Sağlık Sisteminin Kör Noktası: Bakım Verenler

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) nadir görülen bir hastalıktır. Ancak nadir olması, hastaların yükünü hafifletmez. Çoğu zaman bu hastalık görünmezliğin, yalnızlığın ve terk edilmişliğin adı olur.

ALS, Alzheimer, inme, kas hastalıkları, SMA ve birçok nadir hastalık gibi uzun süreli bakım gerektirir. Ancak ALS hastalığın ilerleyen döneminde hastalar hareket edemez, konuşamaz, duruma gelmektedir. Hasta ile iletişim giderek zorlaşmaktadır. Bu dönemde tablo daha da ağırlaşır.

ALS hastalarının önemli bir kısmı birkaç yıl içinde konuşamaz, hareket edemez ve çevresiyle iletişim kuramaz hale gelir. Şanslı olanlar göz bilgisayarı kullanabilir; diğerleri ise alfabe tablolarıyla kendilerini ifade etmeye çalışır.

Oysa bu aşamadaki hastaların zihinsel yetileri büyük ölçüde korunur. Yaşadıkları ortamın, çevrelerinin ve koşullarının tamamen farkındadırlar. Ağrı, ısı, basınç ve temas duyuları korunur; görme, işitme, bellek ve muhakeme çoğu zaman sağlamdır. Hastaların yaklaşık %15-20’sinde frontotemporal demans görülebilir, ancak büyük çoğunluğu zihinsel farkındalığını kaybetmez.

Bu durum yalnızca hastalar için değil, aileleri için de ağır bir yalnızlık yaratır.

Çünkü ALS’de bakım çoğu zaman evin içinde ve ailelerin omuzlarında yürütülür. Günün 24 saati, haftanın 7 günü süren bir sorumluluk… Ev yaşamı, çocuklar, mutfak, faturalar, tıbbi sarf malzemeleri, cihazlar ve bitmeyen bir bakım döngüsü.

Bu yük zamanla aileleri sadece fiziksel olarak değil, ekonomik ve psikolojik olarak da tüketir.

Ülkemizde 2024 yılında yapılan bir araştırma bu gerçeği çarpıcı biçimde ortaya koyuyor[1]:

• Türkiye’de sağlık harcamalarının %76,4’ü kamu tarafından, %18,5’i ise bireylerin cebinden karşılanıyor.
• ALS hastalığında ise durum tam tersine dönüyor: harcamaların %78’i ailelerin cebinden, yalnızca %22’si kamu tarafından karşılanıyor.
• Türkiye’de kişi başına ortalama doğrudan sağlık harcaması 238 dolar iken, ALS hastalarında bu rakam 7.473 dolar.

Yani ALS’de doğrudan sağlık harcaması, Türkiye ortalamasının 31 katına ulaşıyor.

Üstelik bu rakamlara çoğu zaman SGK kapsamında olmayan ama hastanın ve bakım verenin yaşamını ciddi biçimde kolaylaştıran cihazlar dâhil değil.

Göz bilgisayarı, pozisyon veren havalı yatak, hasta lifti, kesintisiz güç kaynağı, motorlu hasta karyolası… Bunlar bir lüks değil, hastaların insanca yaşayabilmesi için gerekli araçlar.

İşte bu noktada ALS-MNH Derneği, Türkiye’de ALS hastalarının sorunlarını yakından bilen ve onların sesi olmaya çalışan tek hasta çatısı olarak önemli bir rol üstleniyor. Dernek yalnızca sorunları dile getirmekle kalmıyor; hastaların ve ailelerin yaşamını kolaylaştıracak çözümler üretmek için de çalışıyor.

Ancak sivil toplumun çabası tek başına yeterli değil. Çünkü ALS aslında daha büyük bir sorunun parçası.

ALS, nadir hastalıklar içinde görünmez kalanlardan sadece biri.

Bu hastalıkların ortak kaderi ise çoğu zaman aynı: yalnız bırakılmış hastalar ve tükenmiş aileler.

Evde bakım desteğinin kriterleri bile bu yalnızlığı gösteriyor. Evde bakım yardımı alabilmek için hane gelirinin kişi başına düşen miktarının asgari ücretin üçte ikisinden az olması gerekiyor. Bu yıl için bu sınır 9.378 TL. Verilen yardım ise 13.878 TL.

Oysa ALS’de bakım vermek, fiilen üç vardiya çalışmak anlamına geliyor. Bir insanın uykusuz, dinlenmeden, kendine zaman ayırmadan bu yükü uzun süre taşıması mümkün değil.

ALS Derneği bu nedenle en azından minimal bir bakım planı öneriyor: birincil bakım verenin asgari ücretle desteklenmesi, çalışan eşlerin işlerini bırakmak zorunda kalmaması ve eğitim çağındaki çocukların burs desteği alması.

Çünkü ALS yalnızca bir hastalık değil; çoğu zaman bir ailenin hayatının tamamen değişmesi demek.

Ama bütün bunların ötesinde, ALS ile yaşamayı öğrenirken şunu çok daha iyi anladım:
Hekim olmanın, bir yabancı dil bilmenin, güvenilir bilgiye ulaşmanın ve güçlü bir ekip oluşturmanın büyük avantajı var. Yaşamı evde, ailenin çabasıyla geçen, sağlık sistemimizde çoğu zaman yoğun bakımda hekim ve sağlık çalışanlarının paha biçilmez emeği ile sürdürülen yaşamlardır ALS ile yaşamak. Eve taburcu olmak, evde hastası ile yalnız kalan ailenin çaresizliğidir ALS.

Çünkü tıp bilgisi olmayan aileler için ALS yalnızca bir hastalık değil; aynı zamanda bilinmezlerle dolu bir yalnızlık.

 

Dr. Alper Kaya

17.03.2026

---

[1] Zeynep Gül İçöz; Nadir Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığının Doğrudan ve Dolaylı Maliyetinin Analizi: Antalya Örneği; Yüksek Lisans Tezi; Akdeniz Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Sağlık Yönetimi Anabilim Dalı, Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Antalya-2024

Evde bakım maaşından yararlanma koşulları nelerdir? 2022

Resim: www.fotomac.com.tr

 Aylık ödeme 2023 yılında 4 bin 337 TL'ye yükseltildi.

Evde bakım maaşı engelli bireylerin kendisine değil, bakımını üstlenen ailesi, akrabası, vasisi gibi üçüncü kişilere 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu uyarınca yapılan maddi sosyal yardım desteğidir.

Aylık ödeme 2022 yılında ne kadar?

Engelli bireylerin hayatlarının idamesini evde yürütecek olan kişilere Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü tarafından ödenen evde bakım maaşında artış yapıldı. Aylık ödeme 2022 yılında 2706 TL’ye yükseltildi.

Evde bakım maaşından yararlanma koşulları nelerdir?

Bakım maaşı bağlanması için gerekli 3 şart şunlardır:

Engelli kişinin sağlık raporunda “ağır engelli’’ kısmının işaretli olması gerekir.

Eve giren her türlü gelirin toplanıp kişi sayısına bölünmesinde, kişi başı gelirin asgari ücretin üçte ikisinin altında gelir olmalıdır. Bu miktar 2022 yılı için 2835 liradır. Bu miktarın eşiti ya da üzerinde rakam çıktığında evde bakım maaşı bağlanmaz.

Sosyal hizmetler yetkililerinin yaptığı sosyal incelemede, engelli kişinin bakıma ihtiyacının olduğu tespit edilmiş olmalıdır.

Evde bakım maaşı için engelli birey ile bakıcısı aynı evde oturmalı mıdır?

Bakıma ihtiyacı olan engelli ile akrabanın aynı adreste ikamet etmesi esastır. Ancak, bakıma ihtiyacı olan engelliye bakacak başka kişinin bulunamaması durumunda bakım hizmetleri değerlendirme heyetinin de bakım hizmetinin verilmesinde sorun veya yetersizlik olmayacağına kanaat getirmesi şartıyla, bakım hizmeti her gün rahatlıkla gelinip gidilebilecek yakınlıktaki farklı adresteki akraba tarafından da verilebilir. Bu durumda, bakıma ihtiyacı olan engellinin yirmi dört saat içindeki tüm bakım ihtiyacının giderilmesi ve fiilen en az sekiz saat bakıma ihtiyacı olan engelli ile birlikte olunması ve bakım raporunda sekiz saatten az olmamak üzere kaç saat birlikte olunacağının belirtilmesi gereklidir.

