2024 March of Faces

Yüzlerin Geçidi 

ALS/MND Yüzlerin Yürüyüşü, hem geçmişte hem de günümüzde ALS/MND hastası olan cesur kadın ve erkeklerin görsel bir gösterimidir. ALS/MND ile yaşayan bir kişi olan Kyle Hahn, Temmuz 1997'de bir savunuculuk ve farkındalık aracı olarak bu pankartı tasarladı. Her yıl, basılı March of Faces pankartını Birlik Toplantımızda ve Müttefik Profesyoneller Forumumuzda sergiliyoruz.Ayrıca afişi bir videoya dönüştürerek, resimde yer alan kişilerin veya ailelerinin izniyle yıl boyunca web sitemizde gösteriyoruz. Bu, ortak vizyonumuzun güçlü bir hatırlatıcısıdır: ALS/MND'den arınmış bir dünya

Bu yıl videonun müziği yapay zeka ile Türkiye’den ALS hastası Alper Kaya tarafından oluşturuldu.  Müziği aşağıdaki adresten de dinleyebilirsiniz. 

https://suno.com/song/0c606ddb-634a-4687-9dec-d5176a36c455

Wont givup my friend

Sözler Alper Kaya, 

Müzik,  Suno AI 

[Verse]

In the stillness of the night, a battle rages on

A silent enemy, creeping in and stealing song

It takes control, the body weakens day by day

But still, the spirit fights, searching for a way

[Verse 2]

Through trembling hands and weakened limbs, we find the strength to cope

The journey may be long, but love will give us hope

In every step we take, in every breath we breathe

Together we will face this, no matter what's decreed

[Chorus]

We won't let go, we won't give in

Though the road is tough, we will rise again

With every beat of our hearts, we'll keep standing tall

For in the face of ALS, love conquers all

DuoRhythmo ile birlikte müzik çalmak erişilebilir hale getirildi

DuoRhythmo, motor engelleri olan kişilerin ortaklaşa ve uzaktan gerçek zamanlı olarak müzik oluşturmasını sağlar. DuoRhythmo'yu farklı müzikal ve fiziksel yeteneklere sahip herkesi bir araya getirirken güçlendirmek için yarattık. Lütfen DuoRhythmo'nun hala beta aşamasında olduğunu unutmayın. 

Bu, düzgün çalışmayan bazı şeyler, eksik özellikler veya sadece can sıkıcı küçük hatalar olabileceği anlamına gelir. Bu sürecin bir parçası ve bu sorunlara çözümler bulmak için elimizden gelenin en iyisini yapmaya çalışıyoruz. Ancak, bazı sorunlarla karşılaşırsanız veya DuoRhythmo hakkında geri bildirimde bulunursanız lütfen bize bildirin, görüşlerinizi duymak isteriz: https://duorhythmo.super.site/feedback 

DuoRhythmo, motor engelleri olan kişilerin ortaklaşa ve uzaktan gerçek zamanlı olarak müzik oluşturmasını sağlar. DuoRhythmo'yu farklı müzikal ve fiziksel yeteneklere sahip herkesi bir araya getirirken güçlendirmek için yarattık.

Biz, Kopenhag Aalborg Üniversitesi'ndeki Multisensory Experience Lab'e bağlı bir grup altı MSc Medialogy öğrencisiyiz  .

ME-laboratuarındaki araştırmamızın bir parçası olarak, Microsoft Research'ten Enable Group ve Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakı ile birlikt, göz izleme ve kafa-fare gibi yeni etkileşim yöntemlerinin nasıl birleştirildiğini araştıran lisans tezimizi yazdık.  DuoRhythmo, Erişilebilir bir kullanıcı arayüzü ile ALS/MND (PALS) olan kişiler için müzikal birlikte yaratma deneyimini kolaylaştırabilir. Kasım 2021 Danimarka Ses Günü kapsamında araştırma sahası yarışmasında son üç yarışmacıdan biri olarak seçildi .

