Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

23 Aralık 2016 Cuma

Trakeostomi Tüpleri (kanülleri)

Bir trakeostomi tüpünün (kanül ile aynı anlamda)  ana bileşenleri tasarım aralığı boyunca evrenseldir. Tüp gövdesi yay şeklinde ve tek bir kanül veya çift kanül (iç ve dış) trakeostomi tüpü olarak tasarlanmıştır. Pozitif basınçlı havalandırmayı kolaylaştırmak ve aspirasyon riskini azaltmak için hava geçirmez bir balon olabilir. Ameliyatta veya değişim sırasında kolay yerleştirmek için bir kılavuz ile birlikte verilir. Boyun bağı, trakeostomi tüpünün sabitlenmesine ve konumunun stabilize edilmesine yardımcı olur.

Trakeostomi tüp boyutları

Trakeanın uzunluğu ve çapı kabaca bireyin büyüklüğü ile orantılıdır. Bir trakeostomi tüpü, üreticilerin "boyutları" ndan ziyade hastanın durumuna göre dış çapa, iç çapa ve uzunluğa göre seçilmelidir. Bu ölçüler, üreticiler arasında standardize edilmemiştir. Yani bir üreticiden bir "8 numara", başka bir "8 numara" göre farklı boyutlara sahip olma ihtimali yüksektir.

Tracheostomy tube dimensions
ID without inner cannulaID with inner cannulaOutside diameterLength
Shiley LPCn/a7.6mm12.2mm81mm
Shiley DCTn/a7.6mm12.2mm79mm
Tracoe twistn/a8.0mm11.4mm76mm
Portex Blue Line Ultra8.0mm6.5mm11.9mm75.5mm
Trakeostomi tüpünün dış çapı trakeal çapın yaklaşık 2 / 3'ünden 3 / 4'e kadar olmalıdır. Genel bir kural olarak yetişkin kadınların çoğuna 10 mm'lik bir dış çapa sahip bir tüp yerleştirirken, 11 mm'lik bir dış çap çoğu yetişkin erkek için uygundur. Trakeal duvara travmayı ve uzun vadeli komplikasyonları en aza indirmek için tüp gerekenden daha geniş olmamalıdır.

Trakeostomi borusunun iç çapı, spontan solunum yapan bir hastada nefes alma işini ve ventilatörden kesilme sürecini etkiler. Trakeostomi tüpünün iç çapını kontrol ederken özel dikkat gösterilmelidir. İç kanül yerinde olacak şekilde çift kanül tüpü söz konusu olduğunda, ambalajdaki gösterilen iç çap bu durumu yansıtabilir veya yansıtmayabilir ve beklenenden çok daha küçük olabilir. Boyut belirleme için Uluslararası Standartlar Organizasyon Sistemine uygun olarak, 15mm bağlantı parçası dış kanülün bir parçası olduğundan, üretici isteğe bağlı olarak iç kanülün iç çapını belirtmekle yükümlü değildir.

Bir trakeostomi tüpünün ideal uzunluğu tüp ucu karinalardan birkaç santimetre yukarıda olacak şekildedir. Çok kısa olan bir tüp, zayıf konumlandırma nedeniyle kazara dekannülasyon veya kısmi hava yolu obstrüksiyonu riski taşır. Çok uzun olan bir tüp, karina üzerine çarpıp rahatsızlık ve öksürmeye neden olabilir.

Trakeostomi tüpü hastanın boynuna sıkıca sabitlenmelidir. Trakeal yaralanma ve kazara dekanülasyon riski oluşturan sebepler gözlenmeli, tüp üzerindeki baskıyı azaltmak için vantilatör boruları desteklenmelidir.

Tekli ve Çiftli kanüllü trakeostomi tüpleri

Havayla şişirilmiş balonlu fenestrasyonsuz tek bir kanül tüpü, kritik hastalık sırasında geçici trakeostomi gerektiren erişkin hastaların çoğuna uygundur.

İkili kanül tüpleri, iç kanül tıkanma durumunda çabucak çıkarılabilir ve bu nedenle Yoğun Bakım Ünitesinden taburcu olduktan sonra trakeostomi tüpü kullanmaya devam eden hastalar için daha güvenlidir.

