Solunum cihazı ile uçak yolculuğu

Solunum cihazı ile  defalarca yurtiçi - yurtdışı uçak yolculuğu yaptım. Yolculuktan 10 gün önce Doktor raporu  alın.  Taşınabilir solunum cihazı ile uçak yolculuğu yapabilir yazdırın. bilet alırken Taşınabilir (Portable) solunum cihazı ile yolculuk yapacağınızı bildirin. Solunum cihazının markası ve modelini de belgesiyle bildirin. Oksijen tüpü istemediğinizi, kendi cihazınızla yolculuk yapacağınızı bildirin.
Akü, güç kaynağı gerekiyor ise görevliye kuru akü (dry battery veya non-spillable battery) olduğunu söyleyin.

Thy ile anlaşamazsanız Sunexpress daha tecrübeli.

Sunexpress Havayolları 

Aşağıda belirttiğimiz tıbbi ekipmanlar kısıtlamalar kapsamında değildir ancak bu ekipmanları kullanmanız söz konusu ise mutlaka uçuşlarınız öncesi bize ekipmanınız/cihazınız hakkında yukarıda belirtilen koşulları göz önüne alarak bildirim yapınız:
Tıbbi ventilasyon aleti (hava temizleme aygıtı),
Respiratör (solunum aygıtı),
POC (Portable Oxygen Contentrator – taşınabilir oksijen konsantratörü),
Oksijen tüpü (en fazla 5 kg ve toplamda 3 adet)
Kuru buz (Dry ice – katı karbondioksit) (kişi başı en fazla 2,5 kg) (Tıbbi malzemelerin soğuk tutulması amacı ile kullanılmaktadır.)
Sıvı nitrojen ile soğutulan özel taşıma kapları (Tıbbi malzemelerin soğuk tutulması amacı ile kullanılmaktadır.)
Batarya ile çalışan taşınabilir medikal cihazlar (aşağıdakiler ve benzerleri)
CPAP (Continuous Positive Airway Pressure: üst solunum yollarını açık tutmaya yarayan cihaz),
AED (Automated External Defibrillators – Otomatik Eksternal Defibrilatör),
Nebulizer (Fısfıs)
Sleep Apnoe Device (Uyku Apnesi Cihazı)
Diyaliz makinası
Yardımcı ekipmanlarınızı uçakta taşıyabilmemiz için, ekipmanlarınızın boyutlarının 84 x 120 cm’i geçmemesi gerekmektedir.
https://www.sunexpress.com/tr/bilgi/yolcu-bilgilendirme/engelli-yolcular/


Türk Hava Yolları 

Hasta ve Engelli Yolcu

Yolcularımızın uçuştan 48 saat önce rezervasyon yaptırması gerekmektedir. Aksi takdirde yolcularımıza imkânlar dâhilinde hizmet sunulabilmekte ve uzun bekleme süreleri oluşabilmektedir.
Hasta Yolcularımız:
Hasta yolcularımız ancak "uçakla seyahatinde herhangi bir sakınca yoktur” ibaresinin yer aldığı bir doktor raporları varsa uçuşa kabul edilirler. Yolcularımızın kendi doktorlarından veya havalimanı doktorundan alabileceği bu raporun tarihi 10 günden eski olamaz. Raporun dili ise İngilizce veya Türkçe olmalıdır.

Uçakta bakıma muhtaç durumdaki hasta yolcularımız ancak refakatçileri ile birlikte uçabilirler.

Hareket Kabiliyeti Kısıtlı Yolcularımız:
İhtiyaçlarını kendi başına gideremeyen ve gerekli durumlarda uçaktan tahliyesini yine kendi başına yapamayacak haldeki yolcularımız refakatçileriyle birlikte seyahat etmelidirler.
Sedye taleplerini uçağın kalkış saatinden 48 saat öncesine kadar yapmanız gerekmektedir. 48 saatten az bir süre kalmış uçuşlar için lütfen rezervasyon ünitelerimizle irtibata geçiniz.
İstanbul Atatürk Havalimanı’nda engelli yolcularımız için ayrı bir check-in bankosu bulunmaktadır. Diğer havalimanlarında ise bu yolcularımıza öncelik tanınmaktadır.
Not: Kabin ekibimiz uçuş sırasında solunum cihazları, yemek, ilaç takibi ve tuvalet ihtiyaçları konusunda maalesef size yardımcı olamazlar. Kabin ekibimiz ancak tuvalet ihtiyacı için kapıya gidiş ve gelişlerinizde size yardımcı olabilirler.

Solunum cihazları

Kendi solunum cihazınız, POC  (Portable Oksijen konsantratörü) ya da CPAP cihazlarıyla seyahat edecekseniz bu cihazların FAA (Federal Havacılık Kurulu) onaylı olması gerekir. Solunum cihazınızı uçağın kalkış ve iniş aşamaları haricinde ihtiyaç duyduğunuz tüm durumlarda kullanabilirsiniz.

