ALS İzmir grubunun 2010 yılında bir gurup gönüllünün başlattığı ALS Hastaları Bahar Buluşmalarının 7. si 5 Haziran Pazar günü Buca Kaynaklar'da yapıldı. ALS-MNH Derneği İzmir şubesinin organize ettiği Bahar pikniğinde İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları, aileleri yakınları ve gönüllüler bir araya geldi. Her yıl bahar aylarında yapılan geleneksel toplantıda, ALS ile zor koşullarda yaşayan hastalar ve yakınlarının evden dışarı çıkabilmeleri için fırsat yaratılıyor. Ambulans ve gönüllüler tarafından organize edilen transfer hizmeti ile piknik alanına getirilen hastalar için moral ve sosyalleşme ortamı sağlanmış oluyor.
Bu sene ALS hastaları toplantısına katılım oldukça yoğun olduğu görüldü. Yaklaşık 150 kişinin katıldığı toplantıda Buca Belediyesi servis ve yemek desteği verdi.
Bahar Pikniğinde İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğunun 50 fotoğraftan oluşan bir koleksiyonu ALS hastaları yararına ALS-MNH Derneği İzmir Şubesine bağışlandı. İZDOF fotoğrafları müthiş ilgi gördü. Tüm bu projenin öneri sahibi ve aynı zamanda bir ALS yakını olan Levent Yıldız ve fotoğraf sanatçısı Tahir Ün, fotoğraflar hakkında bilgi verdi. Fotoğraflar; ALS-MNH Derneği İzmir şubesinden bağış karşılığı alınabilecek.
Toplantıda geleneksel kaptanlık şapkası devir-teslim, kaptanlık kütüğüne plaket çakma gibi etkinlikler yapıldı. ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesi Dr. Alper Kaya ve Hakan Sepici konuşma yaptı. Dr. Alper Kaya, ALS hastalığının pek çok çeşidi olduğunu, herkeste farklı gidiş gösterdiğini ve ALS hastalığı ile mücadele edebilmek için daima bir adım önde ve ihtimallere hazırlıklı olmak gerektiğini söyledi. ALS hastalarının hareket yeteneğini giderek kaybetse de yardımcı teknoloji ürünleri ile aktif olarak hayata katılabileceklerini, üretebildiklerini anlattı. Dr. Alper Kaya Emekli göz hastalıkları uzmanıdır ve 26 yıldır ALS ile yaşamaktadır.
ALS hastalığı hakkında
ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir. Hareket, solunum ve yutak kasları çalışmaz duruma gelir. Bilişsel yetenekler, bellek, duyu sistemi sağlam kalır.
Tanınmış İngiliz fizikçisi Stephen Hawking ve gitar virtüözü Jason Becker ALS hastalığı ile yaşamaktadırlar. Türkiye’de Fenerbahçeli Sedat Balkanlı hastalığı olarak bilinmektedir. Hadi Çaman, Yıldıray Çınar, Trabzonsporlu İsmail Gökçek, Suna Kıraç, Alper Kaya, ALS hastasıdır.
Toplumda yüzbinde iki-üç kişide görülen ender bir hastalıktır. Her iki cinste de görülebilir, erkeklerde biraz daha yüksek oranda görülmektedir. Nedeni bilinmeyen hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yoktur. ALS teşhisi alan hastalar ortalama 3-5 yıl içinde kaybedilirler. Solunum ve beslenme desteği, iyi bir bakım sağlanırsa çok daha uzun yıllar yaşayabilirler. ALS hastalığı, ailedeki bireylerin hayatlarını da sosyal, ekonomik ve psikolojik açıdan olumsuz etkilemektedir. ALS hastaları, hastalığın ileri döneminde 7/24 bakım gerektiren hastalardır.
Türkiye’de 8000-10000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. İzmir’de 200 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Dünyada 420.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron) hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastaların pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.
ALS-MNH Derneği Hakkında
ALS-MNH Derneği 2001 yılından beri Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS derneği, Türkiye’de tahminen 8.000-10.000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı vs gibi ihtiyaçları, imkanlar elverdiğince karşılamaktadır.
ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Gelirleri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır. İzmir Şubesi 2015 yılında kurulmuştur.
Dernek faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.
