Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

24 Mayıs 2011 Salı

Dexpramipexole (KNS-760704)

Biogen Idec ve Knopp Biosciences firmaları yaptıkları açıklamada Dexpramipexole’nun (KNS-760704) ALS’de etkinlik, güvenlik ve farmakokinetik açıdan değerlendirileceği FAZ III çalışmaları için ilk hastanın kayıt olduğunu duyurdular.

Dexpramipexole ALS tedavisine yönelik geliştirilmekte olan ağızdan alınan bir bileşiktir. Yapılan çalışmalarda sinirleri koruyucu özellikler gösteren bu bileşik mitokondrini verimliliğini artırabileceği düşünülmektedir. ALS hastalarında motor nöronlardaki mitokondriler önemli ölçüde stres altındadır.

Bu çalışmayı yürüten, Massachusetts General Hospital ALS Kliniği yöneticisi Merit Cudkowicz, son birkaç yılda ALS araştırmalarında bir patlama olduğunu ve bunun hastalığın daha iyi anlaşılmasına yardım ederek potansiyel olarak tedaviye giden yolda önlerini açtığını belirtti.

Amerikan ALS Derneği bilim insanlarından Lucie Bruijn haberi “heyecan verici” olarak değerlendirdi. Biogen firmasının bu klinik denemesine güvendiklerini ve adayları kayıt olmaları için cesaretlendirdiklerini söyledi.
Biogen Idec firmasının Geliştirme Bölümü başkan yardımcısı Alfred Sandrock, “Önceki klinik çalışmaların umut verici verilerine dayanarak, Dexpramipexole’in ALS tedavisinde büyük potansiyel taşıdığına inanıyoruz ve yapmakta olduğumuz çalışma ile bu potansiyeli tam olarak keşfedeceğiz.” dedi Çalışmanın FAZ III aşamasına geldiğini görmekten oldukça memnun olduklarını söyleyen Knopp Biosciences başkanı Michael Bozik, Dexpramipexole’in vaat ettiği umudun çok uluslu bir ekibi bir araya getirdiğini ve bu ekibin Dexpramipexole’in ALS’nin tedavisindeki olası potansiyelini ortaya çıkarmak için kararlılıkla çalıştığını belirtti.

ALS MNH Derneği 
Kaynak:ALSA

21 Mayıs 2011 Cumartesi

Ağır metaller ve ALS

Metal zehirlenmesine maruz kalmak, sporadik amyotrofik lateral skleroz (ALS) nedenleri arasında ilginç bir potansiyel suçlu oldular. İlk olarak, bir ALS fenotipinde farklı metallerin etkilerini  birbirine bağlayan çok sayıda olgu vardır. Ayrıca, bazı araştırmacılar kan, kemik, beyin omurilik sıvısı, idrar veya kontrollere göre ALS hastalarının omuriliklerinde bazı metallerin yüksek düzeyde olduğunu göstermiştir. ALS gelişimi ile bazı metallerin olası ilişkilerine bakarak birçok vaka-kontrol çalışmaları da vardır. Metallere maruz kalmak ve ALS gelişmesi riskine ilişkin ilgili literatür gözden geçirilmiştir. Birçok farklı metaller ALS gelişmesinde bir role sahip olarak suçlanmış bulundu.. Birçok çalışma olmasına rağmen, ALS patogenezinde bu  metallerin rolü varsa da, belirsizliğini koruyor. Kurşun, en fazla araştırılan metal. Benzer şekilde, diğer metaller konusunda da çelişkili veya yetersiz sonuçlar var. Sadece metal maruz kalmak  ALS gelişimi için yetersiz olmasıdır. Belki de, metale yüksek miktarda maruz kalmak  ve bireyin genetik yapısı arasında bir etkileşim nihayetinde ALS  ortaya çıkışı mekanizmalarından  epigenetik bir açıklama üretmek gereklidir.

