Hoşgeldiniz! Yalnız Değilsiniz

 

Yaşamın zaten zor olan kavgası içinde mücadele ederken, en kötüsü bu, daha kötü ne olabilir ki diye sıradan dertlerle uğraşırken bir anda vücudunda garip bir şeyler olduğunu fark etmek ve ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi almak... İşte yaşamı kökünden değiştirecek bir yolun başlangıcı... 

"Hoşgeldiniz“ sözcüğünün anlam değiştirdiği yerdeyiz. Yine de hoşgeldiniz! Çünkü yalnız değilsiniz. 

Eğer bu satırları okuyorsanız muhtemelen bugüne kadar hiç duymadığınız bir hastalıkla tanıştınız. Böyle durumlarda insan doğal olarak şaşkınlık, can sıkıntısı ve karmaşa içinde buluyor kendisini. Doktorunuzun yüzündeki ifadeyi hiç unutmuyorsunuz. Bana olmaz, bize olmaz diye düşünüp duruyorsunuz. Doktordan doktora dolaştınız, bütün sorunlarınız ALS kelimesinin yanında önemini yitirdi. Bu, gerçek olabilir mi? Şimdi ne yapacağım? Soruların sonu gelmiyor.

Aynı fiziksel ve psikolojik dönemlerden geçtiğim için sizi çok iyi anlıyorum. İnsanı en çok üzen, yıpratan dönemdesiniz. Hem her gün bir fiziksel yeteneği kaybetmek, hem neden bunlar başıma geldi şeklinde isyana varacak sorgulamalar, meslekî kaygılar, geleceğin belirsiz olması, ailesel sorumluluk vs aynı anda birçok sorunla baş etmek zorunda kalmak, gerçekten berbat bir durum. 

Bu blog, daha önce aynı yollardan geçmiş ALS hastalarının deneyimleri, birikimleri doğrultusunda rehberlik etmek için yazıldı. Her harf, bir bilgisayar faresi tıklaması ve özel bir ekran klavyesi yazılımı yardımıyla yazılmıştır.  1990 yılında tanı almış ve  ALS ile mücadele eden bir hasta tarafından yazılmıştır. 

Yazım dilinin tıbbi terimlerden arındırılması, Türkçe açıklamaların eklenmesi ve anlaşılır hale getirilmesi aşamasında hekim dostlarımız tarafından gözden geçirilmiştir. Bu blogda ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) ve MNH (Motor nöron hastalığı) aynı anlamda kullanılmıştır. 

Eğer zamanı geri almak mümkün olsaydı tekrar yürüyebilir, koşabilir, pek çok şeyi tekrar yapabilirdik. Aslında yaşam da öyle değil mi? Zaman tek yönlü bir yolculuk. Herşeye rağmen şans bazen yüzümüze gülüyor. Yavaş ilerleyici bir tür ALS ile yolculuk ediyoruz. Bazen de çok hızlı... 

Bugün için dünyada henüz ALS hastalığını durduracak veya tamamen iyileştirecek bir tedavi bulunamadı. Yapabilecegimiz şeyler, ALS ile uyumlu yaşamak. Yeni yöntemler keşfetmek ve kaliteli bir yaşam sürmek. ALS zor bir yolculuk ama başedebilecek bir hastalık. 

ALS- tanısı almak hayatın sonu değil, yeni bir yolun başlangıcı. Çoğumuz bunu öyle ya da böyle yaşadık, yaşıyoruz. En büyük desteğimiz ailemiz, bizi sevenler, bize değer verenler ve bize güvenenler. 

Öncelikle bilmenizi isterim ki, sadece bir teşhisten ibaret değilsiniz.

ALS tanısı almak, elbette hayatınızda önemli bir değişim getirdi. Bunun kolay olmadığını biliyoruz. Ama unutma, bu tanı senin kim olduğunu değiştirmez. Sen hâlâ düşünen, hisseden, seven, umut eden bir insansın.