Evde bakım maaşı için müracaat nereye ve nasıl yapılır?

Evde bakım maaşı başvurusu, illerde Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü’ne, ilçelerde Sosyal Hizmet Merkezleri’ne yapılır. Engelli bireyin yakını bu başvuruyu yapar. Gerekli belgeler:

- Başvuru dilekçesi,

- Engelli kişinin engelli raporu,

- Engelli kişinin ve bakım verecek kişinin kimlik fotokopisi ve aslı, adrese dayalı sistemde hanede kimlerin yaşadığının beyanı (ikametgâh adres belgesi).

- Hanede yaşayanların gelir durumunu gösterir maaş bordrosu, varsa kira gelir beyanı, mal durumunu gösterir belgeler,

- Engelli kişiye ait iki adet resim,

- Engelli kişi okuyorsa öğrenim belgesi,

- Engelli birey için vasi kararı varsa vasi belgesi, anne ve baba boşanmış ise mahkeme kararı gerekmektedir. Burada boşanma gerçekleşmemiş, ebeveynlerden biri evden ayrı yaşıyor olsa da ayrı yaşayan ebeveynin de geliri beyan edilecektir.

Kaynak 

Evde bakım desteğinden nasıl yararlanılır?

Engelli bireylerin evde bakım desteği alabilmesi için üç şart gereklidir.Her ne ad altında olursa olsun her türlü gelirleri toplamı esas alınmak suretiyle kendilerine ait veya bakmakla yükümlü olduğu birey sayısına göre kendisine düşen ortalama aylık gelir tutarının, bir aylık net asgari ücret tutarının 2/3’ünden daha az olduğu gelir testi raporu ile tespit edilmesi,
Engelli bireyin heyet raporu veren hastanelerden alacağı engelli sağlık kurul raporunun ağır engelli kısmında mutlaka “Evet” yazan bir ibare bulunması,
Engelli bireyin başkasının yardımı olmadan hayatını devam ettiremeyecek şekilde bakıma muhtaç olması gerekli olduğunun bakım heyeti raporu ile tespit edilmesi, gereklidir.

Evde bakım desteği alabilmek için engelli bireyin ikametgâhının bulunduğu yerdeki Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü’ne veya varsa Sosyal Hizmet Merkezi Müdürlüklerine başvurulması gerekmektedir. Müdürlüklerinin bulunmadığı yerlerde ise Kaymakamlıklara başvuru yapılabilir.

https://www.aile.gov.tr/sss/engelli-ve-yasli-hizmetleri-genel-mudurlugu/sosyal-yardimlar/

https://www.engelli.com/evde-bakim-maasi/

ALS hastası sevdiğimizin bakımını üstlenmek, çocuklar ve vicdani kararlar

Hayat her türlü sürprizle devam ediyor. Bilincinin kapalı olması durumunun nasıl bir şey olduğunu bilim insanları tam olarak bilmiyor. Bilinci kapalı varsayılan, koma durumunda hastaların bir zaman sonra bilincinin açıldığını da biliyoruz. Bu konuda filimler bile yapıldı.

Öte yandan hastanede bu durumdaki hastalar ne yazık ki uzun süreli bakılamıyor. Yatak yarası, enfeksiyon ve ilgisizlik nedeniyle kısa sürede kaybediliyor. Bilinci açık veya kapalı olsun, bir ALS hastasının hastanede veya başka bir bakım ortamında 7/24 bakımını sağlamak çok zordur. Bu durum sürdürülebilir değildir. Palyatif bakımda kalma süresi ortalama 1-2 aydır. Hiçbir kurum, sevdiğiniz kimseye sizin gibi yaklaşmaz, bakım veremez.

ALS hastaları, evde daha iyi bir bakım sağlanırsa yaşatılabiliyor. Bu karar tamamen vicdani bir karardır ve ALS hastasının bilinci açık olsa bile bakımını üstlenmek hem maddi hem manevi açıdan zordur.  Bilinci kapalı olması, evde bakım vermek için bir engel değildir.

Bu konuda herhangi bir kanun vs. yoktur. Sadece ailenin vereceği ortak bir karardır.

Çocuklar açısından bakıldığında, size bu karar konusunda fikir verecek bir kitap, psikolog bulamazsınız. Bu karar da her ailenin kendi özel durumuna göre alacağı bir karardır. 

Ayrıca hasta bakımı konusunda devletten bir eğitim, uzun süreli bir evde bakım ekibi, profesyonel destek de bulamayacaksınız. Herşeyi kendiniz öğreneceksiniz. Bu konuda asla pişmanlık duymayın çünkü siz bir tıp, temel sağlık, bakım eğitimi almadınız. Ancak eğer bu işe karar verdiğinizde pek çok doktor ve sağlık çalışanından daha bilgili olacaksınız. 

Dünyada kabul edilen genel görüş, ALS hastasının ev ortamında bakılmasının daha iyi olduğu yönündedir.  Pek çoğumuz yoğun bakımdan eve taburcu olduğumuzda zaten hem kendimiz hem de çocuklarımız açısından tam bir şok durumu yaşadık. Konuşma, iletişim, yaşama isteği, ölmek isteği gibi hastanın yaşadıkları yanında evdeki eş, çocuklar, diğer aile bireyleri de nereden başlayacaklarını bilmiyor. Buna rağmen "yuva” bilinci, her şeyi yoluna koymakta çok önemli.

Evet, herkes bir travma yaşıyor, bu travmalar sadece ALS hastasının evinde olmuyor. Pek çok zorlu yaşam koşullarında yaşayan insanlar var.  Bu zorlu koşullar, daha dayanıklı ve erken olgunlaşan, erken yaşta, yaşıtlarına göre daha olgun ve hayata daha hazırlıklı bireyler yetişmesine fırsat tanıyor

Keşke böyle olmasaydı ve her şey dilediğimizce devam etseydi.

Bu cümle sadece bir kez söylenecek bir cümle ve bir dilek. Tekrarlandıkça acı vermekten başka bir anlamı olmuyor.

Bundan daha da acı verecek şey, keşke şunu yapsaydım, keşke bunu yapsaydım vs. pişmanlık sözleri oluyor. Ne ki bir şeyi yapmaktan duyulan pişmanlıktan daha acı vereni, yapmamaktan duyulan pişmanlıktır. 

Böyle bakıldığında ALS hastasının bakımı için, onu seven, önemseyenler için bireysel kararlar vermek gerekiyor. Bu kararlar, sonuçta Kişinin kendisi ile ileride hesaplaşma sürecinde karşısına tekrar çıkıyor.

Evet, çok zordu ama iyi ki onu yaşatmak için elimden gelenin en iyisini bildiğim, becerdiğim ve dayanabildiğim kadar yaptım, huzurluyum. Umarım o da huzur içindedir diyeceksiniz. Veya “keşke"lerle yaşayacaksınız.

Bunlar, kararınızın uzun süreli vicdani sonudur.

Hayat zor ama sürprizlerle doludur. İyi ya da kötü olarak algıladığımız sürprizler…

Karşılaştığımız sorunların iyi veya kötü olduğunu zaman gösterecek. O zamana kadar ne çok iyi ne de çok kötüdür. Algıladığımız şey, sadece şimdiki gerçektir.