Kronik Arsenik Maruziyeti

Kronik zehirlenme belirtileri iştahsızlık, genel zafiyet, kusma, dişetlerinde kanama, dişetlerinde siyah çizgi, dermatit, hiperkeratozis, şiddetli deri döküntüsü, kolik,nefeste sarımsak kokusu, el ve ayak tırnaklarında açık lekeler en belirgin özelliklerdir.

Kronik arsenik maruziyeti ile cilt kanseri arasında bağlantı olduğu görülmüştür. Altı ile 26 yıl arası fowler solüsyonu verilerek tedavi edilen 262 hastanın %40'ında keratoz ve %8'inde cilt kanseri oluştuğu saptanmıştır.

İçme suyunda yüksek oranda arsenik bulunan Arjantin'in Girdaba Bölgesi’nde yapılan araştırmada herkeste keratodermo bulunmuştur. Ayrıca hastaların büyük bir kısmında hiperhidrozis ve pigment anormallikleri görülmüştür. Özellikle güneş almayan gövde üzerinde 1-10 mm çaplı ve birbiriyle birleşme eğilimli siyah lekeler görülmüştür. Gövdede pigment irregülasyonu ve keratoz kronik arsenik maruziyetinin en önemli göstergesidir.

Çalıştığı dönemde yıllarca arseniğe maruz kalmış 16 endüstri işçisinde yapılan araştırmada 9 psodermal lökomelanodermi, 7 cilt kanseri ya da intraepidermal karsinom, 8 akciğer kanseri olduğu görülmüştür.

Element halinde arseniğin kullanım alanı oldukça kısıtlıdır. Daha çok tüfek saçmalarına yuvarlak biçim vermek için kurşuna element alinde arsenik katılır. Ayrıca tunç kaplamacılığında, fişekçilikte ve bazı alaşımların yüksek sıcaklıklara direncini artırmakta arsenikten yararlanılır. As-72, As-74 ve As-76 gibi radyoaktif izotopları ise tıpta tanı yöntemlerinde kullanılır.

Paris yeşili olarak bilinen bakır asetoarsenit uzun yıllar insektisit olarak kullanılmıştır. Kurşun ve kalsiyum arsenat da özellikle tütün ve
pamuk tarımında insektisit olarak kullanılmıştır. Çinko ve krom arsenatlar ahşapların korunmasında kullanılmaktadır.

Arsenik bileşikleri özellikle cilde, göze, solunum yollarına irritan etki gösterdiğinden savaş gazı olarak kullanılmıştır. Penisilinin keşfine kadar frengi gibi hastalıklara neden olan etkenlerle savaşmak için ilaçlarda da kullanılmıştır.

Kaynak

Not: Arsenik Zehirlenmesi, ayrıca B Vitamini eksikliğine neden oluyor. B6 B 12 vitamini, sinir hücreleri için çok önemli.

Metal zehirlenmelerinde Detoks tavsiye edilmektedir.

Ağır metal testi yaptırmak için 
İstanbul Cerrahpaşa adli tıp Enstitusu
Zehra Kuyumcu
0212 588 0880
Dahili: 22826
Pazartesi - Salı - Çarşamba kan verebilirsiniz

Ankara GATA'da yapilıyor.  Doç Dr Onur Erdem

20 Mayıs 2011 Cuma

Naltrexone: Yararlı olduğu şüpheli, zarar verebiliyor !


Düşük doz Naltrexone ALS- de etkili olmadığı, ALSUntangled raporunda yayınlandı.
ALSUntangled No. 8: Low dose naltrexone for ALS

Gangliozid Antikorları (GM1, GM1b) ve Multifokal Motor Nöropati

Gm1: Otoimmün (Bağışıklık Sistemi ile ilgili) nörolojik hastalıklarda istenen bir kan tahlilidir.

