Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
dmd etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
dmd etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

3 Ağustos 2022 Çarşamba

Yardımcı Teknolojiler / Android telefonda iletişim seçenekleri

Türkiye’de "Yardımcı teknoloji ürünlerine" ulaşmak hem zor hem de masraflı bir sorun. Ayrıca yardımcı teknoloji ürünleri için AR-GE yatırımı yapacak şirket bulmak da çok zor. 

Toprak Mekatronik şirketi, yerli, kullanışlı, pratik, Android telefonda tak/çalıştır ürünleri ile piyasada güzel bir yer edindi. Tebrik ederim.  

Ürünleri, özellikle ALS, DMD, Kas hastaları, SMA, omurilik felçlileri gibi  fiziksel engelliler için  Android cep telefonu ile iletişim ve günlük yaşama katılım fırsatı sunuyor. 



APOLLON GÖZLÜK

Apollon Gözlük; hiç hareket edemeyen ve hiç konuşamayan bireylerin yalnızca göz kırparak akıllı telefonlarını kullanabilmelerini sağlar. Diğer insanlar ile daha rahat iletişim kurup telefonların sunduğu tüm özellikleri kullanabilmeleri artık mümkün. Dijital dünyaya erişim, kendi fikirlerini belirtme , not tutma müzik dinleme, TV kontrolü ve daha fazlası...

APOLLON 3D HEAD MOUSE

Apollon Head Mouse; boyun altı felci geçirmiş veya el, kol uzuvlarını kaybetmiş insanlara yönelik geliştirilmiş bir cihazdır. Bu cihaz yalnızca baş hareketleri ile Android telefon ve tabletleri kullanmayı sağlar.

APOLLON DOKUNMATİK MOUSE

Apollon Dokunmatik Mouse ; özellikle kas hastalıklarından dolayı telefon kullanamayan bireylere yönelik tasarlanmıştır. Apollon Dokunmatik Mouse tek bir parmak dokunuşu ile akıllı telefonların kullanımını sağlar. Kullanıcının yapması gereken tek şey hiçbir kuvvet gerektirmeden kullanım başlığı altında belirtilen sırada cihazın dokunmatik yüzeyine dokunmaktır.

APOLLON JOYSTİCK MOUSE 

Tek bir parmak hareketi ile kontrol edilebilen joystick çubuğu ile telefon ve bilgisayarların rahatça kullanılabilmesini sağlar. Genel kullanıma uygun olması ile beraber farklı fiziksel engelleri olan bireylere yönelik tasarlanmıştır.

https://www.toprakmekatronik.com/ana-sayfa/


2 Şubat 2022 Çarşamba

Tıbbi Malzeme Fiyatları yükseldi, Sgk ödemesi değişmedi

Yıllardır ALS, SMA, DMD hastalarının ortak sorunu devam ediyor.

Siyasi çözümden kısa dönemde ümidimizi kestik çünkü Sivil toplum örgütleri olarak yapılacak herşey yapıldı. TBMM Komisyon kuruldu, unutuldu.

Bu sorunları kökten çözecek olan sosyal devlettir. Ancak ortalıkta görünmüyor. Bizler hasta ve yakınları olarak ne yapabiliriz?

ALS-MNH Derneği kamu yararına çalışan bir dernektir. Kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum örgütüdür.

Bu anlamda dernek, sadece hayırsever bağışları ile malzeme ve tıbbi cihaz desteği ve ayni yardım yapabiliyor. Bağış yoksa destek de sıkıntılı oluyor. https://als.org.tr/hizmetlerimiz/

Türkiye’de 6000-8000 ALS hastası var. Sosyal devlete burada görev düşüyor. Elektrik, doğalgaz, akaryakıt, çalışan memurdan peşin kesilen "Vergiler", SGK primleri, sağlık ve eğitim gibi temel vatandaşlık haklarımız için kullanılmalı. Ancak bunu bugüne kadar iktidarlar yapmadı/yapamadı

Niyetimiz Siyasi bir polemik yaratmak değil elbette. İnsan yaşamı, siyaset üstü bir öncelik ve evrensel bir değerdir.
İki yol var
1- Devletin yapamadığını kısıtlı imkanlarla yapmaya çalışan derneği desteklemek, topyekûn bağış çağrısı yapmak
2- Diğer Sivil toplum örgütleriyle güç birliği yaparak siyasi çözüm için mücadele etmek
Bunun dışında çözüm önerileri olanlar varsa konuşabilir, tartışabiliriz.

