Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
kongre etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
kongre etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

26 Kasım 2025 Çarşamba

Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneğinin (SAYKAD) 8. Uluslararası Kongresi (Online) 18-19 Aralık 2025

 


Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi bilim alanına gönül vermiş değerli meslektaşlarımız, 

Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneğinin (SAYKAD) 8. Uluslararası Kongresini düzenlemenin mutluluğunu sizinle paylaşıyoruz. Bu toplantıları düzenlemekteki amacımız Türkiye’de Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi araştırma kapasitesini geliştirmek ve bir adım ötesinde klinik kararlarda yaşam kalitesinin rutinde kullanılan bir enstrüman olmasını sağlamak için savunuculuk yapmaktır.  

Saygılarımızla,

Kongre Başkanları

Prof. Dr. Erhan Eser

Prof. Dr. Dilek Ergin

https://www.saykad2025.com/

17 Eylül 2022 Cumartesi

5. TND Nöromusküler Hastalıklar Kongresi

5. TND Nöromusküler Hastalıklar Kongresi, Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu tarafından 16-18 Eylül 2022 tarihleri arasında Radisson Blu Resort & Spa Çesme’de gerçekleştiriliyor. Bu yıl gerçekleştirilen kongrede fiziki olarak bir arada olabilmenin mutluluğunu yaşadık. 

Toplantıda nöromusküler hastalıkların tanı ve tedavisindeki güncel değişiklikleri farklı disiplinlerden gelen, alanlarında uzman yerli ve yabancı konuşmacılardan dinliyoruz.

Toplantının ilk günü ALS hastalığı ile ilgili konulara ayrılmıştı. 

Kayıhan Uluç hocamızın açılış konuşmasından sonra aşağıdaki konularda konuşmacıları dinledik: 

  • ALS’nin genetiğindeki son gelişmelerden neler öğrendik? Filiz Koç
  • ALS’li hastanın klinik ve elektrofizyolojik izlemi nasıl yapılmalı? Hilmi Uysal
  • ALS’de palyatif tedavi nasıl olmalı? Fikret Bademkıran
  • ALS’de fizyoterapi nasıl planlanmalı? Sibel Aksu Yıldırım

Başta Kayıhan Uluç hocamız olmak üzere, Nöromüsküler hastalıklarla gönüllü olarak ilgilenen hekimlerimize teşekkür ederim. 

Bugünün mesajı, ALS hastalığının genetik çeşitliliği,  Nöroloji dünyasına yeni bakış açısı getirmiştir. 

Genetik danışmanlıkve etik konular önem kazanmaktadır. 

Tedaviye yönelik çalışmalarda DNA yönelik vektör ve aso antisense oligonukleotidler  karşılaştırıldığında aso önem kazanmaktadır. 

Yeni yetişen Nöroloji uzmanlarına ALS hastalığına ve aileye yaklaşım, tanının bildirilmesi ve hastalık yönetimi konusunda daha fazla bilgilendirme yapılmalıdır. 

ALS hastalığı takibinde Multidisipliner klinikler elzemdir. 

Sağlık sisteminde hastaya ayrılan muayene süresinin hastaya göre uzatılması elzemdir. 

ALS hastalarının iletişim sorunu bir an önce Sgk kapsamında çözümlenmelidir. 

Bu Toplantıyı her yıl İzmir'de organize eden Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubuna teşekkür ederiz. 








25 Ağustos 2022 Perşembe

5. TND Nöromusküler Hastalıklar Kongresi 16-18 Eylül 2022

 

Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu tarafından 16-18 Eylül 2022 tarihleri arasında Radisson Blu Resort & Spa Çesme’de gerçekleştirilecek

https://noromuskuler.org/



25 Şubat 2019 Pazartesi

6.Uluslararası Sağlıkta Yaşam Kalitesi Kongresi - DUYURU

6.Uluslararası Sağlıkta Yaşam Kalitesi Kongresi 






Değerli meslektaşlarım,

Ülkemizde ilk kez 2004 yılında düzenlediğimiz “Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi” kongrelerinin altıncısını düzenlemenin heyecanı ve gururunu yaşıyoruz. “International Society of Quality of Life (ISOQOL)”ün afiliye kuruluşu olan (http://www.isoqol.org/about-isoqol/affiliate-organizations) SAYKAD’ın 21-23 Kasım 2019 tarihleri arasında İzmir’de yapılacak kongresine katılımınızı bekliyoruz. 6. toplantının ana teması "Yaşam Kalitesinin Kliniğe Uygulanması"dır.
Kongre üç gün olarak planlanmıştır. İlk gün yapılacak kongre önce çalıştaylar/kursları sonraki iki gündeki ana program izleyecektir. Kongre paneller ve bildiri sunumları ile gerçekleştirilecek olup, bildiri gönderimi için son tarih 30 Ağustos 2019'dur.
Bildiri gönderimi online sistem üzerinden gerçekleştirilecektir.
Kongremizin gelenekselleşen çok disiplinli bilimsel yapısına katkılarınız için şimdiden teşekkür ediyoruz. İzmir’de buluşmak dileğimizle..

Saygılarımızla

Prof.Dr. Hayriye ELBİ
Kongre Başkanı

19 Aralık 2017 Salı

Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi



Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi 15-17 Aralık tarihleri arasında İzmir, Çeşme’de yapıldı. Türkiye’nin pek çok yerinden özellikle Nöromüsküler Hastalıklar ile ilgilenen hekimlerin katıldığı toplantıda Dünya’daki en son gelişmeler ve tedavi yaklaşımları konuşuldu. Türk Nöroloji Derneğinin Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubunun organizasyonu çok başarılı geçti. ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi olarak kongrede yerimizi aldık.
Bilimsel program şurada görebilirsiniz.http://www.noromuskuler.org/bilimsel.php

Türk Nöroloji derneği çeşitli çalışma grupları ile kendi alanlarında her yıl teşhis, tedavi yaklaşımlarını belirliyor. Ayrıca tartışma ortamından çıkan “algoritmaları” da bir kitapta profesyoneller için yayınlıyor.

