Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya
kitap etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
kitap etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

13 Şubat 2026 Cuma

Yılkıya düşmek

Değerli ağabeyim Arif Yayla’nın Yılkı Canlar kitabını okudum. Yılkı sözcüğü bende başka bir boyut kazandı. Dünya artık yük olan insanı ve erdem değerlerini yılkıya bırakıyor. Gençliğini yaşatmadan sömüren sistem, yaşlanınca insanı yılkıya bırakıyor.  Yaşlı,  bakıma gereksinim duyan hasta, kronik hasta, analar, babalar, dedeler, nineler... 

Bir yılkı topluluğu da bizler, ALS hastaları.

İlaçsız, dermansız, çaresiz, dayanılmaz bir yük ve yük olduğunun farkına varan atlar gibi.  Atları yılkıya götürenin sıkı kartopunu, suratımızda acıyla ve acz içinde hissediyoruz.  Hastanede yük, evde yük, huzurevlerinde yük...  Hepsi yılkı atlarını anımsatıyor. 

İnsanın yılkı hesabı, atların bile anlayacağı türden.  Ya insanlar?

Arif ağabeyim şöyle özetliyor:

"İnsanın yararcılığı/çıkarcılığı (pragmatizmi): Kışın maliyet hesabı yapıp canlıyı dağa sürmek, ekonomik aklın acımasız yüzünü gösteriyor.

Atın algısı: Önce anlam veremiyor, sonra kartopuyla birlikte mesajı kavrıyor. Bu, insanın dilini değil, davranışını okuyarak öğrenilen bir ders olmalı.

Yılkı topluluğu: Atın tek isteği, kendisi gibi terk edilenleri bulmak. Bu, yalnızlığın içinde doğan bir dayanışma ihtiyacı ya da davranışsal olarak genlerine işlemiş bir içgüdüsel davranış olmalı.

Kaderin iki ucu: Kimi, kader arkadaşlarını bulur, birlikte yaşar; kimi de yukarıda değindiğimiz gibi kurda kuşa yem olur. Yaşamın adaletsizliği burada çıplak biçimde ortaya çıkıyor.

Umutsuzluk Değil, Dönüşüm

Demek istediğim yılkıya düşmek bir “son” değil:

Bir yeni başlangıçtır da: Evinden kopup doğayla baş başa kalmak.

Bir özgürleşmedir de: İnsanın yükünden kurtulup kendi yolunu bulmak.

Bir dayanışma arayışıdır da: Diğer yılkılarla buluşma, yeni bir topluluğa katılma umudu.

Bu yüzden yılkıya düşmek, dramatik olsa da umutsuzluk değil; bir tür trajik özgürlük sürecidir de diyebiliriz. Bu yüzden sürece çatal yol dedim."

Bizler, evlerde, dört duvar içinde yaşarız.  Evlerde yaşarız ama evcil değilizdir.  Bizleri evcilleştirmek fiziksel olarak mümkün gibi görünse de ruhumu, karlı dağlarda, dumanlı yaylalarda özgürce dolaşır. Kurda kuşa yem olmak şöyle dursun; dost bilir, anlaşır, yaşar gideriz.  Sabır ve azim, hoşgörü ve kıymet bilirlik ile her canda can buluruz. 

Kaybedecek bir şeyi kalmayan, özgürdür artık. Minnet etmez.  Ve ruhsal açıdan bir basamak daha tırmanırız.  Yılkıcanlar toplanır bir gün bir basamak daha yukarıda... Nefsimizden ve bedenimizden bir adım daha uzak, sonsuzluğa bir adım daha yakın.

Yılkı sözcüğü, bana aynı zamanda Abbas Sayar'ın “Yılkı Atı" romanını anımsatır.  Romanda; gençliğinde sahibine çok yararı dokunmuş olan Dorukısrak isimli atın, yıllar geçip yaşlanmasının ardından sahibi tarafından doğaya terk edilişi ve acımasız doğa koşullarında hayatta kalma çabası anlatılıyor.

