Yasal Uyarı

Bu site, hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzun tavsiyesine başvurun. Dr. Alper Kaya

30 Eylül 2020 Çarşamba

ALS hastalığı iyileşir mi? Gerçekten geri dönüşü olabilir mi?

Temmuz 2020'de , ABD merkezli hasta savunucuları, tıp uzmanları, girişimciler, hesaplamalı biyologlar ve tıp öğrencilerinden oluşan bir ekip olan Everything ALS, California'daki Duke Üniversitesi'nde Nöroloji Profesörü Dr. Richard Bedlack ile sanal bir tartışma ve soru-cevap oturumuna ev sahipliği yaptı. ALS'nin iyileşmesine ilişkin benzersiz bakış açısını tartıştı. Dr Bedlack, dünyanın dört bir yanında, bazıları yıllar önce doğrulanmış bir ALS teşhisi olan ve şimdi semptomları önemli ölçüde veya tamamen tersine dönerek normal, sağlıklı yaşamlar yaşayan 48 kişinin kanıtlarını belgelediğini iddia ediyor.

ALS'nin iyileşmesine olan ilgi ALS topluluğu içinde ivme kazandıkça, kanıtlara bakıyoruz.

ALS'nin tersine çevrilmesi (iyileşmesi) nedir?

Bu makalede, ALS, ALS / MND anlamında  kullanılmıştır. .

ALS'nin tersine çevrilmesi, daha önce ALS teşhisi konmuş ve tam motor işlevi yeniden kazanmış kişidir. Bir kişiyi ALS'nin tersine çevrilmesi olarak tanımlamak için, Dr Bedlack bir kişinin tıbbi geçmişinde aşağıdaki bulguları arar: 

ALS'yi taklit edebilecek diğer hastalıkları ekarte etmek için geçmiş, muayene ve elektromiyogram (EMG ) ile doğrulanan ALS teşhisi

ALS İşlevsel Derecelendirme Ölçeği - Gözden Geçirilmiş ( ALSFRS-R ) ile ölçülen zayıflık ve engelliliğin önceki ilerlemesi

Kayıp motor fonksiyon ve yeteneğin dramatik ve kalıcı iyileşmesi, örneğin:

Ventilatöre bağımlı> şimdi bağımsız olarak nefes alıyor

Gastrostomiye bağımlı> şimdi normal yutkunma

Konuşma kaybı> şimdi normal konuşma

Tekerlekli sandalyeye bağımlı> şimdi yürüyor

Bakıcılara bağlı> artık tamamen bağımsız

ALS'deki ilerleme, işlev ve hayatta kalma ölçüleriyle belirlenir. İşlev, işlevsizlik için '0' ve tam işlev için '4' puan alan ALSFRS-R kullanılarak ölçülür. MND'li büyük popülasyonlarda, ALSFRS-R puanlarındaki ortalama düşüş ayda bir puandır.

Non-invaziv ventilasyon veya trakeostomi gibi tedaviler, ALS'li kişileri müdahale olmadan yaşayacaklarından daha uzun süre hayatta tuttuğu için hayatta kalmanın ölçülmesi daha zordur . Genellikle trakeostomisiz sağkalımla ölçülür ve ortalama olarak ALS'li kişilerin semptom başlangıcından yaklaşık üç yıl sonra trakeostomiye ihtiyacı vardır. Ancak bu büyük ölçüde değişiklik gösterebilir. 

Hastalığın ilerlemesi düz bir çizgi değildir. Hastaların herhangi bir ilerleme görmediği ALS platoları, özellikle kısa sürelerde yaygındır. 2020 Uluslararası ALS / MND Sempozyumunda Prof Andrea Calvo, ALS ilerlemesindeki duraklamaları tartıştı. Bunu aşağıdaki SympWatch videosunda dinleyebilirsiniz.



Öte yandan, hastaların semptomlarında önemli bir iyileşme yaşadıkları büyük ve sürekli ALS geri dönüşleri nadirdir, potansiyel olarak önemlidir ve daha fazla çalışmayı gerektirir. MND'li kişilerde görülen ve bu kişilerde daha uzun süren semptomların "gel-gitlerine" atfedilebilir mi, yoksa burada henüz tanımlanamayan başka bir şey var mı?

Temmuz 2020 itibariyle, Dr Bedlack dünya çapında 48 onaylanmış ALS geri dönüşü buldu.

Bu vakaların tümü, diğer ulusal kayıtlarda ALS'li kişilerle demografik özellikleri , hastalık özelliklerini, diğer tıbbi koşulları ve herhangi bir tedaviyi karşılaştırmak için bir veri tabanına girilmiştir .

Bu, ALS geri dönüşleri arasındaki bazı ilginç benzerlikleri ortaya çıkardı:

ALS geri dönüşleri daha genç yaşta, ortalama 51 yıl
ALS'nin tersine çevrilmesi daha  çok erkek hastalarda 
İyileşmeye başlamadan önce daha hızlı ilerleme yaşadılar
Alternatif tedaviler kullanıyor olma olasılıkları daha yüksektir

Bu  iyileşmeler nasıl açıklanabilir?

Dr Bedlack üç olası açıklama öneriyor:

Yanlış tanı

Kişi ALS değildi, ona çok benzeyen bir şey, ALS ile karıştırıldı.

Endojen faktörler

ALS'nin tersine çevrilmesiyle ilgili farklı bir şey var mı, bu da vücutlarındaki bir şeyin hastalıkla (endojen faktörler) savaşabileceği anlamına geliyor mu? Bu daha önce diğer hastalıklarda görülmüştür.

Örneğin, HIV'li kişilerin yaklaşık% 1'i asla hastalanmaz. Bu insanlar 'seçkin kontrolörler' olarak biliniyor ve CCR5 geninde , HIV'in hücrelere girmesini önleyen CCR5-Δ32 adlı bir mutasyona sahip oldukları bulundu . HIV'li herkesin yararına bu mutasyonu taklit eden bir ilaç geliştirildi. Belki de ALS geri dönüşlerinin, bir gün ALS'li herkese fayda sağlayacak bir tedavi oluşturmak için yararlanılabilecek ortak bir yönü vardır.

Alternatif tedaviler

ALS'nin iyileşmesinde bazı tedaviler veya terapiler gerçekten işe yaradı mı? Bu, kendi başlarına veya başka bileşiklerle veya bir rejimin parçası olarak alınan reçetesiz ve alternatif tedavileri ifade eder.

ALS tersine çevirmelerinin ortak olduğu en yaygın tedavi (6/48) curcumin'dir (zerdeçalda bulunur). Daha önce Thumbprint Dergisinin Kış 2020 sayısında 100 katılımcıya theracurmin adı verilen bir kurkumin türü vereceği ALS Reversals Replication (ROAR) programının bir parçası olan Dr Bedlack'in curcumin denemesinden bahsetmiştik . Theracurmin deneme şimdi ile ABD'de  hasta kaydetmeye başladı. 2021 yılında sonuçlanması bekleniyor. 

ALS Untangled ile ilgili alternatif ve test edilmemiş tedaviler hakkında daha fazla bilgiyi ve Bilgi Formu C: MND'de Kanıtlanmamış tedaviler bölümünde okuyabilirsiniz . 

Araştırmacıların göz önünde bulundurmadığı, ilaç etkilerini keşfeden birçok hasta örneği var. Bunun bir örneği Neudexta'dır. Nuedexta, ALS'de ani ve öngörülemeyen ağlama veya gülme olayları ile karakterize edilen bir durum olan sözde barbar etkisini (PBA) kontrol etmek için kullanılır. Orijinal klinik araştırma , Nuedexta'nın ALS'nin ilerlemesini yavaşlatıp yavaşlatmayacağını görmek istiyordu. Olmadı, ancak katılımcılar PBA'larında bir gelişme olduğunu bildirdi. ' İlaç Keşfinde Serendipitenin Rolü ' başlıklı makalede hasta liderliğindeki ilaç keşfi hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz .

Cevap St.AR'larda mı?

ALS Reversals Çalışması (St.AR) programında Dr Bedlack, işbirlikçi ortaklarıyla birlikte, tipik olarak ilerleyen ALS'li insanlara kıyasla ALS tersine çevirmelerinde farklılıklar oluşturmaya çalışmak için çeşitli keşif yollarını takip edecek.

Genetik

HIV seçkin kontrolörlerinde görüldüğü gibi, hastalıkla savaşma yeteneği veren herhangi bir şey olup olmadığını görmek için, tüm ALS tersine çevirmelerinden elde edilen tükürük numunelerinde tüm genom dizilimi gerçekleştirilecek ve tipik olarak ilerleyen ALS'li kişilerin genomları ile karşılaştırılacaktır. Bir gen veya genler tanımlanırsa, bir sonraki adım, etki mekanizmasını bulmak ve ardından ALS'li herkese fayda sağlayacak bir ilaç geliştirmek olacaktır. Sıralamadan elde edilen sonuçların 2020'nin sonunda olması bekleniyor.

Çevresel maruziyetler

Tüm ALS iptalleri, yaşamları hakkında, örneğin maruz kaldıkları şeyler ve meslekleri hakkında sorular soran bir risk faktörü anketini tamamladı. Bu cevaplar, tipik olarak ilerleyen ALS'li kişiler tarafından aynı ankette verilen cevaplarla karşılaştırıldı. Yalnızca bir fark bulundu ve bu, tutulan en uzun işle ilgiliydi - ALS iptallerinin marangozlar veya marangozlar olması daha muhtemeldi. Bunun ne anlama geldiğini henüz bilmiyoruz.

ALS teşhisi sırasında birkaç nörogörüntü veya beyin taraması alınır. Dr Bedlack ve Duke Neurology'deki ortakları, ALS'li kişilerde görülen klasik bulgulara sahip olup olmadıklarını görmek için ALS tersine çevirme taramalarını inceleyecekler - beynin kortikal spinal yollar adı verilen ve üst motor nöronlarını barındıran bir bölgesindeki anormallikler. . Ayrıca, bu insanların neden bir tersine dönme yaşadıklarını belirlemeye yardımcı olabilecek farklı herhangi bir şey arayacaklar.

Histoloji

ABD'deki Ulusal Sağlık Beyin Bankası Enstitüleri ile işbirliği içinde, ALS'nin tersine çevrilmesi, tipik olarak ilerleyen ALS'li insanlarla karşılaştırılmak üzere ölümden sonra beyin ve omurilik dokusunu bağışlayabilir. ALS'li kişilerde, beyin ve omurilikteki motor nöronlarda protein kümeleri görülür. ALS'nin tersine çevrilmesi bu birikime sahip mi ve histolojilerindeki ilerlemelerinin neden tersine döndüğünü bize söyleyebilecek diğer önemli farklılıklar mı?

Mikrobiyom

Mikrobiyom, gastrointestinal (GI) sistemimizde, mide ve bağırsaklarımızda yaşayan bir virüs, bakteri ve mantar ailesidir (hem iyi hem de kötü). Bu organizma ailesinin bağırsak hastalığına katkıda bulunduğu uzun zamandır bilinmektedir, ancak şimdi nörolojik hastalıklarda rol oynayabileceğini gösteren kanıtlar vardır. Dr Bedlack, herhangi bir farklılık olup olmadığını görmek için ALS'nin tersine çevrilmesinin mikrobiyomunu tipik olarak ALS ilerleyen insanlarınkiyle karşılaştıracak. https://mndresearch.blog/2019/05/31/microbiome-is-the-answer-in-our-guts/

ALS ile yaşayan insanlar için bu ne anlama geliyor?

ALS'nin iyileşmesi nadirdir ancak hastalıkla savaşan endojen mekanizmalara veya henüz anlaşılmamış şekillerde işe yarayabilecek denenmemiş tedavilere ipuçları sağlayabilir.

