ALS HASTALARIMIZIN YAŞAMINA UMUT OLUN

 

Bu gönderiyi Instagram'da gör

ALS-MNH Derneği (@alsmnhturkiye)'in paylaştığı bir gönderi

İyilik peşinde koşuyorum! Bize katılın veya destek olun!

Sevgili Dostlarım, 

Dokuz Eylül Tıp mezunu, Çukurova Göz ihtisaslı emekli Göz Hastalıkları uzmanıyım. ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) Hastalığı ile yaşıyorum. Solunum cihazına bağlıyım, teknolojik çözümlerle ve eşimin, kızımın ve meslektaşlarımın desteği ile 30 yıldır mücadele ediyorum. Minnettarım. Bir misyonu üstlendim: "ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye."

20 yıllık bir derneğin , ALS-MNH Derneğinin başkanıyım. 

ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen, 40-60 yaşlarında her iki cinste de görülebilen, tedavisi olmayan, 3-5 yıl sağkalımı olan ölümcül bir hastalık. ALS hastalığı Yüzbinde iki-üç insidansı ile nadir hastalıklar arasındadır. 

Ancak başedilmesi mümkün. Makul yaşam kalitesi, evde bakım, solunum, beslenme desteği ile uzun yıllar yaşayabiliriz. Mental yeteneklerimiz sağlamdır. Herşeyin farkında fakat başkasının yardımına gereksinim duyarız. 

Ailelerin ve bakım verenlerin de sosyal, psikolojik ve ekonomik desteklenmesini önemsiyoruz. 

Ülkemizde 8-10 bin hasta ve hastasına bakan aile olduğu tahmin edilmektedir. 

Solunum cihazına bağlı hastalarımız için elektrik kesintisi en büyük tehlikedir. JENERATÖR vazgeçilmezdir. Sgk kapsamında değildir. ALS-MNH Derneği, Sgk kapsamında olmayan ve/fakat yaşam kalitesini yükseltecek cihaz ve malzemeleri ücretsiz temin etmektedir. Bağışçılarımıza gönülden teşekkür ederim. 

ALS MNH Derneği için iyilik peşinde koşuyorum!

Çünkü yaşanan olumsuzluklardan şikayetçi olmak yerine, elimden geldiğince sorunu çözmeye çalışanları desteklemeyi, adımlarımla tanıdıklarımı harekete geçirmeyi tercih ediyorum. Biliyorum ki bir konudaki farkındalık arttıkça, çözüm de o kadar kolaylaşacak.

İşte bu nedenle, 5 Kasım 2023 günü İstanbul M-2023-ALS/MNH Derneği-StopALS projesi için İyilik Peşinde Koşarak, adımlarıma anlam katacağım. Koşumu desteklersen beni çok mutlu edersin.

1 ALS Hastasının jeneratör bedeli 10.000 TL'dir. 

Bağış yapmak çok kolay.

Kampanya için hazırladığım sayfamda şu anda kaç kişinin beni desteklediğini, hedefime ne kadar yaklaştığımı görebilir ve istersen sen de bağış yapabilirsin.

http://ipk.adimadim.org/kampanya/CC102242 

Sevgiler,

Dr. Alper Kaya

Not: Kendi kampanyanı açmak istersen aşağıda adresten bilgi bulabilirsin. 

https://ipk.adimadim.org/project/index?id=80260

Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir.

12.05.2023 tarihli Cumhurbaşkanlığı kararı ile "İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar" arasındadır.

ALS-MNH Derneği İzmir Şubemiz, 10 Mart 2015 tarihinde, Antalya Şubemiz 14 Şubat 2019 yılında kurulmuştur.

Yeni Eğitim Öğretim yılında tüm öğrencilerimize başarılar dileriz

 

ALS hastalarımızın çocuklarına EĞİTİM BURSU bağışlarımız açılmıştır!

 

ALS hastalarımızın çocuklarına EĞİTİM BURSU bağışlarımız açılmıştır!