Alper Kaya

29 Ocak 2022

2020 Evde bakım yardımı

2020 Yılı
Asgari ücret brüt 2943 lira, net 2.324 lira
Emekli maaşı: 1258-2500 tl
Evde bakım maaşı : 1.457 Tl
Evinde yüzde 50 raporu (Ağır engelli) olan engelli yakınına evde bakım yardımı verilir
Hanede kişi başına düşen gelir asgarî ücretin 2/3 den az olmalıdır.  (Bu yıl için 1549 tl)

Başvuru Şartları

Evde bakım ücreti/evde bakıma destek yardımından yararlanabilmek için hastanelerden alınacak 16.12.2010 tarih ve 27787 Sayılı Resmi Gazetede Yayımlanan” Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik” kapsamında alınan Engelli Sağlık Kurulu Raporlarında engel oranı % 50 ve üzeri olup ağır engelli EVET- HAYIR bölümünde EVET ibaresi olması gerekmektedir.
- Engelli kişinin başkasının yardımı ve bakımı olmadan hayatını devam ettiremeyecek düzeyde olması yani tuvalet, beslenme ihtiyacını, giyinip-soyunabilme, merdiven inip çıkabilmek.
- Her ne ad altında olursa olsun her türlü gelirler toplamı esas alınmak suretiyle; kendilerine ait veya bakmakla yükümlü olunan birey sayısına göre kendisine düşen ortalama aylık gelir tutarının, bir aylık net asgari ücret tutarının 2/3’ünden daha az olduğunun tespit edilmesi gerekmektedir.
(Aile bireylerinin hesaplanmasında üvey evlatlar, vatani görevini yapmakta olan bireylerde sayılmaktadır. Ayrıca, aile bireylerinin geliri toplamında üniversitede okumakta olan bireylerin almış olduğu öğrenci kredisi ve burslar miktarı ne olursa olsun gelir kapsamı dışında tutulmaktadır.)
Başvuruda İstenilen Belgeler
- Engelli ve bakıcı olarak yazılan kişinin kimlik fotokopileri.
- Devlet Hastanelerinden alınan ağırlı Engelli olduğunu gösterir Engelli sağlık kurulu raporu veya fotokopisi - Engelliye ilişkin iki adet vesikalık fotoğraf.
- Engelliye ilişkin varsa öğrenim durumunu gösterir belge veya sureti.
- Engellinin vasisi var ise, vesayete ve vasi atanmasına ilişkin mahkeme kararı.
- Anne babanın boşanmış olması hâlinde, boşanmaya ilişkin mahkeme kararı

Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğüne başvuru yapılmaktadır.
https://ailevecalisma.gov.tr/tr-tr/sss/sosyal-yardimlar-genel-mudurlugu/evde-bakim-yardimi/
https://www.engelsizkariyer.com/Yazi.aspx?id=305

Evde Sağlık Birimi Çalışma Kapsamı

Evde Sağlık Hizmetlerine kayıt ve iletişim için irtibat numarası 444 38 33'tür.

Birim, randevu sistemi ile ve mesai saatleri dahilinde çalışır.

Biriminin görevi hastalığın teşhisini koymak olmayıp daha önce ilgili dal uzman tabiplerince konulmuş olan tanı ve planlanan tedavi çerçevesinde ve kişinin bulunduğu ev ortamında; muayene, tetkik, tahlil, tedavi, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerinin verilmesi, ilacın reçete edilmesindeki özel düzenlemeler saklı kalmak kaydıyla uzun süreli kullanımı sağlık raporu ile belgelendirilen ilaçların reçete edilmesi, tıbbi cihaz ve malzeme kullanımına ilişkin raporların çıkarılmasına yardımcı olunması, hastanın ve ailesinin evde bakım sürecinde üstlenebilecekleri görevler ve hastalık ve bakım süreçleri ile ilgili bilgilendirilmesi ve hastalığı ile alakalı evde kullanımı gerektiren tıbbi cihaz ve ekipmanların doğru ve uygun koşullarda kullanılması konusunda eğitim ve danışmanlık gibi hizmetlerin verilmesini kapsar.

Evde sağlık hizmetleri kapsamında verilebilecek diş hekimliği hizmetleri, klinik ortama taşınması mümkün ve gerekli olmayan hastalarda, hastalığın tipi ve derecesine göre ilgili uzman konsültasyonu sağlandıktan sonra; oral muayene, diş ve diş eti enfeksiyonları için medikasyon , hasta ve hasta yakınlarına oral hijyen eğitimi verilmesi, aspirasyon riski olan, mobil diş çekimleri, detertraj, sabit restorasyan gerektirmeyen total/parsiyel protez, daha önceden yapılmış olan protez ve tedavilerin kontrollerinin yapılması, protez vuruğunun alınması, kırık tamiri ve benzeri işlemleri kapsar.  Ancak hastanın genel durumu ve hastalık sınıflaması ev ortamında tedavi olmasına imkân tanımıyor ise diş tabibince değerlendirilerek mutlaka ilgili ADSM’ne nakli sağlanır ve gerekli tedavisi burada yapılır.

Zorunlu hallerde uzman tabibin hastayı evinde konsülte etmesi sağlanır. Gerektiğinde, stoma ve yara bakımı, diyabet eğitimi hemşiresi gibi, konularında eğitim almış hemşirelerin hizmete katılması sağlanır.

Evde sağlık hizmeti verilen kişilerin mevcut durumları hariç, yeni oluşan acil haller birimin görev alanına girmez. Bu durumlarda 112 İl Ambulans Servisi ya da doğrudan sağlık kuruluşlarının acil servislerine başvuru esastır. Sevkine karar verilen hastanın sevk edildiği sağlık kurumuna veya gerektiğinde sağlık kurumundan eve nakli evde bakım hizmetleri için tahsis edilen veya ilgili sağlık kurumuna ait hasta nakil aracı ile yapılır.

Yoğun Bakım Hastası İçin Gerekli Medikal Ürünler ve Raporlar - 2017

Yoğun bakımda yatan hastalar için birçok tıbbi cihaz ve medikal malzeme kullanılmaktadır. Bunların kullanımı çoğu zaman hastanın hayati fonksiyonlarını devam ettirebilmesi için gereklidir. Yoğun bakımda yatan hastalar bazı şartlar olgunlaştığında eve çıkartılır ve bakımlarına aileleri tarafından devam edilir. Bu durumda yoğun bakımda kullanılan tıbbi cihazların ve diğer medikal ürünlerin hastanın ailesi tarafından tedarik edilmesi ve evde hazır hale getirilmesi gerekir.

Hastanede kullanılan tıbbi cihazlarla evde kullanılanlar arasında farklar vardır. Hastanedekiler daha çok özelliği olan ve daha geniş kullanım alanına sahip olan cihazlardır. Evde kullanılanlar ise daha küçük, taşınabilir ve kullanımı kolay tıbbi cihazlardır. Evde hasta bakımında ihtiyaç olan medikal ekipmanların listesi genellikle aynıdır. Kullanılan ürünlerin markaları ve ölçüleri farklı olabilmektedir. Onun dışında çoğunlukla benzer ürün çeşitlerine ihtiyaç duyulur.

Yoğun bakım hastalarının evde bakılması için ihtiyaç olan medikal ürünler ve bunların rapor yazımıyla ilgili bilgileri aşağıda belirtiyorum. Aşağıdaki ürün adetleri SGK’nın minimum karşıladığı adetler değildir. Ortalama olarak hastanın ay içinde kullanması gereken adetleri belirttim. SGK’nın uygulamaları sürekli değiştiği için minimum olarak karşıladığı ürün adetleri değişkenlik göstermektedir.

Genel Maddeler

Raporlar 2 yıl geçerli olacak şekilde yazılmalıdır.
Her rapor için ayrı reçete yazılmalıdır.
Her rapor için 2’şer adet fotokopi çekilip “Aslı Gibidir” yapılmalıdır.


