Trakeotomi, PEG konusunda kişisel tecrübe

Bir  ALS Hastası anlatıyor:

Ben Mustafa Öndar. Arkadaşlar sizlere bir tavsiyede bulunmak  istiyorum. Siz de biliyorsunuz ALS denen bu hastalık ile mücadele etmek zorundayız. Eğer ki yaşamak istiyorsak bazı şeyleri de  dikkate alacağız. Onlar nedir? Mesela rahat  yaşamak için, yemek  yememiz zorlaşmaya başladıysa  mide  PEGini  taktıracağız. Solunumda zorlaşma başlamadan  mutlaka nefes  borusunu açtırın. Bunları geç kalmadan   yaptırın.  Korkmayın hiç bir zorluğu yok,  ama geç kalırsanız işte o zaman zorluk başlıyor. Bunların yaşanmasını istemiyorsanız bu yazdığımın dikkate alınmasını rica ediyorum sizlerin sağlığı açısından... Sizlere boğazımı açtırmadan önceki sıkıntılarımı anlatmak istiyorum. Nefes alamıyordum, bütün camlar ve kapıları acık olsun istiyordum, yalnız kalmaktan korkuyordum çünkü  bunalıyordum. Sanki o onda öleceğim sanıyordum ne zaman ki trakeotami açtırdım bu yaşadıklarım ortadan kalktı. Şimdi çok rahatım. Böyle de yaşanıyor. Korkmayın makineye bağlanmak dünyanın sonu değil. Biraz daha azim diyorum. Ben öyleyim...  Yılmayın, yatağa bağlanmayın, mümkün olduğu kadar oturun. Ben saat 10'da kalkıyorum gece 12'de yatıyorum. Yemek yemek yemeniz zorlaştıysa zayıflamadan mutlaka mide PEGini taktırın. Taktırmazsanız hastalık gıdasızdan ilerliyor, o zaman işte sıkıntı oluyor. Ölüme HAYIR, yaşamaya EVET! diyorum. Bütün ALS hastası kardeşlerime acil şifalar diliyorum."
Bu yazı Head-mouse ve OnScreenKeys yazılımı yardımıyla Mustafa Öndar tarafından yazılmıştır.

Trakeotomi (Kişisel deneyimim)

Benim trakeotomi maceram şöyle oldu:
Yavaş yavaş aşağıdaki şikayetler ortaya çıktı:
Konuşurken çabuk yorulma, nefes darlığı, gündüz uyuklama, başağrısı, dikkati toplayamama, geceleri uyku uyuyamama, derin nefes alma ihtiyacı, daralma.

Geçici olarak maske ile Oksijen alıyordum fakat çok işe yaramadığını, sadece maske ile Oksijen almanın yanlış olduğunu öğrendim.

Ve en sonunda birkaç gün süren öksürük ve balgam çıkaramama nedeniyle kendimi acil serviste buldum. Gerisini hatırlamıyorum.

İlk haftayı hiç hatırlamıyorum. Yoğun bakımda 4 hafta kalmışım. Ventilatöre bağlanmak için trakeotomi yoğun bakımda yapılmış. Çok zor günler geçirdik ailecek. Fakat her zaman dediğim gibi; ventilatör ile aldığım  oksijen sayesinde  yeniden hayata başlamış gibi oldum.
5 hafta hastanede kaldım. Eve çıktığımda ventilatörden 2 dakika ayrılamıyor ve panik yaşıyordum. Yatakta bile zor oturuyorum, başım dönüyordu.
Ventilatöre alışmam da 3-4 haftayı bulmuştu.
Şimdi tekerlekli sandalyede oturabiliyorum ve ventilatörden 1-2 saat ayrılabiliyorum.  Trakeotomi kanülünün balonunu indirip konuşabiliyorum. Ventilatörden ayrılıp, trakeotomi kanülü tıpasını kapatıp (Dikkat! Mutlaka balonu indirin ) duş yapabiliyorum.
Hastaneden eve çıkarken evde aspiratör, kesintisiz güç kaynağı hazır ederseniz hastane çıkışında iyi olur.
Ben Respironics harmony Bipap ventilator kullanıyorum. Tracoe marka balonlu (kaflı) trakeotomi kanülü kullanıyorum.

Boğazımdaki kanül deliğini, önceleri her gün Baticon ile temizliyorduk. Şimdi yara yeri tamamen iyileşti, kızarıklık vs olursa merhem olarak  Bepanten plus kullanıyorum.
Kişisel deneyimlerim böyle.