İlk oturumda Nöromüsküler Hastalıkların Genetik Tanısında Dünyada Ve Türkiye’de Neredeyiz? (Esra Battaloğlu) , Motor Nöron Hastalıkları (Nazlı Başak), Kas Hastalıkları (Oya Uyguner) , İskelet Kası Hasarı Ve Tamirinde Yeni Aracılar, Yeni Yolaklar Ve Yeni Keşifler (Çetin Kocaefe) konularında sunumlar izledik, değerli bilgiler edindik. 

İkinci oturumda ALS’de Klinik Özellikler (Deniz Selçuk) , ALS’de Semptomatik, Kanıta Dayalı ve Gelişmekte Olan Tedaviler (İhsan Şengün) , SMA ve Tedavide Gelişmeler (Can Ebru Kur) sunumlarını izledik. 

Prof. Dr İhsan Şengün hocamız, Masitinib konusunda ayrıntılı bilgi verdi. Firma ile irtibat halinde olduklarını ve klinik çalışma başlatma hazırlığında olduklarını duyurdu. Masitinib, en yakın ilaç adayı olarak değerlendiriliyor.

İkinci günü sabırsızlıkla bekledik. Çünkü uzun zamandır merak konusu olan Edaravone, Diyafram pili ve SMA ilacı Nusinersen konusunda “Birlikte tartışalım” oturumu vardı. Salonda yer kalmadı diyebilirim. 

Dünyadaki araştırmalar, Türkiye’de uygulamalar ve ilaçların etkinlikleri, araştırma süreçleri, FDA onayı süreci, Avrupa’daki uygulamalar ve EMA (Avrupa İlaç ajansı) yaklaşımı, ENCALS bakış açısı gibi çok farklı açılardan konu irdelendi. Her ilaç için 2 adet konuşmacı “Kullanırım, neden kullanırım” ve “Kullanmam, neden kullanmam“ tezlerini savunan oldukça ayrıntılı sunumlar yaptılar.
Daha sonra soru ve tartışma bölümüne geçildi. Söz konusu ilaçların ülkemizde uygulaması konusunda bilgi paylaşımı yapan hekimler oldu. Daha sonra her ilaç için oylama yapıldı. 

Sonuç olarak Edaravone ve Diyafram pili konusunda kullanmam diyen hekimlerin büyük çoğunlukta olduğu görüldü. 

SMA hastalarında Türkiye’de ödeme kapsamına alınan Nusinersen ilacının doğuştan SMA hastası (tip1) bebeklerde etkinliğinin daha yüksek olduğu anlaşılıyor. Ancak kökten tedavi olmadığı da bir gerçek. SMA ilacı ile ilgili olarak dikkatimi çeken konu ise, erişkin SMA hastalarında intratekal yolla Nusinersen uygulamasının zorluğu ve ilacın 1 hasta için yıllık maliyetinin 750.000 dolar olması. Hastalığı iyileştirici etkisinin çok tartışmalı olması. Tüm SMA hastalarına Nusinersen ilacının ödenmesinin sağlık bakanlığı bütçesi göz önüne alındığında gerçekçi olmadığı görülüyor. 

Kongrede ALS ve Motor Nöron hastalıklarının temel tıp bilimleri, Moleküler Biyoloji ve genetik, Laboratuvar ve klinik alanında Türkiye’de oldukça iyi yapılandığını, Nöroloji hekimlerimizin hastalar için nasıl çözümler aradığını ve neredeyse gönüllülük ilkesiyle bu meslekte pek çok önemli gelişmelere imza attıklarını memnuniyet ve gururla gözlemledik. Ayrıca çeşitli mesleki kurslar da kongre programında yer alıyordu. 

Kişisel gözlemimi kısaca paylaşmak gerekirse; Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Çalışma grubu, kendi alanlarında neredeyse son dakika haberlerine kadar oldukça güncel bilgilere sahip. Eğitim programı oldukça verimli, Tıp dallarından Nöroloji bilimini seçen hekimler arasından teşhisi zor, tedavisi çok sınırlı bir hastalık grubu olan Nöromüsküler Hastalıkları seçen hekimlerimizi bir kez daha takdir ediyorum ve gurur duyuyorum. 

ALS hastalığının oluşma mekanizmalarının çok çeşitli olması, kişiye göre farklılık göstermesi, tedavi bulunmasını da zorlaştırıyor. Hastalığın tedavisi bulunması için yapılan çalışmalar katlanarak artıyor. Motor Nöron ölümünü durduracak bir tedavi bulma olasılığı giderek artmaktadır. Tedavinin bulunması, iyileşme için yetmiyor. Hastalık ilerledikçe çalışmaz duruma gelen kas dokusunun nasıl yeniden sağlıklı duruma getirileceği de ayrı bir araştırma alanı olmaktadır. 

ALS hastalığının da içinde bulunduğu nörodejeneratif hastalıkların genetik, moleküler ve hastalığın oluşma mekanizmaları ile ilgili sırları hızla çözüm sürecine girmektedir. Buna rağmen hastalığı tamamen şifa ile sonlandıracak ilaç veya tedavi yöntemi henüz bulunmadı. İnsanlığın en büyük sorunu haline gelmekte olan yaşlanma da dahil olmak üzere , ALS-MNH, Alzheimer, Parkinson, Huntington gibi hastalıkların çözümleri ortak bir yolda kesişecek gibi görünüyor. Bu açıdan bakıldığında umutla ama ilaca odaklanmadan, yaşam kalitesini ön planda tutarak saygın bir yaşam için çözümler üretmek gerekiyor. 