Araştırmamız sırasında, alandaki bir dizi uzmandan geri bildirim aldık ve prototipimizi, geri bildirim için ALS/MND Dernekleri Yenilik ve Teknoloji Konseyi'ne (ITAC) birçok kez sunduk. Uluslararası ALS/MND topluluğundan toplam 13 dış paydaşa sahip olmak bize çok yardımcı oldu ve bize dünyanın her yerinden değerli bakış açıları kazandırdı.

Katılımcı tasarım kavramını benimsemeye ve son kullanıcıyı tasarım sürecimizin erken aşamadaki karar verme sürecinin bir parçası haline getirmeye çalıştık.

Bu nedenle prototipimiz hakkında geri bildirim almayı çok isteriz. Bunun daha kullanıcı dostu bir ürün yaratılmasına olanak sağlayacağına ve birbirimizden edindiğimiz içgörülerle kendi başımıza sahip olacağımızdan daha yenilikçi çözümler üreteceğimize inanıyoruz.

Yazılım ücretsizdir. https://apps.microsoft.com/store/detail/duorhythmo/9NNX71Z9LWZ3?hl=en-us&gl=US

Bu albüm, muhtemelen tarihte sadece gözlerle bestelenen, üretilen ve miksajı yapılan ilk albüm

Benim adım Pone ve “Fonky Family“ grubunun kurucularından biriyim. Orada 10 yılı aşkın bir süre prodüktör/besteci olarak çalıştım. Ayrıca rap başta olmak üzere birçok sanatçı için prodüksiyon yaptım: 113, Rohff, Diam's, the Luciano rat, Don Choa..

2015'ten beri Charcot (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı ile yaşıyorum. Ocak 2019'da müziğe yeniden başladım.

Yaklaşık 30 yıldır müzik prodüksiyonu yapıyorum ama ellerimden ve diğer fiziksel yeteneklerimden mahrum kaldığım için her şeyi gözlerimle yeniden öğrenmek zorunda kaldım.

Önce sevdiğim sanatçıları dinleyerek ve örnek alarak kendimi bir rahatlık alanına yerleştirdim. Büyük sanatçılarla birlikte yapmak istediğim uzun bir teknik ve sanatsal öğrenme yolculuğum oldu.

Bu yüzden şimdiden derin bir hayranlık beslediğim Kate Bush ile başladım. Söylemeliyim ki, diskografisini yeniden keşfederek çalışmasının kapsamını ölçebildim, oldukça basit bir şekilde tarif edilemez

O benim için son 40 yılın en büyük sanatçısı.

Bir şey, bir albüm ya da başka bir şey yapmak istedim ama tutarlı, bir eksenle olmasını istedim. Kate Bush örnekleriyle yaklaşık otuz prodüksiyonum olduğu için fikir filizlenmeye başladı.

Üretiminde örnekleme tekniklerini kullanan ilk sanatçı olduğunu da öğrendiğimde bu proje ortaya çıktı.

Ben de benim için oldukça yeni olan bu albümü mikslemeye karar verdim. Ama en iyisinden öğrenerek başladım.

Tüm bunları yaparken çok eğlendiğimi söylemeliyim ve bir kez olsun sonuçtan oldukça memnunum.

Bu tasarım zevki, katıldığım projelerin büyük çoğunluğunu her zaman memnuniyetle temsil etmiştir. Satsa da satmasa da insanların ne düşündüğü umurumda değil. Tabii ki bana şunu ya da bunu sevdiğimiz söylenmesi güzel.

Bugün aynı derecede önemli ikinci bir motivasyonum var, benim gibi büyük fiziksel zorluk çeken insanlara her şeyin mümkün olduğunu göstermek. Artık olmayan bir yerde biraz umut verebilmek muazzam bir ayrıcalıktır. ALS kasırgasındayken buna çok ihtiyacım vardı.

