Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

Hoşgeldiniz

 

Yaşamın zaten zor olan kavgası içinde mücadele ederken, en kötüsü bu, daha kötü ne olabilir ki diye sıradan dertlerle uğraşırken bir anda vücudunda garip bir şeyler olduğunu fark etmek ve ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi almak... İşte yaşamı kökünden değiştirecek bir yolun başlangıcı... 



"Hoşgeldiniz“ sözcüğünün anlam değiştirdiği yerdeyiz. Yine de hoşgeldiniz! Çünkü yalnız değilsiniz.

Eğer bu satırları okuyorsanız muhtemelen bugüne kadar hiç duymadığınız bir hastalıkla tanıştınız. Böyle durumlarda insan doğal olarak şaşkınlık, can sıkıntısı ve karmaşa içinde buluyor kendisini. Doktorunuzun yüzündeki ifadeyi hiç unutmuyorsunuz. Bana olmaz, bize olmaz diye düşünüp duruyorsunuz. Doktordan doktora dolaştınız, bütün sorunlarınız ALS kelimesinin yanında önemini yitirdi. Bu, gerçek olabilir mi? Şimdi ne yapacağım? Soruların sonu gelmiyor.

Aynı fiziksel ve psikolojik dönemlerden geçtiğim için sizi çok iyi anlıyorum. İnsanı en çok üzen, yıpratan dönemdesiniz. Hem her gün bir fiziksel yeteneği kaybetmek, hem neden bunlar başıma geldi şeklinde isyana varacak sorgulamalar, meslekî kaygılar, geleceğin belirsiz olması, ailesel sorumluluk vs aynı anda birçok sorunla baş etmek zorunda kalmak, gerçekten berbat bir durum. 

Bu blog, daha önce aynı yollardan geçmiş ALS hastalarının deneyimleri, birikimleri doğrultusunda rehberlik etmek için yazıldı. Her harf, bir bilgisayar faresi tıklaması ve özel bir ekran klavyesi yazılımı yardımıyla yazılmıştır.  1990 yılında tanı almış ve  ALS ile mücadele eden bir hasta tarafından yazılmıştır. 

Yazım dilinin tıbbi terimlerden arındırılması, Türkçe açıklamaların eklenmesi ve anlaşılır hale getirilmesi aşamasında hekim dostlarımız tarafından gözden geçirilmiştir. Bu blogda ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) ve MNH (Motor nöron hastalığı) aynı anlamda kullanılmıştır. 

Eğer zamanı geri almak mümkün olsaydı tekrar yürüyebilir, koşabilir, pek çok şeyi tekrar yapabilirdik. Aslında yaşam da öyle değil mi? Zaman tek yönlü bir yolculuk. Herşeye rağmen şans bazen yüzümüze gülüyor. Yavaş ilerleyici bir tür ALS ile yolculuk ediyoruz. Bazen de çok hızlı... 

Bugün için dünyada henüz ALS hastalığını durduracak veya tamamen iyileştirecek bir tedavi bulunamadı. Yapabilecegimiz şeyler, ALS ile uyumlu yaşamak. Yeni yöntemler keşfetmek ve kaliteli bir yaşam sürmek. ALS zor bir yolculuk ama başedebilecek bir hastalık. 

ALS- tanısı almak hayatın sonu değil, yeni bir yolun başlangıcı. Çoğumuz bunu öyle ya da böyle yaşadık, yaşıyoruz. En büyük desteğimiz ailemiz, bizi sevenler, bize değer verenler ve bize güvenenler. 

Gerçekçi olalım ve şunları cevaplayalım:

ALS hastası olmak hoş bir durum mu? HAYIR
Elimde olsa ALS olmamayı tercih eder miyim? EVET 
Olanları değiştirebiliyor muyum? HAYIR
O halde yaşamı mutlu anlarla dolduralım. Elimizdeki tek yaşam bu!