Sağlık sisteminin pek çok olumsuzluklarına rağmen Nöroloji hekimlerimizin ALS gibi bir yetim hastalığa ve hastalara sahip çıkmaları, bence her türlü takdirin üzerindedir. ALS-MNH hastalığı sadece nöroloji hekimlerimizin değil, Göğüs Hastalıkları, genel cerrahi, gastroenteroloji, kbb, yoğun bakım, fizik Tedavi, psikiyatri, hemşirelik, evde bakım gibi multidisipliner yaklaşımla yürütülmesi gereken bir hastalıktır. 

Flaptour ve Türk Nöroloji Derneğinin misafirperverliği, için teşekkür ederiz.

Derneğimize minibüs bağışlayan sayın İnan Kıraç, desteğini esirgemeyen Zihni Holding ve gönüllülerimize teşekkür ederiz.

Dr Alper Kaya
DPS konusunda: Sonuçlar Diyafram pacing, solunum yetmezliğinde ALS'li hastalar için rutin bir tedavi olarak kullanılmamalıdır.  Gelecekteki araştırmalar, daha fazla zarar veya fayda meydana getiren mekanizmayı araştırmalıdır.
Kaynak: DiPALS: Diaphragm Pacing in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis – a randomised controlled trial
June 2016Health technology assessment (Winchester, England) 20(45):1-186
DOI10.3310/hta20450

26 Haziran 2016 Pazar

2. ULUSLARARASI EVDE BAKIM KONGRESİ

2. ULUSLARARASI EVDE BAKIM KONGRESİ
22-25 HAZİRAN TARİHLERİ ARASINDA İSTANBUL’DA GERÇEKLEŞTİRİLDİ

Kongre; Koç Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu, Evde Bakım Derneği, Amerikan Hastanesi ve Koç Üniversitesi Hastanesi işbirliği ile gerçekleşecekti.

Biliyoruz ki; sağlık ve teknolojideki gelişmeler sonucunda artık insanlar daha uzun yaşamaktadırlar. Dolayısıyla; evde bakım/sağlık, ihtiyaç sahibi bireylerin kendi evlerinde ve toplumda bağımsız ve aktif bir şekilde yaşamlarını sürdürmelerine olanak sağladığından çok önemli ve temel insan hakkı.
2. Uluslararası Evde Bakım Kongresinde; evde bakım/sağlık ile ilgili deneyimler paylaşıldı ve bu alandaki olanakların uluslararası platformda tartışılmasına ve ilgili kurumlar arasında diyalog kurulmasına fırsat yarattı. Ayrıca; evde bakım / sağlık alanındaki araştırmaların sonuçları hakkında bilgi alış verişinde bulunması için de ortam yaratılmış oldu.

Evde Bakım Derneğimizin iki yıldır Sabancı Vakfının desteği, ALS-MNH Derneği işbirliği ile yürüttüğümüz “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesinin çıktılarını kongredeki “ALS ile YAŞAMAK “ oturumunda paylaşma fırsatı bulduk. Oturum başkanlığını dernek başkanımız Aynur Dik ve Teppo Kröger’ in yaptığı oturumda proje destekçilerimizden; Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu, Dr. Alper Kaya, dernek başkan yardımcımız Ferhat Şayeşte ve Yard. Doç. Zeliha Tülek proje sürecini ve sonuçlarını paylaştılar.

Kongreye çok sayıda yabancı konuşmacı katıldı ve ülke deneyimlerini paylaştı. Ülkemizden de çok sayıda akademisyen, hemşire, doktor, fizyoterapist, sosyal çalışmacı ve diğer ekip üyeleri katıldılar, deneyimlerini ve araştırma sonuçlarını aktardılar. İnanıyoruz ki ;tartışılan ve paylaşılan konuların evde bakım /sağlık alanında modellerin oluşturulmasına ve sürdürülmesine önemli katkılar sağlayacaktır.

Evde Bakım Derneği olarak kongrenin paydaşı olmaktan ve katkı sağlamaktan büyük mutluluk duyduk. Bu olanağı bize veren Prof. Dr. Zuhal Bahar’a ve çalışma ekibine çok teşekkür ederiz. İşbirliğimizin bundan böyle de artarak devam edeceğine inanıyoruz.

Kongre konuları;
- Evde bakım hizmetlerinin önemi
- Farklı ülkelerdeki evde bakım hizmeti modelleri
- Kanıta dayalı evde bakım hizmetleri
- Evde bakım hizmetinin maliyeti ve çıktıları
- Evde bakım hizmetlerinde etik
- Evde bakım hizmetlerinde iletişim
- Yaşam sonu bakım
- Farklı ülkelerde evde bakım merkezlerinde hemşirelik deneyimlerinin paylaşılması
- Evde bakım hizmetlerinin yönetimi
- Yaşlılara yönelik yenilikçi politika ve program yaklaşımları
- Evde bakımda yasal, etik ve politik konular
- Kısıtlı kaynaklarla artan talebi karşılamak için yol ve modellerin fonlanması
- Sağlık ve sosyal bakım modellerinin entegrasyonu
- Evde bakım hizmetlerinde yeni teknolojik gelişmeler
- Evde bakımda kalite ve hasta güvenliği
- Evde bakımda mesleki tehlikeler
- Evde bakımda kalite değerlendirme ve geliştirme

Evde bakım ve sağlık alanındaki gelişmeler devam ediyor. Bu hizmetin ülkemizde de artarak devam edeceğini öngörüyoruz. Bu gerçekten yola çıkarak 2017 yılında tüm paydaşların katılacağı, deneyim ve bilgilerini paylaşacağı Ulusal Evde Bakım Kongresini gerçekleştirmeyi amaçlıyoruz. Önerileriniz ve katkılarının bizim için çok değerli.