Hasta deneyimleri

ALS hastalığı herkeste farklı gidişat gösterir. Aşağıdaki notlar, başlangıç döneminde olan hastalar için değildir. Bu bilgiler, ALS hastalığının ileri dönemlerinde olabilecek sorunlar için öneri şeklinde yazılmıştır. 

• Evde mutlaka bir ambu bulundurun. Nasıl kullanıldığını öğrenin. 
• ALS hastalığı ile savaşımızda yaşayarak edindiğimiz deneyimleri sizlerle paylaşmak istiyorum, umarım faydası olur...
• Acil eylem planınız olsun. Hastaneye giderken (Islak mendil, Havlu, Peçete, su, yedek trakeostomi kanülü, HEM filtre, kullandığı ilaçlar vb.) çantanız hazır olsun, hatta arabanın bagajında bulunsun.
• 112 Acil hizmetinde her acil merkezinin belirli bir alandaki hastanelere hastayı götürme yetkisi var unutmayın. Oturduğunuz semtteki 112 acil servisi arayıp hangi hastanelere gidebileceğinizi öğrenin, ya da ücretli özel ambulans tutun.
• Mümkünse acil servislere hasta kabullerde zorluk çekmemek için gerekli bağlantıları (hoca, acilde çalışan doktor vb.) önceden sağlayın..
• Hastanın alerjisi olan ilaçları, kullandığı ilaçları bir liste olarak cebinizde taşıyın gerektiğinde doktor ve hemşirelere verin..
• Gittiğiniz hastanede hastanızın kullandığı trakeostomi kanülünü tanımayabilirler bu konuda da uyanık olun. Biz yaşadık kanül takıldıktan sonra iki noktalı bölüm üst üste gelecek, kanülü tanımadıkları için sorun oldu.
• Hasta bakıcılarını sık sık kontrol edin. Güven ama kontrol et. Yorgunluktan bazen hata yapabiliyorlar.
• Tıbbi malzemeleri alırken iyi pazar araştırması ve sıkı pazarlık yapın.
• Tıbbi malzemeleri topluca bir kerede alın ki SGK işlemlerinde gereksiz zaman kaybı gel git yaşamayın.
• Özellikle kalp hastalığı olan hastanız var ise yaşı da ileri ise trakeostomi operasyonunu mutlaka ÖNE ALIN!
• Aile fertleri ile iş birliği önemli (yapılabildiği ölçüde)
• Trakeostomi, PEG operasyonları sonrası ilk gün çok önemli aman dikkat!
• Trakeostomiyi yapacak doktoru sorgulayın. Mutlaka KBB doktoru ve bu konuda deneyimli olsun. Dahiliye yoğun bakım ünitesinin çömez asistanı kesinlikle olmasın!
• Gerekmedikçe ilaç kullanmayın, en az ilaç kullanımı önemli!
• Havalı hasta yatağında çin işi standart yatakları önermem.
• Ventilasyon cihazında kendi aküsü olması çok önemli. Servis veren firmayı sorgulayın, konusunda deneyimlimi, kaç solunum cihazı şu an hastalarda gibi..
• Hastanın psikolojik desteği ne yazık ki hastanelerde sizin üzerinizde moral çok önemli... Onun görüp mutlu olacağı kişilere ulaşmak için telefon çemberi kurun. Ayşe , Fatmayı, Fatma Ozanı arasın vb vb..
• Hastanızı evden ambulansa, ambulanstan eve taşıyacak kişileri organize edin. Bir kişiyi bu konuda delege edin. Kapıcı olabilir. Kapıcının telefonunu alın.
