Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

23 Ağustos 2011 Salı

Amyotrofik Lateral Skleroz'un (ALS) nedeni bulundu.


Major ALS Breakthrough from Northwestern News on Vimeo.

Amyotrofik Lateral Skleroz'un (ALS) nedeni bulundu.

Bilim adamları, dünyada yüz binlerin yakalandığı, tedavi edilemeyen sinir hücreleri hastalığı Amyotrofik Lateral Skleroz'un (ALS) nedenini buldu.

Nature dergisinde yayımlanan makaleye göre,  dünyada yüz binlerin yakalandığı, yakalananların yaklaşık yarıs...ının üç yıl içinde hayatını kaybettiği hastalığın tüm türlerine, beyin veya omurilikteki proteinlerin tamir edilememesi neden oluyor.

Chicago'daki Northwestern Üniversitesi bilim adamları, 25 yıldır ALS üzerine çalışan Teepu Siddique başkanlığında yaptıkları araştırmada, protein tamir sürecinin çalışmaması sonucunda hastaların sinir hücrelerinin ağır hasar gördüğünü tespit etti.

Keşiflerinin, ALS için tedavi yöntemleri geliştirilmesinde tamamen yeni bir alan oluşturduğunu belirten Siddique, protein tamir sürecini düzenleyecek veya iyileştirecek ilaçlar geliştirilebileceğini kaydetti.

Bilim adamları, protein tamir sürecinin doğru işlememesine de yine bir proteinin neden olduğunu, normal koşullarda Ubiquilin2 proteininin, motorik sinir hücrelerinde ve neokorteksteki sinir hücrelerinde hasar görmüş veya hatalı proteinleri devre dışı bıraktığını ifade etti. Bilim adamları, ancak ALS hastalarında Ubiquilin2 proteininin çalışmadığını, aksine hasarlı proteinlerle birlikte sinir hücrelerinde biriktiğini ve bunların ölümüne neden olduğunu bildirdi.
Ailede birden fazla ALS'li olan hastalarda ayrıca Ubiquilin2 geninde mutasyon tespit edildi.

ALS hastalarında ileri derecede kas felci görülüyor. Hastalık ilerledikçe yutkunmak, konuşmak hatta nefes almak zorlaşıyor. Hastalığın bir türü, bunamaya neden oluyor ve hasta konuşmayı unutuyor, en basit işlerini dahi yapamıyor. Vakaların sadece yüzde 10'u genetik. Hastalık ağırlıklı olarak birdenbire ortaya çıkıyor.

Hürriyet

Makalenin aslını indirmek için buraya tıklayınız 

21 Ağustos 2011 Pazar

Siyalore (tükrük birikmesi)

Tükürük salgısı major (parotis, submandibular, sublingual) ve sayısı birkaç yüzü bulan minör tükürük bezleri tarafından yapılır. Tükürük bezlerinde günlük 750 ml ile 1.5 litre arasında salgı olur. Bu salgının %95’i parotis ve submandibular bezler tarafından yapılır (34). Tükürük sekresyonunda sempatik ve parasempatik sistemler birlikte rol oynarlar. Ancak tükürük salgısı esas olarak parasempatik kolinerjik liflerin kontrolü altındadır. Parasempatik sistem parotis, submandibular ve sublingual bezleri innerve eder ve direkt stimülasyon yapar. Buna karşın sempatik sistem tükürük bezi kanalları etrafındaki kas liflerinin kontraksiyonunu stimüle etmekle görevlidir. Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) ve Parkinson Hastalığı gibi nörodejeneratif hastalıklarda siyalore sık karşılaşılan bir problemdir. Spontan yutma hızında azalma (örn. Parkinsonizm), farinks kaslarında güçsüzlük veya inkoordinasyon (ALS, inme, serebral felç, bulber ve psödobulber paralizi) ve kognitif bozukluk siyaloreye neden olabilir. Parkinson hastalarının %70’i, ALS hastalarının %20’si siyaloreden yakınırlar. Parkinsonizmde siyalorenin nedeni yutmadaki yavaşlamanın yanı sıra öne eğik postür de olabilir. Esasında Parkinson hastalarındaki tükürük miktarı azalmıştır (35,36). Siyalore dehidratasyona, ağız kokusuna, ağız kenarındaki ciltte çatlağa, sosyal sıkıntıya, konuşma ve yutma güçlüğüne, aspirasyona ve akciğer enfeksiyonuna yol açabilir.

