Danny ve Mia'nın ALS ile yaşama konusunda yıllar içinde edindikleri
deneyimi, ALS Liga için büyük bir coşkuyla kullanıyorlar. Ayrıca, Hareketlilik (mobilite)
Yardımları Danışma Komitesi ve Özel Teknik Komite için de birlikte çalışırlar.
“Başkalarının ortalama 3 yıl yaşadığı bir hastalıkla 40 yılı aşkın bir
süredir yaşadığım için şanslıyım. Mia ve benim yıllar içinde edindiğimiz bu
deneyimi başkaları için kullanmak istiyoruz.”
Danny'ye yaklaşık 44 yıl önce Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) teşhisi
kondu. ALS bir sinir-kas hastalığıdır ve Danny hastalığın yavaş bir
formuna sahiptir. Stephen Hawking'in sahip olduğu şeklin
aynısı. Stephen Hawking'in aksine Danny daha iyi konuşabilir ve nefes
alabilir. Karısı Mia onun dayanak noktasıdır. “Mia olmadan hiçbir
yerde olamazdım, bunu röportajınıza dahil ettiğinizden emin olun. Çünkü
iyi bir bakıcı çok değerlidir!”.
ALS Ligi'ne nasıl geldiniz?
Danny: Bir ALS hastası
olarak bir noktada desteğe ihtiyacınız oluyor ve sonra yardım
arıyorsunuz. Aramamız başladığında İnternet zaten vardı, ancak bugün
bildiğimiz gibi değil. Neyse ki ALS'li bir grup insandan gelen bir telsiz
çağrısına rastladık, o zamanlar ALS hakkında çok az şey biliyorduk, bu yüzden
buluşmaya gittik.
Bu arada sessizce
tekerlekli sandalye bağımlısı oldum. Kendi kendine yardım grubunun yönetim
kurulu üyelerinden biri vefat ettiğinde, kocası ilk ihtiyaçlarımı karşılamak
için bana tekerlekli sandalyesini teklif etti. Örneğin, kendi kendine
yardım grubuna girdik ve şimdi “ALS Mobility & Digitalk” olarak adlandırılan
şeyin öncülü ile de tanıştık. “ALS Mobility & Digitalk”, kendi kendine
yardım grubunun (biraz sonra Liga adını değiştirdik) (ücretsiz) üyesi olan
ALS'li herkese ücretsiz yardım sağlar. Tekerlekli sandalyeleri düşünün,
aynı zamanda iletişim yardımcılarını veya örneğin ayarlanabilir bir yatağı da
düşünün.
Hükümetin ayrıca insanlara bu araçlarla
yardımcı olacak sistemleri var, ancak bu o zamanlar çok zaman aldı. Bir
hükümet hiçbir zaman hemen süreci başlatamaz. Biz bu ihtiyacı karşılamaya
çalışıyoruz. Sonuçta, ALS hızla gelişebilir ve kaynaklarımızı hemen ve
ücretsiz olarak kullanılabilir hale getirebiliriz.
ALS Ligi'ndeki rolünüz nedir?
Mia: Ben sayman ve koordinatörüm ve
ayrıca hasta desteği yapıyorum. Yakın zamana kadar Danny
başkandı. Toplamda yaklaşık 20 kişiyle Lig içindeyiz: 6 ücretli çalışan ve
diğerleri gönüllü. Herhangi bir yapısal sübvansiyon almıyoruz, bu nedenle
organizasyonu çalışır durumda tutmak için yeterli finansal kaynağı sağlamak ve
ayrıca "ALS için A Cure" aracılığıyla ALS'ye yönelik
bilimsel araştırmaları finanse etmek için çok çaba gerekiyor.
ALS hastaları için nasıl bir fark yaratmaya çalıştığınıza dair bir örnek
verebilir misiniz?
