Neden?
Cennet cehennem yoktur diyenler
İl hakkını alıp haksız yiyenler
Al yeşil konaktan hükm'eyleyenler
Dur bakalım canım beyler kalır mı
Karac'oglan her cefayı biliyor
Sualciler yedi yerde soruyor
Yetmiş iki millet ar'ya giriyor
Dur bakalım canım dağlar kalır mı
Karacaoğlan
Yine uzun bir yazı olacak gibi. Çünkü "hak" konusunu 2 cümleyle "döktürecek" kadar usta değiliz. Yüzyıllardır ustalar gerek türkülerle gerek nazım eserlerle avazı çıktığı kadar haykırmış. Karacoğlan'dan gelenek, günümüze dek, Aşık Veysel, Neşet Ertaş, Mahsuni Şerif, Ali Ekber Çiçek, Barış Manço, nice aşıklar, kelle fiyatına hürriyet diyen post modern aşıklar, dillerinde tüğ bitene kadar çığlık atmışlar. Hepimiz, bu üzgün yurdumda kulaklarımızda benzer özgürlük ninnileriyle büyüdük. Çok cesur olanlarımız kelle koltukta, toplumsal mesajlar vermeye çalıştık. Kelle verdik. Bu, aslında dünyanın her yerinde mazlumun güçlüye karşı "çaresiz" ama onurlu mücadelesiydi.
***
ALS-MNH ile yaşayan, sadece Türkiye’de 10.000 hasta ve ailesi, hısım, akrabası, işveren ortamı, çocukları ile tahmini 100.000 insan, her kalp atışında, her nefes alışında içten içe acıyı, acz ve çaresizliği hissediyoruz.
Gündelik yaşamın pratik karşılığı tabii ki "para" ve buna herkesin ihtiyacı var. Amenna...
Başlıkdaki soruya gelelim :
Neyi ödüyor, neyi ödemiyor?
Neden?
***
Hayatın, yaşam şansının Allah (tanrı, got, god, yaradan, rab, dio, tengri) tarafından bahşedildiği gerçeğini kabul edecek olursak, bunun bedeli nedir?
Bu soruya verilecek yanıt, yaşam karşısında net olarak ne olduğunuzu bir röntgen filmi gibi gösterecektir.
Ama, lakin, fakat, ehem, öhöm, mazeretleri üretmeden yanıt verecek bir "Insan" evladına ihtiyacımız var.
Bu insan evladı neredeyse, hangi dünya görüşünü benimsiyorsa, hangi "güçlerin" emri ve kuralları altındaysa; çıkıp "tek" kelime etmiyorsa, temsil ettiği değerlere ihanet ediyordur. Veya temsil ettiği değerler, insanlığa, yaradana ihanet ediyordur.
***
Aşağıdaki yazı 2006 yılında, yoğun bakımda 50 gün kaldıktan 2 yıl sonra yazmşım. Artık çok fazla kafa yormuyorum ve hayat ne getirirse öyle yaşıyorum. İyi tarafından bakarsam; paha biçilmez dostluklar kurdum, kızımın, yeğenlerimin ve ALS hastalığı ile mücadele eden azimli dostlarımın çocuklarının büyüdüklerine tanık oldum. Üzgün olduğum ise yol arkadaşlarımın bir kısmını kaybettim… Bu büyük bir yalnızlık duygusu ve başetmek çok zor. Yine de büyük yalnızlar bir aradayız, buradayız.
***
İnsan hayatına değer biçmek şöyle dursun; hayatın sadece 2 yılı kaç para eder?
1000 ytl? 100.000 ytl?
***
Sabahın ilk ışıklarıyla uyandığımda, başucumdaki solunum cihazımın fısıltısını duyarım. Birçoğunuzun farkında olmadan aldığınız nefesi benim dostum solunum cihazım bana bağışlıyor.
***
Son zamanlarda neredeyse her sabah kendime sorduğum bir soru...
Hayatın sadece 2 yılı kaç para eder?