Oral antikolinerjik ilaçlar tükürük sekresyonunu azaltabilir ancak görme bulanıklığı, idrar retansiyonu ve unutkanlık gibi yan etkileri oldukça fazladır. Parotis bezinin denervasyonu, tükürük bezi kanalının bağlanması, tükürük bezlerinin çıkarılması veya tükürük bezlerine radyasyon uygulaması gibi yöntemlerin komplikasyon oranı yüksektir (37). Ayrıca bu yöntemlerden bazılarının geri dönüşümü yoktur.

Botulinum toksininin siyalore tedavisinde kullanılabileceği ilk olarak botulismus kliniğini tarifleyen Justinus Kerner tarafından düşünülmüştür (38). Şimdiye kadar yapılan açık ve plasebo kontrollü çalışmalarda BT-A ve BT-B’nin Parkinson ve ALS hastalarındaki siyalore tedavisinde başarılı olarak kullanılabileceği gösterilmiştir (39-45). Hastaların 2/3’ü BT tedavisi ile belirgin veya orta derece düzelme gösterirler. Amerikan Nöroloji Akademisinin yakın zamanda yaptığı bir gözden geçirmede ALS hastalarındaki siyalore tedavisinde BT-B için 1. sınıf, BT-A için 2. sınıf kanıta dayalı tıp bilgisi olduğu bildirilmiştir (46). Şimdiye kadar yapılan çalışmalarda BT dozları, uygulama tekniği ve etki süresi ile ilgili çeşitli farklılıklar bulunmaktadır. Siyalore için enjeksiyon esas olarak parotis bezine yapılır. Submandibular beze BT-A uygulaması lokalizasyonu nedeniyle daha zordur ve bu nedenle enjeksiyonu nadiren gereklidir. Enjeksiyonlar her bir parotis bezine 3-4 noktadan, submandibular beze 1 noktadan yapılır.  Botulinum toksini ile siyalorenin tedavisinde yan etkilerden kaçınmak için bazı noktalara dikkat etmek gerekir. Bunun için BT mümkün olduğunca az oranda sulandırılmalı (1-2 ml) ve ilk enjeksiyonda yüksek doz kullanılmamalıdır.  Parotis bezlerinin her birine 10-40 MU Botox® veya 40-225 MU Dysport®, submandibular beze 5-15 MU Botox® veya 20-100 MU Dysport® uygulanır. Ülkemizde bulunmayan BT-B (Myobloc® veya Neurobloc®) için bu doz her bir parotis bezine 2500 MU’dır.

 Botulinum toksininin tükürük sekresyonunu azaltmadaki etkisi genellikle 2 hafta içinde başlar ve 6 hafta ile 6 ay arasında sürer. Bazı yazarlar tarafından tükürük bezlerinin anatomik lokalizasyonunu bulmakta ultrasonografi (USG) kullanılmasının yararlı olabileceği bildirilmiştir (47). Ultrasonografi kullanmak yan etki veya komplikasyon oranını azaltabilir.

Siyalore için yapılan BT enjeksiyonlarının yan etkileri arasında ağrı, lokal hematom, tükürük kanalında taş oluşumu, tükürük bezinde enfeksiyon, ağız kuruluğu, disfaji ve çene kaslarında güçsüzlük sayılabilir (48,49). Amiyotrofik lateral skleroz hastalarında BT uygulaması yaparken özellikle disfaji ve çene kaslarında güçsüzlüğün ortaya çıkabilme ihtimali göz önüne alınmalıdır. Bu hastalarda yüksek dozlarda BT uygulanmasından kaçınılmalı ve enjeksiyon sonrası yakın takip yapılmalıdır.