Uçuşlara Kimler Kabul Edilmez?
Uçuş sırasında elektrikli veya hava basınçlı aletleri kullanma zorunluluğu olan yolcular (Türk Hava Yolları tarafından temin edilen oksijen tüpü ve taşınabilir solunum cihazları hariç),
Uçak kapısı henüz kapanmamışken astım krizi geçiren yolcular,
İlk 48 saatinin içindeki yeni doğmuş bebekler,
Bulaşıcı hastalığa sahip yolcular.
https://www.turkishairlines.com/tr-tr/bilgi-edin/hasta-ve-engelli-yolcular/index.html

Trakeostomili hasta seyahat edebilir mi?

Trakeostomili hasta seyahat edebilir mi? 

Kısaca yanıtlayacak olursam Evet seyahat edebilir. Tabii ki her hastanın durumu farklıdır. Genel olarak aşağıdaki bilgiler işinize yarayabilir. Ayrıca, her hasta kendisine ait bir yöntem de geliştirebilir. Yaratıcı zekalardan çok şey öğrendim.
1-  Kendi isteği ile, herhangi bir enfeksiyon, acil durum, yoğun bakım macerası olmadan, koruyucu amaçlı trakeostomi açılmış hastalar: Trakeostomi öncesinde solunumu kendisi yapabilen, ciddi Oksijen düşüklüğü olmayan (Parmaktan oksijen ölçümü için pulse oksimetre öneriliyor) Oksijen satürasyonu % 90 altına düşmeyen hastalar, muhtemelen solunum cihazına ihtiyaç duymazlar. Bazısı ise solunum cihazı olsa da cihazdan ayrı nefes alabilirler. Bu hastaların en önemli ihtiyacı aspirasyon ihtiyacıdır. Gerekli malzemeleri yanlarında bulundurmak koşuluyla binek oto ile seyahat edebilirler.
2- Trakeostomili ve solunum cihazına bağlı hastalar: Gerekli malzemeleri yanlarında bulundurmak koşuluyla binek oto ile seyahat edebilirler.
Malzemeler:
1- Ambu (Önceden nasıl kullanılıyor öğrenin, mutlaka deneyin!
2- 12 V > 220 v  invertör  (oto elektrikçilerde var)
3- Aspirasyon cihazı (Akülü aspiratör veya çakmak adaptörü ile çalışabilen)
4- Aspirasyon çubuğu yeterli sayıda
5- 1 litre temiz su (Aspiratör hortumu yıkamak için)
6- Steril eldiven (yeterli sayıda)
7- Bakteri filtresi, hme filtre (yedek)
8- El feneri
9- 10 cc enjektör ( kanül balon için)
10- İdrar için prezervatif sonda, jelli hasta bezi (daha rahat)
11- Küçük yastıklar, müzik, iyi yolculuklar!
12- Araçta sigorta atması ihtimaline karşı yedek sigorta, yedek çakmak adaptörü tavsiye ederim.
***
* Solunum cihazları 220 v AC ile çalışıyor. Bazıları 12 V otomobil çakmak soketi adaptörü ile çalışıyor. Bazılarının dahili bataryası var ortalama 3-4 saat çalışıyor.
* İnvertör denilen, 12 V DC akımı (bildiğimiz otomobil aküsü) 220 v AC akıma dönüştürüyor.
Aspirasyon: Taşınabilir, tercihan akülü aspirasyon cihazı  (çakmak adaptörü olduğunda 12 V soketi olan aspirasyon makinesi gerekiyor)
* Solunum cihazının bataryası varsa sorun yok 3-4 saat idare eder
* Bataryası var ama daha uzun süreli dışarıda kalmak istiyorum veya seyahat edeceğim diyorsanız bu durumda yine 2 yol var:
- Solunum cihazı 12 V desteği (çakmak adaptörü) var mı? Varsa  çakmak soketinden 12 V alabilirsiniz. 12 V aspirasyon cihazı da çalışır
- Solunum cihazı 12 V desteği (çakmak adaptörü) yoksa invertör  almak gerekiyor. Ancak invertör en az 300 watt olmalı (bunun için akü gücü 35-40 amper olması gerekiyor) Böylece  araç çakmağından 220 v elektrik alabilirsiniz.
Oksijen konsantratörü bu sistemde çalışmaz. yolculuk sırasında gerekmiyor.
Not: Uzun yolculuklarda özel ambulans çok sarsıyor. Tavsiye etmem. Araç koltuğunda seyahat daha konforlu oluyor.

Solunum cihazı ile uçak yolculuğu

Aşağıda okuyacağınız satırlar, ventilatör, aspiratör, akülü tekerlekli sandalye ile yaşayan  %95 fiziksel engelli bir ALS hastasının uçak yolculuğu konusundaki ilk kişisel tecrübelerini anlatıyor.