Evde Bakım Derneği

1 Aralık 2012 Cumartesi

48. Ulusal Nöroloji Kongresi İzlenimleri


48. Ulusal Nöroloji Kongresi 17-22 Kasım tarihleri arasında Antalya'da Maritim Pine Beach otelde yapıldı. Kongrenin bu yıl ana teması pediatrik nöroloji ve yaşam boyu nöroloji olarak belirlenmişti.
Kongrede ALS MNH Derneğini, yönetim kurulu üyesi Dr Alper Kaya temsil etti. ALS- MNH Derneği olarak ulusal kongrede olmak heyecan vericiydi. Ulusal kongrelerde  Türkiye’den ve dünyadan saygın bilim insanlarını dinlemek ve Nörolojik Hastalıklarda  temel bilgileri tazelemek ve güncel haberleri yetkili ağızlardan dinleme fırsatı oluyor. Bu  yıl Türk  Nöroloji derneğinin ilk kez gerçekleştirdiği bir etkinlikte olmak da derneğimiz  adına gurur vericiydi. Nörolojik Hastalıklarla yaşayan hastaların kurduğu hasta  dernekleri, Türk Nöroloji Derneğinin konuğu oldu. Türk Nöroloji derneği Başkanı Prof Dr  Ersin Tan moderatörlüğünde basına açık yapılan dernekler platformu toplantısı, ortak
mesaj verme açısından oldukça önemliydi.
.......

Dernekten gönderilen flama, broşür ve havalı yatağı  kongre organizasyonu firmasından  teslim aldık. Standımızı hazırladık.

Kongrenin yoğun bilimsel programı arasından özellikle ALS MNH ile ilgili ALS oturumu,
18 Kasım sabah erkenden başladı. Oturum, bir kurs niteliğinde,  bilimsel ve mesleki dilde olduğu için bültende sadeleştirerek anlatmaya çalıştık.
Program aşağıdaki gibiydi:

Oturum Başkanları:
Kubilay Varlı (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
Emre Öge (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)

Konuşmacılar ve Konu Başlıkları:
• ALS’nin klinik ve laboratuar bulguları (hangi tetkikler istenilmeli?)
Mehmet Ali Akalın (İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS’nin elektrofizyolojisi
Kubilay Varlı (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS genetiğinde son gelişmeler
Nazlı Başak (Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü)
• ALS’de duyusal tutulum olur mu?
Emre Öge (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• Kronik inflamatuar demiyelinizan nöropatilerin tedavisi
Nurcan Üçeyler (Josef-Schneider, Nöroloji AD)
• ALS ayırıcı tanısı
a. Progresif musküler atrofi ve diğer alt motor nöron sendromları
Hilmi Uysal (Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
b. Herediter spastik paraparezi ve primer lateral skleroz
Nur Yüceyar (Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS’de semptomatik tedavi (mekanik ventilatör ve PEG işlemleri; kime, ne zaman?;
ALS tedavisinde riluzolun yeri ne? Antioksidan verilmeli mi?)
İhsan Şengün (Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS tedavisindeki son gelişmeler
Yeşim Parman (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)

Oturumdan dikkat çekici başlıklar şöyle özetlenebilir.

1- ALS hastalığı ile ilgili klasik bilgilerimiz giderek değişiyor. Hastalığın çok değişik tipleri  olduğu, yeni bilgiler ışığında hastalığın sınıflandırmasında klasik sınıflandırmanın yeterli
olmadığını anlıyoruz. Progresif Müsküler Atrofi ve PLS (Primer lateral Skleroz) gibi daha  Belki da seyrek görülen Motor Nöron Hastalığı türleri ve ayırıcı tanıları üzerinde duruldu.
Özellikle PLS hastalarında fizik tedavinin çok faydalı olduğu belirtildi. Oysa ALS  hastalarında yorucu fizik tedavi önerilmiyor.
2- Türkiye’de halen bir epidemiolojik çalışma yapılmadığını, Türkiyeye ait bir insidans  (toplumda hangi sıklıkta görüldüğü) ve  prevalans (şu anda kaç kişinin bu hastalıkla
yaşadığı) bilgisi olmadığı anlaşılıyor.
3- Genetik ve moleküler biyolojik çalışmalardan elde edilen bilgi birikimi, inanılmaz  derecede bilgi üretimi ve akışı olduğunu anlıyoruz. ALS hastalığının genetik nedenleri
birer birer ortaya çıkarılıyor. Hastalıktan sorumlu kromozom 9 üzerinde çalışmalar  yoğunlaşıyor. Bu bilgi akışı, tedavi ile ilgili yeni hedeflerin ortaya çıktığını ve  yeni tedavi
stratejilerin geliştirilmesinn daha mümkün olduğunu ortaya koyuyor. Birçok hastalıkta  artık kişiye özgü tedaviden sözedileceğini öğreniyoruz. Bu anlamda ALS- teşhisi alan
hastalarda genetik araştırmanın çok önemli olduğunu anlıyoruz.
4- Rilusole'un etkinliği üzerinde ortaya çıkan tartışmalara rağmen ALS tanısı almış, hızlı  ilerleyen hastalarda kullanılması tavsiye ediliyor.
5- ALS Teşhisi için vazgeçilmez olan EMG (elektromiyografi) nin yanısıra hastanın fizik  muayenesinin çok önemli olduğu vurgulanıyor.
6- Dünyada henüz ALS- teşhisi için özel olarak kullanılan bir test (biyomarker) olmadığı,   hastalığın gidişatı sırasında nöron kaybını takip edecek bir  yöntem olmadığı anlaşılıyor.
Mune (motor unit number estimating) yönteminin kullanılabileği öneriliyor.
7- ALS hastalığında semptomatik tedavilerde çok yol alınmadığı, sadece salya  sorununda radyoterapinin 2 yıla kadar etkili olduğunu öğrendik. Dokuz Eylül Üniversitesi
Nöroloji, Göğüs Cerrahisi, Göğüs Hastalıkları ve fizik Tedavi kliniği işbirliği ile yürütülen  Diyafram pili çalışmasının başarıyla devam ettiğini öğrendik.
8- ALS- hastalığında duysal tutulum olabilir mi sorusu birkaç örnek olgu üzerinde  tartışıldı.
9- Tedavi konusunda yürütülen çalışmalar hakkında bilgi edindik. İlaç çalışmaları  arasında Faz III aşamasına gelmeyi başaran anti-oksidan/mitokondriyal koruyucu Dexpromipexole (RPPX) dışında Ceftriaxon (Rocephine) Faz II-III devam ediyor.
10- Kök hücre çalışmalarının FDA kriterlerine uygun olarak yürütüldüğü merkezlerde FAZ  II aşamasında olduğunu, henüz rutin tedavi yöntemi olarak kullanılamadığını ancak ümit
verici olduğunu öğrendik.