Hiperlakrimasyon (Timsah Gözyaşı Sendromu)

Periferik fasyal sinir felci, kafa travması ve akustik nörinom cerrahisinden sonra görülen nadir bir sendromdur. Yemek yerken tek taraflı olarak tetiklenen uygunsuz ve bazen aşırı lakrimasyon ile karakterizedir. Hastalığın nedeni otonomik sinir liflerinin tükürük bezi yerine yanlışlıkla lakrimal beze doğru filizlenmesidir. Bu hastalar skopolamin uygulanması, lakrimal bezin rezeksiyonu veya sfenopalatinum ganglionunun kalıcı blokajı gibi yöntemlerle tedavi edilmeye çalışılabilir. Ancak bu yöntemlerle yan etki oranları oldukça yüksektir. Botulinum toksininin lakrimal beze enjeksiyonu ile nadir görülen bu sendromda oldukça başarılı sonuçlar alınır (50). Enjeksiyon sonrası etki süresi 6-12 aydır.  Kullanılan BT-A dozu Botox® için 2,5-5 MU,  Dysport® için 20 MU’dir. Botulinum toksinin olası yan etkileri arasında göz kuruluğu, lokal enfeksiyon, pitoz ve diplopi yer alır.  

Nazal Hipersekresyon

Alerjik rinitin tedavisinde BT-A’nın etkin olabileceği birkaç açık tasarımlı çalışmada bildirilmiştir. Bu çalışmalarda 20-30 MU Botox®  her burun deliğine enjeksiyon veya bir beze emdirilerek lokal olarak uygulanmıştır (51-53). Botulinum toksini uygulaması sonrası rinore, nazal obstruksiyon ve hapşırma belirgin olarak azalmış ve etki yaklaşık 6 ay sürmüştür. 

Sonuç 

Botulinum toksini tedavisinin hipersekretuvar bozukluklarda kullanılması gün geçtikçe artmaktadır. Tecrübeli ellerde BT tedavisi güvenilir ve yüz güldürücü bir tedavi yaklaşımıdır. 

Kaynak 

Teşhisten sonra: Hayatı tüketmek mi, yaşamak mı?

cigdemiei
İnsan dengeyi sever. Fiziksel ve ruhsal olarak dengede olmak bize yaşama sevinci ve huzur verir.İnsanda bu dengeyi yıkan en önemli şey hastalıklardır.
Sevdiğimiz birinin ölüm haberini duyduğumuzda ruhsal dengemiz alt üst olur. Çok karmaşık bir duygu tufanına kapılırız. Ruhumuzun bu duygularla başa çıkması ve kaybettiği dengeyi tekrar kurması zaman alır. Bazen bunu tek başına başaramayabiliriz. Sendelediğimizde dengemizi tekrar sağlamak için birilerine, bir şeylere ihtiyaç duyarız.
Hastalığımız teşhis edildiğinde de ani bir ölüm haberi almış gibi sarsılır ve tepetaklak oluruz. Öfke, haksızlık, kızgınlık, ihanet, çaresizlik gibi pek çok duygunun birlikte getirdiği yoğun acıyla sarsılan ruhumuz derin bir yara almıştır artık. Oysa insan için en büyük tabu kendisidir. Kendimize sonsuz inanç duyar, bize hep iyi şeylerin olacağına, her nasılsa