Yolculuk yapacağınız firmaya solunum cihazı ile yolculuk yapacağınızı bildirin. 
Küçük uçaklar uçuş sırasında elektrik vermiyor! 
Solunum cihazınızı yurtiçi uçan uçaklarda kendi bataryasından kullanmak zorundasınız. Kaç saat idare edeceğini bilmelisiniz. 
Amerika,  gibi ülkelere uçan a340 airbus uçaklar uçuş sırasında elektrik veriyor. 
Solunum cihazınızın uçak yolculuğuna uygun olduğuna dair bir belge bulundurmanızda fayda var. 
Akülü Tekerlekli sandalye ile uçak yolculuğu yapacaksanız; sandalye kabin içine alınmaz, bagaja vermek gerekiyor. Ancak uçak kapısına kadar kendi sandalyenizle gidebilirsiniz. 
Uluslararası Sivil Havacılık kurallarına göre cihazlarda kuru akü (Non-spillable) kullanmak gerekiyor. 
Önceden bildirirseniz apronu size göre ayarlamak zorundalar. Kapalı körük kapıdan uçağa alınırsınız. 

Yolculuğa hazırlık 
Her şeyin aksamadan gidebilmesi için hazırlıklara 2 ay öncesinden başlamam gerekiyordu. THY yazışmamızın 2 ay sonra cevap bulması  can sıkıcı oldu. Thy bu konuda çok bilgisiz, beceriksiz, sorumsuz! 

Sunexpress oldukça deneyimli ve anlayışlı. 

Doktor raporu  
Her şeyden önce, bir göğüs hastalıkları uzmanından görüş almak gerekiyor. Her ne kadar sivil havacılık kurallarına göre sadece “uçmasında sakınca yoktur" içerikli herhangi bir hekim raporu yeterli olsa da, solunum cihazı ile uçak yolculuğu konusunda en güvenilir bilgi ve tavsiyeleri göğüs hastalıkları uzmanından almak akıllıca olacaktır. Raporda ayrıca yolculuk sırasında kabin içinde kullanılacak cihaz ve malzeme listesi de yazılması uygun oluyor. Böylece “medikal doktor“ etiketli çantayı kabin içine alabilirsiniz.
Sivil havacılık kurallarına göre uçuştan 10 gün öncesine kadar alınan rapor geçerlidir. Bu nedenle son 10 gün içinde bir aksilik olmaması için dua etmekten başka çare yok. Nitekim yakın dostlarım, son 2 hafta tam bir karantina altında yaşadığımı bilirler.


Uçuş süresi ve akü  / batarya seçimi
Uçuş sırasında kabin içinde güvenle kullanılabilecek, sivil havacılık kurallarına uygun, bir güç kaynağı mutlaka gerekiyor. Bazı büyük havayolları firmaları uçuş sırasında elektrik desteği verseler de benim için uygun uçuş rotası olan şirket bunu sağlamıyordu. Bu nedenle solunum cihazı için 12 V DC desteği mutlaka kişisel olarak çözülmeli.

Benim solunum cihazım (Respironics Harmony Bipap S/T) ve uçuş süresi göz önüne alındığında marka uyumlu sırt çantası bataryayı solunum cihazı firmasından temin ettim. Kabin içine alınması konusunda en önemli ölçüt "kuru akü" veya "Dry Battery" etiketli olması. Özellikle 9/11 saldırısından sonra güvenlik denetimi, aküler konusunda en üst seviyede.

Uçak bileti rezervasyon 
Uygun uçuş, mümkünse direkt uçuş yapan firma bulmak gerekiyor. Online bilet satışında erken bilet almak oldukça ucuza geliyor ancak kredi kartı gerekiyor. Internet ortamında kredi kartı kullanımı konusunda tereddüt ediyorsanız sanal kredi kartı seçeneği endişenizi rahatlatabilir.

Havayolları firmasının engelliler için istediği belgeler genellikle firmanın internet sitesinde mevcut. Belgedeki bilgileri doldurduğunuzda size uçuş onayı vereceklerdir. Tüm yazışmalar email adresinize geliyor. Bazen faks göndermek gerekebilir. Elinizdeki onay belgesini uçuştan 2 hafta önce hatırlatma yapmak için tekrar irtibat mailine göndermek iyi olur.

Bu arada solunum cihazı, akülü tekerlekli sandalye ve sivil havacılık kurallarına ait mevzuata ait belgeleri toplamak gerekiyor. Örneğin, solunum cihazının uçak yolculuğu için uygun olduğuna dair teknik raporun, havayolları firmasına teslim edilmesi gerekiyor. Akülü tekerlekli sandalyenin de boyut ve ağırlık bilgilerinin havayolları firmasına teslim edilmesi gerekiyor. Kabin içinde tıbbi cihaz ve medikal çanta için muhtemelen sizden “extra seat” almanız istenecektir.

Pasaport
Yeni pasaport başvurusu yapacaksanız işlemlerinizi birinci derece yakınınız takip edebilir. Turist  veya yeşil pasaport için mutlaka gideceğiniz ülkenin vize durumunu öğrenin.