Danny: ALS'nin tipik
özelliği, genellikle hızlı bir şekilde bozulmanızdır. Biz buna “hızlı
dejeneratif hastalık” diyoruz. Bir kişiye manuel tekerlekli sandalye ile
bir hafta yardım edilebilir ve biraz sonra elektrikli tekerlekli sandalyeye
ihtiyaç duyulabilir. Bu nedenle, insanların uygun bir araca hızlı
erişimleri olması çok önemlidir. Bu ihtiyacı hükümetle birlikte gündeme
getirdik ve “Kira yardımları çabuk dejeneratif rahatsızlıklar” (SDA) böyle
ortaya çıktı. Ayrıca bu sistemin mevcut yaş bağımsızlığını da savunduk ki
65 yaş üstü kişiler de dışarıda kalmasın.
Flaman Sosyal Koruması
(VSB) kapsamına giren bir girişimdir. Altı farklı kaynak sağlayıcı,
başvurunun ardından 20 iş günü içinde kiralama için özel bir kaynak
sağlayabilmeyi taahhüt eder. Kiralama masrafları VSB tarafından karşılanır.
Mia: Kişisel bütçe
için acil bir prosedür için de bir çalışma başlattık. Bu, bakım ve destek satın
alabileceğiniz kişiye özel bir bütçedir. Böyle bir bütçenin onaylanması
normalde uzun zaman alır. Acil prosedür sayesinde, Flaman Engelliler
Ajansı (VAPH), belirli bir hızlı dejeneratif durumu olan kişiler için bütçeyi
acilen onaylayabilir. ALS'li insanlar için bir diğer önemli ivme.
Ayrıca, multipl
skleroz, Huntington hastalığı ve ALS hastaları için bir anlaşmaya
(konvansiyona) katkıda bulunduk. Bu anlaşma, RIZIV (Ulusal Hastalık ve
Engellilik Yardımı Enstitüsü) ve FPS Halk Sağlığı kapsamındadır ve acil bir
durumda ALS, MS veya Huntington hastaları için yatılı bakım merkezlerinde
birkaç yatağın her zaman hazır olmasını sağlar. Bir ALS hastasının eşinin
aniden ortadan kaybolduğunu, bakıcının kapasitesinin aşıldığını veya bir ALS
hastasının aniden belirgin bir şekilde
kötüleştiğini ve artık evde bakılamaz hale geldiğini veya destek ağının
olmadığını varsayalım? Sonra hemen bu yataklardan birine
geçebilirler. Dolayısıyla bu yine klasik sistemin ataletini aşmaya
çalıştığımız bir girişimdir.
Danny: Lig'den bir Avrupa organizasyonu
kuruldu: EUpALS. Bu şekilde EUpALS, Avrupa düzeyinde çeşitli çalışma
gruplarından ALS için gelecekteki ilaçlar konusunda ilaç şirketleriyle
işbirliği yapmaya çalışır. Örneğin, klinik çalışmaların (ilaçların
kontrollü bir ortamda test edilmesi) yapılabilmesi önemlidir ve EUpALS bu
konuda yardımcı olmaya çalışır. Avrupa dışında, Belçika'da kaçırılabilecek
kaynakları başka ülkelere aktardığımız çeşitli projelerimiz var. Arjantin,
Tayvan, Letonya, Türkiye, İsviçre ve Hollanda'yı düşünün.
Diğer ülkelerle olan bu temaslardan çok şey öğrendiğinizi hayal
edebiliyorum. Hareketlilik yardımları politikasının daha iyi düzenlendiği
ülkeler var mı?
Danny: Her ülkenin
kendi artıları ve eksileri vardır. Örneğin Hollanda'da yardımlar esas
olarak belediyelere bağlıdır. Pek çok belediye var, bu yüzden bir ülkede
mevcut olan ve geri ödenen yardımlarda çok fazla ayrım elde
ediyorsunuz. Bunun avantajı, bir kullanıcı olarak kapınızın yanında,
tabiri caizse çok doğrudan iletişiminizin olmasıdır.
