ALS hastalığı nedeniyle tamamen hareketsiz durumdaki locked-in sendromlu bir adam, yalnızca düşünce yoluyla cümlelerle iletişim kurabildi. Adam, dünyada bir ilk olarak, tamamen felç olduğundan beri ilk kez çorba, bira isteyebildi ve hatta oğlu hakkında ilk kez konuşabildi.
Tamamen felçli bir adam (locked-in sendromu), beyin aktivitesini kaydeden bir cihaz kullanarak tüm cümleleri iletebildi. Adam beynine yerleştirilen cihazı kullanarak, masaj yaptırmak, çorba, bira istemek, oğluyla film izlemek cümlelerini yazabilmek için zihnini eğitmeyi başardı.
Çalışmanın arkasındaki araştırmacılara göre, ilk kez tamamen kilitli bir kişi - bilinçli ve bilişsel olarak yetenekli ama tamamen felçli biri - bu şekilde iletişim kurabiliyor.
Beyin-bilgisayar arayüzleri , bir kişinin beyninin içindeki elektrik sinyallerini kaydeder ve bunları bir cihazı kontrol eden komutlara dönüştürür. Son yıllarda, BCI'ler kısmen felçli kişilerin protez uzuvlarını kontrol etmelerine veya yalnızca düşünce yoluyla basit bir "evet" veya "hayır" iletmesine olanak sağlamıştır. Ancak bu, tamamen kilitlenmiş ve hatta göz hareketlerini bile kontrol edemeyen birinin, tam cümleleri iletmek için bir BCI kullandığı ilk vakadır.
Stanford Üniversitesi'nde bir beyin cerrahı olan Jaimie Henderson, “Tamamen kilitli bir durumdaki biriyle yeniden iletişim kurabilmek gerçekten olağanüstü” diyor. "Bana göre bu muazzam bir gelişme ve araştırma katılımcısı için oldukça anlamlı."
Almanya'da yaşayan adama, Ağustos 2015'te 30 yaşındayken amyotrofik lateral skleroz (ALS) teşhisi kondu. ALS, hareketle ilgili nöronları etkileyen, nadir görülen, ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Yıl sonunda ne konuşabiliyor ne de yürüyebiliyordu. Temmuz 2016'dan beri nefes almak için bir ventilatöre bağlı olarak yaşıyor.
Ağustos 2016'da iletişim kurmak için bir göz takip cihazı kullanmaya başladı. Cihaz, göz hareketlerini izleyerek kullanıcıların bilgisayar ekranından harfleri seçmesine olanak tanıyor. Ancak bir yıl sonra durumu kötüleşti ve artık gözlerini belirli bir noktaya sabitleyemez hale geldi. Cihaz artık işe yaramazdı. Aile üyeleri, bir aile üyesinin dört renkli bir arka plana karşı bir harf ızgarası tuttuğu kağıt tabanlı bir yaklaşım kullanmaya başladı. Aile üyeleri, her bir renk bölümüne ve sıraya işaret eder ve herhangi bir göz hareketini “evet” olarak yorumlarlardı.
Adam ve ailesi, sonunda gözlerini hareket ettirme yeteneğini kaybedeceğinden endişelendiler, bu yüzden daha sonra Tübingen Üniversitesi'nden Niels Birbaumer'in ve diğer teknolojilerle, başka türlü iletişim kuramayan insanlara BCI'ler sunan kar amacı gütmeyen ALS Voice gGmbH'den Ujwal Chaudhary'nin yardımını aradılar.
Şubat 2018'de adamla tanıştığında Chaudhary, ailenin zaten kullanmakta olduğu iletişim sistemini otomatikleştirmeye çalıştı. Ekip, renkleri ve satır numaralarını okuyacak bir bilgisayar yazılımına bir göz izleme cihazı bağladı ve adamın kelimeleri hecelemek için göz hareketlerini kullanarak her seferinde bir harf seçmesine izin verdi.
