ALS için Alternatif Tedaviler

Araştırmacılar ALS'yi anlamak ve etkili tedaviler geliştirmek konusunda önemli ilerlemeler kaydediyorlar, ancak FDA onaylı ilaçların sayısı çok az ve etkileri de oldukça sınırlı. Sonuç olarak, bazı aileler ALS'yi yavaşlatabileceği, durdurabileceği veya tersine çevirebileceği umuduyla deneysel tedaviler arıyorlar.

İnsanların deneysel tedavilere erişebileceği üç yol vardır:

1. Klinik denemeler, laboratuvarda umut vaat eden ancak henüz etkili olduğu kanıtlanmamış yeni ilaçları test eder. Bu denemelere, ALS teşhisi konmuş ve belirli katılım kriterlerini karşılayan katılımcılar gereklidir. Bu ilaçların güvenli veya etkili olacağının garantisi olmamasına rağmen, ana akım klinik denemeler, katılımcıları korumak amacıyla sıkı güvenlik önlemleri ve bağımsız denetim kuralları içerir. Katılımcıların katılım için ücret ödemesi gerekmemelidir.
2. Genişletilmiş Erişim Programları (EAP'ler), klinik denemelere katılmaya hak kazanmayan kişilerin, denemede sunulan ilacı yine de almalarına olanak tanır. Bununla birlikte, ALS için EAP fırsatları, denemelere kıyasla sayıca daha az ve coğrafi olarak daha sınırlıdır.
3. Alternatif ve ruhsatsız tedaviler (AOT'ler), başka amaçlar için onaylanmış reçeteli ilaçlar, kök hücre tedavisi, özel diyetler, vitaminler, mineraller ve bitkiler gibi besin takviyeleri, iyileştirici enerji ve daha fazlası şeklinde olabilir. Bu ürün ve tedavilerin bazıları "deneme" olarak satılır veya sunulur ve yüksek bir başlangıç ​​maliyetine sahiptir. Reçeteli ilaçların aksine, alternatif tedaviler ve doğal takviyeler, ilaç grubunda kabul edilmez. Genellikle ilaçlar gibi etki mekanizması, yan etkileri, doz ayarlaması kriterleri düzenlenmediğinden, kalitelerini veya güvenliklerini sağlamak için çok az zorunluluk vardır. Ve AOT'lerle kendi kendine deneme tedavisi yapan kişilerin sonuçlarını kaydetmek için merkezi bir veri tabanı olmadığı için, dünya bundan ders almıyor ve alan ilerlemiyor.

ALS hastalarının çoğu klinik araştırmalara veya acil yardım programlarına katılma şartlarını karşılamadığı veya bunlara erişimi olmadığı için, bazı aileler alternatif seçenekler için internette arama yapmaya karar verir. Bu istek anlaşılabilir olsa da, potansiyel riskleri anlamak ve bilinçli kararlar vermeyi öğrenmek önemlidir.

Potansiyel Riskleri Anlamak 

Umut vadeden bir takviye veya bazı faydalı etkileri olabilecek bir tedavi sunan alternatif bir tıp uygulayıcısı bulmak mümkün olabilir, ancak bu seçeneklerin genellikle güvenlik denetimi ve bağımsız gözetimden yoksun olması nedeniyle çok dikkatli olmalısınız.

Ne yazık ki, alternatif tıp ürünlerini satanların iddiaları ("tamamen güvenli", "garantili", "risksiz") genellikle güvenilir kanıtlarla desteklenmemektedir. Alternatif tıp ürünleriyle kendi kendine deney yaparken kan pıhtılaşması, enfeksiyon, tümör ve hatta ölüm gibi fiziksel zararlar yaşayan birçok örnek vardır. Ayrıca, bu paranın evde bakım, tıbbi ekipman ve yaşam kalitesini iyileştirecek diğer şeyler için kullanılabileceği halde, etkisiz alternatif tıp ürünlerine binlerce, yüz binlerce ve hatta bir milyon dolar harcayan insanlar da vardır.

Alternatif tıp ürünlerinin reklamını yapan bazı kişiler kar amacı güden klinikler işletmektedir ve uygun bilimsel geçmişe veya eğitime sahip değildirler.

Bilinçli Kararlar Vermek

Eğer AOT'lerle ilgileniyorsanız, başlamak için en iyi yer genellikle nöroloğunuzdur; ideal olarak ALS konusunda uzmanlaşmış ve bir ALS kliniğinde çalışan bir nörolog . Tavsiye isteyebilir veya düşündüğünüz bir seçenek hakkında bilgi alabilirsiniz. Tüm doktorların veya nörologların AOT'lere aşina olmayacağını ve bazılarının bunları tartışmaktan rahatsızlık duyabileceğini unutmayın.

ALS için standart tedavi seçenekleri arasında FDA onaylı ilaçlar almak ve kanıtlanmış ilaç dışı müdahaleler , örneğin invaziv olmayan ventilasyon gibi yöntemler yer almaktadır ; bu yöntemler, onaylı herhangi bir ilaçtan daha uzun süre yaşamanıza yardımcı olabilir.