Genel olarak, Belçika'da hareketlilik (mobilite)
yardımları konusunda oldukça iyi bir politikamız olduğunu düşünüyorum. Ama
elbette her şey daha iyi olabilir ve bunun için çabalamaya devam
edeceğiz. Hâlâ yolda olan ve bizi motive eden çok sayıda harika proje ve
politika geliştirmesi var. Biz kullanıcılar olarak kendimizi politika ile
duyurabildiğimiz sürece mutluyuz.
Hareketlilik Yardımları Danışma Komitesi ve Özel Teknik Komite'de hastanın
sesini duyurmak için yaptığınız şey tam olarak budur. Oraya nasıl geldiniz
ve bu komiteler ne iş yapıyor?
Danny: Bu, altıncı
devlet reformunun bir sonucu. O zaman NIHDI, hareketlilik yardımlarıyla
ilgili yaptıkları her şeyi bölgelere aktardı. Flanders daha sonra hangi
yardımların geri ödeneceğini tavsiye etmek için Hareketlilik Yardımları (AC)
hakkında bir Danışma Komitesi kurdu. Özel Teknik Komisyon (BTC), Flaman
Bakım Fonu'nun VSB aracılığıyla müdahale etmediği ek maliyetleri finanse etmek
için kuruldu. Örneğin, Vlaamse Zorgkas'tan tekerlekli sandalye talep
edebilirsiniz, ancak aksesuarların ve/veya sizin için gerekli olan
ayarlamaların her ek masrafı onlar tarafından karşılanmaz.
Onarımlar da bazen bir
soru işaretidir. Bu dosyalar daha sonra BTC'de sona eriyor. Her iki
komitede de VPP'nin temsilcisi olarak görev yapıyorum.
Bu nedenle
Hareketlilik Yardımları Danışma Komitesi, Flaman Bakım Fonu tarafından hangi
hareketlilik yardımcılarının (tekerlekli sandalye, skuter vb. türleri) geri
ödeneceğini belirler. Bunun için geri ödenen yardımların bir listesiyle
çalışıyoruz. Ancak, bu liste sürekli güncellenmelidir. Uzun süredir
talep edilmeyen yardımlar var mı? O zaman bu araçları listeden çıkarmak ve
böylece yeni araçlar için bütçe ayırmak akıllıca olacaktır.
Piyasaya yeni cihazlar çıkacak
mı? Ardından, cihazın üreticisinin cihazı listeye eklemesine izin
verilmesi için bir talep göndermesi gerekir. Bu durumda komite, yardımın
geri ödemeye uygun olup olmadığını, güvenli olup olmadığını, bütçe olup
olmadığını vb. inceler.
Mia: İki komite arasındaki fark, Hareketlilik Yardımları Danışma
Komitesinin sürekli olarak belirli bir durumdaki herkese geri ödenecek bir
yardım listesi üzerinde çalışmasıdır.
Özel Teknik Komisyon ise bireysel kullanıcı dosyalarını işler. Birinin
kişisel durumuna bakacaklar ve bu temelde o kişi için bir düzeltmenin geri
ödenmesinin haklı olup olmadığına karar verecekler.
Komitede sıklıkla talep edilen bir
hareketlilik yardımı, örneğin bir Serbest Tekerlektir. Bu, iki küçük
tekerleğin yerden kalkması için öne yerleştirdiğiniz bir tekerlekli sandalye
için ekstra bir tekerlek. Bu, zorlu arazilerde, engebeli yüzeylerde ve
hatta karda sürüşü kolaylaştırır. Birinin yaşam kalitesinde büyük fark
yaratabilecek bir aksesuar.
Danışma komitesinde hastaları temsil etmek neden önemlidir?
Danny: Biz gerçekten
komitedeki hastalardan değil, kullanıcılardan bahsediyoruz çünkü yardım
kullanıyoruz. Hasta kelimesini gerçekten sevmiyoruz, biz sadece hastadan
çok daha fazlasıyız.