Anne veya babası ALS hastası olan öğrencilerimize EĞİTİM BURSU için siz de destek olabilirsiniz👨‍🎓👩‍🎓

Ayrıntılı bilgi icin linkimiz 👇 https://t.co/C7EL7OVD36 pic.twitter.com/GH9SluZ9Wy

— ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) August 29, 2022

41. İstanbul Maratonunda Yardımseverlik

Tüm bağışçılarımıza teşekkür ederim.
Bağış kampanyası 21 Kasım'a kadar devam ediyor!
https://ipk.adimadim.org/project/index?id=79028

Kış geliyor! Jeneratör hayat kurtarır! Haydi bi el atalım !

ANTALYA Maratonundayız

ALS hastaları, iletişim yoluyla hayata tutunuyor.

İletişim Herşeydir!
ALS hastaları, iletişim yoluyla hayata tutunuyor. Rotary Global Grant - ALS MNH Derneği işbirliği projesi ile ALS hastalarına Göz Bilgisayarı temin edeceğiz.
ALS hastalarını hayata tek bağlayan cihaz göz bilgisayarlarıdır ve çok pahalılar. SGK kapsamında değildir.
Rotary Vakfı’ndan da destek alarak yola çıktığımız bu projede 12 adet bilgisayar alabilmek için bütçenize göre desteğinizi rica ediyoruz. Göz bilgisayarı kampanyasında destekleriniz çok önemli!  📢 Proje linkimizi sosyal medyadan paylaşarak, destekçi sayımızın artmasına katkıda bulunabilirsiniz.
https://www.fongogo.com/Project/als-hastalarini-hayata-baglayalim

Haydi İyilik peşinde koşuyoruz.

Elektrik kesilir, ALS hastasının nefesi kesilir... 
2 adet Jeneratör için ALS-MNH Derneği yararına koşuyorum! Bağışlarınız sayesinde başarabiliriz. Tıklayınız, tıklatınız! 
https://ipk.adimadim.org/kampanya/CC25521

ALS MNH Derneğine bir destek de "Evrim Ağacı" grubundan geldi.

ALS MNH Derneğine bağış kampanyasına bir destek de "Evrim Ağacı" grubundan geldi.

ALS için bir kova buz (icebucketchallenge) kampanyasının Amerika'da yarattığı bağış fırtınasını farkeden Çağrı Mert Bakırcı (Evrim Ağacı Kurucusu ve İdari Sorumlu, PhD, Texas Tech Üniversitesi - BS, ODTÜ) Türkiye’de yaşayan ALS hastalarına nasıl yardım ederiz düşüncesiyle bir kampanya başlattı.
Kredi kartı, PayPal gibi ödeme seçenekleri sunan ALS MNH Derneği Bağış Kampanyası'na buradan ulaşabilirsiniz.

Kampanyanın hedefi ALS MNH Derneği için 100.000 $ toplamak ve tamamını ALS MNH Derneğine bağışlamaktır.

ALS MNH Derneği yönetim kurulu olarak bu  özel kampanya için  Çağrı Mert Bakırcı ve Evrim Ağacı grubuna teşekkür ederiz.

Evrim Ağacı grubu hakkında
Evrim Ağacı, Orta Doğu Teknik Üniversitesi Biyoloji ve Genetik Topluluğu (ODTÜ BİYOGEN) ile birlikte görev yapmakta olan, popüler ve akademik bir oluşumdur.

ALS için bir kova buz icebucketchallenge) hakkında
ABD'de  ALS hastalığına dikkat çekmek ve bütçe oluşturmak için yeni bir akım başladı. ALS hastası Pete Frates, ailesi ve arkadaşları Jeanette - Anthony Senerchia, Pat Quinn tarafından  Amerika'nın Ohio eyaletinde yerel olarak başlatılan #Icebucketchallenge (buzlu suyla ALS'ye meydan okuma) fırtınası tüm dünyada yayılıyor. Buna sosyal medya jargonunda "viral" deniyor. Son 1 hafta içinde Amerika'da, ALS derneğine rekor bağış yapıldı.

Başlatılan bu akıma göre, meydan okuma davetini alan kişinin 24 saat içinde başından aşağı bir kova buzlu su dökmesi gerekiyor. Dökerse, 3 kişiye daha teklif gönderiyor. Eğer dökmezse, ALS için 100 dolar bağış yapması isteniyor.