19 Kasım akşamı, Antalya’da yaşayan ALS hastalarının yakınları ile küçük bir toplantı yaptık. Genel sorunlar, bakım, bakıcı sorunları, hastalarımızın karşılaştığı sorunlar konuşuldu. Antalya’da ALS-MNH Derneğinin bir temsilciliği olmasının yararlı olacağı konusunda fikir birliğine varıldı.

Oldukça verimli ve yararlı geçen toplantının arkasından aklımızda kalanlar bunlardı. Bir  konuyu belirtmek gerekir ki ülkemizde mesleğinde çok iyi hekimlerimiz, hemşirelerimiz  olmasına rağmen şu anda yürürlükte olan sağlık sistemi nedeniyle özellikle ALS hastaları  mağduriyet yaşamaktadır. Nöroloji derneği, hastaların yanında, bizler için var olduklarını  göstermiştir. Ne yazık ki bu basın toplantısına sağlık bakanlığı veya Sgk dan kimse  katılmamıştır. Hekiminin verdiği reçeteye rapora itibar etmeyen bir sistemde bir ALS  hastası ve ailesinin işi çok zordur.

Sesimizi duyuruncaya kadar çığlık atmamız gerekiyor. Birlik, beraberlik içinde, insanca  yaşam hakkı için mücadeleye devam etmemiz gerekiyor.

Başta eşim Elçin olmak üzere İzmir - Antalya - Izmir yolculuğu ve kongre sırasında her an  yanımda olan Dr Hasan Dinçer, yardımcımız Ali Eroğlu'na teşekkür ederim.
Nöroloji derneğine teşekkür ederim.
Engelli odası, her türlü destekleri için Pine Beach otel çalışanlarına, Antalya’da yaşayan  hasta yakınlarımız ile toplantımız sırasında destek veren CDK medikale teşekkür ederim.

İzmir - Antalya yolculuğu ve konaklama hakkında

17 Kasım sabah İzmir'den yola çıktık, akşam otele ulaştık. Yolculuk sırasında önemli bir sorun olmadı.  Solunum cihazı ve aspiratör için 12 DC çakmak adaptörü kullandım. Ön koltukta seyahat etmek, minibüs arkasında akülüde seyahat etmekten çok daha rahat.

Otelde kalorifer henüz çalışmadığı için elektrikli ısıtıcı istedik. Otel yataklarının başucu yükseltilmesi için bolca yastık istedim. Yatak şiltesinin altına başucuna yastık koyduk, bu sistem oldukça rahat.  Çoklu uzatma kablosu istedim. Banyo klozeti çok alçak oluyor, otelden tuvalet yükseltici istedim, yokmuş. Banyo su gideri, klozet üzerinde yıkanmaya uygun değildi, bornoz, havlu vs kullandık.

Alper Kaya






7 Ekim 2011 Cuma

1. Uluslararası Katılımlı Kök Hücre Araştırmaları Kongresi


Kocaeli Üniversitesi Kök Hücre ve Gen Tedavileri Araştırma ve Uygulama Merkezi tarafından organize edilen, ülkemiz ve dünyanın bu alanda önemli araştırmacı ve uygulayıcılarının bir araya geldiği oldukça kapsamlı 1. Uluslararası Katılımlı Kök Hücre Araştırmaları Kongresi 28 Eylül-2 Ekim 2011 tarihleri arasında Sakarya'nın Sapanca ilçesindeki Güral Otel'de gerçekleştirildi.
Açılış konuşmasını, KOGEM müdürü Prof Dr Erdal Karaöz yaptı. Bilim, Sanayi ve Ticaret Bakanı Nihat Ergün, kongrenin açılışına katıldı.
Açılış oturumunda Dr Mustafa Çetiner, Kök hücre tarihi ve dünyada ilk kök hücre uygulamaları yapan Türk doktor Süreyya Tahsin Aygün'den söz etti.  Dünyada ilk kez kök hücrelerden nefes borusu oluşturan Dr Paolo Macchiarini ise kıkırdak dokusu onarımından söz etti.
Disiplinlerarası işbirliği anlayışıyla birçok hasta/hastalık ve uzmanlık derneklerinin katkılarıyla gerçekleştirilen kongrenin ana temaları şöyleydi:
               
