Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneğinin (SAYKAD) 8. Uluslararası Kongresi (Online) 18-19 Aralık 2025

 

Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi bilim alanına gönül vermiş değerli meslektaşlarımız, 

Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneğinin (SAYKAD) 8. Uluslararası Kongresini düzenlemenin mutluluğunu sizinle paylaşıyoruz. Bu toplantıları düzenlemekteki amacımız Türkiye’de Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi araştırma kapasitesini geliştirmek ve bir adım ötesinde klinik kararlarda yaşam kalitesinin rutinde kullanılan bir enstrüman olmasını sağlamak için savunuculuk yapmaktır.  

Saygılarımızla,

Kongre Başkanları

Prof. Dr. Erhan Eser

Prof. Dr. Dilek Ergin

https://www.saykad2025.com/

28. International Symposium on ALS/MND

Sempozyumda sunulan bildirilerin çeşitliliği nedeniyle bunları 'tezgahtan hastaya' zaman çizelgesini takip eden beş ana temaya sınıfladık; biyomedikal araştırma, teşhis ve prognoz, ALS'nin nedenleri, klinik çalışmalar ve tedaviler, refah ve yaşam kalitesinin iyileştirilmesi. Bu temaların her biri hakkında daha fazla bilgiyi Symposium LIVE web sayfalarımızda okuyabilirsiniz.

Makalede, konuşmacıların yanında kodlar göreceksiniz (örn. C1) - bunlar  Bildiri özetleri kitapcığında okuyabileceğiniz konuşmanın özetine karşılık gelir.

Ortak Açılış Oturumu'nda, Jeffrey Rosenfeld (C1) , ALS / MND'yi tanımlama ve çalışma biçimimizde dramatik bir değişikliğin gerekliliğini tartıştı. Özellikle, başarılı bir tedavi denemesinin geliştirilmesi için, heterojenitesi, yani sebeplere, genetik tutuluma veya hastalık ilerlemesine dayanan farklı şekillere bağlı olarak ALS / MND'yi nasıl ayırdığımız üzerine yeni yaklaşımlar gerekmektedir.

Prof Jeffrey Rosenfeld, 28. ALS / MND Uluslararası Sempozyumunu, Boston

Bağımsızlık ve Yaşam kalitesi

Bağımsızlık ve yaşam kalitesi hepimiz için önemlidir ancak iletişim ve fiziksel yetenek güçleştiğinde, ALS'de olduğu gibi, etkilenenlere yardım etmek için ne yapılabilir?

Empati ve dürüstlük birçok klinisyenin duygusal konularla (yaşam sonu bakımı gibi) karşı karşıya kalırken üstesinden gelmesi gereken bir konudur ve hastaların refahı için hayati önemdedir. James Tulsky (C7) , klinisyenlerin 'REMAP' tekniğini kullanarak iletişim becerilerini geliştirebileceğini önermektedir. Yaşam kalitesi, mutlaka uzun ömürlü olmayıp karmaşık bir multifaktöryel konsepttir. Portekiz'deki küçük bir hasta grubunda, Susana Pinto (C8) tanıdan önce konuşma veya yutma zorluklarından ziyade fiziksel zorluklarla karşılaştığında, hastaların yaşam kalitesinde daha düşük bir algılama eğiliminde olduklarını keşfettiler. Bu aynı zamanda kadınlarda daha yaygın. Bulguları, bağımsız işlevin hastalığın erken evrelerinde yaşam kalitesiyle daha fazla ilişkili olduğunu ortaya koyuyor.

Dorothée Lulé (C9) tarafından Polonya'da yapılan küçük bir çalışma, Locked-in (kilitli sendromlu)  hastalara baktı ve bu sonraki aşamada refahın hastaların fiziksel fonksiyonlarıyla ilişkili olmadığını buldu. Sorgulandığında, kilitli sendromlu hastalar, çoğunlukla tatmin edici bir yaşam kalitesine sahip olduklarını, ötanazi veya yardımlı intihar  tercih etmeyeceklerini ve geriye bakıldığında yine aynı müdahaleleri seçeceklerini bildirdiler. İlginçtir ki, bakıcılar, depresifliği fazla tahmin etmiş ve bakımlarındaki kişilerin yaşam kalitesini hafife almıştır.