Bu hastalarla ilgilendiren personel, bu tüplerin tasarımı ve işlevi konusunda bilgili olmalıdır. Bir trakeostomi tüpünün türü ve boyutu, hastanın durumu değiştikçe sürekli olarak gözden geçirilmelidir. Seslendirme ve konforu optimize etmek için çok çeşitli özel tüpler kullanılır.

Fentestrasyonlu tüpler ventilasyondan ayrılma aşamasındaki hastalar için düşünülür, çünkü konuşmayı kolaylaştırır ve fenestrasyon olmayan tüplere kıyasla konuşurken nefes alma yükünü azaltırlar.

Dikkat! ALS hastalarında konuşma bozukluğu farklı nedenlerle olduğu için her ALS hastası trakeotomi ameliyatı sonrasında fenestreli tüp kullanılsa bile konuşamayabilir. Trakeostomi sonrasında balon indirildiğinde anlaşılır seviyede konuşabilen hastalarda fenestreli trakeostomi tüpü önerilebilir.

Balonlu (cuffed) trakeostomi tüpleri

Trakeal yaralanma riskini azaltmak için, balon yönetiminde minimal kapama volümüne özen gösterilmesi gereklidir. Dikkatli bir şişirme tekniği içermeli ve şişirme hacminin ve manşon basıncının izlenmesi gereklidir. Trakeal duvar hasarı ve aspirasyon riskini en aza indirgemek için balon basıncı 25-34 cmH2O arasında, ancak tercihen bu aralığın alt sınırında muhafaza edilmelidir. Çoğu hasta için balon yavaş yavaş şişirirken hastanın boğazından helen basınçlı havanın kesildiği basınç muhafaza edilmelidir. Aşırı şişirmek balonun patlamasına neden olabilir.

Standart ve daha uzun boylu trakeostomi tüpleri

Trakeostomi tüpleri hem standart hem de daha uzun boylarda mevcuttur. Standart uzunluklu tüpler genellikle normal hava yolu anatomisine sahip hastalarda kullanılacak şekilde tasarlanmıştır. Bununla birlikte, standart tasarımlı trakeostomi tüplerinin uzunluğu ve açısı, bazı yoğun bakım hastaları için çok kısa olabilir ve uygun olmayabilir ve komplikasyon riski taşır.

Daha uzun trakeostomi tüpleri, sabit veya ayarlanabilir uzunlukta) mevcuttur.

Sabit uzun boy tüpler, proksimal kısımda (stoma ve trakea arasında) veya tüpün distal kısmında (trakea içinde) uzatılabilir.

Derin yerleşimli trakealar, yani obezite, guatr, boyun kitlesi nedeniyle kalın boynu olan hastalar için ek proksimal uzunluk gereklidir. Trakeal problemleri olan ancak boyun anatomisinin normal olduğu, örneğin trakeomalazi, trakea stenozu için ekstra distal uzunluk gereklidir.

Ayarlanabilir ve esnek (takviyeli) trakeostomi tüpü yukarıdaki hastalardan herhangi birinde kullanılabilir, ancak boyun bağlantısının kilitleme mekanizması hasta için kullanışsız olabilir ve uzun süreli kullanım için daha uygun değildir. Bu gibi durumlarda, hastanın anatomisi için uygun proksimal veya distal uzantıya sahip çift kanülle sabitlenmiş daha uzun bir tüp daha rahat olabilir.
Shiley kanül ölçüleri 
LPC Düşük Basınç Kaflı Trakeostomi Tüpü, silindirik kafı ile narin dokuyu korur ve vücut sıcaklığında yumuşayan yüksek kalitede, esnek materyalden üretilmiştir.
FEN Fenestreli Düşük Basınç Kaflı Trakeostomi Tüpü, üst solunum yolu solumasını kolaylaştırarak hastanın tüpten vazgeçmesineolanak verir.
a. İntegral 15 mm dönme-kilit konnektörü olan iç kanül, yardımcı ekipmanın bağlanmasına izin verir ve kolay inspeksiyon için şeffaftır.
b. 15 mm konnektörü ve beyaz 15-mm başlığı olan Fenestreli İç Kanül.
c. Düzgün, yuvarlak uçlu obturator girişi ( kolay insert ) kolaylaştırır.
d. Dekanülasyon Fişi (DCP), üst solunum yolu solumasına izin vermek için dış kanüle bağlıdır.