Şu anda 48 ALS geri dönüşünün neden daha iyi hale geldiğini bilmiyoruz. Bazı tedaviler iyileşmeleriyle ilişkilendirilebilse de, iyileşmelerine neden oldukları anlamına gelmez . Ayrıca 48 / 30'unun o sırada reçeteli ilaçlar aldığını da belirtmek gerekir.

Ayrıca Dr. Bedlack'in ilerlemenin önemli ölçüde tersine döndüğü görülen 48 kişiyi tanımlamasına rağmen, bu kişilerin Dr. Bedlack'in ALS'nin tersine çevrilmesinin ne olduğuna ilişkin kendi tanımına uyduğunu da dikkate almaya değer.

ALS'nin iyileşmesi kavramı ilginçtir, ancak bunların sadece doğal hastalık platoları olmadıklarını doğrulamak için daha fazla çalışma yapılana ve bunlara neyin neden olabileceğini belirlemek için daha fazla şey yapılıncaya kadar dikkatle karşılanmalıdır. Dr Bedlack, ALS geri dönüşlerini incelemek için bazı test edilebilir teoriler belirlemiş gibi görünüyor ve umarım, çalışmaları ve diğer araştırmacılar tarafından yapılan çalışmalar, bunların neden meydana geldiğine dair bize daha fazla cevap verecek ve sonuçta herkes için etkili bir tedaviye yol açacaktır.

Everything ALS sanal tartışmasında Dr Bedlack'in iyileşen ALS vakaları  hakkındaki konuşmasını dinleyin .


23 Eylül 2020 Çarşamba

Kadimastem - AstroRx Hakkında


The International Alliance of ALS/MND Associations (Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği) Kadimastem - AstroRx Hakkında bir açıklama yaptı. Alliance bilim danışma kurulunun değerlendirme raporudur. ALS-MNH Derneği Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği)


ALS-MNH Derneği Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği üyesidir. Kadimastem - AstroRx
Kadimastem, İsrail'de bulunan bir şirkettir. AstroRx® adı verilen klinikte “kullanıma hazır", bir astrosit hücre ürünü üzerinde çalışmaktadır. AstroRx®, insan embriyonik kök hücrelerinden elde edilen süspansiyon halindeki astrositlerden oluşur. Astrositler motor nöronlara destek sağlayan komşu (glial) hücrelerdir.


İlk tedavi edilen birey grubundan (Kohort A) elde edilen veriler, 24 Eylül 2019 tarihli bir basın bülteninde sunulmuştur. Kohort A, bir doz AstroRx® hücresi ile intratekal olarak (beyin omurilik sıvısında) tedavi edilen ve oran açısından değerlendirilen ALS'li beş katılımcıdan oluşur. Sonuçlar, "tedaviye başlandıktan sonraki ilk 3-4 ay boyunca hastalık ilerlemesinde istatistiksel olarak anlamlı bir düşüş" olduğunu ve AstroRx®'in "anlamlı klinik fayda" sağladığını belirtti. Kadimastem, bu sonuçların "daha yüksek bir doz ve / veya tekrarlanan tedavilerin daha uzun süreli etkinlik sağlayabileceğini düşündürdüğünü" belirtmektedir.
23 Aralık 2019'da Kadimastem, daha yüksek dozda AstroRx® hücreleri ile tedavinin, önümüzdeki altı ay için değerlendirme seti ile Kohort B'deki beş bireye verildiğini duyurdu. Kohort C kaydedilmiştir ve 2-3 ay arayla tekrarlanan doz uygulamasını içerir. 3 Ağustos 2020'de, Kohort B'den elde edilen sonuçlar , güvenliğin birincil amacının karşılandığını belirten ancak aynı zamanda etkinlik hakkındaki iddiaları da içeren bir basın bülteninde sunuldu .

Bununla birlikte, bunun her kohortta sadece 5 kişiden oluşan bir çalışma olduğu ve öncelikle tedavinin güvenliğini test etmek için tasarlandığı unutulmamalıdır. Bu nedenle, bu sürümde iletilen verilerin, AstroRx® hücrelerinin ALS / MND ilerlemesini yavaşlatma kabiliyetine ilişkin kanıtların kamuoyunu yanıltacak nitelikte duyurulması bilimsel çevrelerde hoş karşılanmamıştır.

Kadimastem tarafından bir dizi açıklama, ALS / MND'den etkilenen kişilerin kafasında soru işareti bırakmıştır. Kadimastem, "hastalıkları iyileştirmek için hücreler" sloganını kullanıyor ve web sitesi, AstroRx® tedavisinin hedeflerinin "arızalı hücreleri değiştirmek" ve "işlevselliği yeniden kazanmak” gibi sloganlar kullanıyor. Bilimsel araştırma başkanı, internette "Bu dejeneratif hücre terapisinin dünya çapında milyonlarca hastaya tedavi getirmeyi vaat ettiğini" belirtiyor. AstroRx® aynı zamanda "çığır açan hücre tedavisi" olarak da adlandırılıyor.

Öneri
Uluslararası ALS/MND Dernekleri birliği Bilim danışma kurulu açıklaması:
Bilim kurulu, sağlıklı astrositlerin motor nöron sağlığına destek sağlama potansiyelini kabul ediyor. Kohort A ve B'nin küçük boyutu ve katılımcıların açık etiketli olması göz önüne alındığında, AstroRx®'in ALS / MND'deki etkinliğini belirlemek için yeterli kanıt yoktur. Halihazırda AstroRx tedavisinin etkililiğine dair yeterli kanıt yoktur ve AstroRx®'in hatalı çalışan hücreleri değiştirebileceğini veya insanlarda işlevselliği geri kazanabileceğini gösteren kanıtlar da sunulmamıştır. Şimdiye kadar sonuçları yorumlarken dikkatli olunmalı ve daha büyük, uygun şekilde kontrol edilen bir klinik araştırma tamamlanana kadar devam etmelidir.

Amylyx - AMX0035 hakkında


The International Alliance of ALS/MND Associations (Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği) Amylyx - AMX0035 Hakkında bir açıklama yaptı. Alliance bilim danışma kurulunun değerlendirme raporudur.

ALS-MNH Derneği Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği üyesidir. 

Amylyx - AMX0035
Amylyx Pharmaceuticals Inc., ALS ve diğer nörodejeneratif bozukluklar için potansiyel bir tedavi olarak AMX0035 adlı bir kombinasyon ürününü test etmek amacıyla 2013 yılında kurulmuş bir şirkettir. AMX0035, sodyum fenilbutirat (PB) ve tauroursodeoksikolik asit (TUDCA) adı verilen iki bileşikten oluşan oral bir ilaçtır.

AMX0035, Kuzeydoğu ALS (NEALS) Konsorsiyumu aracılığıyla Amerika Birleşik Devletleri'ndeki 25 merkezden 137 katılımcıdan oluşan CENTAUR adlı bir faz 2/3 klinik deneyinde test edildi. Deneme, randomize edilmiş, çift kör ve plasebo kontrollüdür ve katılımcılar hem güvenlik hem de AMX0035'in hastalığın ilerlemesi üzerindeki herhangi bir etkisi açısından 24 haftalık bir süre için değerlendirilmiştir.
Denemedeki tüm katılımcılara (aktif ilaç ve plasebo) ayrıca AMX0035 alacakları bir açık etiketli bir uzatılmış denemeye kaydolma seçeneği de sağlandı. Bu uzatma çalışması, Amylyx'in yakın gelecekte yayınlamayı planladığı hayatta kalma verilerini sağlayacaktır.

Klinik deney, ALS Derneği, ALS Bir Çare Bulma ve Kuzeydoğu ALS Konsorsiyumu (NEALS) dahil olmak üzere ALS / MND alanındaki çok sayıda kilit kuruluştan mali destek aldı.
Denemenin sonuçları The New England Journal of Medicine'de yayınlandı. Bir basın bildirisi , yayının temel bulgularını şu şekilde aktardı.

· Hastalar, plaseboya kıyasla AMX0035'te daha uzun süre işlevlerini sürdürmüştür; çalışma, Gözden Geçirilmiş ALS İşlevsel Değerlendirme Ölçeğindeki (ALSFRS-R) bir farkın birincil sonucuna ulaştı
· AMX0035, onaylanmış Edaravone tedavisinden bu yana ALS'li kişilerde bu önceden belirlenmiş birincil sonuç üzerinde istatistiksel olarak anlamlı yarar gösteren ilk araştırmadır.
· AMX0035, kas gücü, solunum ve hastaneye yatış ölçümleri dahil olmak üzere ikincil sonuçlarda sayısal faydalar gösterdi
· AMX0035, AMX0035 ve plasebo gruplarında kaydedilen benzer yan etki oranlarıyla genellikle iyi tolere edilmiştir.

Yayın ayrıca, etkilerin riluzole ve edaravone kullanımıyla sağlananlara ek olarak görüldüğünü, ancak bu katma değer gözleminin daha iyi anlaşılması daha fazla çalışmadan fayda sağlayacağını göstermektedir. Tedavi makul ölçüde güvenli ve tolere edilebilir olarak kabul edilirken, yayın aynı zamanda erken gastrointestinal yan etkilerin dikkate değer olduğunu ve gelecekte kullanımda izlenmesi gerekeceğini de özetlemektedir.

Deneme hakkında yorum yapan akademik bir başyazı da burada mevcuttur. Bu sonuçların gerçekten ümit verici olduğunu dengelerken, verileri yorumlamaya yönelik ihtiyatlı bir yaklaşımın ana hatlarını çiziyor. Yazının kilit noktaları aşağıdaki gibidir:

· “Etkileyici ön veriler" ile iyi tasarlanmış, çok merkezli denemedir.
· Daha hızlı ilerleyen hastalığı olan bireyler için deneme zenginleştirildi ve ALS / MND ile yaşayan daha geniş insan nüfusu için yorumlamayı zorlaştırdı
· İkincil sonuç ölçütleri, ALSFRS-R üzerindeki etkiyle ikna edici bir şekilde uyumlu değildi
· Daha geniş uygunluk kriterleri ile doğrulayıcı bir 3. aşama denemesine devam etme önerilmektedir.

Ek bilgi
a) TUDCA klinik araştırması
AMX0035'teki bileşiklerden biri olan TUDCA, TRICALS girişimi tarafından desteklenen Avrupa'da 9 merkezde 440 katılımcıyla tek başına bir faz 3 klinik deneyindedir . Bu denemede, TUDCA 18 ay boyunca günde iki kez oral dozlama ile test edilecektir. TUDCA'nın 54 hafta boyunca hastalık ilerlemesini olumlu etkileyebileceğini öne süren küçük bir faz 2 İtalyan klinik çalışması 2016 yılında burada yayınlandı.

b) Sodyum fenilbütirat klinik denemesi
Sodyum fenilbütirat, NEALS konsorsiyumu tarafından küçük bir klinik çalışmada değerlendirildi ve 2009'da burada yayınlandı. Güvenli ve tolere edilebilir olarak kabul edildi, ancak hastalığın ilerlemesi üzerinde bir etki belirlemek için tasarlanmadı.

Her iki bileşik de preklinik hayvan modellerinde hastalık seyrini değiştirmede bir miktar başarı göstermiştir.

Kendi kendine tedavi ile ilgili önlemler!
Sodyum fenilbutirat, bazı ülkelerde üre döngüsü bozukluklarını tedavi etmek için onaylanan reçeteyle satılmaktadır. TUDCA, birçok şekilde ve çeşitli takviyelerin bir parçası olarak piyasada yaygın olarak bulunur. Bunları ayrı ayrı almanın AMX0035 ile aynı etkiye sahip olup olmayacağı veya etkiyi artıran kombinasyon olup olmadığı bilinmemektedir. Ayrıca piyasada satılan TUDCA ve sodyum fenilbütirat kaynaklarının saflık veya aktif bileşik seviyesinin ne olacağı bilinmemektedir.