Bu yolculukta, seni bilen, tanıyan veya tanıyacağın insanlara kendini anlatmaktan çekinme. Onlarla yaşadığın duyguları, hedeflerini, hayallerini, korkularını paylaş. Çünkü sen bir bütünsün; sadece bir hastalık değil, yaşam dolu bir hikâyesiniz. 

Bu süreçte kendine karşı nazik ol. Gücünü ve ışığını kaybetmediğini bil. 
ALS hayatının bir parçası olabilir; ama hayatın hâlâ senin ellerinde ve sen hâlâ olduğun o özel insan olmaya devam ediyorsun.

Gerçekçi olalım ve şunları cevaplayalım:

ALS hastası olmak hoş bir durum mu? HAYIR

Elimde olsa ALS olmamayı tercih eder miydim? EVET 

Olanları değiştirebiliyor muyum? HAYIR

O halde yaşamı mutlu anlarla dolduralım. Elimizdeki tek yaşam bu!

ALS sözkonusu olduğunda insan doktordan doktora dolaşırken teşhisin kesinleşmesini hem istiyor hem istemiyor. Dünyada ortalama tanı alma süresi 14 ay ve tanının kesinleşmesi bile bir aşama. Öte yandan Nöroloji uzmanı tanıyı doğrulamak için yaşadığınız  belirtilere neden olabilecek  diğer hastalıkların olmadığını bir anlamda kanıtlaması gerekiyor. Çünkü ALS hastalığının teşhisi için kullanılabilecek bir biyobelirteç henüz bulunmadı. 

Teşhis sonrasında Nöroloji doktorları Türkiye’de ve dünyadaki en iyi doktorlar bile bu hastalıkla nasıl yaşanacağını bilmiyorlar. Çünkü ALS hastalığı  nörolojik bir hastalık olmasına rağmen ilerleyen dönemlerde başka branş doktorlarının alanına girecek belirtiler verebilir ve çözüm bulmak gerekebilir. 

Benim için bu süreç çok zor oldu. Şimdi en azından ne ile karşı karşıya olduğumu biliyorum.
Fiziksel sorunlar (el becerisi, yürüme, konuşma, yutma) ortaya çıktığında giderek ilerleyici olması nedeniyle öncelikle yeni durumlara uyum sağlayabilme süreci olacaktır. 

Tedavisi olmayan bir hastalık tanısı alan bireyler psikolojik bir dizi süreç yaşayacaktır. 
Bugünkü destekleyici tıp ve teknoloji sayesinde şunu biliyoruz ki ALS hastalığı öldürmüyor. 
ALS hastalığını, Beslenme ve solunum konusunda gerekli önlemleri alırsak hayatta kalmayı  başarabildiğimiz bir yolculuk olarak kabul edebiliriz. 

* Öncelikle doğru bilgile edinin kendinizi eğitin.
* Bir adım önde olun, muhtemelen belli zamanlarda belli kararlar vermek zorunda kalacaksınız, hiç bir şey olmayacakmış gibi yaşayın, ama önlemleri önceden planlayın.

Bütün bunların dışında hiç ilaç olmayacakmış gibi yaşayın, ilaçlar var ama 
daha etkili bir ilaç olduğu zaman bunu ALS derneği duyurur. Gazete haberlerine itibar etmeyin, sağlık yazarlarının çoğu  ALS hastalığı hakkında  detaylı bilgi sahibi değil. 

Sizlere naçizane tavsiyem, ALS hastalığı ile savaşmak yerine, onunla barışın. Böylece yaşam daha katlanılabilir oluyor.

ALS hastalığı günlük yaşamı nasıl etkiler? 

Bir kimse ALS teşhisi aldığında  doğal olarak hastalığın ne olduğu, nasıl bir hastalık olduğu, tedavi edilebilir bir hastalık olup olmadığı gibi pek çok konuyu merak eder ve araştırır. Gerek doktorun kötümser bir tablo çizmesi, gerekse edindiği bilgiler karşısında büyük bir karamsarlık yaşar. 