• Beslenme hemşiresi, sizi takip eden doktor, birinci derece yakınlar, ventilasyon cihazı ve güç kaynağı firmasının telefonunu bir tablo olarak görünür bir yere asın.
• Oksijen Konsantratörünü bol hava alan ortama koyun. Çevresinde eşya duvar olmasın. Cihazda çeşitli yönlerde hava kanalları var. Cihaz hastanın yattığı odadan hortumla bir başka bölüme taşınırsa gürültüden kurtuluyorsunuz. Ayrıca bu cihazın hava filtrelerini günde bir yıkıyorduk.
•  Hastada kullanılan her türlü cihazlarla ilgili satın aldığınız firmanın servis yetkilisi ile sıkı iş birliği şart. Örneğin Oksijen Konsantratörünün başka odaya-balkona taşınmasında ilave hortum getiriyorlar.
•  Hastanın yıkanması çok hassas bir konu. Çok sık yıkanması zatürreeye davetiye. Yıkanırken çabuk olunmalı ve mümkün olduğu kadar çok kişi olmalı. Yıkanma sonrası hastayı hemen kurulayın.
• Hastanede başka ALS hastaları varsa ziyaret edin. Hastalıkla ilgili inanılmaz değerli bilgiler alabiliyorsunuz.
• Aspirasyon konusunda mutlaka steril eldiven kullanın. Bu arada en son yeni bir teknik öğrendim. Aspirasyon sondasını saran ambalajı makasla - cm kalacak şekilde kesin, sondayı bu boru şeklindeki ambalaj içinde hareket ettirin. Başlangıçta zor oluyor, alışıyorsunuz. Steril eldivene ilave para vermiyorsunuz. Umarım bu konuyu anlatabilmişimdir.
• Hastalık henüz çok ilerlemeden, hasta adına noterden genel bir vekalet alınmasını öneririm. Vekalette Ziraat Bankası ATM banka kartının son kullanma tarihi dolduğunda yenilenmesi ile ilgili madde mutlaka olsun; hoş bir detay gibi duruyor ancak yaşayan bilir.
•  Hastanın bilgisayar kullanmayı bir an önce öğrenmesinde fayda var.  Hatta iletişim kartı ile çalışmalara başlanabilir. Çünkü yoğun bakım ortamında hastanın psikolojisi çok bozuluyor, iletişim kartı kullanımında zorlanılıyor.
• Hasta alt bezleri alerji yapıyor, metre olarak satılan tülbentleri bezin üstüne koyarsanız alerji yapmıyor ve ucuz oluyor.
• Ventilatör ile birlikte nemlendirici kullanmak çok önemli. Ventilatör satan firmaları nemlendirici konusunda sorgulayın.  Türkiye’de her coğrafi bölgede nemlendirici kullanmak gerekiyor. Mukus tıkaç sendromu olmasın!
• SGK 'dan alınan kullanılmış Ventilasyon makinalarının bakımlarına dikkat edin. Maalesef teslim edilen kullanılmış Ventilasyon makinalarının bakımı yapılmadan hastalara veriliyormuş.  SGK dan alınan Ventilasyon makinalarının bakımının yaptırılmasından yanayım. En azından filitrelerini mutlaka yenileyin derim...
• Solunum cihazı, aspirasyon cihazı ve oksijen  konsantratörü için  elektrik kesintisi ihtimaline karşı evimizde muhakkak ups cihazi veya jeneratör gibi araçlar kullanmalıyız.