Öneri
BİLİM DANIŞMA KURULU, Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliğinin bunu, iyi tasarlanmış bir klinik deneyde hakemli olarak gözden geçirilen, ancak AMX0035'in ALS / MND'deki etkisi hakkında öğrenilecek çok şey olan gelecek vaat eden bir dizi sonuç olarak iletmesini önermektedir.

Makale yazarları, bu bulguların “daha ​​uzun ve daha büyük denemelerde” doğrulanması gerektiğini vurguluyor ve Bilim Danışma Kurulu, ALS ile yaşayan insanlar için acil ihtiyaç duyulan güvenli ve etkili tedaviler için kritik bilimsel titizliği empati ile dengeleyen bir yaklaşımı teşvik ediyor. Amylyx, ister doğrulayıcı bir denemeyle birlikte ister daha büyük bir 3. aşama denemesiyle birlikte bazı ülkelerde pazarlama için onay istiyor olsa da BİLİM DANIŞMA KURULU, AMX0035 hakkında anlayışımız geliştikçe bu belgeyi güncellemeye devam edecektir.

Bilim Danışma Kurulu, kendi kendine tedavi rejimleriyle ilgili olarak, bireyleri önce ALS doktorlarıyla konuşmaya kuvvetle teşvik eder. Bu umut verici sonuçlar yalnızca AMX0035'de test edilen konsantrasyonlarda ve saflıkta bileşik PB ve TUDCA ile ilgilidir.

16 Eylül 2020 Çarşamba

Maraton İzmir / 4 Ekim 2020 Pazar

Pandemi nedeniyle ertelenen Maraton İzmir  4 Ekim Pazar günü koşulacak. ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi maratonda olacak. Bekleriz! 

https://www.maratonizmir.org/

Suna Kıraç hayatını kaybetti

 


Uzun yıllardır ALS hastalığı ile mücadele eden Sayın Suna Kıraç’ı kaybetmenin büyük üzüntüsü içindeyiz. Suna ve İnan Kıraç Vakfı ile Türkiye’nin ilk ve tek Nörodejenerasyon Araştırma Laboratuvarını (NDAL) kurarak ALS hakkında bilimsel çalışmalara destek vermiş; iş, sanat ve kültür alanında sayısız başarılara imza atmış örnek bir kişilik olan Sayın Suna Kıraç’ın vefatı nedeniyle başta kıymetli ailesi, İnan Kıraç, İpek Kıraç ve Koç Topluluğu olmak üzere tüm sevenlerine baş sağlığı dileriz. 

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu


15 Eylül 2020 Salı

Zatürre (pnömoni) Nedir?

ALS hastalarında solunum kasları da etkilenebilir. Diyafram  kasları zayıfladığında solunum güçlüğü,  yetersiz öksürük ve  zatüre riski en çok karşılaşılan durumlardan biridir. Ayrıca yutma güçlüğü olan hastalarda gıda artıkları soluk borusuna kaçabilir. Bu da ALS hastalarında zatüre riskini yükseltmektedir.  

Eğer hastanızda aşağıdaki belirtiler varsa mutlaka Göğüs Hastalıkları Uzmanını görmelisiniz. 

  • Öksürük
  • Yüksek ateş
  • Üşüme ve titreme
  • Devamlı seyreden sarı-yeşil balgam
  • Hızlı soluk alıp verme
  • Nefes almada güçlük
  • Göğüs ağrısı
  • Baş ağrısı
  • Yan ağrısı
  • Yorgunluk ve halsizlik
  • Karın ağrısı ve karında şişkinlik
  • Kusma ya da kusacakmış hissi
  • 65 yaş üstü kişilerde bilinç bulanıklığı

Genel Bilgiler

Zatürrenin tıbbi adı pnömonidir. Akciğerin iltihabıdır. Bakteri, virüs, mantar gibi çeşitli mikroplarla oluşabilir. En sık görülen, hekime başvurmaya neden olan, en fazla ölüme yol açabilen hastalıklar arasındadır. Özellikle çocuklarda, 65 yaş üstü yaşlılarda, kronik bir hastalığa sahip olanlarda (böbrek, şeker, kalp veya akciğer hastalığı gibi), sigara kullananlarda, bağışıklık sistemini baskılayan bir hastalık veya ilaç kullanımı varlığında daha sık görülür. Toplumda gelişen pnömoniler (TGP), tüm dünyada hastane başvurularının, tedavi giderlerinin, iş-okul günü kayıplarının ve ölümlerin önemli bir kısmından sorumludur.

Günümüzde antibiyotiklerin yaygın kullanılmasına ve etkin bağışıklama politikalarına bağlı olarak infeksiyon hastalıklarından ölümler giderek azalmakta iken toplumda gelişen pnömoniler halen yüksek hastalık ve ölüm nedenidir. Pnömoni, İngiltere ve ABD'de ölüm nedenleri arasında 6. sırayı; infeksiyonlara bağlı ölümler arasında ise 1. sırayı almaktadır. Ayakta tedavi edilen hastalarda ölüm oranı %1-5 iken, hastanede tedavi edilen olgularda oran %12'ye, yoğun bakım desteği gerektiren hastalarda ise %40'a ulaşmaktadır. Ülkemizde alt solunum yolu infeksiyonları, ölüm nedenleri arasında %4.2 ile 5. sırada yer almaktadır. Ülkemizde yapılan çalışmalarda pnömoniden ölüm oranının hastalığın ağırlığı ile ilişkili olarak %1 ile %60 arasında değiştiği ve hastanede tedavi edilen pnömonilerde oranın belirgin daha yüksek olduğu (%10.3-60) gösterilmiştir.

Hangi Sıklıkta Görülür?

T.C. Sağlık Bakanlığı, Refik Saydam Hıfzıssıhha Merkezi Başkanlığı ve Başkent Üniversitesi tarafından gerçekleştirilen Ulusal Hastalık Yükü ve Maliyet Etkinlik Projesi sonuçlarını açıklayan ve 2004'te yayınlanan rapora göre; hane halkı araştırmasında son 2 ay içerisinde hekim tanısı konulmuş ilk 20 akut ve kronik hastalık arasında zatürre %1.15 sıklık ile 15. sırada yer almıştır. Sağlık Bakanlığı 2004 yılı istatistiklerine bakıldığında tüm hastane yatışlarının %1.9'unu zatürre hastalarının oluşturduğu dikkati çekmektedir. Amerika Birleşik Devletlerinde (ABD) yılda yaklaşık 4 milyon kişide zatürre oluştuğu ve bunların 600.000 kadarının hastanede tedavi gerektirdiği tahmin edilmektedir

Belirtileri Nelerdir?

Ateş, öksürük, balgam çıkarma, göğüs ağrısı en sık rastlanan belirtilerdir. Nefes darlığı, bilinç kaybı, bulantı-kusma, sık nefes alıp verme, kas-eklem ağrıları, halsizlik gibi belirtiler de görülebilir. Ağır zatürre durumlarında bir hastada deri ve mukozanın mavi renk alması, ciddi nefes darlığı, tansiyon düşüklüğü ve bilinç bulanıklığı olabilir

Tanısı Nasıl Konulur?

Zatürre belirtileriyle gelen hastalar muayene edildikten sonra çoğunlukla akciğer grafileri çekilerek tanı konur. Ağır zatürre durumlarında ve hastaneye yatması gereken hastalarda kan testleri, bilgisayarlı tomografi ve balgam testleri gibi ileri incelemeler gerekebilir. Zatürreye neden olan mikrobun belirlenmesi için balgam örneğinin incelenmesi gerekir. Ancak çoğu zaman değişik nedenlerle mikrobu belirlemek mümkün olmayabilir.

Nasıl Tedavi Edilir?

Antibiyotikler, bol sıvı alımı, istirahat, ağrı kesiciler ve ateş düşürücüler gibi tedaviler genellikle kullanılır. Hastaneye yatması gereken hastalarda daha farklı tedaviler gerekebilir. Çok ağır zatürre durumlarında yoğun bakımda yatış, solunum desteği uygulanma zorunluluğu doğabilir.

Zatürreye neden olan mikrobun belirlenmesi çoğu kez mümkün olmayabilir. Ancak zatürre tanısı konduktan sonra en kısa zamanda antibiyotik tedavinin başlanması gereklidir. Bu nedenle hastanın yaşı, kronik hastalıkları, zatürrenin şiddeti gibi durumlar dikkate alınarak antibiyotik tedavi başlanır. Balgamda herhangi bir mikrobun izlerinin saptanması ve bu mikrobun hangi antibiyotikle tedavi edilebileceğine dair veriler 72 saat içinde sonuçlanır. Sonuçlara göre antibiyotik tedavi yeniden düzenlenebilir.

Hastanın yaşı, hastalıkları, zatürrenin şiddeti gibi durumlara göre ayaktan mı, yoksa hastaneye yatarak mı tedavi edileceğine karar verilir.

Tedavi süresi hastalığın başlangıçtaki şiddetine, sorumlu mikroba, eşlik eden bir hastalığın olup olmamasına ve hastanın bireysel yanıtına göre değişebilir. Genellikle ateşin düşmesini takiben 5-7 gün daha antibiyotiğe devam edilmesi önerilmektedir. Ancak bazı mikrop türlerine bağlı zatürre durumlarında tedavi süresini 10-14 güne bazen 21 güne kadar uzatmak gerekebilir.

Korunmak İçin Ne Yapılmalı?

Altta yatan kronik hastalıkların kontrol altına alınması, dengeli beslenme, hijyenik önlemler, sigara ve alkol alışkanlıklarının kontrolü, pnömokok ve yıllık influenza aşıları ile TGP’nin sıklığı ve ölüm oranı azaltılabilir. Aktif veya pasif sigara içmek TKP’de bağımsız bir risk faktörüdür ve TGP tanısı alan olgulara sigarayı bırakma konusunda tıbbi destek verilmelidir.

En sık zatürreye neden olan mikrop pnömokoklardır. Pnömokoklara karşı yapılan pnömokok aşısı (zatürre aşısı) aşağıdaki durumlarda önerilir

Pnömokok aşısı yapılması öneriler kişiler:

65 yaş ve üzeri

Kronik hastalık (FEV1 %40 olan KOAH’lılar ile bronşektazi, pnömonektomi (=bir akciğerin cerarahi olarak yerinden tamamen çıkarılması), kalp ve damar, böbrek, karaciğer ve şeker hastalığı olanlar)

Kronik alkolizm

Dalak disfonksiyonu veya dalağı alınmış olanlar

Bağışıklık yetmezliği ve bağışıklık sistemini baskılayan tedavi kullanımı

Beyin omurilik sıvısı kaçağı olanlar

Pnömokok hastalığı veya komplikasyon riskinin artmış olduğu şartlarda yaşayanlar

Aşı, koldan kas içine yapılır. Oldukça güvenilirdir, ciddi yan etkilere pek rastlanmaz. Yaşam boyu bir veya iki kez yapılması çoğu kez yeterli olur. Grip (influenza) de zatürreye zemin hazırlaması açısından tehlikeli olabilir. Her yıl en fazla gribe neden olan mikropların belirlenmesi ile her yıl yeni aşı hazırlanır ve grip aşısının her yıl tekrarlanması gereklidir. Aşı, Eylül, Ekim, Kasım aylarında yapılabilir. Aşı yapılması gereken kişiler aşağıda belirtilmiştir.

Grip aşısı yapılması gereken kişiler:

65 yaş ve üzeri

Kronik akciğer hastalıkları (KOAH, bronşektazi, bronş astımı, kalp ve damar hastalığı)

Şeker hastalığı, böbrek fonksiyon bozukluğu, çeşitli hemoglobinopatileri olan ve bağışık sistemi baskılanmış kişiler

Yüksek riskli hastalarla karşılaşma olasılığı olan hekim, hemşire ve yardımcı sağlık personeli

Grip yönünden riskli şahıslar ile birlikte yaşayanlar (Altı aydan küçük bebekle yakın ve sürekli teması olanlar)

Güvenlik görevlileri, itfaiyeciler gibi toplum hizmeti veren kişiler

Grip sezonunda gebelik

Aşı kas içine yapılır. Ağır yumurta alerjisi olanlara yapılması sakıncalı olabilir. Yapıldığı yerde ağrı, hassasiyet gibi basit yan etkiler olabilir.