Rüsch kanül ölçüleri 
Tracoe twist 301 ölçüler 


Kaynaklar:

1. ICS TICS. Standards for the care of adult patients with a temporary tracheostomy Standards and Guidelines 2008

2. Fikkers BG, van Veen JA, Kooloos JG, Pickkers P, van den Hoogen FJ, Hillen B, et al. Emphysema and pneumothorax after percutaneous tracheostomy: case reports and an anatomic study. Chest 2004;125(5):1805-14

3. Hess DR. Tracheostomy tubes and related appliances. Respir Care 2005;50(4):497-510

4. Crimlisk JT, Horn MH, Wilson DJ, Marino B. Artificial airways: a survey of cuff management practices. Heart Lung 1996;25(3):225-35

5. Bernhard WN, Cottrell JE, Sivakumaran C, Patel K, Yost L, Turndorf H. Adjustment of intracuff pressure to prevent aspiration. Anesthesiology 1979;50(4):363-6

6. Mallick A, Bodenham A, Elliot S, Oram J. An investigation into the length of standard tracheostomy tubes in critical care patients. Anaesthesia 2008;63(3):302-6

http://covidien.scene7.com/is/content/Covidien/shiley-flexible-tracheostomy-tubes-product-family-overview-video

22 Aralık 2016 Perşembe

ALS, ağır metal zehirlenmeleri ve şelasyon

Şelasyon tedavisi, ağır metal zehirlenmesinin başlıca tedavisidir. Kullanılan  bağlayıcı madde, hastanın maruz kaldığı metal türüne bağlıdır. Örneğin kurşun zehirlenmesinde Dimercaptosüksinik asit (DMSA) ve Etilen diamin tetraasetik asit (EDTA), arsenik ve civa zehirlenmesinde Dimercapto-propan sülfonat (DMPS) kullanılır.

ALS Hastalarında Kullanım
Uzun yıllar boyunca yapılan yoğun çalışmalara rağmen, ağır metal toksisitesinin ALS'ye neden olabileceğine dair tutarlı bir kanıt bulunmamaktadır. Şelasyon terapisinin ALS tedavisi için yararlı olduğuna dair hiçbir kanıt bulunmaması şaşırtıcı değildir. Aslında, aksini gösteren kanıtlar vardır. Bir vaka raporunda, yükselmiş cıva kan seviyesi ve büyük miktarda cıva atılımı olan ve DMSA ile şelasyon tedavisine cevap vermeyen bir ALS hastasını tarif etmiştir. Diğer bir olgu sunumunda, içme suyundan kronik kurşun zehirlenmesinin belirlenmesiyle bulber başlangıçlı ALS geliştiren bir hasta tanımlanmıştır. Yine DSMA ile tedavi altı ay boyunca uygulandı ve klinik seyri etkilemedi. Son olarak, ALS veya SMA'lı 53 hastaya ve bir kontrol grubuna DMSA uygulanan bir çalışma, 2 grup arasında kurşun ve cıvanın idrar boşaltımında bir fark göstermedi . İnternet araştırılması, şelasyon tedavisinden fayda görmeyen hastaların birçok kişisel raporunu ortaya çıkarmaktadır.
Demir metabolizmasının ALS patogenezinde etkili olduğu bildiriliyor.
Riskler
Şelasyon genellikle düzgün bir şekilde kullanıldığında güvenli bir tedavi olduğu düşünülmektedir. Kalsiyum EDTA yerine sodyum EDTA kullanılması, en az 3 hastada ölüme neden olan şiddetli hipokalsemi ile sonuçlanmıştır. Diğer bir rapor edilen yan etki potansiyel böbrek hasarını yansıtan yüksek kreatinindir.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4712627/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17719172
http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/17482960903342489?needAccess=true
Not: Healing of Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Case Report https://www.karger.com/Article/FullText/477397

