Locked-in (kilitlenme) sendromlu hasta bakım sorunları

Bu makale, genellikle kilitlenme sendroma (Locked-in sendrom) yol açan amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) hastalarda uzmanlaşmış bir Japon deneyimli bakıcı ile yapılan bir görüşmeye dayanmaktadır. Ventilatörlü ALS hastaları için profesyonel bakım verenler, bakım sırasında iki  önemli durumla karşılaşırlar. İlk olarak, yedi saatlik bir süre boyunca hastayı sürekli olarak izlemelidirler. Ventilatördeki tek bir sorunun ölümcül sonuçları olabileceğinden, ventilatörlü bir ALS hastasının bakımı (hastalar fiziksel olarak hemşire çağrı butonunu ve konuşamaz) uzun süreli konsantrasyon gerektirir. İkincisi, bir vantilatörle yaşayan  bir hastanın  gereksinimlerini anlamaya çalışmak bazen çok zaman gerektirir. Bu tür iletişimin gerektirdiği büyük çabalara ek olarak, bakıcılar  hastanın ne demek istediği hayal ederek tahmin etmek durumunda kalmaktadır.
Alfabedeki harfler bazen hastanın gerçekten ne söylemek istediğini anlamak için yeterli değildir. Bununla birlikte, bu hayali kapasite, hastanın hala konuşup hareket edebildiği zamandan başlayan uzun bir ilişkiye dayanmaktadır. Bu makalede, bir hasta  tamamen Locked-in sendromundayken bile, bakım veren kişinin hastanın isteklerini yerine getirmeye devam edebilmesinin mümkün olabildiği anlatılıyor.

Kaynak