Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım İzmir Toplantısı Yapıldı

Sabancı vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen "Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım" projesi bilgilendirme toplantılarından ikincisi, 14 Mayıs Perşembe günü İzmir sağlık müdürlüğü İbn-i Sina salonunda gerçekleştirildi. Toplantıda İl Sağlık Müdürü Dr Ayhan İzzettinoğlu,  İl Sağlık Müdür Yardımcısı Uzm. Dr. Canan Gülbayrak, Halk sağlığı müdürü Dr Tüten Yüksekoğlu ve Ar-ge ve projeler şube müdürü Dt. Alev Ardıç, ev sahipliği yaptı. Toplantıya, il mili eğitim, sosyal hizmetler, yaşlı bakım merkezlerinden sağlık çalışanları, akademisyenler ve hasta yakınları katıldı.

Dr Ayhan İzzettinoğlu'nun yaptığı açılış konuşmasını takiben ALS- MNH Derneği İzmir şubesi başkanı Hakan Sepici, İzmir'de yapılan gönüllü çalışmaları ve hasta ve ailelerin yaşam kalitesi üzerinde olumlu etkilerinden söz etti. ALS-MNH Derneği başkan yardımcısı Dr Alper Kaya, Fark Yaratanlar Programı hibe desteği süreci ile ilgili bilgi verdi.

İzmir ve İstanbul'da proje kapsamında ziyaret edilen toplam 150 ALS hastasından elde edilen istatistikî sonuçlar, proje koordinatörü Aynur Dik tarafından sunuldu.

İzmir'de hasta ziyaretlerini gerçekleştiren hemşire kişisel gözlemlerini aktardı. İzmir'de projeden yararlanan iki hasta yakınını izlenimlerini aktardı. Hasta ve yakınları, günlük hayatta yaşadıkları sorunları dile getirdi. Toplantı sonunda projeye katkı sunan ve emeği geçenlere plaketleri verildi.

 

“YAŞAMAK YETMEZ, YAŞATMAK DA LAZIM" projesi - İZMİR

Merhaba,
Aşağıdaki listede olan ve “YAŞAMAK YETMEZ, YAŞATMAK DA LAZIM" projesinden yararlanmak isteyenler lütfen iletişim bilgilerini bana özel mesaj ile göndersinler. Listede olmayanlar da projeye katılabilirler. İZMİR ALS hastalarına duyurulur!
https://www.facebook.com/notes/als-mnh-derneği/izmir-ve-ilçeleri-hasta-listesi/750791841599154

Ev ziyaretleri başlıyor

ALS MNH Derneği koordinatörlüğünde yürütülen “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projesine katılan sağlık çalışanlarının eğitimi tamamlandı. ALS hastalarının yaşatılabilmesi için gerekli olan solunum desteği (İnvaziv / noninvaziv mekanik ventilasyon) ve mideden beslenme (PEG uygulaması) kararını vermeleri öncesinde bilgilendirme, hastane sonrasında da yeni durumla birlikte evde yoğun bakım koşullarında yaşama adaptasyonunun sağlanması, hasta ve hastaya bakan kişinin teorik ve pratik eğitiminin hasta evinde uygulamalı verilmesi gibi konuların üzerinde duruldu.
1 yıl sürecek projenin pilot bölgeleri olarak seçilen İstanbul’da ve İzmir’de 150 ALS hastası, hasta/aile bireyleri ve bağlı bulunduğu aile hekimleri eğitilecek.

Fark Yaratanlar 2009

HAFTANIN FARK YARATANI:

ALS (AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ) HASTALIĞI İLE YAŞAYANLARA DESTEK VEREREK YURTTAŞ KATILIMI ALANINDA

FARK YARATAN ALPER KAYA

Sabancı Vakfı’nın katkılarıyla hazırlanan, Cüneyt Özdemir’in hazırlayıp sunduğu programda bu hafta Alper Kaya’nın ALS hastalığı ile mücadelesini ve hastalıkla ilgili toplumsal bilinç yaratmak için yaptığı çalışmaları anlatılacak. 1961 yılında doğan ve göz hastalıkları uzmanı olan Kaya, 20 yıldır bu hastalıkla boğuşuyor. Stefan Hawking’in hastalığı olarak da bilinen bu hastalık dejeneratif nörolojik bir yapıya sahip ve ortalama 3-10 senede yavaş gelişen, ölümcül bir seyir gösteriyor.

Alper Kaya, şu anda % 95 engelli, sadece konuşabiliyor, yutkunabiliyor, tek bir parmağını  çok az hareket ettirebiliyor. Özel bir klavyeyle, tek tek harf tıklamasıyla yazabiliyor ve dünya çapında ALS hakkındaki tüm gelişmeleri hastalara aktarıyor. Hastalarla telefonda görüşerek tecrübelerini paylaşıyor ve onlara moral veriyor. Yurtiçi ve yurtdışında bir bilgi hazinesi gibi, kendi ve kendi gibilerin kurduğu ağ ile bir sivil toplum çalışması yürütmektedir.

Alper Kaya’nın yarattığı fark, dalgalanmalar yaşasa da bir hekim ve hasta olarak yaşadığı her olumlu ve olumsuz gelişmeyi bilimsel ve diğer hastaların anlayacağı platformlarda ve internet sitelerinde paylaşmasıdır. Ulusal bir bilinç gelişmesi ile böyle özel bakım gerektiren hastalara devlet ve diğer sektörlerin desteğini arttırmaya çalışmak ise en kalıcı amacıdır. Çaresiz bir hastalıkla mücadele ederken, aynı durumdaki birinin biraz daha fazla yaşamasını sağlamak için uğraşıyor ve yurttaş katılımı alanında fark yaratıyor.

Daha fazla bilgi için: 

www.als.org.tr

Fark Yaratanlar - 1. Sezon 10. Bölüm - Alper Kaya from Sabancı Vakfı on Vimeo.
http://farkyaratanlar.org/Aday.aspx?AdayID=14

http://www.youtube.com/watch?v=l3CRZomztMI&feature=share


http://www.youtube.com/watch?v=rB_gE9TYgxo&feature=share


Sabanci Foundation's "Turkey's Changemakers" TV program shares inspiring stories of individuals who make a difference in social and economic development.

The tenth episode of Sabanci Foundation's "Turkey's Changemakers" tells the story of Alper Kaya.
Born in 1961, Alper Kaya is an optometrist who has been suffering from ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) for the last 20 years. While fighting against this disease, he also strived to raise public awareness about ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), to provide ALS patients with moral support by sharing his experiences with them.

ALS is a deadly and slowly progressing disease that damages the neural system. It is also known to be the disease that Stephen Hawking suffers from.

Alper Kaya can only talk by force, swallow and move only one of his fingers. He can type on a special keyboard and thereby, he shares recent information about the disease with ALS patients. He also talks to patients on the phone and provides them with moral support.

While fighting against a cruel disease, he still strives to make a difference in the lives of other patients by encouraging them to participate in social life.

For the written document of the program please click here...