GM1 ve GD1b gangliozid antiserumlarına karşı üreyen poliklonal otoantikorlardır. Gangliozidler ve sfingolipidler nöral hücre membranlarının önemli bileşiklerindendir. Motor nöron hastalıkları ve motor nöropatilerin değerlendirilmesinde kullanılır.

Referans değerler
IgG monosialo GM1 : <1:500
IgM monosialo GM1 : <1:1,000
IgG asialo GM1 : <1:4,000
IgM asialo GM1 : <1:4,000
IgG disialo GD1b : <1:1,000
IgM disialo GD1b : <1:1,000

Yükseldiği durumlar
Yüksek titreler (>1:2,000) multifokal motor nöropatili hastalarda
bulunduğu halde, motor nöron hastalıklarında yüksek titreler
görülmez. Motor nöron hastalığında 1:250-1:2,000 gibi orta
derecedeki yükseklikler görülebilir.

Conduction block: EMG'de Sinir iletim hızı ölçümü sırasında değerlendirilen bir teknik terim. Özellikle MMN Multifokal Motor Nöropati hastalığında sinir iletim bloğu tesbit edilir. İletim bloğu olmayan MMN  hastaları da vardır. 
MMN, IVIG (intravenous Immune Globulin) tedavisine cevap verebilir. 

3 Mayıs 2011 Salı

Nazogastrik tüp mü PEG mi?

Nazogastrik tüp, değişik nedenlerle gastrointestinal kanalda birikmiş olan sıvıların tanısal, koruyucu veya tedavi edici amaçlarla boşaltılması için kullanılır.Gerektiğinde hastanın beslenmesi veya ilaç uygulaması için de oldukça sık başvurulan bir işlemdir.[1] Basit nazogastrik tüp (Levin) çoğu işlemlerde yeterlidir. Miller-Abbott gibi uzun intestinal tüpler ise daha az sıklıkla kullanılır ve endikasyonu da sınırlıdır.[1] Dekompresyon amaçlı tüplerin lümen çapları nispeten geniş olup kullanımları da kısa sürelidir. Nazogastrik beslenmede ise sıklıkla haftalar-aylar boyunca kullanılabilen, daha küçük çaplı silikondan yapılmış (Dobbhoff) tüpler seçilir. Tüpler, uzun periyodlarda kullanıldığında hastalarda özofageal ve gastrik erozyonlara sebep olabilirler. 

ALS de uzun süre beslenme desteği gerekiyor. Yutma güçlüğü başladıysa beslenme desteği için başlangıçta Nazogastrik tüp kullanılabilir. Genel cerrahi uzmanı ile takip edebilirsiniz. Psikolojik açıdan hazır olduğunda PEG yapılır. 

Nazogastrik tüp (uygun tip kullanılır ise)  6-8 hafta kalabilir. Daha uzun süreli beslenme desteği gerekiyor ise PEG öneriliyor. 

http://www.turkgastro.org/text.php?id=158 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1882203/pdf/bmj00075-0020.pdf 

2 Mayıs 2011 Pazartesi

ALS-MNH’ de Psikolojik Desteğin Önemi

Uzm. Psk. Aylin Sezer*

Kronik (ömür boyu süren) veya akut (hızlı başlayan ve/veya kısa süreli) herhangi bir fiziksel hastalık bir yaşam krizidir. Kişinin varoluşuna, fizyolojik ve psikolojik bütünlüğüne bir tehdit oluşturur. Teşhis anı korku ve umutsuzluk yaratırken, bir yandan da tedavi çareleri aranmaya başlanır. Kronik hastalıklar, çoğu zaman kişinin özgürlüğünü, özel yaşamını, kendi ve hayatı üzerindeki kontrolünü etkiler. Kişinin kendini algılayışı, yakınlarıyla ilişkileri ve gelecek planları da bu hastalığın varlığından etkilenir.

