5. TND Nöromusküler Hastalıklar Kongresi 16-18 Eylül 2022

 

Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu tarafından 16-18 Eylül 2022 tarihleri arasında Radisson Blu Resort & Spa Çesme’de gerçekleştirilecek

https://noromuskuler.org/

Maraton İzmir - 11 Nisan Pazar - ALS Hastaları için Koşuyoruz!

https://oyundakalsen.wordpress.com/2021/04/09/maraton-izmir-11-nisan-2021/

Bağış ve destek için tıklayınız 

https://fonzip.com/als/kampanya/als-hastalari-icin-kosuyorum

9. Geleneksel Bahar Yaz Pikniği basın bülteni

30.06.2018

Geleneksel 9. EGE ALS Bahar / Yaz Buluşması

1 Temmuz 2018 Pazar Saat 13:00-17:00

Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesisleri


Sn. Hakan SEPİCİ Organizatörlüğü ve Gökhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluşuyor. Solunum cihazına bağlı yaşayan ALS hastaları ambulans ile piknik alanına getiriliyor. Senede bir gün hastalar, hasta yakınları, gönüllüler bir araya geliyor. Piknikte geleneksel “kaptanlık şapkası” devir-teslim, yadigârlarımız, vefakârlarımız temaları ve çeşitli etkinliklerle hastalar moral buluyorlar.

Nedir bu ALS?

Bir Motor Nöron Hastalığı (MNH) olan ALS’de istemli kasları çalıştıran sinir hücreleri geri dönüşsüz olarak bozuluyor. Ve hayat bir daha asla eskisi gibi olmuyor. Hastalık ortalama 50 yaş civarında başlıyor. Her iki cinsiyette de görülüyor. Genellikle ağrısız, İlerleyici kas güçsüzlüğü oluyor. Ellerde ince beceri kaybı, kas krampları, kaslarda seğirme, sakarlık, yürüme güçlüğü ile başlıyor. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle, konuşma ve yutma güçlüğü, solunum güçlüğü görülüyor. Hastaların bilişsel yetenekleri ve duyuları sağlam kalıyor. Hastalık genellikle 2-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor. İyi bir tıbbî bakımla hastalar uzun yıllar yaşatılabiliyor. Hastalığın nedeni ve tedavisi bilinmiyor.

Dünyada Stephen Hawking (1943-2018) hastalığı olarak bilinen ALS hastalığı, ülkemizde Sedat Balkanlı (1965-2009) hastalığı olarak tanınıyor. 2014 yılında “bir kova buz” (icebucketchallenge) kampanyası ile ALS hastalığı hakkında Dünyada büyük bir farkındalık oluştu.

Türkiye’de ALS

Ülkemizde her yıl yaklaşık 4.500 kişiye ALS tanısı konuyor. Bugün tahminen on bin civarında ALS hastamız var. 28 yıllık ALS mücadelesi ile Türkiye’de ve dünyada en uzun süre ALS ile yaşayan hastalardan biri olarak bilinen Dr. Alper Kaya, tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmaya çalışıyor. Dr. Alper Kaya ALS-MNH Derneği Başkan yardımcısı, Uluslar arası ALS Dernekleri Birliği yönetim kurulu üyesidir.

ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA

ALS-MNH Derneği, 2001 yılında Trabzonspor’lu futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek tarafından kurulmuştur. Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Geliri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır.

Toplumda yüzbinde bir oranında görülen ALS hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS derneği olarak Türkiye’de tahminen 8000-10000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı, jeneratör, hasta karyolası, hasta lifti gibi ihtiyaçları ALS derneği olarak elimizden geldiğince karşılıyoruz.

Derneğimizin faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS Konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.