Ancak adam giderek göz hareketleri üzerindeki kontrolünü kaybettiğinden, bu cihazı kullanarak da daha az iletişim kurabiliyordu. Chaudhary, "Biz [bir elektrot] yerleştirmeyi önerdik" diyor. Beyin hücrelerinin elektriksel aktivitesini doğrudan kaydetmek için beyne küçük elektrotlar yerleştirilebilir. Kafatasında bir delik açmayı ve beynin koruyucu katmanlarını kesmeyi içeren prosedür, küçük bir enfeksiyon ve beyne zarar verme riski taşır. Birbaumer, bu yüzden son çare olduğunu söylüyor. "Eğer [invaziv olmayan] BCI'ler ve göz takip cihazları artık çalışmıyorsa, başka seçenek yok" diyor.
Chaudhary, adamın göz hareketlerini kullanarak prosedürü kabul ettiğini söylüyor. Karısı ve kız kardeşi de rıza gösterdi. Prosedür bir etik kurul ve Almanya Federal İlaç ve Tıbbi Cihazlar Enstitüsü tarafından 2019'un sonunda onaylandığında, adam göz takip cihazını kullanma yeteneğini kaybetmişti. Mart 2019'da cerrahlar, her biri 1,5 milimetre çapında iki küçük elektrot ızgarasını adamın motor korteksine (beynin üst kısmındaki hareketi kontrol etmekten sorumlu bir bölge) yerleştirdi.
Sinyalleri komutlara dönüştürmek
Elektrotun implante edilmesinden bir gün sonra ekip, adamın iletişim kurmasına yardım etmeye başladı. İlk başta, adamdan fiziksel hareketler yaptığını hayal etmesi istendi - (Elon Musk'ın şirketi Neuralink'in almayı planladığı yaklaşı) Buradaki fikir, beyinden güvenilir bir sinyal almak ve bunu bir tür komuta dönüştürmektir.
Ancak ekip sistemi bir türlü çalıştıramadı. 12 haftalık denemeden sonra bu fikirden vazgeçtiler ve bunun yerine neurofeedback adı verilen bir yaklaşımı denemeye karar verdiler. Neurofeedback, bir kişiye beyin aktivitelerini gerçek zamanlı olarak göstererek çalışır, böylece onu nasıl kontrol edeceklerini öğrenebilirler. Bu durumda, adamın beynindeki elektrotlar aktivitede bir artış kaydettiğinde, bilgisayar yükselen bir ses tonu çalacaktı. Beyin aktivitesinde bir düşüş ise, azalan bir ton çalacaktır.
https://wp.technologyreview.com/wp-content/uploads/2022/03/Nature-Lockedin-Patient-clip2.mp4
2019 yılı boyunca adamı koronavirüs vurana kadar hafta içi her gün evinde ziyaret ettiğini söyleyen Chaudhary, "İki gün içinde ses tonunun frekansını artırıp azaltabildi" diyor. “Bu sadece inanılmazdı.” Adam sonunda “evet” sinyali vermek için yükselen bir ton ve “hayır” sinyali için azalan bir ton çalabilmek için beyin aktivitesini kontrol etmeyi öğrendi.
Ekip daha sonra, adamın ailesiyle iletişim kurmak için başlangıçta kullandığı alfabe tabanlı bilgisayar sistemini taklit eden bir yazılım tanıttı. Adam, örneğin bir harf bloğu seçmek için “sarı” veya “mavi” kelimesini duyardı. Daha sonra tek tek harfler çalınır ve her birini seçmek veya reddetmek için artan veya azalan bir ton kullanır.
Zahmetsiz
Bu şekilde, adam kısa sürede tüm cümleleri iletebildi. Salı günü meslektaşlarıyla birlikte bulgularını Nature Communications dergisinde "İşitsel neurofeedback eğitimi ile etkinleştirilen, tamamen kilitlenmiş bir hastada intrakortikal sinyalleri kullanan heceleme arayüzü" başlığı ile yayınlayan Chaudhary, "[Ailesi] onun söyleyeceklerini duyunca çok heyecanlandı" diyor. Adamın yazdığı ilk cümlelerden biri "Beyler, bu çok zahmetsizce çalışıyor" olarak çevrildi.
