Gerçeklik ve Kayıp: ALS ve Matrix Arasında Bir Yolculuk
Ben bir ALS hastasıyım ve 35 yıldır bu hastalıkla yaşatılıyorum…
ALS, fiziksel
kayıplarla başlar ve kayıplarla devam eder. Ancak sadece fiziksel bedenin
çöküşüne odaklanmaz. Bu hastalık zamanla zihinsel ve ruhsal bir yolculuğa
dönüşür; tıpkı bir insanın evrende varoluşsal bir anlam arayışı gibi. Bu
yolculuk, fiziksel dünyadaki sınırlamalardan kaçmanın ötesine geçer, derin bir
felsefi ve psikolojik mücadeleye dönüşür. Tıpkı Matrix filmindeki
Neo’nun karşılaştığı ikilemde olduğu gibi, ALS hastaları da bir anlamda kendi
"Kırmızı Haplarını" içmeye zorlanır.
Matrix filminde Neo, Kırmızı ve Mavi hap
arasında bir seçim yapmak zorunda kalır. Mavi hap, rahatlık ve kayıtsız bir
bilgisizliği vaat ederken, Kırmızı hap harikalar diyarına davet eder. Gerçeği,
sadece gerçeği; acı ve zorluklarla dolu bir gerçekliği gösterir. Neo’nun
Kırmızı hapı seçmesi, bir anlamda gerçeği görmeye, acıya rağmen gerçekleri
kabullenmeye karar vermesi anlamına gelir. Bu tercihle, Neo bir yolculuğa
çıkar, bilinçli olarak acının derinliklerine inmeye, evrenin gerçeğini
kavramaya adım atar. Ancak bu yolculuk, her zaman kolay bir yolculuk değildir.
ALS
hastalarının hikâyesi de benzer bir biçimde bir tür gerçeklik seçimi içerir.
Ancak burada hastalar, farkında olmadan, istatistiksel bir şans ya da
şanssızlık sonucu Kırmızı hapı seçmiş olurlar. Her yıl 2/100000 oranında
görülen bir hastalık olan ALS, sadece fiziksel bir kayıp değil, aynı zamanda
bir varoluşsal mücadelenin kapılarını da aralar. Bedenlerimiz yavaşça çökse de,
zihinlerimiz ve ruhlarımız hayatta kalmaya devam eder. Fakat bu mücadele, bazen
bir çıkmaz halini alabilir. Acıya katlanarak, kendi varoluşsal anlamımızı
ararız.
Bu yolculuk,
Matrix’teki tavşan deliğine benzeyen bir hiyerarşi ve sıralama biçiminde
ilerler. ALS hastaları, fiziksel olarak hayata sıkı sıkıya bağlı kalmak
isteseler de, zamanla, o sıkı bağların kopmaya başladığını hissederler. Her bir
hareketin kısıtlanması, düşüncelerinin artan özgürlüğüyle birleşir. Bir yanda
bedenin, diğer yanda zihnin sınırsız potansiyeli... Bazen de bu içsel çatışma,
kişinin ruhsal olarak bir çıkmaza girmesine yol açar.
Gerçeklik,
bu noktada iki farklı boyutta kendini gösterir. Birincisi, yaşadığımız fiziksel
gerçeklik ve her gün biraz daha azalan bedensel yeteneklerimizdir. İkincisi
ise, bu kaybın yol açtığı ruhsal ve varoluşsal derinliktir. ALS hastalarının
yaşadığı bu içsel yolculuk, sıkça yaşamın anlamına dair felsefi sorulara
dönüşür: “Neden ben?”, “Hayatımın anlamı nedir?”, “Varoluşun ne anlamı
olabilir?” Bu sorular, bazen din ve spiritüellik arayışlarına, bazen de bir tür
nihilizme dönüşebilir. İnsan, hayatta kalma içgüdüsüne rağmen, yaşadığı acıyı
anlamlandırmaya çalışır.
Fakat bu
yolculuk, yine Matrix filmindeki gibi, kişinin gerçeklikle yüzleşmesine
de olanak tanır. Kırmızı hapı seçmiş olmak, acıyı kabullenmek demek değildir;
ama acının kaynağını görmek ve bir anlam yaratmak için bir fırsattır. ALS
hastaları, varlıklarını yalnızca bedenleriyle değil, düşünceleri ve ruhlarıyla
da deneyimler. Her geçen gün kaybettikleri bir şeylerin, aslında onları daha
derin bir anlam dünyasına doğru yönlendirdiği düşünülebilir.
