Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
şarlatanlık etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
şarlatanlık etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

1 Şubat 2024 Perşembe

Alternatif tedavilere karar vermeden önce mutlaka bu 10 uyarıyı okuyun!

Dünyada henüz bilimsel olarak kabul edilmemiş fakat tv ve sosyal medyada her derde deva tedaviler olarak reklamı yapılan tedaviler konusunda karar vermeden önce aşağıdaki durumları dikkate almanız öneriliyor. 

  • Yüksek cepten harcama maliyeti, 
  • Farklı nedenleri olan birden fazla tedavi edilemez durum için etkili  olduğunu iddia eden tanıtım
  • Güvenlik ve bilimsel gözetim eksikliği
  • Bilgilendirilmiş onam sürecinin olmaması veya sınırlı olması
  • Kanıtlanmış bir mekanizmanın olmaması
  • Düzenli olarak ölçülen onaylanmış sonuçların olmaması
  • Sonuçları  peer review değerlendirilmesine sunmak için belirsiz veya hiç bir planın olmaması
  • Faydaya ilişkin tek kanıt anekdotlar, hasta ifadeleridir
  • Tedaviyi savunucuların ilgili eğitimleri, sunumları veya yayınları yoktur
  • Savunucular kendilerini mağdur olarak gösteriyor, ana akım doktorlardan "uzak durulmasını" tavsiye ediyor

Kaynak 

23 Ocak 2020 Perşembe

Türk Nöroloji Derneği basın duyurusu

“Amyotrofik lateral skleroz ve Parkinson hastalarına müjde” başlıklı haberler konusunda Türk Nöroloji Derneği basın duyurusu

Yakın zamanda farklı medya organlarında “Amyotrofik lateral skleroz ve Parkinson hastalarına müjde” başlığı ile çıkan haberler nedeniyle hastalarımızı ve toplumumuzu bilimsel verilere dayanarak aydınlatma gerekliliği duyulmuştur. Söz konusu haberlerde bir çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanının bu hastalıkların prion (kısaca protein içeren ve bulaşabilen karakterde çok küçük partiküller) enfeksiyonu olduğu yönünde bir hipotezi olduğu ve bu hipotez doğrultusunda hastalıklarının ilk 3 yılında başvuran hastalarda kendisinin önerdiği antibiyotik  içeren bir reçete ile %100 iyileşme sağlandığı belirtilmektedir.
Öncelikli olarak belirtmek isteriz ki, sinir hücrelerinin ilerleyici kaybına bağlı sinir sistemi fonksiyonlarının etkilenmesine neden olan ALS ve Parkinson hastalığı nörodejeneratif hastalıklardır, hangi neden veya nedenlere bağlı olarak meydana geldikleri halen tam olarak bilinmemektedir. Prion-benzeri mekanizmalar bu hastalıklara neden olduğu öne sürülen onlarca mekanizmadan biridir, ancak prionların bu hastalıklarla kesin ilişkisi gösterilmemiştir. Ayrıca günümüzde, herhangi bir prion enfeksiyonunu iyileştiren bir tedavi de bulunmamaktadır. Hal böyleyken, ALS ve Parkinson hastalarının bilimsel verilerle desteklenmemiş, bu hastalıklar için sağlık otoriteleri tarafından kabul edilmemiş yöntem/yöntemlerle, hem de %100 tedavi edilebildiğinin iddia edilmesi doğru değildir.
Dernek olarak en önemli amaçlarımızdan biri meslektaşlarımızı ve hastalarımızı güncel tedaviler konusunda bilgilendirmek olup, bu amaçla dernek sayfamızda ilgili çalışma gruplarınca hazırlanan tedavi rehberleri herkese sunulmaktadır. Ayrıca, önemli bir diğer görevimiz, bilimsel sonuçları bilinmeyen tedavilerden hastalarımızı korumaktır. Hastalarımız ve yakınlarının her türlü umut peşinde koşması çok anlaşılır olmakla birlikte, bu umutlarının umutsuzluğa dönüşmemesi, maddi ve manevi olarak suiistimal edilmemeleri için merak ettikleri konularda derneğimize veya bu konularda yıllardır özveri ile çalışmakta olan hasta derneklerine (örn. ALS-MNH Derneği) başvurmalarını, bilimsellikten uzak haberlere itibar etmemelerini tavsiye ediyoruz.

6 Nisan 2019 Cumartesi

ALS Hastasının Sözde Tedavi Yolculuğu

Acımasız bir hastalık ile yaşarken her bilgi kırıntısında şifa arıyoruz.

Bu durumdaki bizler haliyle suistimallere açık bir grubuz.

Hasta, yakını, eczacı, bitkisel ürün satıcıları, medikal firmalar pek çok ürün pazarlıyor. Televizyon, sosyal medya, aktarlar, marketler eczaneler hatta doktor!lar, ilaç olmayan ürünleri pazarlıyorlar.

