Yaşamın zaten
zor olan kavgası içinde mücadele ederken, en kötüsü bu, daha kötü ne olabilir
ki diye sıradan dertlerle uğraşırken bir anda vücudunda garip bir şeyler
olduğunu fark etmek ve ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi almak... İşte yaşamı
kökünden değiştirecek bir yolun başlangıcı...
"Hoşgeldiniz“ sözcüğünün
anlam değiştirdiği yerdeyiz. Yine de hoşgeldiniz! Çünkü yalnız değilsiniz.
Eğer bu
satırları okuyorsanız muhtemelen bugüne kadar hiç duymadığınız bir hastalıkla
tanıştınız. Böyle durumlarda insan doğal olarak şaşkınlık, can sıkıntısı ve
karmaşa içinde buluyor kendisini. Doktorunuzun yüzündeki ifadeyi hiç
unutmuyorsunuz. Bana olmaz, bize olmaz diye düşünüp duruyorsunuz. Doktordan
doktora dolaştınız, bütün sorunlarınız ALS kelimesinin yanında önemini yitirdi.
Bu, gerçek olabilir mi? Şimdi ne yapacağım? Soruların sonu gelmiyor.
Aynı fiziksel ve psikolojik dönemlerden geçtiğim için sizi çok iyi anlıyorum. İnsanı en çok üzen, yıpratan dönemdesiniz. Hem her gün bir fiziksel yeteneği kaybetmek, hem neden bunlar başıma geldi şeklinde isyana varacak sorgulamalar, meslekî kaygılar, geleceğin belirsiz olması, ailesel sorumluluk vs aynı anda birçok sorunla baş etmek zorunda kalmak, gerçekten berbat bir durum.
Bu blog, daha
önce aynı yollardan geçmiş ALS hastalarının deneyimleri, birikimleri
doğrultusunda rehberlik etmek için yazıldı. Her harf, bir bilgisayar
faresi tıklaması ve özel bir ekran klavyesi yazılımı yardımıyla yazılmıştır.
1990 yılında tanı almış ve ALS ile mücadele eden bir hasta
tarafından yazılmıştır.
Yazım dilinin
tıbbi terimlerden arındırılması, Türkçe açıklamaların eklenmesi ve anlaşılır
hale getirilmesi aşamasında hekim dostlarımız tarafından gözden geçirilmiştir.
Bu blogda ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) ve MNH (Motor nöron hastalığı) aynı
anlamda kullanılmıştır.
Eğer zamanı geri almak mümkün olsaydı tekrar yürüyebilir, koşabilir, pek çok şeyi tekrar yapabilirdik. Aslında yaşam da öyle değil mi? Zaman tek yönlü bir yolculuk. Herşeye rağmen şans bazen yüzümüze gülüyor. Yavaş ilerleyici bir tür ALS ile yolculuk ediyoruz. Bazen de çok hızlı...
Bugün için dünyada henüz ALS hastalığını durduracak veya tamamen iyileştirecek bir tedavi bulunamadı. Yapabilecegimiz şeyler, ALS ile uyumlu yaşamak. Yeni yöntemler keşfetmek ve kaliteli bir yaşam sürmek. ALS zor bir yolculuk ama başedebilecek bir hastalık.
ALS- tanısı almak hayatın sonu değil, yeni bir yolun başlangıcı. Çoğumuz bunu öyle ya da böyle yaşadık, yaşıyoruz. En büyük desteğimiz ailemiz, bizi sevenler, bize değer verenler ve bize güvenenler.
Gerçekçi
olalım ve şunları cevaplayalım:
ALS hastası olmak hoş bir
durum mu? HAYIR
Elimde olsa ALS olmamayı
tercih eder miyim? EVET
Olanları değiştirebiliyor muyum?
HAYIR
O halde yaşamı mutlu anlarla
dolduralım. Elimizdeki tek yaşam bu!
