Akülü sandalye ve solunum cihazı ile dışarıda olmak

Yürüyebilen birisi için günün birinde yürüyemez duruma gelmek herkesin korkulu rüyasıdır. Tekerlekli sandalyeye oturmayı aklımızdan bile geçirmeye çekiniriz. Oysa hayat sürprizlerle dolu. İyisiyle kötüsüyle her an herşey olabilir...
***
Kendi adıma konuşacak olursam yürümem bozulduğunda baston kullanmaya başladım. Fakat ellerim de güçsüzleşiyordu. Bastonu kullanamaz oldum. İnat ediyordum, sonuçta düşmeler başladı. Akülü sandalyeye oturdugum zamanlarda duygusal açıdan bitmiş gibi hissediyordum. Oysa yeniden hareketlenmek beni mutlu etmeye başlamıştı. İlk akülü sandalyem Meyra katlanır tip sandalyeydi. Arabanın bagajında taşınabiliyordu.  2,5 beygir gücü kumandanın kolundaydı artık... Hatta olayı abartıp beton koridorlarda spin çalışıyordum. Milenyum kutlamasında yılbaşında Efes 'te konsere bile gitmiştim.  Hey gidi günler!

Bütün bunlar olurken henüz kendim nefes alabiliyordum.

Sonra giderek gece uyku sorunu, gündüzleri uyuklama, sinirlilik, dalgınlık ve konuşurken çabuk yorulma gibi belirtiler ortaya çıktı, iştahsızlık, zayıflama ve Pnömoni -zatüre- ile yoğun bakım günleri. Trakeostomi ve ev tipi solunum cihazı ile makineler dünyasında yaşam başladı.
Evden çıkmak şöyle dursun yataktan bile çıkamıyordum. Beni yatakta oturtmaya çalışıyorlardı fakat şiddetli baş dönmesi oluyordu. Uzun süre yoğun bakım ve nöroloji servisinde yatmıştım, iç kulağım bu pozisyona alışmıştı. Zaman içinde yatakta oturmaya (destekli) alıştım.
İlk zamanlarda kabus gibi gelen akülü sandalyemde olmayı özlemiştim. Peki solunum cihazı ile nasıl olacak bu iş? Elektriğe bağlı yaşamak zorundaydım.
Akülü sandalye satan firmalar, solunum cihazı satan firmalar da bunu nasıl çözeceklerini bilmiyorlardı.
Ama bildiğim birşey vardı; diğer ülkelerde ALS hastaları Akülü sandalye ile gezip tozuyorlardı. Hatta uçak yolculuğu yapıyorlardı.
Solunum cihazları 220 v AC ile çalışıyor. Bazıları 12 V otomobil çakmak soketi adaptörü ile çalışıyor. Bazılarının dahili bataryası var ortalama 3-4 saat çalışıyor.
Öte yandan invertör denilen, 12 V DC akımı (bildiğimiz otomobil aküsü) 220 v AC akıma dönüştürüyor.

Bu bilgiler ışığında akülü sandalye ile mobil olabilmek için şu çözümler var

Önemli malzemeler: Ambu, aspirasyon sondası, yedek bakteri filtresi, balon (cuff) enjektörü, steril eldiven,
Aspirasyon: Taşınabilir, tercihan akülü aspirasyon cihazı  (çakmak adaptörü olduğunda 12 V soketi olan aspirasyon makinesi gerekiyor)
Solunum cihazının bataryası varsa sorun yok 3-4 saat idare eder
Bataryası var ama daha uzun süreli dışarıda kalmak istiyorum diyorsanız bu durumda yine 2 yol var
-solunum cihazı 12 V desteği (çakmak adaptörü) var mı? Varsa akülü sandalyenin akü kutup başından bir çakmak soketi taktırmak gerekiyor.Aynı soketten 12 V aspirasyon cihazı da çalışır
-solunum cihazı 12 V desteği (çakmak adaptörü) yoksa yine akülü sandalye akü kutup başından invertör taktırmak gerekiyor. Ancak invertör en az 300 watt olmalı (bunun için akü gücü 35-40 amper olması gerekiyor) Bu devreyi oto elektrikçiler yapabilir. Böylece akülü sandalyede 220 v elektrik alabilirsiniz.
Oksijen konsantratörü bu sistemde çalışmaz.