20 Aralık 2016 Salı

Elektrik çarpması, Manyetik alan ve ALS riski

Elektrik  çarpması ve ALS ilişkisi çok kesin olmamakla birlikte az da olsa literatürde örneği var. Yıldırım çarpması da dahil olmak üzere  20.000 V alternatif akım çarpması ve şehir elektriği çarpması sonucu ALS benzeri belirtiler gösteren olgular literatürde bildirilmiş. Al Chalabi ve ark. Elektrik çarpması ve ALS ilişkisini gösterememişler. Fakat iş güvenliği, mesleki riskler konusunda yapılan araştırmalarda elektrik çarpması ve manyetik alan risk faktörleri olarak gösterilmiş.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27377857
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11186914
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27027889
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4819821/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25229273
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18379742
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1944410

ALS ve çevresel faktörler - Pestisidler

Literatürden çıkan kanıt, ALS nörodejenerasyonunda pestisitlerin ALS tutulumunda en etkili faktör olarak varsayılmasını güçlendirmektedir. Aslında, pestisit maruziyetinin literatür kanıtlarının daha az çelişkili olduğu tek çevresel faktör olduğunu teyit edebiliriz. Dahası, pestisitlerin bir çok epidemiyolojik çalışmada da belirtildiği gibi, diğer nörodejeneratif hastalıklar (Alzheimer ve Parkinson hastalığı) için risk faktörleri olduğu düşünülmektedir.

Bu epidemiyolojik verilere dayanarak, pestisitlerin bilinen pro-oksidan özelliklerine ve uzun süreli nörotoksisiteye (ALS'de varsayımlanan patofizyolojik mekanizmaları anımsatan) ek olarak, pestisit maruziyeti ALS için en güvenilir risk faktörlerinden biri olarak düşünülebilir.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4819821/

Sistematik inceleme ve meta-analiz kullanarak amyotrofik lateral sklerozun başlangıcı ve ilerlemesi ile ilişkili risk faktörlerinin tanımlanması.

Amyotrofik lateral skleroz (ALS) 150 yıl önce nörolojik bir durum olarak tanımlansa da, ALS'nin başlangıcı ve ilerlemesi ile ilgili risk faktörleri halen bilinmemektedir. 30'dan fazla genin monogenik mutasyonları, yaklaşık% 10'luk ALS vakası ile ilişkilidir. ALS'nin başlangıç ​​yaşı ve hastalık tiplerinin ALS progresyonunu etkilediği bulunmuştur. Bu çalışma, sistematik gözden geçirme ve gözlemsel çalışmaların meta-analizi kullanılarak ALS'nin başlangıcı ve ilerlemesi ile ilişkili ek varsayımsal risk faktörlerini saptamak üzere tasarlanmıştır. ALS ile ilişkili olabilecek risk faktörleri şunları içerir:
1) Genetik mutasyonlar;
2) Önceden kurşun ve cıva gibi ağır metallere maruz kalma;
3) Pestisitler ve çözücüler gibi daha önce organik kimyasallara maruz kalma;
4) Elektrik çarpması öyküsü;
5) Fiziksel travma / yaralanma öyküsü (kafa travması / hasar dahil);
6) Sigara içmek (kadınlarda ALS için zayıf bir risk faktörü);
6) Mesleki Faktörler: sporlara katılma, vücut kütle endeksi düşüklüğü, eğitim düzeyi düşüklüğü veya tekrarlayan / yorucu iş, askerlik, Beta-N-metilamino-l-alanin ve viral enfeksiyonlara maruz kalmaya neden olan meslekler gibi diğer risk faktörler.
ALS progresyon hızıyla ilişkili olabilecek risk faktörleri şunları içerir:
1) D vitamini eksikliği de dahil olmak üzere beslenme durumu;
2) Komorbiditeler;
3) Etnik köken ve genetik faktörler;
4) Destekleyici bakım eksikliği;
4) Sigara içmek.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27377857

19 Aralık 2016 Pazartesi

ALSUntangled 38: L-serine

Serin, insanın sentezleyebileceği "gerekli olmayan" bir amino asittir. Serin 2 formda mevcuttur: L-serin ve ayna görüntüsü D-serin. L-serin, proteinlerin yapımında kullanılırken, D-serin'in bir nöromodülatör gibi rolleri de dahil olmak üzere başka rolü vardır. Her iki form serin de kan beyin bariyerini geçebilir ve merkezi sinir sistemine girebilir.