---

ALSuntangled

ALS için alternatif tedavi yöntemleri (AOT'ler) hakkında bilinçli kararlar vermenize yardımcı olabilecek güvenilir bir web sitesi olan ALSUntangled bulunmaktadır . Duke ALS Kliniği nöroloğu Dr. Richard Bedlack ve dünyanın dört bir yanından 100'den fazla klinisyen ve bilim insanı, ALS topluluğunun ilgisini çeken belirli AOT'leri objektif olarak inceliyor ve harf notları veriyor. Hangi AOT'lerin şu anda en umut vadeden yöntemler olduğunu öğrenmek için web sitesini kontrol etmeye devam edebilirsiniz.

Bir diğer faydalı kaynak ise ALSUntangled'ın on kırmızı bayrağıdır; bu, alternatif veya etiket dışı bir ürünle karşılaştığınızda dikkat etmeniz gereken şeylerin bir listesidir. Bir üründe ne kadar çok kırmızı bayrak varsa, o kadar şüpheci olmalısınız. İşte dikkat etmeniz gerekenlerden bazıları:

• Yüksek bir kişisel harcama
• Birden fazla tedavi edilemez rahatsızlık için reklamı yapılan bir tedavi yöntemi.
• Güvenlik ve bilimsel denetim eksikliği
• Bilgilendirilmiş onam sürecinin eksik veya sınırlı olması
• Bu tedavinin neden etkili olabileceğine dair yeterli kanıt yok.
• Faydalarına dair tek kanıt anekdotlardır.
• İlgili eğitim veya yayınlara sahip olmayan bir savunucu veya uygulayıcı.

Alternatif veya ruhsatsız ürünlerde dikkat edilmesi gereken on uyarı işareti hakkında daha fazla bilgiyi, ALSUntangled 56: “on uyarı işareti” - alternatif veya ruhsatsız ürünlerde dikkat edilmesi gereken şeyler başlıklı yayınlanmış makalede bulabilirsiniz . 

Sonuç olarak, herhangi bir alternatif veya ruhsatsız tedaviyi denemenin potansiyel faydalarını ve risklerini tartmanız gerekecektir. Unutmayın ki, bir şey kulağa gerçek olamayacak kadar iyi geliyorsa, muhtemelen öyledir.

 

Kaynak

ALSUntangled #82: N-asetilsistein

NAC, antioksidan özellikleri ve oksidatif stresi modüle etme ve mitokondriyal fonksiyonu geri kazanma yeteneği nedeniyle ALS'de teorik olarak terapötik umut vaat etse de, birkaç vaka çalışması, oral veya subkutan enjeksiyon yoluyla verilmesi durumunda, ALS'nin ilerlemesini yavaşlatma veya hayatta kalma süresini uzatma konusunda fayda gösterememiştir. Bir randomize ve plasebo kontrollü çalışma da dahil olmak üzere PALS'de yapılan iki klinik çalışma, hayatta kalma süresini uzatma veya fonksiyonel gerilemeyi yavaşlatma konusunda etkinlik gösterememiştir. Özellikle, bir çalışma, bulbar başlangıçlı ALS alt grubunda, katılımcıların bulbar fonksiyonlarının belirsiz nedenlerle NAC tedavi grubunda daha hızlı bozulduğunu göstermiştir. Bu nedenle, ALSUntangled, ALS'nin ilerlemesini yavaşlatmak için NAC kullanımını desteklememektedir.

Kaynak

ALSUntangled Etkinliği kanıtlanmamış" (off-label) yöntemleri araştırıyor

ALSUntangled ekibi , "Etkinliği kanıtlanmamış" (off-label)  yöntemleri inceliyor ve saygın bir bilimsel kurul görüşü sunuyor.

Tüm dünyada ALS tedavisi umuduyla pek çok yöntem deneniyor. Bilimsel metodoloji çerçevesinde eldeki sınırlı verileri değerlendirerek bir rapor oluşturan tek bilimsel gurup olan ALSUNTANGLED ekibinin incelemeye aldığı off-label tedavilerin listesine şuradan ulaşabilirsiniz.
Sıradaki inceleme listesi, oylama yöntemi ile seçiliyor. 

https://www.alsuntangled.com/future-reviews/

İncelenen tedaviler ve değerlendirmeleri için kullanılan kriterler:
A: Güvenilir
D: En az güvenilir
U: Bilinmiyor

ALSUntangled #79: Alfa-lipoik asit (ALA)

Alfa-lipoik asit (ALA) doğal olarak oluşan bir yağ asididir. Mitokondriyal enerji üretiminde enzimatik reaksiyonlar için temel bir kofaktör olarak hizmet eder, güçlü bir antioksidandır ve ALS ilerlemesini yavaşlatmada makul mekanizmalar olan anti-enflamatuar etkilere sahiptir. ALS preklinik çalışmalarında, ALA motor fonksiyon düşüşünü yavaşlatmış ve sağkalımı iyileştirmiştir. ALA çok sayıda ek takviye ile birlikte alındığında ALS hastalarında kas gücünün arttığına dair kendi kendine bildirilen vakalar vardı, bu da etkinliğini ayırt etmeyi zorlaştırıyordu. Küçük, 6 aylık açık etiketli bir çalışmada, katılımcılar ilk 3 ay boyunca B vitaminleri ve amino asitlerle birlikte aldıktan sonra yaşam kalitesi, yorgunluk ve ruh halinde iyileşme görülmüştür. 