bütün kötü durumlardan bir şekilde sıyrılacağımıza, gizliden gizliye birilerinin bizi sıkı sıkıya koruyacağına dair inancımız tamdır. İşte bu inancı tuzla buz eden kendi bedenimiz olduğunda ne yapabiliriz? Bedenimizin hiç hesapta yokken, beklenmedik bir hastalığa boyun eğdiğini öğrenmek bizim için büyük bir yıkım olur. Bu  yıkımın altından kalkmak ilk anlarda bize neredeyse imkansız görünür. Öyle ki bazen insan başa çıkmak yerine bu yaralı ruhla yaşayıp, geri kalan hayatını kendine ve etrafına eziyet ederek tüketmeyi seçebilir.
Kas hastalıkları bedensel hareketlerimizi kısıtlar, bazen sizi kapısını dahi açamadığınız bir odaya mahkum kılar. Ancak bizi daha da küçücük ve karanlık bir odaya kilitleme hünerini gösteren kendi beynimiz ve onun ürünü olan düşüncelerimizdir.
Düşüncelerimizin gücünü ‘iyi’ ye ya da ‘kötü’ye yöneltmek elimizdedir. Düşüncelerimizle ruhumuzu nefessiz bırakabilir, ya da ruhumuzun penceresini çiçekli bir bahçeye aralayabiliriz.
Hastalığını yeni öğrenen biri için bu gerçekle başa çıkmak kadar, hastalığın getirdiği bazı sorunları kimselerle paylaşamamak da büyük bir stres ve endişe kaynağı olur. Gelecek endişesi, ölüm korkusu, cinsellik, sosyal hayatta varlık gibi temel insani ihtiyaçların karşılanmasındaki zorluklar kendi hayatımıza küsmemize neden olabilir.
Böylece hem fiziksel hem de duygusal olarak kendimizi karanlık bir odaya mahkum olmuş gibi hissedebiliriz. Bu yüzden, hayatımızı daha yaşanır kılmak için hem günlük hayatımızı kolaylaştıracak çözümlere hem de ruhumuzu iyileştirecek profesyonel desteğe ihtiyaç duyarız. Bunun için destek aramak  ve önerilen destekten yararlanmak, teşhisten sonraki hayatımız için atacağımız en önemli adımlardan biridir.
Dünyada her gün onlarca insan kas hastalığı, kanser ya da diğer hastalıklara yakalandığını öğreniyor. Yine dünyada, teknoloji ve bilimin gelişmesiyle tıp alanında her geçen gün yeni ve ümit verici gelişmeler oluyor, tedavi amaçlı araştırmalara artık daha fazla kaynak aktarılıyor. İnsanlar, kendilerine bir kez sunulmuş olan ‘hayatta olma’ şanslarını daha iyi kullanmak için bütün güçleriyle çaba gösteriyor, bir araya geliyor ve birbirlerinden destek alıyorlar.
Siz de, koşullarımız ne kadar kötü olursa olsun, kendiniz için ‘iyi’ olanı, hayatı tüketmek yerine yaşamayı seçebilirsiniz.
Bunu başarmak için size sunulan bütün yardım imkanlarını kullanın ve kendiniz için daha iyi olanda ısrarcı olun. Hayatınız buna değer.