Hastalığın Takibi Nasıl Yapılır?

Zatürre ani başlangıçlı ve genellikle tedaviyle hızla iyileşen bir hastalıktır. Tedavi başlangıcından sonra bir veya iki hafta sonra hekim, hastayı muayene eder ve gerekli testleri yapar. Bazen tedavi süresinin uzatılması veya ek incelemeler gerekebilir.

Eğer zatürre tanısı almış, tedaviniz başlamış ve tedavinizin başlanmasından sonra 72 saat geçmiş olmasına rağmen ateşiniz düşmediyse, hala öksürük, balgam çıkarmanızda azalma olmadıysa tekrar hekime görünmelisiniz

Dikkat Edilmesi Gerekenler

Bazen akciğer kanseri gibi hastalıklar zatürre gibi bulgu verebilir. Bazen zatürre mikroplara bağlı olmayabilir. Bu durumların ayrımı için bir göğüs hastalıkları hekimine başvurunuz.

Kaynak : Türk Toraks Dernegi


13 Eylül 2020 Pazar

Windows 10'da gözle denetimle ilgili temel bilgiler


Gözle denetimi açma

Ayarlar > Erişim Kolaylığı > Etkileşim > Gözle denetim'e gidip Gözle denetimi kullanma seçeneğini etkinleştirin. Gözle denetimi açtığınızda ekranda başlatma çubuğu görünür.

Gözle denetim başlatma çubuğu, başlatma çubuğunu yeniden konumlandırmanızı, farenin sol ve sağ tıklama düğmelerini etkinleştirmenizi, hassas fare ve kaydırma denetimleri kullanmanızı, gözle denetim klavyesini, metin okumayı, Windows Başlangıç menüsünü ve görev görünümünü açmanızı sağlayan düğmeler içerir. Ayrıca göz izleyicinizi kalibre edebilir, gözle denetim ayarlarını açabilir ve başlatma çubuğunu gizleyecek şekilde gözle denetimini duraklatabilirsiniz.

Not:  Tobii 4c göz izleyici yeni bir model çıkarttı. Tobii 5  Windows Control ile uyumlu değil!  

Sadece Tobii 4c Windows 10 gözle denetim  ve Optikey ile uyumlu! 

Gözle denetim başlatma çubuğu, başlatma çubuğunu yeniden konumlandırmanızı, farenin sol ve sağ tıklama düğmelerini etkinleştirmenizi, hassas fare ve kaydırma denetimleri kullanmanızı, gözle denetim klavyesini, metin okumayı, Windows Başlangıç menüsünü ve görev görünümünü açmanızı sağlayan düğmeler içerir. Ayrıca göz izleyicinizi kalibre edebilir, gözle denetim ayarlarını açabilir ve başlatma çubuğunu gizleyecek şekilde gözle denetimini duraklatabilirsiniz.

Devamını okumak için tıklayınız: 

https://support.microsoft.com/tr-tr/windows/windows-10-da-g%C3%B6zle-denetimle-ilgili-temel-bilgiler-97d68837-b993-8462-1f9d-3c957117b1cf

12 Eylül 2020 Cumartesi

SGK Cihaz Temini Nasıl Yapılır? 2020

SGK Medikal Ürünleri Hangi Koşullarda Öder?

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), vatandaşların tıbbi ihtiyaçları için belirli bir ödenek ayırır. Sigortalıların kendileri ve bakmakla yükümlü olduğu kişiler bu ödenekten faydalanabilir. Sağlık ihtiyaçlarının bir bölümünü tıbbi malzemeler oluşturur. Bazıları hastanelerde bazıları da evlerde kullanılabilen bu ürünlerin hepsi olmasa da bir kısmı SGK tarafından karşılanmaktadır. SGK’nın ayırdığı ödenek belirli kurallar çerçevesinde kullanılır. Sağlık harcamalarıyla ilgili ödemelerin nasıl yapılacağı Sağlık Uygulama Tebliği’nde yer alır. Buna kısaca SUT adı verilir. Hastanın ihtiyacı olan tıbbi cihaz, tıbbi sarf malzeme, iyileştirme araç gereçleri, ortez ve protez gibi medikal ürünler kurum tarafından SUT’a göre ödenir. Bazı ürünler tek seferlik bazıları da belirli sürelerde düzenli olarak temin edilir. Tıbbi malzemelerin ödeme tutarları, hangi sürelerde yenileneceği ve ödemelerinin hangi koşullarda yapılacağı gibi bilgiler de yine Sağlık Uygulama Tebliği’nde bulunur. Hastanın ihtiyacı olan tıbbi ürünlerin SGK tarafından karşılanması farklı kurallara tabidir. SUT ödemelerinde iki farklı sistem vardır. Bunlardan birincisi hastanın hastanede olduğu süreçte, diğeri ise tedavisine hastane dışında devam ettiği süreçte uygulanır.

Hasta hastanedeyken birçok evraksal prosedür hastane yönetimi tarafından tamamlanır. Ancak hastaneden çıktıktan sonraki süreçte SGK’nın medikal ürün ödemelerinden faydalanmak istenirse işler orada biraz karışabilir. Çünkü evraksal mevzuatı hastanın veya ailesinin doğrudan takip etmesi gerekir. Bu durumda da iki farklı sistem karşımıza çıkar. Birincisi iadeli tıbbi cihazlar sistemidir, ikincisi ise MEDULA sistemidir.

Kanunla Belirlenmiş Medikal Ürünler Nelerdir?
Genel Sağlık Sigortasına (GSS’ye) tabi olanlara ve sigortalının bakmakla yükümlü olduğu kişilere sağlanan, Sosyal Güvenlik Kurumu’nca karşılanan tıbbi malzemelerle ilgili düzenlemeler, 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu’na uyumlu olarak yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nin (SUT’un) üçüncü bölümünde yer almaktadır. Kanun çerçevesinde hastaya gerekli olan medikal ürünler dört bölüme ayrılmıştır.

Tıbbi Cihaz
Sağlık Bakanlığı Tıbbi Cihaz Yönetmeliğinde tanımlanan her türlü araç, gereç, alet, cihaz, kişi kullanımına mahsus cihaz, aksesuar veya diğer malzemelere “tıbbi cihaz” adı verilir.

Tıbbi Sarf Malzemesi
Protez ve ortez tanımına girmeyen, iyileştirmeyi tek başına sağlamayan, teşhis, tedavi ve bakım amaçlı işlemlerin yapılması esnasında tek sefer ya da sınırlı sayıda kullanılmaya mahsus ürünlere “tıbbi sarf malzemesi” adı verilir.

İyileştirme Araç ve Gereçleri
Protez ve ortez tanımına girmeyen ve tek başına iyileştirme özelliği olan tıbbi ürünlere “iyileştirme araç ve gereçleri” adı verilir.

Ortez
Doğuştan veya sonradan herhangi bir nedenle bir organda oluşan fonksiyon kaybını veya yetersizliğini önlemek ya da vücut parçalarından birini desteklemek veya korumak amacıyla kullanılan tıbbi ürünlere “ortez” adı verilir.

Protez
Doğuştan veya sonradan, herhangi bir nedenle vücut organlarından bir veya birkaçının tam veya kısmi kaybında, o organ veya organların fonksiyonlarını yerine getirmek ve/veya görsel olarak vücut bütünlüğünü sağlamaya yönelik tıbbi ürünlere “protez” adı verilir.

SGK Medikal Ürünleri Hangi Koşullarda Öder?

İadeli Tıbbi Cihaz Sistemi Nedir?
İadeli tıbbi cihaz sisteminde hastanın ihtiyacı olan medikal ürün SGK’nın stoklarında varsa öncelikle stoktan verilir. Kurumun stoklarının yetersiz olduğu durumda ise SUT koşullarına uygun şekilde karşılanır. Bu durumda cihazın, Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılmış ve SGK ile anlaşma yapmış herhangi bir tıbbi cihaz satış merkezinden alınmış olması gerekir. Her iki koşulda da hasta iyileşir veya vefat ederse cihazın kuruma iade edilmesi gerekir. İade edilen cihazlar farklı hastalara verilmek üzere hazırlanır.

SGK’nın stoklarında bulunan cihazlar yeni değildir. Daha önce farklı hastalar tarafından kullanılmış olabilir. Kurum stoklarından cihaz teslim edilirken vatandaştan herhangi bir ücret talep edilmez. Stoklarda mevcut değilse, raporun üzerine kurum yetkilileri tarafından depo durumu yazılı olarak belirtilir. Böylece yeni cihaz alma hakkı kazanılır.

İadeli tıbbi cihaz sistemi geri ödemeli bir sistemdir. Ürün kurum stoklarında yoksa bedeli şu şekilde karşılanır:

Hasta veya hasta yakını hastaneden çıkarılan sağlık kurulu raporunu ve hekim reçetesini temin eder.
Rapor ve reçete ile birlikte SGK’ya başvuru yapılır.
Kurum yetkilileri raporun ve reçetenin tıbbi uygunluğunu kontrol eder.
Kurum yetkilileri tarafından “hastanın ihtiyacı olan cihazın depo mevcudu yoktur” notu rapora eklenir.
Cihaz ve aksesuarları SGK anlaşmalı herhangi bir tıbbi cihaz satış merkezinden bedelinin tamamı ödenerek satın alınır.
Firma tarafından verilen fatura, garanti kontratı ve diğer belgeler sigortalı veya sigortalının bir yakını tarafından kuruma teslim edilir.
Belgeler kurum sistemine kaydedildikten belli bir süre sonra SUT’ta belirlenen tutar sigortalıya ödenir.
İade alınmak kaydıyla taahhütname karşılığı SGK tarafından temin edilen iadeli tıbbi cihazlar şunlardır:

Ev tipi mekanik ventilatörler
Ev tipi ventilatör için kesintisiz güç kaynakları
Non-invaziv mekanik ventilatörler (CPAP, OTOCPAP, BPAP S, BPAP S/T, BPAP S/T AVAPS, ASV)
Evde uzun süreli kullanılabilen veya taşınabilir oksijen tedavisi cihazları (ev tipi oksijen konsantratörü, taşınabilir oksijen konsantratörü, oksijen tüpü)
Akülü tekerlekli sandalyeler
İadeli Olmayan Tıbbi Cihazlar Nelerdir?
Tıbbi cihaz olup kuruma iade edilmesi gerekmeyen ürünler de vardır. Bunlara iadeli olmayan tıbbi cihazlar adı verilir. Bu cihazlar SGK’nın MEDULA sistemi üzerinden karşılanır ve bazı durumlarda vatandaşların ekstra olarak ödemesi gereken katılım payı söz konusu olabilir.

İadeli tıbbi cihazlarda olduğu gibi iadeli olmayanlarda da ödeme desteği için sağlık kurulu raporu ve hekim reçetesi gerekir. Ancak bu cihazlar SGK’nın stoklarında zaten bulunmadığı için depo mevcudu sorgulanmaz. Ayrıca iadeli olmayan tıbbi cihazların raporları tıbbi uygunluk açısından kontrol edilmez. Kişi rapor ve reçetesi ile, Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılmış ve SGK ile anlaşma yapmış herhangi bir tıbbi cihaz satış merkezinden ürünleri temin edebilir. Bu ürünlerin de tedarik kriterleri ve ödeme tutarları SUT’ta belirtilmiştir.