ALS sözkonusu olduğunda insan doktordan doktora dolaşırken teşhisin kesinleşmesini hem istiyor hem istemiyor. Dünyada ortalama tanı alma süresi 14 ay ve tanının kesinleşmesi bile bir aşama. Öte yandan Nöroloji uzmanı tanıyı doğrulamak için yaşadığınız belirtilere neden olabilecek diğer hastalıkların olmadığını bir anlamda kanıtlaması gerekiyor. Çünkü ALS hastalığının teşhisi için kullanılabilecek bir biyobelirteç henüz bulunmadı.
Teşhis sonrasında Nöroloji doktorları Türkiye’de ve dünyadaki en iyi doktorlar bile bu hastalıkla nasıl yaşanacağını bilmiyorlar. Çünkü ALS hastalığı nörolojik bir hastalık olmasına rağmen ilerleyen dönemlerde başka branş doktorlarının alanına girecek belirtiler verebilir ve çözüm bulmak gerekebilir.
Benim için bu süreç çok zor oldu. Şimdi en azından ne ile karşı karşıya olduğumu biliyorum.
Fiziksel sorunlar (el becerisi, yürüme, konuşma, yutma) ortaya çıktığında giderek ilerleyici olması nedeniyle öncelikle yeni durumlara uyum sağlayabilme süreci olacaktır.
Tedavisi olmayan bir hastalık tanısı alan bireyler psikolojik bir dizi süreç yaşayacaktır.
Bugünkü destekleyici tıp ve teknoloji sayesinde şunu biliyoruz ki ALS hastalığı öldürmüyor.
ALS hastalığını, Beslenme ve solunum konusunda gerekli önlemleri alırsak hayatta kalmayı başarabildiğimiz bir yolculuk olarak kabul edebiliriz.
* Öncelikle doğru bilgile edinin kendinizi eğitin.
* Bir adım önde olun, muhtemelen belli zamanlarda belli kararlar vermek zorunda kalacaksınız, hiç bir şey olmayacakmış gibi yaşayın, ama önlemleri önceden planlayın.
Bütün bunların dışında hiç ilaç olmayacakmış gibi yaşayın, ilaçlar var ama
daha etkili bir ilaç olduğu zaman bunu ALS derneği duyurur.
Gazete haberlerine itibar etmeyin, sağlık yazarlarının çoğu ALS hastalığı hakkında
bilgi sahibi değil.
Sizlere naçizane tavsiyem, ALS hastalığı ile savaşmak yerine, onunla barışın. Böylece yaşam daha katlanılabilir oluyor.
Bir kimse ALS teşhisi aldığında doğal olarak hastalığın ne olduğu, nasıl bir hastalık olduğu, tedavi edilebilir bir hastalık olup olmadığı gibi pek çok konuyu merak eder ve araştırır. Gerek doktorun kötümser bir tablo çizmesi, gerekse edindiği bilgiler karşısında büyük bir karamsarlık yaşar.
1- Psikolojik süreç:
ALS teşhisi aldığını öğrenen kimseler genellikle tedavisi olmayan bir hastalık karşısında çaresizlik hissederler. Psikolojik açıdan genellikle bir dizi süreçten geçerler. Hastalığın kabullenme dönemine kadar bu süreç herkeste farklı olabilir. Bu evrelere Kübler-Ross'un, "5 Aşamalı Keder" evreleri adı verilir. .
Bu dönemde yaşanan psikolojik evreleri şöyle sıralayabiliriz:
Birinci evre: Şok ve Red
"Hayır… Ben olamam… Gerçek olamaz…"
İlk tepki bu geçici şok durumudur. Genellikle bir yalnızlaşma getirir. Bazen ölmekte olan çeker kendini dünyadan... Bazen etrafındakiler onu terk eder… Bu, geçici bir savunma halidir.
İkinci evre: Öfke
Reddetmek daha fazla mümkün olmayınca, yerini öfke alır. Kızgınlık… Hiddet… Gıpta… "Yaşam adil değil… Neden ben?" Öfke herkese, her şeyedir. Kontrol kaybedilir.