ALS MNH DERNEĞİ

İzmir Şubesi Başkanı

Dr. Hasan Dinçer



http://www.als.org.tr

http://izmirals.wordpress.com

http://www.als.org.tr/izmirsube

http://turkals.blogspot.com

http://www.alsturkiye.org/

ALS Hastaları Pikniğe Ambulanslarla Getirildi

Piknikte Rekor Kırdık! 
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin Geleneksel 8. Bahar Pikniği Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesislerinde yapıldı. İzmir Şubesi Başkanı Hakan Sepici Organizatörlüğü ve Şube Koordinatörü Gokhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluştu. ALS hastaları ve aileleri, yakınları, gönüllülerin katılımıyla gerçekleşen piknikte aynı zamanda bir ilke imza atıldı. Solunum cihazına bağlı olarak evde yaşayan, dışarı çıkma imkanı olamayan 7 ALS hastası ambulanslarla evlerinden alındı ve güvenli bir şekilde piknik alanına getirildi. 32 ALS hastası ve 100 üzerinde konukla katılımın yoğun olduğu piknikte çeşitli etkinliklerle hastalar ve yakınları moral buldu.
Güneşli bir bahar gününün keyfini çıkardık. Kaptanlık şapkası devir-teslim töreni yapıldı. Geçen yılın kaptanı Nuh Evren'in eşi Filiz Evren, yeni kaptanımız Murat Cansaran ın eşi Ayşe Cansaran 'a şapka teslim edildi. Filiz hanımın okuduğu şiir sonrasında duygusal anlar yaşandı. Kaptanlık kütüğüne yeni kaptanın plaketi çakıldı.
ALS-MNH Derneği Eğitim hemşiresi Yasemin Çırak hastaları tanıttı. Aramıza yeni katılan dostlara hoşgeldiniz mesajı verildi.
ALS hastası Bülent Sakız ve eşinin 12. Evlilik yıldönümü sürpriz pastası alkışlarla kesildi. Yerinde duramayan aktif, güleryüzlü Bülent'in isteği ile oyun havası çalındı. (Toplantıda, geçen hafta elim bir kaza sonucu hayatını kaybedenlerin anısına saygı amacıyla yüksek sesli müzik çalmama kararı verildi)
Ambulanslar piknik alanını terk etmediler. Büyük bir özveriyle hizmet verdiler.
Her zamanki gibi ile konuklara pide, köfte ayran ikram edildi. Ayrıca evde özenle sarılan dolmalar pikniğe lezzet kattı. Geleneksel pastamızı keserken rahmetli Mehmet Oğuz Özkoç'u rahmetle andık.
Aramızda olmayan dostlar rahmetle anıldı.
Her sene Antalya’dan sürpriz konuğumuz olur. Bu sene Antalya’dan güzel bir sürpriz geldi. Rahmetli Galip agamızın yadigarı Kismet Konak Özkan ve ailesi geldi.
İstanbul ve Ankara'dan selam ve kutlama mesajları paylaşıldı.
Fotoğraf sanatçımız Tahir Ün pikniği fotoğrafladı ve panaromik fotoğrafla pikniğimiz anılarımıza eklendi.
Emeği geçen, vesile olan, uzun yollardan gelen, hasta ve yakınları, katılma cesareti gösteren yeni dostlara teşekkür ederiz.
Birlikte güçlüyüz!
Teşekkür:
İzmir Valiliği
İzmir İl Sağlık Müdürlüğü
112 Ambulans Servisi
Buca Belediyesi
Retina Göz Merkezi
Airline Ambulans Servisi
Zihni Holding
Celil Çağlar Özlü Sesan Tıbbi Cihazlar
Bornova Elit Pastanesi Naim Ozkoc
Borfiz Fizik Tedavi Merkezi
İsmail Atabek Fizik Tedavi Merkezi
ENTO KBB Merkezi
Özkaya Avukatlık Bürosu Ayşen Özkaya
Mithat Kusadali ve eşi Sevda Kusadali
Hasan Dinçer
Ataseven Muzaffer
Yasemin Çırak
Alev Ardiç
Fatma Tunç Köprülü
Gülten Erhan Deveci
Gülhan Şimşek
Gülenaz Çağlayan
Hürriyet Kaya
Zerrin Ateş
Nilgün Uzuncan



Als Hastaları Pikniğe Ambulanslarla Getirildi paylaşan: haberler

Kaynak 

7. ALS İzmir Bahar Buluşmaları

Gelenekselleşen ALS İzmir Bahar Buluşmalarının 7. sini yapacağız. Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında buluşuyoruz. Hastalarımız ve hasta yakınlarımızın evden çıkmalarının ne kadar zor olduğu malum; çam havası, güneş ışığı piknik iyi geliyor. Tüm ALS ailemizi, dostlarımızı aramızda görmek istiyoruz…

5 Haziran Pazar

Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanı - Buca

İletişim:

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi

Tel: 0232 238 02 03
GSM: 0 533 664 18 41

İzmir’ in güzelliği, yardım sever kanatlı kalpleriyle birleşecek ve Tüm Türkiye Zin’ leri yine harika bir organizasyona imza atacağız.
Türkiye’de ve İzmir’de ilk defa AQUA ZUMBA® da(Havuzda Zumba®) dahil, 1 AĞUSTOS 2015 CUMARTESİ günü Saat:15.30’da Folkart Towers’da CARRERA FITNESS Havuz Başında ALS MNH DERNEĞİ yararına yapacağımız ZUMBATHON®’a yardımsever tüm dostlarımızı bekliyoruz.
İzmir Zumbathon®’un bütün geliri ALS Hastaları için ALS MNH DERNEĞİ’ne bağışlanacaktır.
Lütfen davetiye için özelden ulaşın sınırlı sayıda acele edin !!!
Facebook Etkinliği
İzmir Zumbathon® ALS / Fark et ve DANS Et !.

6. ALS Ege İzmir Bahar Toplantısı Buca Kaynaklar Yörük Obası piknik alanında yapıldı

ALS MNH Derneği’nin Geleneksel ALS hastaları İzmir Bahar Buluşmalarının 6. sını  31 Mayıs Pazar günü Buca Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında yaptık. ALS/MNH Derneği İzmir Şubesi Başkanı Hakan Sepici yine çok başarılı bir organizasyon gerçekleştirdi. Sürprizlerle dolu, sıcak, samimi bir toplantının fotoğraflarını aşağıdaki bağlantıdan bulabilirsiniz.

https://picasaweb.google.com/104619012401790297486/6ALSIzmirBaharToplantS?authuser=0&feat=embedwebsite