Kemik-Kıkırdak Defektleri & Kök Hücreler
Kardiyo-Vasküler Hastalıklar & Kök Hücreler
Nöro-musküler Dejeneratif Hastalıklar & Kök Hücreler
Nörodejeneneratif Hastalıklar & Kök Hücreler
Diyabet & Kök Hücreler
Plastik Cerrahi & Kök Hücreler
Kök Hücreler & Immunoterapi (Dendritik Hücre Aşıları, GVHD)
Kanser Kök Hücreleri
Embriyonik Kök Hücreler & iPS Hücreleri
Kök Hücreler & Doku Mühendisliği
Kısırlık & Kök Hücreler
Otoimmun Hastalıklar (Chron, MS vs.) & Kök Hücreler
Diş Hekimliği & Kök Hücreler
Kök Hücreler ve Proteomiks
Kök Hücreler ve Klinik Uygulamaları: Altın Standartlar
Kök Hücreler ve Endüstri: Geleceğe Bakış
Mezenkimal Kök Hücreler
Göz Hastalıkları & Kök Hücreler
Hematopoietik Kök Hücreler
Gen Tedavisi

Bu konu başlıklarını içeren oturumlarda 35'i yurt dışından 37'si yurt içinden olmak üzere 72 bilim insanın gerçekleştirdikleri çalışmalara ilişkin klinik öncesi ve klinik veriler sunuldu.

Prof. Dr. Paolo Macchiarini'nin konferansıyla başlayan kongrede hem ülkemizden hem de dünyanın farklı kurumlarından çok önemli bilim insanlarının çalışma sonuçlarına tanık olduk.

Prof. Dr. Paolo Macchiarini, Dünyada ilk kez kadavradan elde edilip hücrelerden arındırıldıktan sonra hastanın kendi kök hücreleriyle donatılarak elde edilen nefes borusunu 30 yaşındaki bir bayan hastaya naklederek yaşamasını sağlayan ekibin başkanı.

Kongre izlenimlerimi daha çok Nörodejeneratif hastalıklar, kas hastalıkları konularında takip edebildiğim kadarıyla aktarmaya çalışıyorum. Diğer oturumları, posterleri, çok ayrıntılı ve temel tıp bilimleri, laboratuar yöntemleri, biyoloji, hematoloji, kardiyoloji gibi alanlardaki oturumları aktarmayacağım.

Özellikle ALS MNH hastalarını ilgilendirecek başlıklar şöyle:

Dünyada ilk kök hücre uygulaması Türk doktor Süreyya Tahsin Aygün tarafından 1920 lerde Türkiye’de yapılmıştır.

Omurilik hasarları, Parkinson, ALS gibi nörodejeneratif hastalıkların tedavisine yönelik önemli çalışmaları  Prof.Dr.Jan Pruszak, Prof.Dr.Guido Nikkah ve Dr Serdar Kabataş anlattılar. İnsanda Parkinson hastalığında insanda klinik çalışmalar yapıldığını, kısmen başarılı olduğunu öğrendik. Omurilik yaralanmalarında ve ALS hastalarında hayvan deneylerinde oldukça umut verici gelişmeler olmasına rağmen ALS hastaları için FDA onaylı insan çalışmalarının sonuçları henüz açıklanmadı. ALS, Parkinson, Alzheimer, Huntington gibi Nörodejeneratif hastalıklarda insanda kök hücre tedavisinde henüz yolun çok başlangıcında olduğumuz anlaşılıyor. 

Dünyada ALS hastalığını kök hücre tedavisi ile iyileştirdiğini iddia eden birçok merkez olmasına karşın FDA onaylı ilk ve tek çalışma,  Amerika'da Atlanta Emory ALS merkezinde Dr Eva Feldman denetiminde, Dr Nicholas Boulis tarafından yapılmaktadır. FazI aşamasındaki çalışmanın erken dönem sonuçları Amerikan Nöroloji Kongresi'nde geçtiğimiz hafta sunulmuştur. 12 hastanın ilk 8 aylık erken sonuçlarına göre yapılan kök hücre tedavisinin şimdilik herhangi bir zarar/yan etkisi olmadığı belirtilmiştir.

Öte yandan İsrail'de Tel-Aviv Üniversitesi Haddash Tıp merkezinde Brainstorm kök hücre üreticisi işbirliği ile Aralık 2011 de ALS hastalarında Kök hücre Faz1 çalışması başlayacaktır.

Bu iki merkez dışında kök hücre tedavisi yaptığını iddia eden merkezler FDA onayı almadan uygulama yapmaktadırlar. Kongrede Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof Coşkun Özdemir, kök hücre tedavisi vaadiyle umut ve istismarı yapan merkezlerden uzak durulması gerektiğini söyledi. Daha önce bu merkezler ile ilgili bir derlemeyi yayınlamıştık. Buradan indirebilirsiniz. 

Kök hücre tedavisinden şu anda bulunduğu durum göz önüne alındığında mucize beklemek fazla iyimserlik olur. Yine de Türkiye’de bilimsel çalışmaların, üniversitelerin hak ettiği değerini bulmadığı şu günlerde, çok kısıtlı imkânlar içinde bile çok öncü, önemli bilimsel çalışmaların yapıldığını görmek; umudumuzu arttırmaktadır.