Üçüncü evre: Pazarlık
"Oğlum okulu bitirene kadar yaşat… Torunum doğana dek..."
O güne kadar yaptığı iyi şeyleri ileri sürerek bir şans daha ister. Ölümü ertelemek için bir teşebbüstür bu. Kendi koyduğu sınırlar geldiğinde yeni sınırlar belirler.
Dördüncü evre: Depresyon
“Ne fark eder ki zaten…”
Öfke yerini kaçınılmaz yenilgi hissine bırakır. Bu aslında bir yas hazırlığıdır. Kendi yasına hazırlık... Kendine güven kaybolur. Kendinden sonrayı planlama çabaları başlar. İşin sonuna gelindiğine inanılır. Moral verici laflar dinlenmez olur. Sessizlik başlar.
Beşinci evre: Kabulleniş
"İyi bir hayat yaşadım be… Gitmeye hazırım..."
Bu aşamada yaşam sürerse, insan artık ne öfkelidir, ne depresif. Ne mutludur, ne üzgün. O artık hissizdir. Kabullenmiş ve huzuru bulmuştur. Hayatta ilgi duyduğu şeyler küçük bir çemberle çevrilir. İnsanlardan ve oyalayıcı şeylerden kaçar. İçine kapanır.
Bu evreleri deneyimlerlen yeni "Deneme" dönemlerinden geçebilirler. Bireyler değişimle başa çıkmak için yeni yollar keşfetmeye ve denemeye başlar. Bu, insanların yeni duruma uyum sağlamak için farklı stratejileri, davranışları veya tutumları test ettikleri proaktif bir yaklaşımla karakterize edilir. Bireyler başa çıkma mekanizmalarını geliştirdikçe, deneme süreci genellikle önceki aşamaları takip eder ve bu aşamalarla örtüşebilir.
Değişimle başa çıkmak uyum ve bilinçli karar vermeyi gerektirir. Uygulanabilir stratejiler belirlenir ve nasıl ilerleneceği konusunda somut seçimler yapılır, yeni çalışma veya düşünme biçimlerine karar verilir.
Entegrasyon, bu kararların günlük hayata dahil edilmesini içerir, ancak insanların seçimlerini uygularken ve ayarlarken kendileri ile yeniden karşılaşmaları, yeniden değerlendirmeleri, yeniden keşfetmeleri ve yeniden yaratmaları değerlidir. Entegrasyon, değişim eğrisi sürecinin temelidir. Değişimin bireyin yeni gerçekliğinin bir parçası haline geldiği hedefi temsil eder. Yeni koşullar kabul edilir, benimsenir ve istikrar aranır. Ancak değişim duygusal bir yolculuktur. İnsanlar geçmişle bugünü uzlaştırırken ve yenilenmiş bir kontrol veya tatmin duygusu bulurken tüm bu aşamaların yankılarını yaşamaya devam edebilirler.
Ölümcül hastalıklarla iç içe yaşayan insanların çoğu, belki de ölümü en sık düşünen, bazen zamansız içine atılıverme heveslerinde olmuş ve fakat yaşamayı, onunla birlikte ve ona rağmen değerli bulmuş ve mücadelesini bu saygınlık içinde sürdürmüş insanlardır.
2- Fiziksel Süreç
ALS hastaları kesin tanı almadan önce pek çok doktora görünürler. Bunun nedeni:
ALS hastalığı sinsi başlangıçlı bir hastalıktır. Genellikle ilerleyici kas güçsüzlüğü sırasında etkilediği bölge ile ilgili şikayetler nedeniyle hastalar doktora görünür. ALS hastalarında özellikle bulber bölgede Başlayan ALS türünde konuşma, çiğneme ve çene hareketlerinde güçsüzlük olur. Bu nedenle hastalar daha ziyade diş doktoruna giderler. Diş doktoru da olabilecek ihtimalleri kendi mesleği üzerinden düşünür. Diş tedavisi, protez vs gerekli olan şeyleri yapar. Oysa hastalık ilerledikçe protez, tedavi vs fayda etmediği anlaşılır. Bu sürede ALS hastalığının diğer belirtileri ortaya çıkınca Nöroloji uzmanına gidilir.