Bu muhtemelen tarihte sadece gözlerle bestelenen, üretilen ve miksajı yapılan ilk albüm.

Albümü buradan ücretsiz olarak dinleyin ve indirin: http://kateandme.73bpm.com/

Ayrıca tüm platformlarda mevcuttur (Spotify, Deezer, Apple Music...): https://www.fanlink.to/Pone

İyi dinlemeler

Pone

Diğer Röportaj videoları 

https://youtu.be/5JRMVcrjaqU

https://youtu.be/PsFSZENCp2I 

Roy & Terence Taylor - My New Dream (Official Music Video)

Roy Taylor, Motor Nöron Hastalığı (MND/ALS) ile savaşını sürdürürken, oğlu Terence ile birlikte yeni single'ları 'My New Dream'i yayınladılar. Bir gün Motor Nöron Hastalığını yenme hayali. Belki bir gün hayalimiz gerçek olur.

Jackpot - Nefes varsa umut var ( ALS ) Bu ses duyulsun istiyoruz!

HASTA KİŞİNİN MORALE İHTİYACI VAR HER ZAMAN GÜLÜMSÜYORUZ HER ZAMAN YANINDAYIZ YANINDA OLMALIYIZ ÇÜNKÜ O BİZİM ANNEMİZ
Söz: Jackpot



SANKİ Bİ RÜYA BENİMKİSİ YARIN YOK GİBİ
YAŞAMAK NEDİR
ARTIK ANLAMSIZ GELMEYE BAŞLADI BU RÜYA KAÇAMAM Kİ BEN
ELİMDEN BİR ŞEY GELMİYOR
HERKES ÇARE BEKLERKEN HASTALIĞA KİMSE İSMİNİ BİLE BİLMİYOR
DUYMUYOR HERKES SESSİZ SESSİZ
KAYBEDECEK NEYİMİZ VAR DİYORUZ HER ŞEYİ DENİYORUZ
UMUDUMUZU YİTİRMEMEK İÇİN ÇABALIYORUZ
KENDİMİZİ YİYİP BİTİRİYORUZ SAKİNCE
HASTA KİŞİNİN MORALE İHTİYACI VAR HER ZAMAN GÜLÜMSÜYORUZ
HER ZAMAN YANINDAYIZ YANINDA OLMALIYIZ ÇÜNKÜ O BİZİM ANNEMİZ
NE ANNELER NE BABALAR NE ÇOCUKLARI ALIP GÖTÜRDÜ ALS
TEDAVİSİ OLMAYAN BİR HASTALIK YİNE DE BULUNAMIYOR NEDENSE
İLAÇ SATMAK İÇİN Mİ ÖLÜME TERKEDİYORSUNUZ ULAN  ONCA HAYATI
DOYMADINIZ PARAYA KÖPEKLER RAHAT BIRAKIN İNSANLARI

DÜŞLERİM KÖRDÜĞÜM İÇİMDE YANGIN VAR
YÜZÜMDE GÜLLER AÇAR ÇÜNKÜ BAŞKA ÇAREM YOK
TEDAVİSİ OLMAYAN BİR HASTALIK ALS
NEFES VARSA UMUT VAR HER ZAMAN BİZİ TERK ETME

Söz: Jackpot

Yardımcı teknoloji / Gözlerle müzik

ALS, locked-in sendrom ve ileri derecede fiziksel engel oluşturan benzer hastalıklarda iletişim seçenekleri azalıyor.

Teknolojik gelişmelerin hızla ilerlediği günümüzde, bilgisayarda uygun yazılım kullanarak göz ve/veya baş hareketleri ile iletişim olanakları artıyor.