Sevgi Çiçek Hilton
Psikolog, Eğitim Yönetimi Uzmanı


Kaynak

19 Ağustos 2011 Cuma

AIMSPRO® hakkında


Görünüşte potansiyel bir etki vaadetse de AIMSPRO® henüz uzun vadede muhtemel yan etkileri açısından  araştırma sürecindedir.  Yeterli hasta çalışması tamamlanmamıştır. İlaç olarak piyasaya çıkmamıştır. Klinik çalışmalar sürüyor.

http://www.davalinternational.com/named_patient_programme.html

5 Ağustos 2011 Cuma

Merhaba filmi



24.06.2011 günü saat 18.30’da  Pera Müzesindeki 3. Suna Kıraç Nörodejenerasyon Konferansı kapsamında Pera Müzesi Oditoryumunda “Merhaba” filminin prömiyeri vardı. (Yapımcılığını Mandy Menaker'in, yönetmenliğini ise Lauren Brady'nin yaptığı, başrolleri Fadik Sevin Atasoy, Sönmez Atasoy, Paxton Winters, Nursel Köse ve İskender Altın'ın paylaştığı "Merhaba" filmi;İstanbul'da Türkçe ve İngilizce olarak iki dilde çekilmiş 6 dalda birden ödül kazanmış. Film 20 dakika sürüyor. Hem ABD'de, hem Türkiye'de ALS hastalığı ve yakınlarına dikkat çekilmesi amaçlanan film, sosyal sorumluluk niteliği taşıyor).
Prömiyere Filmin yönetmeni, babası ALS hastası olan Loren Brady, Yapımcı Mandy Menaker, oyuncu Fadik  Sevin Atasoy,  Derneğimizin başkanı İsmail Gökçek, eşi Adalet Gökçek, oğulları Mert, Bilal abi, eşi ve kızı, Hasret, Arife, Havva ve eşi İsmail, Melek, İzmir’den konferansa katılmak üzere gelen Dr Alper Kaya, kızı Ece, bakıcısı Suna hanım, ustamı İstanbul’a kadar getiren ve refakat eden Dr. Hasan bey, konferansa katılan ve konferansı düzenleyen bilim insanları katıldı.
Filmi izleyen birçok izleyicinin gözleri yaşlıydı.
Filmde ALS hastasının hastalığı kabullenme aşaması oldukça etkileyici bir şekilde anlatılıyordu ve eminim ki birçok kişi filmde yaşadıklarını buldu.
Önce yönetmen Loren Brady, film hakkında bir konuşma yaptı; babasının ALS hastası olması sebebiyle yaşadıklarından yola çıkarak bir farkındalık oluşturmak amacıyla film çekmeyi düşündüğünü, babasının uzun süredir yazıştığı Dr. Alper Kaya ile proje hakkında yazışmalar yaptığını, oyuncu olarak Fadik Ataseven’le konuştuğunu, ve Fadik Atasoy’in filmde oynamayı memnuniyetle kabul ettiğini, daha sonra babasıyla görüşerek onun da olurunu aldığını, daha sonra İstanbul’da derneğimizi ziyarete geldiğini ve filmdeki bazı kareleri dernekte çektiğini,  Kas Hastalıkları Derneğine giderek Prof. Coşkun Özdemir ile tanıştığını anlattı.
Oyuncu Fadik Ataseven, Lauren’ın kendisine projeden bahsettiğinde hemen kabul ettiğini,  babasıyla görüşerek onun da rol almayı kabul ettiğini ve bundan sonra da bu tür projelerde seve seve yer almak istediğinisöyledi. Atasoy, filmdeki vedalaşma sahnesi çekilirken, gerçekte de yurtdışına çıkacağı için babasıyla vedalaştığını ve çok yoğun duygular yaşadığını söyledi.
Filmin yönetmeni Lauren, Dr. Alper Kaya’ya filmdeki hastalığın ilerleyişinin gerçeğe uygun olup olmadığını sordu. Dr. Alper kaya, hastalık, hastalığın çeşitleri ve ilerleyişi, bu konuda çaba gösteren derneklerle ile ilgili bilgi verdi, ayrıca film devam etseydi filmdeki hastanın ne durumda olabileceğini anlattı.
ALS/MNH derneği başkanı İsmail gökçek adına eşi Adalet Gökçek, filmde hastalığın ilerleyen safhalarının neden gösterilmediğini sordu. Lauren Brady, filmin kısa metrajlı olduğunu, ancak şu anda çekse çok farklı olacağını söyledi.

Suna Kıraç Nörodejenerasyon Konferansı 2011

Suna - İnan Kıraç Vakfı tarafından düzenlenen ve başkanlığını Boğaziçi Üniversitesi Nörodejeneratif hastalıklar Araştırma Laboratuvarı ‘ndan Prof Nazlı Başak’ın yaptığı Suna Kıraç Konferansı bu yıl 23-26 Haziran tarihleri arasında Pera Müzesinde gerçekleştirildi.

Yerli ve yabancı çok değerli konuşmacıların katıldığı konferansta, ALS MNH Derneği yönetim Kurulu üyesi Dr Alper Kaya, ALS MNH- derneği ve Boğaziçi Üniversitesi NDAL işbirliği ile geliştirilen “ Türkiye ALS konsorsiyumu”  kurulması ve temel ilkeleri konusunda bir poster sunumu gerçekleştirdi.
Konferansta özetle aşağıdaki bildiriler sunuldu.
1. Gün
Hoşgeldiniz resepsiyonu ile konferans başladı. Konuk müze müdürü Suzanne Anker rehberliğinde  "Fundamentally Human" sergisi gezildi. Kokteyl ile gece sonlandı.

