Eğer bu satırları okuyorsanız muhtemelen bugüne kadar hiç duymadığınız bir hastalıkla tanıştınız. Böyle durumlarda insan doğal olarak şaşkınlık, can sıkıntısı ve karmaşa içinde buluyor kendisini. Doktorunuzun yüzündeki ifadeyi hiç unutmuyorsunuz. Bana olmaz, bize olmaz diye düşünüp duruyorsunuz. Doktordan doktora dolaştınız, bütün sorunlarınız ALS kelimesinin yanında önemini yitirdi. Bu, gerçek olabilir mi? Şimdi ne yapacağım? Soruların sonu gelmiyor.
“Hoşgeldiniz“ sözcüğünün anlam değiştirdiği yerdeyiz. Yine de hoşgeldiniz! Çünkü yalnız değilsiniz.
Bu kitapçık, size daha önce aynı yollardan geçmiş ALS hastalarının deneyimleri, birikimleri doğrultusunda rehberlik etmek için yazıldı. Kitaptaki her harf, bir bilgisayar faresi tıklaması ve özel bir ekran klavyesi yazılımı yardımıyla yazılmıştır. 20 yıldır ALS ile mücadele eden bir hasta tarafından yazılmıştır.
Yazım dilinin tıbbi terimlerden arındırılması, Türkçe açıklamaların eklenmesi ve anlaşılır hale getirilmesi aşamasında hekim dostlarımız tarafından gözden geçirilmiştir. Bu blogda ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) ve MNH (Motor nöron hastalığı) aynı anlamda kullanılmıştır.
Yazımıza 3 cümle ile başlayalım:
Hastalık ve sağlık, tüm canlılar içindir ve Allah’tandır.
Hastalık yok, hasta vardır.
ALS hastalığı, kaybederek kazanmayı öğrenme sanatıdır.
Aynı fiziksel ve psikolojik dönemlerden geçtiğim için sizi çok iyi anlıyorum. İnsanı en çok üzen, yıpratan dönemdesiniz. Hem her gün bir fiziksel yeteneği kaybetmek, hem neden bunlar başıma geldi şeklinde isyana varacak sorgulamalar, meslekî kaygılar, geleceğin belirsiz olması, ailesel sorumluluk vs aynı anda birçok sorunla baş etmek zorunda kalmak, gerçekten berbat bir durum.
Sizlere naçizane tavsiyem, ALS hastalığı ile savaşmak yerine, onunla barışmakla yaşam daha katlanılabilir oluyor. Çünkü neye karşı savaştığımızı tam olarak bilmiyoruz.
Gerçekçi olalım ve şunları cevaplayalım:
- ALS hastası olmak hoş bir durum mu? HAYIR
- Elimde olsa ALS olmamayı tercih eder miyim? EVET
- Olanları değiştirebiliyor muyum? HAYIR
- O halde yaşamı mutlu anlarla doldur... Elimizdeki tek yaşam bu!
* Geçmişe bakmayın, gelecek ise bugün. Günü yaşayın.
* ALS teşhisi ile hayat bitmiyor, yeni bir hayat başlıyor. Sadece "Kurallarımız" farklı.
* Hayat, bizim bildiğimiz anlamda adil olmayabilir. Bunu değiştirmek mümkün değil.
* Değiştiremeyeceğimiz olaylar için üzülmek, çare getirmiyor. Kapanan bir kapının arkasından bakmak bazen zaman kaybettiriyor. Açılan yeni kapıları gözden kaçırabiliyor insan.
* Asla kendinize acımayın. Her şeye rağmen vücudunuzun ne kadar mükemmel olduğunu göreceksiniz. O daima yaşamda kalmaktan yanadır. Bu evrensel bir kanundur.
* İletişim her şeydir. Trenin son vagonunu bile yakalarsak, hayatta biz de varız diyebiliriz.
* Bilgisayarı asla terk etmeyin, gerektiğinde iletişim için birçok teknolojik yol var. Bir an önce günlük yazmaya başlayın. Tüm olumlu olumsuz duygularınızı yazın.
* Yapmak istediğiniz şeyleri imkânlar elverdiğince yapın.
* Hastalığınızı saklamayın. Hasta olmak ayıp değil. Hasta olmanızdan kimse sorumlu değil. Hastalık Allah'tan, şifa da O'ndandır.
* En kısa zamanda hastalığınız ile ilgili bir derneğe kaydolun. Hasta olan sadece siz değilsiniz. ALS/MNH Derneğine kayıt olmak için www.als.org.tr internet adresini ziyaret ediniz.
* Hastalığınız ile ilgili bilgi edinin. Bu sitede bulacaksınız. Bilgi, güçtür! Çevrenizdekileri de hastalık konusunda bilinçlendirin.
* Alternatif tedavi, etkisi kanıtlanmamış tedavilere itibar etmeyin. Kök hücre tedavisine bel bağlamayın.