Göz bilgisayarı, eyetracking (Göz izleyici) kamera ve uygun bir yazılımdan oluşuyor. Dünyada AAC (augmentative alternative communication) standartlarında oluşturulmuş yazılı veya görsel iletişim tabloları mevcuttur. Göz izleyici sistem ile bilgisayar ekranında sanal bir klavye kullanarak yazı yazmak mümkündür. Yazılan yazıyı bir metin okuyucu (text-to-speech) yazılımı yardımıyla seslendirmek de mümkündür. Okuma-yazması olmayan veya anadili dışında bir şekilde iletişimin gerekli olduğu ortamda resim veya simgelerle iletişim kurabilmek mümkündür.

Baş-boyun hareketi sağlam olan hastalarda baş hareketlerini takip eden ve hareketi bilgisayarda fare hareketlerine dönüştüren donanım ve yazılımlar mevcut. Örneğin Smartnav baş-takip (head-tracking) sistem. https://www.naturalpoint.com/smartnav/

Smartnav sistem, birkızılötesi ( infrared ) kamera ve yansıtıcıdan (reflective dot) oluşur. Kamera, bilgisayar ekranının üst kısmına yerleştirilir. Yansıtıcı ise kullanıcının alın bölgesine yapıştırılır. Saniyede 120 kare izleme hızı (120fps) ile oldukça hızlı bir baş takip sistemidir. Fare tıklaması yapabilmek için yardımcı bir yazılımla birlikte geliyor

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olması nedeniyle hastalar el yazısı, konuşma, mimik kaslarını giderek kaybederler. ALS hastalarında göz hareketleri genellikle sağlam kalmaktadır. Bu durumdaki hastalarda göz takip sistemi (eyetracking) iletişim kurabilmek için dünyada oldukça yaygın olarak kullanılıyor.

Göz takibi (Eyetracking) nedir?

En basit ifadeyle, göz takibi, göz hareketlerinin ölçülmesi anlamına gelir. Daha bilimsel olarak göz izleme, görme dikkatini değerlendirmek için kornea yansımalarının optik izlenmesine dayanan 2D ekran veya 3D ortamlardaki göz pozisyonunun (bakış açısı) ve hareketin kayıt edilmesi demektir.

Göz izleme teknolojisi

 Çoğu modern göz izleyici, yakın kızılötesi teknolojisini ve göz hareketini izlemek için yüksek çözünürlüklü bir kamerayı kullanmaktadır. Genellikle göz bebeği kornea yansıması (PCCR) olarak adlandırılan temel kavram oldukça basittir:

Pupil merkezi kornea yansıması (PCCR)

 Yakın kızılötesi ışık, gözbebeği (pupil) merkezine doğru yönlendirilir ve kornea (gözün en dıştaki saydam tabaka) yüzeyinde yansımalara neden olur. Bu yansımalar bir kızılötesi (infrared) kamera tarafından izlenir.

Göz izleme normal bir ışık kaynağı ile çalışıyor mu?

 Hayır, görünür dalga boyundaki ışık kaynağı ile göz bebeği izlemek mümkün değildir.  Bakış yönü ölçümünün doğruluğu, göz bebeğinin ve kornea yansımasının saptanmasına bağlı olduğundan, sadece kızıl ötesi spektrumlu görüntüleme tatmin edici izleme  imkanı sağlar.

Neden normal ışık kaynağı ile mümkün olmuyor?

 Görünür spektrumun kontrolsüz ve dağınık yansıma üretmesi nedeniyle ölçüm yapmak zordur. Kızılötesi ışık insan gözü tarafından algılanmaz ve bu nedenle göz bebeği ve iris arasında kesin bir farklılaşma sağlar. Işık doğrudan göz bebeğine girerken, sadece iris  (renkli tabaka) ışığı “yansıtır”

Göz izleme kamerası:

Göz izleyici kameralarda teknik olarak ön plana çıkan konular şöyledir:

 Örnekleme oranı: Göz izleyici, göz pozisyonunu saniyede kaç kez ölçüyor? Tipik değer 30 ila 60 Hz arasında değişirken, özel araştırma ekipmanları genellikle 120-1000 + Hz’de örneklem verir.