Dipnot:

Anadolu’da, sahipleri tarafından terk edilmiş, doğada serbest dolaşan yabani atlara “yılkı” denilir. Öteden beri sürdürülen yılkı, atların kaderi olmuş. Özellikle bakacak gücü olmayanlar, atlarını güz sonunda dağlara bırakır, kışı doğada geçirebilen atlar sahipleri tarafından tekrar kullanılmak üzere alınırdı. Yakın zamanlara kadar insan hayatını kolaylaştıran en önemli hayvanlardan biri olan atlar teknolojik gelişmeler nedeniyle gündelik hayatta ihtiyaç duyulmayan hayvanlara dönüşmüştür. Bakımı ve beslenmesi güç olan atlar ekonomik sebeplerden insanoğlunun yaşam alanından uzaklaştırılmış ve doğaya bırakılmıştır. Böylece asırlar boyu ulaşım, taşıma, haberleşme ve savaş alanlarında yoğunlukla kullanılan atlar insan hayatının bir parçası olmaktan çıkmıştır.

Mahmut Altuncan, arkeolog

**

Yılkı Canlar, Arif Yayla, 2021

Günümüzde eşine fazla rastlanmayan türden bir edebi çalışma Yılkı Canlar. Eserinin içerisindeki 17 anlatıda yaşanmışlıklar ve öz yaşamdan kesitler sergileyen Arif Yayla'nın kitabını özel kılan en önemli unsurlardan biri de yapıtın hiçbir ticari kaygı güdülmeden ortaya koyulması. Yayla bu eseriyle ALS hastaları ve aileleri için oluşturulacak duyarlılık düşüncesiyle elde edilecek tüm geliri ALS Derneği'ne bağışlayarak farkındalığını ortaya koyuyor.

 

13 Ocak 2026 Salı

Yeni Bir Dünya Yeni Bir Hayat (Kepler 1649C)

Sevgili dostum Murat Moralı'nın romanı "Yeni Bir Dünya Yeni Bir Hayat (Kepler 1649C)" raflarda yerini aldı. Gezgin ruhlu, dünyayı yelkenli ile keşfe çıkan, fotoğraflayan dostumu tebrik ederim. Okuyucusu bol olsun. 

1971'de kaybolan Apollo-15 ve üç astronot... 2021'de, Dünya'dan 300 ışık yılı uzakta başlayan ikinci bir hayat... "Kepler gezegenine geldiniz. Sizi buraya biz getirdik. Dünyada yaşamınızı tamamlamak üzereydiniz. Yani ölüyordunuz. Şimdi burada yeni bir hayata başlıyorsunuz..." "Biz insanlar bu gezegene 50 yıl önce, 1971'de geldik. Öncesi yok. Tarihi birikimimiz insanlık tarihi ile özdeş. Ama gençlere anlatacak bir tarihimiz yok. Onu sıfırdan yazmamız gerekiyor. O yüzden sizin gibi beyinlere ihtiyacımız var..." Gazeteci Mehmet Bezirgân gözlerini Kepler 1649c'de açtığında ölümden sonraki yaşam yeni bir anlam kazanıyor. Adalet, eşitlik ve özgürlük yeniden tanımlanıyor. İkinci hayatında attığı her adım, Dünya'nın karanlık tarihindeki sırlarla yüzleşmeyi zorunlu kılıyor. Murat Moralı'nın Yeni Bir Dünya'sı, hem yakın geçmişin gölgelerini Hem de insanlığın geleceğe dair umutlarını bir araya getiriyor. Dünya'nın ikiz gezegenindeki bu yolculuk, okurunu farklı bakış açılarıyla düşünmeye davet ediyor: Başka bir düzen, başka bir insanlık mümkün mü?