Mia: Danışma kurulu
çok çeşitli bir dinleyici kitlesinden oluşuyor ve bu iyi bir
şey. Kullanıcılar (biz), aynı zamanda sağlayıcılar (üreticiler), tesis
çalışanları ve hükümeti temsil eden kişiler de vardır. Komitenin elinde
sınırlı bir bütçe var ve elimizden geldiğince kullanmalıyız.
Yeni bir yardım ekleme talebi her zaman sağlayıcıdan/üreticiden
gelir. Yeni bir şey geliştirdiler ve bunun geri ödenen yardımlar listesine
eklenmesini istiyorlar. Ancak, tüm araçlar bir kullanıcı olarak bizimle
alakalı değildir. Komitedeki en önemli rolümüz burada yatıyor. Tüm
kaynakları analiz eder ve bir kaynağın ne kadar uygun olduğunu belirleriz.
Danny: Bu, bir kullanıcı olarak yalnızca sizin gerçekten tahmin
edebileceğiniz bir şey. Üreticiler ve ayrıca sağlayıcılar veya devlet
yetkilileri, her gün bir cihaza ihtiyaç duymanın nasıl bir şey olduğunu her
zaman bilemezler. Günlük hayatımızda ve iletişimlerimizde karşılaştığımız
ayrıntılara bakarız.
Komitede herkes kendi rolünü oynar. Örneğin, hükümet halkı esas olarak
bütçeye bakar, sağlayıcılar hikâyenin teknik tarafını bilir. Sonuç olarak,
komitelerde muazzam miktarda uzmanlık var ve birlikte kararlar alabiliyoruz.
Örneğin, tıbbi yardımın geri
ödenebilmesi için gerekli düzenlemelerin yapılmasına karar
verilebilir. Öte yandan, bütçe çok kullanışlı bir araç iken sorun
yaratması da söz konusu olabilir. Daha sonra ağırlığımızı teraziye
koyuyoruz ve kararda kullanıcının yararına olması için elimizden gelen her şeyi
yapıyoruz. Kullanıcı için katma değer merkezi olmalıdır.
Hareketlilik yardımlarına ilişkin politikada neler iyi gidiyor ve hangisi daha
zor?
Danny: Bir kullanıcı
sorusuyla ilgilendiğimizde, her zaman "Bu, o kişiden gelen adil bir soru
mu?" sorusuyla başlamaya çalışırız. Ancak bu zor bir soru çünkü
güvenmemiz gereken bilgiler oldukça sınırlı. GDPR mevzuatı, ek bilgi talep
etmemizi zorlaştırıyor. Örneğin, bir kişinin geçmişte hangi yardımlar için
geri ödendiğini göremiyoruz.
Mia: BTC için bir
dosya her zaman kaynağın sağlayıcısı (kaynağı Belçika pazarına yerleştiren
kişi) tarafından hazırlanır. Motivasyonu yazıyorlar, bir alıntı ekliyorlar
ve dosya Vlaamse Zorgkas aracılığıyla BTC'ye ulaşıyor. Ancak, motivasyon
genellikle çok kısadır. Bu motivasyon, birinin durumunu anlayabilmemiz
için sadece önemli olsa da. Bu nedenle, birinin adil bir soru sorup
sormadığına, evraklara göre karar vermelisiniz. Bu oldukça büyük bir
sorumluluk.
İdeal bir dünyada her
kullanıcıyla sohbet başlatabilirsin ama bu elbette mümkün değil. Bu
nedenle başvurunun iyi motive edilmiş/belgelenmiş olması çok
önemlidir. Her iki komitenin de her biri kendi uzmanlığına sahip sağlıklı
bir insan karışımından oluşması olumludur. Herkes dinlenir ve herkes
fikrini söyleyebilir. Her şey titizlikle incelenir ve dikkate
alınır. Hiçbir şeye 'ıslak parmakla' karar verilmez.