Ege İzmir Bahar Toplantılarının ilkini ALS- İzmir grubu  (ALSIG) olarak 2010 yılında İnciraltı Engelliler parkında gerçekleştirdik. İlk toplantı bir çeşit buluşma, tanışma toplantısıydı. Deniz kıyısında keyifli bir buluşma olmuştu.  Ertesi yıl 2. toplantıyı Narlıdere Atatürk Kültür Merkezinde yaptık. Toplantıda daha çok hastalar ve doktorları bir araya getirmeye gayret ettik. Çünkü doğru kaynaktan doğru bilgileri almak çok önemliydi. Ayrıca ALS hastalarının verdiği yaşam mücadelesine hekimlerimizin de tanık olması bizler için önemliydi. ALS teşhisini Nöroloji uzmanı koyuyordu fakat sonrasında Nöroloji uzmanı çaresiz kalıyordu. Tedavisi olmayan ALS hastalığı için yapacağı fazla bir şey yoktu. ALS teşhisi almış hasta ve hasta yakınları da bilinmez bir yola çıkıyordu.

ALS hastalığını sadece nöroloji uzmanı ile takip edilemeyeceği, zaman içinde göğüs hastalıkları, gastroenteroloji, Kbb, evde bakım gibi alanların birlikte olacağı "multidisipliner" yaklaşımla takip edilmesi gerektiğini öğrenmiştik.

ALS MNH Derneğimizin etkinlikleri, ALS hastalarının yaşam mücadelesinin basında yer alması çok önemliydi. İstanbul'da dernek merkezinde hiçbir beklentisi olmadan çalışan dernek başkanımız İsmail Gökçek, rahmetli Sedat Balkanlı ve eşi Şükran Balkanlı, yönetim kurulu üyeleri zaten 2001 yılından beri ALS hastalığının gündemde kalması için elinden geleni yapıyordu.

2007 yılında, trakeostomi ve ventilatör ile değişen yaşama alışmaya çalışırken ALS MNH derneği ile tanıştım ve o zamandan beri ALS nin bir yaşam biçimi olduğunu anladım. Biz kendimiz için bir şeyler yapmazsak kimsenin bizim için bir şey yapmayacağını öğrendim. Bu anlamda Sivil Toplum Örgütünün çok önemli görevleri olduğunun farkına vardım. Sivil Toplum mücadelesi içinde olmaya karar verdim. Çünkü ALS ile yaşam, kendi adıma verdiğim yaşam mücadelesi yanında; bizden önce yol açanlara da minnet borcu ile devam ediyordu.

Gelelim 6. İzmir Bahar Toplantısına…

Hazırlıklar 3 ay önceden başladı. İzmir şubemizin resmen kuruluş tarihi 10 Mart günü Hakan Bey bahar toplantısı hazırlıklarına başlamıştı. Artık kurumsal bir kimlik ve bunun getirdiği sorumluluklar vardı. Her yıl olduğu gibi toplantının samimi bir havada geçmesi için ince planlar yapıyordu. Geçen yılın kaptanı Ali ile hain planlar yapılıyordu. 6 yıl üst üste böyle bir organizasyonun altından kalkmak kolay değildi.

Aslında işin en zor kısmı yeni dostların bu ortamda bulunmak için hazır olup olmadığının kararını vermekti. Bu karar hem organizasyonu yapan hem de aramıza yeni katılanlar için zor bir karardı. Hiç de kolay değildi.

Herkesi memnun etmek de kolay değildi. Bunun bilincinde olarak yine de güzel bir anı olarak hatırlanması için organizasyon çalışması devam ediyordu. katılımda ve organizasyon konusunda "gönüllülük" esastı.

Bu arada ALS MNH Derneğimizin "Yaşamak yetmez yaşatmak da Lazım"  proje bilgilendirme toplantıları devam ediyordu. Öte yandan yeni kurulan İzmir şubemizin Sağlık müdürlüğüne, belediye ve ilgili çevrelere tanıtımı, çeşitli belediyeler ile ofis, arazi pazarlıkları da devam ediyordu.

Kurucu üyelerden avukat Ayşen Özkaya, hukuki açıdan bürokratik sorunlarla ilgileniyordu. Kurucu üyelerden Dr Hasan Dinçer, hastaneden kalan zamanda hem tıbbi destek veriyor hem de planlama toplantılarına katılıyordu.

Kurumsal olmanın inceliklerini öğrenmeye başlıyorduk. Destek verenlere minnettarım.

Bahar Toplantısına dönecek olursak;

Yeni dostlar tanıdık, eskilerle hasret giderdik, dertleştik. Ambulansla toplantıya katılması, Vedat Ertürk klasiği olarak devam etti

Geçtiğimiz yılın özetini geçen yılın kaptanı Ali Var adına Tahir Ün seslendirdi. Şapka devir teslimi yaptı. Yeni kaptanımız Ümit Doğan oldu. Hayırlı uğurlu olmasını dilerim.

Lemiye Polat Hanım tek kaşını kaldırarak yazdığı yazıyı bilgisayarda seslendirdi.

Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Yadigârlarımız bize emanettir.

***

Ayrıca her türlü fiziksel ve psikolojik engelleri aşarak aramıza katılma cesaretini gösteren dostlara şahsen teşekkür ederim.