 Ölçüm hassasiyeti: Göz izleyici bakış yönünü ne kadar hassas ölçer? Düşük maliyetli donanım 1.0 derece civarında başlarken, high-end izleyiciler 0,1 dereceye kadar (veya daha düşük) ölçüyor.

Eyeharp nedir?

https://turkals.blogspot.com.tr/2017/07/fiziksel-engelli-kisilerin-muzik.html

Benim kişisel müzik yolculuğum, lise yıllarında klasik gitar tutkusu olarak başladı. Hastalığımın ilerlemesi ile birlikte el becerilerimi de kaybettim. İyi derecede gitar çalıyordum.

Bir süre kayıplar nedeniyle ağır depresyon yaşadım.

Tekrar müzikle barışmam zaman aldı.

2 yıl önce Eyeharp Project ile tanıştım. Baş hareketlerim henüz sağlam olduğu için Eyeharp yazılımını baş hareketleri ile kullanıyorum.

Günümüzde Vst (Virtual Studio Technology)  Kütüphaneleri var. Örneğin flüt, Panflute, gitar, Obua gibi enstrumanlar Eyeharp yazılımı yardımıyla çalınabilir. https://www.native-instruments.com/en/

Konserde hem klasik batı müziğinden örnekler hem de ülkemizden müzik örneklerini seslendirdik.

Göz izleyici (Eyetracking) ile Eyeharp yazılımını kullanmak ve sanal tuşlara odaklama yaparak müzik çalmak da mümkün. Bu seçenekten daha çok CP hastaları yararlanabiliyor.

Uygun fiyatta bir göz izleyici kamera olarak Tobii 4c kamera kullanıyorum. Bilgisayar oyunları için üretilmiş Tobii 4c kamera, 175 € civarında, Türkiye’de yok, yurtdışından getirttim.

https://tobiigaming.com/eye-tracker-4c/

Eyeharp hakkında daha fazla bilgi için http://theeyeharp.org

Konserden bazı kayıtlar

https://photos.app.goo.gl/K7YC2yADBYSHuGG57

Facebook Sayfası
Instagram Sayfası

Fiziksel Engelli Kişilerin Müzik Yapabilmesi İçin Yeni Bir Uygulama: The EYEHARP

Nedir Bu EyeHarp?

Eye Harp, göz kontrollü bir müzik arayüzüdür. Fiziksel engelli kişilerin müzik öğrenmesini ve çalmasını amaçlıyor. Açık kaynaklı, indirmenin ve kullanmanın tamamen ücretsiz olduğu bir uygulama. Bu uygulama, Barcelona’daki Pompeu Fabra Üniversitesi, müzik ve makine öğrenme laboratuvarı araştırmacısı Zacharias Vamvakousis‘in yüksek lisans ve doktora tezinin bir bölümünü oluşturmaktadır. Açık kaynaklı C ++ araç setinin üstünde uygulanmaktadır. Creative Commons Atıf-Paylaşım 4.0 Uluslararası Lisansı uyarınca lisanslanmıştır. Erişilebilirlik teknolojisinin herkese açık olması gerektiğini ve ihtiyaç duyanlar için de bir engel teşkil etmemesi gerektiğini söylüyorlar.

Nasıl Çalışır?

İlk olarak nereden baktığınızı bilen bir eye-tracker’a ihtiyacınız var. Alternatif olarak Eye Harp fare imlecini (örneğin bir kafa izleme cihazı ya da dokunmatik bir yüzey) herhangi bir cihaz aracılığıyla kontrol edebilir. Daha sonra EyeHarp uygulamasını ücretsiz indirip kullanmaya başlayabilirsiniz.

Peki Nasıl Müzik Yapılır?