Murat Moralı,  2026 

Sakin Yayınevi 



https://www.sakinkitap.com/urun/yeni-bir-dunya-yeni-bir-hayat-kepler-1649c

17 Eylül 2023 Pazar

Kitap Tanıtım : Sessizliğimin Sesi ALS yi yaşamak


Annelerini yaşatmak için seferber olmuş bir aile...

Kız evlat için anne kaybı, tarif edilemez. 

***

Annesi Zinnet on yıla yakın ALS hastalığı ile mücadele etmiştir.

Bu dönemde sekiz kardeş birlik beraberlik içerisinde özverili bir şekilde on yıla yakın annelerine en zorlu şartlarda bakmışlardır.

Aileyi tanıyan herkes buna şahit olmuştur.

Anne Zinnet’in vefatından iki ay sonra Hülya İlgün yoğun duygular içerisinde bu kitabı yazmıştır.

Kitap ALS hastalarına örnek teşkil etmektedir.

"Sessizliğimin Sesi ALS yi yaşamak" adlı kitap tüm ALS hastalarının sesi olacaktır.


https://sessizligiminsesials.com/

Kitabın gelirinin bir kısmını ALS hastalarının sesi olan ALS-MNH derneğine bağışlayarak ALS hastalarımıza bir nefes verdiği için Hülya İlgün'e teşekkür ederiz. Rahmetli annesi Zinnet Boztaş huzur içinde uyusun. 


14 Eylül 2022 Çarşamba

Sessizliğimin Sesi (ALS 'yi Yaşamak) Hülya İlgün

ALS hastası olan kitabın kahramanı Zinnet bu hastalığı en ağır şekilde yaşamış yıllarca mücadele vermiştir. Sekiz tane çocuğu bu yolculukta onu yalnız bırakmamış her türlü desteği fazlasıyla vermişlerdir.

ALS/MNH dernek başkanı kendisi de ALS hastasi olan Dr. Alper Kaya bu dönemde her türlü desteği sağlamış derneğin ne kadar önemli olduğunu bir kez daha göstermiştir.
Annem Zinnet'in anısına;
Kitabın satışı devam ettiği sürece bir kısmı ALS derneğe katkı olarak sunulacaktır.
Kitaba ulaşmak için adresimiz.
İstangramdan; Hülya ilgun9799 hesabı
Facebook 'tan ; Sessizliğimin Sesi hesabı
Kargo dahil 60 TL
Alıcılar : Adres ve telefon numarasıni yazıp gonderebilirler.
E-mail adresim; hulyailgun35@gmail.com
Tel: 05312021039

1 Temmuz 2022 Cuma

Dr. Alper Kaya Yaşamı ve ALS ile Yolculuğu

 


Dr. Alper Kaya Yaşamı ve ALS ile Yolculuğu Kitap Açıklaması

Stephan Hawking tümüyle sağlıklı olsaydı, bilime çok daha fazla katkı yapacaktır diye düşünürüz. Ya da Veysel Şatıroğlu gözlerini kaybetmeseydi, bu kadar güçlü ve zengin bir Aşık Veysel sesi ve ezgisi alabilir miydik diye aklımızdan geçirebiliriz...

Bu yaşanmamış alternatif tarihi bilmiyoruz; ama bu insanlar kendilerine doğaın oynadığı oyunu bozan insanlardan birisi de sevgili Dr. Alper Kaya'dır. Alper, çok genç ve en verimli olmaya başladığı yıllarda, Tıp Fakültesi ve Göz Hastalıkları uzmanlık eğitimini tamamladıktan sonra doğanın yavaş yavaş kendisine bir oyun kurduğunu anlamış, ama bu oyunu aklıyla ve ruhuyla bozmuş, örnek bir rol modeldir.

Gerçekten, bir bedenin kaybedilmesine karşı pes etmeyişin ve yepyeni bir yaşam kurulmasının canlı örneğidir Alper... Öyküsü de burada... İyi okumalar...