ALS sözkonusu olduğunda insan doktordan doktora dolaşırken teşhisin kesinleşmesini hem istiyor hem istemiyor. Dünyada ortalama tanı alma süresi 14 ay ve tanının kesinleşmesi bile bir aşama. Öte yandan Nöroloji uzmanı tanıyı doğrulamak için yaşadığınız  belirtilere neden olabilecek  diğer hastalıkların olmadığını bir anlamda kanıtlaması gerekiyor. Çünkü ALS hastalığının teşhisi için kullanılabilecek bir biyobelirteç henüz bulunmadı. 

Teşhis sonrasında Nöroloji doktorları Türkiye’de ve dünyadaki en iyi doktorlar bile bu hastalıkla nasıl yaşanacağını bilmiyorlar. Çünkü ALS hastalığı  nörolojik bir hastalık olmasına rağmen ilerleyen dönemlerde başka branş doktorlarının alanına girecek belirtiler verebilir ve çözüm bulmak gerekebilir. 

Benim için bu süreç çok zor oldu. Şimdi en azından ne ile karşı karşıya olduğumu biliyorum.
Fiziksel sorunlar (el becerisi, yürüme, konuşma, yutma) ortaya çıktığında giderek ilerleyici olması nedeniyle öncelikle yeni durumlara uyum sağlayabilme süreci olacaktır. 

Tedavisi olmayan bir hastalık tanısı alan bireyler psikolojik bir dizi süreç yaşayacaktır. 
Bugünkü destekleyici tıp ve teknoloji sayesinde şunu biliyoruz ki ALS hastalığı öldürmüyor. 
ALS hastalığını, Beslenme ve solunum konusunda gerekli önlemleri alırsak hayatta kalmayı  başarabildiğimiz bir yolculuk olarak kabul edebiliriz. 

* Öncelikle doğru bilgile edinin kendinizi eğitin.
* Bir adım önde olun, muhtemelen belli zamanlarda belli kararlar vermek zorunda kalacaksınız, hiç bir şey olmayacakmış gibi yaşayın, ama önlemleri önceden planlayın.

Bütün bunların dışında hiç ilaç olmayacakmış gibi yaşayın, ilaçlar var ama 
daha etkili bir ilaç olduğu zaman bunu ALS derneği duyurur.
Gazete haberlerine itibar etmeyin, sağlık yazarlarının çoğu  ALS hastalığı hakkında  
bilgi sahibi değil. 

Sizlere naçizane tavsiyem, ALS hastalığı ile savaşmak yerine, onunla barışın. Böylece yaşam daha katlanılabilir oluyor.

ALS hastalığı günlük yaşamı nasıl etkiler? 

Bir kimse ALS teşhisi aldığında  doğal olarak hastalığın ne olduğu, nasıl bir hastalık olduğu, tedavi edilebilir bir hastalık olup olmadığı gibi pek çok konuyu merak eder ve araştırır. Gerek doktorun kötümser bir tablo çizmesi, gerekse edindiği bilgiler karşısında büyük bir karamsarlık yaşar. 

1- Psikolojik süreç: 
ALS teşhisi aldığını öğrenen kimseler genellikle tedavisi olmayan bir hastalık karşısında çaresizlik hissederler. Psikolojik açıdan genellikle bir dizi süreçten geçerler. Hastalığın kabullenme dönemine kadar bu süreç herkeste farklı olabilir.

Bu dönemde yaşanan psikolojik evreleri şöyle sıralayabiliriz:

Birinci evre:  Red
"Hayır… Ben olamam… Gerçek olamaz…"
İlk tepki bu geçici şok durumudur. Genellikle bir yalnızlaşma getirir. Bazen ölmekte olan çeker kendini dünyadan... Bazen etrafındakiler onu terk eder… Bu, geçici bir savunma halidir.

İkinci evre: Öfke
Reddetmek daha fazla mümkün olmayınca, yerini öfke alır. Kızgınlık… Hiddet… Gıpta… "Yaşam adil değil… Neden ben?" Öfke herkese, her şeyedir. Kontrol kaybedilir.

Üçüncü evre: Pazarlık
"Oğlum okulu bitirene kadar yaşat… Torunum doğana dek..."
O güne kadar yaptığı iyi şeyleri ileri sürerek bir şans daha ister. Ölümü ertelemek için bir teşebbüstür bu. Kendi koyduğu sınırlar geldiğinde yeni sınırlar belirler.