1- Psikolojik süreç: 

ALS teşhisi aldığını öğrenen kimseler genellikle tedavisi olmayan bir hastalık karşısında çaresizlik hissederler. Hastaların önemli bir kısmı ALS oldukları söylendiğinde duygusal olarak yıkılırlar ve şok olurlar. Psikolojik açıdan genellikle bir dizi süreçten geçerler. Hastalığın kabullenme dönemine kadar bu süreç herkeste farklı olabilir. Bu evrelere Kübler-Ross'un, "5 Aşamalı Keder" evreleri adı verilir. . 

Bu dönemde yaşanan psikolojik evreleri şöyle sıralayabiliriz:

• İnkâr: Hasta kendisinde hiçbir şeyin yanlış olmadığını düşünür.

• Öfke: Bu duygu aileye, arkadaşlara, meslektaşlara, sağlık personeline ve hastanın kendisine yönelebilir.

• Anlaşma, pazarlık: Hasta doktora hayatını uzatacak tedaviler konusunda sorular sorar ve onunla anlaşmaya çalışır.

• Depresyon: Hasta kaderine teslim olur ve hayata olan ilgiyi kaybeder.

Bu duygular normaldir- bir insan için bunları yaşamak normaldir. Olguların birçoğunda kişi sonunda teşhisi kabul eder. Birçok hasta yetkili bir danışmanla konuşmanın kaygı ve depresyon duygularına yardım ettiğini bildirmiştir. Bazı durumlarda hastaya kaygı ve depresyonu tedavi etmek için ilaç verilir.

• Kabullenme

Bu evreleri deneyimleken yeni "Deneme" dönemlerinden geçebilirler. Bireyler değişimle başa çıkmak için yeni yollar keşfetmeye ve denemeye başlar. Bu, insanların yeni duruma uyum sağlamak için farklı stratejileri, davranışları veya tutumları test ettikleri proaktif bir yaklaşımla karakterize edilir. Bireyler başa çıkma mekanizmalarını geliştirdikçe, deneme süreci genellikle önceki aşamaları takip eder ve bu aşamalarla örtüşebilir.

Değişimle başa çıkmak uyum ve bilinçli karar vermeyi gerektirir. Uygulanabilir stratejiler belirlenir ve nasıl ilerleneceği konusunda somut seçimler yapılır, yeni çalışma veya düşünme biçimlerine karar verilir. 

Entegrasyon, bu kararların günlük hayata dahil edilmesini içerir, ancak insanların seçimlerini uygularken ve ayarlarken kendileri ile yeniden  karşılaşmaları, yeniden değerlendirmeleri, yeniden keşfetmeleri ve yeniden yaratmaları değerlidir. Entegrasyon, değişim eğrisi sürecinin temelidir. Değişimin bireyin yeni gerçekliğinin bir parçası haline geldiği hedefi temsil eder. Yeni koşullar kabul edilir, benimsenir ve istikrar aranır. Ancak değişim duygusal bir yolculuktur. İnsanlar geçmişle bugünü uzlaştırırken ve yenilenmiş bir kontrol veya tatmin duygusu bulurken tüm bu aşamaların yankılarını yaşamaya devam edebilirler.

2- Fiziksel Süreç

ALS hastaları kesin tanı almadan önce pek çok doktora görünürler. Bunun nedeni: 
ALS hastalığı sinsi başlangıçlı bir hastalıktır. Genellikle ilerleyici kas güçsüzlüğü sırasında etkilediği bölge ile ilgili şikayetler nedeniyle hastalar doktora görünür. ALS hastalarında özellikle bulber bölgede Başlayan ALS türünde konuşma, çiğneme ve çene hareketlerinde güçsüzlük olur. Bu nedenle hastalar daha ziyade diş doktoruna giderler. Diş doktoru da olabilecek ihtimalleri kendi mesleği üzerinden düşünür. Diş tedavisi, protez vs gerekli olan şeyleri yapar. Oysa hastalık ilerledikçe protez, tedavi vs fayda etmediği anlaşılır. Bu sürede ALS hastalığının diğer belirtileri ortaya çıkınca Nöroloji uzmanına gidilir.