2. Gün
Guy A. Rouleau
Overview of ALS Genetics
ALS genetiğine genel bakış

Prof Dr Yeşim Parman
Clinical Aspects of Motor Neuron Disorders

Motor nöron hastalığının klinik özelliklerinden sözetti. Genel olarak alt ve üst motor nöron tutulumunun olduğu ALS hakkında bilgi verdi. Klinik görünümlerine göre aşağıdaki türlerinden sözetti.
1- Klasik Als:
2- Progresif Bulbar Palsy
3- Progresif Müsküler Atrofi
4- Flail Arm Sendromu
5-  Flail Leg Sendromu
6- Primer Lateral Skleroz
7- Als +Demans

Farklı Sınıflandırmalardan sözetti
1- Genetik Olarak Tanımlanan Motor Nöron Hastalığı
Familial Als
Als +Ftd
Fazio-Londe Sendrom
Hsp
Sma
2- Sporadik Türü
Sporadik Als
Pls
Distal Sporadik Focal Spinal Muscular Atrophy - Hirayama
3- Edinsel Motor nöron hastalıkları
Enflamatuvar enfeksiyöz hastalıklar
Multifocal motor nöropati, htlv-1 myopathy, akut polyomiyelit, lyme hastalığı
Toksik etkenler
4- Diğer
Post-poliomyelitis
Radyasyon radikülopati/
Otoimmünite (Sjögren sendromu)
Benign fasikülasyon sendromu

Prof Nazlı Başak
Türkiye’de Motor nöron hastalığına  genetik bakış
ALS hastalarının %10 u genetik. Genellikle otozomal dominant, ancak resesif ve x-link geçiş de görülüyor.
Türkiye’de 7-8 bin hasta olduğu varsayılıyor.
Türkiye ALS konsorsiyumu önemi, kuruluş amacı, üyeleri
235 ALS hastasının genetik inceleme sonuçları sunuldu

Ann McKee
Kronik travmatik ensefalopati (CTE)
Uzun süreli ve tekrarlayıcı kafa travmasına maruz kalanlarda ortaya çıkan Kronik travmatik ensefalopati CTE olgularında TDP43 proteini ilişkisi incelenmiştir. Özellikle boks, futbol, Amerikan futbolu, hokey sporcularda TDP43 proteini hücre içi birikimi görülmektedir. Son zamanlarda bu tür sporları yapanlarda Motor nöron Hastalığı gelişmesi oranının normalden yüksek olduğu bildiriliyor.
##

Christopher E. Henderson
Extrinsic and Intrinsic Factors that modulate Motor Neuron
Susceptibility to ALS

Jeffrey D. Macklis
Molecular Logic of Neocortical Projection Neuron Development,
Degeneration and Repair

Pembe Hande Özdinler
Cellular and Molecular Mechanisms for UMN-Specific Upper Motor
Neuron-Specific Vulnerability in ALS
Motor nöronlara özgü hasarlanabilirlik yatkınlığı ve hücresel, moleküler mekanizmalarından sözedildi.


Suzanne Anker
Fundamentally Human: Contemporary Art and Neuroscience
Temelde İnsan: Çağdaş Sanat ve Nörobilim
Çağdaş sanat içinde nörobilim ve teknolojinin yaratıcılık üzerine etkileri irdeleniyor.

Merit Cudkowicz
Therapeutics in ALS
Bugüne kadar ALS hedefli ilaç geliştirme çalışmalarına değindi. Gelecekte potansiyel ilaçlar ve yöntemler konusunda bilgi verildi.
Jonathan D. Glass
USA First in Human Trial of Spinal Cord Injection of
Neural Stem Cells in Patients with ALS
Amerika'da FDA tarafından insanlar üzerinde kök hücre tedavisinin onaylandığı ilk merkez olan Emory ALS Center ekibinden Dr Eva Feldman ve ark. Faz II çalışmasından sonuçlar bildirdiler.
İnsanda ALS hastaları için kök hücre tedavisinin, Emory ALS Center çalışmasında en azından zararı olmadığı bildiriliyor.

John Donoghue
Turning Thoughts into Action: Neural Interface
Systems to Restore Movement in Humans with Paralysis
Özellikle ileri derecede fiziksel engelliler için beyin-bilgisayar arayüzü üzerinde çalışmalar yapan John Donoghue ve ekibi, son yıllarda geliştirilen teknolojileri anlattı. Beyin kabuğuna yerleştirilen 4*4 mm lik mikroçip ile bir robot kolun hareketlerini kontrol edebilen insanların kısa video görüntülerini sundu.
Mevcut teknolojinin henüz emekleme sürecinde olduğunu, gelecek 20 yıl içinde insanlar için kullanılabilir olacağını belirtti.