İyi gezintiler!
Aşağıdaki bağlantılara göz atınız... 
http://turkals.blogspot.com.tr/2011/09/12-v-dc-ile-solunum-cihaz-calstrmak.html
http://turkals.blogspot.com.tr/2014/02/akulu-sandalye-deneyimleri-galip-konak.html

SUT 2014 Tekerlekli sandalye

Not: 2 Ekim 2014 Saat 10:00 Güncel: Bu ödemelerin yapılabilmesi için SGK'nın aradığı "ÖZEL HALLERDE KARŞILANAN TIBBİ MALZEMELER (EK-3/C5)"in ne olduğuna dair bir açıklama gelmesi lazım.
Kimler, hangi durumda "özel hal"de sayılacak ve bu ödemeler yapılacak?

Tanımı: ANTİDEKÜBİT OTURMA SİSTEMİ
SUT Kodu: 100075
Süre: 2 yıl
Özellikler: duyu kaybı olan ve uzun süre oturan hastalarda dekübit yaralarının oluşmasını önleyen kuru hava dolaşımlı, hücreli ya da jel oturma sistemli
Ödenecek Miktar: 1.000,00 TL

TEKERLEKLİ SANDALYELER

Tanımı: ÖZELLİKLİ AKÜLÜ TEKERLEKLİ sandalye
SUT Kodu: 100005
Süre: 5 yıl
Özellikler: desteği, elektirikli ayak ve sırt ayarı kontrollü, elektirkle yerden yüksekliği seçilebilen, far sinyal ışıklandırma sistemi takılabilen, paslanmaz çelik metal aksan, patlamayan lastik, dış kullanım için amörtisör sistemi, araba koltuğu veya düz koltuk sistemine sahip, lateral destekler takılabilen, en az 50 ah 12 v akülere sahip, saatte max 10 km/h hız yapabilen, sağa sola dönüş hızlanma kontrol ünitesine sahip, fren mesafesi kullanıcı özelliklerine göre bilgisayarla akülü sandalyeye bağlanabilir 140 kg a kadar hastaları taşıma kapasitesine sahip, şase sistemi çelik olan,
Ödenecek Miktar: 10.000,00 TL

Tanımı: STANDART AKÜLÜ TEKERLEKLİ sandalye
SUT Kodu: OP1345
Süre: 5 yıl
Özellikler: elektronik kumandalı, kapalı devre sistemiyle yokuş aşağı bile hızı ve yönü ayarlanabilir, elektronik akü şarj cihazlı, en az 24 ah 12 v 2 adet aküsü olan, suya dirençli, kolllukları ve ayaklıkları çıkabilen, 12 derecelik eğimi güvenli olarak çıkabilen, şasesi kalın çelikten üretilmiş, 100 kg a kadar hasta taşıma özelliğine sahip, ağırlığı 60-100 kg arasında olan, iç mekanlar için uygun olan, saatte max 6 km/h hız yapabilen,
Ödenecek Miktar: 2.500,00 TL
Hangi hallerde ödeneceği:
"1) Ayakta durmak ve/veya yürümek için alt ekstremitelerini kullanamayacak hastalığı veya engellilik durumunun yanında;
a) El, ön kol ve kolun tek taraflı fonksiyonuna mani olan haller veya,
b) Kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları veya,
c) Kronik obstrüktif akciğer hastalıkları;
2)Yukarda sayılan hastalıklar gibi tekerlekli sandalyeyi hareket ettirememesi yada hareket ettirmesi halinde kişinin sağlığının tehlikeye gireceği durumlarda, bu durumlarının Ortopedi ve Travmatoloji, Beyin Cerrahisi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon, Erişkin veya Çocuk Nöroloji uzman hekimlerinden birinin ve kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları varsa ayrıca Kardiyoloji uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanı; kronik obstrüktif akciğer hastalıkları varsa ayrıca Göğüs Hastalıkları uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanının yer aldığı; mental fonksiyonlar yönünden akülü tekerlekli sandalye kullanıp kullanamayacağı hususunun ayrıca belirtildiği; psikiyatri uzman hekiminin de yer aldığı sağlık kurullarınca düzenlenen sağlık kurulu raporuyla belgelendirilmesi şartıyla akülü tekerlekli sandalye Kurumca bedelleri karşılanır.
3)Trafik tescili zorunlu olan ve kullanımı için H sınıfı sürücü belgesi gerektiren motorlu malul arabalarının Kurumca bedelleri karşılanmaz. Ancak, SUT’un yürürlük tarihinden önce Kurumca temin edilmiş motorlu malul arabalarının bakım ve onarım işlemleri SUT hükümleri doğrultusunda yürütülür.
4) İlgili firma tarafından en az 2 (iki) yıl garanti, 10 (on) yıl yedek parça bulunurluk garantisi ve teknik destek taahhütnamesi verilmiş olmalıdır.
5) 16 yaşın üzeri hastalara temin edilmesi halinde bedeli Kurumca karşılanır. Ayrıca 11-16 (16 yaş dahil) yaş arası hastalarda da ev, okul gibi kapalı alanlarda kullanım için yukarıdaki kriterleri sağlık kurulu raporu ile belgelendirmeleri halinde bir defaya mahsus olmak üzere pediatrik akülü tekerlekli sandalye bedeli standart akülü tekerlekli sandalye bedeli üzerinden Kurumca karşılanır."