Şimdiye kadar amiyotrofik lateral skleroz (PALS) ile yaşayan kişilerde hiçbir klinik çalışma yayınlanmamıştır. Yetersiz klinik veriler göz önüne alındığında, ALA'yı onaylayamayız ve ALS ilerlemesini yavaşlatmadaki etkinliği konusunda daha fazla araştırmayı destekleyeceğiz.

KAYNAK 

ALSUntangled #77: Psilocybin

ALSUntangled, hasta ilgisiyle gündeme gelen alternatif ve etiket dışı tedavileri inceliyor. Burada, mantarlardan türetilen ve psikedelikler olarak bilinen ilaç kategorisine ait bir kimyasal olan psilocybin'i inceliyoruz. Psilocybin, kan beyin bariyerini geçme ve nörogenez ve inflamasyona etki etme yeteneği nedeniyle ALS ilerlemesini yavaşlatmak için makul mekanizmalara sahiptir. Şu anda, hastalığı değiştiren tedavi bağlamında psilocybin ve ALS için klinik öncesi ALS modelleri, vaka raporları veya denemeler bulunmamaktadır. Doza bağlı olarak, halüsinasyonlar ve fiziksel zarar gibi yüksek bir psikolojik yan etki riski olabilir. Yukarıdaki bilgilere dayanarak, şu anda ALS ilerlemesini yavaşlatmak için bir araç olarak psilocybin kullanımını desteklemiyoruz.

Kaynak 

ALSUntangled #71: Nuedexta

Nuedexta, dekstrometorfan hidrobromür ve kinidin sülfat kombinasyonudur ve 2010 yılında Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından psödobulbar etkinin (PBA) tedavisi için onaylanmıştır. O zamandan beri Nuedexta tedavisinden sonra bulber fonksiyonlarda iyileşme olduğuna dair anekdot niteliğinde vaka raporları bulunmaktadır. Burada, Nuedexta'nın ALS'li kişilerde bulber fonksiyonu iyileştirmek için etiket dışı kullanımını gözden geçiriyoruz. Nuedexta, S1R ve glutamat eksitotoksisitesi üzerindeki etkileri yoluyla beyin sapı motor nöronlarını korumak için makul mekanizmalara sahiptir. Son klinik çalışmalar Nuedexta'nın PBA olsun ya da olmasın PALS'de bulber fonksiyonu iyileştirebileceğini desteklemektedir. Nuedexta hafif ila orta derecede yan etkilere neden olur. Bu bilgilere dayanarak, PBA olan veya olmayan ALS hastalarında bulber disfonksiyon için Nuedexta tedavisinin düşünülmesini destekliyoruz.

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2023.2239292

Glutatyon

Glutatyon raporu:

Bir ALS tedavisi olarak, glutatyonu artıran glutatyon ve sistein içeren takviyeler makul derecede güvenli görünmektedir ve bunların makul bir mekanizması, pozitif klinik öncesi verileri ve 2 ilginç vaka raporu vardır. Ne yazık ki, glutatyonun kendisinin ve asetilsisteinin küçük klinik deneyleri önemli bir fayda göstermedi. Bu olumsuzluklar dikkate alındığında
Klinik araştırmalarda, ALS hastalara glutatyon veya sistein içeren takviyeler almalarını önermiyoruz.

https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2019.1697029?needAccess=true

ALS hastalarında ozon tedavisi / ALSUntangled #68

Ozon tedavisi, ALS'yi tedavi etmek için olası mekanizmalara sahiptir. Çok az sayıda mTDP43 faresinde (henüz emsal değerlendirmesi yapılmamış) yapılan bir preklinik çalışma, motor fonksiyon ve hayatta kalma üzerinde faydalar önermiştir  ancak bu faydalar mSOD1 farelerde görülmedi. Doğrulanmış bir ALSREVERSALS  (geri dönüşlü als), ozon ve diğer alternatif terapilerden oluşan bir kokteylde meydana geldi; bunun gibi bir ilişki nedenselliği kanıtlamaz.  ALS hastalarında ozon tedavisi ile ilgili herhangi bir deneme yapılmamıştır. Doza bağlı olarak ozon tedavisi ile ilişkili potansiyel olarak ciddi yan etkiler olabilir. 

Tüm bunlara dayanarak, ALS hücre veya hayvan modellerinde ozon tedavisinin daha fazla araştırılmasını destekliyoruz, ancak bunu henüz bir ALS tedavisi olarak öneremiyoruz.

Kaynak 

Glukokortikoid kortikosteroidler / Alsuntangled raporu

22 Ağustos 2022 yayınlandı

Glukokortikoid kortikosteroidler

Sonuç olarak, kortikosteroidler, geniş kapsamlı klinik kullanımları ve bağışıklık sistemi üzerinde etkileri  iyi çalışılmış olan bir ilaç sınıfıdır.

