ALS MNH Dernek Başkanımız İsmail Gökçek

==

İsmail Gökçek kısaca kimdir? Ne kadar süredir ALS hastasısınız? Ne zamandır dernek başkanlığına devam ediyorsunuz?

1963 Sivas doğumluyum.  25 ve 28 yaşında 2 erkek çocuğum var.  Öğrenim hayatım Karabük'te geçti. Futbola Karabükspor alt yapısında başladım, ilk profesyonel sözleşmemi Vefa spor kulübü ile yaptım, daha sonra Bakırköyspor, Trabzonspor, İstanbulspor, Sarıyer ve Güngörensporda oynadım. 36 yaşında futbolu bıraktım. 1999 yılında 36 yaşındayken teşhis konuldu 17 yıldır ALS hastasıyım. Dernek başkanlığını 15 yıldır yapmaktayım.

ALS derneği ne zaman kuruldu? Ne gibi faaliyetlerde bulunuyor?

Derneği 2001 yılında kurduk, dernekte öncelikle doğru bilgi verilerek hastaların yaşayabilecekleri sorunları çözmelerine yardımcı oluyoruz, Ayrıca çeşitli medikal malzemelerin yanında hasta karyolası, pozisyonlandırmalı havalı yatak, hasta taşıma lifti, aspire cihazı, oksijen konsandatörü, akülü, manuel tekerlekli sandalye gibi malzemeler, hasta çocuklarına eğitim bursu veriyoruz, Çarşamba günleri dernek merkezinde fizyoterapi desteği veriyoruz, 3 ayda bir ALS bülteni çıkarıyoruz, iki senedir Sabancı vakfıyla yaptığımız yaşamak yetmez yaşatmak da lazım adlı projemizle hastalık konusunda uzman hemşireler hastalarımızı evlerinde ziyaret edilerek hastalık hakkında doğru bilgi ve eğitim veriliyor,

ALS Hastalığını kısaca nasıl tanımlarız?

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) ülkemizde Fenerbahçeli Sedat'ın hastalığı olarak tanınan ilerleyici bir sinir sistemi hastalığıdır Hastalık Motor nöron olarak da bilinir.Alt ve Üst motor sinirleri etkiler.Motor sinirler beyinden omuriliğe oradan da kaslara giderek hareketlerimizi düzenler.Bu hastalık motor sinirleri etkileyerek (sinir hücrelerini işlevsiz bırakarak)düz kasların hareketine engel olur ileri evrelerde felç gelişir.Akli yetenekler ve kalp kası etkilenmez.Toplumda rastlama sıklığı (İngiltere'de yapılan araştırmaya göre)100.000 kişide 2-5 olarak bilinmektedir. Ülkemizde tahminen 8-10 bin ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir

ALS hastalarının ve derneğinizin yaşadığı başlıca sıkıntıları nelerdir?

Hastalarımızın sorunu hastalığın teşhisinin konulmasıyla başlamakta, doktorlardan yeterli desteği alamayan hastalarımız sudan çıkmış balığa dönüyorlar, hastalığın ilerleyen dönemlerinde malulen emeklilik konusunda çok sıkıntı yaşanıyor, bulundukları yerlerden aldıkları yüzde 80, 90 engelli raporları Maalesef Ankara'da masa başı değerlendirilmesiyle reddediliyor. Hastalığın ilerlemesiyle hasta solunum cihazı ve mide pegine geçiyor, cihazlar ve kullanılması gereken medikal malzemeler için devletin ödediği bir miktar para var fakat bu rakamlar piyasa fiyatlarıyla orantılı değil, hastanın harcadığı paranın yüzde atmışını geri ödüyor, buda hastaya ek yük getiriyor, 4 motorlu hasta karyolası, pozisyonlandırmalı havalı yatak, hasta taşıma lifti göz bilgisayarı gibi malzemeler sgk tarafından ödenmiyor. Derneğin başlıca sorunlarından birisi düzenli bir gelire sahip olmaması, dernek merkezinin yeri için milli emlağa kira ödemesi, yeterli derecede bağış toplayamaması,

Derneğinizin yaptığı kampanyalar ve çalışmaları başlıklar altında anlatır mısınız?

