proje etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
proje etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
15 Mayıs 2025 Perşembe
27 Nisan 2022 Çarşamba
Biruni Üniversitesi ve ALS/MNH Derneği Sosyal Sorumluluk Projesi
Biruni Üniversitesi ve ALS/MNH Derneği Sosyal Sorumluluk Projesi
Sizi "Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) Hastalarının Beslenme Durumunun İncelenmesi ve Yaşam kalitelerinin Arttırılmasının Desteklemesi" başlıklı bir sosyal sorumluluk projesi ve araştırmaya davet ediyoruz.
Çalışma, tüm Türkiye’de yaşayan ALS hastalarına açıktır.
İstanbul’da yaşayan ALS hastaları Biruni Üniversitesine şahsen veya "Online" katılabilir. İstanbul dışındaki hastalar "Online" çalışmaya katılabilir.
Biruni Üniversitesi ve ALS/MNH Derneğinin ortaklaşa gerçekleştirdiği bu projede amaç, Mide pegi bulunmayan ALS/MNH hastalarının beslenme durumunu analiz etmek, gerekli öneri ve tavsiyelerde bulunarak yaşam kalitelerinin artışını desteklemektir.
Bu projede; vücut ağırlığınız, boy uzunluğunuz, beden ölçümleriniz, genel olarak yiyecekleri ne kadar sıklıkla ve ne ölçüde yediğinizi belirleyen besin tüketim sıklığı formu, kişisel soruların yer aldığı bir form, ALS/MNH hastalarının fiziksel durumunu takip etmekte kullanılan ALSFRS -R ölçeği, yutma fonksiyonunuzu değerlendiren yutma fonksiyonu tarama testi uygulanacaktır.
Görüşmeler whatsapp üzerinden görüntülü görüşülerek online olarak veya gelebilen hastalar ile Biruni Üniversitesinde yüz yüze gerçekleştirilecektir. Vücut ağırlığı ve boy ölçümü yapılamayan hastalar için esnemeyen mezura yardımı ile diz boyu ölçümü, baldır çevresi ve üst orta kol çevresi ölçümleri istenmektedir. Nasıl ölçüm yapacağınızı anlatan görsel talimatlar sizlere gönderilecektir.
Çalışma öncesi gerekenler;
*Ölçümler için esnemeyen mezura,
*En son yapılmış olan kan tahlil sonuçlarınızın görseli, sizlere daha iyi yardımcı olmak adına gerekmektedir.
İsteyen hastalarımızı diyetisyenler tarafından değerlendirilmek üzere Biruni Üniversitesine davet ediyoruz.
* Kişisel bilgileriniz KVKK güvencesindedir.
ALS-MNH DERNEĞİ
Katılım formunu doldurmak için aşağıdaki bağlantıya tıklayınız:
8 Aralık 2016 Perşembe
Fark Yaratmak ve "Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım" projesi
2 yıldır sürdürdüğümüz proje maceramız nihayet kitap olarak baskıda. Pdf formatında şuradan indirebilirsiniz.
Sabancı Vakfı, ALS-MNH Derneği ve Evde Bakım Derneği'ne teşekkür ederim. Proje koordinatörümüz sevgili Aynur Dik hanıma, sabrı, fedakârlığı ve çözüm odaklı yaklaşımı için özellikle teşekkür ederim. Emeği geçen diğer kıymetli dostları kitapçık içinde bulacaksınız.
Proje sonucunda Türkiye’de ilk kez “ALS tanılı hastaları için erişilebilir, sürdürülebilir ve uygun maliyetli bir BAKIM MODELİ oluşturuldu.
Güzel başladı, güzel biten bir proje oldu.
Önsöz
O ilk darbeyi aldığımda her şey kötü olacak diyordum. Ben bittim. Artık iflah olmam. Bana güzel bir ölüm yakışır...
Ölüm kimseye yakışmıyormuş. Tam tersine yaşam her canlıya verilmiş en kutsal nimetmiş ve bizler her halimizle bu dünyaya yakışıyormuşuz.
O zamanlar yaşama tutunma çabalarımı hatırlıyorum... Birçoğumuz gibi ben de yaralıydım ve soluklanacak, halimden anlayacak birilerinin olduğu bir kuytuluk arıyordum. Zaman geldi, aynada kendime göz attım, zaman geldi, kendimi görmezden geldim, kendimden kaçtım... Nereye gitsem, gözlerimi kaçırsam da yine kendimi gördüm. Aslında o, yani ben ve ben, büyük ve ihtişamlı vuruşma istiyordu besbelli... Artık daha fazla kaçmanın faydası yoktu... Ya kılıçları çekip bir gladyatör gibi arenadan tek başıma çıkacaktım ya da sonsuza dek barış antlaşması yapacaktık. Yine sancılı bir dönem bizi bekliyordu. Biz, yani önceki ben ve onun kaderi ve şimdiki ben ve kaderim...