ALS progresyonu, bağışıklık sistemi fonksiyonundaki değişikliklerle, anti-inflamatuar bağışıklık belirteçleri ile ilgili erken hastalık durumları ve pro-inflamatuar bağışıklık belirteçleri ile ilişkili ileri hastalık durumları ile ilişkilidir. Kortikosteroidlerle tedavi bazı bağışıklık belirteçlerinde geçici bir değişikliğe neden olabilse de, hem klinik öncesi hem de klinik araştırmalar ALS'de herhangi bir klinik fayda göstermedi. Birden fazla bireysel PALS (ALS hastası), kortikosteroid tedavisi ile kendi kendine bildirilen bir iyileşme bildirmektedir. Yine de, bu vakaların genelleştirilebilirliği belirsizdir ve belirsiz bir ALS teşhisi, hastalık seyri sırasında sınırlı klinik veriler ve glukokortikoid tipi ve dozunun heterojenliği ile sınırlıdır. Uygun fiyatlı ve yaygın olarak bulunabilmesine rağmen, kortikosteroidlerin çok sayıda yan etkisi olabilir ve riskleri daha yüksek dozlar veya uzun süreli tedavi için daha fazladır. Bu nedenle, şu anda ALS ilerlemesini yavaşlatmanın bir yolu olarak kortikosteroid öneremiyoruz. ALS'de bağışıklık sistemi modülasyonuna yönelik daha fazla araştırma, uluslararası birçok araştırma merkezinde devam etmektedir.

Kaynak 

ALSUntangled 48: Perampanel (Fycompa)

Perampanel, günümüzde ALS'li hastaların tedavisinde teorik olarak yararlı olabilecek bir etki mekanizmasına sahip,  özellikle epilepsi nöbetleri tedavi etmek için kullanılan bir ilaçtır.

ALS fare modelindeki hatalı bir çalışma, perampanelin bazı yararlarını göstermiştir, ancak ALS'li insanlardan elde edilen veriler oldukça sınırlıdır.  İnsanda yapılan çalışmalarda veri eksikliği,  düşme riski ve ciddi psikiyatrik yan etkiler dahil olmak üzere birkaç ciddi güvenlik kaygısı nedeniyle, ALS için perampanelin etiket dışı kullanımını öneremeyiz.

ALS'de devam eden perampanel'in klinik denemelerinin sonuçlarını bekliyoruz ve bu sonuçlar alındığında TOE derecelerimizi buna göre güncelleyeceğiz.

Rick Bedlack

https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2019.1573850?needAccess=true

" Eric is winning" hakkında Alsuntangled Raporu

ALSUNTANGLED GRUP  ALS  ile yaşayan insanlar için alternatif ve onaylanmamış  tedavileri (AOT'ler) gözden geçirmektedir.

Bir sigorta acentesi olan Eric Edney, 1990'da ALS'in ilk belirtilerini gördüğünü ve 1993'te ALS tanısı konduğunu bildiriyor.  1996'da, mevcut bilgileri bir araya getirerek ve sağduyu yardımıyla  kendisi için çok safhalı bir sağlık rejimi geliştirmiştir.

EIW rejimi (Tablo 1) detoks ajanlarını,  riskleri önlemeye yönelik beslenme takviyelerini, arınma, temizleme tedavilerini, hormon terapisini, duayı ve meditasyonu içermektedir.

Yıllarca EIW rejimini değiştirmeye devam etti ve rejimin daha fazla  ilerlemeyi engellediğini ve ALS semptomlarının bazılarını tersine çevirmiş olabileceğini hissettini bildirmiştir.

85 yaşındayken, ALS'den değil kalp krizi ve felç komplikasyonlarından öldüğü bildiriliyor.
Eric'in web sitesinde rejimi hakkında bir kitap satıyor ve bir diğeri " Doktorunuz olmadan hayatta kalma" adlı bir kitap satıyor.

Web sitesi aynı zamanda EIW rejiminde ürün ve hizmet sağlayan belirli tedarikçileri ve uygulayıcıları desteklemektedir. Görüşümüze göre, bu tür satışlar ve cirolar potansiyel bir çıkar çatışması yaratmaktadır.

Sonuç
Sonuç olarak, EIW rejiminin bileşenleri içinde, ALS progresyonunu etkileyebilecek  çok az makul mekanizma bulunuyor. Bu karmaşık, pahalı ve potansiyel olarak riskli tedaviyi desteklemek için klinik öncesi ya da klinik hiçbir kanıt yok. Bay Edney, protokolünü başlatmadan önce bile ALS hastalığı çok yavaş ilerlemiş görünüyor.  EIW rejiminin hastalığını yavaşlattığını, durdurduğunu veya tersine çevirdiğine dair bir kanıtı yok.