Dördüncü evre:  Depresyon
“Ne fark eder ki zaten…” 
Öfke yerini kaçınılmaz yenilgi hissine bırakır. Bu aslında bir yas hazırlığıdır. Kendi yasına hazırlık... Kendine güven kaybolur. Kendinden sonrayı planlama çabaları başlar. İşin sonuna gelindiğine inanılır. Moral verici laflar dinlenmez olur. Sessizlik başlar.

Beşinci evre:  Kabulleniş
"İyi bir hayat yaşadım be…  Gitmeye hazırım..."
Bu aşamada yaşam sürerse, insan artık ne öfkelidir, ne depresif. Ne mutludur, ne üzgün. O artık hissizdir. Kabullenmiş ve huzuru bulmuştur. Hayatta ilgi duyduğu şeyler küçük bir çemberle çevrilir. İnsanlardan ve oyalayıcı şeylerden kaçar. İçine kapanır.

Ölümcül hastalıklarla iç içe yaşayan insanların çoğu, belki de ölümü en sık düşünen, bazen zamansız içine atılıverme heveslerinde olmuş ve fakat yaşamayı, onunla birlikte ve ona rağmen değerli bulmuş ve mücadelesini bu saygınlık içinde sürdürmüş insanlardır.

2- Fiziksel Süreç

ALS hastaları kesin tanı almadan önce pek çok doktora görünürler. Bunun nedeni: 
ALS hastalığı sinsi başlangıçlı bir hastalıktır. Genellikle ilerleyici kas güçsüzlüğü sırasında etkilediği bölge ile ilgili şikayetler nedeniyle hastalar doktora görünür. ALS hastalarında özellikle bulber bölgede Başlayan ALS türünde konuşma, çiğneme ve çene hareketlerinde güçsüzlük olur. Bu nedenle hastalar daha ziyade diş doktoruna giderler. Diş doktoru da olabilecek ihtimalleri kendi mesleği üzerinden düşünür. Diş tedavisi, protez vs gerekli olan şeyleri yapar. Oysa hastalık ilerledikçe protez, tedavi vs fayda etmediği anlaşılır. Bu sürede ALS hastalığının diğer belirtileri ortaya çıkınca Nöroloji uzmanına gidilir.

Birçok hasta da el veya ayakta güçsüzlük şikayetleri ile beyin cerrahı sine veya fizik tedavi uzmanına görünür. Bir kısmı şüpheli bel veya boyun fıtığı ihtimali üzerine fizik tedavi veya cerrahi tedavi görürler. Durum düzelmez ve Nöroloji doktoru EMG'de tanıyı koyar. 

Bazı hastalarımız ise düşme sonucu ortopedi tedavisi görür ve muayene sırasında veya ilerleyen günlerde Nöroloji uzmanı Emg ile teşhis koyar.

Bu süreç ALS hastalarının rüm dünyada genellikle yaşadığı bir süreçtir. Dünyada ortalama als tanısı alma süresi 14 aydır.

ALS hastalığı, ağrısız, ilerleyici güç kaybı ile devam eder. Duyu organları normaldir. Dokunma, hissetme, işitme, koklama, görme gibi yetenekler sağlamdır. Cinsel fonksiyon etkilenmez. Zihinsel yetenekler, bellek, bilişsel yetenekler sağlamdır. (%15-20 kadarında bilişsel bozukluk görülebilir) 

Kas güçsüzlüğü istemli hareketleri yaptıran kaslarda meydana gelmektedir. ALS genellikle iki farklı başlangıç gösterir. Bazı hastalarda eller, ayaklarda güçsüzlükle başlar. İlerleyici güçsüzlük nedeniyle ellerde beceri kaybı, yürürken aksama, bir ayağın ucunu yere sürüyerek yürüme, çabuk yorulma, tökezleme ve düşme olabilir. Bazı hastalarda konuşma bozukluğu, yutma güçlüğü, nefes darlığı şeklinde başlar. Daha sonra ellerde güçsüzlük, ayaklarda güçsüzlük gibi belirtiler ortaya çıkar.