Kronik hastalık fiziksel ve psikolojik bir uyum sürecidir. ALS-MNH gibi ölüm tehlikesi olan bir hastalık teşhisi konulduğunda, hem hasta hem de ailesi kendini umutsuz ve çaresiz hisseder. Tıpkı bu teşhisi alan kişi gibi, aile de bir yandan bu duruma isyan ederken, bir yandan da tedavi için çareler aramaya başlar. Fakat kronik hastalık, ömür boyu devam eder ve ölüm riski içerir. Bu da hasta kadar yakınını da savunmasız ve güçsüz hissettirir. Kronik hastalığı olan yakınına herhangi bir yardımı olamayacağını düşünür.

Kronik bir hastalık tanısı alan birçok kişinin ilk yaşadığı aslında bir kayıp duygusudur. O anda kaybettiğimiz en değerli şey aslında sağlığımızdır. Kronik hastalıklarda sağlık, geri dönüşü olmayacak şekilde kaybedilir. ALS-MNH’ de, sağlık ve bedensel işlevler, kimi zaman çok hızlı bir şekilde yitirilebilmektedir. Ölüm yaşamımızdaki en büyük kayıp olgusudur. Geleceğe dair belirsizliklerle birlikte ölümün yaklaşıyor oluşu, hastaların duygu ve düşüncelerini olumsuz yönde etkilemekte ve kaygı ve korku düzeylerini arttırmaktadır.

Kayıp ve bunun yasıyla uğraşan birçok kişi bu süreçte farklı aşamalardan geçer. Elizabeth Kübbler-Ross, kronik hastalık tanısı alan kişilerin yaşadıkları duygu dalgalanmalarını beş aşamada gözlemlemiştir.

İnkâr

ALS-MNH tanısı ilk alındığında ve kişi hastalık sürecinde yaşayacakları konusunda bilgilendirildiğinde, tüm bu gerçekleri kabullenmek oldukça zordur. Birçok kişi, ilk aşamada hastalığını inkâr etme yoluna gidebilir. “Kendimi iyi hissediyorum”, “Bir şeyim yok”. Bu dönemde, hasta zihinsel olarak olanların farkında olsa da, duygusal olarak kabullenmeye hazır değildir.

Kızgınlık-öfke

Hastalığın gerçekliği yavaş yavaş hayatlarına girmeye başladıkça hastalar, kızgınlık duymaya başlarlar. “Neden ben? Bu haksızlık.” “Bunu hakedecek bir şey yapmadım” gibi öfkeli bir duygu durumu oluşur. Bazen hasta kişi, hastalığını bir ceza olarak anlamlandırıp öfkesini kendine yönlendirebilir. Bu aşamada, aynı zamanda hastanın öfkesi, kolaylıkla sağlıklı olan yakınlara kızgınlığa dönüşebilir. Bu da yakınlarının bu dönemde hastaya destek olmasını zorlaştırır.

Pazarlık

Bu aşamada, hastalığın varlığı ve bedene etkileri kendini iyice göstermeye başladıkça, hasta çaresizlik ve umutsuzluk duygularıyla, çocuksu bir umut duygusu arasında gidip gelir.“Bari torunlarıma görecek kadar yaşıyım” “Birkaç ay için elimden geleni yaparım” Bu aşamadaki hasta, genellikle ölümü erteleyebileceğini ümit eder. Bunun karşılığında her şeyini vermeye hazırdır.

Depresyon

“Kendimi çok mutsuz hissediyorum, neden uğraşıyım ki?” “Nasıl olsa öleceğim, tüm bunların ne anlamı var?” Bu aşamada, hasta, öleceğinin farkındadır. Bu farkındalık, kişinin kendini etrafından uzaklaştırmasına, yalnız kalmayı istemesine neden olur. Hasta yas tutmaya başlamıştır. Sık sık ağlar. Bu aşama, kişinin sevdiği ve ilgi duyduğu şeylerden yavaş yavaş kopmasına, vazgeçmesine olanak sunar. Bu aşamadaki hastayı zorla neşelendirmeye çalışmak yerine, yasını tutmasına destek olmak önemlidir.