Table 1. EIW Regimen.
1. Detox
a. Remove dental amalgams because they contain mercury
b. Obtain a comprehensive set of blood tests and hair analysis
to identify toxins
c. Chelation
d. Move to a place with ‘clean air’
e. Colon hydrotherapy
f. Daily bowel movement
g. Bionic hydrotherapy foot soaks
h. Bathing in Bentonite clay
i. Hot mineral water baths
j. Laser beam treatment
k. Fast 36hours each week
l. Maintain an alkaline pH
2. Exposures/Toxins to avoid
a. Mercury
b. Tap water (w/chlorine and fluoride). Drink distilled water
from a glass
c. Plastic bottles
d. Pesticides and food preservatives (eat washed/rinsed
organic whole foods)
e. Insecticides
f. Gasoline
g. Ceramic pottery (containing lead)
h. Toothpaste
i. Prescription drugs
j. Flagyl
3. Dietary Changes
a. Avoid the following foods:
i. Sugar
ii. MSG
iii. Aspartame
iv. Milk
v. Coffee
vi. Alcohol
vii. Meat (especially beef and fish)
viii. Dairy
ix. Wheat
x. Canned goods
xi. Salt
xii. Cysteine
b. Drink plenty of water (distilled, drink from a glass)
c. Drink Starbucks Chai Latte with Soy
4. Nutritional Supplements
a. Probiotics (Ultraflora or buttermilk)
b. Natural antibiotics
i. Olive leaf extract
ii. Raw garlic
iii. Oil of oregano
iv. Colloidal silver
c. Vitamin B-Complex, B1, B12 (daily injection is preferable
to oral)
d. Vitamin A
c. Vitamin C
f. Vitamin E
g. Vitamin D
h. Calcium
i. DHEA 300 units
j. Flax seed oil
k. Glucosamine and Chondroitin
l. Alpha Lipoic Acid
m.NADH
n. Selenium
o. Multigenics powder
p. Ultra Clear Sustain
q. Raw Vegetable juice
r. Glyconutrients
s. Vitamin/mineral IV with Glutathione
5. Live Cell Therapy (use of processed tissues from animal embryos,
foetuses or glands)
6. Hormone Therapy
a. Human Growth Hormone injection (daily)
b. Testosterone injection (every 2-3 weeks)
7. Mental Health
a. Positive Mental Attitude (‘PMA’)
b. Prayer
c. Meditation & deep breathing exercises
8. Exercise & Massage


Kaynak 

L-serine hakkında

The ALSUntangled Group tarafından L-serine raporu yayınlandı.

Serine, insanın sentezleyebileceği non-esansiyel ''gerekli olmayan'' bir amino asittir. Serine 2 formda mevcuttur: L-serine ve ayna görüntüsü D-serine.

L-serin, proteinlerin yapımında kullanılırken D-serin, bir nöromodülatör gibi rol oynar. Her iki form serin de kan beyin bariyerini geçebilir ve merkezi sinir sistemine girebilir.

Mekanizma

Bazı araştırmacılar, sporadik ALS vakalarının BMAA (B-metilamino-L-alanin, 4) adlı bir kimyasala maruz kalmasından kaynaklanabileceğine inanmaktadır. Bu, ilk olarak Guam'daki ALS Parkinsonizm demans kompleksinin (ALS / PDC) bir açıklaması olarak önerildi ve kimyasal, etkilenen Chamorros'taki otopsilerde tespit edildiğinde desteklendi.

Sonuç:

L-serin, BMAA-toksisitesi nedeniyle ALS gelişmiş bir hasta alt grubuna yardımcı olabileceği makul bir mekanizmaya sahip, oldukça ucuz ve yaygın olarak kullanılan bir beslenme takviyesidir. Küçük bir Faz I çalışması, günde iki kez 15 g'a kadar L-serinin nispeten iyi tolere edildiğini gösterdi. ALS hastalığında bir tedavi seçeneği olarak güvenliğine ve faydasına ışık tutacak daha geniş bir takip denemesi planlanmaktadır. Ne yazık ki, BMAA'nın ALS hastalarında güvenilir bir şekilde ölçülmesi zor olduğundan, yanıt verme olasılığı en yüksek olan altkümeyi tanımlamak zor olacaktır. Yaşayan insanlarda BMAA maruziyetini ölçmek için güvenilir bir test ortaya çıkıncaya veya bir takip denemesi güvenlik teyit edip bunun bağımsız bir fayda ortaya koyana kadar ALS tedavisi için L-serin önermeyiz.

Kaynak 

ALSUntangled 38: L-serine

Serin, insanın sentezleyebileceği "gerekli olmayan" bir amino asittir. Serin 2 formda mevcuttur: L-serin ve ayna görüntüsü D-serin. L-serin, proteinlerin yapımında kullanılırken, D-serin'in bir nöromodülatör gibi rolleri de dahil olmak üzere başka rolü vardır. Her iki form serin de kan beyin bariyerini geçebilir ve merkezi sinir sistemine girebilir.

L-serin, BMAA-toksisitesinden ALS'ye sahip olabilecek bir hasta alt grubuna yardımcı olabileceği makul bir mekanizmaya sahip oldukça ucuz, yaygın olarak kullanılan bir beslenme takviyesidir. Küçük bir Faz I çalışması, günde iki kez 15 g'a kadar L-serinin nispeten iyi tolere edildiğini gösterdi. Daha geniş bir takip denemesi planlanıyor ve bir ALS terapötik olarak güvenliği ve faydası hakkında daha fazla ışık tutacak. Ne yazık ki, BMAA'yı ALS'de güvenilir bir şekilde ölçmek zor olduğundan, yanıt verme olasılığı en yüksek altkümeyi tanımlamak zor olacaktır. Yaşayan insanlarda BMAA maruziyetini ölçmek için güvenilir bir test ortaya çıkıncaya veya bir takip denemesi güvenliği teyit edilip bunun bağımsız bir faydası ortaya koyana kadar ALS tedavisi için L-serin önermeyiz.

http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2016.1250353

Ayahuasca beyinde yeni nöronlar oluşmasında etkili

Amsterdam Psychedelics Research Disiplinlerarası Konferansı'nda Barcelona, ​​San Pau Hastanesi'nin Dr. Jordi Riba en son araştırmaların çığır açan sonuçlarını sundu. İlk kez yapılan çalışmada geleneksel Ayahuasca yapraklarından demlenme sonrasında elde edilen bileşenlerin güçlü nörojenik etkiye sahip olduğunu gösterildi.