İadeli olmayan ve karşılığı SGK tarafından temin edilen tıbbi cihazlar şunlardır:

Aspiratörler
Nebülizatörler
Havalı yataklar
Pulse oksimetreler
Manuel tekerlekli sandalyeler
MEDULA Sistemi Nedir?
Kurum bilgi işlem sistemleri üzerinden müracaat eden kişinin, sözleşme konusu cihazlardan veya malzemelerden yararlanma hakkının olup olmadığının tespiti için kullanılan ve girilen bilgiler esas alınarak reçete içeriğinin karşılanmasına ilişkin bazı denetim ve sorgulamalar yaparak, karşılanan reçetelerin kuruma fatura edilmesinde ve kontrolünde kullanılan elektronik bilgi sistemine MEDULA adı verilmiştir. 02.01.2017 tarihinde tıbbi malzemelerin bir kısmı MEDULA’ya aktarılmıştır ve bu ürünlerin SGK ödeme yöntemi değiştirilmiştir. Kurum, eskisi gibi doğrudan vatandaşa değil anlaşmalı olan tıbbi cihaz satış merkezlerine ödeme yapmaya başlamıştır.

MEDULA, online bir yazılımdır ve internet üzerinden erişilebilen tıbbi malzeme provizyon sistemidir. Adı, “medikal ulak” kelimelerinden türetilmiştir. Web servisleri aracılığıyla entegrasyona müsaittir. MEDULA sistemi sayesinde tıbbi cihaz, ilaç, sağlık malzemesi, teşhis, tanı ve benzeri bilgiler sisteme kaydedilebilir ve daha önceden yapılan kayıtlar takip edilebilir. Yeni düzenlemeyle birlikte tıbbi cihaz satış merkezleri de MEDULA sistemine dahil edilmiştir. Bu sayede vatandaşlar, ihtiyacı olan medikal ürünleri, rapor ve reçete yazdırarak SGK ile sözleşme yapmış olan medikal firmalardan tedarik edebilirler.

Genel Sağlık Sigortası (GSS) sistemine göre MEDULA tanımı şu şekildedir:

“Temel olarak sağlık tesislerinden, sigortalı ve hak sahipleri için verilen sağlık hizmeti için ödemeye esas fatura bilgisinin GSS sistemine aktarılmasını ve fatura bedellerinin tesislere ödenmesini sağlayan bir otomasyon sistemidir.”

SGK Geri Ödeme Süreci Nasıldır?
Kurumun geri ödeme desteğinden faydalanabilmek için aşağıdaki birkaç işlemin yapılması gerekir:

Hastanın kendisi veya birinci dereceden yakını, sağlık kurulu raporu, hekim reçetesi ve stoklarda cihaz olmadığına dair kurumdan alınan belge ile SGK anlaşmalı herhangi bir tıbbi cihaz satış merkezine gidip, ihtiyacı olan medikal ürünü bedelinin tamamını ödeyerek satın alır.
Sonrasında firmanın düzenlediği belgelerle birlikte SGK’ya müracaat eder.
Ödeme, müracaattan sonra yaklaşık 1 ay içinde, varsa kişinin belirttiği banka hesabına, yoksa PTT üzerinden hastanın kimlik numarasına yapılır.

4 Eylül 2020 Cuma

Amyotrofik Lateral Skleroz için Sodyum Fenilbütirat-Taurursodiol Denemesi (AMX0035)

 Amyotrofik Lateral Skleroz için Sodyum Fenilbütirat-Taurursodiol Denemesi

Sodyum fenilbütirat ve taurursodiolün deneysel modellerde nöron ölümünü azalttığı bulunmuştur. Amyotrofik lateral skleroz (ALS) olan kişilerde iki bileşiğin bir kombinasyonunun etkinliği ve güvenliği bilinmemektedir.

YÖNTEMLER

Bu çok merkezli, randomize, çift kör çalışmada, semptomların başlangıcı en fazla  18 ay olan kesin ALS'li katılımcılar çalışmaya  dahil edildi. Katılımcılar, sodyum fenilbutirat-taurursodiol (3 hafta boyunca günde bir kez ve ardından günde iki kez uygulanan 3 g sodyum fenilbutirat ve 1 g taurursodiol) veya plasebo almak üzere 2: 1 oranında rastgele atandı. Birincil sonuç, 24 hafta boyunca ALSFRS-R toplam puandaki düşüş oranıydı. İkincil sonuçlar, izometrik kas gücündeki düşüş oranları, plazma fosforile aksonal nörofilaman H alt birim seviyeleri ve yavaş yaşamsal kapasiteydi. Ölüm, trakeostomi veya kalıcı ventilasyonun yanı sıra; ve ölüm, trakeostomi, kalıcı ventilasyon veya hastaneye yatış zamanıydı.

SONUÇLAR

ALS'li toplam 177 kişi uygunluk açısından tarandı ve 137'si sodyum fenilbutirat-taurursodiol (89 katılımcı) veya plasebo (48 katılımcı) almak üzere rastgele atandı. Değiştirilmiş tedavi amaçlı bir analizde, ALSFRS-R puanındaki ortalama değişim oranı aktif ilaçla ayda −1,24 puan ve plasebo ile ayda -1,66 puandır (fark, ayda 0,42 puan;% 95 güven aralığı, 0,03 ila 0,81; P = 0,03). İkincil sonuçlar iki grup arasında önemli ölçüde farklılık göstermedi. Aktif ilaçla ilgili  yan etkiler esas olarak gastrointestinal sistemdi.

YORUM 

Sodyum fenilbütirat-taurursodiol, 24 haftalık bir süre boyunca ALSFRS-R skoru ile ölçüldüğü üzere, plaseboya göre daha yavaş fonksiyonel düşüşe neden oldu. İkincil sonuçlar iki grup arasında önemli ölçüde farklı değildi. ALS'li kişilerde sodyum fenilbütirat-taurursodiolün etkililiğini ve güvenliğini değerlendirmek için daha uzun ve daha büyük denemeler gereklidir. (Amylyx Pharmaceuticals ve diğerleri tarafından finanse edilmektedir; CENTAUR ClinicalTrials.gov numarası, NCT03127514)

Çalışmanın zayıf tarafı ise, bu olumlu sonuçlarına rağmen, tedavinin sağkalımı uzatıp uzatmayacağına dair net bir sonuç yoktur. Çünkü deneme,  bu soruya bir cevap verecek kadar uzun değildi. Ayrıca, bazı durumlarda doğru yönde eğilimler olsa da, diğer ikincil uç noktaların analizi  sonuçsuz kalmıştır. Denemeyi tamamlayanların neredeyse tamamı, AMX0035'in uzun vadeli etkileri hakkında önemli bilgiler verecek olan takip açık etiketli uzatma çalışmasına girmiştir.

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1916945

3 Eylül 2020 Perşembe

İnsanlığı Değiştirebilecek Beyin İmplantları


(Google çeviri için üzgünüm) 

Jack Gallant asla bir zihin okuma makinesi yaratmaya kalkışmadı. Odak noktası daha sıradandı. California Üniversitesi, Berkeley'de hesaplamalı bir sinirbilimci olan Dr. Gallant, beyinlerin bilgiyi nasıl kodladığına dair anlayışımızı geliştirmek için yıllarca çalıştı - örneğin, bir kişi bir uçak veya bir elma veya bir köpek gördüğünde hangi bölgelerin aktif hale geldiği - ve nasıl bu aktivite, görüntülenen nesneyi temsil eder.

2000'lerin sonlarına doğru bilim adamları, bir insanın beynin aydınlanma şeklinden ne tür bir şeye baktığını belirleyebiliyordu - örneğin bir insan yüzü ya da bir kedi. Ancak Dr. Gallant ve meslektaşları daha da ileri gittiler. Makine öğrenimini sadece nesnenin sınıfını deşifre etmek için değil, aynı zamanda bir konunun tam olarak hangi görüntüyü görüntülediğini deşifre etmek için nasıl kullanacaklarını buldular. (Örneğin, üç seçenekten bir kedinin hangi fotoğrafı.)

Bir gün, Dr. Gallant ve postdocları konuşmaya başladı. Bir hoparlörü geriye doğru bağlayarak mikrofona dönüştürebileceğiniz gibi, geliştirdikleri algoritmayı tersine çevirip değiştiremeyeceklerini merak ettiler, böylece sadece beyin aktivitesinden bir kişinin gördüklerini görselleştirebilirlerdi.

Projenin ilk aşaması yapay zekayı eğitmekti. Dr. Gallant ve meslektaşları saatlerce fMRI makinelerinde film kliplerinde gönüllüler gösterdi. Yapay zeka, hareketli görüntülerin tetiklediği beyin aktivasyon modellerini eşleştirerek, gönüllülerin gözlerden bilgi ayrıştıran görsel korteksinin nasıl çalıştığına dair bir model oluşturdu. Ardından bir sonraki aşama geldi: çeviri. Gönüllülere film kliplerini gösterirken, modele beyinleri hakkında bildiği her şeyi göz önünde bulundurarak baktıklarını düşündüklerini sordular.

Deney sadece görsel korteksin bir alt bölümüne odaklandı. Beynin başka bir yerinde neler olup bittiğini - örneğin bir kişinin gördüğü şey hakkında nasıl hissedebileceğini ya da izlerken neyi hayal ediyor olabileceğini yakalamadı. Bu çaba, Dr. Gallant'ın sözleriyle, kavramın ilkel bir kanıtıydı.

Yine de 2011'de yayınlanan sonuçlar dikkat çekici.

Yeniden yapılandırılan görüntüler rüya gibi bir akışkanlıkla hareket ediyor . Kusurlarında dışavurumcu sanatı çağrıştırırlar. (Ve yeniden yapılandırılmış birkaç görüntü düpedüz yanlış görünüyor.) Ama başarılı oldukları yerde, şaşırtıcı bir başarıyı temsil ediyorlar: beyin aktivitesi modellerini diğer insanlar tarafından anlaşılabilen hareketli bir görüntüye çeviren bir makine - beyni okuyabilen bir makine.

Daha fazla ücretsiz makalenin kilidini açın.

Bir hesap oluşturun veya giriş yapın

Dr. Gallant heyecanlandı. Daha iyi beyin okuma teknolojisinin mevcut olduğu olasılıkları hayal edin. Kilitli kalma sendromundan, Lou Gehrig hastalığından muzdarip insanları, felçlerle aciz kalmış insanları, dünyayla etkileşime girmelerine yardımcı olabilecek bir makineden kimlerin yararlanabileceğini hayal edin?

Geçenlerde bana "Şimdi ciddiye almanız gereken gerçek bir akılcı düşünce," dedi

'Google Cap'

Onlarca yıldır bilgisayarlarla çoğunlukla parmaklarımızı ve gözlerimizi kullanarak, klavyeler ve ekranlar aracılığıyla arayüz oluşturarak iletişim kurduk. Bu araçlar ve onları ürettiğimiz kemikli rakamlar, insan beyni ile makine arasındaki iletişim hızına doğal bir sınır sağlar. Bilgileri yalnızca yazabildiğimiz veya tıklayabildiğimiz kadar hızlı (ve doğru) iletebiliriz.


Apple'ın Siri'si veya Amazon'un Alexa'sı tarafından kullanılan ses tanıma, insan ve makinenin daha sorunsuz entegrasyonuna doğru bir adımdır. Dünyanın dört bir yanındaki bilim adamlarının izlediği bir sonraki adım, insanların bilgisayarları ve bunlara bağlı her şeyi, arabalar, robotik kollar ve dronlar dahil olmak üzere, yalnızca düşünerek kontrol etmesine olanak tanıyan teknolojidir.

Dr. Gallant, bunu yapacak hayali donanım parçasına şaka yollu bir "Google şapkası" diyor: sessiz komutları algılayabilen ve bilgisayarları buna göre yanıt vermeye yönlendirebilen bir şapka.

Sorun şu ki, çalışmak için, bu kapağın beyni oluşturan yaklaşık 100 milyar nöronda neler olup bittiğini biraz ayrıntıyla görebilmesi gerekiyor.