Merhaba filmi
24.06.2011 günü saat 18.30’da  Pera Müzesindeki 3. Suna Kıraç Nörodejenerasyon Konferansı kapsamında Pera Müzesi Oditoryumunda “Merhaba” filminin prömiyeri vardı. (Yapımcılığını Mandy Menaker'in, yönetmenliğini ise Lauren Brady'nin yaptığı, başrolleri Fadik Sevin Atasoy, Sönmez Atasoy, Paxton Winters, Nursel Köse ve İskender Altın'ın paylaştığı "Merhaba" filmi;İstanbul'da Türkçe ve İngilizce olarak iki dilde çekilmiş 6 dalda birden ödül kazanmış. Film 20 dakika sürüyor. Hem ABD'de, hem Türkiye'de ALS hastalığı ve yakınlarına dikkat çekilmesi amaçlanan film, sosyal sorumluluk niteliği taşıyor).
Prömiyere Filmin yönetmeni, babası ALS hastası olan Loren Brady, Yapımcı Mandy Menaker, oyuncu Fadik  Sevin Atasoy,  Derneğimizin başkanı İsmail Gökçek, eşi Adalet Gökçek, oğulları Mert, Bilal abi, eşi ve kızı, Hasret, Arife, Havva ve eşi İsmail, Melek, İzmir’den konferansa katılmak üzere gelen Dr Alper Kaya, kızı Ece, bakıcısı Suna hanım, ustamı İstanbul’a kadar getiren ve refakat eden Dr. Hasan bey, konferansa katılan ve konferansı düzenleyen bilim insanları katıldı.
Filmi izlerken kaderdaşlarımız ve yakınlarının gözleri yaşlıydı. Filmde ALS hastasının hastalığı kabullenme aşaması oldukça etkileyici bir şekilde anlatılıyordu ve eminim ki birçok kişi filmde yaşadıklarını buldu.
Önce yönetmen Loren Brady, film hakkında bir konuşma yaptı; babasının ALS hastası olması sebebiyle yaşadıklarından yola çıkarak bir farkındalık oluşturmak amacıyla film çekmeyi düşündüğünü, babasının uzun süredir yazıştığı Dr. Alper Kaya ile proje hakkında yazışmalar yaptığını, oyuncu olarak Fadik Ataseven’le konuştuğunu, ve Fadik Atasoy’in filmde oynamayı memnuniyetle kabul ettiğini, daha sonra babasıyla görüşerek onun da olurunu aldığını, daha sonra İstanbul’da derneğimizi ziyarete geldiğini ve filmdeki bazı kareleri dernekte çektiğini,  Kas Hastalıkları Derneğine giderek Prof. Coşkun Özdemir ile tanıştığını anlattı.
Oyuncu Fadik Ataseven, Lauren’ın kendisine projeden bahsettiğinde hemen kabul ettiğini,  babasıyla görüşerek onun da rol almayı kabul ettiğini ve bundan sonra da bu tür projelerde seve seve yer almak istediğinisöyledi. Atasoy, filmdeki vedalaşma sahnesi çekilirken, gerçekte de yurtdışına çıkacağı için babasıyla vedalaştığını ve çok yoğun duygular yaşadığını söyledi.
Filmin yönetmeni Lauren, Dr. Alper Kaya’ya filmdeki hastalığın ilerleyişinin gerçeğe uygun olup olmadığını sordu. Dr. Alper kaya, hastalık, hastalığın çeşitleri ve ilerleyişi, bu konuda çaba gösteren derneklerle ile ilgili bilgi verdi, ayrıca film devam etseydi filmdeki hastanın ne durumda olabileceğini anlattı.
ALS/MNH derneği başkanı İsmail gökçek adına eşi Adalet Gökçek, filmde hastalığın ilerleyen safhalarının neden gösterilmediğini sordu. Lauren Brady, filmin kısa metrajlı olduğunu, ancak şu anda çekse çok farklı olacağını söyledi

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (28) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) TUDCA (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ilaç çalışmaları (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) faz çalışmaları (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) ipk (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Adımadım (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tauroursodeoksilik asit (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) klinik çalışma (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tedavi (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Stopals (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)