Derneğin yaptığı çalışmaları şöyle sıralayabilirim, www.als.org.tr web sitesi ile hastalık ve dernek ile ilgili güncel bilgileri veriyoruz.

www.alscot.org sitemizle Ulusal veri tabanı oluşturmayı hedefledik.. Burada hasta ve doktorları bir araya getirdik. 3 ayda bir ALS bülteni bastırıyoruz her sayımızda bir hastamızı konuk ediyoruz. 21 Haziran Dünya ALS günü dolayısıyla Boğaz turu düzenliyoruz, çeşitli sanatçıların katıldığı moral gecesi düzenliyoruz. "Yaşamak Yetmez Yaşatmak Da Lazım" adlı projemiz devam etmekte. Mavi kapak kampanyası başlatıyoruz. Çarşamba günleri fizyoterapist desteği veriyoruz.

Derneğe destek olmak isteyen kişiler, kurumlar hangi yolları izlemeli?

Derneğimize banka hesaplarımız, Posta çeki hesabımız, web sitemizden Kredi kartıyla bağış yaparak destek olabilirler, kurumlar hastalarımızın ihtiyaç duydukları malzemelerin temininde yardımcı olabilirler, 2576 ya tüm operatörlerden mesaj atarak 5 lira bağışta bulunabilirler bu kampanyadan toplanan paralar ile 4 motorlu hasta karyolası ve pozisyonlandırmalı havalı yatak alınacaktır.

Eklemek istedikleriniz var mı?

Çok zor bir hastalıkla mücadele ediyoruz bu mücadelemizde tüm toplumu yanımızda görmek istiyoruz.

Sinop Sıcak Haber
Ufuk Okçu

Hastalık bana ailenin en güvenli zemin olduğunu öğretti.

Çiler Kırşan Yükselen, 43 yaşında bir akademisyen mimar. 6 yıldır Amiyotropik Lateral Skleroz - ALS ile mücadele ediyor. 3 yıl önce konuşma, yeme ve nefes alma kabiliyetini kaybeden Yükselen’in şu anda tüm vücudu felç, konuşamıyor, solunum cihazıyla nefes alıyor ve gastrostomi aracılığıyla mideden besleniyor. Yaşadığı tüm zorluklara rağmen hayatla bağını koparmayan ve dünyaya umutla bakan Çiler Kırşan Yükselen, “Kendimi hasta olarak görmüyorum ve ölümü hiç aklıma getirmiyorum. ALS’ye inat yaşamaya devam ediyorum” diyor.

http://www.yeniduzen.com/Haberler/roportaj/als-ye-inat-yasamaya-devam/44435

21 Haziran yaz gündönümü, Dünya ALS Günü, Babalar Günü

Özel günlerle eskiden beri aram iyi değildir. Senenin neredeyse her günü bir özel gün. Böyle olunca özel günler de sıradanlaşıyor. Fakat bu yıl ilginç bir tesadüf oldu, 21 Haziran'da  3 ayrı özel gün bir araya geldi. Benim için unutulmaz bir gün oldu.
Sevgili Ayşe Arman, tam zamanında büyük bir sürpriz yaptı ve hem benim hem de tüm babaların gönlünü fethetti. Ayrıca ALS ile ilgili müthiş bir farkındalık oluşturdu. ALS ile yaşayanların dertlerine tercüman olmama fırsat verdi. ALS hastalarının da gönlünü fethetti. Bunun için kendisine minnettarım.
http://sosyal.hurriyet.com.tr/yazar/ayse-arman_12/muhtesemsin-alper-abi_29341220

Neden 21 Haziran Dünya ALS günü olarak kabul edilmiş?
Yaz gündönümü veya yaz gün dönümü, güneş ışıklarının Yengeç Dönencesi'ne yılda bir kez (yaklaşık 21 Haziran'da) dik geldiği an. Kuzey yarıkürede en uzun gündüz yaşanır ve günler kısalmaya, güney yarıkürede en kısa gündüz yaşanır ve günler uzamaya başlar. Bu tarih bazı ülkelerde kuzey yarıkürede  yazın, güney yarıkürede kışın başlangıcı sayılır. Bununla beraber bazı ülkelerde de yazın veya kışın tam ortası kabul edilir.
21 Haziran, yılın en uzun günüdür. ALS hastalarının da ömrünün uzun olmasını diliyorum.
Bu vesileyle yanımızda olsun ya da olmasın baba olmanın nasıl bir deneyim olduğunu farkeden tüm babaları saygılarımla sevgilerimle selamlıyorum. Bizlere baba olma fırsatı veren eşlerimize en derin saygılarımı sunarım.