işinize yarayabilir.

1. Hastane ortamında ağız içi sekresyonu aspire edildikten sonra trakeostomi kanül balonu söndürülüp kanül dış kısmı tıpa yada parmakla kapatılıp hastanın konuşması için egzersizler yaptırılır. İşlem sırasında nazal oksijen ihtiyacı olan hastaya verilir.

2. Trakeostomi önüne takılan özel tek yönlü hava girişine izin veren çıkışına izin vermeyen konuşma kapakları (valf)  ile de konuşması sağlanabilir. (Bu kanülleri kullanabilmek için öncelikle 1 nolu maddede sözedilen konuşma egzersizleri başarılı olması gerekiyor. )

Konuşma valfleri hakkında bilgi için tıklayınız 

3. Konuşma özelliği olan kanüller : 

Konuşma için gerekli şartlar uygun olan hastalar, trakeostomi öncesinde konuşması anlaşılır seviyede ise trakeostomi sonrasında da bu kanülleri kullanarak konuşabilir. Öncelikle  yukarıdaki 1 nolu maddede sözedilen konuşma için gerekli koşullar uygun ve egzersizlerin başarılı olması gerekiyor.  

Bu kanüller diğer kaflı (balonlu) kanüllerden  farklıdır. Fenestreli kanül olarak biliniyor. Bu kanüllerde pakette trakeostomi kanülü ile birlikte 2 adet iç kanül vardır.  Bir tanesi delikli, diğeri deliksizdir. Konuşma için delikli iç kanül kullanılır. Gece uyku öncesinde deliksiz iç kanül kullanılır. 

Solunum cihazına bağlı hastalarda da gerekli konuşma koşulları mevcut ise kullanıyor. 

Solunum cihazına bağlı hastalar için: 

Solunum cihazına bağlamak için kullanılan trakeotomi kanülü balonlu (cuff) kanüldür. Kanülün balonunu indirdiğiniz zaman, ventilatorden gelen hava, hem soluk borusundan akciğere hem de gırtlaktan ses tellerinden geçerek (ses üretmek için ses tellerinden havanın geçmesi gerekiyor) hastanın ağzından burnundan çıkar. Henüz genizde bu kontrolu yapmak zordur. Bu nedenle ilk birkaç hafta balonun şişik kalması tavsiye edilir.

Arada  balonu indirin, konuşma varsa hasta konuşabildiğini farkeder. Eğer rahatsız oluyor ise balonu tekrar şişirin. Konuşabiliyor ise gündüz balon inik, geceleri balon şişik kalsın. Kanülün zaten boyun bandı var, çıkması zor. Dışarıdaki balon, içerideki balon ile bağlantılıdır. Yani iç balonun ne kadar şiş olduğunu dış balonun kıvamından anlayabiliriz.

Kişisel deneyim: 

Bana da ilk Trakeostomi yapıldığı zaman doktorlar aynı şeyi söylediler, balon şişik kalsın dediler. Yoğun bakımda yatarken ağızdan beslenme olup olmadığını kontrol etmek için meyve suyu verdiler, yutma güçlüğü olmadığı anlaşıldı. Daha sonra bir hemşire trakeostomi balonunu yavaşça indirdi ( balonun sibop kısmına bir enjektör yerleştirdi, havayı boşalttı)  ben konuşabildiğimi farkettim ve çok sevindim.

Ventilatör seçimi: Konuşmasını kaybetmemiş ALS hastaları veya diğer trakeotomi yapılan hastalar, kas hastaları, SMA  hastaları, kanül balonu indirince konuşabilir. (Eğer yutma güçlüğü yoksa!)

Daha iyi bir konuşma için konuşma sırasında hava basıncı destekleyen solunum cihazı kullanmalıdır.

Eğer balon indirildiğinde rahatsız olmuyorsa sesi daha yükseltmek için konuşma valfleri, fenestreli kanül vs kullanabilir.

ALS- Hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için hastalar zaman içinde konuşma yeteneğini de kaybedebilir. Ayrıca alarm değerleri gözden geçirilmelidir . Cihaz konuşma sırasında hava kaçağı alarmı verebilir.

Trakeostomi sonrasında konuşmayı başarabilen hastalar, trakeostomi kafını bütün gün indirip konuşabilir mi? 

Sözkonusu ALS hastalığı olduğunda ilerleyen dönemlerinde konuşma yeteneği de kaybediliyor. O zamana kadar aşağıdaki durumlara dikkat etmek gerekiyor: 

Konuşmanın nasıl gideceği hastaya göre değişiyor. Solunum cihazına bağlı hastalarda, eğer kaf sönük iken solunum cihazından gelen basınçlı havayı ağızdan burundan kaçmayacak şekilde geniz bölgesinde kontrol edebiliyor ise sorun olmuyor. Kontrol edemiyor ise boğazından kaçak yapabilir ve rahatsızlık verir. Kaçak nedeniyle Oksijen satürasyonu düşebilir. Bu durumda kaf şişirilmeli. Yutma güçlüğü olan hastalarda  Kafın şişik olması gerekiyor çünkü ağızda biriken tükrük, balgam soluk borusuna kaçabilir. 

Yukarıda sözettiğim gibi, yutma güçlüğü (su içerken gıcık öksürük vs) yoksa ve solunum cihazından gelen havayı konuşma sırasında kontrol edebiliyorsa bütün gün kaf sönük kalabilir. 

Uyku sırasında mutlaka kaf şişirilmelidir. Çünkü uyku sırasında geniz kontrolü yapılamaz, cihazdan gelen basınçlı hava ağızdan burundan kaçak yapar, rahatsızlık verebilir ve Oksijen satürasyonu düşmeye başlar.