Sonuç
olarak, ALS hastalarının gerçeği görmeye zorlanmış olması, bir tür Matrix
yolculuğu gibidir. İster kabul etsinler, ister reddetsinler, her hasta bir
biçimde gerçeği keşfetmek zorundadır. Bu keşif bazen acılı, bazen ise bir tür
teselli ile şekillenir. Bedensel kayıplarla başlayan bu yolculuk, zihinsel ve
ruhsal bir dönüşüme, bir gerçeklik arayışına dönüşür. Ve tıpkı Neo’nun tavşan
deliğinde yaptığı gibi, ALS hastaları da bir çeşit yeni bir gerçekliği
keşfederler: Bedenin kaybolduğu, ancak zihnin ve ruhun var olduğu bir başka
boyut.
Ben bir ALS hastasıyım. Vücudumun %97’si hareketsiz. Başkasının bakımına gereksinim duyuyorum. Bedenim zaman içinde hareket edemez hale geldi. Yeni koşullara uyum sağlayan beynim, nöronlarım sayesinde ruhsal bir bütünlükle varım. Özümde yine de ben olarak var olduğumun farkındayım.
Teknoloji sayesinde göz bilgisayarı
ile yazı yazabiliyorum. Bu benim için büyük bir şans ve aynı zamanda mutluluk
verici bir durum. Ne kadar zaman alsa da, kendimi ifade edebilmek,
düşüncelerimi paylaşabilmek paha biçilmez. Tıpkı Matrix filminde Neo’nun
telefona ulaşabilmesi gibi, ben de bu teknoloji sayesinde iletişim
kurabiliyorum. Hepimizin ortak deneyimlediğimiz bir gerçeklik durumunda, eşim,
kızımız, kardeşim, dostlarımız benim hayatımın gerçekliğine dâhil.
Mayıs ayı,
ALS farkındalık ayı. Bu ayda, ben de gerçeği ararken farkındalık yaratmak
istiyorum. Evrenin neresinde olursam olayım, ister Matrix’te ister küçük
mavi gezegenimizde, iletişim kurabilmek insanın en temel hakkıdır. Göz
bilgisayarı (göz izleyici bilgisayar) da, bu hakkın bir parçasıdır. Bu
teknoloji, bir insanlık hakkıdır ve ALS hastalarının bu haktan yararlanması
gerekir.
ALS
hastaları, doğru bir tıbbi bakım, uygun bir ev düzeni ve teknoloji ile
desteklendiğinde, makul bir yaşam kalitesi sağlayarak uzun yıllar
yaşayabilirler. Bu nedenle, ALS hastalarına her anlamda destek olabilmek,
farkındalık yaratmak ve bu hakların tüm hastalar için sağlanmasını sağlamak
bizim görevimizdir.
İletişim
kurmak, birbirimizi anlamak ve destek olmak, hem ruhsal hem de fiziksel anlamda
büyük bir güce sahiptir. ALS’yi, sadece bir hastalık olarak değil, aynı zamanda
bir farkındalık ve dayanışma hareketi olarak görebiliriz.
Ve bir soru:
“Mavi hap mı yoksa kırmızı hap mı?”
Seçeneğiniz
varken seçiminizi yapın…
Bağışlarınızla ALS hastalarımıza Bir nefes de siz verin
ALS-MNH Derneği resmî internet sitemizde (https://als.org.tr ) BAĞIŞ butonunu seçerek açılan sayfada “Genel Bağış”, “Fitre –Zekât”, “Öğrenci Bursları” ve özel günleriniz için “E-Kart” gibi seçenekler mevcut. Genel bağışın dışında şartlı bağışla cihaz bağışı da yapabilirsiniz
EFT/Havale bilgilerimiz ayrıca https://fonzip.com/als/bagis linkimizde “Banka Hesap Bilgileri & SMS” butonunda yer almaktadır.
Çeşitli sebeplerden dolayı konuşma zorlukları ile karşı karşıya kalan bireyler çevreleri ile iletişim kurabilmek için AAC (Augmentative – Alternative Communication) tekniğinden yararlanırlar. Günlük hayatta sık kullanılan özneler, fiiller ve söz öbeklerinin kontrol edilebilir görsel kartlar içinde yer almasına ise AAC panosu veya tablosu adı verilir. Bu sayede kas sistemi gelişmezliği veya beyinde oluşan hasarlardan kaynaklı konuşma yeteneğine sahip olmayan veya sonradan kaybeden insanlar, AAC panosu üzerinden zorlanmadan karşılıklı hem sesli hem de yazılı iletişim kurabilirler.