* Parasal durumunuzu gözden geçirin,
* Günlük yaşamda kalabilmek için gerekli yardımcı cihazları kullanmaktan çekinmeyin. Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye vs...
* İnat ve azim farklı şeylerdir. İnat edip bir yerinizi kırmak veya kendinize zarar vermek yerine azimle yaşamda varolduğunuzu gösterin.
* Akülü tekerlekli sandalye ve engelli plakalı araç alacaksanız bir an önce sağlık raporu alın.
* Sosyal Güvenlik Kurumu sorunları var ise bir an evvel çözüm bulun. Hiç olmazsa hastane tetkik masrafları ve hayati önem taşıyan cihazların büyük bir bölümünü ödüyor.
* ALS- teşhisi; ilk muayenede ALS teşhisi koymak zordur. Sizi anlayacak, güvendiğiniz bir Nöroloji uzmanı edinin. İkinci bir görüş mutlaka alın. Bu, ayıp değil, en doğal hakkınızdır. Kendisine soru sormaktan çekinmeyeceğiniz ve size zaman ayırabilecek bir Nöroloji Uzmanı bulun. Ne de olsa eğer söz konusu ALS ise yüzbinde iki-üç kişiden biri olarak sizi değerlendirmek durumunda. Kısacası, eğer sadece ALS hastaları ile ilgili bir Nöroloji uzmanı değilse, bir ALS hastası görebilmek için hayatında 50.000 hasta görmüş olması gerekiyor. Bu nedenle herhangi bir Nöroloji uzmanından şıp diye teşhis koymasını beklemek, fazla iyimserlik olur.
* Aile hekiminiz ile tanışın, ALS hastası olduğunuzu kendisine bildirin. Gerekirse internet site adresimizi kendisine bildirin.
* Sigarayı ve alkol tüketimini mutlaka bırakın. Bunlarla kendinizi kısa sürede öldüremezsiniz. Sadece ileride işleri zorlaştırırmış olursunuz.
* Uyku düzeni ve depresyon için antidepresan ilaç verilecektir, mutlaka alın. Herşeyle tek başınıza başa çıkmaya çalışmayın. Psikolojik destek almaktan çekinmeyin. Yakınlarınız için de psikolojik destek gerekebilir.
* En yakınınızdaki kişilere çok fazla yüklenmeyin. Zira onlar da ne yapacaklarını tam olarak bilemedikleri için bir bocalama dönemi yaşayacaklardır. ALS hastalığı nedeniyle kimsenin sevgisini sorgulamayın. Sizi hasta görmek, bazen yakınlarınıza ve sevenlerinize de acı verdiği için size farklı davranıyorlarmış gibi gelebilir. Aslında bu, çaresizlik belirtisidir. Onlara zaman tanıyın.
* Kitaplarda, internette okuduğunuz her şeyi kesin kural olarak kabul etmeyin. Teşhisten emin olsanız bile Motor Nöron Hastalığının onlarca değişik tipi vardır. ALS, bunlardan sadece birisidir. Klasik bilgilerimiz gün geçtikçe değişiyor. Kararını yaşamdan yana veren ALS hastaları için yaşamı kolaylaştıracak teknolojiler gün geçtikçe artıyor.
* Kaybettikleriniz için ağlamak gerekiyor ise ağlayın. Ancak unutmayalım ki giden her şey yerine bir başka şey bırakıyor. Bunun farkında olalım.
* Hiçbir canlı, bir başka canlıdan daha üstün değildir. ALS hastası olduk diye diğer sağlıklı (şimdilik ve görünürde) insanlardan farklı değiliz. Bizi biz yapan aklımız ise bizde ondan fazlasıyla var.
* Yemek yerken çabuk yoruluyorsanız (nefes nefese kalmak), gece sırtüstü yatarken solunum güçlüğü, daralma yaşıyorsanız, gündüzleri uyuklama baş ağrısı varsa, konuşurken çabuk yorulma varsa doktorunuza başvurmanız ve solunum testi yaptırmanız gerekiyor demektir.
* En önemli ihtiyaç vücudun yeterli oksijen almasıdır. Solunum kapasitesi düşünce hastalık çok hızlı ilerliyor. Bu nedenle gerekiyor ise solunum cihazı ve maske ile solunum desteği alınız.
* Lityum: Lityum'un ALS de etkisi doğrulanmadı. İtalya'da yapılan ikinci grup kontrol Lityum çalışması, toksik etkileri nedeniyle durdurulmuştur.
Lityum kullanan hastalarımız lütfen doktorunuza danışınız.
* ALS taklit eden hastalıklar açısından; Ağır metal zehirlenmesi için saç teli testi, Multifokal Motor Nöropati ve CIDP için doktorunuzdan bilgi isteyin. (IVIG tedavisi)
* Yaşam sevincinizi asla kaybetmemenizi dilerim.
Öneri ve yorumlarınız için