Ve işler düşündüğüm gibi gitmedi. Ben hep ölmeyi istedim oysa kaderde yaşamak da varmış... Bunu kimse bilemezmiş...
Yeni bir oyun başlamıştı ve ben oyunun kurallarını bilmiyordum.
Bilgi çok önemliydi, oyunun sırlarını keşfetmek için doğru, rafine, güvenilir bilgi çok önemliydi.
Zaman çabuk geçiyordu, can sıkıntısı geçsin diye kendime ağıt yakıp ağlıyordum. Yani zaman öldürüyordum. Oysa zaman beni öldürüyordu. Aslında zaman herkesi ölüme yaklaştırıyordu. Ben daha hızlı gidiyordum.
Zamanı çok iyi kullanmak gerekiyordu. Bunu yapmadan oyunda kalmak mümkün değildi.
Sonra o kendime odaklı karşı konulmaz ilgim beni dünyadan koparıyordu. Çevreden, ailemden sevdiklerimden uzaklaşıyordum.
Sancılar doğum habercisidir... Sancısız bir yaşam mümkün değildir. Hayat, verdiğimiz kararlar ile sorgular bizi. Nihayet kendini sorgulama zamanı gelip çatıyor. Kararımı onunla barışıp ben olmaktan yana verdim. Bu aynı zamanda Yeni Bir yaşamın başlangıcı oldu. Hayatta ben de varım! Fiziksel olarak mükemmel değilim ama ruhsal açıdan iyileşebilirim. Bunun için bir görev üstlenmem ve bunu en iyi şekilde yapmam gerekiyor diye düşündüm... Kendi hastalığım ile ilgili fark yaratmak çok mantıklı görünüyordu. Çağın en önemli gücü bilgiydi. Rafine edilmiş, güvenilir bilgiye sahip olmak, başlıbaşına bir avantaj sağlıyordu. Bilgiyi paylaşmak, onu çoğaltıyor, yeni bilgiler yeni insanlar, yeni fikirler, ilhamlar getiriyordu.
Bu mücadele yani ALS hastalığı ile bireysel olarak sürdürdüğüm mücadele, toplumsallığa dönüşüyor, giderek kendimi ertesi gün yapılacak işleri planlarken buluyordum. Bu, aslında beni geleceğe bağlıyordu.
Hayaller tek başına bir işe yaramıyor. Hayallerinize insanları dâhil etmezseniz boş bir hayal olarak kalıyor. Daha da önemlisi, hayal ettiklerinizi, gerçekmiş gibi hissettirdiğiniz zaman aynı hayale ortak insanlar gelip sizi buluveriyorlar.
Hayallerime inanan, aynı resmi gören tüm dostlara teşekkür ederim.
Umarım bu çalışma, ALS ile yaşayan ve onları yaşatanların hayatlarında fark yaratacak sosyal kazanımlar için yol gösterici olur.
Dr. Alper Kaya
Ölüm kimseye yakışmıyormuş. Tam tersine yaşam her canlıya verilmiş en kutsal nimetmiş ve bizler her halimizle bu dünyaya yakışıyormuşuz.
O zamanlar yaşama tutunma çabalarımı hatırlıyorum... Birçoğumuz gibi ben de yaralıydım ve soluklanacak, halimden anlayacak birilerinin olduğu bir kuytuluk arıyordum. Zaman geldi, aynada kendime göz attım, zaman geldi, kendimi görmezden geldim, kendimden kaçtım... Nereye gitsem, gözlerimi kaçırsam da yine kendimi gördüm. Aslında o, yani ben ve ben, büyük ve ihtişamlı vuruşma istiyordu besbelli... Artık daha fazla kaçmanın faydası yoktu... Ya kılıçları çekip bir gladyatör gibi arenadan tek başıma çıkacaktım ya da sonsuza dek barış antlaşması yapacaktık. Yine sancılı bir dönem bizi bekliyordu. Biz, yani önceki ben ve onun kaderi ve şimdiki ben ve kaderim...
Ve işler düşündüğüm gibi gitmedi. Ben hep ölmeyi istedim oysa kaderde yaşamak da varmış... Bunu kimse bilemezmiş...
Yeni bir oyun başlamıştı ve ben oyunun kurallarını bilmiyordum.
Bilgi çok önemliydi, oyunun sırlarını keşfetmek için doğru, rafine, güvenilir bilgi çok önemliydi.