3- Kilometre Taşları

* Psikolojik sorunlar ; günlük yaşamda, aile içi ilişkiler, işyeri arkadaşlar vs ile ilgili olumsuzluklar olabilir. Psikolojik Destek almak, bazı ilaçlar bu süreçte hayatı daha yaşanabilir kılar.
* Kilo kaybı
* Uyku bozukluğu, uykuya dalma güçlüğü, canlı rüyalar, kâbuslar, gündüzleri uyuklama,
* Nefes darlığı, iştahsızlık, boğazda gıcık hissi, yutma güçlüğü, özellikle su içerken boğazına kaçma, öğürme
Yukarıdaki durumlarda mutlaka hekim desteği almak gerekiyor. 
* Evinize mutlaka bir pulse oksimetre alın. Hastanın oksijen seviyesini periyodik olarak izleyin.

İşte size bazı genel öneriler: 

* Geçmişe bakmayın, gelecek ise bugün. Bugünü dolu yaşayın. Bulunduğunuz an, mekânı yaşayın.

* ALS teşhisi ile hayat bitmiyor, yeni bir hayat başlıyor. Sadece "Kurallarımız" farklı.

* Hayat, bizim bildiğimiz anlamda adil olmayabilir. Bunu değiştirmek mümkün değil.

* Kaybettikleriniz için ağlamak gerekiyor ise ağlayın. Ancak unutmayalım ki giden her şey yerine bir başka şey bırakıyor. Bunun farkında olalım.

* Hastalığınızı saklamayın. Hasta olmak ayıp değil. Hasta olmanızdan kimse sorumlu değil. Hastalık Allah'tan, şifa da O'ndandır.

* Değiştiremeyeceğimiz olaylar için üzülmek, çare getirmiyor. Kapanan bir kapının arkasından bakmak bazen zaman kaybettiriyor. Açılan yeni kapıları gözden kaçırabiliyor insan.

* Asla kendinize acımayın. Her şeye rağmen vücudunuzun ne kadar mükemmel olduğunu göreceksiniz. O daima yaşamda kalmaktan yanadır. Bu evrensel bir kanundur.

* Aile ortamı en iyi tedavidir. Ailenizle zaman geçirin, yaşamı eğlenceli hale getirin. 

* Kendinize kızmayın. Kendinizi çok da ciddiye almayın. Kendinizle barışık olun.  Eşinize, yakın çevrenize fazla yüklenmeyin. Duygularınızı içtenlikle samimiyetle paylaşın. Alınganlık yapmayın.  Hayatı fazla ciddiye almayın.


* Normal işinize mümkün olduğunca devam edin. Tatilleri iyi değerlendirin. Yapmak istediğiniz şeyleri imkânlar elverdiğince yapın.

* Yanlış anlaşılmasın ama  konuşma ve imza atabilme yeteneği kaybedilmeden önce vekalet veya vasi tayini işlerini halletmek gerekiyor.  Hastalarımız ve hasta yakınlarının en çok sorun yaşadığı sorunlardan biri vekâlet sorunu. Bu sorunu hastalık ilerlediği zaman çözmek bazen imkânsız oluyor.  Konuşması anlaşılır olmayan hasta için noter vekâlet veremiyor. Bu durumda tek çare vasi kararı almanız gerekecek. Vasi kararı mahkeme tarafından yapılmakta. Doktor raporu vs uğraşmak gerekiyor. Her şeyi başta söylemeniz gerekecek, her işlem için mahkemeden dava açmanız gerekecek aynı zamanda  bu işlem çok uzun sürmekte. Nacizane tavsiyem hastalarınız konuşur durumdayken noterden süresiz vekâlet alın vasi ile uğraşmayın. 

* En kısa zamanda hastalığınız ile ilgili bir derneğe kaydolun.  Hasta olan sadece siz değilsiniz. 
ALS-MNH Derneği internet adresini ziyaret ediniz. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının buluşma ortamı olan ve ALS MNH Derneği Resmî Facebook Hasta ve Yakınları grubuna katılın. 