1. Rapor İçeriği

Ev Tipi Mekanik Ventilatör Cihazı (Mod: P SIMV & V SIMV) – 1 adet
Ev Tipi Mekanik Ventilatör Cihazı İçin Kesintisiz Güç Kaynağı – 1 adet
Hasta Karyolası ve Yatağı – 1 adet
Çelik Oksijen Tüpü (10 litre) – 1 adet
Oksijen Konsantratörü – 1 adet
Jeneratör – 1 adet

2. Rapor İçeriği

Bataryalı Aspirasyon (Aspiratör) Cihazı – 1 adet

3. Rapor İçeriği

Pozisyon Aldıran Havalı Yatak – 1 adet
Bataryalı Konsol Tipi Pulse Oksimetre Cihazı – 1 adet

4. Rapor İçeriği

Nebülizatör Cihazı – 1 adet

5. Rapor İçeriği

Mama Cihazı – 1 adet

6. Rapor İçeriği

Hasta Alt Bezi/Külotlu Hasta Alt Bezi – 120 adet/1 ay

7. Rapor İçeriği

Beslenme Seti – 30 adet/1 ay

8. Rapor İçeriği

• Uzun Dönem Kullanılabilir Trakeostomi Kanülü (No: ##) – 4 adet/1 ay
• Aspirasyon (Aspiratör) Kateteri (No: ##) – 300 adet/1 ay
• Oksijenli Su (1 litre) – 2 adet/1 ay
• Steril Eldiven – 2 kutu/1 ay
• Pulse Oksimetre Probu (Disposable) – 15 adet/ 1 ay
• Uzun Dönem Kullanılabilir Nazogastrik Beslenme Kateteri (No: ##) – 4 adet/1 ay
• HME Filtre – 60 adet/1 ay
• Mekanik Ventilatör Solunum Devresi – 1 adet/1 ay
• Mekanik Ventilatör Hava Filtresi – 2 adet/1 ay
• Resusitatör (Ambu) Seti – 1 adet/1 ay
• Kateter Mount – 30 adet/1 ay
• Aspirasyon (Aspiratör) Cihazı Filtresi – 10 adet/1 ay
• Enjektör – 100 adet/1 ay
• Steril Gaz Kompres – 4 paket/1 ay
• Ağız Bakım Seti – 30 adet/1 ay
• Saç Temizleme Bonesi – 30 adet/1 ay
• Cilt Temizleme Mendili – 6 paket/1 ay
• Hijyenik Banyo Lifi – 4 paket/1 ay
• İdrar Torbası – 90 adet/1 ay
• İdrar Kateteri – 90 adet/1 ay
• Yatak Koruyucu Örtü – 1 paket/1 ay
• Gastrostomi Beslenme Tüpü – 1 adet/1 ay
• PEG Seti – 1 adet/1 ay
• Lastikli Yüz Maskesi (Disposable) – 2 kutu/1 ay
• Galoş – 1 paket/1 ay
• Trakeostomi Kanülü Bandı – 4 adet/1 ay
• Trakeostomi Kanülü Pedi – 4 adet/1 ay

Kaynak 

http://turkals.blogspot.com.tr/2015/04/trakeostomi-peg-ameliyat-olmus.html

http://turkals.blogspot.com.tr/2014/08/hastaneden-eve-taburcu-olurken-gerekli.html

Evde Bakım Parası Nasıl Alınır?

Engelli bireylerin hayatlarının idamesini evde yürütecek kişilere Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü tarafından aylık net asgari ücret miktarında verilen tutara evde bakım parası denilmektedir. Evde bakım parası özürlü bireylerin kendisine değil, bakımını üstlenen akrabası, vasisi gibi üçüncü kişilere ödenen bir meblağdır.

EVDE BAKIM ÜCRETİ ALMA ŞARTLARI NELERDİR?
Evde bakım maaşı almanın için 3 temel şart
1- Sağlık kurulu raporu: Evde bakım maaşı almak için tam teşekküllü bir hastanenin sağlık kurulu tarafından düzenlenmiş engel oranının en az P olan ve “ağır engelli” bölümünde “evet” yazan rapor gerekmektedir. Evde bakım parasının ilk şartı engellinin en az yüzde 50 oranında raporunun bulunması lazım. Bakıma muhtaç engelli, yeme, içme, tuvalet, banyo gibi her türlü ihtiyaçlarını tek başına yerine getirmekte zorlanan ya da hiç yerine getiremeyen ve hayatını devam ettirmek için sürekli başkasının yardımına ve bakımına ihtiyaç duyan kişidir.
2- Gelir kriteri:  Engellinin bulunduğu hanede yaşan tüm vatandaşların kişi başı geliri asgari ücretin 2/3 ünü geçmemelidir. Ancak bakmakla yükümlü olmadığı halde bir engelli vatandaşa bakanlar için hanedeki tüm gelir dikkate alınmaz sadece engellinin kendisine ait gelirlerin net asgari ücretin 2/3’ünü geçmemesi gerekmektedir.
3- Akrabalık, kan bağı: Bakıcı olarak gösterilen kişi, bakıma muhtaç kişiyle akraba olmak ve aynı evde yaşamak zorundadır. Ayrı evde yaşayan bakıcı, bakıma muhtaç kişinin bakımını aksatacağı gerekçesiyle kabul edilmez.

Evde bakım parası alınabilmesi için engelliye bakan kişiyle engelli arasında kan bağı bulunması şartı var. Üvey akrabalarda bakım parası alabiliyor. Engelliye bakan kişinin engelliyle aynı adreste ikamet etmesi de şart. Ancak engelliye bakacak başka kişinin bulunamaması ve engellinin veya yasal temsilcisinin özel veya resmi merkezlerde bakım hizmeti almayı istememesi hâlinde; bakım hizmetleri değerlendirme heyetinin de bakım hizmetinin verilmesinde sorun veya yetersizlik olmayacağı yönündeki görüşüyle bakım hizmeti her gün rahatlıkla gelinip gidilebilecek farklı bir adresteki akraba tarafından da verilebiliyor.”

RAPOR SÜRESİ
Evde bakım parası kesilmesine sebep olan nedenlerden bir tanesi de sağlık raporunun süresinin dolmasıdır. Bu duruma düşmemek için sağlık raporunun süresi bitmeden önce yenisi çıkartılmalı ve bir fotokopisi Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı il müdürlüklerine iletilmeli. Bakıma muhtaç engellinin vefat etmesi durumunda 15 gün içerisinde bildirim yapma zorunluluğunuz bulunmaktadır. Aksi halde hukuki işlemler başlatılmaktadır. Evde bakım ücreti konusunda en fazla eleştirilen konulardan biride evde bakım aylığı için belli bir gün olmayıp bakım parası yatan iller her il hatta ilçe de ayrı ayrı tarihlerde yatmasıdır.

AYLIK 960 LİRA ÖDENİYOR
İstenilen şartları sağlayan ve engellisine bakan kişiye aylık 960 TL ödeme yapılıyor. Bu paranın engelliye bakacak kişiye verilme nedeni engellinin bakımının daha kaliteli bir şekilde yapılması. Dolayısıyla bu paranın engellinin ihtiyaçları için kullanımı hem vicdani bir sorumluluk, hem de bir gereklilik. Evde bakım parasının engellinin ihtiyaçları dışında kullanılması hem engellinin hakkını gasp etmek, hem de sosyal yardımı suiistimal etmek anlamına gelecektir. Engelliye bakması dolayısıyla aylık alan kişiler bu sorumluluğun mutlaka bilincinde olmalılar. Engellilerine hak ettikleri ilgi ve alakayı göstermeli ve bunun karşılığında aldıkları paranın hakkını vermeliler.

Fark Yaratmak ve "Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım" projesi

2 yıldır sürdürdüğümüz proje maceramız nihayet kitap olarak baskıda. Pdf formatında şuradan indirebilirsiniz. 

Sabancı Vakfı, ALS-MNH Derneği ve Evde Bakım Derneği'ne teşekkür ederim. Proje koordinatörümüz sevgili Aynur Dik hanıma, sabrı, fedakârlığı ve çözüm odaklı yaklaşımı için özellikle teşekkür ederim. Emeği geçen diğer kıymetli dostları kitapçık içinde bulacaksınız. 

Proje sonucunda Türkiye’de ilk kez “ALS tanılı hastaları için erişilebilir, sürdürülebilir ve uygun maliyetli bir BAKIM MODELİ oluşturuldu. 

Güzel başladı, güzel biten bir proje oldu. 

Önsöz 

O ilk darbeyi aldığımda her şey kötü olacak diyordum. Ben bittim. Artık iflah olmam. Bana güzel bir ölüm yakışır...

Ölüm kimseye yakışmıyormuş. Tam tersine yaşam her canlıya verilmiş en kutsal nimetmiş ve bizler her halimizle bu dünyaya yakışıyormuşuz.

O zamanlar yaşama tutunma çabalarımı hatırlıyorum... Birçoğumuz gibi ben de yaralıydım ve soluklanacak, halimden anlayacak birilerinin olduğu bir kuytuluk arıyordum. Zaman geldi, aynada kendime göz attım, zaman geldi, kendimi görmezden geldim, kendimden kaçtım... Nereye gitsem, gözlerimi kaçırsam da yine kendimi gördüm. Aslında o, yani ben ve ben, büyük ve ihtişamlı vuruşma istiyordu besbelli... Artık daha fazla kaçmanın faydası yoktu... Ya kılıçları çekip bir gladyatör gibi arenadan tek başıma çıkacaktım ya da sonsuza dek barış antlaşması yapacaktık. Yine sancılı bir dönem bizi bekliyordu. Biz, yani önceki ben ve onun kaderi ve şimdiki ben ve kaderim...