Derneğin ihale yoluyla adres göstermesi iyi fikir ancak bu çözüm sıkıntılı. Çünkü iyi niyetle düzgün çalışan firmalara referans verdiğimizde bile rekabet çirkinleşiyor. Bunu daha önce yaşadık.

Bu yazı ALS-MNH Derneğinin görüşünü yansıtmaz, kişisel görüşümdür.
Saygılarımla
Alper Kaya

2 Mayıs 2013 Perşembe

Ulusal sinirbilimleri kongresi İzmir

11. Ulusal Sinirbilimleri Kongresi 28 Nisan 1 Mayıs 2013 tarihleri arasında Ege Üniversitesi Muhiddin Erel amfisinde yapıldı. Kongrede "Düşümdeki Uçurtma " ve" Dört Duvar Bir Pencere " belgeselleri gösterildi. 
 
DÜŞÜMDEKİ UÇURTMA
Yönetmen Gülsün SARIOĞLU,
Genel Koordinatör Yusuf NAZIM

69075_10151214285272537_2090366068_n
 

Dört Duvar Bir Pencere

Dört Duvar Bir Pencere

Yönetmen: Hazal Bayar
Oyuncular: Alper Kaya, Elçin Kaya, Ece Kaya, Şükriye Oğuz
2009 / 26' / Belgesel / Renkli / Türkiye
İzmir'de ailesiyle yaşayan ALS hastası Alper Kaya'nın hayatı.

Dört Duvar Bir Pencere / Four Walls One Window from hazalbayar on Vimeo.


Adana 17. Altın Koza Film Festivali, Akdeniz Ülkeleri Uluslararası Kısa Film Yarışması, En İyi Belgesel Film Ödülü. 2010
İnönü Üniversitesi 4. Kısa Film Festivali, Belgesel Kategorisi, Finalist. 2010
Selçuk Üniversitesi Kısa-Ca Ulusal Öğrenci Filmleri Festivali Finalist. 2010

21 Şubat 2013 Perşembe

Hayaller serbest bırakıldıkları sürece özgürdüler...

Düşümdeki Uçurtma Belgesel Film Galası

Yer: CEMAL REŞİT REY KONSER SALONU, HARBİYE, İSTANBUL
Tarih: 25 ŞUBAT 2013, PAZARTESİ,
Saat:19.30

Program

Kokteyl
Açılış Konuşması
Müzik Dinletisi : Şiraz Müzik Grubu
Belgesel Film Gösterimi : Düşümdeki Uçurtma
Ekiple Söyleşi
Kapanış Konuşması (Prof.Dr.Coşkun Özdemir/Kasder)
 
Belgesel film hakkında kısa bilgi Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)…

Tedavisi mümkün olmayan bir hastalık tarafından bedenleri kuşatılmış, köylerin, kentlerin ve kasabaların ücra köşelerine hapsolarak unutulan insanlar... Sadece erkek çocuklarda ortaya çıkan bir hastalık. Distrofin üretemeyen kaslarının mücadelede yenik düştüğü; yaşamları, kendi iradeleri dışında, doğanın haksız adaletinin bir tecellisi olarak kısaltılan, hayatın dokunmayı unuttuğu çocuklar... Ve onların “hastalık taşıyıcısı” olarak suçlanan; bunu kader bilerek sineye çekmiş, yüreği burkuk, boynu bükük anneleri. Birer hastalık taşıyıcısı adayı olan genç kızların aşka ve sevdaya dair hayalleri… İşte bu hayallerin izini sürerken, adına “hasta” denilerek yok sayılmış, varlıkları unutulmuş insanların, zaman zaman dramdan trajediye dönüşen yaşamlarına dokunmaya çalışmak… Bu dokunuşla birlikte, içinde yaşadıklarını unuttukları kentlerin tarihine onlarla birlikte yolculuklar yapmak... Ve sonuçta düşlerimizdeki uçurtmayı gerçeğe dönüştürmek… Çekimleri Diyarbakır, Batman ve Van illerinde yapılan Düşümdeki Uçurtma filmi bize, hayallerimizi serbest bırakabildiğimiz ölçüde özgür olabileceğimizi hatırlatan bir umut filmi.

İletişim
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
Tel : (212) 663 8686
e-posta : info@kasder.org.tr
Gsm: (507) 787 1490