Yıllardır, bir yetişkinin beyinde yeni nöronlar üretilmediğine inanılıyordu. Bu deneysel kanıtlar yeni nöronların nörogenezis olarak bilinen bir doğum sürecinde oluştuğunu gösteriyor.

Beyinde öğrenme ve hafıza gibi temel bilişsel görevlerde çok önemli bir rol oynayan ventriküller ve hipokampus gibi bölgeler doğal olarak yaşlanma süreci boyunca işlevleri azalır.  Alzheimer, Huntington hastalığı ve diğer demanslarda bu süreç çok hızlı gerçekleşiyor.

Bu son çalışmanın sonuçları öncü olmasına rağmen, hücre kültürlerine harmin ve tetrahydroharmine eklenmesi sonucunda nöral kök hücrelerin dramatik olarak çoğaldığı görülmüştür.

Bu çalışmanın canlıda başarılı olması durumunda nörodejeneratif hastalıklarda yeni bir tedavi yaklaşımı olabileceği düşünülmektedir.

Kaynak 

http://timewheel.net/scientists-find-ayahuasca-stimulates-birth-new-brain-cells/
Not: Şurada Ayahuasca çayı ile ilgili güzel bir yazı var. Evde denemeyin diyor. Ayrıca Dmt, harmine, tetrahidro harmin hallüsinojen uyuşturucular olarak biliniyor. Fiziksel şifadan ziyade ruhsal farkındalık ve deneyim yaşamak için Peru'da şamanların kılavuzluğunda ayin şeklinde kullanılıyor. 

Alsuntangle 

Ayahuasca, insan ALS tedavisinde potansiyel olarak yararlı olabilecek ilginç mekanizmalara sahiptir. Tek bir dozda ayahuasca ve diğer AOT'lere maruz kaldıktan sonra ALS tersine çevrilmiş gibi görünen bir kişi bulduk. Tek bir doz ayahuasca'nın ALS'yi tersine çeviren bir mekanizmaya neden olabileceğine inanmıyoruz. Bu olgu için, kabul edilmemiş bir ALS mimik sendromu da dahil olmak üzere daha makul açıklamalar vardır. Önemli olan, hastaneye kaldırma, entübasyon ve ölüm gibi ayahuasca kullanımıyla ilişkili çeşitli belgelenmiş zararlar vardır. Hipertansif kriz, serotonin sendromu ve doğum kusurları gibi ciddi teorik riskler de vardır.

Bu bilgiler göz önüne alındığında, şu an ALS ilerlemesini yavaşlatmak, durdurmak veya tersine çevirmek için ayahuasca kullanımını onaylamıyoruz.

ALSUntangled No. 34: GM604

Yeterli veri yok, önerilmedi.
http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/21678421.2016.1164940

Lunasin çalışması Amerika'da devam ediyor

ALS Reversals  sitesinde ALS hastalarında çok ender de olsa ilerlemenin durduğu hatta iyileştiği durumlar araştırılıyor. Projeyi Dr Richard Bedlack yürütüyor. Etkinliği kanıtlanmamış, off-label tedaviler de araştırılıyor. Bu tedavilerden biri de birkaç hastanın ifadesine göre ALS hastalığına iyi geldiği iddia edilen Lunasin adı verilen karışım. Lunasin rejimi adı verilen bu tedavi gerçekten iyi geliyor mu? Bunu araştırmak için Dr Richard Bedlack bir araştırma başlattı. Bilimsel araştırma yöntemleri ile tasarlanmış olan çalışma Amerika'da devam ediyor. Çalışma hakkında daha fazla bilgi için buraya tıklayınız

Lunasin Tedavisi

LunaRich X Kapsül (günde 12 kapsül),
Reliv Now vitaminler, mineraller ve süper güçlü antioksidan bir karışımı (günde üç kaşık)
Pro-Vantage (günde iki kaşık) soya proteini, orta zincirli trigliseritler, kreatin, CoQ10 Supercharge amino asitler karışımıdır
aşağıdaki gibi hastalar, bu hedef rejimi kadar incelmek olacaktır:
1.Gün (Doz 1): Lunarich X 3 kapsül, ¼ Reliv Now kaşık ve ProVantage dörtte bir kaşık (1 gün boyunca günde iki kez).
2. Gün (Doz 2): Lunarich X 4 kapsül, Reliv Now 1/2 kaşık ve ProVantage 1/2 kaşık (2 gün boyunca günde iki kez).
4. Gün (Doz 3): Lunarich X 6 kapsül, Reliv Now 1 kaşık ve ProVantage 1 kaşık (2 gün boyunca günde iki kez).
6. Gün (Doz 4): Lunarich X 6 kapsül, Reliv Now 1 1/2 kaşık toz ve ProVantage 1 kaşık (çalışma süresi boyunca günde iki kez).
Lunarich X kapsüller açılıp bu içeriği hem de diğer 2 ilacı su içinde karıştırın