Ve işler düşündüğüm gibi gitmedi. Ben hep ölmeyi istedim oysa kaderde yaşamak da varmış... Bunu kimse bilemezmiş...

Yeni bir oyun başlamıştı ve ben oyunun kurallarını bilmiyordum.

Bilgi çok önemliydi, oyunun sırlarını keşfetmek için doğru, rafine, güvenilir bilgi çok önemliydi.

Zaman çabuk geçiyordu, can sıkıntısı geçsin diye kendime ağıt yakıp ağlıyordum. Yani zaman öldürüyordum. Oysa zaman beni öldürüyordu. Aslında zaman herkesi ölüme yaklaştırıyordu. Ben daha hızlı gidiyordum.

Zamanı çok iyi kullanmak gerekiyordu. Bunu yapmadan oyunda kalmak mümkün değildi.

Sonra o kendime odaklı karşı konulmaz ilgim beni dünyadan koparıyordu. Çevreden, ailemden sevdiklerimden uzaklaşıyordum.

Sancılar doğum habercisidir... Sancısız bir yaşam mümkün değildir. Hayat, verdiğimiz kararlar ile sorgular bizi. Nihayet kendini sorgulama zamanı gelip çatıyor. Kararımı onunla barışıp ben olmaktan yana verdim. Bu aynı zamanda Yeni Bir yaşamın başlangıcı oldu. Hayatta ben de varım! Fiziksel olarak mükemmel değilim ama ruhsal açıdan iyileşebilirim. Bunun için bir görev üstlenmem ve bunu en iyi şekilde yapmam gerekiyor diye düşündüm... Kendi hastalığım ile ilgili fark yaratmak çok mantıklı görünüyordu. Çağın en önemli gücü bilgiydi. Rafine edilmiş, güvenilir bilgiye sahip olmak, başlıbaşına bir avantaj sağlıyordu. Bilgiyi paylaşmak, onu çoğaltıyor, yeni bilgiler yeni insanlar, yeni fikirler, ilhamlar getiriyordu.

Bu mücadele yani ALS hastalığı ile bireysel olarak sürdürdüğüm mücadele, toplumsallığa dönüşüyor, giderek kendimi ertesi gün yapılacak işleri planlarken buluyordum. Bu, aslında beni geleceğe bağlıyordu.

Hayaller tek başına bir işe yaramıyor. Hayallerinize insanları dâhil etmezseniz boş bir hayal olarak kalıyor. Daha da önemlisi, hayal ettiklerinizi, gerçekmiş gibi hissettirdiğiniz zaman aynı hayale ortak insanlar gelip sizi buluveriyorlar.

Hayallerime inanan, aynı resmi gören tüm dostlara teşekkür ederim.

Umarım bu çalışma, ALS ile yaşayan ve onları yaşatanların hayatlarında fark yaratacak sosyal kazanımlar için yol gösterici olur.

Dr. Alper Kaya

2. ULUSLARARASI EVDE BAKIM KONGRESİ

2. ULUSLARARASI EVDE BAKIM KONGRESİ
22-25 HAZİRAN TARİHLERİ ARASINDA İSTANBUL’DA GERÇEKLEŞTİRİLDİ

Kongre; Koç Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu, Evde Bakım Derneği, Amerikan Hastanesi ve Koç Üniversitesi Hastanesi işbirliği ile gerçekleşecekti.

Biliyoruz ki; sağlık ve teknolojideki gelişmeler sonucunda artık insanlar daha uzun yaşamaktadırlar. Dolayısıyla; evde bakım/sağlık, ihtiyaç sahibi bireylerin kendi evlerinde ve toplumda bağımsız ve aktif bir şekilde yaşamlarını sürdürmelerine olanak sağladığından çok önemli ve temel insan hakkı.
2. Uluslararası Evde Bakım Kongresinde; evde bakım/sağlık ile ilgili deneyimler paylaşıldı ve bu alandaki olanakların uluslararası platformda tartışılmasına ve ilgili kurumlar arasında diyalog kurulmasına fırsat yarattı. Ayrıca; evde bakım / sağlık alanındaki araştırmaların sonuçları hakkında bilgi alış verişinde bulunması için de ortam yaratılmış oldu.

Evde Bakım Derneğimizin iki yıldır Sabancı Vakfının desteği, ALS-MNH Derneği işbirliği ile yürüttüğümüz “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesinin çıktılarını kongredeki “ALS ile YAŞAMAK “ oturumunda paylaşma fırsatı bulduk. Oturum başkanlığını dernek başkanımız Aynur Dik ve Teppo Kröger’ in yaptığı oturumda proje destekçilerimizden; Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu, Dr. Alper Kaya, dernek başkan yardımcımız Ferhat Şayeşte ve Yard. Doç. Zeliha Tülek proje sürecini ve sonuçlarını paylaştılar.

Kongreye çok sayıda yabancı konuşmacı katıldı ve ülke deneyimlerini paylaştı. Ülkemizden de çok sayıda akademisyen, hemşire, doktor, fizyoterapist, sosyal çalışmacı ve diğer ekip üyeleri katıldılar, deneyimlerini ve araştırma sonuçlarını aktardılar. İnanıyoruz ki ;tartışılan ve paylaşılan konuların evde bakım /sağlık alanında modellerin oluşturulmasına ve sürdürülmesine önemli katkılar sağlayacaktır.

Evde Bakım Derneği olarak kongrenin paydaşı olmaktan ve katkı sağlamaktan büyük mutluluk duyduk. Bu olanağı bize veren Prof. Dr. Zuhal Bahar’a ve çalışma ekibine çok teşekkür ederiz. İşbirliğimizin bundan böyle de artarak devam edeceğine inanıyoruz.

Kongre konuları;
- Evde bakım hizmetlerinin önemi
- Farklı ülkelerdeki evde bakım hizmeti modelleri
- Kanıta dayalı evde bakım hizmetleri
- Evde bakım hizmetinin maliyeti ve çıktıları
- Evde bakım hizmetlerinde etik
- Evde bakım hizmetlerinde iletişim
- Yaşam sonu bakım
- Farklı ülkelerde evde bakım merkezlerinde hemşirelik deneyimlerinin paylaşılması
- Evde bakım hizmetlerinin yönetimi
- Yaşlılara yönelik yenilikçi politika ve program yaklaşımları
- Evde bakımda yasal, etik ve politik konular
- Kısıtlı kaynaklarla artan talebi karşılamak için yol ve modellerin fonlanması
- Sağlık ve sosyal bakım modellerinin entegrasyonu
- Evde bakım hizmetlerinde yeni teknolojik gelişmeler
- Evde bakımda kalite ve hasta güvenliği
- Evde bakımda mesleki tehlikeler
- Evde bakımda kalite değerlendirme ve geliştirme

Evde bakım ve sağlık alanındaki gelişmeler devam ediyor. Bu hizmetin ülkemizde de artarak devam edeceğini öngörüyoruz. Bu gerçekten yola çıkarak 2017 yılında tüm paydaşların katılacağı, deneyim ve bilgilerini paylaşacağı Ulusal Evde Bakım Kongresini gerçekleştirmeyi amaçlıyoruz. Önerileriniz ve katkılarının bizim için çok değerli.

Evde Bakım Derneği

Projemiz çalıştay ile başarılı olarak sona erdi

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen , Evde Bakım Derneği ile birlikte yürütülen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” Projemiz; ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, bakım vericilerinin yükünün izlendiği, değerlendirildiği ve evde sağlık alanında gerçekleştirilen ilk ve önemli bir çalışma oldu.

Projemiz 5-6 Mayıs 2016 tarihleri arasında Ankara’da Güven Hastanesinde yapılan “ALS Hastaları için Erişilebilir ve Sürdürülebilir Bakım Modeli Geliştirmek” konulu çalıştay ile başarılı olarak sona erdi. İlgili kamu kurumları, özel hizmet sunucuları, yerel yönetim, sivil toplum kuruluş ve meslek örgütleri temsilcilerinin katılımıyla gerçekleşen çalıştayın sonuç raporu kitapçık olarak basılacaktır.

“Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesi İstanbul, İzmir, Ankara, Adana, Antalya ve Mersin’de toplam 230 ALS hastasına 540 ziyaretle bireysel anlamda, hastalığı yaşayan aile bireylerine ailesel anlamda; basın, medya, sosyal medyada yarattığı farkındalık nedeniyle de toplumsal anlamda geniş etki yaratmıştır.

ENGELLİ BAKIM HİZMETLERİ

Güncelleme: 17.03.2014

1-Evde bakım ücretinden yararlanma koşulları nelerdir?
Evde bakım ücretinden yararlanabilmek için hastanelerden alınacak sağlık kurulu  heyet  raporlarında özür oranı %50 ve üzeri ağır engelli  EVET- HAYIR bölümünde EVET ibaresi olması gerekmektedir.

2- Evde bakım ücretinde gelir kriteri var mıdır?
Evde bakım ücretinden yararlanabilmek için aynı hanede yaşayan kişilerin her ne şekilde olursa olsun gelirleri toplamı evde yaşayan kişi sayısına bölündüğünde asgari ücretin 2/3’den az olması gerekmektedir.(Bu gün için asgari ücretin  2/3’ü  510.45TL.)

3- Evde bakım ücreti için nereye başvurulması gerekmektedir.
İkamet edilen ilin Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğüne müracaat edilmesi gerekmektedir.

4- Özel bakım merkezlerinde kalan engelliler için devlet  tarafından ne kadar ücret ödemektedir.
Bakanlığımız tarafından her bir engelli için ödenen ücret 2 asgari ücret tutarında olmaktadır.

5- Yatılı bir kuruluşa tertip edilebilmek için nereye  başvuru yapılır.
Engellilere hizmet veren Resmi veya  özel yatılı bakım merkezlerine yerleşmek için  Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüklerine başvuru yapılması gerekmektedir.  

6-  Evde bakım ücretinden yararlanan görme engelli bireyler  6 aylık  görme engellilere kurs veren Bakanlığınıza bağlı kuruluşlarda kursa katılmaları halinde evde bakım ücretleri kesilir mi?
Bakanlığımıza bağlı olarak görme engellilere beceri kazandırmak için 6 şar aylık kursa katılan görme engelli bireylerin evde bakım ücretleri kesilmemektedir.

7-  Kişilere ödenen evde bakım ücreti  kaç liradır?
Evde bakım ücreti olarak her ay kişilere bir asgari ücret tutarında ödeme yapılmaktadır.  (765TL)

8- Evde bakım ücretleri neden değişik tarihlerde hesaplara yatırılmaktadır?
Maliye bakanlığının ödemeleri serbest bırakmasına müteakiben İl Müdürlüklerine gönderilmektedir.

ALO 183 *
*(Aile, Kadın, Çocuk, Engelli  ve Sosyal Hizmet Danışma Hattı’nı 7 gün 24 saat arayabilirsiniz)

Kaynak 

“YAŞAMAK YETMEZ, YAŞATMAK DA LAZIM" projesi - İZMİR

Merhaba,
Aşağıdaki listede olan ve “YAŞAMAK YETMEZ, YAŞATMAK DA LAZIM" projesinden yararlanmak isteyenler lütfen iletişim bilgilerini bana özel mesaj ile göndersinler. Listede olmayanlar da projeye katılabilirler. İZMİR ALS hastalarına duyurulur!
https://www.facebook.com/notes/als-mnh-derneği/izmir-ve-ilçeleri-hasta-listesi/750791841599154

Ev ziyaretleri başlıyor

ALS MNH Derneği koordinatörlüğünde yürütülen “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projesine katılan sağlık çalışanlarının eğitimi tamamlandı. ALS hastalarının yaşatılabilmesi için gerekli olan solunum desteği (İnvaziv / noninvaziv mekanik ventilasyon) ve mideden beslenme (PEG uygulaması) kararını vermeleri öncesinde bilgilendirme, hastane sonrasında da yeni durumla birlikte evde yoğun bakım koşullarında yaşama adaptasyonunun sağlanması, hasta ve hastaya bakan kişinin teorik ve pratik eğitiminin hasta evinde uygulamalı verilmesi gibi konuların üzerinde duruldu.
1 yıl sürecek projenin pilot bölgeleri olarak seçilen İstanbul’da ve İzmir’de 150 ALS hastası, hasta/aile bireyleri ve bağlı bulunduğu aile hekimleri eğitilecek.

ALS ve Evde Bakım

ALS ve Evde Bakım

Yrd. Doç. Dr. NAİLE ALANKAYA

İzmir Üniversitesi Sağlık Yüksekokulu Hemşirelik Bölümü

ALS nasıl bir hastalıktır?

Amiyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) aynı zamanda Motor Nöron Hastalığı olarak bilinmektedir. Hastalık, merkezi sinir sisteminde omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor hücrelerin (nöronların) kaybından kaynaklanmaktadır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye neden olur. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz.

Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda, ağız, yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve sürekli ilerleyerek yayılır. Bu yayılma yutma ve solunumla ilgili kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri evrelerde solunum yetersizliğine de yol açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50 yaş) ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha fazla görülür. Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir ve genellikle zayıf insanlarda görüldüğü bildirilir.

ALS Hastalarında Evde Bakımın Önemi

ALS tanısı olan bireylerde fiziksel, sosyal ve ruhsal gereksinimlerin karşılanması son derece önemlidir. Özellikle, günlük yaşam aktivitelerinin bozulması ve fiziksel aktivitenin sınırlanması bu hastalarda en fazla rahatsızlığa neden olan durumdur. Her kronik hastalığı olan kişi veya aile, kendilerine olan güven ve saygının, aile içi statünün ve bağımsızlığın yitirilmesi, kabul edilmeme ve umutsuzluk gibi duygularla büyük kişisel ve duygusal kayıplara uğramaktadır. ALS tanısı olan bireyler günlük yaşam aktivitelerinde değişik oranlarda bağımlılık yaşadıkları için uzun süreli izlem, kontrol ve bakım gerektiren olgulardır. Bu izlem ve bakımın sürekli hastane ortamında gerçekleştirilmesi mümkün olmadığından, evde sürdürülmesi gerekmektedir.

Evde bakım, bireylere yaşam döngüsü içinde, kendi yerleşim alanlarında sağlık hizmeti sağlayan, sağlık bakım sunum sisteminin geniş ve bütüncül bir parçasıdır. Evde bakımın amacı; sağlığın olabildiğince tekrar kazanılması, geliştirilmesi, sürdürülmesi, olası komplikasyonların en aza indirilmesi ve sonuçta her bireyin sonu olan rahat bir ölümü sağlamaktır.

ALS hastasına evde bakım veren kişiler çoğunlukla aile üyeleri, arkadaş ve komşular olmaktadır. Özellikle, aile bireylerinden kadınlar hasta bakımında doğal bakıcılar olarak görülmekte ve onların fedakârlığı doğal karşılanmaktadır.

ALS hastalığı birçok sorunu da beraberinde getirir. Aşağıda ALS'nin neden olabileceği bazı sorunlar ve bunlarla hasta ve hasta yakınlarının nasıl baş edeceğine ilişkin öneriler verilmiştir.

1. Beslenme İle İlgili Sorunlar

Beslenmede nelere dikkat edilmelidir?

•    Hastanızın düzenli olarak yemek yemesini sağlayın

•    Sık aralıklarla hafif yiyecekler verin

•    Hastanıza yemek için bol zaman tanıyın

•    Gerektiğinde yemek yemesine yardım edin

•    Hastanızın yemeğini seçmesine izin verin

•    Yutma güçlüğü olup olmadığını gözleyin.

•    Hastaya sıcak yiyecekler vermekten kaçının

•    Et gibi katı yiyecekleri küçük parçalara bölün

•    Yutma güçlüğü olan hastanıza yumuşak yemekler hazırlayın ve yemesine yardımcı olun

2. Solunum İle İlgili Sorunlar

Bu sorun için neler yapılabilir?