Kabullenme

“Her şey iyi olacak” “Bununla mücadele edemem, en azından hazır olabilirim”

Bu son aşamada, hasta kendi ölümlülüğüyle anlaşmış ve huzurlu bir şekilde ölümü bekliyordur.

Bu aşamalar, her hastada mutlaka aynı sırada gerçekleşmeyebilir. Bazen de birkaç aşama aynı anda da yaşanabilir. ALS-MNH hastasına psikolojik destekte en önemli hedef, bu aşamalardan geçerken kayıp duygusuyla çalışmaktır. Yitirilen sağlığı, bedensel işlevleri ve yeni durumu konuşabilmek, hastaya yeni duruma uyumda destek olabilmek çok önemlidir. Ölüm, yaşamımızdaki en büyük kayıptır. ALS-MNH hastalarına psikolojik destek sağlarken, ölüm korkusunu konuşmak önem kazanır. Kronik hastaların bakımında amaç, hastanın fiziksel ve ruhsal rahatlığının sağlanması ve kalan yaşamının kalitesini yüksek tutmaya çalışmak olmalıdır.

ALS-MNH teşhisi sonrasında hasta ve yakınları, hastalığa, tıbbi bakım ve tedaviye, bedensel değişikliklere, ağrılara ve hastalık sebebiyle hayatlarının fiziksel, ruhsal ve sosyal alanında yaşanan tüm değişikliklere uyum sağlamaya çalışırlar. Bu psikolojik uyum sürecinde, hastalığa düşünsel, duygusal ve davranışsal tepkiler verebilirler. Zamanla ve kişiden kişiye farklılaşan bu tepkiler aslında kişinin hastalığa uyum çabalarıdır. Üzgün, sıkıntılı, umutsuz, karamsar olma, hayattan zevk alamama, suçluluk duyguları, kararsız olma, çevreyle görüşmeme gibi düşünsel, sık sık ağlama, sürekli yorgunluk, uyku ve iştahın bozulması gibi fiziksel depresif belirtiler ve kaygı, sinirlilik, endişe duyguları bu tedavi sürecinde hastanın daha da fazla zorlanmasına neden olmakta ve tedaviye uyumu azaltmaktadır.

Psikolojik desteğin amacı, kişiye hastalıkla ilgili olarak hayatlarında yaşanan fiziksel ve duygusal zorluklarla baş etmeleri için sağlıklı beceriler edinmelerinde yardımcı olmaktır. Hasta için hedef; umutsuzluk, değersizlik, suçluluk gibi olumsuz düşüncelerinin ifade edilmesi, yaşamın olumlu yanlarını görebilmek ve anlamlı bir hayat sürdürebilmek olmalıdır. Herkesin başa çıkma yolu başkadır, hastaya kendi sağlıklı yollarını geliştirmesinde destek olmak önemlidir.

Hastaların çoğu teşhis ve tedavi sürecinde yakınlarını üzmemek için, yaşadıkları kaygı, korku veya öfkeyi ifade etmekten kaçınırlar. Gerçek duygu ve düşüncelerinin onları daha fazla üzeceğine inanırlar. Öte yandan, hasta yakınları da, benzer bir şekilde hastalık veya kendi korku, endişeleri üzerine konuşmanın hastayı daha fazla üzeceğine inanarak konuşmaktan kaçınırlar. Konuşmamak, hissedilen duyguları bastırmaya çalışmak hem hastayı hem de yakınını daha fazla zorlar. Oysa hastaya en büyük desteği verebilecek kişi yine kendi yakınıdır.