L-serin, BMAA-toksisitesinden ALS'ye sahip olabilecek bir hasta alt grubuna yardımcı olabileceği makul bir mekanizmaya sahip oldukça ucuz, yaygın olarak kullanılan bir beslenme takviyesidir. Küçük bir Faz I çalışması, günde iki kez 15 g'a kadar L-serinin nispeten iyi tolere edildiğini gösterdi. Daha geniş bir takip denemesi planlanıyor ve bir ALS terapötik olarak güvenliği ve faydası hakkında daha fazla ışık tutacak. Ne yazık ki, BMAA'yı ALS'de güvenilir bir şekilde ölçmek zor olduğundan, yanıt verme olasılığı en yüksek altkümeyi tanımlamak zor olacaktır. Yaşayan insanlarda BMAA maruziyetini ölçmek için güvenilir bir test ortaya çıkıncaya veya bir takip denemesi güvenliği teyit edilip bunun bağımsız bir faydası ortaya koyana kadar ALS tedavisi için L-serin önermeyiz.

http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2016.1250353

10 Aralık 2016 Cumartesi

Ask The Experts on 5 December 2016, Dublin

* Clinical Trials in ALS/MND: Where Are We Now?
Dr. Jeremy Shefner, MD, PhD
Kemper and Ethel Marley Professor and Chair of Neurology and Senior Vice President
of Barrow Neurological Institute
* Stem Cells: The Hope and the Hype
Dr. Jonathan Glass, MD
Professor of Neurology and Pathology at Emory University School of Medicine;
Director of the Emory ALS Clinic
* Project MinE: The New Genetics of ALS/MND
Dr. Jan H. Veldink, MD, PhD
Professor of Neurology and Neurogenetics and Head of the Human Neurogenetics

Unit at University Medical Center-­‐Utrecht


http://asktheexpert.webcastlive.co.uk/

8 Aralık 2016 Perşembe

Fark Yaratmak ve "Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım" projesi

2 yıldır sürdürdüğümüz proje maceramız nihayet kitap olarak baskıda. Pdf formatında şuradan indirebilirsiniz. 

Sabancı Vakfı, ALS-MNH Derneği ve Evde Bakım Derneği'ne teşekkür ederim. Proje koordinatörümüz sevgili Aynur Dik hanıma, sabrı, fedakârlığı ve çözüm odaklı yaklaşımı için özellikle teşekkür ederim. Emeği geçen diğer kıymetli dostları kitapçık içinde bulacaksınız. 
Proje sonucunda Türkiye’de ilk kez “ALS tanılı hastaları için erişilebilir, sürdürülebilir ve uygun maliyetli bir BAKIM MODELİ oluşturuldu. 
Güzel başladı, güzel biten bir proje oldu. 

Önsöz 
O ilk darbeyi aldığımda her şey kötü olacak diyordum. Ben bittim. Artık iflah olmam. Bana güzel bir ölüm yakışır...

Ölüm kimseye yakışmıyormuş. Tam tersine yaşam her canlıya verilmiş en kutsal nimetmiş ve bizler her halimizle bu dünyaya yakışıyormuşuz.

O zamanlar yaşama tutunma çabalarımı hatırlıyorum... Birçoğumuz gibi ben de yaralıydım ve soluklanacak, halimden anlayacak birilerinin olduğu bir kuytuluk arıyordum. Zaman geldi, aynada kendime göz attım, zaman geldi, kendimi görmezden geldim, kendimden kaçtım... Nereye gitsem, gözlerimi kaçırsam da yine kendimi gördüm. Aslında o, yani ben ve ben, büyük ve ihtişamlı vuruşma istiyordu besbelli... Artık daha fazla kaçmanın faydası yoktu... Ya kılıçları çekip bir gladyatör gibi arenadan tek başıma çıkacaktım ya da sonsuza dek barış antlaşması yapacaktık. Yine sancılı bir dönem bizi bekliyordu. Biz, yani önceki ben ve onun kaderi ve şimdiki ben ve kaderim...

