21 Haziran etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
21 Haziran etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
21 Haziran 2025 Cumartesi
23 Haziran 2023 Cuma
21 Haziran Dünya ALS Günü - Cüneyt Özdemir - Fark Yaratanlar
21 Haziran 2023
21 Haziran 2021
Fark Yaratanlar 1. Sezon - Alper Kaya
22 Haziran 2022 Çarşamba
Biogen Firması’nın Küresel ALS Farkındalık Günü kampanyası lansmanı yapıldı
Biogen Firması’nın Küresel ALS Farkındalık Günü kampanyası lansmanı için Dünya’da sadece 3 ALS hastası ile gerçekleştirdiği röportajlardan birini Başkanımız Dr. Alper Kaya ile yapmıştır. Bu çok anlamlı lansman videosu ve açıklaması aşağıda paylaşılmıştır. Dünya’nın her yerinde ve Türkiye’deki ALS hastalarının sesi olarak lansmanda başkanımızın videosunu yayınlayan Biogen Firmasına ve International Alliance of ALS/MND Associations’a teşekkür ederiz.
Türkçe Video açıklama: Türkiye'den Alper, amyotrofik lateral skleroz (ALS) veya motor nöron hastalığı (MND) ile yaşıyor. Emekli bir göz doktoru olarak odak noktası, Türkiye'de yaşayan tahmini 6-8.000 kişiyi ALS/MND konusunda bilinçlendirmek. ALS, kasları zayıflatan, hareket etme, konuşma, yemek yeme ve nihayetinde nefes alma yeteneğini etkileyen bir nadir hastalık. Hastalığın hızlı ilerlemesi, bir kişinin ihtiyaç duyduğu destek seviyesinin sürekli değiştiği anlamına gelir. Burada Alper, zamanla teşhisiyle nasıl uzlaştığını açıklıyor.
ALS/MND hakkında daha fazla bilgi için
https://www.projectmine.com/country/turkey/
Alper, from Turkey, lives with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), or motor neuron disease (MND). A retired ophthalmologist, his focus is to raise awareness of ALS/MND for the estimated 6-8,000 people living in Turkey with this rare disease that weakens muscles and impacts the ability to move, speak, eat and eventually breathe. The rapid progression of the disease means the level of support a person needs is constantly changing. Here, Alper explains how he came to terms with his diagnosis over time.
16 Haziran 2020 Salı
21 Haziran ALS Sempozyumu (Webinar)
Yılın en uzun gününde buluşmak üzere!
ALS-MNH Derneği tarafından düzenlenen ve çok kıymetli hocalarımızın katılımıyla yapılacak olan 21 Haziran Dünya ALS Günü Özel ALS Sempozyumu Canlı Webinar yayını 21 Haziran 2020 Pazar, Saat 14.00-16.00 arasında gerçekleşecektir.
ALS-MNH Derneği tarafından düzenlenen ve çok kıymetli hocalarımızın katılımıyla yapılacak olan 21 Haziran Dünya ALS Günü Özel ALS Sempozyumu Canlı Webinar yayını 21 Haziran 2020 Pazar, Saat 14.00-16.00 arasında gerçekleşecektir.
Webinar herkese açık ve ücretsizdir. Sempozyum katılımı için detayları aşağıda bilgilerinize sunar, katılımınızı dileriz.
Bilgisayarınıza veya akıllı telefonunuza Zoom uygulamasını indirdikten sonra, belirtilen bağlantı aracılığı ile etkinliğe katılabilirsiniz. Katılım 100 kişi ile sınırlıdır. İlk katılan 100 kişi kabul edilir.
Zoom üzerinden bağlanamayanlar için yayın Youtube bağlantısı aracılığı ile canlı olarak takip edilebilecektir.
Zoom üzerinden bağlanamayanlar için yayın Youtube bağlantısı aracılığı ile canlı olarak takip edilebilecektir.
ALS- MNH Derneği #ALSakademi online etkinlik kuralları:
Online toplantılarda, toplantıya katılan katılımcı sessize alınır.
Açılış moderatör tarafından yapılır.
Açılıştan sonra söz konuk konuşmacılara sırayla verilir.
Konuk konuşmacılar sunumlarını tamamladıktan sonra katılımcılar soru sorabilirler.
Online toplantılarda, toplantıya katılan katılımcı sessize alınır.
Açılış moderatör tarafından yapılır.
Açılıştan sonra söz konuk konuşmacılara sırayla verilir.
Konuk konuşmacılar sunumlarını tamamladıktan sonra katılımcılar soru sorabilirler.