Geraldine Foley (C10) bakım ile ilgili karar verme sürecinde bakıcıların ve ailenin katılımını incelemek üzere 2007 ile 2017 arasında literatür hakkında sistematik bir gözden geçirme gerçekleştirdi. Geniş aile, doğrudan veya dolaylı katılım yoluyla müdahaleler gibi kararlarda etkili olabilir. Bu öncelikle koruyucu içgüdüleri nedeniyle ve yakınlarınızın sıkıntısını en aza indirmek istiyor. MEB'li insanlar ve bakıcılar karar vermede birlikte çalışıyor ancak daha geniş aileler tarafından yönlendiriliyor. Bunu anlamak ve profesyonellerin daha geniş ailenin karar verme sürecine daha iyi dahil olmasını sağlamak için daha fazla çalışma gerekmektedir. Karar vermede kognitif engelli ALS'li kişilerin dahil edilmesi de göz önüne alınmalıdır.

İyi empati becerileri, teşhis öncesi sağlık statüsünün değerlendirilmesi, iyi sosyal destek ve ALS hastalarının / aile dinamiğinin karar alma sürecini nasıl etkileyebileceğinin farkında olan herkes, ALS'li insanlara ve ailelerine özerklik ve yaşam kalitesi kazandırmada iyileştirme alanlarıdır .

Teknoloji ve ALS

Teknoloji tüm hayatımızda büyük bir rol oynamaktadır. Bir oturumda, tele-sağlık kullanarak teknolojinin hastaların bakımını nasıl geliştirebileceği araştırıldı; bireyler ve klinisyenler arasında bir durumun teşhisi ve yönetiminde yardımcı olmak ve klinik ziyaretlerin sıklığını azaltmak için uzaktan veri alışverişi -  değişim yaratabilir

Bir multidisipliner kliniğe yakınlık, hasta bakımı üzerinde büyük bir etkiye sahip olabilir. Amerika'daki türünün ilk çalışmasında Kevin Horton (C60), yakın hastaların çoklu disiplinli bir kliniğe nasıl yerleştiğini değerlendirdi. Neredeyse yarısı bir kliniğin 50 milinden daha fazla yaşamış ve çeyrekte 100 mil uzakta yaşıyordu. Öneriler uydu kliniklerine, teletıpa ve kırsal nörologlara yönelik eğitimlere bakmaktı (bununla birlikte internet erişimi olmayabilir).

Beyin-bilgisayar arabirimleri bir zamanlar bilimkurgu filmleri olabilir ancak bu teknoloji, bir gün, ALS'li insanlar iletişim kurma yeteneklerini asla kaybetmeyeceklerdir. Sınırlı hareketi olan insanlar düşünceleri çıktı haline getirebilecek ve onlar için yardımcı teknoloji üretebilecek.

Solunum Değerlendirmesi ve Yönetimi

Solunum değişiklikleri, solunumu kontrol eden kasların zayıflamasından dolayı ciddi komplikasyonlara yol açan belirtilerden biridir. Bunlar düzgün çalışamayacağı için akciğer kapasitesi zamanla azalır. Bu alandaki araştırmalar şimdi solunum skorlarının zaman içindeki ilerlemesine dayanılarak sağkalımı öngörmeye odaklanmaktadır.

ALS'de yavaş (SVC) ve zorlanmış (FVC) hayati kapasiteler en sık kullanılan pulmoner fonksiyon testleri olup, ancak sağkalımı güvenilir şekilde tahmin edebilecek olup olmadıkları bilinmemektedir. Susana Pinto (C40) , ALS'li insanlarda sağkalımı öngörürken her iki önlemi de karşılaştırmış ve FVC ve SVC'nin sağkalımı öngörmede birbiriyle kuvvetli şekilde ilişkili ve değiştirilebilir olduğu sonucuna varmıştır. Bu sadece hastalığın izlenmesi ve tedavisi üzerine tartışmalar için değil, aynı zamanda klinik araştırmalarda potansiyel ilaç etkinliğinin ve duyarlılığının değerlendirilmesine de yardımcı olabilir. Gelecekte SVC kullanımına yönelik bir eğilim gözlemlenebilir.

Nimish Thakore (C41) , ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeğinin (ALSFRS-R) solunum alt skorunun ALS'de erken solunum fonksiyon bozukluğunun bir işareti olarak güvenilir olmadığını gözlemleyen 1.874 hasta içeren bir çalışmada rapor etti. Daha detaylı bir değerlendirme gereklidir ve tavsiye, NIV'in kullanımı üzerine  12. Soruyu (Q12'yi)  ortadan kaldırmaktır, çünkü hasta tercihi özneltir.

Bir Öksürük Yardım Cihazı, akciğerlerden salgıları gideren ve hastaların öksürüğe yardımcı olan, emiş için güvenli, invaziv olmayan bir alternatiftir. Jon Nilsestuen (C42) , öksürük  yardımcı cihazı (CA) için akış ve basınç grafiklerinin bir bakım standardı haline gelmesini önerdi. Grafikler, CA'daki ayarların kişisel ihtiyaçlara göre uyarlanmasına yardımcı olur. Bundan önce, CA ayarlarının büyük çoğunluğunun etkinliği değerlendirmek için objektif yöntemler olmaksızın yapıldığı anlaşılmaktadır. Bu yaklaşım, öksürük işlemi sırasında duraklamaya girmeden daha yumuşak bir sürekli proses sağlar. Pik öksürük akışını önemli ölçüde geliştirerek, salgıları temizlemek için cihazın yararını en üst düzeye çıkarır.