***
Herşeyin bir bedeli var mıdır?
Evet...
Bu bedel her zaman maddi bir değerde midir?
***
Sevdiği bir yakınını, o soğuk toprağa vermiş, üzerine serpilen toprağı görürken çaresizlik ve acı içinde gözyaşı dökenlere soralım: Yakınınızı bir haftalığına hatta bir saatliğine tekrar görmek için neleri feda ederdiniz? Bu soruyu bir de kendimize soralım...
Cevabınız?
***
Vereceğimiz cevabın içinde hayatın değeri yatmaktadır...
Bu cevap benim için özel bir anlam taşıyor. Çünkü 2 yıldan beri solunum cihazı ile yaşıyorum, yaşatılıyorum...
***
Yaşam, nefes almak ise, bunu benim yerime solunum cihazım gerçekleştiriyor. Yaşam boyunca alacağımız nefes artık kısıtlı değil. Vücudumun yapamadığı işlevi bir solunum cihazı yapabiliyor.
Bu küçük cihaz, dakikada 12 kez, 800 cm3 havayı akciğerime pompalıyor. Diyafram kasının yapamadığını yapıyor. Küçük bir hesap ile, saatte 720, günde 17.280 ve yılda 6.300.000 nefes!
ALS ( Amyotrophic Lateral Sclerosis) hastalığı, kaslarımıza elektrik uyarısı gönderen sinir hücrelerinin ölümüne yol açıyor. Giderek yaşamsal kaslardan sayılan diyafram kası da çalışmaz duruma geliyor. 2 yıl önce yoğun bakım ünitesinde nefes borusuna bir hava yolu (tracheostomy) açılarak solunum cihazına bağlandım. Şu dakikaya dek solunum cihazı desteği ile yaşıyorum.
ALS hastalarının ortalama %80 i ilk 5 yıl içinde yaşamını yitiriyorlar. Ben, geri kalan %20 lik grup içindeyim ve tanı konduktan sonra 16 yıldır yaşıyorum. Bu açıdan kendimi şanslı görüyorum. (Bazılarına göre bu hastalıkla 16 yıl uğraşmak şanssızlık sayılsa da)
Günümüzde hastalığımın bilinen bir tedavisi yok. Ancak tıbbi teknolojideki yenilikler, hastalıkla başetmeyi kolaylaştırıyor.
Mikroişlemcilerin gelişmesiyle giderek ivme alan teknolojik gelişmeler, benim de hayatımı kolaylaştırmaya başladı. Akülü tekerlekli sandalyeler daha kullanışlı hale geldi. Herhangi bir çalışan kas ile kullanılabilen microswitch'ler, artık sizi bilgisayara bağlayarak birçok işlemi yapmanıza olanak veriyor. Bilgisayar teknolojisi yardımıyla bu satırları yazabiliyorum. Hatta bir gün sesimi de kaybedecek olursam, yazdıklarımı benim yerime konuşacak bir program bile mevcut.
Sözettiğim teknolojik gelişmeler içinde belki de en önemlisi ya da yaşamsal önemi olanı, solunum desteği veren sistemlerin geliştirilmesidir. Bir zamanlar bir oda büyüklüğündeki çelik ciğerler şimdi 3-5 kilodan fazla olmayan, taşınabilir cihazlar haline gelmiştir.
Sosyal güvencem, yukarıda sözettiğim hayatı kolaylaştıran teknolojik cihazları karşılamasa da şu anda kullandığım yaşamsal cihazları karşılamıştır. (Yeni sağlık sistemimizde yani "sağlıkta dönüşüm projesi”nde artık benim gibi hastaların durumu daha iyi olmayacak gibi görünüyor)
ALS hastalarının ortalama %80 i ilk 5 yıl içinde yaşamını yitiriyorlar. Ben, geri kalan %20 lik grup içindeyim ve tanı konduktan sonra 16 yıldır yaşıyorum. Bu açıdan kendimi şanslı görüyorum. (Bazılarına göre bu hastalıkla 16 yıl uğraşmak şanssızlık sayılsa da)
Günümüzde hastalığımın bilinen bir tedavisi yok. Ancak tıbbi teknolojideki yenilikler, hastalıkla başetmeyi kolaylaştırıyor.
