Araştırmacılar ALS'yi anlamak ve etkili tedaviler geliştirmek konusunda önemli ilerlemeler kaydediyorlar, ancak FDA onaylı ilaçların sayısı çok az ve etkileri de oldukça sınırlı. Sonuç olarak, bazı aileler ALS'yi yavaşlatabileceği, durdurabileceği veya tersine çevirebileceği umuduyla deneysel tedaviler arıyorlar.
İnsanların
deneysel tedavilere erişebileceği üç yol vardır:
- Klinik
denemeler, laboratuvarda
umut vaat eden ancak henüz etkili olduğu kanıtlanmamış yeni ilaçları test
eder. Bu denemelere, ALS teşhisi konmuş ve belirli katılım kriterlerini
karşılayan katılımcılar gereklidir. Bu ilaçların güvenli veya etkili
olacağının garantisi olmamasına rağmen, ana akım klinik denemeler,
katılımcıları korumak amacıyla sıkı güvenlik önlemleri ve bağımsız denetim
kuralları içerir. Katılımcıların katılım için ücret ödemesi
gerekmemelidir.
- Genişletilmiş
Erişim Programları (EAP'ler), klinik denemelere katılmaya hak kazanmayan
kişilerin, denemede sunulan ilacı yine de almalarına olanak tanır. Bununla
birlikte, ALS için EAP fırsatları, denemelere kıyasla sayıca daha az ve
coğrafi olarak daha sınırlıdır.
- Alternatif
ve ruhsatsız tedaviler (AOT'ler), başka amaçlar için onaylanmış reçeteli
ilaçlar, kök hücre tedavisi, özel diyetler, vitaminler, mineraller ve
bitkiler gibi besin takviyeleri, iyileştirici enerji ve daha fazlası
şeklinde olabilir. Bu ürün ve tedavilerin bazıları "deneme"
olarak satılır veya sunulur ve yüksek bir başlangıç maliyetine sahiptir.
Reçeteli ilaçların aksine, alternatif tedaviler ve doğal takviyeler, ilaç
grubunda kabul edilmez. Genellikle ilaçlar gibi etki mekanizması, yan
etkileri, doz ayarlaması kriterleri düzenlenmediğinden, kalitelerini veya
güvenliklerini sağlamak için çok az zorunluluk vardır. Ve AOT'lerle kendi
kendine deneme tedavisi yapan kişilerin sonuçlarını kaydetmek için merkezi
bir veri tabanı olmadığı için, dünya bundan ders almıyor ve alan
ilerlemiyor.
ALS hastalarının çoğu klinik
araştırmalara veya acil yardım programlarına katılma şartlarını karşılamadığı
veya bunlara erişimi olmadığı için, bazı aileler alternatif seçenekler için
internette arama yapmaya karar verir. Bu istek anlaşılabilir olsa da,
potansiyel riskleri anlamak ve bilinçli kararlar vermeyi öğrenmek önemlidir.
Potansiyel Riskleri Anlamak
Umut vadeden bir takviye veya bazı faydalı etkileri olabilecek bir tedavi
sunan alternatif bir tıp uygulayıcısı bulmak mümkün olabilir, ancak bu
seçeneklerin genellikle güvenlik denetimi ve bağımsız gözetimden yoksun olması
nedeniyle çok dikkatli olmalısınız.
Ne yazık ki, alternatif tıp ürünlerini satanların
iddiaları ("tamamen güvenli", "garantili",
"risksiz") genellikle güvenilir kanıtlarla desteklenmemektedir.
Alternatif tıp ürünleriyle kendi kendine deney yaparken kan pıhtılaşması,
enfeksiyon, tümör ve hatta ölüm gibi fiziksel zararlar yaşayan birçok örnek
vardır. Ayrıca, bu paranın evde bakım, tıbbi ekipman ve yaşam kalitesini
iyileştirecek diğer şeyler için kullanılabileceği halde, etkisiz alternatif tıp
ürünlerine binlerce, yüz binlerce ve hatta bir milyon dolar harcayan insanlar
da vardır.
Alternatif tıp ürünlerinin reklamını yapan bazı
kişiler kar amacı güden klinikler işletmektedir ve uygun bilimsel geçmişe veya
eğitime sahip değildirler.
Bilinçli
Kararlar Vermek
Eğer AOT'lerle ilgileniyorsanız,
başlamak için en iyi yer genellikle nöroloğunuzdur; ideal olarak ALS konusunda
uzmanlaşmış ve bir ALS kliniğinde çalışan bir nörolog . Tavsiye isteyebilir veya
düşündüğünüz bir seçenek hakkında bilgi alabilirsiniz. Tüm doktorların veya
nörologların AOT'lere aşina olmayacağını ve bazılarının bunları tartışmaktan
rahatsızlık duyabileceğini unutmayın.
ALS için standart tedavi seçenekleri arasında FDA onaylı ilaçlar almak ve
kanıtlanmış ilaç dışı müdahaleler , örneğin invaziv
olmayan ventilasyon gibi yöntemler yer almaktadır ; bu yöntemler,
onaylı herhangi bir ilaçtan daha uzun süre yaşamanıza yardımcı olabilir.
ALSuntangled
Bir diğer
faydalı kaynak ise ALSUntangled'ın on kırmızı bayrağıdır; bu, alternatif veya
etiket dışı bir ürünle karşılaştığınızda dikkat etmeniz gereken şeylerin bir
listesidir. Bir üründe ne kadar çok kırmızı bayrak varsa, o kadar şüpheci
olmalısınız. İşte dikkat etmeniz gerekenlerden bazıları:
- Yüksek
bir kişisel harcama
- Birden
fazla tedavi edilemez rahatsızlık için reklamı yapılan bir tedavi yöntemi.
- Güvenlik
ve bilimsel denetim eksikliği
- Bilgilendirilmiş
onam sürecinin eksik veya sınırlı olması
- Bu
tedavinin neden etkili olabileceğine dair yeterli kanıt yok.
- Faydalarına
dair tek kanıt anekdotlardır.
- İlgili eğitim veya yayınlara sahip olmayan bir savunucu veya uygulayıcı.
Alternatif
veya ruhsatsız ürünlerde dikkat edilmesi gereken on uyarı işareti hakkında daha
fazla bilgiyi, ALSUntangled 56: “on uyarı işareti” - alternatif veya ruhsatsız
ürünlerde dikkat edilmesi gereken şeyler başlıklı yayınlanmış makalede
bulabilirsiniz .
Sonuç olarak, herhangi bir alternatif veya ruhsatsız tedaviyi denemenin
potansiyel faydalarını ve risklerini tartmanız gerekecektir. Unutmayın ki, bir
şey kulağa gerçek olamayacak kadar iyi geliyorsa, muhtemelen öyledir.