Otel rezervasyon 
Kalacağınız yer otel ise rezervasyonumuzu "engelli birey" veya "Handicapped person" olarak yaptırmak gerekiyor. Rezervasyon için önceden ücret istemiyorlar. Rezervasyon belgenizi yanınızda bulundurun.

Kongre kayıt işlemi 
Genellikle çevrimiçi kayıt imkânı var. Bazen form doldurup faks ile göndermek gerekiyor. Katılım onayınızı mutlaka almanız gerekiyor.

Yapılacaklar listesi
Her zaman bir şey unutulur. Erkenden bir liste oluşturmak oldukça yararlı oluyor. Bazen sabah uyandığımda listeye bir madde eklemek veya çıkarmak, en uygun malzeme listesi oluşturmak için iyi olur. Fazladan alacağınız her kalem, yanınızdakilere yük olacaktır.

1 ay önce yapılacaklar
Akülü tekerlekli sandalyeyi yolculuğa hazırlamak gerekiyor. Aküleri yenilemek, mümkünse yedek aküleri bağlamak gerekiyor. Solunum cihazını aküden kullanmak için, eğer yoksa 12 V çakmak soketi taktırmak gerekiyor. Ayrıca havaalanında 2 saat önceden bulunmanız gerektiğinden, uçak kapısında manüel hasta sandalyesine geçtiğinizde akülü tekerlekli sandalyeyi bagaja vermek için güvenlik kurallarına göre teslim etmeniz gerekiyor. Görevliler, akülerin ne tür olduğunu ve kutup başlarının sökülmüş olduğunu görmek istiyorlar. Bu nedenle önceden akülerin üzerine her ihtimale karşı “Dry Battery”  etiketi yapıştırmak iyi fikir. Ayrıca akü bölmesinin kapaklarını orada açmak yerine önceden bir güç soketi taktırmak ve orada soketi ayırmak çok pratik oluyor. Akülü tekerlekli sandalyeyi telim ederken mümkünse katlamak, küçültmek ve çengelli lastik ile sabitlemek, vitesi boşa almak, el frenlerini üzerine etiket yapıştırarak görünür hale getirmek ve kumanda kutusunu çıkarıp kabine almak gerekiyor.

Ayrıca akülü sandalye için yedek sigorta ve uygun bir alyen anahtar almak akıllıca olur.

Yolculuk sırasında, otelde ya da dışarıda bronş sekresyonu olursa mutlaka aspiratör cihazı gerekiyor. 12V DC girişi mutlaka olması gerekiyor. Gerektiğinde sırt çantası yedek aküden veya akülü tekerlekli sandalye çakmak adaptörü ile kullanılabilmeli.

15 gün önce yapılacaklar 
Göğüs hastalıkları uzmanı ile görüşüp sağlık raporunun yazılmasını sağlamak gerekiyor.
Uçakta kullanılacak akünün kaç saat idare edeceğini denemek gerekiyor.
Yedek solunum cihazı temini için kendi firmasıyla veya uyumlu başka firma ile görüşüp en azından birkaç saat yedek solunum cihazına uyum sağlayabilmek için kullanmak gerekiyor.

10 gün önce yapılacaklar
Havayolları firmasına doktor raporunu ve akülü tekerlekli sandalye ile uçacağını tekrar hatırlatan bir faks (bilet referans numarası)  göndermek iyi olur.

5 gün önce yapılacaklar
Bavul, çanta, medikal çanta, dizüstü bilgisayarı çantası vs en uygun duruma getirmek için malzeme listesi üzerinde çalıştım. Akülü tekerlekli sandalye için bagaj ücreti alınmıyor. Ancak kişi başına 20 kg bagaj kısıtlaması var. Bu nedenle;

Medikal Çanta
Sırt çantası Battery Pack
İdrar torbası, prezervatif sonda
Tekerlekli sandalye takım anahtarı,
Tekerlekli sandalye Şarj cihazı
12V DC Ventilatör Kablo/adaptör
Ventilatör hortumu adaptörü, kateter mount
220V AC Ventilatör Kablo
Aspirasyon makinesi ve 12 V DC adaptör, aspirasyon sondası 20-30 adet
HME Filtre 2 adet
Yedek Trakeostomi kanülü, steril eldiven, pamuk, trakeostomi pedi, penset
Bağlama lastiği
Cep telefonu ve şarj cihazı (Yurtdışında görüşmeye açık)
Uzatma kablosu,
Flaster
İlaç çantası
Kalem fener
Cuff enjektör
Laptop çantası
Giysi valizi

Giysi valizini check-in sırasında bagaja vermek üzere, diğerlerini, kabin içine almak üzere hazırladım.

