Her sorunun cevabı her hastaya göre değişiyor.
BIPAP (Bilevel Pozitif airway
pressure), Türkçesi, iki seviyeli pozitif havayolu basıncı.
Bulbus, Türkçesi soğancık. Beyin
ile omurilik arasında bir bölgededir. Yaşamsal bir merkezdir.
Solunum kaslarını, yutma ve
konuşma kaslarını kontrol eden bir bölge bulbusta yer alır. Bu bölge bulber ALS
türünde erken dönemde tutulur. Bu nedenle Bulber tutulumlu ALS hastalarında
solunum, konuşma, yutma güçlüğü benzer zamanlarda ortaya çıkar.
Solunum istemli ve otomatik
olarak kontrol edilir. İstemli solunum, örneğin nefesini tutmak, balon şişirmek
veya derin nefes almak gibi eylemler için kullanılıyor. Fakat uyku sırasında bu
eylemleri biz kontrol edemiyoruz. Otomatik solunum 24 saat sürekli solunumu
kontrol ediyor. Kanda co2 yüksekliğine göre ve enerji harcama miktarına göre
solunum hızı ve derinliğini kontrol eder. Buna spontan solunum deniyor. Bulbus
bölgesinden kontrol edilir.
Eğer spontan solunumu kontrol
eden merkez henüz tutulmadıysa ancak diyafram kaslarını kontrol eden bölge
tutuldu ise, ortaya çıkan solunum güçlüğü için BIPAP cihazı yeterlidir.
Eğer spontan solunum merkezi
tutulduysa özellikle gece uyku sırasında solunum durması (apne) oluşur. Bu
durumda uyku sorunu başlar, sık sık uyanma ve nefes darlığı olur. Bu durumda
BIPAP cihazı yetersiz kalıyor. BIPAP S/t cihaz bu durumda faydalı olur.
(S=Spontan T=Trigger)
Spontan solunum duraksadığında cihaz
bir süre otomatik solunum olup olmadığını bekler. Bir süre sonra tetikleme
sistemi devreye girer ve solunum yaptırır. Böylece hasta uyanmadan nefes almaya
devam eder. Oksimetre değerleri de düşmez.
Maske ile Bipap kullanmak
BIPAP, BIPAP S/t, avaps gibi
modları olan solunum cihazları maske ile kullanılıyor. Yüz ve burunu kaplayan
maskeler veya sadece burun deliğinden hava veren maskeler mevcuttur. Ayrıca
bazı hastalarda ağız aparatı ile kullanılabilir.
Uzun süreli maske kullanmanın da
zaman içinde yan etkileri olabiliyor. Yüzde, yanak ve burunda bası yarası
yapabilir. Konuşması henüz etkilenmemiş hastalarda maske kullanımı ile konuşma
kalitesi bozulabilir.
ALS hastaları için önemli olan
diğer önemli ihtiyaç da öksürükle solunum yolunda birikmiş balgamı
çıkartabilmektir.
Öksürük ve balgam temizliği
Normalde burundan nefes alma
sayesinde solunum havası nemlendirilir. Solunum yollarında mevcut olan silia
denilen tüyler ve üretilen mukus birlikte solunum yolunu temizler. Solunum
cihazı kullanan hastalarda Kuru hava nedeniyle bu temizleme eylemi yeterince
yapılamaz. Biriken balgamın belli bir basınçla öksürerek atılması gerekiyor.
Oysa diyafram güçsüzlüğü nedeniyle yeterli basınç sağlanamadığı için öksürük
yetersiz kalıyor. Boğulma hissi bu nedenle oluşuyor.
Bu durumda Öksürük yardımcısı
cihazlar devreye giriyor (Türkiye’de sgk kapsamında değildir)
Ancak öksürük yardımcısı (Cough
assist) cihazlar ortalama 6 ay faydalı oluyor.
Daha sonraki dönemde ise
hareketsiz kalan balgam ortamında enfeksiyon başlıyor. Pnömoni -zatürre- riski
çok yüksek oluyor.
Bulber ALS hastalarında yutma
güçlüğü de bu belirtilerle benzer zamanda ortaya çıkıyor.
Yutma güçlüğü 2 sorunu da
beraberinde getiriyor.
Beslenme yetersizliği sıvı ve
gıda artıklarının soluk borusuna ve oradan akciğere kaçmasına neden oluyor.
Normalde yutma sırasında yemek borusu yolunu açan ve soluk borusunu kapatan bir
kapakçık vardır. Buna epiglottis denir. Bu kapakçığı kontrol eden kaslar da
bulbus bölgesinden yönetilir.
ALS hastalarında yutma güçlüğü, özellikle
su kıvamındaki akışkan sıvıları içerken belirti vermeye başlar. Bunun nedeni, Epiglottis
kapakçığının sızdırması ve sıvının yemek borusu yerine soluk borusuna
sızmasıdır. Bu nedenle başlangıç döneminde daha kıvamlı içecekler daha kolay
yutulur. Sıvı koyulaştırıcı Liquid thickener gibi ürünler bu durumdaki yutma
güçlüğünde bir süre çözüm olabilir.
Ancak ALS hastalığı ilerleyici
bir hastalıktır.
Yukarıda anlatılan sorunlar ve
çözümleri, ortalama 1 yıl kadar çözüm sunar.
Öksürükle çıkarılamayan balgam
sorunumuza, kalıcı çözüm, trakea aspirasyonudur. Bunun için bugüne kadar
bulunmuş en etkili yöntem trakeostomi ameliyatıdır.
Aynı şekilde, yutma güçlüğü
başladığında koyu kıvamlı gıdalar, burundan mideye beslenme Sondası
(Nazogastrik sonda) gibi geçici ve birkaç aylık çözümler olsa da bilinen en
etkili çözüm PEG (Perkütan endoskopik gastrostomi) yöntemidir.
Avrupa, İngiltere, Amerika ve
tıbbi etik konuların yasal düzenlemelerle hukuki yaptırımlara dönüştürüldüğü
ülkelerde, Non-invaziv Solunum (maske ile solunum) desteği, yaşam kalitesini
bir süre daha yükseltmek için ortaya konulmuş bir seçenektir.
Non-invaziv solunum, ALS
hastalığında sürdürülebilir bir çözüm sunmuyor.
Ülkemizde etik konuların henüz
hukuki bağlayıcılığı yoktur. Bu nedenle Non-invaziv solunum desteğini durdurma
hakkı yoktur. Sonuçta her durumda doktor, hastayı hayatta tutmak için elinde
bulunan tüm tıbbi girişimleri yapmak zorundadır.
Peg ve trakeostomi ameliyatının
ne zaman uygulanacağına dair algoritmalar, uzman tarafından değerlendirilir. Bu
algoritmalar zaman içinde pratik parametreler olarak güncellenmektedir.
Sağlıklı olmaktan daha önemlisi,
yaşam kalitesidir.
Palyatif bakım uzmanlarının
dediği gibi:
"Yaşama yıllar katmak değil,
yıllara yaşam katmak"
Alper Kaya
10.05.2022
.jpg)