-Süleyman Kaynak

(Tanıtım Bülteninden)

22 Ekim 2021 Cuma

Arif Yayla 'nın " YILKI CANLAR" kitabı çıktı! (ALS hastaları yararına)

YILKI CANLAR

Bu kitap ticari amaçla yazılmadı. Değişik nedenlerle, gerekli ilgiden uzak kalan ALS hastaları ve aileleri için oluşturulacak duyarlılık için mini minnacık bir katkı sağlayabilir (mi) düşüncesiyle ALS Derneğine bağışlandı.

Dileğim o ki, insanlar bir süre sonra çöpe gidecek hediyeler yerine, bu kitabı, gönlünden kopacak bir bağış karşılığında dernekten sağlasınlar.

Ticari kaygı olmadığı için şunu açıklıkla söyleyebilirim: Bu kitapta herkes, beğeneceği bir konu bulacaktır diye düşünüyorum.

Dr. Alper Kaya kimdir? Tanıyacaksınız. Onu tanımak yaşama farklı bir bakış açısı getirecektir.



Peki, kitaba nasıl ulaşabiliriz?
1) İzmir Şube koordinatörüne (232) 238 02 03
2) İstanbul Merkez koordinatörüne (212) 559 59 19
Bu telefonlara ya da aşağıdaki elektronik posta adreslerine ulaşmanız yeterli.
Bu arkadaşlarımız size bağış yapabileceğiniz İBAN numarasını verecekler. Bağışın tabanı ve tavanının olmadığını da belirtmem gerekir. Ancak kargo ücretinden daha az olmaması dileğimdir. (Not: ALS Derneği kamu yararı tescilli bir dernektir.)

MERKEZ
E-mail: bilgi@als.org.tr
İZMİR ŞUBESİ
E-mail: izmir@als.org.tr

***
Bu metni okuyan herkesi saygıyla selamlıyorum.
Ecz. Arif Yayla / Yılkı Canlar'ın Yazarı

17 Ekim 2021 Pazar

Dr. Alper Kaya Yaşamı ve ALS ile Yolculuğu (E-Kitap)

Dr. Alper Kaya Yaşamı ve ALS ile Yolculuğu (E-Kitap)

Kemal ARI 

Engelli dostlarımız için, kitap okuma kolaylığı sağlayan E-kitap formatı üzretsiz olarak aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz. 

http://sentezyayincilik.com/urun/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu-e-kitap/

AÇIKLAMA

Stephan Hawking tümüyle sağlıklı olsaydı, bilime çok daha fazla katkı yapacaktır diye düşünürüz. Ya da Veysel Şatıroğlu gözlerini kaybetmeseydi, bu kadar güçlü ve zengin bir Aşık Veysel sesi ve ezgisi alabilir miydik diye aklımızdan geçirebiliriz…

Bu yaşanmamış alternatif tarihi bilmiyoruz; ama bu insanlar kendilerine doğaın oynadığı oyunu bozan insanlardan birisi de sevgili Dr. Alper Kaya’dır. Alper, çok genç ve en verimli olmaya başladığı yıllarda, Tıp Fakültesi ve Göz Hastalıkları uzmanlık eğitimini tamamladıktan sonra doğanın yavaş yavaş kendisine bir oyun kurduğunu anlamış, ama bu oyunu aklıyla ve ruhuyla bozmuş, örnek bir rol modeldir.

Gerçekten, bir bedenin kaybedilmesine karşı pes etmeyişin ve yepyeni bir yaşam kurulmasının canlı örneğidir Alper… Öyküsü de burada… İyi okumalar…

-Süleyman Kaynak

23 Haziran 2021 Çarşamba

Dr. Alper Kaya Yaşamı ve ALS ile Yolculuğu : Nefes Varsa, Umut Vardır


Stephan Hawking tümüyle sağlıklı olsaydı, bilime çok daha fazla katkı yapacaktır diye düşünürüz. Ya da Veysel Şatıroğlu gözlerini kaybetmeseydi, bu kadar güçlü ve zengin bir Aşık Veysel sesi ve ezgisi alabilir miydik diye aklımızdan geçirebiliriz...