* Hastalığınız ile ilgili bilgi edinin. Bu sitede bulacaksınız. Bilgi, güçtür! Çevrenizdekileri de hastalık konusunda bilinçlendirin.

Alternatif tedavi, etkisi kanıtlanmamış tedavilere itibar etmeyin. Kök hücre tedavisine bel bağlamayın. Pahalı, merdiven altı, yeraltı tedavi yöntemlerine itibar etmeyin. Gazetede,  basında internette ALS'yi tedavi ettiğini iddia eden yazılara inanmayın. Sorgulayın.

* Maddi durumunuzu gözden geçirin. Gelir kriteriniz tutuyorsa Evde Bakım Parası alabilirsiniz. 

* Günlük yaşamda kalabilmek için gerekli yardımcı cihazları kullanmaktan çekinmeyin. Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye vs...

* Evinize mutlaka bir pulse oksimetre alın. Hastanın oksijen seviyesini periyodik olarak izleyin.

* İnat ve azim farklı şeylerdir. İnat edip bir yerinizi kırmak veya kendinize zarar vermek yerine azimle yaşamda var olduğunuzu gösterin.

* Akülü tekerlekli sandalye ve engelli plakalı araç alacaksanız bir an önce sağlık raporu alın. Araç alırken ötv indiriminden yararlanabilirsiniz.

* Sosyal Güvenlik Kurumu sorunları var ise bir an evvel çözüm bulun. Hiç olmazsa hastane tetkik masrafları ve hayati önem taşıyan cihazların büyük bir bölümünü ödüyor.

* İlk muayenede ALS teşhisi koymak zordur. Sizi anlayacak, güvendiğiniz bir Nöroloji uzmanı edinin. İkinci bir görüş mutlaka alın. Bu, ayıp değil, en doğal hakkınızdır. Kendisine soru sormaktan çekinmeyeceğiniz ve size zaman ayırabilecek bir Nöroloji Uzmanı bulun. Ne de olsa eğer söz konusu ALS ise yüzbinde iki-üç kişiden biri olarak sizi değerlendirmek durumunda. Bu nedenle herhangi bir Nöroloji uzmanından hemen teşhis koymasını beklemeyin. ALS teşhisi koymak bazen zaman alabilir.

* Aile hekiminiz ile tanışın, ALS hastası olduğunuzu kendisine bildirin. Gerekirse internet site adresimizi kendisine bildirin.

* Sigarayı ve alkol tüketimini mutlaka bırakın.(şarap içebilirsiniz doğal antioksidan resveratrol vardır) 

Akdeniz mutfağı beslenmeye gayret edin. Kilonuzu takip edin uyku düzenini bozmayın 

* Uyku düzeni ve depresyon için antidepresan ilaç verilecektir, mutlaka alın. Herşeyle tek başınıza başa çıkmaya çalışmayın. Psikolojik destek almaktan çekinmeyin. Yakınlarınız için de psikolojik destek gerekebilir. 

* En yakınınızdaki kişilere çok fazla yüklenmeyin. Zira onlar da ne yapacaklarını tam olarak bilemedikleri için bir bocalama dönemi yaşayacaklardır. ALS hastalığı nedeniyle kimsenin sevgisini sorgulamayın. Sizi hasta görmek,  bazen yakınlarınıza ve sevenlerinize de acı verdiği için size farklı davranıyorlarmış gibi gelebilir. Aslında bu, çaresizlik belirtisidir. Onlara zaman tanıyın.

* Kitaplarda, internette okuduğunuz her şeye inanmayın. Sorgulayın. Teşhisten emin olsanız bile Motor Nöron Hastalığının onlarca değişik tipi vardır. ALS, bunlardan sadece birisidir. Klasik bilgilerimiz gün geçtikçe değişiyor. Kararını yaşamdan yana veren ALS hastaları için yaşamı kolaylaştıracak teknolojiler gün geçtikçe artıyor.

* ALS hastası olduk diye diğer sağlıklı (şimdilik ve görünürde) insanlardan farklı değiliz. Bizi biz yapan aklımız ise bizde ondan fazlasıyla var.