2 gün önce yapılacaklar
Engelli yolcu olduğunuzu firmaya mutlaka bildirin! 
Havaalanı doktorunu aradım, sağlık durumumu belirttim. Uçuş saatinden 2 saat önce havaalanında bulunmamı ve doktor raporunu yanımda bulundurmamı önerdi. Ayrıca, yolcunun durumu ne olursa olsun, her şey kuralına göre olsa da en son yetkilinin kaptan pilot olduğunu hatırlattı. Yani uçağa almak istemezse almayabilirmiş.

Havaalanında 
Uçuş saatinden 2 saat önce havaalanında bulunun.
Havaalanında dolaşırken akülü sandalyenin 12 V çıkışından ventilatörü çalıştırmak gerekiyor. Uçuş sırasında kullanacağınız Battery Pack sırt çantasını uçağın kapısında kullanmaya başlayabiliriz. Normalde kendi akülü sandalyemiz ile uçağın kapısına kadar gitme hakkımız var.

Check-in sırasında sadece giysi valizlerini bagaja vermek, medikal doktor çantası ve dizüstü bilgisayarı çantasını yanınıza almak iyi olur. Görevli memura biletinizi verirken sağlık raporu yanınızda olsun. Sizi almak için bir görevli çağıracaktır. Bagaj kartları ve boarding pass kartlarınızı pasaportunuzla birlikte pasaport görevlisine veriniz. Türkiye’den dış ülkeye çıkış yapanlar kişi başına .....  TL ödeme yapıyor.

Pasaport kontrolünden sonra dış hatlar bekleme salonuna görevli ile kendi akülü sandalyenizde geçiyorsunuz. Buradan sonra sıkı bir güvenlik kontrolünden geçiliyor. Görevli, sizi, elektronik detektörün yanından geçiriyor. Diğerleri, yolcularla birlikte güvenlik aramasından geçiriliyor. Doktor çantasını gözden geçirmek isterler. Üzerinde medikal doktor etiketi olması, işleri kolaylaştırıyor.

Artık uçağa binmeye hazırız. Uçak kapısına kadar akülü sandalye ile gidebilirsiniz. O noktada sizi engelli taşıma sandalyesine alacaklardır. Solunum cihazından kısa bir süre ayrılmanız gerekiyor.
Siz uçaktaki koltuğunuza yerleştirilirken, bir yakınınızın akülü sandalyeyi bagaja teslim ederken akü kutup soketi ayırmak, katlamak, küçültmek, vitesi boşa almak ve kumanda kutusunu sökmek gibi işleri yapması gerekiyor.

Uçakta kullanılacak olan sırt çantası Battery Pack ile artık solunum cihazını ve gerekirse aspiratör cihazını çalıştırabilirsiniz. İyi uçuşlar!

http://www.sunexpress.com/tr/yolcular/fiziksel-engelli-yolcular/
http://www.turkishairlines.com/tr-tr/seyahat-bilgileri/bagaj/ozel-ekipmanlarin-tasinmasi
http://www.friendshipcircle.org/blog/2012/06/05/air-travelers-with-disabilities-here-are-your-rights/
http://www.cheapflights.com/news/traveling-with-disabilities/
http://www.alsa.org/news/vision-express/articles/july-2016/traveling-with-a-disability.html
https://www.turkishairlines.com/tr-tr/bilgi-edin/hasta-ve-engelli-yolcular/index.html

46. Ulusal Nöroloji Kongresi ve Yolculuk

Yolculuk

3 Aralık Cuma günü öğleden sonra kardeşim  Hakan, arabayla beni almaya geldi. Araç, Mercedes Vito, arka koltukları çıkarılmış, akülü tekerlekli sandalye ile oturmaya müsait, arkada 12 volt dc çakmak soketi mevcuttu.

Yolculuk çantası 

•    Sırt çantası Battery Pack 12 v akü çantası
•    İdrar torbası, prezervatif sonda
•    Tekerlekli sandalye takım anahtarı, tornavida
•    Tekerlekli sandalye Şarj cihazı, 220 kablosu
•    12V DC Ventilator  çakmak adaptörü Kablo
•    nemlendirici, ara hortumu
•    Ventilator hortumu mount
•    220V AC Ventilator Adaptör Kablo
•    HME Filtre Yeşil 2 adet
•    Yedek trach  Kanül, steril eldiven, yedek kanül, pamuk, trach pedi, penset
•    Bağlama lastiği
•    Cep telefonu (dolu) ve şarj cihazı
•    Uzatma kablosu,
•    Flaster
•    Aspirasyon makinası ve 12 dc çakmak adaptörü
•    İlaç çantası
•    tıraş çantası, koku
•    Kalem fener
•    Aspirasyon sondası 20-30 adet
•    Cuff enjektör
•    İmza kaşe, gözlük
•    Resmi belgeler
•    Yedek röle, sigorta
•    Laptop, mouse, Smartnav cam, xs smart siya, usb kablo
•    Dört Duvar DVD 10 adet
•    Digital camera
•    Havalı Yatak, pompa

Malzeme listesine son kez göz attıktan sonra komşularımızın yardımı ile eşyaları arabaya taşıdık. Belmo firmasının emaneten verdiği teleskopik alüminyum rampaları tırmanıp aracın içine girdik. Gergi kayışları ile sandalyeyi bağladık. Fren sırasında öne doğru kaykılma olmasın diye beni sandalyeye hafif hareket payı vererek bağladık.

