30.06.2018
Geleneksel 9. EGE ALS Bahar / Yaz Buluşması 1 Temmuz 2018 Pazar Saat 13:00-17:00
Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesisleri
Sn. Hakan SEPİCİ Organizatörlüğü ve Gökhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluşuyor. Solunum cihazına bağlı yaşayan ALS hastaları ambulans ile piknik alanına getiriliyor. Senede bir gün hastalar, hasta yakınları, gönüllüler bir araya geliyor. Piknikte geleneksel “kaptanlık şapkası” devir-teslim, yadigârlarımız, vefakârlarımız temaları ve çeşitli etkinliklerle hastalar moral buluyorlar.
Nedir bu ALS?
Bir Motor Nöron Hastalığı (MNH) olan ALS’de istemli kasları çalıştıran sinir hücreleri geri dönüşsüz olarak bozuluyor. Ve hayat bir daha asla eskisi gibi olmuyor. Hastalık ortalama 50 yaş civarında başlıyor. Her iki cinsiyette de görülüyor. Genellikle ağrısız, İlerleyici kas güçsüzlüğü oluyor. Ellerde ince beceri kaybı, kas krampları, kaslarda seğirme, sakarlık, yürüme güçlüğü ile başlıyor. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle, konuşma ve yutma güçlüğü, solunum güçlüğü görülüyor. Hastaların bilişsel yetenekleri ve duyuları sağlam kalıyor. Hastalık genellikle 2-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor. İyi bir tıbbî bakımla hastalar uzun yıllar yaşatılabiliyor. Hastalığın nedeni ve tedavisi bilinmiyor.
Dünyada Stephen Hawking (1943-2018) hastalığı olarak bilinen ALS hastalığı, ülkemizde Sedat Balkanlı (1965-2009) hastalığı olarak tanınıyor. 2014 yılında “bir kova buz” (icebucketchallenge) kampanyası ile ALS hastalığı hakkında Dünyada büyük bir farkındalık oluştu.
Türkiye’de ALS
Ülkemizde her yıl yaklaşık 4.500 kişiye ALS tanısı konuyor. Bugün tahminen on bin civarında ALS hastamız var. 28 yıllık ALS mücadelesi ile Türkiye’de ve dünyada en uzun süre ALS ile yaşayan hastalardan biri olarak bilinen Dr. Alper Kaya, tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmaya çalışıyor. Dr. Alper Kaya ALS-MNH Derneği Başkan yardımcısı, Uluslar arası ALS Dernekleri Birliği yönetim kurulu üyesidir.
ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA
ALS-MNH Derneği, 2001 yılında Trabzonspor’lu futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek tarafından kurulmuştur. Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Geliri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır.
Toplumda yüzbinde bir oranında görülen ALS hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.
ALS derneği olarak Türkiye’de tahminen 8000-10000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı, jeneratör, hasta karyolası, hasta lifti gibi ihtiyaçları ALS derneği olarak elimizden geldiğince karşılıyoruz.
Derneğimizin faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS Konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.
ALS MNH DERNEĞİ
İzmir Şubesi Başkanı
Dr. Hasan Dinçer
http://www.als.org.tr
http://izmirals.wordpress.com
http://www.als.org.tr/izmirsube
http://turkals.blogspot.com
http://www.alsturkiye.org/
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder