Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

31 Aralık 2017 Pazar

Gözlerin anlatamayacağı hiçbirşey yoktur

Manisa Celal Bayar Üniversitesi, Üniversite-Sanayi İşbirliği Teknoloji Uygulama ve Araştırma Merkezi (ÜSİTEM) ile Manisa Teknokent ve Kocaer firması tarafından 18-19 Aralık’ta düzenlenen “1.Uluslararası Üniversite-Sanayi İşbirliği, Ar-Ge ve İnovasyon Kongresi” Prof. Ümit Doğay Arınç Kültür Merkezi’nde gerçekleştirilen açılış töreni ile başladı.

Kongrede Mühendislik Fakültesi öğrencileri, yürüttükleri sosyal sorumlukuk projelerinin sunumu gerçekleştirerek dikkatleri üzerine topladı.

MCBU Mühendislik Fakültesi -Makina Mühendisliği öğrencileri, Makine Mühendisliği Öğretim Görevlisi proje danışmanı Doç. Dr. B. Burak Özhan ve ALS MNH Derneği İzmir Şubesi ile birlikte ortak bir çalışma ile ALS, locked-in syndrome (kilitlenme sendromu) gibi ileri derecede fiziksel engellilerin çevresi ile iletişimini sağlayacak alternatif iletişim çözümleri konusunda çalışıyorlar. Sosyal sorumluluk projesi kapsamında yaptıkları araştırma ve gözlemler sonucunda ALS hastalarının hayatlarını doğrudan değiştirecek ve yaşam kalitelerini yükseltecek kullanımı kolay ve düşük maliyetli bir çözüm sunuyorlar. ALS hastalarının göz ile bilgisayarı kullanarak tekrar çevresiyle iletişim sağlamaları ve hayattan kopmamalarını sağlıyorlar.

Dünyada kullanılan göz bilgisayarlarının oldukça yüksek maliyetli olması ve hastalara SGK kapsamında ödenmemesi, ALS hastalarını çaresizlik içinde bırakmaktadır.

Sen yeter ki iletişim kurmak iste!

“Gözlerin anlatamayacağı hiçbirşey yoktur” slogan ile yola çıkan proje ekibi, aynı çözümü çok daha düşük maliyetlerle gerçekleştirilebileceğinin altını çizerek, bir sosyal farkındalık çalışması yürütüyor.

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi tarafından da desteklenen proje, ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlıyor.

Üzerinde çalışmış oldukları proje ile kongrede yer alan proje ekibinin sunduğu sistemi, Manisa Milletvekili Recai Berber sadece gözleriyle adını yazarak test etti.

Kongrenin amacı, ulusal ve uluslararası Ar-Ge kaynaklarına ulaşmak için Manisa ve Ege bölgesi başta olmak üzere Bölgemiz ve Ülkemizdeki Ar-Ge faaliyeti gerçekleştiren işletme ve girişimciler için işbirliği mekanizmaları ve platformları oluşturmaktır. Ayrıca, Ar-Ge ve Tasarım merkezleri, Ar-Ge şirketleri ve akademisyenleri bir araya getirerek sanayi – sanayi ve üniversite-sanayi işbirliği çalışmalarında arayüz görevi üstlenmek, Teknopark ve Teknoloji Transfer Ofisleri ile ortaklıklar kurarak araştırmacı ağını oluşturmaktır.

Manisa Celal Bayar Üniversitesi Üniversite Sanayi İşbirliği Teknoloji Uygulama ve Araştırma Merkezi (ÜSİTEM) ile Manisa Teknokent ve Kocaer firması tarafından 18-19 Aralık’ta düzenlenen “1.Uluslararası Üniversite-Sanayi İşbirliği, Ar-Ge ve İnovasyon Kongresi” Prof. Ümit Doğay Arınç Kültür Merkezi’nde gerçekleştirilen açılış töreni ile başladı.

Manisa Celal Bayar Üniversitesi (MCBÜ) Rektörü Prof. Dr. Ahmet Kemal Çelebi, Türkiye’nin en temel ihtiyacının teknoloji olduğunu belirterek, “Teknoloji sadece iktisadi bağımsızlığımız için değil, siyasi ve askeri bağımsızlığımız için de olmazsa olmazımızdır. Teknolojiyi transfer eden değil, teknolojiyi üreten ve sahip olan bir ülke olduğumuzda, gerçek manada ekonomik, siyasi ve askeri bakımdan güçlü bir ülke haline gelmiş olacağız” dedi.

Kongreye, Manisa Milletvekili Berber ve MCBÜ Rektörü Prof. Dr. Çelebi yanı sıra Dumlupınar Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Remzi Gören, Dokuz Eylül Üniversitesi Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Hikmet Hüseyin Çatal, Zafer Kalkınma Ajansı Genel Sekreteri Yusuf Balcı, Manisa Ticaret ve Sanayi Odası Başkan Yardımcısı Ali Bankoğlu, Manisa Teknokent Genel Müdürü Prof. Dr. Hüseyin Aktaş, Ar-Ge ve tasarım merkezleri, teknoloji şirketleri, girişimciler, teknoparklar temsilcileri ve öğrenciler katıldı.
Proje Ekibi 

ALS hastalığı nedir?

2014 yılında buz kovası kampanyası ile dünyada gündeme gelen ALS hastalığı, Motor Nöron Hastalığı olarak da biliniyor. Genellikle orta yaşta başlayan, ilerleyici kas güçsüzlüğü ile devam eden, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir sinir sistemi hastalığıdır. Hastalar yürüme, el becerisi, yutma, konuşma gibi yeteneklerini zamanla kaybederler. Hastalar, ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve beslenme bozukluğu nedeniyle kaybedilir. Solunum cihazı ve beslenme desteği verilen hastalar uzun süre yaşayabilirler. Hastalarının bilişsel yetenekleri genellikle sağlam kalmaktadır. Hastaların evde bakımı ve çevresiyle iletişimi çok önemlidir. Türkiye’de 6-8 bin ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. ALS-MNH Derneği, kamu yararına çalışan dernek statüsü almış, ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmek için 2001 yılından beri çalışmaktadır.

ALS hastalığı Türkiye’de Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Ünlü astrofizikçi Stephen Hawking, Trabzonspor’lu İsmail Gökçek, futbolcu İlyas Tüfekçi ve Dr. Alper Kaya tanınmış ALS hastalarıdır.

19 Aralık 2017 Salı

Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi



Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi 15-17 Aralık tarihleri arasında İzmir, Çeşme’de yapıldı. Türkiye’nin pek çok yerinden özellikle Nöromüsküler Hastalıklar ile ilgilenen hekimlerin katıldığı toplantıda Dünya’daki en son gelişmeler ve tedavi yaklaşımları konuşuldu. Türk Nöroloji Derneğinin Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubunun organizasyonu çok başarılı geçti. ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi olarak kongrede yerimizi aldık.
Bilimsel program şurada görebilirsiniz.http://www.noromuskuler.org/bilimsel.php

Türk Nöroloji derneği çeşitli çalışma grupları ile kendi alanlarında her yıl teşhis, tedavi yaklaşımlarını belirliyor. Ayrıca tartışma ortamından çıkan “algoritmaları” da bir kitapta profesyoneller için yayınlıyor.

İlk oturumda Nöromüsküler Hastalıkların Genetik Tanısında Dünyada Ve Türkiye’de Neredeyiz? (Esra Battaloğlu) , Motor Nöron Hastalıkları (Nazlı Başak), Kas Hastalıkları (Oya Uyguner) , İskelet Kası Hasarı Ve Tamirinde Yeni Aracılar, Yeni Yolaklar Ve Yeni Keşifler (Çetin Kocaefe) konularında sunumlar izledik, değerli bilgiler edindik. 

İkinci oturumda ALS’de Klinik Özellikler (Deniz Selçuk) , ALS’de Semptomatik, Kanıta Dayalı ve Gelişmekte Olan Tedaviler (İhsan Şengün) , SMA ve Tedavide Gelişmeler (Can Ebru Kur) sunumlarını izledik. 

Prof. Dr İhsan Şengün hocamız, Masitinib konusunda ayrıntılı bilgi verdi. Firma ile irtibat halinde olduklarını ve klinik çalışma başlatma hazırlığında olduklarını duyurdu. Masitinib, en yakın ilaç adayı olarak değerlendiriliyor.

İkinci günü sabırsızlıkla bekledik. Çünkü uzun zamandır merak konusu olan Edaravone, Diyafram pili ve SMA ilacı Nusinersen konusunda “Birlikte tartışalım” oturumu vardı. Salonda yer kalmadı diyebilirim. 

Dünyadaki araştırmalar, Türkiye’de uygulamalar ve ilaçların etkinlikleri, araştırma süreçleri, FDA onayı süreci, Avrupa’daki uygulamalar ve EMA (Avrupa İlaç ajansı) yaklaşımı, ENCALS bakış açısı gibi çok farklı açılardan konu irdelendi. Her ilaç için 2 adet konuşmacı “Kullanırım, neden kullanırım” ve “Kullanmam, neden kullanmam“ tezlerini savunan oldukça ayrıntılı sunumlar yaptılar.
Daha sonra soru ve tartışma bölümüne geçildi. Söz konusu ilaçların ülkemizde uygulaması konusunda bilgi paylaşımı yapan hekimler oldu. Daha sonra her ilaç için oylama yapıldı. 

Sonuç olarak Edaravone ve Diyafram pili konusunda kullanmam diyen hekimlerin büyük çoğunlukta olduğu görüldü. 

SMA hastalarında Türkiye’de ödeme kapsamına alınan Nusinersen ilacının doğuştan SMA hastası (tip1) bebeklerde etkinliğinin daha yüksek olduğu anlaşılıyor. Ancak kökten tedavi olmadığı da bir gerçek. SMA ilacı ile ilgili olarak dikkatimi çeken konu ise, erişkin SMA hastalarında intratekal yolla Nusinersen uygulamasının zorluğu ve ilacın 1 hasta için yıllık maliyetinin 750.000 dolar olması. Hastalığı iyileştirici etkisinin çok tartışmalı olması. Tüm SMA hastalarına Nusinersen ilacının ödenmesinin sağlık bakanlığı bütçesi göz önüne alındığında gerçekçi olmadığı görülüyor. 

Kongrede ALS ve Motor Nöron hastalıklarının temel tıp bilimleri, Moleküler Biyoloji ve genetik, Laboratuvar ve klinik alanında Türkiye’de oldukça iyi yapılandığını, Nöroloji hekimlerimizin hastalar için nasıl çözümler aradığını ve neredeyse gönüllülük ilkesiyle bu meslekte pek çok önemli gelişmelere imza attıklarını memnuniyet ve gururla gözlemledik. Ayrıca çeşitli mesleki kurslar da kongre programında yer alıyordu. 

Kişisel gözlemimi kısaca paylaşmak gerekirse; Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Çalışma grubu, kendi alanlarında neredeyse son dakika haberlerine kadar oldukça güncel bilgilere sahip. Eğitim programı oldukça verimli, Tıp dallarından Nöroloji bilimini seçen hekimler arasından teşhisi zor, tedavisi çok sınırlı bir hastalık grubu olan Nöromüsküler Hastalıkları seçen hekimlerimizi bir kez daha takdir ediyorum ve gurur duyuyorum. 

ALS hastalığının oluşma mekanizmalarının çok çeşitli olması, kişiye göre farklılık göstermesi, tedavi bulunmasını da zorlaştırıyor. Hastalığın tedavisi bulunması için yapılan çalışmalar katlanarak artıyor. Motor Nöron ölümünü durduracak bir tedavi bulma olasılığı giderek artmaktadır. Tedavinin bulunması, iyileşme için yetmiyor. Hastalık ilerledikçe çalışmaz duruma gelen kas dokusunun nasıl yeniden sağlıklı duruma getirileceği de ayrı bir araştırma alanı olmaktadır. 

ALS hastalığının da içinde bulunduğu nörodejeneratif hastalıkların genetik, moleküler ve hastalığın oluşma mekanizmaları ile ilgili sırları hızla çözüm sürecine girmektedir. Buna rağmen hastalığı tamamen şifa ile sonlandıracak ilaç veya tedavi yöntemi henüz bulunmadı. İnsanlığın en büyük sorunu haline gelmekte olan yaşlanma da dahil olmak üzere , ALS-MNH, Alzheimer, Parkinson, Huntington gibi hastalıkların çözümleri ortak bir yolda kesişecek gibi görünüyor. Bu açıdan bakıldığında umutla ama ilaca odaklanmadan, yaşam kalitesini ön planda tutarak saygın bir yaşam için çözümler üretmek gerekiyor. 

Sağlık sisteminin pek çok olumsuzluklarına rağmen Nöroloji hekimlerimizin ALS gibi bir yetim hastalığa ve hastalara sahip çıkmaları, bence her türlü takdirin üzerindedir. ALS-MNH hastalığı sadece nöroloji hekimlerimizin değil, Göğüs Hastalıkları, genel cerrahi, gastroenteroloji, kbb, yoğun bakım, fizik Tedavi, psikiyatri, hemşirelik, evde bakım gibi multidisipliner yaklaşımla yürütülmesi gereken bir hastalıktır. 

Flaptour ve Türk Nöroloji Derneğinin misafirperverliği, için teşekkür ederiz.

Derneğimize minibüs bağışlayan sayın İnan Kıraç, desteğini esirgemeyen Zihni Holding ve gönüllülerimize teşekkür ederiz.

Dr Alper Kaya
DPS konusunda: Sonuçlar Diyafram pacing, solunum yetmezliğinde ALS'li hastalar için rutin bir tedavi olarak kullanılmamalıdır.  Gelecekteki araştırmalar, daha fazla zarar veya fayda meydana getiren mekanizmayı araştırmalıdır.
Kaynak: DiPALS: Diaphragm Pacing in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis – a randomised controlled trial
June 2016Health technology assessment (Winchester, England) 20(45):1-186
DOI10.3310/hta20450

18 Aralık 2017 Pazartesi

ALS hastalığında koku ve tat bozukluğu


Bulber ALS tipinde hastalarda koku ve tat duyusunda değişiklik görülebilir. Bazı hastalar ağzında değişik tat veya olmayan bir kokuyu duyduklarını ifade etmektedir. Tıbbi olarak parosmia ve phantosmia adı verilen koku alma bozukluğu tdp43 patolojisi olan hastalarda daha sık görülmektedir. Olfactory (koku sinirinde) tutulum olduğu tahmin edilmektedir.


Kaynak:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27497596
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25933387
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24131749

12 Aralık 2017 Salı

NurOwn, Faz 3 aşamasında : Hızlı ilerleyen ALS Hastalarında çalışıyor

BrainStorm Cell Therapeutics , geçtiğimiz hafta  Boston'da yapılan ALS / MND  Uluslararası Sempozyumunda , amyotrofik lateral skleroz (ALS) tedavisi için  yaptığı araştırmalardan NurOwn Faz 2 araştırması sonuçlarını yayınladı.

Bu bulgular ve devam eden 3. Faz denemesi hakkında ALS News Today'e verdiği röportajda Brainstorm'un baş operasyon sorumlusu olan Ralph Kern ayrıntılı bilgiler verdi. Şimdi ABD'deki hastalar  çalışmaya  alınmaya başladı.

NurOwn , hastanın kendi kök hücrelerini, özellikle de kemik iliği kaynaklı mezenkimal kök hücreleri (MSC) kullanarak  nöronlara destek veren hücrelere  oluşturan, otolog bir yetişkin kök hücre tedavisi teknolojisidir.

Hücreler, mevcut motor nöronları korumak ve sinir-kas etkileşimini yeniden kurmak için gerekli büyüme faktörlerini salgılayarak çalışır.

Araştırmacılar, randomize, plasebo kontrollü Faz 2 çalışmasında ( NCT02017912 ), erken evre ALS hastalarında intramüsküler ve intratekal kombine tek bir tedavi sonrası NurOwn'un güvenilirliğini ve etkililiğini tespit ettiler. İntratekal uygulamada tedavi, lomber ponksiyon yoluyla beyin omurilik sıvısının aktığı spinal kanala doğrudan gönderilir ve hücrelerin beynin içine  ulaşmasını sağlar.

Tedavi güvenliğini teyit etmenin yanı sıra, araştırmanın birincil hedefi olan Faz 2  sonuçlarında bilim insanları dikkat çekici etkinlik olduğunu  bildirdiler.

Revize edilmiş ALS fonksiyonel ölçeği (ALSFRS-R) skorlarında plaseboya kıyasla iyileşmeler göstildi. Değişiklikler, daha hızlı ilerleme gösterenlerden önceden belirlenmiş alt grubunda daha belirgindi; diğer bir deyişle, tarama döneminde daha hızlı puan düşüklüğü gösteren kişilerde daha etkin olduğu anlaşılıyor.

"Bu grup ALS nüfusunun yaklaşık yarısı ve bunun, daha hızlı bir hastalık ilerlemesine sahip oldukları için karşılanamayan daha yüksek bir grubun olduğunu düşünüyoruz" dedi.

Özellikle, yanıt veren hızlı ilerleyenlerde - ayda en az 1.5 puan düzelme- hem  bulbar (konuşma, salivasyon ve yutkunma) hem de ince motor alanlarında (örneğin el yazısı) ALSFRS-R Skorunda olumlu değişiklikler görüldü.

Bazı hastalarda ise Tedavi öncesi puanlara göre yüzde 100  düzelme gösterdiğini bildiren Kern, NEALS konsorsiyumunun yüzde 50'lik bir iyileşmeyi "klinik açıdan çok anlamlı" olarak tanımladığını da sözlerine ekledi.

Kern, hastaların BOS'larında " VEGF ve HGF gibi nörotrofik faktörlerin, mevcut olması yanında, tedavi sonrasında enflamatuar faktörlerin azalmasında da önemli derecede ilişki olduğunu belirtti.

Üçüncü aşamadaki bir çalışma ( NCT03280056 ) halen devam etmektedir ve her biri üç tedavi veya plasebo dozu verilen yaklaşık 200 hastayı kapsamaktadır.

Kaynak 

26 Kasım 2017 Pazar

İç kanülü olan trakeostomi kanülleri nasıl kullanılır?

Bu tür kanüller yedek iç kanül ile gelir. Bazen trakeostomi kanülü iç cidarı kuru balgam artıkları ile tıkanır. Bu durumda iç kanül uygun şekilde saat yönünün tersine hafif çevrilerek kilidi açılır, çıkarılır. Yedek kanül takılır. Çıkarılan kanül ılık suda bir kabın içinde bekletilip gerekirse fırçası ile içi temizlenir. Durulanır. Savlon veya benzeri antiseptik solusyonda 10 dakika bekletip tekrar durulanır. Temiz bir kutuda saklanır.


Japonya’da 2011 felaketinde ALS hastaları nasıl hayatta kaldılar?


Felaket ve Elektrik Kesintileri ile Nasıl Yaşadınız?
Fukushima'da Evde Vantilatör Yaşayan İnsanlar, Ritsumeikan Üniversitesi Ars Vivendi Araştırma Merkezi, Cilt.18, s.20-20


Hideaki Masuda ve Ken Sato, 31/03/2012, GONDO Mayumi & NOZAKI Yasunobu (Eds.)
http://www.arsvi.com/w/mh09e.htm

23 Kasım 2017 Perşembe

Trakea aspirasyonunda vakum basıncı ne olmalı?

Sıradan, ortalama bir aspiratörün vakum gücü 0.0075 MPa (megapascal) = 56.2 mmHg
Kaliteli bir aspiratör Vakum Aralığı: 80 - 550 mmHg
Akciğer için max vakum = 120 mm hg
Aspiratörün vakum gücü, kullanılan aspirasyon sonda çapına göre değişiyor. 14 numara (yeşil) aspirasyon sondası ile elde edilecek basınç 120 mm Hg. (20 litre/dakika alış hızı)

Daha fazla vakum gücü akciğere zarar verebilir. Sonuç olarak ortalama aspiratörler genellikle iş görüyor.

Not: Balgam kuruması, mukus tıkacı oluşturabilir. Günlük sıvı yeterli alınmalı, gerekirse ısıtıcı nemlendirici aksesuar kullanmalı.

21 Kasım 2017 Salı

Tirasemtiv Faz III aşamasında sonuçlar olumsuz

CYTOKINETICS, ALS hastalarında Tirasemtiv Faz III çalışması sonuçlarının olumsuz olduğunu açıkladı. Çalışma sonuçları 8 Aralık'ta Boston'da yapılacak olan 28. ALS / MND Uluslararası Sempozyumunda sunulacak.

Sırada ne var?
Tirasemtiv'in tedavi listesine girememesi hayal kırıklığına uğratırken, gelecekte kullanmayı umuyoruz. Cytokinetics artık yeni nesil bileşik. "CK-107" nin güvenliğine bakıyor. FORTITUDE-ALS, Faz 2, çift kör, plasebo kontrollü bir klinik araştırmadır. Tirasemtiv'e benzer şekilde, bu tedavide ALS hastalarında solunum ve iskelet kası işlevinin iyileştirilmesi ve yan etkilerin azaltılması amaçlanmaktadır. Bu tedavinin ilerlemesini yakından takip edeceğiz ve gelecekte ortaya çıkacak tüm güncellemeleri izleyeceğiz.

Tedavinin uzun vadeli etkilerini gözlemlemek için VITALITY-ALS çalışmasına katılan insanlar, open-label   (açık etiketli)  bir çalışmaya davet edildi.

Tirasemtiv nedir? 
Tirasemtiv,  vücut hareket ve duruşunu kontrol eden iskelet kaslarının gücünü artırır, kas yorgunluğunu geciktirerek MND ile yaşayan insanların yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlayan bir ilaçtır. Motor nöronlardan kaslara iletilen ve kasılmaya yönlendiren elektriklsel uyarılardaki kayıpları telafi eder. Tirasemtiv, kas kontraksiyonu için çok önemli olan kalsiyuma duyarlılığını artırarak troponin adlı bir proteini harekete geçirir.

https://cytokineticsinc.gcs-web.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-negative-results-vitality-als

Brainstorm FazIII çalışması Amerika'da devam ediyor.


Çalışmanın resmî adı: 
A Phase 3, Randomized Double-Blind, Placebo-Controlled Multicenter Study to Evaluate Efficacy and Safety of Repeated Administration of NurOwn® (Autologous Mesenchymal Stem Cells Secreting Neurotrophic Factors) in Participants With ALS
Biological: NurOwn® (MSC-NTF cells) FazIII

Bu çalışma, NurOwn® (MSC-NTF hücreleri) tedavisinin tekrar tekrar uygulanmasının güvenlik ve etkinliğini değerlendirecektir. Bu prosedür otolog kemik iliği kaynaklı mezenkimal stromal hücrelerin (MSC) transplantasyonuna dayanmaktadır. Hastaların  kendi kemik iliklerinden alınan ve ex vivo zenginleştirilen hücreler,  Nörotrofik faktörleri (NTF) salgılamak üzere  hazırlanır.
Uygulama: 2 aylık aralıklarla İntratekal enjeksiyon

Merkezler
United States, California
University of California Irvine Alpha Stem Cell Clinic (Kayıt alıyor)
Irvine, California, United States, 92697
Contact: Robert Zhou    949-824-3990    stemcell@uci.edu 
Principal Investigator: Namita A. Goyal, MD       
United States, Massachusetts
Massachusetts General Hospital (Kayıt alıyor)
Boston, Massachusetts, United States, 02115
Contact: Taylor J Mezoian    617-643-0312    TMEZOIAN@mgh.harvard.edu 
Principal Investigator: James D Berry, MD       

http://www.brainstorm-cell.com/patients-caregivers/clinicaltrials/
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03280056?term=brainstorm+cell+therapeutics&rank=1

Rick Bedlack ve Lunasin çalışması:

Rick Bedlack ve Duke ALS kliniği Lunasin  çalışması:

Bu çalışmanın amacı, Lunasin (soya türevi bir protein) içeren ek bir rejimin, ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeğinde progresyonunun hızını azalttığını görmekti.

Çalışma ayrıca  aşağıdaki konulara yanıt vermeyi  amaçlıyordu:

1. Lunasin güvenli midir? Eğer güvenli ise, histone asetilasyonu (gen düzenlenmesinin bir parçası) adı verilen bir şeyi değiştirebilir ve ALS progresyonunu yavaşlatabilir veya tersine çevirebilir mi?

2. Olağandışı bir deney tasarımı, daha geleneksel deneme tasarımlarına kıyasla daha fazla veri sağlayabilir mi?

Neler öğrendik?

Lunasin kullananlarda GİS (gastrointestinal) yan etkiler  oldukça yaygındı.
Maalesef, Lunasin'in histon asetilasyonunu değiştirdiği ya da ALS progresyonunu önemli derecede yavaşlattığı ya da tersine döndüğü hakkında hiçbir kanıt bulunmamaktadır.
Deneme dizaynı çok iyi iş çıkardı. Araştırmaya her ay dokuz kişi katıldı. Bu bir ALS denemesinde en yüksek katılım oranıdır. Ve bu çalışmaya katılan katılımcılar, diğer birçok çalışmaya katılanlara göre daha uzun hastalık süresine sahipken, non-invaziv ventilasyon kullanma ve beslenme tüpleri ve trakeostomi ihtimalleri daha yüksek olmasına rağmen, hastaların tedaviye uyma oranı ortalamanın üzerindeydi.

Dr. Bedlack, gelecekte benzer, geniş kapsamlı, büyük oranda sanal deneme tasarımlarını kullanmayı planlıyor. Çünkü "katılan insan ne kadar çok olursa, o zaman cevap bulacağız" diye inanıyor.
Dr. Bedlack Deneme sonuçlarını 27 Kasım 2017 Pazartesi günü bir Webinar'da sunacak. Web seminerine buradan kaydolun.

15 Kasım 2017 Çarşamba

6 Kasım 2017 Pazartesi

Haydi İyilik peşinde koşuyoruz.


Elektrik kesilir, ALS hastasının nefesi kesilir... 
2 adet Jeneratör için ALS-MNH Derneği yararına koşuyorum! Bağışlarınız sayesinde başarabiliriz. Tıklayınız, tıklatınız! 
https://ipk.adimadim.org/kampanya/CC25521

3 Kasım 2017 Cuma

Bilgisayardan Android telefon kullanmak

Farzedelim ki ileri derecede fiziksel engellisiniz. Öyle ki, eller, kollar, hiçbir yerinizi hareket ettiremiyorsunuz. Hatta belki de konuşamıyorsunuz. Biraz abartılı giriş oldu ama örneğin ALS hastalığı böyle bişey...
Ama bir şekilde bilgisayar kullanmak için bir yönteminiz var (Head-mouse, göz bilgisayarı, Eyetouch her neyse)
Cep telefonunuzu kullanmak istemez misiniz? Yok ben böyle iyiyim, sosyal medya, beni bozar diyorsanız sözüm yok. Ama televizyonu uzaktan kumanda etmek istemez misiniz? Müzik seti veya klimayı? Belki ışıkları?
Airdroid uygulaması tam size göre. Yani tam bana göre:)

Gerekenler 
Android telefon (Kızılötesi -ir-olanı tercih)
Telefon - bilgisayar arası bağlantı için usb kablo  (root istemiyorsanız gerekmez)
USB debug izni vermek için aşağıdaki yöntemi kullanıyorsunuz
http://forums.airdroid.com/viewtopic.php?f=4&t=16684
Airdroid yazılımı (pc sürümü)
Airdroid uygulaması (Googleplay)
Önce https://www.airdroid.com/ adresine gidiyor, download tıklıyoruz. Bilgisayara programı indirip kuruyoruz.
Sonra cep telefonundan googleplay store gidip Airdroid uygulamasını telefonunuza indiriyoruz. Kurulum sırasında gerekli bilgileri giriyoruz.
Bilgisayarda Airdroid uygulamasını çalıştırıyoruz.
Telefon ile bilgisayar aynı kablosuz ağda bağlı olmalı.
Bilgisayar tarayıcıda http://web.airdroid.com adresine gidiyoruz.
Email ve password ile veya karekod tarama ile giriş yapıyoruz.
Sayfada Airmirror tıklayınız, telefon ekranda görünecek.
Güle güle kullanın.

Not: Uzaktan kumanda için https://play.google.com/store dilediğiniz uzaktan kumanda uygulamasını indirebilirsiniz. 

25 Ekim 2017 Çarşamba

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarıyla iletişim ve güncel teknolojiler

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı ilerleyici, tedavisi olmayan, nörodejeneratif bir hastalıktır. Kortikal ve spinal motor nöronların dejenerasyonu sonucu ilerleyici kas güçsüzlüğü oluşur. Ortalama başlangıç 55 yaş civarı, prevalansı 3-8/100.000, insidansı ise 1-2/100.000 civarındadır. Solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle ortalama yaşam süresi 3-5 yıl civarındadır. Artan kas güçsüzlüğü nedeniyle hastaların yaşam boyu bakıma ihtiyaçları vardır. Hastaların bilişsel yetenekleri, otonom sistem ve ekstraoküler kaslar sağlam kalmaktadır. Gerekli tıbbi destek ve iyi bir bakım verilen hastalar 10 yıldan fazla yaşatılabilirler. ALS hastalarının önemli sorunlarından birisi de afazi ve istemli hareket kaybına bağlı olarak ortaya çıkan iletişim güçlüğüdür. Günümüzde yardımcı teknoloji ürünleri (AAC) ile ALS hastalarının iletişim sorunu çözülebilir. Bu derlemede ALS’de önerilen yardımcı iletişim tekniklerinden söz edilmektedir.
http://turkishfamilyphysician.com/makaleler/derleme/amiyotrofik-lateral-skleroz-als-hastalariyla-iletisim-guncel-teknolojiler/

17 Ekim 2017 Salı

İtalya Edaravone konusunda klinik çalışma başlatıyor.

ALS “ye karşı yeni ilaç Edaravone için İtalya’da klinik çalışma başlatıldı.
Edaravone, (ticari adı, "Radicut") hastalığın yol açtığı motor dejenerasyonu orta derecede yavaşlattığı iddia ediliyor.

İtalyan Tıbbi Ürünler Ajansı, AIFA, Radicut için başvuruyu, SSN tarafından ödenmesine izin veren 23 Aralık 1996 tarihli ve 648 sayılı Kanun uyarınca ilaç listesine dahil edilmek üzere kabul etti.
AIFA - CTS Bilimsel Danışma Komisyonunun tavsiyelerini takiben, geçerli bir terapötik alternatif olmadığında, tıbbi ürünler diğer ülkelerde pazarlanırken ulusal topraklarda pazarlanmayan hâlâ onaylanmamış ancak klinik araştırmaya tabi tutulmuş ilaç ve ürünlerin ithal edilmesine izin veriyor..
Terapötik endikasyonlara göre, AİFA, ilacın nörolog tarafından ve sadece uygun klinik özelliklere sahip hastalar için (en fazla iki yıl hastalık ortaya çıkması, orta derecede fiziksel kayıp ve nihayetinde iyi solunum fonksiyonları) reçete edilmesine izin verdi.

Gelişmeler, İtalya’da Ulusal ALS sempozyumunda duyuruldu. Kinik çalışma sonuçları belli olmadan Radicut ilacının bütün ALS hastalarında kullanmak için erken olduğu bildiriliyor.

Radicut”un damar içi infüzyonlarla verilmesi ancak hastane tesislerinde mümkündür. Sempozyumda Radicut, AIFA, Mario Melazzini, Christian Lunetta, SLA alan yöneticisi, NeMO Kliniği Merkezi ve IRCCS İtalya Yardımcı Enstitüsü, Milano Üniversitesi Neuroscience Laboratuarı Direktörü Vincenzo Silani ile bir araya geldi.

Kaynak: İtalya ALS Derneği AISLA
http://www.aisla.it/sla-la-ricerca-avanza-nuovi-trattamenti-per-i-pazienti-italiani/

9 Ekim 2017 Pazartesi

Masitinib FazIII sonuçları duyuruluyor.


AB Science firması, 2017 yılında Kinavet'in (masitinib) amyotrofik lateral skleroz (ALS) tedavisinde kullanımını bildiren özetlerin altı uluslararası toplantıda sözel sunum için seçildiğini bildirdi. Özetler hem klinik öncesi hem de klinik veriler içermektedir.



Toplantılar:

XXIII World Congress of Neurology (WCN 2017) in Kyoto, Japan, on Sept. 19;
16th Annual NEALS Meeting in Clearwater Beach, Florida, on Oct. 4;
142nd American Neurological Association (ANA) Annual Meeting in San Diego, California, Oct. 15-16;
69th Spanish Society of Neurology (SEN) Annual Meeting in Valencia, Spain, on Nov. 4;
World Federation of Neurology Research Group on ALS/MND Satellite Symposium in Boston, on Dec. 7;
28th International Symposium on ALS/MND in Boston, Dec. 8-9.

Yeni preklinik veriler, masitinibin ALS'deki etki mekanizmasını desteklemektedir.

Yeni klinik öncesi veriler, masitinibin ALS hastalarında gözlemlenen tedavi etkisinin hem merkezi hem de periferik sinir sistemlerinde sinerjik koruyucu etkileri olabileceğini göstermektedir. Masitinib, tirozin kinaz eksprese eden hem glial hem de bağışıklık hücrelerini hedeflemektedir.
Yeni veriler, felç progresyonu sırasında mast hücrelerinin nöromüsküler kavşak denervasyonunda rolü olduğunu göstermektedir.
Bu, ALS'deki yeni bir patojenik mekanizmayı göstermektedir. Masitinib için yeni bir terapötik hedef olabilir . Masitinib, ileri felçde tipik olarak gözlenen Schwann hücrelerinde ve kılcal ağlarda morfolojik değişiklikleri engelledi.Yeni veriler masitinibin siyatik sinirinde dejenerasyon ve patolojik değişiklikleri önlediğini gösteriyor.
Nature dergisinde yayınlanan yeni bir araştırmada, masitinibin hedefi olan mikroglia'nın ALS, nörodejeneratif hastalıklarda nöronal ölümden sorumlu doğrulamaktadır.
Daha önce Journal of Neuroinflammation'da bildirildiği üzere, masitinib, aberran mikroglial hücreleri hedefleyerek ve nöroinflamasyonu düzenleyerek ilgili ALS hayvan modelinde nöroprotektif bir etki yaratır.
Bu veriler, yakın zamanda bağımsız araştırmalarla desteklenmiştir. Fare modelinde mikrogliada somatik mutasyonların tanımlanması, nörodejeneratif hastalıklarda nöronal ölümün bir sebebidir, yani anormal mikroglial hücreler, sporadik ALS de dahil nörodejeneratif hastalıkların sorumluları olabilir.
Kaynak

Edaravone (Radicut, Radicava) hakkında Açıklama

Japonya’da Edaravone etkin maddesi olduğu iddia edilen ilacın fiyatı hakkında araştırma yaptık. Japonya’da reçeteli satış fiyatları:

Edaravone yıllık ilaç fiyatı yaklaşık 520.000 japon yeni = 17.000 Tl

Aynı etken maddeyi içerdiği iddia edilen Radicut ise yıllık fiyatı yaklaşık 25.000 TL

Amerika'da onaylanmış Radicava ise yıllık 145.000 Dolar

"Edaravone " etkin maddesi içeren Radicut etiketli ilaç, 2001 yılında akut inme tedavisi için piyasaya çıktı.

2013-16 yılları arasında Japonya’da ALS hastaları üzerinde denendi. İlk sonuçlar olumsuz çıktı. Daha sonra ayrı bir kriterle seçilen hasta grubunda denendi. 137 hastada 6 aylık deneme sonuçları yayınlandı. ALSFRS-R skoru ile yapılan değerlendirme sonucunda ortalama 2,49 puan yavaşlama olduğu bildirildi. FAZIII aşamasında olmasına rağmen FDA tarafından insani kullanım açısından onay verildi.

Türkiye’de, İlaç Ecza Kurumu tarafından "Yurtdışından temin edilecek ilaçlar" listesine eklendi. Ancak henüz SGK kapsamında değildir.

Sorular:

1- Edaravone ile Radicava ve Radicut aynı ilaç mı?

2- Neden bu kadar fiyat farkı var?

3- Edaravone ilacını ne kadar kullanmak gerekiyor?

4- İlacın yan etkileri ile nasıl baş edilebilir

5- İlacın faydalı olup olmadığını kesin olarak nasıl anlarız?

6- Amerika'da yıllık 150.000 $ satılan Radicava yerine neden Edaravone satılmıyor?

7- Neden Avrupa’da, Kanada'da ve Avustralya'da Radicava ilacına sıcak bakılmıyor?

8- Belçika, İngiltere, Hollanda, İtalya ve İzlanda neden Radicava ilacına karşı ortak bir "temkinli olma ve 1 yıldan önce kullanmama" duyurusu yaptılar?
9- ENCALS bildirisi neden temkinli?

Bu soruların yanıtları spekülasyona açık olduğu için ALS-MNH Derneği olarak net bir açıklama yapamıyoruz.

Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubu Radicava konusunu araştırıyor. Aralık ayında Kongrede tartışılacak. Bizler de bir açıklama yapmak için toplantı sonucunu bekliyoruz.
ALS-MNH DERNEĞİ 

3 Ekim 2017 Salı

GRİP AŞISI

Sık grip oluyorsanız
Solunum sorunu başladıysa
Öksürükle balgam çıkaramıyorsanız
Yumurta allerjisi yoksa
Guillian Barre sendromu geçirmediyseniz
20-65 yaş arasında iseniz
Ekim ayı içinde Grip aşısı ve Pnömokok (Zatüre) aşısı öneriliyor.


Grip aşısı uygulandığı insanlarda %70 ile %90 oranında gribe karşı bir bağışıklılık sağlar %10 ve %30 arasında da herhangi bir etkinlik göstermeyebilir.

Çoğu kez düşündüğümüz olmuştur grip aşısı gerçekten gerekli midir diye... Milyonlarca insanın 1 yıl içinde bu hastalığa yakalandığı ve özellikle çocukların ve de yaşlıların ciddi biçimde etkilendikleri düşünülürse grip aşısının gerçekten gerekli olduğu ortaya çıkar.

GRİP AŞISI ne tür bir KORUMA sağlar?

Grip aşısı uygulandığı insanlarda %70 ile %90 oranında gribe karşı bir bağışıklılık sağlar %10 ve %30 arasında da herhangi bir etkinlik göstermeyebilir. Bu kişinin burada verilen aşıya karşı bağışıklık oluşturabilme yeteneğiyle ilişkilidir. Grip aşısı her ne kadar bağışıklık oluşturmasa da özellikle yaşlı bireylerde etkinliği gribe bağlı oluşacak komlikasyonlar üzerinde çok belirgindir. Özellikle yaşlılarda görülen zatüre, kalp krizi, felç ve ölüme kadar götüren hastalıklar için önemli ölçüde koruma sağlar.

Grip aşısı neden her yıl TEKRARLANMAKTADIR?

Bize o yıl için uygulanan grip aşısı son bir yıl içinde gelişmiş grip virüslerine karşı oluşturularak hazırlanmış grip aşısıdır. Normalde grip virüsü çok hızlı biçimde mutasyona yani bölünmeye uğrayarak kendinin şeklini ve yapısını değiştirir Her yıl değişik bir varyasyonda karşımıza çıkabilir. Dolayısıyla bir yıl öncesinde saptanmış ve oluşabilecek grip virüslerine karşı hazırlanmış aşılar ancak o yıl için etkili olabilir bir sonraki yılda grip virüsü değişik bir yapıya bürüneceği için yeniden grip aşısına gereksinim vardır.

Grip aşısı KİMLERE yapılmalıdır?

Grip aşısı grip virüsüne karşı korunmak isteyen herkese karşı uygulanabilir ama özellikle uygulaması gereken hastalık grupları şunlardır:

Hamileler

50 yaş veya daha yaşlı kimseler

Kronik hastalığı bulunan kişiler

Sağlık alanında çalışan doktor, hemşire ve sağlık personelin tümüne uygulanmalıdır.

Kimlere grip aşısı UYGULANMAMALIDIR?

Grip aşısına karşı daha önce alerjik reaksiyonu olduğu saptanmış olan kişiler

Yumurtaya karşı alerjisi olan kişiler

Grip aşısı uygulandıktan sonra 6 hafta içinde bir otoimmün sinir sistemi hastalığı o lan guillian - BARRE sendromu adı verilen hastalığa yakalananlar kişilere 2. kez grip aşısı uygulanması çok tehlikeli sonuçlar doğurabilir

Ateşli dönemde iken grip aşısı uygulanmaması ve bu dönemin üzerinden tam iyileşme sağlandıktan ve 1 hafta geçmesinden sonra grip aşısı uygulanması uygundur.

Çocuklarda grip aşısı NEDEN 2 DOZDA uygulanır?

9 yaşın üzerindeki çocuklarda eğer ilk kez grip aşısı uygulanıyorsa grip aşısının 2 ayrı dozda uygulanması gerekir. Bunun nedeni de çocuk yaşlarda gribal enfeksiyona karşı bağışıklık sisteminin uyarılmasının ve buna karşı oluşacak bağışıklamanın gecikmesinden kaynaklanmaktadır.

Grip aşısının 65 YAŞIN ÜZERİNDEKİLERDE yeterince etkin olmadığı DOĞRU mudur?

65 yaş üstü bireylerde grip aşısının istenilen düzeyde etki göstermediği doğrudur. 65 yaşın üzerinde bağışıklık sisteminin yanıtı çok yavaş oluşmaktadır. Buna rağmen grip aşısının 65 yaşındaki kişilerde uygulamasında her ne kadar bağışıklık sistemi geç oluşsa da bu yaşta oluşacak gribal enfeksiyonların ağır komlikasyonlarından 65 yaşın üzerindeki kişilerde ciddi bir koruma sağladığı gösterilmiştir.

Grip aşısı olmasamda GRİBE KARŞI kendimi koruyabilir miyim?

Grip aşısı olsak da olmasak da her şıkta gribe karşı ve diğer virüslere karşı kendimizi koruma olasılığımız mevcuttur. Bunun en temel uygulaması hijenik şartlara iyi uymamızdan geçer. İyi bir hijyenik uygulama bizim bulaşıcı hastalıklara karşı en önemli defansif mekanizmamızdır.

Bunun için

Ellerinizi sabunla yoğun biçimde yıkamalıyız.

Gözlerinize, burnunuza ve ağızımıza çok fazla ellerimizle dokunmamalıyız.

Gribal enfeksiyonun salgın olduğu dönemlerde kalabalıkların içinde bulunmaktan kaçınmalıyız

Öksürürken veya hapşırırken mutlaka ağız ve burnumuzu bir mendil ile kapatmalıyız.

Grip aşısı olmuş olmama rağmen HASTALIĞA YAKALANMA olasılığım var mı?

Grip aşısı yapılmış olsa dahi vücüdumuzda gribe karşı bağışıklık oluşmuş olsada vücüdumuza giren grip virüsünun grip aşısında kullanılanlardan farklı tipte olması halinde gribe yoğun biçimde yakalanma şansımız mevcuttur.

Gribe yakalanırsam NE YAPMALIYIM?

Gribe yakalanmış bir kişi işine ve okuluna gitmemelidir. Bulaşıcı bir hastalık olması dolayısı ile gribal enfeksiyonun yayılmasında önemli bir rol oynarsınız. Belirtileri hafifletmek amacıyla;

Bol miktarda sıvı gıda alınız

Gripli iken alkol ve sigara kullanmayınız.

Gribal enfeksiyonda tedavinin çok büyük bir anlamı olmadığı için belirtilere yönelik tedavi uygulanmaktadır. Bununda en önemli belirtileri genelde ağrı ve ateş düşürücü olarak aseteminofen çok şiddetli eklem ağrıları ve kas ağrıları varsa bu durumda da içinde ibubrufen ihtiva eden ilaçları kullanabilirsiniz.

Antivirütik ilaçların kullanımı ancak doktor denetimi altında olacağı için bu ilaçların rasgele kullanılmaması gereklidir.

Gribe bağlı ne tür KOMPLİKASYONLAR oluşabilir?

Gribe bağlı komplikasyonların başında bakteriyal enfeksiyonlar, zatüre ve ciddi sıvı kaybı gelir. Eğer kronik bir tıbbi probleminiz varsa bu kronik tıbbî problemin daha da kötüleşmesi söz konusudur. Çocuklarda genelde sinüzit ve kulak enfeksiyonları gelişir.

Grip aşısı UYGULANDIKTAN sonra hemen KORUMA başlar mı?

Grip aşısı uygun aldıktan sonra yaklaşık 15 gün ile 21 gün sonrasında gerçek anlamda koruma sağlayabilir. Bu dönemde aşının koruması altında olmadığınız için gribe yakalanabilirsiniz.

Kaynak: https://www.florence.com.tr/saglikli-yasam/Detay/grip-asisi

25 Eylül 2017 Pazartesi

Windows 10 Smartnav mouse yapışma sorunu

Smartnav head-tracking (baş faresi veya kafa takip sistemi) baş hareketleri ile bilgisayar kullanmak için için ideal bir çözüm. Nevar ki Windows 7 üzerinde sorunsuz çalışan Smartnav, Windows 10 sisteminde huysuzluğu tutuyor. Mouse imleci yapışıp kalıyor. Bu sorunun çözümü mümkün.
Aşağıdaki adımları takip edin:
Smartnav Pencere > Control panel > Behavior  >  Mouse override delay:  0 ayarlayın
Setup menüye tıklayın, save tıklayın.
Güle güle kullanın.
Not: Smartnav yazılımı cd yoksa aşağıdaki bağlantıdan indirebilirsiniz.
https://s3.amazonaws.com/naturalpoint/software/SmartNav/SmartNAV_3.30.039.Final.exe




24 Eylül 2017 Pazar

Arı zehiri, Apiterapi


ALS hastaları Facebook Grubunda şahsen deneyen, resim paylaşanlar vardı 6-8 ay önce görmüştüm sonra haber çıkmadı. Bilimsel olarak arı zehiri (bee venom) ALS hastalığında şifa etkisi olduğu kanıtlanamadı.

Aşağıdaki Untangle raporunda Dr Bedlack bee venom konusunda sadece 2 adet hayvan çalışması olduğunu,  insan çalışması yapılmasının mümkün olduğunu ifade ediyor. Ancak şu aşamada ALS hastaları için arı zehiri (bee venom) tavsiye edilmiyor.

http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/17482968.2011.625168

Stephen Hawking'den hayata dair mesajlar.

21 yaşında ALS teşhisi konan 74 yaşındaki dünyanın en önemli bilim adamlarından Stephen Hawking'den hayata dair mesajlar.
Hepimize biraz moral biraz umut olması dileğiyle...



Stephen Hawking zamanımızın en büyük dahilerinden birisidir. 8 Ocak 1942'de Oxford İngiltere’de doğdu ve fizik terorileri üzerine çalışmaları ile tanınıyo.
Küçük bir çocukken matematik eğitimi almak istedi ancak üniversiteye başladığı zamanlarda Doğa Bilimleri okudu.
21 yaşında Cambridge Üniversitesi’ndeki ilk yılında ALS semptomları görülmeye başlandı. Doktorlar sadece 2.5 yıl ömür biçtiler. Şu an ise tam 74 yaşında, öğretmeye, araştırmaya ve dünyaya güzel mesajlar sunmaya devam ediyor. ALS tanısı konduğunda hayattan beklentilerinin sıfıra düştüğünü, o zamandan beri ise , hayatının her yönünün bir lütuf olarak gördüğünü belirtiyor. En parlak zihinlerden biri olarak , bu yaşam zorluklarının onu durdurmasına izin vermedi. Çalışmaya devam etti. Hawking'in on iki onur ödülü vardır. Hayatını, evren, Büyük Patlama, yaratılış ve bilimsel teoriler hakkında cevaplar bulmaya adadı. Konuşamıyor, hareket edemiyor, tekerlekli bir sandalyeyle sınırlanıyor, ancak dünyaya ilham vermenin yollarını buluyor ve bizi yıldızlardaki gizemi bulmaya teşvik ediyor.
Şöyle diyor:"Yere değil de yıldızlara bakmayı unutma. Asla çalışmayı bırakma. İş size anlam ve amaç verir; hayat onsuz boş olur. Sevgiyi bulacak kadar şanslıysanız, orada olduğunu unutmayın ve onu atmayın. "
Yakın zamanda Londra Royal Institute’de bir konferansta, Hawking kara delikleri depresyon ile karşılaştırdı; ne karadeliklerden, ne de depresyondan kaçmanın imkânsız olduğu açıkça görülüyor. "Bu dersin mesajı, karadeliklerin göründüğü kadar siyah olmadığı yönündedir. Bir zamanlar düşünüldüğü gibi ebedi hapishaneler değiller. Dolayısıyla eğer bir kara delikte olduğunu düşünüyorsan pes etm, mutlaka bir çıkış yolu var "dedi.
Engellerenie yönelik sorulara ise şöyle cevap verir: “Mağdur istediği takdirde hayatını sona erdirme hakkına sahip olabilir, ama bu Büyük bir hata olacaktır. Ancak kötü bir hayat olabilir gibi görünse de, her zaman yapabileceğiniz bir şey vardır ve bunu başarabilirsiniz. Yaşam sürdükçe umut ta vardırç”
“Eğer engelleriniz varsa, bu sizin hatanız değildir, dünyayı suçlamanın ya da size acınmasını beklemenin hiçbir faydası yoktur. Kişi olumlu bir tutum sergilemeli ve ve kendisinin bulduğu durumda en iyisini yapmalıdır; eğer zaten fiziksel olarak engelli durumdaysanız, bir de psikolojik olarak engeli olma ihtimalini göze alamayız. kanımca, kişi bedensel engelinin ciddi bir özüre yol açmadığı faaliyetlere konsantre olması gerekir. Engelli sporcu Olimpiyat Oyunları bana hiç hitap etmedi, öte yandan Bilim, fiziksel engelli insanlar için çok iyi bir alandır çünkü esasen akılda devam eder. Tabii ki, çoğu tür deneysel çalışmaya katılmam benim tipimdeki bir insana uygun değildir, ancak teorik çalışmaları yapmama bir engel yok..
Bununla birlikte, herşeyi ancak eşim, çocuk, meslektaşım ve öğrencilerden aldığım çok miktarda yardımla başardım. Genel olarak insanların yardım etmeye hazır olduklarını biliyorum, ancak onlara yardım etme yönelik çabalarının bunu yapmaya değer olduğunu hissetmeleri ve teşvik etmelisiniz ".
Stephen Hawking bilimsel zihinleri sadece dikkat etmeye teşvik etmekle kalmıyor, aynı zamanda geri kalanımıza yıldızlar ve her biri arasında bağlantı olduğunu fark etmeye teşvik ediyor. Engelleri meraklı zihnini ve merak duygusunu durdurmadı.
Kızı Lucy düşüncelerini şöyle paylaşıyor “Babamın hayata asılmak ve devam etmek için çok imrenilecek bir arzusu ve tüm kapasitesini, tüm enerjisini, tüm zihinsel odağını toplama ve bunları hedeflerine yönledirme yeteneğine sahiptir. Ancak yapmaya çalıştığı sadece hayatta kalma değil, hayata ve amaçlarına asılarak, diğer engelli insanlara esin kaynağı olmak, kitaplar yazmak ve konferanslarla seslenmektir.

Çeviri Pınar Aras 

22 Eylül 2017 Cuma

Hapşu! Çok yaşa!

Reklam mı yoksa tavsiye mi? 

Önce hemen bilgi: Propolis ilaç değildir. Antibakteriyel etkisi sınırlı doğal (ne kadar) bir ürün
Curcumin: İlaç değil. Bildiğimiz Zerdeçal, yani karanfilgillerden bir bitki.
***
Zor bir hastalıkla mücadele etmeyi birlikte öğreniyoruz
Her öneri, bilgi, yöntemin konuşulmasından yanayız.
Acımasız bir hastalık ile yaşarken her bilgi kırıntısında şifa arıyoruz
Bu durumdaki bizler haliyle suistimallere açık bir grubuz.
Hasta, yakını, eczacı, bitkisel ürün satıcıları, medikal firmalar pek çok ürün pazarlıyor. Televizyon, sosyal medya, aktarlar, marketler eczaneler hatta doktor!lar, ilaç olmayan ürünleri pazarlıyorlar.
Canı yanmış insanlar defalarca iyi niyetle deneyimlerini yazıyor.
ALS hastası da yakının da ciğeri yanıyor.
Böyle bir grupta tabiri yerindeyse "umut tacirliği" yapan kimselerin olduğuna şahsen inanmıyorum. (Haksız rekabet, fahiş fiyat satışı için bu grupta olanlar olabilir, o ayrı bir konu)
İnsanımızın yardımsever olduğuna inanıyorum.Kullandığı ürünleri iyi niyetle paylaştığını düşünüyorum. Doğrusunu Allah bilir.
Fakat!
ALS hastalığında bazı özellik var:
1- Şu anda tedavi edecek bir ilaç yok
2- ALS hastalığı hızlı veya yavaş ama sonuçta ilerleyicidir
Hastalığın ilerleyen döneminde ortaya çıkan belirtilerle başetmek için denenmiş, doktor tarafından tavsiye edilen her türlü ilaç piyasada mevcuttur.
3- Belirtilerle başetmek üzere kullanılan tıbbi ilaçlar vs. yaşam kalitesini yükseltebilmek için önemlidir.
4- Türkiye’de ötenazi hakkı yoktur. Yani hasta genellikle bakımsızlıktan, beslenme, solunum problemi, enfeksiyon gibi nedenlerle kaybedilir. Nefes darlığı sonucunda boğularak veya genel yetmezlik, kalp durması sonucunda kaybedilir.
Hasta başkasının bakımına muhtaç duruma geldiğinde ölüm hakkı yoktur. Başkasının ihmali veya kararıyla ölüm sonucu ise adli soruşturma kapsamındadır.
Yani zamanında gerekli olan destek verilmezse hasta muhtemelen kaybedilir.
5- Geçici, rahatlatıcı tedaviler kuşkusuz gerekiyor. Ancak bu durumda hasta bir sonraki problemde acil servis - yoğun bakım sürecine giriyor, hasta ve doktor için süreç zorlu oluyor. Örneğin zatüre olmuş bir akciğer en iyi tedaviyi alsa da solunum işlevini yapamıyor. Yani basınçlı hava, Oksijen vs verilse de kan gazı düzelmiyor. Bunları biliyorum çünkü acillerde, yoğun bakımlarda çalışan her doktor gibi ben de gördüm, yaşadım.
6- Yani tavsiye etmek güzel de iyi iyi niyetli tavsiyelerin sonuçları kötü olabilir.
7- Sonuç hüsran ve vicdan azabı olabilir. Bu yükü kaldırmak zordur.
Rahat ve iyi yaşayalım. 