Kaynak 

Dr Richard Bedlack - ALS Reversals 

Not: Daha önce ALSUntangled raporunda Lunasin kullanmak için yeterli veri olmadığı rapor edilmişti
http://turkals.blogspot.com.tr/2016/02/lunasin-hakknda-lunarich-x-reliv-now.html

Lunasin hakkında (LunaRich X, Reliv Now, Provantage)

İngilizcesi: At this time there is not enough evidence to recommend that PALS take lunasin.
Türkçesi: ALS hastalarının Lunasin almalarını tavsiye etmek için yeterli kanıt yoktur.
***
Sevgili dostlar,
Umut kırmak istemem. Ama etkinliği kanıtlanmamış tedaviler konusunda defalarca yazdım, tekrar yazıyorum. Konu sadece Lunasin değil. Kulaktan kulağa, ona iyi gelmiş bana da gelir mi? şeklindeki fısıltı gazetesi haberleri yıllardır dolaşır. ALS- gibi hastalıklarda doğal olarak yılana sarılıyoruz. Fakat bedeli hem manen hem maddeten ağır oluyor.
***
ALSUntangled grubu, MND Association desteği ile kar amacı gütmeyen bir araştırma grubudur.
ALSUntangled, henüz etkinliği kanıtlanmamış tedavileri araştıran ve bilimsel açıdan değerlendiren bir çalışma grubudur. 80 civarında uzman araştırmacı, doktor, klinisyen, profesyonellerden oluşur.
Grubun tamamlanmış raporlarına aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz.
http://www.alsuntangled.com/completed.html
Lunasin, bir ilaç değildir. ALSUntangled grubu tarafından 50 kadar bilimsel makaleye dayanarak bir rapor hazırladı. Sonuç:
ALS hastalarının Lunasin almalarını tavsiye etmek için yeterli kanıt yoktur.
***
Not: Bazı Nöroloji doktorları, kendi takip ettikleri hastalarda bazı maddeleri deneme amaçlı reçete etmiş olabilir. Kendi bilimsel çalışmasını yapma hakkı vardır. Ancak bilimsel çalışma için her hastanın bir hekim tarafından en az 1 yıl takip edilmesi gerekiyor. Sadece ilaç alanlar değil, ilaç verilmeyen hastalar ve placebo kontrol grubu hastaların da takip edilmesi ve ALSFRS-r gibi ölçeklerle değerlendirilmesi gerekiyor.
FDA onayı olmayan ve Türk ilaç kodeksinde bulunmayan ilaçların hastalara reçete edilmesi tıbbi ve etik olarak doğru değildir. Ancak ilaç olmayan, destekleyici amaçlı maddeler tüm dünyada kontrolsüz olarak satılmaktadır. Bunların çoğu para tuzağıdır. Örneğin Lunasin için firmanın destek amacıyla kullanılması koşuluyla aylık doz maliyeti 650 $ civarında. Hiçbir garanti, tedavi umudu vermemektedir.
***
25 yıldır hem doktor hem ALS hastası olarak benzer umut tacirliği yapan pek çok firma olduğunun farkına varmış bir kardeşiniz olarak yazıyorum. Kişisel görüşümdür.

Endoterapi Hakkında

ALS Untagled, ALS hastaları adına alternatif tedavi yöntemlerini inceliyor. Son olarak multivalent nanoterapi ya da GEMALS olarak da bilinen Endoterapi’nin kullanımı ve ALS hastalığında etkinliği incelendi.

Endoterapi, Fransız bir grup tarafından, otoimmun (özbağışıklık), genetik yatkınlık, immünolojik, bakteriyel ve çevresel faktörler kaynaklı nörodejeneratif ve proliferatif hastalıkları da içeren kronik durumlara karşı yeni bir tedavi yaklaşım olarak tanıtılıyor.

Endoterapi, Yağ asitleri, antioksidanlar ve serbest radikal gidericiler gibi üç farklı türü de barındıran birçok bileşenin ‘bireyselleştirilmiş’ kombinasyonundan oluşmaktadır. Bu bileşenlerin her biri yıkılımı azaltan ve hücre geçirgenliği arttırdığı söylenen bir protein zincirine bağlanmaktadır. Endoterapiyi savunanlar, endoterapinin MS hastalığı, romatizmal eklem hastalığı ve ALS gibi çok farklı mekanizmalarla oluşan hastalıklara karşı etkili olduğunu önermektedirler.