Rachel McConnell (C43) , hem mekanik hem de mekanik olmayan CA tekniklerinin rahatlıkla kullanılabileceğini bildirdi; çok daha erken bir müdahale yapılmalıdır. Bununla birlikte, profesyoneller, uygun literatürü varsa hastalar için bunu reçete etme konusunda kendinden emin olurlardı. Hasta ve bakıcıların deneyimleri daha fazla çalışma ve değerlendirme gerektirir.

Neler öğrendik?

§  ALS / MND'nin farklı biçimlere ayrılma şekli konusunda daha fazla düşünülmesi gerekir; böylece daha başarılı tedaviler geliştirilebilir.

§  Daha iyi bir hasta deneyimi sağlamak için bazı klinisyenler daha empatik ve dürüst olmalı.

§  Yaşam kalitesi, hastalığın evresine göre farklı algılanır ve hastalık yönetimi stratejileri kararlaştırıldığında dikkate alınması gerekir.

§  Hem hasta hem de bakıcılar ve hatta daha geniş aile karar verme sürecine dahil olmalı.

§  Teknoloji, ALS ile yaşayan insanların desteklenmesinde artan bir rol oynamaktadır; bu da iletişim kurma yeteneklerini tamamen kaybetmemiştir.

§  Solunum yardımına ve ihtiyacın değerlendirilmesine yönelik yeni yaklaşımlar tartışılmıştır. Uzmanlar, daha önce müdahale etmeyi kabul etmekten mutluluk duyuyorlar ancak hastaların iletişim ve desteğinin geliştirilmesi gerektiğini düşünüyorlar.

§  HeadUp yaka denendi ve 2018 yılında satın alınacak.

ALS hastalarının Temel yaşamsal ihtiyaç Listesi

ALS hastalığı herkeste farklı seyir gösterse de hastalığın ilerleyen aşamalarında evde bakım koşulları oluşturmak gerekiyor. Aşağıdaki liste, Yaşam Kalitesi gözönüne alınarak hazırlanmıştır.

•    Solunum cihazı (24 saat kesintisiz elektrik, kesintisiz güç kaynağı, özel kablolama, toprak hattı, kısa devre koruma rölesi)

•    Motorlu tekerlekli sandalye (senede 2 akü, 6 ayda genel bakım, lastik, minder değişimi)

•    ALS hastalarının bir özelliği de hastalığın bir döneminde kendi elleri ile akülü tekerlekli sandalye kullanabilmeleridir. İlerlemiş olgularda da bunu yapabilirler ancak bazı yardımcı aparatlar gereklidir. Dünyada bu,  artık standart uygulamadır.

•    Hastanın kendisi akülü tekerlekli sandalye kullanamasa bile, hasta yakını veya bakıcının akülü tekerlekli sandalyeyi kullanması mümkündür.

•    Pozisyonlandırma yapılamayan tekerlekli sandalye alamayan ALS hastalarının fizik tedavi rehabilitasyon ihtiyaçları da karşılanamıyor. Sadece ortostatik hipotansiyon, osteoporoz, yatak yarası gibi nedenlerle hastalar daha da yatağa bağımlı duruma gelmekte ve hareketsizliğe bağlı olarak ALS nin dayanılamayacak çok ağrılı bir dönemi ortaya çıkmaktadır. Bu dönemde hastalar artık duruma dayanamayıp ötenazi yolunu tercih etseler de ülkemizde ötenazi uygulaması yapılmamaktadır. Kaderine terkedilen hastalar çaresizlik içinde ölmektedir.

•    Tüm bu hareketsizliğe bağlı dönemi yaşamamak için tek çözüm, Özel Akülü tekerlekli sandalyelerdir. Bu tür Akülü tekerlekli sandalyeler, hastanın günlük hareketlerini ve pozisyon değişimlerini otomatik olarak yaptırabilecek özelliktedir. Dünyada artık ALS hastaları için bu tür tedavi edici etkisi olan Akülü tekerlekli sandalyeler kullanılmaktadır. Böylece fizik tedavi gereksinimi olmamaktadır. Hastanın her tür tıbbi donanımı ile birlikte taşınması çok kolaylaşmaktadır.


•    Tüm yukarıdaki nedenlerden dolayı tedavi edici etkisi olan Akülü tekerlekli sandalyeler, ALS hastaları için vazgeçilmezdir.