Toplam 14 ALS hastasıydık. Alper Kaya, Ali Var, Halil İbrahim Yağcı, Cihangir Yarız, Davut Topuz, Lemiye Polat, Mesut Topçuoğlu, Murat Cansaran, Musa Taşdonduren, Nilgün Büyükkoçoğlu, Selahattin Yılmaz, Ümit Doğan, Vedat Ertürk, Mehmet Lekesiztürk. Toplam katılım 100 kişiden fazlaydı…

Aşağıda adı geçenlerle birlikte pikniğe bereket ve lezzet katan tüm dostlara teşekkür ederim. 

İsmail Gökçek

Hakan Sepici

Filiz Bayraktar

Zerrin Yaman

Nilüfer Şeftalicioğlu

Ayşen Özkaya

Elit pastanesi Naim Özkoç (Rahmetli Mehmet Oğuz Özkoç'un oğlu)

Sesan Tıbbi Cihazlar

Gülten Erhan Deveci

Saniye, Ahmet, Yasemin, Fettah ve arkadaşları

Yağmur Ertürk

Ali Var Kaptan

Halil İbrahim Yağcı

Dr Levent ve Güray Çanakkaleli

Tahir Ün ve Eşi

Ahtapot Medya Tanıtım Hisar Uyar – Yasemin Andırır

Mehmet Taşdemir

Filiz-Fethi Çamdal

Gülen Birgül

Mehmet – Zübeyde Lekesiztürk
Semra Polat 

Gülenaz Çağlayan ve arkadaşları Hürriyet Kaya Neslihan Ulusoy ve İsmail Çağlayan

Gülay Aksoy Sertbaş

Özlem Çankaya Nalbantoğlu

Dr Hatice Şen

Fatma Özdemir

Borfiz Fizik Tedavi Merkezi

İsmail Atabek Fizik Tedavi Merkezi

Ege Ambulans

Dr Tülin Kaynak  

İzmir Büyükşehir Belediyesi Engelli Hizmetleri

Yörük Obası Tesisleri

Dr Hasan Dinçer

Ve sürprizler vardı!

2 ayrı özel pasta

ALS ile 25 yıl ödülü (Hayatımın en duygulu anlarından birini yaşadım, teşekkür ederim. Bu ödülü sevgili eşim, cefakârım, vefakârım, sevgilim, dostum, kızımızın annesi Elçin Kaya hak ediyor. Teşekkür ederim. Kendisine borcumu bu dünyada ödeyemem...)

Kaptanlar, vefakârlar kütüğü

Halil İbrahim Yağcı Tasarım tişörtler, karikatürler, resimler

Hava Gökyüzü keçe bebek çalışmaları

Tahir Ün’ün Kedi konulu ödüllü fotoğrafı

Termos hediyeler

Özel logolu yaka etiketleri

Minik hoş geldin çiçekleri

25. Yıl ve VI. Bahar Buluşması konulu çift yönlü fotoğraf çekilme çerçevesi

Dolmalar, sarmalar, salatalar, cola, yoğurt, ev baklavası, ev yapımı limonata, mangal, duman, müzik…

Bu organizasyonun gerçek mimarı, emekçisi, rahmetli Saygın Sepici teyzemizin yadigârı Hakan Sepici kardeşime her şey için teşekkür ederim.

Bundan sonrası?

İzmir Şubesi Yönetim Kurulu ve şube organları oluşturulacak. En az 13 üye gerekiyor. İzmir Şubesi yönetiminde çalışmak isteyen herkese kapımız açıktır. Duyurulur.

İstanbul’a kayıtlı üyelerimiz, istifa dilekçesi verecek, İzmir şb üyeliği başvurusu yapacak. 

Eylül ayında Şube genel kurulu yapılacak.

Geçici olarak acilen bir İrtibat merkezi /depo kiraladık. Belediyelerden gelen resmi yanıtlara göre bir dernek ofisi, eğer arazi verilirse bina inşaatı yapılacak.

Derneğimiz İzmir Şubesi Banka hesabı açılıyor (bürokrasi öldürüyor) gelirimiz sadece üye aidatlarından ve bağışlardan oluşacak. Bu anlamda Dernek Ofisi giderleri için gayrimenkul bağışı, kira geliri bağışı gibi düzenli gelir kaynağı bulmamız gerekiyor.

Derneğimize sürekli gelir elde etmek amacıyla tişört – kolye tasarım grubu oluşturuldu… İnternet üzerinden bağış karşılığında hediye paketleri gönderimi proje aşamasındadır.

İzmir Şubesi olarak kısa vadede hedeflerimiz:

Çalışma ofisi temin etmek

Engelli araç temin etmek

Mümkün olduğunca çok hastamıza ulaşmak, üye kayıt sistemine kaydetmek.

Haziran Temmuz Ağustos aylarında özellikle yeni hastalarımızı evlerinde Hakan Sepici tarafından ziyaret edilmesi planlanıyor. Ziyaretlerde kayıt olmak isteyen hastalarımızın kayıtları yapılacak.

Hastalarımız ve yakınlarına bilgi, malzeme, danışmanlık vermek.