Yılın en uzun gününde buluşmak üzere!
22 Haziran 2018 Cuma
Hande Özdinler'den 21 Haziran Dünya ALS Günü mesajı
Bugün Dünya ALS günü!
Sizi bugün bir günlüğüne de olsa "ALS hastası olsaydınız hayatiniz nasıl olurdu?" sorusunu kendi içinizde sormaya davet ediyorum.
Düşünün ki kolunuzu kaldıramıyorsunuz, ayağa kalkamıyorsunuz, yutkunamıyorsunuz, bazen sesiniz çıkmıyor, gün geçtikçe durum ilerliyor yatakta yatıyorsunuz, nefes almakta zorlanıyorsunuz, ama akliniz çalışıyor, hatırlıyorsunuz, biliyorsunuz ve bilinciniz açık. Gün ve gün vücudunuzun içine hapis oluyorsunuz ama bir insansınız, insanlık onurunuz var, bilinciniz taze, bir insan olarak saygı görmek istiyorsunuz, bir insan olarak yasamak istiyorsunuz, ama vücudunuz yavaş yavaş sizi bırakıyor hareketleriniz gitgide kısıtlanıyor, hayat zorlaşıyor hem maddi hem manevi. Morali sağlam tutmak zorlaşıyor, en ufak şeylerden hüzünleniyorsunuz, etrafınızdakilere yük olduğunuzu düşünüyorsunuz, evladınızı bir söyle sarılıp öpemiyorsunuz, altınızı başkası temizliyor, dişinizi başkası fırçalıyor. İçiniz yanıyor. Ve bir umut bir ilaç bir iyileşme bekliyorsunuz. O umutla hayata tutunuyorsunuz. Sizi sevenler azalıyor, sizi ziyaret edenler azalıyor, hatırınızı soranlar azalıyor, borçlar birikiyor, çocuklar buyuyor, hastalık ilerliyor.
Düşünün iste bu ahval ve şerait içinde dahi o sol memenin altındaki cevahiri karartmamış, kendine ve herkes umut olmuş, direnmiş, umutla inatla direnmiş yüzlerce ALS’li dost tanıyorum: Ismail Gökçek, Dr. Alper Kaya, Ümit, Gülen Adam, Bilal Bey, Hasret, daha niceleri...
İşte bu hastalık bir insanlık onur savaşı diyorum bu yüzden, onların verdikleri direnci gördüğüm için bazen kendimden utanıyorum. Bugün sizden bir ricam var. Lütfen ALS derneğine bağış yapınız, bir ALS’li dostun yüzünü güldürünüz. Ortak paydamız insanlıktır, o insanlığı yasatmaya uğrasan her zor şarta rağmen yasatmaya çalışan o muhteşem insanların yanında durunuz. Ben bir Bilim adamı olarak elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Buluşlarla, ilaç ve biomarker çalışmalarıyla... Aynı zamanda politik bir uyanış da yaratmaya çalışıyorum ki ilaçlar çaktığında hükûmetler de hastaların isteklerini duysunlar. Bugün ALS’li dostları düşünelim, kendimizi onların yerine koyalım ve kesenin ağzını açalım... olabildiğince çok destek verelim, acılarına bir nebze de olsa merhem olalım... Biz de yanındayız diyelim, yalnız değilsin diyelim. Bu insanlık onuru savaşında onları yalnız bırakmayalım.
Sizi bugün bir günlüğüne de olsa "ALS hastası olsaydınız hayatiniz nasıl olurdu?" sorusunu kendi içinizde sormaya davet ediyorum.
Düşünün ki kolunuzu kaldıramıyorsunuz, ayağa kalkamıyorsunuz, yutkunamıyorsunuz, bazen sesiniz çıkmıyor, gün geçtikçe durum ilerliyor yatakta yatıyorsunuz, nefes almakta zorlanıyorsunuz, ama akliniz çalışıyor, hatırlıyorsunuz, biliyorsunuz ve bilinciniz açık. Gün ve gün vücudunuzun içine hapis oluyorsunuz ama bir insansınız, insanlık onurunuz var, bilinciniz taze, bir insan olarak saygı görmek istiyorsunuz, bir insan olarak yasamak istiyorsunuz, ama vücudunuz yavaş yavaş sizi bırakıyor hareketleriniz gitgide kısıtlanıyor, hayat zorlaşıyor hem maddi hem manevi. Morali sağlam tutmak zorlaşıyor, en ufak şeylerden hüzünleniyorsunuz, etrafınızdakilere yük olduğunuzu düşünüyorsunuz, evladınızı bir söyle sarılıp öpemiyorsunuz, altınızı başkası temizliyor, dişinizi başkası fırçalıyor. İçiniz yanıyor. Ve bir umut bir ilaç bir iyileşme bekliyorsunuz. O umutla hayata tutunuyorsunuz. Sizi sevenler azalıyor, sizi ziyaret edenler azalıyor, hatırınızı soranlar azalıyor, borçlar birikiyor, çocuklar buyuyor, hastalık ilerliyor.