MRI makinesi gibi kafatasının içinden kolaylıkla bakabilen teknoloji, kafanıza takılamayacak kadar beceriksizdir. Beynin elektriksel aktivitesini kafa derisine bağlanan elektrotlar aracılığıyla ölçen elektroensefalogram veya EEG gibi daha az hacimli teknoloji neredeyse aynı netliği sağlamaz. Bir bilim adamı , bir fırtına gölü kükrerken su altında yüzen bir balığın oluşturduğu yüzey dalgalarını aramakla karşılaştırıyor .

Beyni "görmenin" diğer yöntemleri arasında manyetoensefalografi veya kafatasının dışından kafatasının altında ateşlenen nöronlardan yayılan manyetik dalgaları ölçen MEG; veya canlı dokulara nüfuz edebilen kızılötesi ışık kullanarak beyin aktivitesini kan akışındaki değişikliklerden çıkarır. (Nabız oksimetreleri, kızılötesi ışığı parmağınızdan geçirerek bu şekilde çalışır.

Geleceğin beyin-bilgisayar arayüzüne hangi teknolojilerin güç vereceği hala belirsiz. Ve beyni nasıl "okuyacağımız" net değilse, ona nasıl "yazacağımız" daha da az açıktır.


Bu, beyin-makine araştırmalarının bir diğer kutsal kasesidir: bilgiyi doğrudan beyne iletebilen teknoloji. Sessizce "Alexa, Peru'nun başkenti neresi?" Diye sorabileceğin ana muhtemelen yakın değiliz. ve zihninizde “Lima” somutlaşsın.


Öyle bile olsa, bu zorlukların çözümleri ortaya çıkmaya başlıyor. Araştırmaların çoğu, bilim adamlarının yıllardır kuadriplejiklere ve diğerlerine nörolojik koşulları hareketsiz kılmak için bilgisayar aracılığıyla dünyayla daha iyi etkileşim kurmanın daha iyi yollarını vermek için aşamalı olarak çalıştıkları tıbbi alanda gerçekleşti. Ancak son yıllarda Facebook, Microsoft ve Elon Musk'tan Neuralink dahil olmak üzere teknoloji şirketleri bu alana yatırım yapmaya başladı.


Bazı bilim adamları bu enerji ve kaynakların aşılanmasından çok mutlu. Diğerleri, bu teknoloji tüketici alanına girdikçe, zihinsel mahremiyetin aşınmasından eşitsizliğin şiddetlenmesine kadar çeşitli istenmeyen ve potansiyel olarak tehlikeli sonuçlara yol açabileceğinden endişe ediyor.


Columbia Üniversitesi'nde nörobiyolog olan Rafael Yuste, bilişimde toplumu dönüştüren iki büyük ilerlemeyi sayıyor: oda büyüklüğündeki ana bilgisayarlardan bir masaya (ve sonra kucağınıza) sığan kişisel bilgisayarlara geçiş ve mobil bilgisayarların ortaya çıkışı 2000'li yıllarda akıllı telefonlarla. Noninvazif beyin okuma teknolojisi üçüncü büyük adım olacak, diyor.


Dr. Yuste, "Covid krizini unutun," dedi. "Bu yeni teknolojiyle gelenler insanlığı değiştirebilir."


Sevgili beyin

Felçli olanlara hareket kabiliyetini geri getirme vaadini taşısa bile , pek çok insan yeni bir tür beyin ameliyatı geçiren ilk kişi olmaya gönüllü olmayacak . Case Western Reserve Üniversitesi biyomedikal mühendisliği başkanı Robert Kirsch yaklaşık 10 yıl önce böyle bir çağrı yaptığında ve bir kişi hem kriterleri karşıladığında hem de istekli olduğunda, ellerinde bir öncü olduğunu biliyordu.


Video

Sinemagraf

Adamın adı Bill Kochevar'dı. Yıllar önce bir bisiklet kazasında boynundan aşağısı felç olmuştu. Sloganı, daha sonra açıkladığı gibi, "birinin araştırmayı yapması gerekiyor."


Bu noktada bilim adamları, felçli hastaların bilgisayarları kontrol etmek veya robotik kolları hareket ettirmek için geriye kalan hareketlilikten (dudaklar, göz kapağı) yararlanmalarına yardımcı olan gizmos icat etmişlerdi. Ama Dr. Kirsch farklı bir şeyin peşindeydi. Bay Kochevar'ın kendi uzuvlarını hareket ettirmesine yardım etmek istedi.


İlk adım, beynin normalde Bay Kochevar'ın sağ kolunu kontrol edecek olan kısmına iki sensör dizisi yerleştirmekti. Bu dizilerden bir bilgisayar aracılığıyla sinyal alabilen elektrotlar, kol kaslarına yerleştirildi. İmplantlar ve onlara bağlı bilgisayar, yaralanmasını atlayarak bir tür elektronik omurilik işlevi görecekti.


Kol kasları güçlendikten sonra - uyurken hafif bir elektriksel uyarı rejimi ile elde edildi - o sırada on yıldan fazla bir süredir felç olan Bay Kochevar, kendini besleyebildi ve su içebildi. Burnunu bile kaşıyabilirdi.


Dünya çapında kazalardan veya nörolojik hastalıklardan dolayı uzuv kullanımını kaybeden yaklaşık iki düzine insanın beyinlerine sensörler yerleştirildi. Bay Kochevar da dahil olmak üzere birçoğu, Amerika Birleşik Devletleri hükümeti tarafından finanse edilen BrainGate adlı bir programa katıldı . Bu araştırmada kullanılan sensör dizileri bir düğmeden daha küçüktür ve hastaların sadece düşünerek ekranda robotik kolları veya imleçleri hareket ettirmelerine olanak tanır. Ancak Dr.Kirsch'in bildiği kadarıyla, araştırmayla ilgisi olmayan nedenlerle 2017 yılında hayatını kaybeden Bay Kochevar, bu teknoloji sayesinde uzuvlarını yeniden kullanan ilk felçli kişiydi.


Bu sonbaharda, Dr. Kirsch ve meslektaşları deneyin 2.0 sürümüne başlayacaklar. Bu sefer altı küçük dizi yerleştirecekler - daha fazla sensör sinyalin kalitesini artıracak. Ve elektrotları doğrudan gönüllülerin kaslarına yerleştirmek yerine, onları kasları hareket ettiren sinirlerin etrafını dolaştırarak yukarı akışa yerleştirecekler. Dr. Kirsch teorik olarak bunun tüm kol ve elin hareket etmesini sağlayacağını söylüyor.


Bir sonraki ana hedef, hisleri yeniden sağlamaktır, böylece insanlar bir taş mı yoksa bir portakal mı tuttuklarını veya ellerinin aleve çok yakın olup olmadığını anlayabilirler. Dr. Kirsch, "Duygu felcin en uzun süredir görmezden gelinen kısmı" dedi.


Birkaç yıl önce, Pittsburgh Üniversitesi'ndeki bilim adamları, göğsün üstünden aşağı felç olan Nathan Copeland adında bir adamla bu cephede çığır açan deneyler başlattı. Duyusal bilgileri robotik bir koldan korteksinin sağ elinin dokunma duygusuyla ilgilenen kısmına yönlendirdiler.


Her beyin, zamanla değişen canlı, dalgalı bir organdır. Bu nedenle, Bay Copeland'ın her seansından önce yapay zekanın yeniden kalibre etmesi gerekiyor - yeni bir beyin kod çözücüsü oluşturmak için. "Beyninizdeki sinyaller değişiyor," dedi Bay Copeland. Her gün tam olarak aynı değiller.


Ve sonuçlar mükemmel değildi. Bay Copeland bunları bana "tuhaf", "elektrikle çınlayan" ama aynı zamanda "harika" olarak nitelendirdi. Yine de, anladığını sandığı şeyi gerçekten kavradığını bilerek duyusal geri bildirim son derece önemliydi. Ve daha genel olarak, bir kişinin robotik eli kendisininmiş gibi "hissedebildiğini" ve elektronik sensörlerden gelen bilgilerin insan beynine beslenebileceğini gösterdi.


Başlangıç niteliğindeki bu deneyler, beyin-makine arayüzünün hem "okuyabilen" hem de "yazabilen" parçalarının zaten var olduğunu öne sürüyorlar. İnsanlar sadece düşünerek robotik kolları hareket ettiremezler; makineler aynı zamanda kusurlu da olsa, o kolun karşılaştığı şey hakkında beyne bilgi aktarabilir.


Video oyunlarında avatarları düşünmek-hareket ettirmek veya internette düşünmek isteyen çocuklar için bu teknolojinin sürümlerinin ne kadar kısa süre içinde sunulacağını kim bilebilir. İnsanlar zaten beyin sinyalleriyle dronları uçurabilirler , bu nedenle belki de önümüzdeki yıllarda kaba tüketici versiyonları görünecektir. Ancak, omurilik yaralanmaları veya nörolojik hastalıkları olan insanlar için bu tür bir teknolojinin ne kadar yaşamı değiştirebileceğini abartmak zor.

San Francisco'daki California Üniversitesi'nde beyin temelli konuşma tanıma üzerine çalışan bir beyin cerrahı olan Edward Chang, iletişim yeteneğini sürdürmenin yaşamla ölüm arasındaki fark anlamına gelebileceğini söyledi. "Bazı insanlar için, iletişim kurmaya devam etmenin bir yolu varsa, hayatta kalmaya karar vermelerinin nedeni bu olabilir" dedi. "Bu bizi işimizde çok motive ediyor."

Yakın zamanda yapılan bir çalışmada , Dr. Chang ve meslektaşları yüzde 97'ye varan doğrulukla - şimdiye kadar ulaşılan en iyi oran - bir gönüllünün söylediği kelimeleri (önceden belirlenmiş 50 cümlelik bir sette kullanılan yaklaşık 250 kelimeden) tahmin ettiler. beynin konuşma ile ilgili kasları hareket ettiren bölümündeki aktiviteyi izleyen implante sensörler. (Bu çalışmadaki gönüllüler felçli değillerdi; bu durumu ele almak için beyin ameliyatı geçiren epilepsi hastaları ve implantlar kalıcı değildi.)

Dr. Chang, Dr. Kirsch'in kullandığına benzer sensör dizileri kullandı, ancak invaziv olmayan bir yöntem çok uzakta olmayabilir.

Dr. Chang'in çalışmasını finanse eden Facebook, beyne bakmak için kızılötesi ışık kullanan, beyin okuyan miğfer benzeri bir cihaz üzerinde çalışıyor. Facebook Reality Labs'ın beyin-bilgisayar arayüzü araştırması direktörü Mark Chevillet, bir e-postada, tam konuşma tanıma uzak kalırken laboratuvarının "ev", "seç" ve "sil" gibi basit komutların kodunu çözebileceğini söyledi. "önümüzdeki yıllarda."

Bu ilerleme, yalnızca beyin algılama teknolojisindeki gelişmelerle değil – doku ve makinenin fiziksel buluşma noktasıyla değil. Yapay zeka daha fazla değilse de o kadar önemlidir.

Beyni kafatasının dışından anlamaya çalışmak, iki oda ötede gerçekleşen bir sohbeti anlamlandırmaya çalışmak gibidir. Sinyal genellikle dağınıktır ve çözülmesi zordur. Bu yüzden, artık konuşma tanıma yazılımının konuşulan konuşmayı anlamak için iyi bir iş yapmasına izin veren aynı tür algoritmalar - telaffuzun bireysel özellikleri ve bölgesel aksanlar dahil - şimdi beyin okuma teknolojisini etkinleştirebilir.

Çırpın

Bununla birlikte, beyin okumasının tüm uygulamaları, konuşmayı anlamak kadar karmaşık bir şey gerektirmez. Bazı durumlarda, bilim adamları sadece dürtüleri köreltmek isterler.


Stanford'da bir beyin cerrahı olan Casey Halpern, üniversitedeyken çok fazla içen bir arkadaşı vardı. Bir diğeri aşırı kiloluydu ama yemeyi bırakamadı. "Dürtü kontrolü çok yaygın bir sorun," dedi bana.


Video

Sinemagraf

Gelişmekte olan bir bilim insanı olarak, Parkinson hastalığını tedavi etmek için kullanılan derin beyin stimülasyonu yöntemlerini öğrendi. Beynin hareketle ilgili bir bölümüne uygulanan hafif bir elektrik akımı, hastalığın neden olduğu titremeleri azaltabilir. Bu teknolojiyi yetersiz öz kontrol sorununa uygulayabilir mi?


2010'larda farelerle çalışarak beynin, bir farenin yüksek yağlı yiyecekler yemeye başlamasından hemen önce öngörülebilir bir düzende faaliyetin arttığı, beynin nükleus accumbens adlı bir bölümünü tanımladı. Hafif bir elektrik akımıyla bu aktiviteyi bozarak farenin ne kadar yediğini azaltabileceğini keşfetti. Kemirgenlerin beynini tutarken boğulma zorunluluğunu ortadan kaldırabilirdi.

Bu yılın başlarında, mide baypas ameliyatı da dahil olmak üzere başka herhangi bir tedaviye yardımcı olmayan obezite hastalarında bu yaklaşımı test etmeye başladı. Çekirdeklerine bir elektrot yerleştirir. Epilepsili kişilerde nöbetleri önlemek için orijinal olarak geliştirilmiş bir aparata bağlanmıştır.

Dr. Chang veya Dr. Gallant'ın çalışmasında olduğu gibi, bir algoritmanın önce bağlı olduğu beyin hakkında bilgi edinmesi gerekir - yaklaşan kontrol kaybının belirtilerini tanımak için. Dr. Halpern ve meslektaşları, hastalara bir milkshake tadı vererek veya hastanın en sevdiği yiyeceklerden bir büfe sunarak ve ardından kişi kendini şımartmadan hemen önce beyin aktivitelerini kaydederek algoritmayı eğitiyor.

Şimdiye kadar iki implantasyonu tamamladı. "Amaç, kontrolü yeniden sağlamaya yardımcı olmak," dedi bana. Ve Amerika Birleşik Devletleri'ndeki yetişkinlerin yaklaşık yüzde 40'ını etkileyen obezitede işe yararsa, cihazı alkol, kokain ve diğer maddelere olan bağımlılıklara karşı test etmeyi planlıyor.

Dr. Halpern'in yaklaşımı, birçok insanın kabul etmekte zorlandığını söylediği bir şeyi gerçek olarak alıyor: Bağımlılık yaratan davranışların altında yatan dürtü kontrolünün olmaması bir seçim değil, beynin bir arızasından kaynaklanıyor. "Bunun bir hastalık olduğunu kabul etmeliyiz" diyor. “Genellikle insanları yargılıyoruz ve bunun kendi hataları olduğunu varsayıyoruz. Mevcut araştırmanın önerdiği şey bu değil. "

Karşılaştığım sayısız önerilen beyin-makine arayüzü uygulamaları arasında, Dr. Halpern'in tahmin etmek için en sevdiğim şey olduğunu itiraf etmeliyim. Bir sonraki hapın veya bir sonraki biranın cazibesine direnememe yüzünden kaç hayat raydan çıktı? Ya Dr. Halpern'in çözümü genelleştirilebilirse?

Ya bir makale yazarken zihniniz her yönünü değiştirdiğinde, konsantrasyon implantınızın yardımıyla onu elinizdeki göreve geri döndürebilir ve sonunda hiç bitiremediğiniz hayat değiştiren projeleri tamamlayabilirseniz

Bu uygulamalar elbette fanteziler olarak kalıyor. Ancak böyle bir şeyin mümkün olabileceği gerçeği, kısmen nörobiyolog Dr. Yuste'yi, bu teknolojinin kişiliklerimiz olarak gördüğümüz şeyin sınırlarını nasıl bulanıklaştıracağı konusunda endişelenmeye sevk ediyor.

Böyle bir bulanıklığın zaten bir sorun olduğuna dikkat çekiyor. İmplantları olan Parkinson hastaları bazen makine "açık" olduğunda normalden daha agresif hissettiklerini bildirirler. Derin beyin stimülasyonu geçiren depresif hastalar bazen artık gerçekten kendileri olup olmadıklarını merak ederler. Bir hasta araştırmacılara "Kendini yapay hissediyorsun" dedi . Makine, Leonardo DiCaprio'nun “Inception” filmindeki karakteri gibi zihinlerine fikir aşılamıyor, ama görünüşe göre benlik duygularını değiştiriyor.

İnsanlar duygularının kendilerine ait olduğundan veya bağlı oldukları makinelerin etkisinden artık emin değillerse ne olur

Dr. Halpern bu endişeleri abartılı olarak reddediyor. Bu tür etkiler, yaygın olarak reçete edilen antidepresanlar ve uyarıcılar da dahil olmak üzere birçok tıbbi tedavinin parçası olduğuna dikkat çekiyor. Ve bazen, umutsuz bağımlılık durumunda olduğu gibi, birisinin davranışını değiştirmek tam olarak amaçtır.

Yine de, beyin yazma teknolojisi tıptan tüketici alanına sıçradığında neler olabileceğine dair uzun vadeli meseleyi unutmak zor. Örneğin hayali odak geliştiricim var olsaydı, ancak çok pahalı olsaydı, pahalı öğretmenler, arabalar ve kolejlere gücü yetenlerle - ve şimdi cesaret artırıcı teknoloji - alamayanlar arasındaki zaten esneyen uçurumun şiddetini artırabilirdi.

Dr. Yuste, “Bazı gruplar bu teknolojiyi alacak ve kendilerini geliştirecek” dedi. "Bu, insanlık için gerçekten ciddi bir tehdit."


Beyin İşi

Openwater'ın genel müdürü ve kurucusu Mary Lou Jepsen bana bir e-postada, "Beyinleri okumak için kafataslarına delikler açmanız gerektiği fikri delidir" dedi. Şirketi, vücuda bakmak için kızılötesi ışık ve ultrasonik dalgalar kullanan bir teknoloji geliştiriyor.

Diğer araştırmacılar, sadece istilacı yaklaşımları daha az invaziv hale getirmeye çalışıyorlar . Synchron adlı bir şirket, boyundaki şahdamarına bir sensör yerleştirerek kafatasının açılmasını veya beyin dokusuna dokunmaktan kaçınmaya çalışıyor. Şu anda bir güvenlik ve fizibilite denemesinden geçiyor.

Dr. Kirsch, Elon Musk'ın Neuralink'in muhtemelen gelişimdeki en iyi beyin algılama teknolojisi olduğundan şüpheleniyor. Ameliyat gerektirir, ancak BrainGate sensör dizilerinin aksine ince, esnektir ve beynin dağlık topografyasına uyum sağlayabilir. Umut, bunun onu daha az yakıcı yapmasıdır. Ayrıca beyin dokusuna batan saç benzeri liflere sahiptir. Her bir filament, teorik olarak beynin yüzeyinde bulunan daha düz dizilerden daha fazla veri yakalamasına izin veren birden fazla sensör içerir. Beyne hem okuyabilir hem de yazabilir ve ona implantasyona yardımcı olan bir robot eşlik eder.

İmplantlarla ilgili en büyük zorluk, Dr. Gallant'ın dediği gibi, "beyninizin, beyninize bir şeyler sıkışmasını sevmemesidir." Zamanla, bağışıklık hücreleri implantı sararak yapışkan maddeyle kaplayabilir.

Bundan kaçınmanın bir yolu, sensörlerin boyutunu büyük ölçüde küçültmektir. Brown Üniversitesi'nde mühendislik ve fizik profesörü olan ve BrainGate çabasının bir parçası olan Arto Nurmikko, “nöroşenleri” - bir avuç nörondan daha büyük olmayan küçük, implante edilebilir silikon sensörler - geliştiriyor. Pilleri olmayacak kadar küçükler, bu yüzden kafatasının dışından gelen mikrodalgalar tarafından çalıştırılıyorlar.

Beynin her tarafına yerleştirilmiş belki 1000 mini sensör öngörüyor. Şimdiye kadar onları sadece kemirgenlerde test etti. Ama belki de sağlıklı insanların “zihinsel güçlendirme” ameliyatı için gönüllü olmayacağından o kadar emin olmamalıyız. Dr. Nurmikko her yıl öğrencilerine bir varsayım ortaya koyuyor: öğrencilerin daha hızlı öğrenmesine ve iletişim kurmasına olanak tanıyan 1.000 nöro-beyin implantı; herhangi bir gönüllü?

"Tipik olarak sınıfın yaklaşık yarısı 'Elbette' diyor," dedi. Bu, bugün olduğumuz yeri gösteriyor.

Berkeley'deki bilim adamları ve Iota Biosciences adlı bir start-up'ın kurucuları olan Jose Carmena ve Michel Maharbiz, bu fikrin "sinir tozu" olarak adlandırdıkları kendi versiyonlarına sahipler: periferik sinir sistemi için küçük implantlar - ayrıca kol, bacaklar ve organlar beyin. Dr. Carmena, "Karaciğeriniz için bir Fitbit gibi" dedi.


Bu küçük cihazlarla vücuttaki sinirleri uyararak iltihaplı hastalıkları tedavi etmeyi hayal ediyorlar. Dr. Nurmikko'nun cihazlara güç sağlamak için mikrodalgalar kullandığı yerlerde, Dr. Carmena ve Dr. Maharbiz, gücü onlara ışınlamak için ultrasonun kullanılmasını öngörüyor.


Video

Sinemagraf

Genel olarak, diyorlar ki, bu tür bir teknoloji önce tıbbi bağlamda benimsenecek ve sonra sıradan nüfusa geçecek. Dr. Carmena, "İnsanları büyütmeye doğru evrimleşeceğiz," dedi. Soru yok.

Ancak aldatmaca sahaya yayılıyor, diye uyarıyor. Elbette Elon Musk, daha yakın beyin-makine entegrasyonunun insanların giderek daha güçlü AI'larla rekabet etmesine yardımcı olacağını savundu.Ama gerçekte, örneğin Keanu Reeves gibi anında Kung Fu'da ustalaşmanıza yardımcı olabilecek bir cihaza yakın değiliz. "Matrix."

Ortalama tüketici için yakın gelecek nasıl görünüyor? Neurable adlı bir şirketin genel müdürü olan Ramses Alcaide, ceplerimize veya sırt çantalarımıza sıkışan akıllı telefonların, daha küçük bilgisayarlardan ve vücuda takılan sensörlerden gelen veri akışı için işleme merkezleri görevi gördüğü bir dünya hayal ediyor. Bu cihazlar - ekran görevi gören gözlükler, kulağımıza fısıldayan kulaklıklar - insan ve bilgisayar arasındaki gerçek arabirimin gerçekleşeceği yerlerdir.

Microsoft, görüntüleri dünyaya ekleyen HoloLens adlı bir kulaklık satıyor, bu "artırılmış gerçeklik" adlı bir fikir. Mojo Vision adlı bir şirket, tek renkli görüntüleri doğrudan dünyanın üzerine yerleştirilmiş özel bir bilgisayar ekranı olan retinaya yansıtan bir kontakt lens üzerinde çalışıyor.

Ve Dr. Alcaide, bu vizyonun temel taşı olarak gördüğü şey üzerinde çalışıyor, bir gün tüm dijital gereçlerinizle sessizce iletişim kurmanıza yardımcı olabilecek bir cihaz. Ürünün alacağı biçim konusunda belirsizdi - henüz pazara hazır değil - bunun, aç olup olmadığınız veya konsantre olup olmadığınız gibi "bilişsel durumları" algılamak için beynin elektriksel aktivitesini ölçebilen bir kulaklık olduğunu belirtmek dışında.

Etli parmaklarımız tarafından engellenmiş olsak da, Instagram'ı, Facebook'u ve e-postayı zorunlu olarak kontrol ediyoruz. Dr. Alcaide'ye sordum: Sosyal medyayı sadece düşünerek zorunlu olarak kontrol edebildiğimizde ne olacak?