Hastanın hastalığın tanısından itibaren geçirdiği aşamaları, aile ve yakınlar da aynı şiddette olmasa da benzer bir şekilde geçirmektedir. Yakınları kronik bir hastalık tanısı alan bireyler de çaresizlik, güçsüzlük, suçluluk, inkâr, öfke gibi karmaşık duygular yaşayabilir. Kronik hastalık teşhisi sonrası her ailede olmasa bile bazen aile ilişkilerinde bozulma ve kırılmalar olabilmektedir. Bazen hastalanan kişi kendini yakınlarından uzaklaştırmaya çalışır, bazen de ailenin diğer üyeleri o kişiye nasıl davranacaklarını bilemeyebilirler. Bu dönemde aile ilişkilerinde yaşanabilecek huzursuzluklar, hasta için psikolojik stres yaratarak tedaviye uyumu etkileyebilir. Kişi hastalığa uyum sağlama, kendini, ilişkilerini yeniden yapılandırma sürecinde zorlanabilir.

Kronik rahatsızlığı olan kişilere yardımda aile ve yakınlar önemli rol oynar. Kronik bir hastalığa sahip olmak fiziksel şikâyetlerin yanında yalnızlık ve bağımsızlık kaybı hislerini de beraberinde getirir. Kronik hastalığı olan kişi için önemli olan sevildiğini, düşünüldüğünü ve yalnız olmadığını hissetmektir. Dolayısıyla, yakınlarının onunla nasıl iletişim kurduğu, ona nasıl davrandığı çok önemlidir. Kronik hastalığı olan kişinin yaşamı ve yaptıkları değişir, dolayısıyla ilişkilerde de yeni ihtiyaç ve sıkıntıları göz önüne almak, o kişiyle olan iletişime eskisi gibi değer verildiğini göstermek ve beraber yapılan planları yeni koşullara göre ayarlamak gereklidir.

Ailelere öneriler


Kronik hastalığı olan aile üyenize destek olmak için öncelikle ailedeki sırları kaldırın. Aile üyeleriyle açık ve dürüst iletişim, paylaşımı da destekleyecektir. Ailenizden ve arkadaşlarınızdan yardım istemekten çekinmeyin ve bunu yaparken açık ve net olmaya çalışın. İhtiyaçlarınızı paylaşın. Kronik hastalığı olanların en büyük kaygılarından biri de bu süreçte yalnız kalmaktır. Bu yüzden kronik hastalığı olan yakınınızın yanında olun. Bu zamanlarda yakınlık ve seven, düşünen insanlarla birlikte olmak ihtiyacı artar. Birlikte oturmak, elele tutuşmak, sarılmak, gülmek, konuşmak ve dinlemenin iyileştirici gücü olduğunu unutmayın.

Kronik hastalığı olan yakınınızı dinlerken, sadece söylediğine değil, nasıl söylediğine ve neyi söylemediğine de dikkat edin. “Sana nasıl yardım edebilirim?”, “Seni en çok endişelendiren ne?”, “Özellikle görmek istediğin birileri var mı?” gibi sorular sorun. Ve unutmayın ki her zaman ne söylemeniz gerektiğini bilemeyebilirsiniz. “Ne söyleyeceğimi bilemiyorum” demekten çekinmeyin. Son olarak, eğer sevdiğiniz biri kronik bir hastalığın tedavisini görüyorsa, hastalık hakkında bilgi sahibi olmaya çalışın, kendi sağlığınıza dikkat edin ve ihtiyaç duyduğunuzda profesyonel destek almaktan çekinmeyin. Yakınınızın günlük işlerine yardımcı olun ve ona duygusal destek verin. Yanında olduğunuzu ve ona destek olmak için orada olduğunuzu ona hissettirin. Bazen sadece orada, o kişinin yanında olmak bile yeterlidir.

* Uzm.Psk. Aylin Sezer

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (28) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) TUDCA (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ilaç çalışmaları (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) faz çalışmaları (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) ipk (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Adımadım (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tauroursodeoksilik asit (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) klinik çalışma (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tedavi (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Stopals (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)