* Yemek yerken çabuk yoruluyorsanız (nefes nefese kalmak), Gece sırtüstü yatarken solunum güçlüğü, daralma yaşıyorsanız, Gündüzleri uyuklama başağrısı varsa, konuşurken çabuk yorulma varsa, Solunum testi yaptırmanız gerekiyor demektir. Göğüs hastalıkları uzmanına muayene olun.

* En önemli ihtiyaç vücudun yeterli oksijen alması, karbondioksiti atabilmesidir. Solunum kapasitesi düşünce hastalık çok hızlı ilerliyor. Bu nedenle 3 ayda bir "Solunum Testi" yaptırınız. Gerekiyor ise solunum cihazı ve maske ile solunum desteği alınız. 

* ALS'yi taklit eden hastalıklar açısından; Ağır metal zehirlenmesi, Multifokal Motor Nöropati  ve CIDP için doktorunuzdan bilgi isteyin. (IVIG tedavisi)

* LYME hastalığının ALS hastalığına benzer belirtiler verdiği, çok ender de olsa dünyada ALS tanısı almış hastaların LYME testinde pozitif olması durumu bildirilmiştir. Bilimsel olarak gösterilememiş olmasına rağmen Amerika'da yeni tanı almış ALS hastaları uygun bir antibiyotik tedavisi almaktadır. ALS hastalığı ile Lyme hastalığını Nöroloji uzmanları kolaylıkla ayırt edebilir. 

*  ALS hastalığının tedavisi henüz mümkün değil. Ancak internette pek çok iddia mevcut. Bunlardan bazıları şehir efsanesi olarak internet ortamında dolaşıyor. Bu konuda dikkatli olmanızı öneririm. 

* Kortizon tedavisinin ALS hastalığında bilimsel bir yeri yoktur. Ancak ALS benzeri bazı bağışıklık sistemi hastalıklarında kullanılır. Bunun en çok bilinen örneği internette Nadir protokolu olarak bulunuyor. Nadir Akıncı, kişisel blogunda kullandığı protokolu anlatıyor. Kortizon tedavisinin ciddi yan etkileri olduğunu da belirtiyor.  Bilgi olarak paylaşıyorum. 

* Ulusal ALS kayıt sistemine kayıt yaptırın, bilimsel çalışmalardan haberdar olabilirsiniz. 

Not:  Politik, bürokratik gücünüz varsa veya hükümete yakın tanıdıklarınız varsa ALS hastalarının yaşam kalitesi, sgk kapsamında malzeme, sosyal destek gibi konularda aktif çaba göstermeniz gelecekteki ALS hastaları için yol açacaktır. Kurumsal çabalarımızda ALS-MNH Derneğinin yanında olun.



Facebook grubuna katılmak için tıklayınız

Şu yazıyı okuyunuz 


ALS'nin yavaşlaması, durması hatta iyileşmesi ile ilgili yayınlarda bazılarının başarılı olduğunu kanıtlandı.  
Bkz: ALSREVERSALS 
 
Yaşam sevincinizi asla kaybetmemenizi dilerim.

Öneri, soru, katkı ve yorumlarınız için  turkals@gmail.com 

ALS hastalığı, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır. 

Uyarı: 
Blogumdaki bilgiler mümkün olduğunca güncel kaynaklara dayanmaktadır. Ancak tıp dünyasının gelişme hızı göz önüne alınırsa bilgilerde hızlı değişiklikler kaçınılmazdır. Bazı yazıların güncelliğini kaybetmiş olabilmesi ihtimaline ve yazım yanlışlarına karşı bilgilerin farklı kaynaklar ile desteklenmesi önemlidir. Sitemizde telif hakkı olan görsel veya içerik olduğunu düşünüyorsanız lütfen buradan bize bildiriniz. Tüm hakları saklıdır. ALS ile Yaşamak 2022

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (28) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) TUDCA (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ilaç çalışmaları (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) faz çalışmaları (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) ipk (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Adımadım (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tauroursodeoksilik asit (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) klinik çalışma (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tedavi (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Stopals (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)