Dileyen dilediği yolu seçebilir. Burada yıllardır benzer öyküleri okuyor, paylaşıyoruz. Yeni teşhis almış hastalar veya yakınları çaresizlik içinde şifa arıyorlar. İlk kez duyduğu her tedavi haberinde doğal olarak heyecanlanıyorlar. Bunları çoğumuz deneyimledik, umut bağladık. Umutsuz yaşanmıyor.

Ancak biriktireceğimiz tecrübeleri de yabana atamayız. Deneyimler en değerli bilgileri içerir. Yakın geçmişte "tedavi buldum!" diye grupta heyecanla ve bir tedavi bulduğuna gerçekten inanan insanların yazılarını okuduk. Canı ciğeri, yakını ALS hastası olduğunu öğrenen insanlar bir tür süreç yaşıyor. Dünyanın her yerinde yaşanıyor bunlar. Çünkü Dünyada 450.000 ALS hastası var.

Bunun gibi binlerce yazı yazılmıştır muhtemelen. Bazılarımızın her şeye rağmen kendi Amerika’sını keşfetme özgürlüğü var.

Bir tedavi yöntemi konusunda karar vermeden önce şunları dikkatle gözlemlemenizi öneririm:

  1. Tedavi pahalı mı? Muhtemelen yarar görmezsiniz. Çünkü dünyanın sayılı zenginleri arasında da ALS hastaları var. Bu tür  çok pahalı sunulan tedaviyi  satın alacak insanlar var.  Ne yazık ki iyileşen bir sayılı varlıklı ALS hastası yok. 
  2. El altından mı sızdırılıyor? Yeraltı, merdiven altı mı? 1 numarayı okuyun. 
  3. Ben para pul istemem Allah rızası için yardımcı olabilirim diyen kimseler: Halk arasında otçu, otacı, ırıklayıcı, şifacı, şifa ocağı gibi geleneksel yöntemler binlerce yıldır denenmiştir. Pek çoğu hasta boş dönmesin, umudu kırılmasın diye bildiklerini uygular. Huzur bulabilirsiniz ama iyileşen, şifa bulmuş ALS hastası olmaz. 
  4. Allah bana yetenek verdi, ben bu işin sırrını göklerden aldım. Para pul istemem diyenler muhtemelen akıl hastasıdır. Sze vereceği zarardan bihaber, kendisinde insanüstü yetenekler olduğuna inanır, inandırır. Zaman, iş güçten olursunuz. Dikkat edin müridi olmak işten bile değildir. Hoca uçmaz müridi uçurur derler.
  5. Ben bu işi Uzakdoğu’da öğrendim. Ustalarım Budist, Şintoist, Taoist, Falun Dafa, şifacı, holistik healer vs. diyenler çok ilgi çekerler. Modern insanın klasik tıp içinde sıkışmış olduğu söylemi ile başlarlar. Yeni bir ruhsal yolculuk vaadiyle profesyonelce sizi yönetirler. Paranın önemsizliğinden dem vurup kendileri zengin olurlar. Zaman ve paranızdan ve hatta inancınızdan olursunuz. 
  6. Her şeyin kutsal kitaplarda yazdığını, iyi bir inanan olursanız hastalığınızın şifasını bu yolla bulabileceğinizi telkin edenler vardır. Bu tür yolculukta ruhsal açıdan acılar, travmalarla dolu bir yoldan gidilir. Bedensel iyilik olmasa da iyi bir münzevi yaşam sürdürülebilir. Yalnızlaşma ve gerçek dünyadan sevdiklerinizden kopma riski çok yüksektir. 
  7. Hiçbir dini veya felsefi dayanağı olmayan bazı kerameti kendinden menkul hoca lakaplı fırsatçılar, "sende nazar var, büyü var, malında haram var, eşin sana kötülük yapıyor, düşmanların var" vs. gibi telkinlerle olaya el koyar. Son kuruşuna kadar acımasızca elinizden alırlar. Hastanın aklı başında, sağduyu sahibi yakınlarını hastayla görüştürmez, inanılmaz senaryolar yazar ve inandırırlar. Hasta ve yakınları büyük bir karanlığa düşerler. Bazen hasta, giderek yalnızlaşır, yoksullaşır. 

İnternet forum sayfalarında, destek gruplarında, sosyal medyada, hasta gruplarında çok fazla tecrübe sahibi hasta ve yakınları var. ALS öyle bir hastalık ki bütün yolları kişisel olarak deneyecek vakti, fırsatı vermiyor.
Hangi yoldan giderseniz gidin, yolunuzun şifaya varmasını en içten duygularla diliyorum.

Sevgilerimle