Ve işler düşündüğüm gibi gitmedi. Ben hep ölmeyi istedim oysa kaderde yaşamak da varmış... Bunu kimse bilemezmiş...

Yeni bir oyun başlamıştı ve ben oyunun kurallarını bilmiyordum.

Bilgi çok önemliydi, oyunun sırlarını keşfetmek için doğru, rafine, güvenilir bilgi çok önemliydi.

Zaman çabuk geçiyordu, can sıkıntısı geçsin diye kendime ağıt yakıp ağlıyordum. Yani zaman öldürüyordum. Oysa zaman beni öldürüyordu. Aslında zaman herkesi ölüme yaklaştırıyordu. Ben daha hızlı gidiyordum.

Zamanı çok iyi kullanmak gerekiyordu. Bunu yapmadan oyunda kalmak mümkün değildi.

Sonra o kendime odaklı karşı konulmaz ilgim beni dünyadan koparıyordu. Çevreden, ailemden sevdiklerimden uzaklaşıyordum.

Sancılar doğum habercisidir... Sancısız bir yaşam mümkün değildir. Hayat, verdiğimiz kararlar ile sorgular bizi. Nihayet kendini sorgulama zamanı gelip çatıyor. Kararımı onunla barışıp ben olmaktan yana verdim. Bu aynı zamanda Yeni Bir yaşamın başlangıcı oldu. Hayatta ben de varım! Fiziksel olarak mükemmel değilim ama ruhsal açıdan iyileşebilirim. Bunun için bir görev üstlenmem ve bunu en iyi şekilde yapmam gerekiyor diye düşündüm... Kendi hastalığım ile ilgili fark yaratmak çok mantıklı görünüyordu. Çağın en önemli gücü bilgiydi. Rafine edilmiş, güvenilir bilgiye sahip olmak, başlıbaşına bir avantaj sağlıyordu. Bilgiyi paylaşmak, onu çoğaltıyor, yeni bilgiler yeni insanlar, yeni fikirler, ilhamlar getiriyordu.

Bu mücadele yani ALS hastalığı ile bireysel olarak sürdürdüğüm mücadele, toplumsallığa dönüşüyor, giderek kendimi ertesi gün yapılacak işleri planlarken buluyordum. Bu, aslında beni geleceğe bağlıyordu.

Hayaller tek başına bir işe yaramıyor. Hayallerinize insanları dâhil etmezseniz boş bir hayal olarak kalıyor. Daha da önemlisi, hayal ettiklerinizi, gerçekmiş gibi hissettirdiğiniz zaman aynı hayale ortak insanlar gelip sizi buluveriyorlar.

Hayallerime inanan, aynı resmi gören tüm dostlara teşekkür ederim.

Umarım bu çalışma, ALS ile yaşayan ve onları yaşatanların hayatlarında fark yaratacak sosyal kazanımlar için yol gösterici olur.

Dr. Alper Kaya

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (39) araştırma (35) FDA (28) Trakeostomi (28) Edaravone (26) Amylyx (24) iletişim (24) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Brainstorm (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Radicava (19) Masitinib (18) nurown (18) SGK (17) alsuntangled (17) biogen (17) Ailesel ALS (16) PEG (16) Tofersen (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) TUDCA (12) Sod1 (11) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ilaç çalışmaları (11) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) faz çalışmaları (9) göz bilgisayarı (9) invaziv bci (9) ipk (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Ab Science (8) Adımadım (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) aso (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) iyilik peşinde koş (6) mnd (6) pnömoni (6) risk (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tauroursodeoksilik asit (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALS/MND Alliance (4) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tnd (4) yapay zeka (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) klinik çalışma (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tedavi (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) İzmir (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) ADIS (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atlas (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Qalsody (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) antisense oligonukleotid (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) FazIII b (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Stopals (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)