İletişim hala yavaştı; her bir harfi seçmek yaklaşık bir dakika sürüyor. Ancak araştırmacılar, cihazın adamın yaşam kalitesini önemli ölçüde iyileştirdiğine inanıyor. Belirli yemekler ve çorbalar istedi, bakıcıları bacaklarına nasıl hareket ettirecekleri ve masaj yapacakları konusunda yönlendirdi ve örneğin küçük oğluyla film izlemesini istedi. Bir cümle “Havalı oğlumu seviyorum” olarak tercüme edildi.
Chaudhary, “Çoğu kez gece yarısına veya gece yarısını geçene kadar onunla birlikteydim” diyor. “Son söz her zaman 'bira' oldu.”
Chaudhary, örneğin, adamın sözlerini yazarken yazılımın otomatik olarak tamamlamasına izin verebilecek, sık kullanılan kelimelerden oluşan bir katalog geliştirmeyi öngörüyor. “Daha hızlı hale getirmenin birçok yolu var” diyor.
Elektrotların adamın beyninde ne kadar kalacağını kimse bilmiyor, ancak diğer araştırmalar, benzer elektrotların diğer insanlara implante edildikten beş yıl sonra hala işlev gördüğünü buldu. Ancak, çalışmaya dahil olmayan Edinburgh Üniversitesi'nden Kianoush Nazarpour, kilitli bir kişi için “tek bir gün bir fark yaratabilir” diyor. “Bu, hayatlarının seçimini ve kontrolünü yeniden kazanmaları için temel bir fırsat” diyor. "Yüksek kaliteli bir gün, o kişi için gerçekten önemli olabilir."
Nazarpour, teknolojinin önümüzdeki 10 ila 15 yıl içinde benzer şekilde kilitli bireylere rutin olarak sunulabileceğini düşünüyor. “Kesinlikle iletişimi olmayan bir kişi için “evet”/”hayır” bile potansiyel olarak yaşamı değiştiriyor” diyor.
İngiltere'deki Motor Nöron Hastalığı Derneği'nde araştırma geliştirme direktörü Brian Dickie, bu zaman çizelgesinin gerçekçi olduğunu kabul ediyor. Ancak, motor nöron hastalığı olan ve ALS'nin en yaygın türü olan kaç kişinin bu tür BBA'lardan yararlanabileceğini merak ediyor.
BCI alan adam, progresif müsküler atrofi (PMA) adı verilen bir ALS formuna sahiptir. Hastalığın bu formu, omurgadan kaslara giden motor sinirleri hedef alarak insanları kaslarını kontrol edemez hale getirir. Ancak Dickie, ALS vakalarının yaklaşık %95'inde beyindeki motor korteksin dejenerasyonunu da içerdiğini söylüyor.
PMA'lı insanlar bile bu dejenerasyonu yaşayabilir, bu da çalışma tamamlandıktan sonra adamın neden iletişim kurma yeteneğinin bir kısmını kaybettiğini açıklayabilir. Birbaumer, son bir aydır adamın cihazı yalnızca "evet" veya "hayır" iletmek için kullandığını söylüyor.
Birbaumer, "Neden sadece evet ve hayır dediğine ve cümleler kurmadığına dair hiçbir fikrim yok, ama bu zaman zaman oluyor" diyor. "Bunun birçok nedeni olabilir."
Örneğin, beyindeki özelleşmiş hücrelerin elektrotu yabancı olarak tanıması ve etrafına yığılarak işlevini sınırlandırması da mümkündür. Birbaumer, “Psikolojik nedenler, teknik nedenler, elektrot nedenleri olabilir… ama en azından iyi durumda ve iletişim kurarken iyi bir yaşam kalitesine sahip” diyor
Elektrot sonunda başarısız olursa, adamın aile üyeleri onun çıkarılmasını ve belki de farklı bir beyin bölgesinde başka bir elektrotla değiştirilmesini isteyebilir. Ancak Birbaumer, şimdilik “evet” ve “hayır” diyebilmenin yeterli olduğunu söylüyor. “[Aile] bana… ihtiyaç duydukları bilgilerin çoğunun ilk bir buçuk yılda değiş tokuş edildiğini söyledi” diyor (aile üyelerinin kendileri şu anda mahremiyet talep ettiler). “'Evet' ve 'hayır' ile birçok şey söyleyebilirsiniz… eğer doğru soruları sorarsanız.”