Yolda birkaç kez aspirasyon ihtiyacım oldu. Prezervatif sonda sayesinde tuvalet sorunu olmadı, yeterince sıvı aldım. Çikolata yedim. Tabii ki Ortaklar kavşağında çöpşiş yemeden geçmedik.

Saat 8.30 da otele giriş yaptık. Önceden rezervasyon yaptırdığım Engelli odamıza yerleştik. Engelli tuvalet banyo oldukça kullanışlıydı.

Otel odasında en büyük problem yatağın yumuşaklığı ve alçak olması. Başucumun yükseltilmesi mümkün değil. Yastıkla destekleyerek uyumaya çalıştım, havalı yatak da serdik ama alışık olmadığım için şiddetli sırt, bel, kalça ağrılarım oldu. Yataktan akülü sandalyeye oradan tuvalet banyo transferi konusunda güçlü bir yardımcı gerekti.

Sabah kahvaltılarına genellikle son dakkada yetiştik. Oturum salonlarına giderken aküden solunum cihazının elektriğini aldık. Her gece sarj yaptık.

İnternet bağlantısı çok pahalı ve extra olduğu için ilk gün dışında  (saatine 5 € para verince) vınn modem aldım ve internet erişimi sağladım.

4 Aralık Cumartesi 

Saat 21.00 de "Dört duvar bir pencere" kısa belgeselin gösterimi yapıldı. Gösterimden önce, Prof Yakup Sarıca, kısa bir tanıtım konuşması yaptı. Filim gösterimini takiben 45 dakikalık bir söyleşi yapıldı.

Dört Duvar Bir Pencere filminin yapım öyküsünü kısaca anlattım. Daha sonra izleyicilerden gelen soruları yanıtladım. Genellikle ALS hastalığı ile yaşamanın sosyal ve psikolojik yönlerini öne çıkarmaya çalıştım.

İletişimin, ALS hastasının yaşama tutunmada çok önemli yeri olduğunu vurguladım. İsmail Gökçek'in kullandığı ve benim de son zamanlarda kullandığım Smartnav head-mouse sisteminin kısa bir demonstrasyonunu yaptım.

Sonuç olarak, filmi izleyen nöroloji uzmanları, asistanlar ve hocaların ortak görüşü şöyleydi ; ALS hastasını sosyal açıdan hiç böyle düşünmediklerini belirttiler. Teşhis koymak ve Rilutek reçete etmenin çok ötesinde bir başka sosyo psikolojik olgunun var olduğunu farkettiklerini, iletişimin ALS hastası için çok önemli olduğunu, yeterli özen gösterilirse, zamanında solunum ve beslenme desteği verilebilirse ALS hastalarının uzun yıllar yaşayabileceğini bir canlı örnekle gördüklerini ifade ettiler.

Türk Nöroloji camiası içinde "Farkındalık oluşturmak" amaçlanmaktaydı ve amacımız gerçekleştirildi diyebilirim.

Katkı ve desteği olanlara bir kez daha teşekkür ederim.

Prof Dr Stanley Apel

Kongrenin en fazla ilgi gören konuşmacısı bence Dr Stanley Appel oldu. Çok ilginç bir tesadüf sonucu 20 yıl sonra Dr Stanley Appel ile karşılaştım. 1990 yılında henüz ALS hakkında neredeyse hiçbirşey bilmiyordum. O sıralarda Adana'da Göz asistanlığımı yaparken bir ayağımın aksaması ile başlayan süreçte ilk doktorum Prof Yakup Sarıca, Motor nöron Hastalığı teşhisi koymuştu. Henüz Rilutek ilacı  bulunmamıştı. SOD 1 gen mutasyonu bilinmiyordu.

İkinci görüş alabileceğim tek doktor önerilmişti. Dr Stanley Appel, Houston Methodist hastanesi ALS kliniği şefiydi. Tası tarağı toplayıp çifti çubuğu satıp kendisini görmeye gittim.  Aynı Teşhisi aldım, memlekete döndüm.

Arada Dr Appel ile haberleştik, teşhisim ALS olarak devam etti. Aradan yıllar geçti. Artık ALS teşhisi ve tedavi arayışı içinde yurtdışına gitmek gerekmiyor. Çünkü dünyada ne yapılıyorsa Türkiye’de var. Eksik olan yanımız, Sosyal Güvenlik haklarımız ve hasta bakımı koşullarımız. Bu kongrede şunu gördüm ki bilimsel açıdan hocalarımız oldukça iyi. Sağlık sistemimiz nedeniyle hasta-hekim ilişkileri yeterli değil.