Birçok hasta da el veya ayakta güçsüzlük şikayetleri ile beyin cerrahı sine veya fizik tedavi uzmanına görünür. Bir kısmı şüpheli bel veya boyun fıtığı ihtimali üzerine fizik tedavi veya cerrahi tedavi görürler. Durum düzelmez ve Nöroloji doktoru EMG'de tanıyı koyar. 

Bazı hastalarımız ise düşme sonucu ortopedi tedavisi görür ve muayene sırasında veya ilerleyen günlerde Nöroloji uzmanı Emg ile teşhis koyar.

Bu süreç ALS hastalarının rüm dünyada genellikle yaşadığı bir süreçtir. Dünyada ortalama als tanısı alma süresi 14 aydır.

ALS hastalığı, ağrısız, ilerleyici güç kaybı ile devam eder. Duyu organları normaldir. Dokunma, hissetme, işitme, koklama, görme gibi yetenekler sağlamdır. Cinsel fonksiyon etkilenmez. Zihinsel yetenekler, bellek, bilişsel yetenekler sağlamdır. (%15-20 kadarında bilişsel bozukluk görülebilir) 

Kas güçsüzlüğü istemli hareketleri yaptıran kaslarda meydana gelmektedir. ALS genellikle iki farklı başlangıç gösterir. Bazı hastalarda eller, ayaklarda güçsüzlükle başlar. İlerleyici güçsüzlük nedeniyle ellerde beceri kaybı, yürürken aksama, bir ayağın ucunu yere sürüyerek yürüme, çabuk yorulma, tökezleme ve düşme olabilir. Bazı hastalarda konuşma bozukluğu, yutma güçlüğü, nefes darlığı şeklinde başlar. Daha sonra ellerde güçsüzlük, ayaklarda güçsüzlük gibi belirtiler ortaya çıkar.

3- Kilometre Taşları

* Psikolojik sorunlar ; günlük yaşamda, aile içi ilişkiler, işyeri arkadaşlar vs ile ilgili olumsuzluklar olabilir. Psikolojik Destek almak, bazı ilaçlar bu süreçte hayatı daha yaşanabilir kılar.
* Kilo kaybı
* Uyku bozukluğu, uykuya dalma güçlüğü, canlı rüyalar, kâbuslar, gündüzleri uyuklama,
* Nefes darlığı, iştahsızlık, boğazda gıcık hissi, yutma güçlüğü, özellikle su içerken boğazına kaçma, öğürme
Yukarıdaki durumlarda mutlaka hekim desteği almak gerekiyor. 
* Evinize mutlaka bir pulse oksimetre alın. Hastanın oksijen seviyesini periyodik olarak izleyin.

İşte size bazı genel öneriler: 

* Geçmişe bakmayın, gelecek ise bugün. Bugünü dolu yaşayın. Bulunduğunuz an, mekânı yaşayın.

* ALS teşhisi ile hayat bitmiyor, yeni bir hayat başlıyor. Sadece "Kurallarımız" farklı.

* Hayat, bizim bildiğimiz anlamda adil olmayabilir. Bunu değiştirmek mümkün değil.

* Kaybettikleriniz için ağlamak gerekiyor ise ağlayın. Ancak unutmayalım ki giden her şey yerine bir başka şey bırakıyor. Bunun farkında olalım.

* Hastalığınızı saklamayın. Hasta olmak ayıp değil. Hasta olmanızdan kimse sorumlu değil. Hastalık Allah'tan, şifa da O'ndandır.

* Değiştiremeyeceğimiz olaylar için üzülmek, çare getirmiyor. Kapanan bir kapının arkasından bakmak bazen zaman kaybettiriyor. Açılan yeni kapıları gözden kaçırabiliyor insan.

* Asla kendinize acımayın. Her şeye rağmen vücudunuzun ne kadar mükemmel olduğunu göreceksiniz. O daima yaşamda kalmaktan yanadır. Bu evrensel bir kanundur.