Birçok hasta da el veya ayakta güçsüzlük şikayetleri ile beyin cerrahı sine veya fizik tedavi uzmanına görünür. Bir kısmı şüpheli bel veya boyun fıtığı ihtimali üzerine fizik tedavi veya cerrahi tedavi görürler. Durum düzelmez ve Nöroloji doktoru EMG'de tanıyı koyar.
Bazı hastalarımız ise düşme sonucu ortopedi tedavisi görür ve muayene sırasında veya ilerleyen günlerde Nöroloji uzmanı Emg ile teşhis koyar.
Bu süreç ALS hastalarının rüm dünyada genellikle yaşadığı bir süreçtir. Dünyada ortalama als tanısı alma süresi 14 aydır.
ALS hastalığı, ağrısız, ilerleyici güç kaybı ile devam eder. Duyu organları normaldir. Dokunma, hissetme, işitme, koklama, görme gibi yetenekler sağlamdır. Cinsel fonksiyon etkilenmez. Zihinsel yetenekler, bellek, bilişsel yetenekler sağlamdır. (%15-20 kadarında bilişsel bozukluk görülebilir)
Kas güçsüzlüğü istemli hareketleri yaptıran kaslarda meydana gelmektedir. ALS genellikle iki farklı başlangıç gösterir. Bazı hastalarda eller, ayaklarda güçsüzlükle başlar. İlerleyici güçsüzlük nedeniyle ellerde beceri kaybı, yürürken aksama, bir ayağın ucunu yere sürüyerek yürüme, çabuk yorulma, tökezleme ve düşme olabilir. Bazı hastalarda konuşma bozukluğu, yutma güçlüğü, nefes darlığı şeklinde başlar. Daha sonra ellerde güçsüzlük, ayaklarda güçsüzlük gibi belirtiler ortaya çıkar.
3- Kilometre Taşları
* Psikolojik sorunlar ; günlük yaşamda, aile içi ilişkiler, işyeri arkadaşlar vs ile ilgili olumsuzluklar olabilir. Psikolojik Destek almak, bazı ilaçlar bu süreçte hayatı daha yaşanabilir kılar.
* Kilo kaybı
* Uyku bozukluğu, uykuya dalma güçlüğü, canlı rüyalar, kâbuslar, gündüzleri uyuklama,
* Nefes darlığı, iştahsızlık, boğazda gıcık hissi, yutma güçlüğü, özellikle su içerken boğazına kaçma, öğürme
Yukarıdaki durumlarda mutlaka hekim desteği almak gerekiyor.
* Evinize mutlaka bir pulse oksimetre alın. Hastanın oksijen seviyesini periyodik olarak izleyin.
İşte size
bazı genel öneriler:
* Geçmişe
bakmayın, gelecek ise bugün. Bugünü dolu yaşayın. Bulunduğunuz
an, mekânı yaşayın.
* ALS teşhisi
ile hayat bitmiyor, yeni bir hayat başlıyor. Sadece
"Kurallarımız" farklı.
* Hayat,
bizim bildiğimiz anlamda adil olmayabilir. Bunu değiştirmek mümkün değil.
*
Kaybettikleriniz için ağlamak gerekiyor ise ağlayın. Ancak unutmayalım ki giden
her şey yerine bir başka şey bırakıyor. Bunun farkında olalım.
*
Hastalığınızı saklamayın. Hasta olmak ayıp değil. Hasta olmanızdan kimse sorumlu
değil. Hastalık Allah'tan, şifa da O'ndandır.