Bu eksiğimiz de giderek düzelecek, bu konuda oldukça umutluyum. Hasta-hekim-sivil toplum birlikteliğine ihtiyacımız var.

Kongrede, “ALS’de Kök Hücre Uygulamalarının Bugünü ve Geleceği” konusunda bir seminer veren Prof. Dr. Stanley Appel, bugüne kadar 3 bin 500 ALS hastasını izlediğini açıkladı. Çalışmalarında hasta izlem ölçütlerini de geliştiren Prof. Dr. Appel, hastalıkla ilgili önemli bilimsel çalışmalar yürütüldüğünü dikkat çekerek, ALS hastalığının erken döneminde omurilikteki motor sinir hücreleri çevresinde koruyucu bağışıklık mekanizmalarından oluşan bir ortam bulunduğunu belirtti.

“Geç dönemde teşhis edilen ALS’de, nöron yıkımının olduğunu” vurgulayan Prof. Appel, “Bu yıkımın durdurulabilmesi için kök hücrelerden yararlanmak çok mantıklı. Ancak bugüne kadar yapılmış hiçbir hayvan deneyi ve insan kök hücre uygulaması, henüz ALS’nin seyrini değiştirmedi, hastalanmış motor nöronları kurtarmayı başaramadı. Buna karşılık, yapılan her çalışma ile; kök hücrelerin etki mekanizmaları ve bu hücrelerin sinir sistemi ile etkileşiminin değişik yönleri hakkında daha fazla bilgi edinildi. Gelecekte bu bilgilerin artması ile bilim önünü daha rahat görecek. Araştırmalar kök hücre tedavisinin nasıl olacağına ışık tutacak” dedi.

“Bugün için kök hücrelerin, aynen bağışıklık hücreleri gibi ve aynı yoldan sinir sistemine ulaştığını biliyoruz” diyen Prof. Dr. Appel, “Kök hücreler, hasta hücrelerin motor nöronlarını düzeltmekten henüz uzak. Gelecekteki kök hücre uygulamalarında; koruyucu bağışıklık maddeleri salgılayan bu kök hücrelerin, hastalığın başlangıcında var olan nöron koruyucu mekanizmaları uzatarak, daha geç dönemde ortaya çıkan nöron yıkımını durduracağını umuyoruz” şeklinde konuştu.

İlk ve en önemli prensibin, ‘hastaya zarar vermemek’ olduğunu da hatırlatan Prof. Appel, “Kök hücre tedavisi, çok umut verici ve hakkında giderek daha fazla bilgi birikiminin oluştuğu bir tedavi yöntemi. Ancak bazı soruların yanıtlarını vermeden hastalara vaat etmek, büyük bir yanlışlık olur. Hastaların bu yanlışlıktan korunması gerekiyor. Etkisi ve güvenilirliği kanıtlanmamış bu tedavilerin sorumsuzca hastalara uygulanmasının en olumsuz yönü; fiziksel ve parasal kayıptan daha da önemlisi’, umut kaybı’na yol açmasıdır. Kök hücre tedavileri ile ilgili sorunlar, ancak deneysel çalışmalarla aşılabilecek. Sabırlı olmak gerektiğine inanıyorum. Bugün için bu tedavilerden çok, deneysel çalışmalar desteklenirse, daha iyi olacaktır” dedi.

Prof. Dr. Stanley Appel Kimdir?
Methodist Hastanesi Nöroloji Enstitüsü Başkanı ve Cornell Üniversitesi Nöroloji profesörü olan Prof. Dr. Stanley Appel, uzun yıllardır başta ALS olmak üzere Parkinson ve Alzheimer gibi nörodejeneratif hastalıklar konusunda çalışmalar yürütmektedir. Prof. Dr. Appel’in çalışmaları ile ilgili olarak yayınlanmış 200 kitabı ve yüzlerce bilimsel makalesi bulunmaktadır.

Konferans sonrasında Dr Stanley Appel ile sıcak bir sohbet şansım oldu. iPsc reprogramming, mRNA silencing, nöroimmunoloji konularında Piraye hocamız, Tülay hocamız ve ben,  kendisini soru yağmuruna tuttuk. Benim en çok merak ettiğim iki konuda kişisel görüşünü sordum.

Mexico Monterey Kök hücre kliniği için olumsuz görüş bildirdi. Emory ALS Center çalışması için sadece kök hücre uygulamasının zararsız olduğunu, insanda bugüne kadar iyi tolore edilirliğini gösteren FazI çalışması açısından olumlu baktığını dile getirdi. İnsanda uygulamaya konması için henüz çok erken olduğunu, yeni hayvan deneylerinde yeni bilgilere ulaşıldığını, her yeni bilginin aslında aşılması gereken sorunları da beraberinde getirdiğini söyledi.

Diğer soru, ALS nin neden kişiden kişiye çok farklı seyir gösterdiğini sordum. Bazı vücutların ALS  savaş meydanında barış ilan edebileceğini, sorun her nedenle olursa olsun, yeni bir dengenin kurulduğunu ifade etti.