* Aile ortamı en iyi tedavidir. Ailenizle zaman geçirin, yaşamı eğlenceli hale getirin. 

* Kendinize kızmayın. Kendinizi çok da ciddiye almayın. Kendinizle barışık olun.  Eşinize, yakın çevrenize fazla yüklenmeyin. Duygularınızı içtenlikle samimiyetle paylaşın. Alınganlık yapmayın.  Hayatı fazla ciddiye almayın.

* İletişim her şeydir.  Çevrenizdekilerle ve dünya ile iletim kurmaktan vazgeçmeyin. Bunun için Geliştirilmiş teknolojiler gün geçtikçe artıyor.

* Normal işinize mümkün olduğunca devam edin. Tatilleri iyi değerlendirin. Yapmak istediğiniz şeyleri imkânlar elverdiğince yapın.

* Yanlış anlaşılmasın ama  konuşma ve imza atabilme yeteneği kaybedilmeden önce vekalet veya vasi tayini işlerini halletmek gerekiyor.  Hastalarımız ve hasta yakınlarının en çok sorun yaşadığı sorunlardan biri vekâlet sorunu. Bu sorunu hastalık ilerlediği zaman çözmek bazen imkânsız oluyor.  Konuşması anlaşılır olmayan hasta için noter vekâlet veremiyor. Bu durumda tek çare vasi kararı almanız gerekecek. Vasi kararı mahkeme tarafından yapılmakta. Doktor raporu vs uğraşmak gerekiyor. Her şeyi başta söylemeniz gerekecek, her işlem için mahkemeden dava açmanız gerekecek aynı zamanda  bu işlem çok uzun sürmekte. Nacizane tavsiyem hastalarınız konuşur durumdayken noterden süresiz vekâlet alın vasi ile uğraşmayın. 

* En kısa zamanda hastalığınız ile ilgili bir derneğe kaydolun.  Hasta olan sadece siz değilsiniz. 

ALS-MNH Derneği resmî üyelik başvurusu için tıklayınız 

ALS-MNH Derneği internet adresini ziyaret ediniz. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının buluşma ortamı olan ve ALS MNH Derneği Resmî Facebook Hasta ve Yakınları grubuna katılın. 

* Hastalığınız ile ilgili bilgi edinin. Bu sitede bulacaksınız. Bilgi, güçtür! Çevrenizdekileri de hastalık konusunda bilinçlendirin.

* Alternatif tedavi, etkisi kanıtlanmamış tedavilere itibar etmeyin. Kök hücre tedavisine bel bağlamayın. Pahalı, merdiven altı, yeraltı tedavi yöntemlerine itibar etmeyin. Gazetede,  basında internette ALS'yi tedavi ettiğini iddia eden yazılara inanmayın. Sorgulayın.

* Maddi durumunuzu gözden geçirin. Gelir kriteriniz tutuyorsa Evde Bakım Parası alabilirsiniz. 

* Günlük yaşamda kalabilmek için gerekli yardımcı cihazları kullanmaktan çekinmeyin. Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye vs...

* Evinize mutlaka bir pulse oksimetre alın. Hastanın oksijen seviyesini periyodik olarak izleyin.

* İnat ve azim farklı şeylerdir. İnat edip bir yerinizi kırmak veya kendinize zarar vermek yerine azimle yaşamda var olduğunuzu gösterin.

* Akülü tekerlekli sandalye ve engelli plakalı araç alacaksanız bir an önce sağlık raporu alın. Araç alırken ötv indiriminden yararlanabilirsiniz.

* Sosyal Güvenlik Kurumu sorunları var ise bir an evvel çözüm bulun. Hiç olmazsa hastane tetkik masrafları ve hayati önem taşıyan cihazların büyük bir bölümünü ödüyor.