Yaşamak yetmez yaşatmak lazım projesine devam etmek.

Selam, sevgi ve Saygılarımızla

ALS MNH Derneği

İzmir Şubesi

Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım İzmir Toplantısı Yapıldı

Sabancı vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen "Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım" projesi bilgilendirme toplantılarından ikincisi, 14 Mayıs Perşembe günü İzmir sağlık müdürlüğü İbn-i Sina salonunda gerçekleştirildi. Toplantıda İl Sağlık Müdürü Dr Ayhan İzzettinoğlu,  İl Sağlık Müdür Yardımcısı Uzm. Dr. Canan Gülbayrak, Halk sağlığı müdürü Dr Tüten Yüksekoğlu ve Ar-ge ve projeler şube müdürü Dt. Alev Ardıç, ev sahipliği yaptı. Toplantıya, il mili eğitim, sosyal hizmetler, yaşlı bakım merkezlerinden sağlık çalışanları, akademisyenler ve hasta yakınları katıldı.

Dr Ayhan İzzettinoğlu'nun yaptığı açılış konuşmasını takiben ALS- MNH Derneği İzmir şubesi başkanı Hakan Sepici, İzmir'de yapılan gönüllü çalışmaları ve hasta ve ailelerin yaşam kalitesi üzerinde olumlu etkilerinden söz etti. ALS-MNH Derneği başkan yardımcısı Dr Alper Kaya, Fark Yaratanlar Programı hibe desteği süreci ile ilgili bilgi verdi.

İzmir ve İstanbul'da proje kapsamında ziyaret edilen toplam 150 ALS hastasından elde edilen istatistikî sonuçlar, proje koordinatörü Aynur Dik tarafından sunuldu.

İzmir'de hasta ziyaretlerini gerçekleştiren hemşire kişisel gözlemlerini aktardı. İzmir'de projeden yararlanan iki hasta yakınını izlenimlerini aktardı. Hasta ve yakınları, günlük hayatta yaşadıkları sorunları dile getirdi. Toplantı sonunda projeye katkı sunan ve emeği geçenlere plaketleri verildi.

 

1+40 Fotoğraf Sergisi

İZFAK - GALERİ DİOGENES yeni sezonu 11 EKİM 2014 Saat 17.00 de çok değerli ve anlamlı bir fotoğraf sergisiyle açıyor.

İki değerli Fotoğrafçı, Tahir Ün ve Ali Var'ın ortaklaşa açacakları "1+40 - Ali " Fotoğraf sergisi 11 Ekim Cumartesi günü fotoğraf severler ile İzmir’de buluştu. Pek çok sanatsever ve ALS hastası /yakını katıldığı açılışa ALS MNH Derneğinden yönetim kurulu üyeleri Dr Alper Kaya ve Zerrin Yaman da katıldı.

Serginin önemi pek çok nedene dayanıyor. Öncelikle, Tahir Ün'ün fotoğrafta 40. yıl sergisi. Öte yandan serginin diğer fotoğrafçısı Ali Var’ın da 1. yıl sergisi. Tahir Ün, fotoğraflarıyla Ali Var’ın yaşamından kesitler aktarıyor. Ali Var ise, yaşama bakışını yansıtan fotoğraflarını sergiliyor.

Ali Var, doktorların 3 yıl ömür biçtiği ve bedeninin %85’ini kullanamayan ama tekerlekli sandalyesine kurulan bir düzenekle fotoğraf çeken genç bir ALS (amyotrofik lateral skleroz) hastası. 1+40 Ali Var fotoğraf sergisi Alsancak Diogenes galeride 30 Ekime kadar izlenebilir. Fotoğrafların satışından elde edilecek gelir, ALS MNH Derneğine bağışlanacaktır.

“YAŞAMAK YETMEZ, YAŞATMAK DA LAZIM" projesi - İZMİR

Merhaba,
Aşağıdaki listede olan ve “YAŞAMAK YETMEZ, YAŞATMAK DA LAZIM" projesinden yararlanmak isteyenler lütfen iletişim bilgilerini bana özel mesaj ile göndersinler. Listede olmayanlar da projeye katılabilirler. İZMİR ALS hastalarına duyurulur!
https://www.facebook.com/notes/als-mnh-derneği/izmir-ve-ilçeleri-hasta-listesi/750791841599154

3. ALS Ege Bahar Toplantısı izlenimleri

Sevgili dostlar,
Bu sene ALS hastaları 3. Ege Bahar Toplantısı başarıyla tamamlanmıştır.  ALS Izmir gurubu gönüllülerimiz Hakan Sepici, Zerrin Yaman, Filiz Bayraktar Kiraz, Muzaffer Ataseven
dostlarımıza teşekkürler. Kaptan Ismail Gökçek kardeşim, zorlu bir yolculuk sonrası toplantımıza onur verdi. Aynı şekilde her türlü zorluğa rağmen Türkiye'mizin birçok yerinden dostlarımız, hasta ve hasta yakını aramızdaydı. Her sene daha bilimsel ve daha çok katılımlı bir buluşmaya ev sahipliği yapmak, İZMİR ekibini mutlu ediyor.
Bu sene özellikle Dokuz Eylül Üniversitesi Nöroloji bölümü hocamız Doç Dr Ihsan Şengün, Göğüs Cerrahisi bölümünde hocam Doç Dr Aydın Şanlı ve Fizik Tedavi Rehabilitasyon hocamız Doç Dr Sevgi Özalevli ekibinin gerçekleştirdiği Diyafram pacing (Diyafram pili)  ameliyatı konusunda ayrıntılı bilgi aldık.