Sonuç olarak;

Endoterapi, ALS hastalığının ilerlemesine yol açan spesifik yolları ve sebeplerini tanımlamak için izole edilmiş laboratuvar testlerinin immunoblotlarının yeteneğine dayanan, önerilmiş bir yönteme sahiptir. Önerilen yöntem, ikna edici bir şekilde gösterilememektedir. Fareler üzerinde endoterapinin faydasını destekleyen çalışma bulunsa da çalışmanın güvenirliliği tartışmalıdır. Bu çalışmalar insanlar üzerinde etkili bir yönteme dönüştürülmesi çok nadir görülmektedir. ALS hastalarına yapılmış endoterapi verileri, yorumlanamayacağına inandığımız birçok sorunu barındırmaktadır. ALS Untangled şu an için Endoterapinin ALS’ye karşı kullanımını tavsiye etmemektedir. Mantıklı olabilecek diğer bir adım ise yukarıda bahsedilen immunoblotların yararını doğrulayan, tercihen de muhtemel çıkar amaçlı gruplar dışındaki bir grup tarafından yapılacak bir çalışma olabilir.

Kaynak

Çeviri: Eren Uyumaz

REVERSALS projesi

Dr Bedlack Duke ALS Clinic direktörü 
REVERSALS projesini tanıtıyor
Özetle, ALS teşhisi almış fakat bir şekilde iyileşen hastalardan (çok nadir) yola çıkıyor. 3 önemli soruya bilimsel yanıt bulmaya çalışıyor.
1- yanlış teşhis? ( ALS- taklit eden hastalıklar)
2- vücutta hastalığın üstesinden gelen muhtemel mekanizmalar
3- işe yaradığı iddia edilen tedavilerin uygulanması

Yöntem:
İyileşme gösteren hastaların kullandığı ilaç /tedavi yönteminin yeterli sayıda hastada test edilmesi
Internet üzerinden kayıt ve takip
çalışmanın eşzamanlı sonuçlarının hasta tarafından izlenebilmesi

Videoda enerji şifası ile iyileştiğini ifade eden hasta var. Aynı tedaviyi başka ALS hastalarına uygulanması düşünülmüş fakat şifacı vefat etmiş. Bu tedavi test edilemiyor
Diğer hasta Lunasin adı verilen bir destekleyici madde kullanarak iyi olduğunu ifade etmiş.  Lunasin maddesi  Alsuntangled ekibi tarafından incelenmiş. ALS hastalığında daha önce araştırılmamış bir madde olduğu anlaşılıyor. Muhtemel etki mekanizması, bağışıklık sistemi üzerine etkili olabileceği veya hücre içinde serbest radikal giderici etkisi olabileceği tahmin ediliyor. Ayrıca gen ekspresyonu üzerine etkili olabileceği tahmin ediliyor.
REVERSALS projesinin ilk çalışmasında Lunasin maddesinin ALS hastalarında etkili olup olmadığı araştırılacak.
Proje Internet üzerinden yürütülecek.
ALS-MNH Derneği olarak bu tür çalışmalara temel olması açısından Ulusal ALS kayıt sistemi ALSCOT sitemiz hazırlanmıştır.
Patientslikeme Sitesi gibi web tabanlı sosyal hasta ağları gün geçtikçe anlam kazanmaktadır.
Çalışmada 3 kez yüzyüze görüşme koşulu olduğu için Amerika dışından katılmak mümkün görünmüyor. Eğer çok merkezli, çok uluslu bir çalışma olursa (şimdilik Ingilizce okuma yazma koşulu var) Ulusal ALS kayıt sistemi üzerinden çalışmaya katılabiliriz.

Burada yanlış anlama olmasın. ALS hastalarına Lunasin kullanın gibi bir tavsiye yok.

Np001, wf10, oral sodyum klorit hakkında

Aralık 2012 de Chicago'da yapılan International ALS MND sempozyumunda gündeme gelen np001 şu sıralar FAZ II aşamasında ve umut verici olduğu söyleniyor. 

Daha önce Lyme hastalığı için hastalar tarafından kendini tedavi amaçlı kullanılan MMS (NaClO2 + organic acid) nedeniyle çok şeyler söylenmiş fakat bilimsel bir çalışma yapılmamıştır. 

Lyme hastalığının antibiyotiklerle tedavisi  bir protokola bağlanmıştır. Fakat bazı hastalarda görülen ve tam olarak tarif edilemez bazı belirtiler nedeniyle her zaman Lyme hastalığı suçlanmaktalar.  Aslında bu konuda tam bir kafa karışıklığı ve bilgi kirliliği mevcut.
Oral sodyum hipokloritin barsaklardan emilmediğini biliyoruz.  Bu nedenle cilt altı enjeksiyon yöntemi tercih ediliyor. Bunun da ne kadar etkili olduğu henüz belli değil. NaClO2 veya wf10 için yapılmış bir fare çalışması yok.

Bu durumda MMS (NaClO2 + organic acid) nasıl etkili olacak bilmiyorum.
Np001 faz III aşamasını beklemekte fayda var gibi görünüyor. Ayrıca np001 maddesinin de tam olarak ne olduğu bilinmiyor. Sadece NaClO2 olmadığı söyleniyor. Kendi kendine deneme tedavisi yapmak isteyenler için Amerika'da NaClO2 tedavisinin yıllık 17.000-60. 000 $ olduğunu hatırlatmakta fayda var. 

Kaynak: ALSUntangled No. 19: Sodium chlorite

http://informahealthcare.com/doi/pdf/10.3109/21678421.2013.769718