•    Diğer bir konu da, ALS hastalarının evden hastaneye taşınması pratikte imkansız gibidir. Çünkü hasta, evde zaten solunum cihazı ve aspirasyon makinesi desteği ile yaşamaktadır. Örneğin kan tahlili, bazı tıbbi girişimler gerektiğinde hastanın evden çıkarılması yerine evde bu tür ihtiyaçlarının karşılanması hem pratik hem de sağlıklı olacaktır.

•    Hastanın yutma güçlüğü ortaya çıktığında PEG (Perkütan Endoskobik Gastrostomi)  seti, mama verme cihazı, mama ihtiyacı

•    Hasta yatağı (Başı ayarlanabilir, havalı yatak ve pompası)

•    Aspiratör, aspiratör kanülleri, ortalama günde 1 kanül

•    Steril eldiven, pansuman malzemesi, trakeotomi kanülü, boyunluk, trakeotomi pansuman seti

•    Banyo ve tuvalet (Tekerlekli sandalye için yeterli alan, mimari tadilat inşaatı, özürlü tuvaleti, tutunma barları, özürlü lavabosu, özürlü bataryası)

•    Yataktan kaldırmak ve tuvalete oturtabilmek, banyo yaptırabilmek gibi  yardımcı insanların gücünü aşan işlemler için hasta kaldırma vinci gerekmektedir.

•    Enfeksiyondan korunmak için Ventilatöre takılan, sık değiştirilen bakteri filtresi,

•    Sıcaklığı yeterli bir ev,

•    Tekerlekli sandalye girişine uygun asansör

•    Tekerlekli sandalye girişine uygun ev ya da apartman girişi, rampa uygulaması

•    Tekerlekli sandalye taşımaya uygun bir otomobil

•    Çalışmayan ve 24 saat bakımı üstlenecek bir eş ya da en azından hafta içi çalışacak, tıbbi deneyimi olan bir yardımcı (Evde bakım sisteminin biran önce uygulanması)

•    Eşi, yakını olmayan, kimsesiz ALS hastalarının bakımı konusunda hiçbir yönlendirici kanun, yönetmelik yoktur. Evde bakım sisteminin bu anlamda acilen ALS hastaları için uygulamaya konması gereklidir. Evi olmayanlar için bakımevlerinde, huzur evlerinde yine evde  bakım sisteminin yeri vazgeçilmezdir.

•    Eşi, yakını olan ALS hastalarının da eşlerinde evde 24 saat yoğun bakım ortamında çalışmanın getirdiği “tükenmişlik sendromu” ayrıca aile ve toplum sağlığı açısından önem kazanır. Bu ailelerin çocukları da sağlıklı ailelerden çok farklı bir evde yetişecekleri için hem fiziksel hem de ruhsal travma yaşamaktadırlar. Ailenin toplam geliri içindeki harcama payları azalmakta, dersane, sosyal hayata katılma gibi gereksinimleri, parasal açıdan yeterince karşılanamamaktadır. Hayatın eğitim alanında başta olmak üzere birçok alanında fırsat eşitsizliği yaşamaktadırlar.

•    ALS Hastalarının bilişsel ve zihinsel işlevleri ölene kadar sağlam kalmaktadır. Konuşma ve hareket sistemini tamamen kaybeden hastalar ile iletişim kurabilmek için bir bilgisayarlı iletişim sistemi zorunludur. Sadece göz hareketleri daima sağlam kaldığı için iletişimde bu özellikten yararlanan ve sadece ALS hastaları için geliştirilmiş olan yardımcı cihazlar (Assistive technology) mevcuttur.  Basit bir bilgisayar programı bile bir dizüstü bilgisayar ile birlikte tüm iletişimi sağlayabilir. Ancak Türkiye’de bu sistem ne yazık ki hiçbir hastanın alabileceği kadar ucuz değildir.

•    Yukarıda listelenenler kuşkusuz sadece fiziksel gereksinimlerdir. Bu gereksinimler para ile satın alınabilir temel gereksinimler olduğu için zaten satın alınmış olmalıdır. Bu listeye baktığımızda parasal yükün kabaca ne kadar olduğunu tahmin edebiliriz.

•    Acıklı olan tarafı ise listeden sadece “solunum cihazı”nın ve bazı ilaçlarının sosyal güvenlik kurumlarınca ödeniyor olmasıdır. Solunum cihazı standartları konusunda da bir mutabakat yoktur. Cihazların zorunlu aksesuarları firmalar tarafından verilmemekte ya da ekstra olarak satılmaktadır.

•    Hangi tip cihazın nasıl kullanılacağı konusunda bir eğitim olanağı da yoktur.