Diyafram pili ameliyatını Türkiye’de ilk kez gerçekleştiren Doç Dr Aydın Şanlı hocamız, yaptığı sunumda bu işlemin nasıl yapıldığını anlattı. Fizyoterapist Hocam Doç Dr sevgi Özalevli ise ameliyat öncesi ve sonrasında neler yapılması gerektiğini anlattı.
Diyafram pili ameliyatı, solunum sistemini etkileyen nöromüsküler hastalıklarda son yıllarda uygulamaya girdi. Dünyada FDA onayı alan tek firmanın (synaptics biomedical) geliştirip sunduğu cihaz, ilk kez Amerika'da Dr Raymond Onders tarafından yapıldı. Dokuz Eylül Göğüs Cerrahisi bölümünde Nisan 2012 itibariyle ameliyatlara başlandı.

Önemli not. Diyafram pili ameliyatı için hastalar ayrıntılı bir tetkik aşamasından geçiriliyor. Diyafram (frenik sinir emg sonucu uygun olsa bile endoskobik ameliyat sırasında diyafram adelesi uyarıya uygun olmayan hastalara bu yöntem uygulanamıyor. Sgk tarafından Özel anlaşma sonucunda ödenen DPS sistem hastaya uygun olup olmayacağını ameliyat sırasında belli oluyor.

Ayrıntılı bilgi için firmanın hazırladığı kitapçık en kısa zamanda burada yayınlanacaktır.
Bilimsel bölüme katkıları olan hocalara teşekkür  ederim .
Destek veren medikal firmalara cömert katkıları için teşekkür ederim.
Toplantının Sosyal etkinlik bölümünde katkısı desteği olanlara teşekkür ederim.
Seneye daha umutlu haberleri paylaşmak umudu ile sevgilerimi sunarım
Dr Alper Kaya

***
Öncelikle ALS MNH Derneği başkanımız Sn. İsmail Gökçek ve ailesinin aramızda olmasına çok sevindik. Büyük moral oldu bizlere. Başkanımız ve ailesine sonsuz teşekkürler.

Her sene bir önceki toplantıdan daha ileriye gidiyoruz. Katılım beklentilerimizin üstündeydi. Şehir dışından; Ankara, Adana, Van (İstanbul üzerinden :))   , Kahramanmaraş, Antalya, Denizli, Söke, İstanbul'dan katılım oldu. Yaklaşık 160-180 kişi katıldı. Katılan hasta sayısında da rekorumuzu kırdık. Katılan tüm hastalara, hasta yakınlarına, yadigarlara, dostlara teşekkürler.

Derneğimiz bizlere teşekkür plaketleri getirmişti. Alper Kaya, Ali Var, Ümit Doğan, Muzaffer Ataseven (Muzo), Zerrin Yaman, Filiz Kiraz ve ben Hakan Sepici  İsmail başkanımızın eşi Adalet hanım ve ablası Güllü hanımın elinden plaketlerimizi aldık.
5 firma stand açtı, anahtarlık, t-shirt, çanta, şapka promosyon olarak verildi. Çekiliş düzenlendi; laptop, aspırasyon makınası, cep telefonu, nevresim takımı, kablosuz maus, webcam, duvar saati, kulaklık, triko kazak, eşofman, futbol topu ve imzalı kıtaplar çekilişle şanslı katılımcılara verildi. Metis ve Sesan firmaları 15 hastaya ücretsiz tıbbi malzemelerden oluşan hediyeler verdiler. Hasta yakınlarının hastasını bırakıp şehir içi uzak bir mesafeye toplu taşıma araçlarıyla ulaşması çok zor. Toplantıya katılımı arttırmak için ulaşım desteği çok önemliydi ve bu konuda Metis ve Sesan firmaları destek verdiler. Firmalar ve canla başla uğraşan tüm elemanlarına teşekkürler.

Narlıdere Belediyesinin bize sağladığı toplantı salonu son derece konforluydu. Klıma , teknık destek mukemmeldi. Başkanımıza teşekkür ederiz.

Bu sene Bilimsel bölüm üç değerli Doçentimizin sunumları, soru cevap bölümleri en yoğun ilgiyi gördü. Doç Dr Aydın Şanlı, Doç. Dr. Sevgi Özalevli, Doç. Dr. İhsan Şengün, Türkiye'de ilk kez iki hastaya uygulanan Diyafram pili uygulaması hakkında bilgi verdiler. Çok güzel ve anlaşılabilir  bir sunumdu. Doktorlarımıza teşekkürler. Diafram Peacing uygulamasının Avrupa kıtasında 4. merkez olarak Dokuz Eylül Ünv. Tıp fakultesınde gerçekleştirildiğini , devletin tüm masrafları karşıladığını, ancak uygun olan hastaya yapılabileceğini öğrendik. Bu konuyla ilgili bilimsel açıklamaları Kaptan forumda aktarmıştı. Açıkcası toplantı organizasyon telaşı nedeniyle sunumların tamamını dinleyemedim.