Diğer konulardaki haberler kısaca şöyle:

Prof. Dr. Haluk Topaloğlu DMD li ailelerin umutla beklediği PTC 124 tedavisi konusunda  lisans için başvuru aşamasında olduğu, ancak bir üst çalışmanın gerektiğini bildirdi. (DMD (Duchenne) hastalığında 51 exon atlama ile ilgili DMD 114117 nolu proje) Bu bir Faz II çalışması. Faz III çalışması tasarlanmakta.  Bu ilaç eğer gerçekleşirse ‘’stop’’ mutasyonu bulunan DMD li çocuklar için geçerli olacak. Prof Dr Haluk Topaloğlu bir diğer yöntem olan ekson atlamanın bazı DMD hastalarında işe yarayabileceğini, DMD hastalığının daha hafif türü olan Becker türüne dönüşebildiğini anlattı. Ancak Hangi hastalıklarda ilacın etkili olup olmayacağını hastanın aminoasit dizilimine göre anlayabileceklerini belirtti. Görünen o ki her hastaya özgü kişisel tedavi planlaması yapmak gerekiyor. 

Kök hücre ile 3 boyutlu organ inşa edilebiliyor, nefes borusu ve mesane yapmayı başarmışlar

Kök hücre ile kas yapımında çok önemli adımlar atılmış, karaciğer ve kalp de yakında müjdesi verildi,

Tip 1 diyabet ve MS gibi hastalıklar için çok umut verici sonuçları kongrede sunuldu

Orta yaşı geçenlerde eklem ve kıkırdak yenilenmesi çok zor dize kök hücre verilerek kıkırdak yapılması konusunda ilerlemeler kaydedilmiş.

Kanser hastaları için normalden 4 kat daha güçlü hücre üretilebiliyor,

Kök hücre çok hızla çoğalıyor, üretilen hücrelerde ilaç geliştirme çalışması yapılabiliyor.

Omurilik hasarı konularında kök hücre çalışmalarında hayvanlarda çok umut verici sonuçlar alınmış,

Glokom denen göz tansiyonu göz hasarı için sinir hücrelerini 3 kat koruyacak çalışmalar yapılıyor,

Erkek kısırlığında devrim niteliğinde bir çalışma ile embriyon kök hücreleri üretilmeye çalışılıyor.

KOGEM merkezinin müdürü Prof Dr Erdal Karaöz, yurtdışından gelen yabancı konuklara KOGEM Laboratuarını gezdirdi. Büyük hayranlıkla laboratuarı gezen yabancı araştırmacılar, Türkiye’de böyle bir merkez gördüklerine çok sevindiklerini ve ortak çalışma yapmak istediklerini dile getirdiler.

Yolculuk sırasında

Bir ALS hastasının evden dışarı çıkması, evinde alıştığı ortamdan farklı bir ortamda yaşaması, yaşamaktan öte aktif olabilmesi gerçekten zor. Aslında belki de işin en zor kısmı kendi kendini motive etmek ve gitmeye karar vermek. Karar aşamasından sonrası teferruat oluyor.
Öte yandan dünyada her gün binlerce insan tedavisi şimdilik mümkün olmayan hastalıklar için çalışmalar yapıyor. Onlar da sizin, benim gibi insanlar. Aileleri, kendi yaşamları, haftasonları, para sorunları var. Tüm bunların yanı sıra Tanrının yarattığı problemlerle uğraşıyorlar. Sonuçta hastalıkla biz boğuşuyorken onlar çözüm arıyorlar. Böyle araştırmacıların deneyimleri doğrudan aktardıkları kongreler bu anlamda çok önemlidir. Bize düşen de bir hekim olarak ve bir ALS hastası olarak doğru bilgileri doğru yerde doğru zamanda almaktır. Böylece gazete ya da basında reyting kaygısıyla manşetlere taşınan haberler hakkında bilinçli bir duruş sergilemek mümkün olabilir.

Karayolu ile ulaşımda yolculuk uzadıkça sorunlar ve riskler de artıyor.
Malzeme listesini gözden geçirin her şeye rağmen unutulan malzeme oluyor.
Aracınızı tanıyın, sandalye ile yolculukta sandalyeyi araca, kendinizi sandalyeye güvenlik için bağlayın. Kilitli bağlama kayışları vs kullanın.
Gündüz yolculuk yapın
Dışarıdan mümkün olduğunca az şey yiyin
Sıvı olarak suyu tercih edin
Akülü sandalye ile yolculuk ediyorsanız 2 saatten uzun yolculuklarda otomobil koltuğuna oturun.
Sandalyede 12 V DC çakmak soketi olsun
Aspiratör 12 V uyumlu olsun
Solunum cihazı kullanıyorsanız mutlaka hme filtre+kateter mount  (yapay burun) kullanın
Otelde 1 geceden fazla kalacaksanız havalı yatak çok iyi olur.
Uzun süre evden çıkmayanlar için otomobil yolculuğu baş dönmesi, mide bulantısı yapabiliyor

Yolculuk sırasında gerekli malzeme listesi 

¨  Sırt çantası Battery Pack
¨  İdrar torbası, prezervatif sonda
¨  Tekerlekli sandalye takım anahtarı, tornavida
¨  Tekerlekli sandalye şarj cihazı, 220 kablosu
¨  12V DC Ventilator  çakmak adaptörü Kablo
¨  Nemlendirici, ara hortumu
¨  Ventilator hortumu mount
¨  220V AC Ventilator Adaptör Kablo
¨  HME Filtre Yeşil 2 adet
¨  Yedek trach kanül, steril eldiven, yedek iç kanül, pamuk, trach pedi, penset
¨  Bağlama lastiği
¨  Cep telefonu (charged) ve şarj cihazı
¨  Uzatma kablosu,
¨  Flaster
¨  Aspirasyon makinası ve 12 dc çakmak adaptörü
¨  İlaç çantası
¨  Tıraş çantası, koku
¨  Kalem fener
¨  Aspirasyon sondası 20-30 adet
¨  Cuff enjektör
¨  İmza kaşe, gözlük
¨  Resmi belgeler
¨  Yedek röle, sigorta
¨  Laptop, mouse, Smartnav cam, xs smart siya, usb kablo
¨  Digital camera
¨  Havalı Yatak, pompa