Mikroişlemcilerin gelişmesiyle giderek ivme alan teknolojik gelişmeler, benim de hayatımı kolaylaştırmaya başladı. Akülü tekerlekli sandalyeler daha kullanışlı hale geldi. Herhangi bir çalışan kas ile kullanılabilen microswitch'ler, artık sizi bilgisayara bağlayarak birçok işlemi yapmanıza olanak veriyor. Bilgisayar teknolojisi yardımıyla bu satırları yazabiliyorum. Hatta bir gün sesimi de kaybedecek olursam, yazdıklarımı benim yerime konuşacak bir program bile mevcut.
Sözettiğim teknolojik gelişmeler içinde belki de en önemlisi ya da yaşamsal önemi olanı, solunum desteği veren sistemlerin geliştirilmesidir. Bir zamanlar bir oda büyüklüğündeki çelik ciğerler şimdi 3-5 kilodan fazla olmayan, taşınabilir cihazlar haline gelmiştir.
Sosyal güvencem, yukarıda sözettiğim hayatı kolaylaştıran teknolojik cihazları karşılamasa da şu anda kullandığım yaşamsal cihazları karşılamıştır. (Yeni sağlık sistemimizde yani "sağlıkta dönüşüm projesi”nde artık benim gibi hastaların durumu daha iyi olmayacak gibi görünüyor)
Sosyal güvencemin olmaması durumunda halim ne olurdu düşünmesi bile korkunç!
Ailem, akrabalarım, dostlarım, hiç çekinmeden ellerinden geldiğince parasal destek verirlerdi büyük olasılıkla ama nereye kadar?
Tüm bahsettiğim teknolojik desteğin var olması, kendi yaşamımın ve çevremdekilerin yaşamının çok kolay olduğu anlamına da gelmiyor kuşkusuz. 24 saat bakım gerektiren hastalıklarda evde bir yardımcının olması zorunludur. Zaman zaman hemşirelik hizmeti almak kaçınılmazdır. Bu tür hizmetlerin parasal karşılığı halihazırda sosyal güvenlik kurumu tarafından ne yazık ki karşılanmamaktadır. (Benim durumumda olanların sosyal güvencesinin karşılamadığı daha ne çok harcama listesi olduğunu listelesem inanılmaz olduğu görülür ancak bu, ayrı bir konu)
Şimdi, yazımın başındaki soruya dönelim.
2 yıldır solunum cihazı ile yaşıyorum. Bu süre içinde kızımın ergenlikten genç kızlığa geçişini yaşadım. Aile içinde birçok doğum günü kutladık. Yoğun bakımda evlilik yıldönümümüzü kutladık. Dostlarımızın iyi-kötü günlerini paylaştık. Onların çocuklarının sınav streslerini, nişan düğün heyecanlarını, yeni doğan bebeklerini gördük. Güldük ağladık birlikte.
Tüm bunlar için bir fiyat biçelim bakalım.
Sizce ne kadardır 2 yılın bedeli?
Karacoğlan!'a dönelim:
Üryan geldim gene üryan giderim
Ölmemeye elde fermanım mı var
Azrail gelmiş de can talep eyler
Benim can vermeye dermanım mı var
Dirilirler dirilirler gelirler
Huzur-ı mahşerde divan dururlar
Harâmî var diye korku verirler
Benim ipek yüklü kervanım mı var
Er isen erliğin meydana getir
Kadir Mevlâm noksanımı sen yetir
Bana derler gam yükünü sen götür
Benim yük götürür dermanım mı var
Karac'oğlan der ki ismim överler
Ağu oldu bildiğimiz şekerler
Güzel sever diye isnad ederler
Benim Hak'tan özge sevdiğim mi var
Karacaoğlan