Düşünün iste bu ahval ve şerait içinde dahi o sol memenin altındaki cevahiri karartmamış, kendine ve herkes umut olmuş, direnmiş, umutla inatla direnmiş yüzlerce ALS’li dost tanıyorum: Ismail Gökçek, Dr. Alper Kaya, Ümit, Gülen Adam, Bilal Bey, Hasret, daha niceleri...
İşte bu hastalık bir insanlık onur savaşı diyorum bu yüzden, onların verdikleri direnci gördüğüm için bazen kendimden utanıyorum. Bugün sizden bir ricam var. Lütfen ALS derneğine bağış yapınız, bir ALS’li dostun yüzünü güldürünüz. Ortak paydamız insanlıktır, o insanlığı yasatmaya uğrasan her zor şarta rağmen yasatmaya çalışan o muhteşem insanların yanında durunuz. Ben bir Bilim adamı olarak elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Buluşlarla, ilaç ve biomarker çalışmalarıyla... Aynı zamanda politik bir uyanış da yaratmaya çalışıyorum ki ilaçlar çaktığında hükûmetler de hastaların isteklerini duysunlar. Bugün ALS’li dostları düşünelim, kendimizi onların yerine koyalım ve kesenin ağzını açalım... olabildiğince çok destek verelim, acılarına bir nebze de olsa merhem olalım... Biz de yanındayız diyelim, yalnız değilsin diyelim. Bu insanlık onuru savaşında onları yalnız bırakmayalım.
Hande Özdinler
21 Haziran 2017 Çarşamba
25 Haziran 2016 Cumartesi
ALS hastalarına destek için güçler birleşti
Perakende markaları, iş, sanat ve spor dünyasından pek çok isim, ALS hastalarına destek için güçlerini birleştirdi.
21 Haziran Dünya ALS Günü’nde, ALS hastalığına dikkat çekmek amacıyla Türkiye ALS/MNH Derneği, Liv Hospital ve Zihni Şirketler Grubu işbirliği ile basın toplantısı gerçekleştirildi. İş dünyası, sanat ve spor dünyası ve cemiyet hayatından birçok ünlü sima ALS hastalığına destek olmak için bir araya geldi. ALS/MNH Derneği kurucu Başkanı, ALS hastası Trabzonspor’un eski futbolcularından İsmail Gökçek ile derneğin başkan yardımcısı, ALS hastası Dr. Alper Kaya da hastalıkla ilgili yaşadıkları sıkıntıları ve tedavi süreçlerini ve “Betigül Güneri anısına” hayata geçirilen, izmir ve İstanbul’da 100 ALS hastasının evde ziyaret, eğitim ve takibinin detayları aktardı.
Toplantıda Liv Hospital Grup Koordinatörü Meri İstiroti ve 2 yıl önce ALS hastalığı yüzünden eşini kaybeden Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Asaf Güneri açılış konuşması yaptı. Ayrıca yönetmenliğini Orhan Tekeoğlu’nun yaptığı ve ünlü yüzlerin de destek olduğu ALS hastalarının yaşamlarına dikkat çeken sosyal sorumluluk videosu gösterildi.
Perakende markaları ALS hastaları için kolları sıvadı
Dünyada Stephen Hawking hastalığı olarak bilinen ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) için perakende sektörünün önde gelen Kiğılı, Reis, Twigy, Mudo, Desa, Derimod, Silk and Cashmere, Miramor, Penti, So Chic, Tekzen gibi önemli markaları ve TGSD (Türkiye Giyim Sanayicileri Derneği) 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısı ile ALS MNH Derneği ve hastaları için desteklerini esirgemediler. Hastaların yaşam standardını yükseltmek için bağışta bulunan markalar ile birlikte Kiğılı, Mudo, Desa markaları mağazalarında ve online satış sitelerinde her satıştan 1 TL’yi ALS Derneği için bağışlayarak hastalığa farkındalık da yarattılar. Toplanılacak bağışlarla, ALS hastaları için büyük önem taşıyan özel yataklar ve göz hareketi ile çalışan, hastanın dış dünya ile tek bağlantı kurma yolu olan, özel bilgisayarlar alınacak.