Eyeharp, kullanıcılara “bir melodinin perde, zamanlama ve dinamiklerini kontrol edebilmelerine olanak tanıyor; bunun yanı sıra akorlar ve arpejleri de kullanabiliyorsunuz. Arayüz iki katmana sahiptir: adım sırası katmanı ve melodi katmanı. Adım dizisi katmanında arpejler oluşturursunuz, daha sonra melodi katmanında melodileri çalmak için akorları kontrol edebilirsiniz. Şuradaki bağlantıdan indirebilirsiniz:

Eyeharp Project, kar amacı gütmeyen, gönüllüler tarafından sürdürülen bir projedir. Alper Kaya, Eyeharp sanatçısı olarak projeye destek vermektedir.

Kaynak: 

http://www.vodwill.com/engelsiz-muzik.html

http://theeyeharp.org

ALS hastası ünlüler / Dmitri Shostakovich (1906-1975)

Dmitri Shostakovich (1906-1975) Yirminci Yüzyıl'ın en büyük bestecilerinden biridir. 1950'lerin sonlarına doğru uzuvlarında ilerleyici asimetrik kas güçsüzlüğü yaşadı ve nihayetinde motor nöron hastalığı teşhisi kondu.
André Rieu bu öyküyü bilir mi bilmiyorum ama Shostakovich 2. Valsi ile gönüllerde yaşıyor.

Yardımcı teknoloji ve müzik

Eye Conductor - Play music with eye movements and facial gestures from CIID IDP on Vimeo.

Beyin Bilgisayar Arayüzü (BCI) ile müzik yapmak mümkün

Bugün ilginç bir haber gördüm. 

27 yıl önce 20li yaşlarda geçirdiği trafik kazası nedeniyle 7 ay koma durumunda yatan keman sanatçısı Rosemary Johnson, konuşma ve hareket yeteneğini kaybetmişti. Yıllar içinde sadece annesinin yardımıyla piyanosunun birkaç tuşuna dokunabiliyordu. Müzik dışında neredeyse hiçbir şeye ilgi duymuyordu. 

Kazadan 27 yıl sonra Rosemary Johnson yeniden müzik yapabiliyor.

Eduardo Miranda liderliğindeki 10 yıllık proje Plymouth Üniversitesi ve Royal Hospital Nörolejik Engelliler hastanesi, Londrada yürütülüyor.

Beyin Bilgisayarı Müzik Arayüz yazılımı yardımıyla bir bilgisayar ekranında farklı renkli ışıklara odaklanarak çalınacak notalar ve pasajlar seçilebiliyor. Müzisyenler tarafından gerçekleştirilen bir kompozisyon değiştirilebilir. Zihinsel odaklanma yoğunluğu ile parçanın volümü ve hızı değişebiliyor.

Henüz düşüncelerini okumak mümkün değil ama insanları bir şeyleri kontrol etmek için beyin sinyallerini kontrol etmek öğrenilebilir.

Aslında hareket etmeden müzik yapmanın mümkün olduğunu gösteren bu proje için büyük bir başarıdır.

Paramusical Ensemble bu ay Plymouth Peninsula Arts Çağdaş Müzik Festivalinde eseri ilk kez duyurmuş olacak. Grup, Bellek başlıklı bir müzik parçasının  stüdyo kaydını yaptı.

http://www.telegraph.co.uk/news/science/science-news/12143243/Brain-damaged-violinist-plays-for-first-time-in-16-years-using-mind-reading-technology.html
http://www.rhn.org.uk/news-and-media/press-releases/paraensemble.htm

Jason Becker: Not Dead Yet

"Hiç ölmeyeceğimizi düşünerek yaşıyoruz. Hiç yaşamadığımızı düşünerek ölüyoruz. Uzatmayın.”
Jason Becker



90′ların başında ALS hastalığına yakalanan efsane gitarist Jason Becker’ın hayatını konu alan “Jason Becker: Not Dead yet (Henüz Ölmedi)”, 12. Uluslararası Bağımsız Film Festivali !f kapsamında gösterime sunulacak.