Elit pastahanesi geleneksel yaş ve kuru pasta ikram etti.Metis tüm içeceklerin finansmanını sağladı. Firmalar biz ALS hastalarına özel fiyat listeleri sundular. Zübeyde-Mehmet Lekesiztürkler geleneksel çikolata ikramı yaptı.

Ali var skeç bizi güldürdü; ben skeçleri als hastalarının çocuklarının sosyalleşmeleri ve toplum karşısında kendileri ifade etmeleri açılarından önemsiyorum.

Ümit Doğan hazırladığı birinci ve ikinci bahar toplantıları fotoğraflarıyla bize nostalji yaşattı. Kaybettiğimiz hastalarımızı rahmetle andık.

Derneğimizin getirdiği bültenler ve tshırtler dağıtıldı.

Kaptan şapkasını Mustafa Öndar'a devretti, kavuk misali. Seneyede Mustafa Öndar tarafından performansa göre bir başka hastamıza devredilecek nasipse.

Kayıt kabul işlerini üçüncü yılda da Filiz Kiraz yaptı.

Ümit ailesinin dışında diğer ALS hasta ve yakınlarının transferi amaçlı minubus tutuyor kesesine yüreğine sağlık. Bayraklarımızıda hazırladılar. Kenan babam ve oğulları toplantıya emeklerını yüreklerını koydular Doğan ailesine teşekkürler.

Hatırladıklarım bunlar. Hatırlayamadıklarımın affına sığınıyorum. Herke elinden gelenin en iyisini yapmaya çalıştı.

Bilgilendik, umutlandık, tanıştık, hasret giderdik, mutlu olduk, seneye tekrar görüşmek umuduyla ayrıldık.
Hakan Sepici,  Gönüllü
***

***
Çok güzel bir gündü, emeği geçen herkese bende teşekkür ederim. Başkanımız Ismail kaptanı aramızda görmek çok güzeldi ve uzaklardan gelen kaderdaşlarımıda hepsine teşekkürler... Güllü abladan plaket aldım çok mutlu oldum. Çabalarımızın takdir görmesi, insanlara faydalı olduğuzu bilmek ve bu şekilde taçlandırılması onur verici, gurur verici herşeyden önemlisi motive edici hareketler başkanımız ismail beye vede güllü ablaya teşekkür ederim. Bu senede Yoğun Bakım isimli bir skeç yazdım saniye ve yasemin Öndar kardeşler, beycan Evren, kısmet, ismet ve amca oğulları:) kısaca Konak kardeşler skeci canlandırdılar. Salonun tepkisi çok güzeldi beğenildi buda beni çok mutlu etti. Arkadaşlarıma ve alkışlayan herkese teşekkür ediyorum. Geçen sene fotoğraf sanatçısı Tahir Ün'le beraber planladığımız Als'de farkındalık posterlerini bu senede kullandık toplantı sonunda isteyenlere dağıttık. Toparlarsam benim için bu etkinlik bilgilendirici, umut verici ve eğlenceli bir gündü. Birdahiki seneyi iple çekiyorum...
Ali Var, ALS hastası
***
lll. ALS Bahar Buluşmasıyla ilgili düşüncelerimi aktaracağım kısaca..

Etkinliğe gelebilmek için babamı ikna etmek çok zor oldu. Uzun bir yolculuğu göze almak zor tabi. Bir de aynı hastalığı yaşayan başka insanlarla tanışmak, hastalığının ileriki safhalarını görmeyi hiç istemiyordu. Son zamanda kadar gitmeyelim diye direndi ama zor da olsa ikna edip getirdik :)
8 saat sonra varabildik nihayet İzmire. Saniye Öndar'lar etkinlik zamanına kadar evlerini açtılar bize. Emri vaki yapıp gittik ama çok güzel ağırladırlar. Çok teşekkür ederiz yeni Kaptan Mustafa Öndar ve ailesine :)
Babam da herkesin bu kadar ilgili alakalı olabileceğini düşünmemiş hiç. Buluşmada herkesin tek tek hoş geldin demesinden, yanına gelip fotoğraf çekinmelerinden, hal hatır sorup kardeşi gibi öpmelerinden çok çok memnun olmuş. Bugün gördüğü herkese nasıl memnun olduğunu anlattı. Hepsi de yıllardır beni tanıyormuş gibi davrandılar, yakın komşularıymışım, akrabalarıymışım, kardeşiymişim gibi ilgilendiler tek tek diye anlattı. Gitmemek için çok direndim ama iyi ki gitmişim, gerçekten ALS ailesi çok farklıymış dedi. Özellikle de yakınlarını kaybedip de hala böyle etkinliklere gelenlere çok şaşırmış. Demek ki ALS hastalarını canı gönülden sevmişler diyor.