Zaman çabuk geçiyordu, can sıkıntısı geçsin diye kendime ağıt yakıp ağlıyordum. Yani zaman öldürüyordum. Oysa zaman beni öldürüyordu. Aslında zaman herkesi ölüme yaklaştırıyordu. Ben daha hızlı gidiyordum.
Zamanı çok iyi kullanmak gerekiyordu. Bunu yapmadan oyunda kalmak mümkün değildi.
Sonra o kendime odaklı karşı konulmaz ilgim beni dünyadan koparıyordu. Çevreden, ailemden sevdiklerimden uzaklaşıyordum.
Sancılar doğum habercisidir... Sancısız bir yaşam mümkün değildir. Hayat, verdiğimiz kararlar ile sorgular bizi. Nihayet kendini sorgulama zamanı gelip çatıyor. Kararımı onunla barışıp ben olmaktan yana verdim. Bu aynı zamanda Yeni Bir yaşamın başlangıcı oldu. Hayatta ben de varım! Fiziksel olarak mükemmel değilim ama ruhsal açıdan iyileşebilirim. Bunun için bir görev üstlenmem ve bunu en iyi şekilde yapmam gerekiyor diye düşündüm... Kendi hastalığım ile ilgili fark yaratmak çok mantıklı görünüyordu. Çağın en önemli gücü bilgiydi. Rafine edilmiş, güvenilir bilgiye sahip olmak, başlıbaşına bir avantaj sağlıyordu. Bilgiyi paylaşmak, onu çoğaltıyor, yeni bilgiler yeni insanlar, yeni fikirler, ilhamlar getiriyordu.
Bu mücadele yani ALS hastalığı ile bireysel olarak sürdürdüğüm mücadele, toplumsallığa dönüşüyor, giderek kendimi ertesi gün yapılacak işleri planlarken buluyordum. Bu, aslında beni geleceğe bağlıyordu.
Hayaller tek başına bir işe yaramıyor. Hayallerinize insanları dâhil etmezseniz boş bir hayal olarak kalıyor. Daha da önemlisi, hayal ettiklerinizi, gerçekmiş gibi hissettirdiğiniz zaman aynı hayale ortak insanlar gelip sizi buluveriyorlar.
Hayallerime inanan, aynı resmi gören tüm dostlara teşekkür ederim.
Umarım bu çalışma, ALS ile yaşayan ve onları yaşatanların hayatlarında fark yaratacak sosyal kazanımlar için yol gösterici olur.
Dr. Alper Kaya
22 Temmuz 2014 Salı
“YAŞAMAK YETMEZ, YAŞATMAK DA LAZIM" projesi - İZMİR
Merhaba,
Aşağıdaki listede olan ve “YAŞAMAK YETMEZ, YAŞATMAK DA LAZIM" projesinden yararlanmak isteyenler lütfen iletişim bilgilerini bana özel mesaj ile göndersinler. Listede olmayanlar da projeye katılabilirler. İZMİR ALS hastalarına duyurulur!
https://www.facebook.com/notes/als-mnh-derneği/izmir-ve-ilçeleri-hasta-listesi/750791841599154
Aşağıdaki listede olan ve “YAŞAMAK YETMEZ, YAŞATMAK DA LAZIM" projesinden yararlanmak isteyenler lütfen iletişim bilgilerini bana özel mesaj ile göndersinler. Listede olmayanlar da projeye katılabilirler. İZMİR ALS hastalarına duyurulur!
https://www.facebook.com/notes/als-mnh-derneği/izmir-ve-ilçeleri-hasta-listesi/750791841599154
22 Haziran 2014 Pazar
Ev ziyaretleri başlıyor
ALS MNH Derneği koordinatörlüğünde yürütülen “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak
da Lazım” projesine katılan sağlık çalışanlarının eğitimi tamamlandı.
ALS hastalarının yaşatılabilmesi için gerekli olan solunum desteği
(İnvaziv / noninvaziv mekanik ventilasyon) ve mideden beslenme (PEG
uygulaması) kararını vermeleri öncesinde bilgilendirme, hastane
sonrasında da yeni durumla birlikte evde yoğun bakım koşullarında yaşama
adaptasyonunun sağlanması, hasta ve hastaya bakan kişinin teorik ve
pratik eğitiminin hasta evinde uygulamalı verilmesi gibi konuların
üzerinde duruldu.
1 yıl sürecek projenin pilot bölgeleri olarak seçilen İstanbul’da ve İzmir’de 150 ALS hastası, hasta/aile bireyleri ve bağlı bulunduğu aile hekimleri eğitilecek.
1 yıl sürecek projenin pilot bölgeleri olarak seçilen İstanbul’da ve İzmir’de 150 ALS hastası, hasta/aile bireyleri ve bağlı bulunduğu aile hekimleri eğitilecek.
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)