*
Değiştiremeyeceğimiz olaylar için üzülmek, çare getirmiyor. Kapanan bir kapının
arkasından bakmak bazen zaman kaybettiriyor. Açılan yeni kapıları gözden
kaçırabiliyor insan.
* Asla
kendinize acımayın. Her şeye rağmen vücudunuzun ne kadar mükemmel olduğunu
göreceksiniz. O daima yaşamda kalmaktan yanadır. Bu evrensel bir kanundur.
* Aile ortamı en iyi tedavidir.
Ailenizle zaman geçirin, yaşamı eğlenceli hale getirin.
* Kendinize
kızmayın. Kendinizi çok da ciddiye almayın. Kendinizle barışık olun. Eşinize, yakın çevrenize fazla yüklenmeyin. Duygularınızı içtenlikle
samimiyetle paylaşın. Alınganlık yapmayın. Hayatı fazla ciddiye almayın.
* Normal
işinize mümkün olduğunca devam edin. Tatilleri iyi değerlendirin. Yapmak
istediğiniz şeyleri imkânlar elverdiğince yapın.
* Yanlış anlaşılmasın ama konuşma ve imza atabilme yeteneği kaybedilmeden önce vekalet veya vasi tayini işlerini halletmek gerekiyor. Hastalarımız ve hasta yakınlarının en çok sorun yaşadığı sorunlardan biri vekâlet sorunu. Bu sorunu hastalık ilerlediği zaman çözmek bazen imkânsız oluyor. Konuşması anlaşılır olmayan hasta için noter vekâlet veremiyor. Bu durumda tek çare vasi kararı almanız gerekecek. Vasi kararı mahkeme tarafından yapılmakta. Doktor raporu vs uğraşmak gerekiyor. Her şeyi başta söylemeniz gerekecek, her işlem için mahkemeden dava açmanız gerekecek aynı zamanda bu işlem çok uzun sürmekte. Nacizane tavsiyem hastalarınız konuşur durumdayken noterden süresiz vekâlet alın vasi ile uğraşmayın.
* En kısa
zamanda hastalığınız ile ilgili bir derneğe kaydolun. Hasta olan sadece
siz değilsiniz.
ALS-MNH Derneği internet adresini ziyaret ediniz. Türkiye’de yaşayan ALS
hastalarının buluşma ortamı olan ve ALS MNH Derneği Resmî Facebook Hasta ve Yakınları grubuna katılın.
*
Hastalığınız ile ilgili bilgi edinin. Bu sitede bulacaksınız. Bilgi, güçtür!
Çevrenizdekileri de hastalık konusunda bilinçlendirin.
* Alternatif
tedavi, etkisi kanıtlanmamış tedavilere itibar etmeyin. Kök hücre tedavisine bel bağlamayın. Pahalı,
merdiven altı, yeraltı tedavi yöntemlerine itibar etmeyin. Gazetede,
basında internette ALS'yi tedavi ettiğini iddia eden yazılara
inanmayın. Sorgulayın.
* Maddi
durumunuzu gözden geçirin. Gelir kriteriniz tutuyorsa Evde Bakım Parası alabilirsiniz.
* Günlük
yaşamda kalabilmek için gerekli yardımcı cihazları kullanmaktan çekinmeyin.
Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye vs...
* Evinize mutlaka bir pulse oksimetre alın. Hastanın oksijen seviyesini periyodik olarak izleyin.
* İnat ve
azim farklı şeylerdir. İnat edip bir yerinizi kırmak veya kendinize zarar
vermek yerine azimle yaşamda var olduğunuzu gösterin.
* Akülü
tekerlekli sandalye ve engelli plakalı araç alacaksanız bir an önce sağlık
raporu alın. Araç alırken ötv indiriminden yararlanabilirsiniz.
* Sosyal
Güvenlik Kurumu sorunları var ise bir an evvel çözüm bulun. Hiç olmazsa hastane
tetkik masrafları ve hayati önem taşıyan cihazların büyük bir bölümünü ödüyor.