İyimser biri olarak, beyin algılama teknolojisinin dijital saldırıya gerçekten yardımcı olabileceğini söyledi. Akıllı kulaklık, örneğin çalıştığınızı hissedebilir ve reklamları veya telefon görüşmelerini engelleyebilir. Ya bilgisayarınız odaklandığınızı bilseydi? bana o söyledi. Ya gerçekten bombardımanı hayatınızdan kaldırıyorsa?


Belki de Dr. Alcaide'nin, bilgisayarlarla iletişimi daha sorunsuz hale getiren teknolojilerin sıradan olduğu bir evren olan HBO bilimkurgu programı “Westworld” 'den zevk alması şaşırtıcı değildir (ama kimse bundan daha iyi görünmüyor). Öte yandan Rafael Yuste, gösteriyi izlemeyi reddediyor. Fikri, pandemilerle ilgili bir film izlerken Covid-19'u inceleyen bir bilim adamına benzetiyor. "Yapmak istediğim son şey bu" diyor.


'Bir İnsan Hakları Sorunu'

Dr. Yuste'nin beyin okuma teknolojisi hakkında neden bu kadar endişelendiğini anlamak, araştırmasını anlamaya yardımcı oluyor. Beyne benzeri görülmemiş bir hassasiyetle okuyup yazabilen ve ameliyat gerektirmeyen bir teknolojiye öncülük etti. Ama genetik mühendisliği gerektiriyor.


Dr. Yuste, farelere, hayvanların nöronlarına iki gen ekleyen bir virüs bulaştırır. Biri, hücreleri kızılötesi ışığa duyarlı hale getiren bir protein üretmeye yönlendirir; diğeri nöronların harekete geçtiklerinde ışık yaymalarını sağlar. Daha sonra, nöronlar ateşlendiğinde, Dr. Yuste onların yandığını görebilir. Ve sırayla bir kızılötesi lazerle nöronları etkinleştirebilir. Dr. Yuste böylece fare beyninde olanları okuyabilir ve diğer tekniklerle imkansız bir doğrulukla farenin beynine yazabilir.

Ve öyle görünüyor ki, farelerin orada olmayan şeyleri "görmesini" sağlayabilir.

Bir deneyde, fareleri ekranda bir dizi çubuk göründükten sonra şekerli su içmeleri için eğitti. Fareler bu çubukları görünce görsel korteksteki hangi nöronların ateşlediğini kaydetti. Sonra aynı nöronları lazerle etkinleştirdi, ancak onlara gerçek çubukları göstermedi. Fareler de aynı tepkiyi verdi: Bir içki aldılar.

Yaptıklarını halüsinasyona benzetiyor. "Bu farelerin görmedikleri şeylerin algılarını yerleştirebildik" dedi. Fareyi bir kukla gibi manipüle ettik.

Optogenetik adı verilen bu yöntem, insanlarda kullanılmaktan çok uzaktır. Başlangıç olarak, daha kalın kafataslarımız ve daha büyük beyinlerimiz var, bu da kızılötesi ışığın nüfuz etmesini zorlaştırıyor. Politik ve düzenleyici bir bakış açısıyla, genetik mühendisliği yapan insanlar için çıta yüksektir. Ancak bilim adamları, nöronları kızılötesi ışığa duyarlı hale getiren ve genetik mühendisliği olmadan nöronların hassas bir şekilde aktivasyonuna izin veren ilaçlar ve nanopartiküller gibi geçici çözümleri araştırıyor.

Dr. Yuste'nin görüşünden çıkarılacak ders, yakında kafamıza "piyanolar gibi" çalan lazerler takacağımız değil, beyin okuma ve muhtemelen beyin yazma teknolojilerinin hızla yaklaştığı ve toplumun buna hazırlıklı olmadığıdır.

"Bunun bir insan hakları sorunu olduğunu düşünüyoruz" dedi.

Dr. Yuste ve Dr Gallant dahil 24 diğer Araştırmacının imzaladığı, 2007 yılında  In Nature dergisinde bir makalede açıkça “neurorights” ve beyin okuma teknolojisi getirdiği tehditler olarak gördükleri konuları ele alan bir insan hakları beyanı formülasyonu çağrısında bulunuyor, Dr. Yuste, insanların beyinlerinden alınan bilgilerin tıbbi veriler gibi korunması ve kar veya daha kötüsü için kullanılmaması gerektiğini söylüyor. Ve tıpkı insanların konuşmama   hakkına sahip olmaları gibi, beyinlerimizden toplanan bilgilerle kendi kendimizi suçlamama hakkına sahip olmalıyız.

Dr. Yuste'nin aktivizminin, aniden beyin-makine araştırmalarıyla ilgilenen büyük şirketler tarafından yönlendirildiğini söyledi.

Google Cap'inizi kullandığınızı varsayalım. Ve Google ekosistemindeki birçok ürün gibi, sizinle ilgili bilgileri toplar ve bu bilgileri, reklamverenlerin sizi reklamlarla hedeflemelerine yardımcı olmak için kullanır. Ancak şimdi, arama sonuçlarınızı veya harita konumunuzu toplamıyor; düşüncelerinizi, hayallerinizi, arzularınızı hasat ediyor.

Bu verilerin sahibi kim?

Ya da beyne yazmanın mümkün olduğunu hayal edin. Ve ücretsiz kullanımları karşılığında ara sıra doğrudan beyninize "önerilerde bulunan" beyin yazma araçlarının daha düşük seviyeli versiyonları da vardır. Dürtülerinizin size ait olup olmadığını veya bir algoritmanın Ben & Jerry'nin dondurması veya Gucci el çantaları için bu ani özlemi tetikleyip tetiklemediğini nasıl anlayacaksınız?

Dr. Yuste, "İnsanlar zamanın başından beri birbirlerini manipüle etmeye çalışıyorlar" dedi. "Ancak, manipülasyon doğrudan beyne gittiğinde geçtiğiniz bir çizgi var çünkü size manipüle edildiğinizi söyleyemeyeceksiniz."

Facebook'a beyin-bilgisayar arabirim alanına giren büyük teknolojinin etiğiyle ilgili endişeleri sorduğumda, Facebook Reality Labs'ten Bay Chevillet, beyin okuma projesinin şeffaflığını vurguladı. Bir e-postada, "Bu yüzden BCI araştırmamız hakkında açıkça konuştuk - bu yüzden bu alanda sorumlu yeniliğin neye benzediğini toplu olarak keşfederken nöroetik topluluğu genelinde tartışılabilir" dedi.

Aynı zamanda bir BCI programına sahip olan Microsoft'ta kıdemli bir baş araştırmacı olan Ed Cutrell, kullanıcı verilerini dikkatli bir şekilde işlemenin önemini vurguladı. "Bu bilginin nereye gittiğine dair net bir algı olması gerekiyor," dedi. "İnsanlar hakkında giderek daha fazla şey sezdikçe, sizin hakkınızda topladığım bu bilgiler ne ölçüde sizinki?"

Bazıları bütün bu etik ve haklar konuşmalarını, alakasız değilse de en azından erken buluyor.


Örneğin felçli hastalara yardım etmek için çalışan tıp bilimcileri, hasta mahremiyetini koruyan HIPAA yasalarına zaten tabidir. Herhangi bir yeni tıbbi teknoloji, etik hususları içeren Gıda ve İlaç İdaresi onay sürecinden geçmelidir.

(Yine de etik ikilemler ortaya çıkıyor, diyor Dr. Kirsch. Diyelim ki kilitli sendromu olan bir hastaya bir sensör dizisi yerleştirmek istiyorsunuz. Kişinin hayatını daha iyi hale getirebilecek bir ameliyat yapmak için nasıl rıza alırsınız? iletişim kuramayan biri?)

Brown Üniversitesi'nde mühendislik profesörü ve BrainGate girişiminin bir parçası olan Leigh Hochberg, şirketlerin şimdi beyin-makine alanına yığılmalarını bir nimet olarak görüyor. Alanın bu şirketlerin dinamizmine ve derin ceplerine ihtiyacı olduğunu söyledi. Etik ile ilgili tartışmalar önemlidir, "ancak bu tartışmalar hiçbir noktada onlardan fayda sağlayabilecek insanlara onarıcı nöroteknoloji sağlama zorunluluğunu ortadan kaldırmamalıdır" diye ekledi.

Etikçiler, Dr. Jepsen bana şunları söyledi, “şunu da görmeli: Bunun alternatifi, zihinlerimizin nasıl çalıştığına dair daha derin bir anlayışla ilgilenmediğimize karar vermek, zihinsel hastalıkları iyileştirmek, depresyonu gerçekten anlamak, komada veya Alzheimer hastalarının içine bakmaktır. ve iletişim kurmanın yeni yollarını bulma yeteneklerimizi geliştirmek. "

Hatta ileri gitmek için tartışmasız bir ulusal güvenlik zorunluluğu var. Çin'in kendi BrainGate sürümü vardır. Amerikan şirketleri bu teknolojiye öncülük etmezse, bazılarına göre Çinli şirketler olur. Dr. Yuste, “İnsanlar bunu bir beyin yarışı olarak tanımladılar” dedi.Sinirsel aktiviteyi başka bir kişinin gördüklerinin hareketli bir görüntüsüne dönüştürmeyi ilk başaran ve alıştırmadan hem mutlu hem de dehşete kapılan Dr. Gallant bile Luddite yaklaşımının bir seçenek olduğunu düşünmüyor. "İçinde bulunduğumuz teknoloji kaynaklı delikten çıkmanın tek yolu daha fazla teknoloji ve bilim," dedi. Bu sadece hayatın harika bir gerçeği.

####

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (40) araştırma (35) FDA (30) Trakeostomi (28) Edaravone (26) iletişim (25) Amylyx (24) Brainstorm (23) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Bci (22) Radicut (22) Genetik (21) Hande Özdinler (19) Masitinib (19) Radicava (19) nurown (19) biogen (18) Ailesel ALS (17) SGK (17) Tofersen (17) alsuntangled (17) PEG (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) TUDCA (13) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) Sod1 (12) ilaç çalışmaları (12) aspirasyon (11) assistive communication (11) bağış (11) beslenme (11) ipk (11) Adımadım (10) Anket (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) faz çalışmaları (10) göz bilgisayarı (10) Ab Science (9) Dünya ALS Günü (9) FazIII (9) Icebucketchallenge (9) Ventilatör (9) albrioza (9) invaziv bci (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Alper Kaya (8) Tobii (8) Youtube (8) aso (8) elon Musk (8) etik (8) izmir şubesi (8) kitap (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) Tobii 4c (7) als tv (7) covid19 (7) ema (7) faz I (7) faz III (7) iyilik peşinde koş (7) kanül (7) konuşma (7) neuralink (7) np001 (7) piknik (7) risk (7) stem cell (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) ibudilast (6) mnd (6) pnömoni (6) tauroursodeoksilik asit (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) ALS/MND Alliance (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) C9orf72 (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) Göz Takip (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) Zatüre (5) als izmir (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) fus (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) FazII (4) Gen Tedavisi (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) VALOR (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) klinik çalışma (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tedavi (4) tnd (4) yapay zeka (4) İzmir (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ADIS (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALSTDI (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Alsreversals (3) Amerika (3) Android telefon (3) Atlas (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Qalsody (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Stopals (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) antisense oligonukleotid (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) FazIII b (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tobii 5 (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Voice cloning (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) brain computer interface (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) faz 1 (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz izleyici (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ionis (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) robot (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sosyal yardım (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tirozinkinaz inhibitör (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) BIIB078 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Canada health (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) ION363 (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maraton Izmir (1) Maraton İzmir (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Mental health (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sod1 Als (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) augmentative alternative communication (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) iletişim tablosu (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) ipscell (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) organofosfatlar (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) roar (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) sonda (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) star (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trial finder (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) yetim ilaç (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çevresel toksinler (1) çiler kırşan (1) çin (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)