•    Kas güçsüzlüğü nedeniyle ve yatağa bağımlı olması nedeniyle hastanızda kısa sürede solunum yetmezliği gelişebilir. Solunum yetmezliği ve buna bağlı yan etkiler önlendiğinde veya tedavi edildiğinde ALS tek başına ölüme neden olmaz

•    Hastanızın solunumunu izleyin ve her hangi bir değişiklik varsa doktorunuza bildirin (derin nefes alamama, özellikle düz yatarken, zayıf bir öksürük veya düşük ses tonu gibi)

•    Hastanız yatağa bağımlı ise gündüzleri hastanızın yatak içerisindeki pozisyonunu en az iki saatte bir değiştirin

•    Her pozisyon değiştirdiğinizde derin soluk alıp vermesini ve öksürmesini sağlayın. Her seferinde bu işlemi 5-10 kez yaptırtın

•    Sakıncası olmadığı sürece, hastanızın günde en az 10-15 su bardağı kadar sıvı almasını sağlayın

3. Temizlik Ve Kişisel Bakım İle İlgili Sorunlar

Temizlik ve kişisel bakıma yardımcı olmak için neler yapılabilir?

•    Hastanızın yapamadığı hijyen gereksinimlerini karşılayın (banyo, saç yıkama, deri bakımı ve ağız bakımı gibi)

•    Hastanıza gerektiğinde banyo ya da duş almasında yardım edin

•    Tırnak, saç, ağız bakımı gibi gereksinimlerini fark edin ve karşılamasına yardım edin

•    Olabildiğince bağımsız olması ve kendi kendine giyinmesi için cesaretlendirin.

•    Kendi kendine bakım aktivitelerinde hastanıza bol zaman verin

•    Giyinme ve giyinememe sınırlı hareketi olan hastalar için sıklıkla zorlayıcı olabilmektedir.  Bu nedenle hastanıza kolaylıkla giyebileceği giysileri seçin. Fermuar, düğme ve bağların olmamasına dikkat edin

•    Genel olarak, giyinme eklem hareketlerini kısıtlamamalıdır. Hafif ağırlıkta veya gevşek örgülü kumaşlar kullanılmalıdır.

•    Hastanızın banyo/yıkanmasına yardımcı olun. Banyoda güvenliği sağlayın (örneğin; kaymayan paspaslar, tutma kolu/ yerleri gibi)

•    Hastanız kendi kendine tuvalete gitmede zorlanıyorsa onu yalnız bırakmayın.

•    Tuvalete giderken/ götürürken düşme olasılığına karşı dikkatli olun.

4.  Sosyal Ve Sözel Etkileşimde Bozulma

Bu sorun için neler yapılmalıdır?

•    Hastanızla birlikte hastanızın etkili sosyal etkileşimini arttıran yeni davranışları tanımlayabilmesini sağlayın.

•    Hastanıza duygularınızı rahat ifade etmeyi deneyin. Sizde hastanızın size duygularını rahat ifade edebileceği bir ortam sağlayın

•    Hastanız ve diğer aile üyeleri, yakın arkadaş ve aile dostlarınızla birlikte hoş vakit geçirmek için plan yapın

•    Hastanız konuşmak istediği zaman ona zaman ayırın, sabırlı bir şekilde anlatmak istedikleri bitene kadar onu dinleyin

•    Hastanızın önceki boş zaman aktivitelerini değerlendirerek, hangi aktivitelere devam edebileceğini onunla konuşarak belirleyin ve bu uğraşıları yapmasını sağlayın

•    İşitme ve görme sorunu olup olmadığını araştırın, eğer sorun varsa hekiminizin önerisi ile hastanızın gözlük ya da işitme cihazı kullanmasını sağlayın

•    Hastanız ile tek tek anlaşılır ses tonu ve hızı ile konuşun

•    Konuşma sırasında çevresel uyaranlarını azaltın 

•    Gerekirse yazarak iletişim kurun.

•    Hastanızla birlikte kısa yürüyüşler, kısa araba gezintileri gibi aktiviteler planlayın

•    Hastanıza onu dinlediğinizi gösterin ve onun ne söylediğini anlamaya çalışın

•    Hastanız güçlük çekiyor olsa bile, düşüncelerini ifade etmeyi sürdürmesi için onu cesaretlendirin ve zaman tanıyın.

•    Hastanızın sözünü kesmemeye dikkat edin

•    Onunla konuşurken olumlu ve arkadaşça yüz ifadesi kullanın

•    Bir kerede sadece bir soru sorun ve yanıtı için ona yeterli zaman verin.

5. Depresyon

Bu sorun için neler yapılabilir?

•    Hastanızın duygularını ifade etmesine fırsat verir

•    Hastanız sizinle konuşmak istediği zaman ona zaman ayırın, sabırlı bir şekilde anlatmak istedikleri bitene kadar onu dinleyin

•    Eğer konuşmalarını anlamak güç ise, en hızlı ve en güvenilir iletişimi kurmak için bir yol bulun. (Örneğin, ses yükseltici, yazma cihazlarının kullanımı, bilgisayar kullanımı gibi)

•    Yetersizlikleri yerine yeteneklerine odaklanmasını sağlayın

Yetersizliklerine uyum sağlamada hastanıza yardımcı olabilecek öneriler:

•    Etkili bir iletişim yöntemi sürdürün

•    Yetersizliğine değil yeteneğine odaklanmasını sağlayın

•    Sınırlılıklarını kabul etmesini ve gerçekçi ve ulaşılabilir hedefler koymasını sağlayın

•    Yaşamı ve bakımı hakkındaki kararların kontrolünü kendisinin vermesine yardımcı olun

•    Hareketle ilgili sorunlarına karşın insanlarla olağan ilişkilerini sürdürmeleri için cesaretlendirin

•    Keyif verici aktiviteler planlayın

•    Olumlu beden bilincini sürdürmesine yardımcı olun. Her gün giyinmiş olmak ve olabileceği kadar iyi görünmek, insanların negatif bir beden bilincinin üstesinden gelmesine yardım edebilir

•    Diğer bireylerin hastanıza yardım etmesine izin verin

•    Gerekirse ibadetlerini sürdürmesi için cesaretlendirin. Tanrıya inanmak, dini kitapları okumak ve dua etmek, dertlere ve sıkıntılara karşın hastanızın huzura kavuşmasını sağlayabilir ve yarın için umut verebilir

•    Hastanızın her gün yapabileceği ve dört gözle bekleyebileceği işlere yönlenmesini sağlayın. Bu durum onların zihinlerini meşgul edebilir

•    Yaşamlarının kontrolünü sürdürmelerini ve önemli kararları kendilerinin almalarını sağlayın

•    Gerekirse depresyon belirtileri ile baş etmeniz için profesyonel yardım isteyin

6. Yorgunluk

Bu sorun için neler yapılabilir?

•     Hastanızda yorgunluk belirtilerinin olup olmadığını kontrol edin.

•    Yorgunluğu azaltarak hastanızın yaşam kalitesini yükseltebileceğinizi unutmayın.

•    Hastanızın ev işleri ve öz bakım aktivitelerine katılımını sağlayın.

•    İşleri kolaylaştıracak yöntemler seçmesini sağlayın. İhtiyaç olduğunda yardımcı cihazlar kullanmasına yardım edin.

•    Yürümede güçlük çekiyorsa bir tekerlikli sandalye kullanmasına yardımcı olun.

•    Ev ortamını hastanızın günlük aktivitelerini yapabilmeleri için uygun hale getirin.

•    Enerjilerini etkili kullanmalarına yardımcı olun, yavaş ve kolayca hareket etmesine yardımcı olun. Sık sık dinlenmelerinin tekrar işe başlamadan önce nefes almalarının önemini vurgulayın.

•    Aktivitelerini kendilerinin yapmasına yardımcı olun ve enerjilerinin yüksek olduğu sabah saatlerinde ağır işlerini yapmaları gerektiğinin önemini vurgulayın ve hastanızı cesaretlendirin.

•    Hastanızın yeterli beslenmesi için uzmanla görüşülerek alması gereken diyetini sağlayın. Yetersiz beslenme kas kaybına ve güçsüzlüğe neden olacaktır.