Bu yaşanmamış alternatif tarihi bilmiyoruz; ama bu insanlar kendilerine doğanın oynadığı oyunu bozan insanlardan birisi de sevgili Dr. Alper Kaya'dır. Alper, çok genç ve en verimli olmaya başladığı yıllarda, Tıp Fakültesi ve Göz Hastalıkları uzmanlık eğitimini tamamladıktan sonra doğanın yavaş yavaş kendisine bir oyun kurduğunu anlamış, ama bu oyunu aklıyla ve ruhuyla bozmuş, örnek bir rol modeldir.

Gerçekten, bir bedenin kaybedilmesine karşı pes etmeyişin ve yepyeni bir yaşam kurulmasının canlı örneğidir Alper...

Öyküsü de burada... İyi okumalar...

Prof. Dr. Süleyman Kaynak 

https://www.dr.com.tr/kitap/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu/kemal-ari/edebiyat/biyografi-oto-biyografi/urunno=0001928002001

https://www.pandora.com.tr/kitap/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu-nefes-varsa-umut-vardir/792141

https://www.kitap16.com/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu

https://www.kitapyurdu.com/kitap/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu/585079.html

https://www.babil.com/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu-kitabi-kemal-ari

https://www.kitap365.com/kitap/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu/411910

https://www.gazikitabevi.com.tr/urun/dr-alper-kaya-yasami-ve-als-ile-yolculugu

24 Ocak 2016 Pazar

ALS hastası öğretmen gözleriyle kitap yazdı

Sadece kafasını hareket ettirebilen ALS hastası Beyhan Gökbulut, gözlüğüne takılan lazerle duvardaki harfleri seçti, öğrencileri ise harfleri 6 ay kâğıda dökerek kitap haline getirdi.

“Zihin mi bizi insan kılar, beden mi?” Bu sözün sahibi Beyhan Gökbulut (50), kırklı yaşlarına kadar bu sorunun cevabını bilmiyordu. Ancak Gökbulut, bir sabah uyandığında bedeninin onu yavaş yavaş terk etmeye başladığını hissetti. Önce sol eli, sonra diğerleri...

Atatürk Üniversitesi’nde İngiliz Dili ve Edebiyatı Bölümü’nde okuyan ve uzun yıllar öğretmenlik yapan Beyhan Gökbulut, emekli olduktan sonra psikoloji okumaya karar verdi. İstanbul Ticaret Üniversitesi psikoloji bölümünü kazanan Gökbulut’un hayatı ikinci sınıftayken bir anda değişti. Aralık 2013’te ALS teşhisi konulan Gökbulut’un hastalığı hızla ilerledi. Gökbulut, yatağa mahkûm olsa da, azmiyle imkânsızı başardı. Kızı Bihter İyidoğan ve 29 Mayıs Üniversitesi öğrencilerinin yardımıyla kitap yazdı. Eski eşinden kendisine camsız bir gözlük ayarlayıp kenarına da lazer bağlamasını istedi. Yatağının karşısındaki duvara da harfler astırdı. Gökbulut lazerle harfleri seçiyor öğrenciler kâğıda döküyordu. ‘Birer Birer Terk Ettiler’ adını verdiği ve hayatını anlattığı kitabı böylece 8 ayda tamamlandı. İki yıldır İstanbul’daki evinde ALS hastalığıyla yaşamak zorunda kalan ve sadece kafasını sağa sola hareket ettirebilen Gökbulut, aynı yöntemle sorularımızı yanıtladı.

‘AMACIM İLHAM OLMAK’

Her zaman kitap yazmak istediğini ifade eden Gökbulut, “Bu kitabı yazmaktaki en büyük amacım insanlara ilham olmaktı” diye konuştu. Gökbulut’a kitabını yazma sürecinde büyük destek veren kızı Bihter İyidoğan ise, “Her zaman planları projeleri olan anneme kavuşmuş oldum böylece. Kitabı çok seviyorum. Annemin bir parçası o” dedi.