Tanımı: BANYO TUVALET SANDALYESİ
SUT Kodu: 100073
Süre: 5 yıl
Özellikler: banyo yapmaya elverişli, şase üzeri elektro statik boya kaplı, su sabun şampuan vs. etkilenmeyen, oturma zemini dekübiti önlemek için yumuşak olan, altında doldurma boşaltma kovası olan gerektiğinde kova yerine klozet kullanımı için arka tekerlekler 20-24 inç aralığında olan,
Ödenecek Miktar: 750,00 TL

Kaynak:
SGK

Akülü sandalye deneyimleri (Galip Konak anısına)

Ruhun şad olsun Galip ağam!
Yadigarımız Kısmet anlatıyor:

Merhabalar..
Sizinle Rahmetli babacığımın (Rahmetli kelimesine hala aslışamadım ) akülü arabasının fotoğraflarını paylaşmak istiyorum..
Bir çoğumuz kendi kendimize çözümler üretip canlarımızı hayattan kopartmamak için elimizden geleni yapıyoruz.. Amacım ALS ile yeni tanışanlara teşhisi aldıktan sonra her şeyin bitmedigini, istenilirse bütün zorlukların kolay olduğunu göstermek..
Derneğimiz bize 2011 yılında bir akülü araba gönderdi ve bizi sosyal yasama tekrar kavuşturmuş oldu.. Allah razı olsun.. Ancak 2013 yılında babacığım boynunu tutamamaya başlayınca yeni akülü alma zamaninin geldiğini düşünmeye basladık. Arastirmalarimiz sonunda bu akulu arabayi aldik. 2700 TL ye. Özellikle geriye doğru yatabilen bir akülü aldık. (Yeni akulu alacak herkese de oneririm. Geriye yatar pozisyonda hem aspire kolay oluyor hem de ileride boyun kaslari gidince zorluk cekmezsiniz)Böylece babamın başının geriye düşmesini engellemiş olduk. Ama bizim cihazimizin şarj sorunu vardi. En fazla 1 saat sarji gidiyordu. Erkek kardeşim de ön tarafa iki tane harici akü monte etti. (öndeki Bıcakcilar yazan kartonun altinda) Sonra cihazin arkasina da bir priz koydu. Boylece cihazimizin sarji 8 9 saate kadar gidiyordu. Biz bu arabayla carsiya, pazara, hastaneye her yere gidiyorduk. Belediye otobuslerindeki rampa sayesinde kendi aracimiz olmasa da gonlumuzce her yere gittik. Arkada priz de olduğu için aspire ihtiyacı olduğunda kuytu bir köşeye çekilip aspiremizi de yapiyorduk. Babamın sadece sol kolu akülü arabanın lojistigini itebilecek kadar calisiyordu. Onun itemedigi yerde hemen biz aliyorduk direksiyonu. Keza hic bir uzvu calismayan canlarimiz da akülü ile istedikleri her yere gidiyorlar.Yeter ki onlari disariya cikartmak isteyelim. Emin olun sosyal yasama kavustuklarinda her şey bambaşka olacak. Zorlari kolay etmek bizim elimizde. Dileyen herkese kardeşim İsmet Konak bu sistemi nasil yaptigini anlatabilir. Solunum cihazini koyduğumuz yeri de kendisi kaynak makinesi ile yapti. Demircilerin kaynakcilarin yapabildiği çok basit bir parca. Biz akülü için de Tip Fakültesinden rapor aldik. Öyle 8 9 tane doktor gezip heyete de girmedik. Sadece 3 imzali doktor raporu yeterli geldi. (Daha önce heyete girmiştik ve hüsranla sonuclanmisti!) Devlet odedigimiz 2700 TL nin 2000 TL sini bize geri ödedi.
Bu fotograflar aklinda fikri olupta bir turlu icraata geciremeyenlere ornek olur inşallah. Yataktan cikabilecek durumda olan canlarimizi nolur 1 saatliğine bile olsa sosyal yaşamla bulusturun..
Sevgiler...