Danny: Bizim için önemli bir odak
noktası, işlerin ilerlemesi gerektiğidir. ALS'li kişilerin kaybedecek
zamanı yoktur. Ayrıca, her şeyin doğru çalışması
önemlidir. Yaptığımız şey kullanıcıya da bir şeyler öğretmeli.
ALS Ligi'nin diğer üyelerinin deneyimlerini de yer aldığınız komitelere
alıyor musunuz?
Danny: Tabii. Bu yüzden Lig'de hala
çok fazla varlığımız olması çok önemli. Belli sorunlarla karşılaşan, belli
şeylerin uygulandığını görmek isteyen insanlardan pek çok ses
duyuyoruz. Bunları yanımıza alıyoruz ve bu deneyime uyan (ALS'den daha geniş)
bir komitede bir şey ortaya çıkarsa, önerilerde bulunmak için geri dönebiliriz.
Lige ve komitelere çok zaman harcıyorsun, bunun neden önemli olduğunu
düşünüyorsun?
Mia: Lig'e ayırdığımız
zaman çok büyük, bunu biliyoruz. Ancak 40 yılı aşkın süredir edindiğimiz
deneyimi başkalarıyla paylaşmamak da çok yazık olur. İlk yıllarımızda çok
duvara çarptık. Çözüm bulana kadar denemeye ve aramaya devam ettik. Yeni
başlayan genç gönüllüleri boşvermek istiyoruz.
Tüm bilgimizi
aktarıyoruz.
Danny: Biz gönüllüyüz ve bu nedenle
işimiz için para almıyoruz, ama son derece zengin olduğumu söylemeye cüret
ediyorum. İnsanları dinleyerek ve bu deneyimleri sonuçlara dönüştürerek
zengin deneyimler. Kendi hikayemi aşabilmek için bu deneyimlere gerçekten
ihtiyacım var. Bir komitede oturduğumda, kendi fikrimi ifade etmek için
orada değilim.
Bunca yıldan sonra, en çok gurur duyduğun şey ne?
Danny: Aslında tüm bu çalışmalardan
gurur duymuyoruz. Yaptığımız her şeyi, ihtiyacı olan insanlar için
yapıyoruz. Ne kadar çok yaparsak, o kadar çok ihtiyaç görünür hale
gelir. ALS'yi tedavi edebileceğimiz bir gün gelirse, gurur duyacağım!
Hasta temsilcisi olarak ilk adımlarını atmak isteyenlere tavsiyeleriniz var
mı?
Danny: Az önce
söyledim, kendi hikâyenin ötesine geçmek ve burnunun ötesine bakmak çok
önemli. Sadece kendi durumunuzu göz önünde bulundurursanız çok dar bir
tablonuz olur ve hasta temsilcisi olarak ilerleyemezsiniz.
Mia: Ayrıca, herhangi
bir engeli olan herhangi bir kişiyi savunmak için kalbe sahip
olmalısınız. Bu konuda inancımız bizim için çok önemlidir, yani
hemcinsimiz için ayağa kalkmak. Attığınız her adımda, bunun hala kime
uygulanabileceğini kendinize sormalısınız. Elinizden geldiğince birlikte
çalışın!
Danny: Ağınız da çok
önemli. Hasta temsilcisi olarak birçok insanla tanışıyorsunuz ve bu altın
değerinde. Ayrıca sınırlarınıza dikkat edin. Bazen gerçekten
sorgulanıyoruz. Her zaman evet demek zorunda değilsin. Yapılabilir
olmalı ve sağlığınız her şeyden önce gelir! Bu bağlamda, korona bize
çevrimiçi olarak da pek çok şeyin olabileceğini öğretti. Ne zaman
tasarrufu!
Bu sohbet için Mia ve Danny'ye
teşekkürler!
Kaynak