Türkiye, ALS’yi ilk olarak Fenerbahçeli Sedat Balkanlı’nın bu hastalığa yakalanmasıyla tanıdı. Balkanlı’nın mücadelesi sürerken Trabzonsporlu İsmail Gökçek’e ALS teşhisi konduğu haberi gelmiştir. 17 yıldır ALS ile mücadele Gökçek, ümidini hiç kaybetmeden, diğer hastalara da yardım etmek amacıyla ALS derneğini kurmuştur ve şuan derneğin başkanlığını yapmaya devam etmektedir. ALS Derneği, ALS-MNH “ Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı”nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplanacak hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
Geçen senelerde gerçekleşen “ Ice Bucket Challenge “ yani “Buz kovası ile meydan okuma” kampanyası ALS hastalığı, Türkiye’de bilinirlik sağladı. Kampanya birçok ALS hastası aileye umut ışığı oldu.
ALS MNH hastalığı nedir?
ALS Hastalığı güçsüzlük ile başlayan belirtileri, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta, kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme ortaya çıktığında hastanın hızlı tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların yüzde 10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikayetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.
ALS toplumda yüz binde bir oranında görülen, sebebi ve tedavisi bilinmeyen bir hastalık. Hastaların duyu organları ve bilimsel yetenekleri sağlam kalırken, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeni ile hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç olur ve ortalama 3-5 yıl içinde solunun ve yutma güçlüğü nedeniyle yaşamını kaybedebilir. Uzmanlar ALS hastalarının iyi bir tıbbi bakın ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabileceğini söylüyor.
ALS MNH Derneği İletişim
7-8. Kısım Villalar karşısı, Afet Yönetim Merkezi Arkası
34158 Ataköy – İstanbul
Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84 E-mail: bilgi@als.org.tr Web: www.als.org.tr
ALS MNH Derneği Bağış Hesapları
ZiraatBankası Atrium Şubesi – İstanbul
Alıcı Adı: ALS – MNH Derneği
Şube No: 1672 Hesap No: 11364083-5001
(TRY)IBAN: TR320001001672113640835001
(USD) IBAN: TR050001001672113640835002
(EUR) IBAN: TR750001001672113640835003
(GBP) IBAN: TR480001001672113640835004
PTT Posta Çeki Hesabı: 5400876
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
İş Bankası Konak Şubesi – İzmir
Şube No: 3408 Hesap No: 3408-2330055
IBAN: TR120006400000134082330055
SMS BAĞIŞ
ALSBAGIS yazıp 2576’ya SMS gönderebilirsiniz. (Tüm GSM operatörlerinden 1 SMS = 5 TL
Kaynak: http://www.avmdergi.com/als-hastalarina-destek-icin-gucler-birlesti/
21 Haziran 2015 Pazar
21 Haziran Dünya ALS Günü
Yaz gündönümü veya yaz gün dönümü, güneş ışıklarının Yengeç Dönencesi'ne yılda bir kez (yaklaşık 21 Haziran'da) dik geldiği an. Kuzey yarıkürede en uzun gündüz yaşanır ve günler kısalmaya, güney yarıkürede en kısa gündüz yaşanır ve günler uzamaya başlar. Bu tarih bazı ülkelerde kuzey yarıkürede yazın, güney yarıkürede kışın başlangıcı sayılır. Bununla beraber bazı ülkelerde de yazın veya kışın tam ortası kabul edilir.
Dante gibi ortasındayız ömrün...
Dünyada 21 Haziran Günü Dünya ALS Günü olarak kabul edilir. Bu günde tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık etkinlikleri yapılıyor.
21 Haziran ALS Dünya ALS Günü'nde, ALS derneğinin organize ettiği Boğaz Turu & İftar etkinliği yapılacaktır. Kalkış yeri: Kabataş İskelesi / Tarih ve Saat:21 Haziran Pazar / 19:30 / İrtibat: 0212 559 59 19 / bilgi@als.org.tr
Dante gibi ortasındayız ömrün...
Dünyada 21 Haziran Günü Dünya ALS Günü olarak kabul edilir. Bu günde tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık etkinlikleri yapılıyor.
21 Haziran ALS Dünya ALS Günü'nde, ALS derneğinin organize ettiği Boğaz Turu & İftar etkinliği yapılacaktır. Kalkış yeri: Kabataş İskelesi / Tarih ve Saat:21 Haziran Pazar / 19:30 / İrtibat: 0212 559 59 19 / bilgi@als.org.tr
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)