Biz ailecek zorlu bir yolculuk geçirdik, hiç uyumadan da geri döndük ama gerçekten değdi.
İlgi ve alakanız için, yaptığınız çekiliş ve hediyeler için böyle büyük bir organizasyonu düzenleyip bizleri mutlu ettiğiniz için, özellikle babama bu güzel duygularını yaşattığınız için emeği olan herkese ayrı ayrı teşekkür ederim. Babamın hastalığa bakış açısı değişti diyebilirim. Herkesin nasıl mücadele ettiğini, yaşadığımız sıkıntıları herkesin yaşadığını anladı. Şükretti haline!

Daha nice etkinliklerde sağlıkla hep birlikte oluruz inşallah..
Kısmet Konak, hasta yakını
***
Harika bir organizasyondu...

Bu yıl yolculuk epey zorladı beni. (Şenay benimle birlikte geldi. Yine otogarda karşılayıp otogara kadar bıraktı sevgili Hakan, ne kadar teşekkür etsem azdır onlara). Beni bu kadar zorladıysa Başkanımız ve diğer şehirlerden gelen hastalar için de çok zor olmuştur. Ama her şeye değerdi. Başkanımızı ve ailesini orada görmek moral oldu hepimize.

Sadece kaderdaşları görmek bile çok büyük mutluluk benim için. Ama bir de dolu dolu program vardı, gerek bilimsel sunum, gerek diğer paylaşımlar ve eğlenceli bölümler, hepsi çok güzeldi. Görüşmeler tadımlıktı ama çok keyifliydi. Bir olmak, birlikte olmak, paylaşmak çok güzeldi.

Bu organizasyonda emeği geçen, destek veren ve katılan herkese ayrı ayrı teşekkürler.  Sevgili Ustam, Başkanım, Yadigarım, Zerrin abla, Filiz, Ümit, Ali, değerli hocalarımız, firmalar... hepsine teşekkürler.

Seneye yine görüşmek dileğiyle.
Kalbim Ege'de kaldı:)

Saadet Karademir, PLS hastası
***
Aynı çatı altına bulunmaktan gurur duyduğum, ve iyiki bu aileye ortak olmaya çalışmışım dediğim, sevgili ailemmmmm hepinize kocamannn bir merhaba...
Geçtiğimiz pazar düzenlenen III. bahar buluşmasına bende katıldım.ilk başlarda orada bulunma fikrinin beni nekadar korkuttuğunu anlatamam size, babamdan başka als li tanımıyorum, nasıl davranmalıyım acaba diye diye gittim ege ye... şimdi iyiki gitmişim diyorum, ilk Vedat abimi gördüm, evlerinin zilini ellerim titreyerek çaldım, içeri girerken dizlerim titredi, sonra bir baktım abimin elini öpüyorum  bi miktar sulu gözümdür, huyumu çiğnemeyip Armağan ablamla biraz sulandırdık, ama çabuk toparlandım Allah için...İnanılmaz güzel bir akşam üstü geçirdik, sısacıktı ortam, eşekten düşeni getirin demiş ya nasrettin hoca, bende bi eşekten düşen olarak anladık birbirimizin dilinden...Ayrılmak zor geldi oradan.. Ertesi gün de Ümitle tanıştım daha doğrusu ilk kez yüzyüze geldik, Ümit güçlü çok güçlü bir adam, inşallah farkındadır, ardından Ali, sağolsun sıkışık zamanda babama bir iyilik yaptı, yordum onu helal etsin hakkını, adı gibi Ali,tam isminin adamı... uçak saatimyüzünden erken ayrılmak zorunda kaldım, görmek istediklerimi göremedim, vedalaşamadım.. korkarak geldiğim egeen ağlayarak ayrıldım...
   bana deseniz ki buluşmadan ne sonuç çıkardın...

ALS BİR HASTALIK DEĞİL, BİR YAŞAM BİÇİMİDİR, GAYRET ETMEK LAZIM.. HEPİMİZ Bİ İPİN UCUNDAN TUTUP SÜRÜKLEMİYOMUYUZ TAŞANTIMIZI, BİRAZ DAHA GAYRET CANLAR, HEPİNİZİ SEVİYORUM VE BU AİLEDE OLMAKTAN ÇOK GURUR DUYUYORUM... SAYGILARIMLA
Gülen, ALS hastası
***

III. EGE BAHAR BULUŞMASI

Geleneksel
III. ALS BAHAR BULUŞMASI
Narlıdere Atatürk Kültür Merkezi
6 Mayıs 2012 Pazar





Etkinlik Programı
13:00 Açılış
Bilimsel Program
13:15 ALS Hastalarında Yaşam Kalitesi ve Evde sağlık programından beklentilerimiz Dr Alper Kaya
13:30 Soru Cevap
14:00 ALS hastalarında diyafram pacing uygulaması: Doç Dr Aydın Şanlı
14:30 Soru - Cevap oturumu: Doç Dr Ihsan Şengün
------
Sosyal Program
Geçmiş zaman olur ki

Ümit Doğan 

I. VE II. BAHAR TOPLANTISI video gösterisi

Skeçler 
Ali Var
Saniye Öndar
Ümit Doğan
Ödüllü Yarışma
Sanal Klavye hızlı yazma yarışması
Çekilişler
3. Bahar Toplantısı kutlaması
Zeybek yarışması