Not: Sevgili dostum Hakan Sepici'ye teşekkürler. Rahmetli annesi Saygın hanım huzur içinde yatsın. 

Bana ALS teşhisi kondu. Şimdi ne yapacağım?

Yaşamın zaten zor olan kavgası içinde mücadele ederken, en kötüsü bu, daha kötü ne olabilir ki diye sıradan dertlerle uğraşırken bir anda vücudunda garip bir şeyler olduğunu fark etmek ve ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi almak... İşte yaşamı kökünden değiştirecek bir yolun başlangıcı...

Eğer bu satırları okuyorsanız muhtemelen bugüne kadar hiç duymadığınız bir hastalıkla tanıştınız. Böyle durumlarda insan doğal olarak şaşkınlık, can sıkıntısı ve karmaşa içinde buluyor kendisini. Doktorunuzun yüzündeki ifadeyi hiç unutmuyorsunuz. Bana olmaz, bize olmaz diye düşünüp duruyorsunuz. Doktordan doktora dolaştınız, bütün sorunlarınız ALS kelimesinin yanında önemini yitirdi. Bu, gerçek olabilir mi? Şimdi ne yapacağım? Soruların sonu gelmiyor.

“Hoşgeldiniz“ sözcüğünün anlam değiştirdiği yerdeyiz. Yine de hoşgeldiniz! Çünkü yalnız değilsiniz.
Bu kitapçık, size daha önce aynı yollardan geçmiş ALS hastalarının deneyimleri, birikimleri doğrultusunda rehberlik etmek için yazıldı. Kitaptaki her harf, bir bilgisayar faresi tıklaması ve özel bir ekran klavyesi yazılımı yardımıyla yazılmıştır. 20 yıldır ALS ile mücadele eden bir hasta tarafından yazılmıştır.
Yazım dilinin tıbbi terimlerden arındırılması, Türkçe açıklamaların eklenmesi ve anlaşılır hale getirilmesi aşamasında hekim dostlarımız tarafından gözden geçirilmiştir. Bu blogda ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) ve MNH (Motor nöron hastalığı) aynı anlamda kullanılmıştır.

Yazımıza 3 cümle ile başlayalım:

Hastalık ve sağlık, tüm canlılar içindir ve Allah’tandır.
Hastalık yok, hasta vardır.
ALS hastalığı, kaybederek kazanmayı öğrenme sanatıdır.

Aynı fiziksel ve psikolojik dönemlerden geçtiğim için sizi çok iyi anlıyorum. İnsanı en çok üzen, yıpratan dönemdesiniz. Hem her gün bir fiziksel yeteneği kaybetmek, hem neden bunlar başıma geldi şeklinde isyana varacak sorgulamalar, meslekî kaygılar, geleceğin belirsiz olması, ailesel sorumluluk vs aynı anda birçok sorunla baş etmek zorunda kalmak, gerçekten berbat bir durum.
Sizlere naçizane tavsiyem, ALS hastalığı ile savaşmak yerine, onunla barışmakla yaşam daha katlanılabilir oluyor. Çünkü neye karşı savaştığımızı tam olarak bilmiyoruz.
Gerçekçi olalım ve şunları cevaplayalım:

• ALS hastası olmak hoş bir durum mu? HAYIR
• Elimde olsa ALS olmamayı tercih eder miyim? EVET 
• Olanları değiştirebiliyor muyum? HAYIR
• O halde yaşamı mutlu anlarla doldur... Elimizdeki tek yaşam bu! 

İşte size bazı genel öneriler:

* Geçmişe bakmayın, gelecek ise bugün. Günü yaşayın.
* ALS teşhisi ile hayat bitmiyor, yeni bir hayat başlıyor. Sadece "Kurallarımız" farklı.
* Hayat, bizim bildiğimiz anlamda adil olmayabilir. Bunu değiştirmek mümkün değil.
* Değiştiremeyeceğimiz olaylar için üzülmek, çare getirmiyor. Kapanan bir kapının arkasından bakmak bazen zaman kaybettiriyor. Açılan yeni kapıları gözden kaçırabiliyor insan.
* Asla kendinize acımayın. Her şeye rağmen vücudunuzun ne kadar mükemmel olduğunu göreceksiniz. O daima yaşamda kalmaktan yanadır. Bu evrensel bir kanundur.
* İletişim her şeydir. Trenin son vagonunu bile yakalarsak, hayatta biz de varız diyebiliriz.
* Bilgisayarı asla terk etmeyin, gerektiğinde iletişim için birçok teknolojik yol var. Bir an önce günlük yazmaya başlayın. Tüm olumlu olumsuz duygularınızı yazın.
* Yapmak istediğiniz şeyleri imkânlar elverdiğince yapın.
* Hastalığınızı saklamayın. Hasta olmak ayıp değil. Hasta olmanızdan kimse sorumlu değil. Hastalık Allah'tan, şifa da O'ndandır.
* En kısa zamanda hastalığınız ile ilgili bir derneğe kaydolun.  Hasta olan sadece siz değilsiniz. ALS/MNH Derneğine kayıt olmak için www.als.org.tr internet adresini ziyaret ediniz.
* Hastalığınız ile ilgili bilgi edinin. Bu sitede bulacaksınız. Bilgi, güçtür! Çevrenizdekileri de hastalık konusunda bilinçlendirin.
* Alternatif tedavi, etkisi kanıtlanmamış tedavilere itibar etmeyin. Kök hücre tedavisine bel bağlamayın.
* Parasal durumunuzu gözden geçirin,
* Günlük yaşamda kalabilmek için gerekli yardımcı cihazları kullanmaktan çekinmeyin. Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye vs...
* İnat ve azim farklı şeylerdir. İnat edip bir yerinizi kırmak veya kendinize zarar vermek yerine azimle yaşamda varolduğunuzu gösterin.
* Akülü tekerlekli sandalye ve engelli plakalı araç alacaksanız bir an önce sağlık raporu alın.
* Sosyal Güvenlik Kurumu sorunları var ise bir an evvel çözüm bulun. Hiç olmazsa hastane tetkik masrafları ve hayati önem taşıyan cihazların büyük bir bölümünü ödüyor.
* ALS- teşhisi; ilk muayenede ALS teşhisi koymak zordur. Sizi anlayacak, güvendiğiniz bir Nöroloji uzmanı edinin. İkinci bir görüş mutlaka alın. Bu, ayıp değil, en doğal hakkınızdır. Kendisine soru sormaktan çekinmeyeceğiniz ve size zaman ayırabilecek bir Nöroloji Uzmanı bulun. Ne de olsa eğer söz konusu ALS ise yüzbinde iki-üç kişiden biri olarak sizi değerlendirmek durumunda. Kısacası, eğer sadece ALS hastaları ile ilgili bir Nöroloji uzmanı değilse, bir ALS hastası görebilmek için hayatında 50.000 hasta görmüş olması gerekiyor. Bu nedenle herhangi bir Nöroloji uzmanından şıp diye teşhis koymasını beklemek, fazla iyimserlik olur.
* Aile hekiminiz ile tanışın, ALS hastası olduğunuzu kendisine bildirin. Gerekirse internet site adresimizi kendisine bildirin.
* Sigarayı ve alkol tüketimini mutlaka bırakın. Bunlarla kendinizi kısa sürede öldüremezsiniz. Sadece ileride işleri zorlaştırırmış olursunuz.
* Uyku düzeni ve depresyon için antidepresan ilaç verilecektir, mutlaka alın. Herşeyle tek başınıza başa çıkmaya çalışmayın. Psikolojik destek almaktan çekinmeyin. Yakınlarınız için de psikolojik destek gerekebilir.
* En yakınınızdaki kişilere çok fazla yüklenmeyin. Zira onlar da ne yapacaklarını tam olarak bilemedikleri için bir bocalama dönemi yaşayacaklardır. ALS hastalığı nedeniyle kimsenin sevgisini sorgulamayın. Sizi hasta görmek,  bazen yakınlarınıza ve sevenlerinize de acı verdiği için size farklı davranıyorlarmış gibi gelebilir. Aslında bu, çaresizlik belirtisidir. Onlara zaman tanıyın.
* Kitaplarda, internette okuduğunuz her şeyi kesin kural olarak kabul etmeyin. Teşhisten emin olsanız bile Motor Nöron Hastalığının onlarca değişik tipi vardır. ALS, bunlardan sadece birisidir. Klasik bilgilerimiz gün geçtikçe değişiyor. Kararını yaşamdan yana veren ALS hastaları için yaşamı kolaylaştıracak teknolojiler gün geçtikçe artıyor.
* Kaybettikleriniz için ağlamak gerekiyor ise ağlayın. Ancak unutmayalım ki giden her şey yerine bir başka şey bırakıyor. Bunun farkında olalım.
* Hiçbir canlı, bir başka canlıdan daha üstün değildir. ALS hastası olduk diye diğer sağlıklı (şimdilik ve görünürde) insanlardan farklı değiliz. Bizi biz yapan aklımız ise bizde ondan fazlasıyla var.
* Yemek yerken çabuk yoruluyorsanız (nefes nefese kalmak), gece sırtüstü yatarken solunum güçlüğü, daralma yaşıyorsanız, gündüzleri uyuklama baş ağrısı varsa, konuşurken çabuk yorulma varsa doktorunuza başvurmanız ve solunum testi yaptırmanız gerekiyor demektir.
* En önemli ihtiyaç vücudun yeterli oksijen almasıdır. Solunum kapasitesi düşünce hastalık çok hızlı ilerliyor. Bu nedenle gerekiyor ise solunum cihazı ve maske ile solunum desteği alınız.
* Lityum: Lityum'un ALS de etkisi doğrulanmadı. İtalya'da yapılan ikinci grup kontrol Lityum çalışması,  toksik etkileri nedeniyle durdurulmuştur.
Lityum kullanan hastalarımız lütfen doktorunuza danışınız.
* ALS taklit eden hastalıklar açısından; Ağır metal zehirlenmesi için saç teli testi, Multifokal Motor Nöropati  ve CIDP için doktorunuzdan bilgi isteyin. (IVIG tedavisi)
* Yaşam sevincinizi asla kaybetmemenizi dilerim.

Öneri ve yorumlarınız için 

turkals@gmail.com