Teşekkür
Başta Prof Dr Erdal Karaöz olmak üzere kongre organizasyonda emeği geçenlere teşekkür ederim. ALS MNH Derneği Başkanımız sayın İsmail Gökçek ve dernek çalışanlarına teşekkür ederim. Kongre sırasında ALS MNH Derneği standı kuruldu. Stand başında bulunan Duygu’ya, yolculukta araç desteği veren sayın Alkan Kaya’ya, sayın Ayhan Işık’a, acil durumda kullanılacak yedek trakeostomi kanülü veren BTATIP firmasına, yolculukta şoför, konaklamada bakıcı, muhabbette kardeşlik yapan kankam Muzaffer’e,  rampa temininde yardımcı olan Belmo firmasına, çantamı kusursuzca hazırlayan mükemmel eşim Elçin’e, dersi kırıp benimle maceraya atılan kızım Ece’ye teşekkür ederim.

12 Nisan 2011 Salı

10. Ulusal Sinirbilim Kongresi

10. Ulusal Sinirbilim Kongresi - ALS Hastalığının Gelişimi, Genetiği ve Geleceği paneli

9-12 Nisan tarihleri arasından İstanbul Üniversitesi’nde gerçekleştirilen 10. Ulusal Sinirbilim Kongresi’nde ALS Hastalığının Gelişimi, Genetiği ve Geleceği konulu panelde Nazlı Başak, Emel Ulupınar ve P.Hande Özdinler çalışmalarını katılımcılarla paylaştılar.

Nazlı Başak Amiyotrofik Lateral Sklerozun Genetiği başlıklı sunumunda özellikle SOD1, TDP-43, FUS genlerindeki mutasyonlara değindi:

1993 yılında SOD1 genindeki mutasyonun bulunması çok önemli bir gelişme oldu. SOD1 çok iyi bilinen bir gen olmasına rağmen araştırmalar çok zor ilerliyor. SOD1 mutasyonu mitokondri, endoplazmik retikulum, protosom başta olmak üzere hücrede farklı birimlerin işleyişini olumsuz etkilemektedir. Ailesel ALS vakalarının %20’sine, toplam ALS vakalarının %2’sine SOD1 mutasyonunun neden olduğu düşünülmektedir. SOD1 geninin 150’den fazla tip mutasyonu tespit edilmiş durumda. SOD1 mutasyonu sadece klasik ALS’ye neden olurken diğer gen mutasyonları başka benzer hastalıklara neden olabilir. Sadece motor nöronlardaki değil komşu hücrelerdeki SOD1 mutasyonunun da ALS’ye yol açabilir.

SOD1 dışındaki gen mutasyonları diğer nöromüsküler hastalıklara da yol açabilir. Örneğin aynı gendeki, aynı tipteki mutasyon bir bireyde ALS’ye diğerinde SMA’ya yol açabilir. Birbirlerine benzer olan TDP-43 ve FUS genlerindeki mutasyonlar hem ailesel hem de ailesel olmayan ALS’ye neden olduğu görülmüştür. Şimdiye kadar yapılan araştırmalarda TDP-43 geninin 30, FUS geninin 15 tip mutasyonu tespit edildi. TDP-43 mutasyonunun ailesel ALS vakalarının %4’üne neden olduğu düşünülmektedir. FUS mutasyonu içinde bu oran geçerlidir.

Yapılan araştırmalarda ALS’ye yol açan toplam 10 gen mutasyonu tespit edildi. Bu 10 mutasyon toplam ailesel ALS vakalarının %30’una sebep olmaktadır.(%20 SOD1, %4 TDP-43, %4 FUS, %2 diğerleri) Kalan %70’nin genetik arka planı bir sır olarak kalmaktadır.

“ALS tek bir genden kaynaklanıyor olsaydı genetik arka planını ortaya çıkarmak çok daha kolay olurdu. Birçok gendeki birçok mutasyonun ufak etkilerle hastalığa neden olduğunu sanıyorum.”

ALS olmayan kişilerle ile ALS hastası kişilerin gen haritaları karşılaştırılır. Farklılıklar araştırılır. Nazlı Başak yapılan genetik çalışmaların hem ailesel hem de ailesel olmayan ALS’yi anlama ve tedavi geliştirme yolunda çok önemli olduğunu belirti.

***

Emel Ulupınar, Kortikal Gelişimin Nörobiyolojisi konulu sunumunda ALS’nin anatomik boyutu ile ilgili bilgi verdi. Farklı tipte motor nöronlar olduğunu, ALS’de etkilenenlerin projeksiyon nöronlar olduğunu söyledi. Yapılan en son laboratuar çalışmalarının teknik detaylarını konuklarla paylaştı.

***

Prof Hande Özdinler sunumunda ALS üst motor nöronların ALS’de neden öldüğü, bazı motor nöronların neden hastalıktan etkilenmediği konusunda araştırmaların devam ettiğini belirtti. Üst motor nöronları genetik olarak etiketlemek için geliştirdikleri yöntemin hayvan modellerinde çok önemli kolaylık sağladığını söyledi.

ALS MNH Derneği