Rahmetli Barış Manço şarkısıyla bitirelim ama ALS nezle gibi bir hastalık değil ki...

Eski adamlar doğruyu söylemiş
Bir çiçekle bahar olmaz
Kişi kendini bilip sağa sola sormalı
Can pazarı bu oyun olmaz
Zürafanın düşkünü beyaz giyer kış günü
Sonunda şifayı kapıpta şaşırınca
Bana gel beni dinle iyi yaz
Defteri kalemi al iyi yaz
Nane limon kabuğu bir güzel kaynasın aman
Ha ha ha ha ha içine hatmi çiçeği biraz tere otu katasın aman
Ha ha ha ha ha hatta biraz tarçın bir tutam zencefil aman
Ha ha ha ha ha bin derde deva geliyor biraz daha sabret güzelim
Ha ha ha ha ha hapşu
Çok yaşa
Sen de gör
Rahat ve iyi yaşa

Özet:
Yazıda anlatmak istediğim:
1- ALS hastalığı ile yaşıyorsanız solunum problemi er ya da geç olacak.
2- Sağlıklı kimselerde 1-2 günde atlatılan nezle, grip, soğuk algınlığı ALS hastalarında zatüreye kadar gidebilir.
3- ALS hastası olarak öksürük, balgam çıkarmada güçlük yaşıyorsanız mutlaka doktora görünmeniz iyi olur. Gerekli ilaçları zaten verecektir. Belki röntgen isteyecek.
4- Doktorun verdiği ilaçların yanında halk arasında binlerce yıldır kullanılan ilaçları destekleyici, ferahlatıcı olarak tabii ki kullanabilirsiniz.
5- Yurtdışından gelen destekleyici ürünlerin içinde bulunan maddeler çoğu aktarlarda bulunuyor. Curcumin yazan kutuda zerdeçal var. Yani isim, marka, kutu, ithalat vs fiyatı arttırıyor.
6- İlaç tavsiyesi dışında tabii ki halk arasında kullanılan bitki vs tavsiyeleri yapabiliriz. Ancak bunlarla bazen zaman kaybediliyor. Basit bir öksürüğü ıhlamurla iyi etmeye çalışırken akciğerde enfeksiyon başlıyor.
7- Tavsiye mi yoksa reklam mı? Bunu ayırdetmek zor oluyor.
8- Barış Manço şarkısı "Hapşu" ise akılda kalsın, sanatçının ruhu şadolsun, herşeye rağmen gülelim, çok yaşayalım babında iliştirilmişti. Yanlış anlama olmasın diye yazdım dalga geçme niyetimin olmayacağını bilenler bilir.:)

10 Eylül 2017 Pazar

Düşük maliyetli göz takip sistemi ile iletişim

Tobii 4c eyetracker ve Optikey ikilisi
https://tobiigaming.com/eye-tracker-4c/

New Tobii Eye Tracker 4C
Satış fiyatı €159 (Türkiye’de yok, Avrupa’dan bulunabilir)
Tobii 5 eyetracker ile Windows Control çalışmaz. Optikey çalışıyor. 





Windows 7 64 bit  ve üzeri, USB 2.0 yeterli
https://github.com/OptiKey/OptiKey/wiki
Türkçe Sürümü var, Windows Control, Otomatik mouse click var.

Nasıl yapılır ?
Tobii 4c eyetracker 27 " ekrana kadar destekliyor. Bilgisayar ekranın alt orta kısmına manyetik tutucu yapıştırılıyor. Tracker üzerine yerleştiriliyor. Aşağıdaki yazılımı siteden ücretsiz olarak indirip yükleyeceksiniz.

https://tobiigaming.com/downloadlatest/?bundle=tobii-core

Optikey yazılımını indirip kurulum yapın

https://github.com/OptiKey/OptiKey/releases/download/v2.10.0/OptiKeySetup-2.10.0.exe


Optikey Ayarlar menüsünden (sağ tık, yönetim paneli) eyetracker Tobii 4c seçin.

Kolay gelsin





9 Eylül 2017 Cumartesi

Sarah Ezekiel Göz sanatları

Sarah Ezekiel Londra'da yaşıyor. 2000 yılında Motor Nöron Hastalığı (ALS / Lou Gehrig hastalığı) tanısı kondu. Yardımcı teknolojiyi çok etkili kullanıyor ve Motor Nöron Hastalığı hakkında aktif biçimde online farkındalık yaratıyor.  Sarah, benzer bir durumla yüz yüze gelen binlerce aileye ilham kaynağı, destek ve olumlu bir bakış açısı sunuyor. 2012 yılından bu yana MND Derneği Kuzey Batı Londra Şubesi Sekreteri olarak çalışıyor ve Hayırseverler Derneğinde "Umut Hareketi" nde aktif olarak çalışıyor.

Sarah, 2012'de Tobii PCEye ve Revelation Natural Art yazılımını kullanarak resim yapmaya başladı. Royal Academy Schools da dahil olmak üzere İngiltere'nin dört bir yanında ve Katar'daki Katara Sanat Merkezi'nde sergiledi.

Çalışmasını satmak ve ihtiyaç duyanlar için Eyegaze teknolojisini finanse etmek için orijinal Eyegazeartists web sitesini Hector Minto, Tobii UK ile başlattı. O tarihte ALS hastaları için sınırlı fonlama ve uzun bir bekleme süresi vardı.

Sarah'nın sanat satışlarından elde edilen gelirin bir yüzdesi, Motor Neurone Hastalıkları Derneğine   bağışlanacak.


http://sarahezekiel.com/
http://eyegazeartists.tictail.com/

4 Eylül 2017 Pazartesi

Tahir Ün filmi Baba Dili (Father tongue), 15. Seize the film festivalinde

Tahir Ün filmi Baba Dili (Father tongue), 15. Seize the film festivalinde Novi Sad, Sırbistan'da izlenecek.
Engellilik konusunda yapılan bir kaç önemli film etkinliğinden biri olan festivale başvuran 724 film arasından seçilen 25 ülkeden 35 film gösterime kabul edildi. Festivalde yarı finalist olan "Baba Dili" Sırpça altyazıyla ilk olarak Novi Sad Kültür Merkezi Sinema Salonu'nda izlenebilecek. Tebrikler Tahir ÜnAli Var

34 films from 25 countries will be screened at the 15th film festival Seize the film that will be held in Novi Sad, Serbia in September. Film program will be held 21.-24.09. and will be announced
ENG.UHVATİFİLM.ORG

1 Eylül 2017 Cuma

Beyin bilgisayar arayüzü (BCI) nedir?


Elektroensefalografi (beyin dalgalarının elektriksel olarak izlenmesini ölçen yöntem - EEG)
Beyin bilgisayar ara yüzü; beyin ile dış bir cihaz arasındaki doğrudan iletişim yolu sağlanmasıdır. Zihinsel süreçlerin başlattığı beyin aktivitelerindeki değişikliklerin, bilgisayar veya makinalarla iletişimini sağlanıyor. EEG, beyin aktivitelerini görüntüleme tekniğidir.

Beyin bilgisayar ara yüzü (Brain computer interface) araştırmaları felçli hastalarda kelime heceleme, elektrikli tekerlekli sandalye yönlendirme gibi çalışmalarda başarıyla kullanılmaktadır. Bazı çalışmalarda ameliyatla beynin içine elektrotların yerleştirildi girişimsel (invaziv) beyin bilgisayar arayüzü tekniği de kullanılmaktadır.

Girişimsel olmayan (Non-invaziv) teknikte, küçük elektrotlar saçlı deriye yerleştirilir. Pasta  (contact gel) denilen iletken bir madde aracılığıyla elektrotların temas sorunu çözülebiliyor.  Bu elektrotların ikisi arasındaki elektriksel potansiyel değişiklikleri bilgisayara kayıt edilir. Zihinsel işlemlerin ya da ruh halinin sebep olduğu sinirsel aktivitelerdeki büyük ölçekli değişiklikler, kafanın yüzeyindeki elektrik potansiyelindeki değişikliklere sebep oluyor. Bu durumda da sistem, kişinin beyin yüzeyinden EEG verisini topluyor ve daha fazla işlem için bilgisayara gönderiyor. Sonuç olarak, elde edilen EEG verisi,  çeşitli amaçlarla kullanılıyor.