Resimler için tıklayınız

Akülü tekerlekli sandalye temini

(1) (Değişik:RG- 04/05/2013- 28637 / 26-o md. Yürürlük: 01/05/2013)  Ayakta durmak ve/veya yürümek için alt ekstremitelerini kullanamayacak hastalığı veya engellilik durumunun yanında;
a) El, ön kol ve kolun tek taraflı fonksiyonuna mani olan haller veya,
b) Kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları veya,
c) Kronik obstrüktif akciğer hastalıkları;
Yukarda sayılan hastalıklar gibi tekerlekli sandalyeyi hareket ettirememesi ya da hareket ettirmesi halinde kişinin sağlığının tehlikeye gireceği durumlarda, bu durumlarının Ortopedi ve Travmatoloji, Beyin Cerrahisi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon, erişkin veya Çocuk Nöroloji uzman hekimlerinden birinin ve kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları varsa ayrıca Kardiyoloji uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanı; kronik obstrüktif akciğer hastalıkları varsa ayrıca Göğüs Hastalıkları uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanının yer aldığı; mental fonksiyonlar yönünden akülü tekerlekli sandalye kullanıp kullanamayacağı hususunun ayrıca belirtildiği; psikiyatri uzman hekiminin de yer aldığı sağlık kurullarınca düzenlenen sağlık kurulu raporuyla belgelendirilmesi şartıyla akülü tekerlekli sandalye Kurumca bedelleri karşılanır.
(4) (Değişik:RG- 04/05/2013- 28637  / 26-p md. Yürürlük: 01/05/2013) Akülü tekerlekli sandalye en az; elektronik kumandalı, kapalı devre sistemiyle yokuş aşağı bile hızı ve yönü ayarlanabilir, 6-12 derece arası eğimde kullanılabilme imkanı, taşıma için katlanabilir, hız limiti ayarlanabilir, 120 kg taşıma kapasitesinde, elektronik akü şarj cihazlı, tek veya çift akü kutusu ile 24 V akülü özelliklerine haiz olmalı ve ilgili firma tarafından 2 (iki) yıl garanti, 10 (on) yıl yedek parça bulunurluk garantisi, teknik destek taahhütnamesi verilmiş olmalıdır.

AKÜLÜ TEKERLEKLİ SANDALYE DESTEĞINDEN FAYDALANMAK İÇİN HAZIRLANACAK EVRAKLAR

1 - RAPOR
2 - REÇETE
3 - DEPO MEVCUDU YOKTUR KAŞESİ
SSK Emekli sandığı. Bağ-Kur hastaları için bağlı bulundukları SSK il müdürlüklerinden reçete arkasına “depo mevcudu yoktur” kaşesi veya yazısı alınmalıdır. (Rapor ve reçete ile müracaat ederek.)
4 - VEKALETNAME
5 - SAĞLIK KARNESİ ÖN YÜZÜ FOTOKOPtSt
6 - NÜFUS CÜZDANI FOTOKOPİSİ
7 - BAKMAKLA YÜKÜMLÜNÜN DE NÜFUS CÜZDANI FOTOKOPİSİ
8 - TALIMATNAME

Sağlık kurulu raporu, sağlık kurulu raporu vermeye yetkili hastanelerden herhangi birinden alınabilir. 

Kaynak:
01.08.2013 REV İŞLENMİŞ GÜNCEL 2013 SUT

EK-3C-2

Hasta deneyimleri: Devlet hastanesinden akulu sandalye için rapor çıkarmak için basvuruyoruz. Ondan sonra gün veriyorlar verdikleri gün hastaneye hastayda götürüyoruz çeşitli dr gozukuyoruz ondan sonra heyete giriyoruz heyet raporu onaylarsa akulu sandalye kullanabilir derse Raporda akulu sandalye Evet yazıyor. Ondan sonra hastane hem rapor u veriyor hem de reçete yazıyor. O reçete ile ilk önce sosyal sigortalar kurumunun ilgili bölümüne gidiliyor eğer sgk da ellerinde varsa veriyorlar yoksa dışarıdan almak için yazi veriyorlar o yazi ile sgk ile anlaşmalı sandalye satan yere gidiyorsunuz ordan alıyorsunuz onlarda evrak hazırlıyorlar o evrak larida sgk kurumuna veriyorsunuz . Ondan sonra sandalyenizi alabiliyorsunuz. 2017