* İlk
muayenede ALS teşhisi koymak zordur. Sizi anlayacak, güvendiğiniz bir Nöroloji
uzmanı edinin. İkinci bir görüş mutlaka alın. Bu, ayıp değil, en doğal hakkınızdır.
Kendisine soru sormaktan çekinmeyeceğiniz ve size zaman ayırabilecek bir
Nöroloji Uzmanı bulun. Ne de olsa eğer söz konusu ALS ise yüzbinde iki-üç
kişiden biri olarak sizi değerlendirmek durumunda. Bu nedenle herhangi bir
Nöroloji uzmanından hemen teşhis koymasını beklemeyin. ALS teşhisi koymak bazen
zaman alabilir.
* Aile
hekiminiz ile tanışın, ALS hastası olduğunuzu kendisine bildirin. Gerekirse
internet site adresimizi kendisine bildirin.
* Sigarayı ve
alkol tüketimini mutlaka bırakın.(şarap içebilirsiniz doğal antioksidan
resveratrol vardır)
* Akdeniz mutfağı beslenmeye gayret edin. Kilonuzu takip edin
uyku düzenini bozmayın
* Uyku düzeni
ve depresyon için antidepresan ilaç verilecektir, mutlaka alın. Herşeyle tek
başınıza başa çıkmaya çalışmayın. Psikolojik destek almaktan çekinmeyin.
Yakınlarınız için de psikolojik destek gerekebilir.
* En
yakınınızdaki kişilere çok fazla yüklenmeyin. Zira onlar da ne yapacaklarını
tam olarak bilemedikleri için bir bocalama dönemi yaşayacaklardır. ALS hastalığı
nedeniyle kimsenin sevgisini sorgulamayın. Sizi hasta görmek, bazen
yakınlarınıza ve sevenlerinize de acı verdiği için size farklı davranıyorlarmış
gibi gelebilir. Aslında bu, çaresizlik belirtisidir. Onlara zaman tanıyın.
* Kitaplarda,
internette okuduğunuz her şeye inanmayın. Sorgulayın. Teşhisten emin olsanız
bile Motor Nöron Hastalığının onlarca değişik tipi vardır. ALS, bunlardan
sadece birisidir. Klasik bilgilerimiz gün geçtikçe değişiyor. Kararını yaşamdan
yana veren ALS hastaları için yaşamı kolaylaştıracak teknolojiler gün geçtikçe
artıyor.
* ALS hastası
olduk diye diğer sağlıklı (şimdilik ve görünürde) insanlardan farklı değiliz.
Bizi biz yapan aklımız ise bizde ondan fazlasıyla var.
* Yemek
yerken çabuk yoruluyorsanız (nefes nefese kalmak), Gece sırtüstü yatarken
solunum güçlüğü, daralma yaşıyorsanız, Gündüzleri uyuklama başağrısı varsa,
konuşurken çabuk yorulma varsa, Solunum testi yaptırmanız gerekiyor demektir.
Göğüs hastalıkları uzmanına muayene olun.
* En önemli
ihtiyaç vücudun yeterli oksijen alması, karbondioksiti atabilmesidir. Solunum
kapasitesi düşünce hastalık çok hızlı ilerliyor. Bu nedenle 3 ayda bir
"Solunum Testi" yaptırınız. Gerekiyor ise solunum cihazı ve maske ile
solunum desteği alınız.
* ALS'yi
taklit eden hastalıklar açısından; Ağır metal zehirlenmesi, Multifokal Motor
Nöropati ve CIDP için doktorunuzdan bilgi isteyin. (IVIG tedavisi)
* LYME hastalığının ALS hastalığına benzer belirtiler verdiği, çok ender de olsa dünyada ALS tanısı almış hastaların LYME testinde pozitif olması durumu bildirilmiştir. Bilimsel olarak gösterilememiş olmasına rağmen Amerika'da yeni tanı almış ALS hastaları uygun bir antibiyotik tedavisi almaktadır. ALS hastalığı ile Lyme hastalığını Nöroloji uzmanları kolaylıkla ayırt edebilir.