Nöromüsküler hastalıklar - ALS Çalıştayı

Moderatör Prof Ihsan Şengün yönetiminde Nöromüsküler hastalıklar çalışma gurubundan öğretim üyeleri ve uzman hekimlerin katıldığı çalıştayda konuşmacılar sırasıyla:

Prof Stanley Appel - Kök Hücre Tedavisinde neredeyiz?

Prof Ihsan Şengün - (Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD) ALS genel sorunlar

Hakan Özgül - (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi) Nöromüsküler hastalıklarda tanı sonrası süreçlerin yönetilmesinde roller ve hekim sorumluluğuna hasta bakışı

Dr Alper Kaya - (ALS/MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi), ALS Hastalarının katıldığı Anket sunumu, hasta-hekim-sivil toplum örgütü işbirliği, iletişimin önemi

Çalıştayda Kas hastalıkları Derneğinin yönetim kurulu üyesi Hakan Özgül, oldukça başarılı düzenlenmiş ve çok iyi bir ekip tarafından değerlendirilmesi yapılmış bir sunum yaptı.  “Nöromüsküler hastalıklarda tanı sonrası süreçlerin yönetilmesinde roller ve hekim sorumluluğuna hasta bakışı” adını taşıyan araştırmayı çok başarılı bir sunumla paylaştı.

Ulusal kongrede bir hasta  olarak yer alan Hakan Özgül ve Alper Kaya, oldukça ilgiyle karşılandı. Nöroloji kongrelerinde bir ilki gerçekleştirdiler yorumu yapıldı. 

Stem cells in the region (Yerel Kök Hücre Çalışmaları) 

Kongrede özellikle kök hücre ile ilgili çalışmaları izlemeye çalıştım. Avrupa ülkelerinde Kök Hücre çalışmaları nasıl gidiyor sorusunun cevabını Stem cells in the region toplantısında kendi kulaklarımla duydum. Oturum başkanları Prof Aksel Siva ve Prof Piraye Oflazer açılış konuşması yaptı.

Bulgaristan
Rusya
Italya
Gürcistan
Kosova
Yunanistan
Fransa
Cezayir

Yukarıdaki ülkelerden konuşmacıları dinledik. Genel olarak izlenimlerim şöyle:
İtalya'da Mazzini ve arkadaşlarının pilot çalışması ile başlayan ALS hastalığında kök hücre macerası, (çalışmanın devamı gelmedi) artık daha kontrollü ve belli temel etik, hukuksal, politik ve tıbbi prensipler çerçevesinde yapılmaya çalışılıyor.

İtalya'da Kök Hücre araştırmaları daha çok MS multipl skleroz hastalığı üzerine yoğunlaşması görülüyor.

Kosova'dan gelen konuşmacı çok önemli bir konuya dikkat çekti. Türkiye’de çalışması yasaklanan kanun dışı böbrek nakli yapan cerrahın Kosova'da ortaya çıkması konusuna değindi. Yasal boşluğu olan ülkelerde  Kök hücre tedavisinde aynı tehlikenin olduğunu vurguladı. Nitekim Amerika'da henüz  FDA onayı olmayan insanda ALS hastalığında Kök Hücre tedavisinin Güney Amerika ülkelerinde yapıldığını biliyoruz.

Kök hücre tedavisinden sözederken çok önemli bir farkı kamuoyuna duyurulması gerekiyor. Kök Hücre çalışmalarını Nörodejeneratif Hastalıklar ve diğer hastalıklar olarak iki grupta ele almak gerekir. Zira ALS MNH, Parkinson, Huntington gibi hastalıklar sinir sistemindeki en gelişmiş sinir hücrelerinin hasarlanması sonucunda meydana gelmektedir. Burada, sadece hasar görmüş hücreleri yerine koymak yetmiyor.

Örneğin Omurilik yaralanmalarında erken dönemlerinde kök hücre uygulaması ile ilgili bir çalışma,  (Ayhan Attar ve ark) sağlık bakanlığı ve kök hücre komisyon izniyle ülkemizde yapılmıştır. Erken sonuçlar yayınlanmış, geç sonuçlar için hastalar takip edilmektedir.

Türk Nöroloji Derneği Başkanı Prof Tülay Kansu, Nöromüsküler Hastalıklar Çalışma gurubu moderatörü Prof Piraye Oflazer, Prof Yakup Sarıca hocalarıma ve Kongre organizasyonunda emeği geçenlere teşekkür ederim. Beni yalnız bırakmayan Şükriye ablama, kardeşim Hakan Kaya, eşi Hümeyra'ya teşekkür ederim. Rixos Sungate Otel müdürü Cem beye, personeline ve her an yanımda olan Kerem Durukan kardeşime ayrıca teşekkür ederim.  Rampa temininde yardımcı olan Belmo firmasına teşekkür ederim.