‘KELEBEK VE DALGIÇ’I ANIMSATTI

Gökbulut’ın azmi, yaşanmış bir hikâyeyi konu alan ve filme de uyarlanan “Kelebek ve Dalgıç” kitabını anımsattı. Elle Dergisi editörü Jean-Dominique Bauby, bir beyin kanaması geçirir ve artık vücudunda hareket ettirebildiği tek şey göz kapaklarından sadece biridir. Bir konuşma terapisti, Bauby’nin daha etkin iletişim kurabilmesi için, harfleri Fransızca’daki kullanılma sıklığına göre sıralar ve yüksek sesle okur. Doğru harfe geldiğinde Bauby göz kırpar ve bir sonraki harfe geçilir. Bauby bu yöntemi kullanarak “Kelebek ve Dalgıç” isimli kitabı yazdırmayı başarır. Kitap, 2007’de beyaz perdeye aktarıldı ve aynı yıl Cannes Film Festivali’nde mizansen ödülünü kazandı.



6 Mart 2011 Pazar

İşaret Parmağım

“Gece, uyku sessizliğine bürünmüştü. Dışarıda, zaman zaman sertleşen rüzgâr, pencerenin panjuruna çarptıkça insana huzursuzluk veren tıkırtılar duyuluyordu. Dışarıdan bakıldığında verandasının ışığı açık bırakılmış ender evlerden biriydi burası. Şehir ışıklarından çok uzakta olduğu için neredeyse gökyüzündeki her yıldız seçilebiliyordu. Deniz kenarında kıyıya vuran dalgaların uğultusuna kulak kabartılsa sesler, insanı denizin karanlığına götürüyordu.”

***
Söz uçar yazı kalır derler. 2004 yılında 6 hafta yoğun bakım döneminden sonra trakeotomi +Ventilatör ile eve çıktığımda artık bilgisayar klavyesi kullanamadığımı farkettim. 3-4 ay yatağa bağımlı duruma geldim. Sonra Almanya’da babası (2006 yılında rahmetli oldu) ALS hastası olan Tom Weber arkadaşımın OnScreenKeys Sanal klavye ile tanıştım. İlk zamanlarda çok yavaş yazıyordum. Sonra Türk Dil kurumundan bir dostumuzun desteği ile 200.000 kelimeyi klavye programına ekledim. Benim de şu anda kullandığım OnScreenKeys Keyboard programını oluşturduk. Sonra menüleri tümüyle Türkçe yaptık.
Yazı yazacağım aklıma bile gelmezken küçük öyküler yazmaya başladım. İşte “İşaret Parmağım” kitabının içeriğini böylece yazmaya başladım.
Geçen yıl yapılan Engelliler Edebiyat Yarışmasına gönderdiğim birkaç öykü, Öykü dalı Birincisi seçildi.
Ödül Olarak kitabın basımı sağlandı. http://www.kozamdakalmadim.com
Neden “İşaret Parmağım”?
Bir bilgisayar faresi ve bir tıklama ile birer birer yazılan harfler…  Kelimeler tümcelere, tümceler paragraflara, paragraflar sayfalara dönüşüverdi. Bilgisayarda yazı yazabilmek için gereken o tıklamaların tüm fiziksel yükünü, çalışan tek parmağım olan işaret parmağım taşıdı. O, benden vazgeçmedi, ben de onu terketmedim. Bu kitaptaki yazılarım ve yazdığım diğer yazılarımın kahramanı, işte o sol işaret parmağım.
İzmir’de Yavuz Kitabevi, 

Milli Kütüphane Cad. Tibaş İş Hanı No:19/G
Konak Merkez, Konak, İzmir
Telefon Numarası: +90 232 441 27 11

İzmir'de Yakın kitabevi 'nde
Ankara'da Dost Kitabevinde bulabilirsiniz