* İlk muayenede ALS teşhisi koymak zordur. Sizi anlayacak, güvendiğiniz bir Nöroloji uzmanı edinin. İkinci bir görüş mutlaka alın. Bu, ayıp değil, en doğal hakkınızdır. Kendisine soru sormaktan çekinmeyeceğiniz ve size zaman ayırabilecek bir Nöroloji Uzmanı bulun. Ne de olsa eğer söz konusu ALS ise yüzbinde iki-üç kişiden biri olarak sizi değerlendirmek durumunda. Bu nedenle herhangi bir Nöroloji uzmanından hemen teşhis koymasını beklemeyin. ALS teşhisi koymak bazen zaman alabilir.

* Aile hekiminiz ile tanışın, ALS hastası olduğunuzu kendisine bildirin. Gerekirse internet site adresimizi kendisine bildirin.

* Sigarayı ve alkol tüketimini mutlaka bırakın.(şarap içebilirsiniz doğal antioksidan resveratrol vardır) 

* Akdeniz mutfağı beslenmeye gayret edin. Kilonuzu takip edin uyku düzenini bozmayın 

* Uyku düzeni ve depresyon için antidepresan ilaç verilecektir, mutlaka alın. Herşeyle tek başınıza başa çıkmaya çalışmayın. Psikolojik destek almaktan çekinmeyin. Yakınlarınız için de psikolojik destek gerekebilir. 

* En yakınınızdaki kişilere çok fazla yüklenmeyin. Zira onlar da ne yapacaklarını tam olarak bilemedikleri için bir bocalama dönemi yaşayacaklardır. ALS hastalığı nedeniyle kimsenin sevgisini sorgulamayın. Sizi hasta görmek,  bazen yakınlarınıza ve sevenlerinize de acı verdiği için size farklı davranıyorlarmış gibi gelebilir. Aslında bu, çaresizlik belirtisidir. Onlara zaman tanıyın.

* Kitaplarda, internette okuduğunuz her şeye inanmayın. Sorgulayın. Teşhisten emin olsanız bile Motor Nöron Hastalığının onlarca değişik tipi vardır. ALS, bunlardan sadece birisidir. Klasik bilgilerimiz gün geçtikçe değişiyor. Kararını yaşamdan yana veren ALS hastaları için yaşamı kolaylaştıracak teknolojiler gün geçtikçe artıyor.

* ALS hastası olduk diye diğer sağlıklı (şimdilik ve görünürde) insanlardan farklı değiliz. Bizi biz yapan aklımız ise bizde ondan fazlasıyla var.

* Yemek yerken çabuk yoruluyorsanız (nefes nefese kalmak), Gece sırtüstü yatarken solunum güçlüğü, daralma yaşıyorsanız, Gündüzleri uyuklama başağrısı varsa, konuşurken çabuk yorulma varsa, Solunum testi yaptırmanız gerekiyor demektir. Göğüs hastalıkları uzmanına muayene olun.

* En önemli ihtiyaç vücudun yeterli oksijen alması, karbondioksiti atabilmesidir. Solunum kapasitesi düşünce hastalık çok hızlı ilerliyor. Bu nedenle 3 ayda bir "Solunum Testi" yaptırınız. Gerekiyor ise solunum cihazı ve maske ile solunum desteği alınız. 

* ALS'yi taklit eden hastalıklar açısından; Ağır metal zehirlenmesi, Multifokal Motor Nöropati  ve CIDP için doktorunuzdan bilgi isteyin. (IVIG tedavisi)

* LYME hastalığının ALS hastalığına benzer belirtiler verdiği, çok ender de olsa dünyada ALS tanısı almış hastaların LYME testinde pozitif olması durumu bildirilmiştir. Bilimsel olarak gösterilememiş olmasına rağmen Amerika'da yeni tanı almış ALS hastaları uygun bir antibiyotik tedavisi almaktadır. ALS hastalığı ile Lyme hastalığını Nöroloji uzmanları kolaylıkla ayırt edebilir. 

*  ALS hastalığının tedavisi henüz mümkün değil. Ancak internette pek çok iddia mevcut. Bunlardan bazıları şehir efsanesi olarak internet ortamında dolaşıyor. Bu konuda dikkatli olmanızı öneririm. 