* ALS hastalığının tedavisi henüz mümkün değil. Ancak internette pek çok iddia mevcut. Bunlardan bazıları şehir efsanesi olarak internet ortamında dolaşıyor. Bu konuda dikkatli olmanızı öneririm.
* Kortizon tedavisinin ALS hastalığında bilimsel bir yeri yoktur. Ancak ALS benzeri bazı bağışıklık sistemi hastalıklarında kullanılır. Bunun en çok bilinen örneği internette Nadir protokolu olarak bulunuyor. Nadir Akıncı, kişisel blogunda kullandığı protokolu anlatıyor. Kortizon tedavisinin ciddi yan etkileri olduğunu da belirtiyor. Bilgi olarak paylaşıyorum.
* LYME hastalığının ALS hastalığına benzer belirtiler verdiği, çok ender de olsa dünyada ALS tanısı almış hastaların LYME testinde pozitif olması durumu bildirilmiştir. Bilimsel olarak gösterilememiş olmasına rağmen Amerika'da yeni tanı almış ALS hastaları uygun bir antibiyotik tedavisi almaktadır. ALS hastalığı ile Lyme hastalığını Nöroloji uzmanları kolaylıkla ayırt edebilir.
* ALS hastalığının tedavisi henüz mümkün değil. Ancak internette pek çok iddia mevcut. Bunlardan bazıları şehir efsanesi olarak internet ortamında dolaşıyor. Bu konuda dikkatli olmanızı öneririm.
* Kortizon tedavisinin ALS hastalığında bilimsel bir yeri yoktur. Ancak ALS benzeri bazı bağışıklık sistemi hastalıklarında kullanılır. Bunun en çok bilinen örneği internette Nadir protokolu olarak bulunuyor. Nadir Akıncı, kişisel blogunda kullandığı protokolu anlatıyor. Kortizon tedavisinin ciddi yan etkileri olduğunu da belirtiyor. Bilgi olarak paylaşıyorum.
* Ulusal ALS kayıt sistemine kayıt yaptırın,
bilimsel çalışmalardan haberdar olabilirsiniz.
Not: Politik,
bürokratik gücünüz varsa veya hükümete yakın tanıdıklarınız varsa ALS
hastalarının yaşam kalitesi, sgk kapsamında malzeme, sosyal destek gibi
konularda aktif çaba göstermeniz gelecekteki ALS hastaları için yol açacaktır.
Kurumsal çabalarımızda ALS-MNH Derneğinin yanında olun.
Psikolojik yaklaşım için şuradaki yazıyı okuyunuz
Facebook grubuna katılmak için tıklayınız
Şu yazıyı okuyunuz
Şu yazıyı okuyunuz
ALS'nin yavaşlaması, durması hatta iyileşmesi ile ilgili yayınlarda bazılarının başarılı olduğunu kanıtlandı.
Bkz: ALSREVERSALS
Yaşam sevincinizi asla kaybetmemenizi dilerim.
Öneri, soru, katkı ve yorumlarınız için turkals@gmail.com
ALS hastalığı, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır.
Uyarı:
Blogumdaki bilgiler mümkün olduğunca güncel kaynaklara dayanmaktadır. Ancak tıp dünyasının gelişme hızı göz önüne alınırsa bilgilerde hızlı değişiklikler kaçınılmazdır. Bazı yazıların güncelliğini kaybetmiş olabilmesi ihtimaline ve yazım yanlışlarına karşı bilgilerin farklı kaynaklar ile desteklenmesi önemlidir. Sitemizde telif hakkı olan görsel veya içerik olduğunu düşünüyorsanız lütfen buradan bize bildiriniz. Tüm hakları saklıdır. ALS ile Yaşamak 2024