Indiegogo Hakkında
Indiegogo  insanların tüm dünyada güç birliği yaparak ortak hayallerini gerçekleştirmesine olanak sağlayan bir yöntemdir. 2008 yılından beri yüzlerce müzisyen, film yapımcısı, yatırımcı, kaşif ve pek çok girişimci bu sistemle güçbirliği yaparak amaçlarına ulaşmış, hayallerini gerçekleştirmiştir.

ALS/MNH Derneği 

Bir kova buz icebucketchallenge nedir?

Buz kovası etkinliği (Icebucketchallenge)  nedir?

ALS hastalığı için tedavi geliştirme çalışmalarına kaynak yaratmak için bir ALS hastası tarafından başlatılan bağış ve farkındalık kampanyasıdır.

Nasıl katılırım?
Davet bekleme
Kameranın karşısına geç
Bu kampanyanın amacının ALS derneğine bağış yapmak olduğunu vurgula...
Bir kova buzlu suyu başından aşağı dök, ALS derneğine bağış yap, arkadaşlarını da bağış yapmaya davet et.
3 arkadaşına meydan oku, aynısını yapmalarını iste.
Videonu sosyal medyada yayınla!

ALS MNH Derneği yönetim kurulu üyesi ve 24 yıllık ALS hastası Alper Kaya, Türkiye’de icebucketchallenge ilk katılanlar arasında yer alıyor.
http://youtu.be/vsqwRsMKdTc
https://www.facebook.com/photo.php?v=10204938174953545
https://www.facebook.com/photo.php?v=10152629672049362&set=vb.729989361&type=2&theater
http://www.youtube.com/watch?v=EdF0TCQL_rM&feature=share

Siz de ALS hastaları için arkadaşlarınıza buzlu suyla  meydan okuyabilirsiniz. Videolarınızı facebook, twitter ortamında paylaşıp ALS MNH Derneğini @alsmnhturkiye etiketlemeyi ve #icebucketchallenge  #icebucketchallenge #hodrimeydan #buzkovasi #als #turkiye #bagis  #birkovabuz hashtag eklemeyi unutmayınız. 
http://www.als.org.tr/

Soruyorlar: Icebucketchallenge nedir?

icebucketchallenge nedir?

ALS hastalığı için tedavi geliştirme çalışmalarına kaynak yaratmak için bir ALS hastası tarafından başlatılan bağış ve farkındalık kampanyası.

ALS nedir?
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)
İstemli hareketleri yöneten beyin ve omurilikteki sinir hücreleri giderek ölüyor.
Kaslar giderek güçsüzleşiyor. Yürüme, konuşma, yutma, solunum kasları çalışmaz oluyor.
Görme, dokunma, hissetme, ağrı hisi ve zihinsel yetenekler sağlam kalıyor. İnsanlar hareketsiz olarak yatağa bağımlı duruma geliyor ve her şeyin farkında olarak yaşıyorlar.
Hastalığın nedeni belli değil, tedavisi yok... Hastalaragerekli destek verilmezse 3-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor.
Hastalara zamanında gerekli tıbbi destek (beslenme, solunum, 7/24 iyi bir bakım) verilirse uzun yıllar yaşayabiliyor.
Türkiye’de 10.000 ALS hastası ve aile bireyleri mağdur.
Sağlık ve sosyal politikalar ALS hastalarını görmezden geliyor. Emekli maaşı, bakım masraflarını bile karşılamıyor.
Aileler açlık sınırının altında yaşıyor...

Neden ortalık yıkılıyor? Amerika'dan bana ne!
Son yıllarda benzeri olmayan bir sosyal medya hareketi yaşanıyor. Amacı ise tamamen insani boyutta. 

Bill Gates başından aşağı buzlu su dökmüş deli mi ne?
Icebucketchallenge kampanyası dünyanın en zengin insanının bile dikkatini ALS üzerine çekmeyi başarmış.

Peki biz ne yapalım?
Icebucketchallenge kampanyasına katılın, Türkiye’deki önemli isimlere ulaşmaya çalışın. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltebilmek için ALS Derneğine bağış yapın. Bağış yapılmasını sağlayın. Sağlıklı olmanın garantisi yok!

Nasıl katılırım?
Buzlu suyu başından aşağı dök, ALS derneğine bağış yap, arkadaşlarını da bağış yapmaya davet et.
3 arkadaşına meydan oku, aynısını yapmalarını iste. Videonu Facebook ortamından yayınla!
http://www.als.org.tr/