* Kortizon tedavisinin ALS hastalığında bilimsel bir yeri yoktur. Ancak ALS benzeri bazı bağışıklık sistemi hastalıklarında kullanılır. Bunun en çok bilinen örneği internette Nadir protokolu olarak bulunuyor. Nadir Akıncı, kişisel blogunda kullandığı protokolu anlatıyor. Kortizon tedavisinin ciddi yan etkileri olduğunu da belirtiyor.  Bilgi olarak paylaşıyorum. 

* Aile soygeçmişte sizden başka ALS hastası varsa Genetik Test yaptırabilirsiniz. ALS hastalarının %10 kadarında Ailesel geçiş gösteren bir ALS türü olabilir. 

ALS ’nin Tedavi Seçenekleri Nelerdir?

Riluzole, ALS hastalarına özel ilk bulunan ilaçtır. Hastanın ömrünü uzatmakla kalmaz, aynı zamanda uygun hastalarda solunum cihazına bağımlılığını ya da trakeostominin (nefes borusuna delik açmak) başlangıcını geciktirir. 

FDA tarafından onaylanan diğer ilaçlar

Edaravone (2017) ve SOD1 mutasyonlu Ailesel als hastalığı için Qalsody (Tofersen)

SOD1 mutasyonu taşıyan bireylerde görülen ailesel geçiş gösteren Ailesel ALS hastalığı için Tofersen (Qalsody ) 2023 yılında FDA tarafından koşullu onay almıştır. 2024 Mayıs ayında EMA (European Medicine Agency) almıştır.

Yukarıdaki ilaçlardan sadece Riluzol (Rilutek)  Türkiye’de bulunmakta ve SGK kapsamında ödenmektedir. Diğer ilaçlardan Edaravone yurt dışından temin edilecek ilaçlar listesindedir. Qalsody (Tofersen)  Türkiye’de henüz SGK kapsamında değildir. Bu konuda çalışmalar devam etmektedir. 

* Son zamanlarda konuşulan Radicut(edaravone) hakkında bilgi için tıklayınız 

* Ulusal ALS kayıt sistemine kayıt yaptırın, bilimsel çalışmalardan haberdar olabilirsiniz. 

Not:  Politik, bürokratik gücünüz varsa veya hükümete yakın tanıdıklarınız varsa ALS hastalarının yaşam kalitesi, sgk kapsamında malzeme, sosyal destek gibi konularda aktif çaba göstermeniz gelecekteki ALS hastaları için yol açacaktır. Kurumsal çabalarımızda ALS-MNH Derneğinin yanında olun.

ALS MNH Derneği kayıt için tıklayınız

Ulusal ALS kayıt sistemine kayıt olmak için buraya tıklayınız.

Psikolojik yaklaşım için şuradaki yazıyı okuyunuz 

Facebook grubuna katılmak için tıklayınız

Şu yazıyı okuyunuz 

ALS'nin yavaşlaması, durması hatta iyileşmesi ile ilgili yayınlarda bazılarının başarılı olduğunu kanıtlandı.  

Bkz: ALSREVERSALS 

 

Yaşam sevincinizi asla kaybetmemenizi dilerim.

Öneri, soru, katkı ve yorumlarınız için  turkals@gmail.com 

ALS hastalığı, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır. 

Uyarı: 

Blogumdaki bilgiler mümkün olduğunca güncel kaynaklara dayanmaktadır. Ancak tıp dünyasının gelişme hızı göz önüne alınırsa bilgilerde hızlı değişiklikler kaçınılmazdır. Bazı yazıların güncelliğini kaybetmiş olabilmesi ihtimaline ve yazım yanlışlarına karşı bilgilerin farklı kaynaklar ile desteklenmesi önemlidir. Sitemizde telif hakkı olan görsel veya içerik olduğunu düşünüyorsanız lütfen buradan bize bildiriniz. Tüm hakları saklıdır. ALS ile Yaşamak 2024