•    Yutma sorunu olan hastanızın yumuşak gıdalar almasını sağlayın.

•    Yeterli sıvı almasını sağlayın.

•    Çok sıcak ve soğukta yorgunluklarını artıracağı için bu faktörlerden uzak durması gerektiğini anlatın.

•    Hastanızın solunumunu takip edin ve yeterli solunum alıp vermesi için gerekirse yardımcı solunum cihazlarını kullanmaları gerektiğini söyleyin ve bu konuda doktorunuzla görüşün.

Hedef; Geçmişte ne kaybedildiğine odaklanmayı şu anda ve önümüzdeki günlerde yaşamdan keyif almak için elimizde ne olduğuna odaklanmakla değiştirmektir.

III. Ulusal Evde Sağlık ve Bakım Kongresi

III. Ulusal Evde Sağlık ve Bakım Kongresi
12-14 Nisan 2012 ,  Pinebay Resort  
Kuşadası İzmir
KONGRE SUNUMLARINI İNDİRMEK İÇİN TIKLAYINIZ

ALS hastalarının Temel yaşamsal ihtiyaç Listesi

ALS hastalığı herkeste farklı seyir gösterse de hastalığın ilerleyen aşamalarında evde bakım koşulları oluşturmak gerekiyor. Aşağıdaki liste, Yaşam Kalitesi gözönüne alınarak hazırlanmıştır.

•    Solunum cihazı (24 saat kesintisiz elektrik, kesintisiz güç kaynağı, özel kablolama, toprak hattı, kısa devre koruma rölesi)

•    Motorlu tekerlekli sandalye (senede 2 akü, 6 ayda genel bakım, lastik, minder değişimi)

•    ALS hastalarının bir özelliği de hastalığın bir döneminde kendi elleri ile akülü tekerlekli sandalye kullanabilmeleridir. İlerlemiş olgularda da bunu yapabilirler ancak bazı yardımcı aparatlar gereklidir. Dünyada bu,  artık standart uygulamadır.

•    Hastanın kendisi akülü tekerlekli sandalye kullanamasa bile, hasta yakını veya bakıcının akülü tekerlekli sandalyeyi kullanması mümkündür.

•    Pozisyonlandırma yapılamayan tekerlekli sandalye alamayan ALS hastalarının fizik tedavi rehabilitasyon ihtiyaçları da karşılanamıyor. Sadece ortostatik hipotansiyon, osteoporoz, yatak yarası gibi nedenlerle hastalar daha da yatağa bağımlı duruma gelmekte ve hareketsizliğe bağlı olarak ALS nin dayanılamayacak çok ağrılı bir dönemi ortaya çıkmaktadır. Bu dönemde hastalar artık duruma dayanamayıp ötenazi yolunu tercih etseler de ülkemizde ötenazi uygulaması yapılmamaktadır. Kaderine terkedilen hastalar çaresizlik içinde ölmektedir.

•    Tüm bu hareketsizliğe bağlı dönemi yaşamamak için tek çözüm, Özel Akülü tekerlekli sandalyelerdir. Bu tür Akülü tekerlekli sandalyeler, hastanın günlük hareketlerini ve pozisyon değişimlerini otomatik olarak yaptırabilecek özelliktedir. Dünyada artık ALS hastaları için bu tür tedavi edici etkisi olan Akülü tekerlekli sandalyeler kullanılmaktadır. Böylece fizik tedavi gereksinimi olmamaktadır. Hastanın her tür tıbbi donanımı ile birlikte taşınması çok kolaylaşmaktadır.


•    Tüm yukarıdaki nedenlerden dolayı tedavi edici etkisi olan Akülü tekerlekli sandalyeler, ALS hastaları için vazgeçilmezdir.

•    Diğer bir konu da, ALS hastalarının evden hastaneye taşınması pratikte imkansız gibidir. Çünkü hasta, evde zaten solunum cihazı ve aspirasyon makinesi desteği ile yaşamaktadır. Örneğin kan tahlili, bazı tıbbi girişimler gerektiğinde hastanın evden çıkarılması yerine evde bu tür ihtiyaçlarının karşılanması hem pratik hem de sağlıklı olacaktır.

•    Hastanın yutma güçlüğü ortaya çıktığında PEG (Perkütan Endoskobik Gastrostomi)  seti, mama verme cihazı, mama ihtiyacı

•    Hasta yatağı (Başı ayarlanabilir, havalı yatak ve pompası)

•    Aspiratör, aspiratör kanülleri, ortalama günde 1 kanül

•    Steril eldiven, pansuman malzemesi, trakeotomi kanülü, boyunluk, trakeotomi pansuman seti

•    Banyo ve tuvalet (Tekerlekli sandalye için yeterli alan, mimari tadilat inşaatı, özürlü tuvaleti, tutunma barları, özürlü lavabosu, özürlü bataryası)

•    Yataktan kaldırmak ve tuvalete oturtabilmek, banyo yaptırabilmek gibi  yardımcı insanların gücünü aşan işlemler için hasta kaldırma vinci gerekmektedir.

•    Enfeksiyondan korunmak için Ventilatöre takılan, sık değiştirilen bakteri filtresi,

•    Sıcaklığı yeterli bir ev,

•    Tekerlekli sandalye girişine uygun asansör

•    Tekerlekli sandalye girişine uygun ev ya da apartman girişi, rampa uygulaması

•    Tekerlekli sandalye taşımaya uygun bir otomobil

•    Çalışmayan ve 24 saat bakımı üstlenecek bir eş ya da en azından hafta içi çalışacak, tıbbi deneyimi olan bir yardımcı (Evde bakım sisteminin biran önce uygulanması)

•    Eşi, yakını olmayan, kimsesiz ALS hastalarının bakımı konusunda hiçbir yönlendirici kanun, yönetmelik yoktur. Evde bakım sisteminin bu anlamda acilen ALS hastaları için uygulamaya konması gereklidir. Evi olmayanlar için bakımevlerinde, huzur evlerinde yine evde  bakım sisteminin yeri vazgeçilmezdir.

•    Eşi, yakını olan ALS hastalarının da eşlerinde evde 24 saat yoğun bakım ortamında çalışmanın getirdiği “tükenmişlik sendromu” ayrıca aile ve toplum sağlığı açısından önem kazanır. Bu ailelerin çocukları da sağlıklı ailelerden çok farklı bir evde yetişecekleri için hem fiziksel hem de ruhsal travma yaşamaktadırlar. Ailenin toplam geliri içindeki harcama payları azalmakta, dersane, sosyal hayata katılma gibi gereksinimleri, parasal açıdan yeterince karşılanamamaktadır. Hayatın eğitim alanında başta olmak üzere birçok alanında fırsat eşitsizliği yaşamaktadırlar.

•    ALS Hastalarının bilişsel ve zihinsel işlevleri ölene kadar sağlam kalmaktadır. Konuşma ve hareket sistemini tamamen kaybeden hastalar ile iletişim kurabilmek için bir bilgisayarlı iletişim sistemi zorunludur. Sadece göz hareketleri daima sağlam kaldığı için iletişimde bu özellikten yararlanan ve sadece ALS hastaları için geliştirilmiş olan yardımcı cihazlar (Assistive technology) mevcuttur.  Basit bir bilgisayar programı bile bir dizüstü bilgisayar ile birlikte tüm iletişimi sağlayabilir. Ancak Türkiye’de bu sistem ne yazık ki hiçbir hastanın alabileceği kadar ucuz değildir.

•    Yukarıda listelenenler kuşkusuz sadece fiziksel gereksinimlerdir. Bu gereksinimler para ile satın alınabilir temel gereksinimler olduğu için zaten satın alınmış olmalıdır. Bu listeye baktığımızda parasal yükün kabaca ne kadar olduğunu tahmin edebiliriz.

•    Acıklı olan tarafı ise listeden sadece “solunum cihazı”nın ve bazı ilaçlarının sosyal güvenlik kurumlarınca ödeniyor olmasıdır. Solunum cihazı standartları konusunda da bir mutabakat yoktur. Cihazların zorunlu aksesuarları firmalar tarafından verilmemekte ya da ekstra olarak satılmaktadır.

•    Hangi tip cihazın nasıl kullanılacağı konusunda bir eğitim olanağı da yoktur.