Örneğin, bilgisayar ekranında canlandırılmış olan sanal robotik kol için kullanılıyor. Bu kol 2 yönde, sağa-sola ve yukarı-aşağı hareket ediyor. Ayrıca kontrol sinyallerine bağlı olarak yakala ve tut hareketi de gerçekleştirebiliyor.  Felçli hastaların bir robot kolu hareket ettirebilmesi mümkün oluyor.

11 Ağustos 2017 Cuma

Radicava, yanıtlanması gereken sorularla geliyor. Avrupa dikkatli yaklaşıyor!

ENCALS (European Network to Cure ALS) ekibinden nörologlar, Slovenya Ljubljana'daki 18-20 Mayıs  2017 toplantılarında  Edaravoneun Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) için yeni bir terapi olarak potansiyelini tartıştılar.

Mayıs 2017'de, ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), Edaravone olarak bilinen ilacı (Japonya'da Radicut® olarak satılıyor) Japonya’da 137 hasta üzerinde yapılan FazIII çalışması sonuçlarına göre onayladı. 

FDA onayından sonra ilaç Amerika'da Radicava® olarak satılacak. Edaravon üreticisi Mitsubishi Tanabe Pharma'dan Avrupa İlaç Ajansı'na (EMA) Avrupa'daki ALS'de kullanımı için ilacın ruhsatlandırılması yönündeki herhangi bir resmî talebin olup olmadığını bilmiyoruz. Bununla birlikte, Edaravone Japonya veya ABD'den Avrupa'ya ithal edilebilir.

ENCALS (European Network to Cure ALS) ekibinin Edaravone hakkında yaptığı Değerlendirme raporu resmî sitesinde yayınlandı.

Rapora göre kısaca aşağıdaki konular hala yanıt bekliyor:

Radicava (Edaravon) ile ilgili olarak ENCALS'ın görüşü

Çalışmaların sonuçları cesaretlendirici olmakla birlikte, edaravonun etkililiği ile ilgili yanıtlaması gereken sorular var.

1. Edaravon, çalışmaya katılanlardan daha ileri aşamadaki hastalarda etkili mi?

2. Çalışmaya alınan hastalarda etki altı aydan fazla sürdü mu?

3. Edaravon sağkalım süresini etkiler mi?

ENCALS nörologlarının görüş birliği, Potansiyel olarak faydalı terapötik bir madde olan Edaravone hakkındaki bu soruların aydınlığa kavuşturulması için seçilmiş ALS hastalarında Avrupa çapında bir araştırma yapılması gerekiyor. ENCALS nörologları, üretici firma MT Pharma'yı Avrupa'da bir çalışmaya davet ediyor.

Kaynak:
https://www.encals.eu/wp-content/uploads/2017/08/ENCALS-statement-on-edaravone-FINAL.pdf

9 Ağustos 2017 Çarşamba

Radicava Amerika'da piyasaya verildi. Doktorlar temkinli...

Radicava Amerika'da piyasaya verildi. 
" Amerika'da Radicava'yı kullanmak isteyenler, artık reçetelerini yazdırmaya başlayabilir. İlaç üreticisi, ALS'li kişilerin sigorta yardımlarını seçme ve infüzyon merkezlerinde randevuları ayarlamalarına yardımcı olacak sistemleri kurdu."

https://www.mt-pharma-america.com/…/RADICAVA-Availability-P…

Şahsi görüşüm: Yurtdışından ilaç getirerek maceraya girmeyin. Ayrıca kontrolsüz tedavi, tedavi değildir. 3-5 kutunun hiçbir faydası olmaz. En az 1 yıllık ilacı ve uygun tedavi koşullarını sağlarsanız sonuca razı olursunuz.Ya hiç bir etkisi olmaz ya da hastalık sizin hissedemeyeceğiniz bir yavaşlama gösterebilir. Etkisinden emin olmak çok zordur. Çünkü ALSFRS-R skoru dışında bir ölçüm yöntemi ne yazık ki yok. Benim Türkiye için önerim, Sağlık bakanlığı bu ilacı Als hastalarına sgk kapsamında temin etsin. Uygun hastalar bilimsel çalışmaya alınsın. 1 yıl sonra sonuçları görelim. Gelecek nesil hastalara da ışık olsun.

6 Ağustos 2017 Pazar

Windows 10'a Çok Özel Bir Yetenek Geliyor!

03 Ağustos 2017 15:00

Microsoft, ilerleyen zamanlarda yayınlayacağı güncelleme ile, Windows 10'a çok özel bir yetenek daha kazandıracak!




Amyotrofik Lateral Skleroz veya daha çok kısaltmasıyla bildiğimiz ALS hastalığı, bilindiği gibi kişinin tüm kas sistemini çökerterek hareket etmesini engelliyor. Dolayısı ile bu hastaların bilgisayar kullanımı, özel donanımlar olmadan imkansız hale geliyor. Ancak Microsoft bu konudaki çalışmalarıyla, ALS hastalarının bilgisayar kullanımını sağlamayı amaçlıyor.

Microsoft, göz takibi sistemlerinde önemli teknolojiler geliştiren Tobiişirketiyle başladığı bir proje ile ALS hastalarına bilgisayar kullanımını mümkün kılacak. Bunun için elbette özel donanımlar gerekiyor. Tobii'nin 4C isimli modeli de bunlardan biri. Bu cihaz, PC'ye bağlanarak göz hareketlerini takip ediyor ve yalnızca bakışlarınızla PC'yi kullanabilmenize olanak tanıyor.

Sistemin ne zaman son kullanıcılara sunulacağı henüz belli değil. Ancak göz kontrolünü test etmek için Windows Insider programına katılmak isteyen kullanıcılar, buradan ilgili bilgilere ulaşabilirler.

4 Ağustos 2017 Cuma

Kullanıp da yararını gören var mı?

Bu soru, internet toplumunun oluşmasıyla ortaya çıkan en önemli toplumsal sorundur.
Basit bir soru  nasıl toplumsal sorun olabilir?
İnsanoğlu yazıyı keşfettiğinden beri bilgi birikimi sözel, kulaktan kulağa, güvenilir olmayan aktarımdan sıyrılıp yazılı bilgi birikimine olanak sağlamıştır. Böylece herkes kendi Amerikasını keşfetmek zorunda kalmamıştır. Zaman içinde kalıcı bilgi birikimi geliştirilmiştir.
Verba volar scripta manent (Söz uçar, yazı kalır )
Daha sonra bilginn güvenilir olup olmadığı önem kazanmıştır. Referans sistemi gelişmeye başlar.
Daha sonra bilginin niteliksel ve niceliksel değeri ön plana çıkmıştır. Sayılabilir, sınıflandırılabilir bilgi, daha makbul hale gelmiştir.
Bilgiyi sağlam referanslarla kaydetme, atıfta bulunma dönemi ise bilgi toplumunun temelini oluşturmuştur.
Böylece bilimsel metodoloji ortaya çıkmıştır.
Bilginin sayısallaştırılmış hale getirilmesi, istatistikî yöntemlerle sınanması ve bilimsel veri haline getirilmei, uygarlığın temel yapısını oluşturmuştur.
Bilgi, anekdot, dedikodu, söylence, efsane, batıl inanç gibi subjektif özelliğinden kurtulup objektif -nesnel- bilgi haline gelmiştir.
Bugün, bilimsel bir çalışmanın sonuçlarını okuduğumuz zaman, en temel referanslardan en güncel referanslara kadar dayanak alan ve yeni bir güvenilir bilgi üreten sistemin meyvelerini topluyoruz demektir.
En baştaki soruya gelelim:
Kullanıp da yararını gören var mı?
Bu soruya verilen yanıtların hiçbir bilimsel, mantıklı, akla yakın sonucu olamaz. Örneğin son zamanlarda ALS hastalığı için Amerika'da FDA tarafından FazIII aşamasında onaylanan Radicava ilacı için bu soruyu soracak olursanız, alacağınız yanıtlar çift kör, kontrol grubunda sınanmış, istatistik yöntemlerle güvenirliği test edilmiş ve dünyada tek bilimsel yayından daha mantıklı olmayacaktır.
Herkes kendi istatistik çalışmasını yapabilir. Ancak sözkonusu bir insan, bir hastalık, bir, ilaç ve sadece insana dokunma, ilaç verme, tedavi etme yetkisi verilmiş hekimler tarafından uygulanabiliyorsa, müsade edin de cep telefonu rengi seçmekten farklı bir araştırma olsun. Kaldı ki cep telefonu rengi seçmek ve bunu bilimsel bir veri haline getirmek ciddi bir araştırmadır.
Bilişim toplumu olmak, herşeyin doğrusuna ulaşmak anlamına gelmiyor. Tam tersi, sınıflandırılmamış bilgi parçacıkları çöplüğünde eşelenmek zorunda kalabilirsiiz.
Rafine bilgi ve bilimsel metodoloji, doğru yorumlanıp kullanıldığında insanlığın kurtuluşu olabilir.

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (28) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) TUDCA (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ilaç çalışmaları (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) faz çalışmaları (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) ipk (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Adımadım (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tauroursodeoksilik asit (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) klinik çalışma (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tedavi (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Stopals (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)