Facebook ALS- hastaları ve yakınları grubunda Emel hanımın bilgilendirici yazısını izniyle yayınlıyorum.
Yoldan geçen birini durdurup, ALS hastalığı nedir diye sorarsanız, büyük ihtimal, hiç duymamıştır. Bazı hastalıklar, toplumda nadir görülür. Eğer uzaktan yakından tanıdığınız biri bu derde uğramamışsa belki de ömür boyu böyle bir hastalığın mevcut olduğunu dahi bilemeyeceksiniz. İnsanların hayatına girdiği zaman hem kendilerinin hem yakınlarının hayatını darmadağın eden bu ALS hastalığı için Mayıs, farkındalık yaratma ayı olarak belirlenmiş. Bu ay süresince, dünyada ve ülkemizde bulunan ALS-MNH dernekleri bu hastalığın ne olduğunu anlatmak için var güçleriyle çalışıyorlar ve kamuoyunu ALS hakkında bilgilendiriyorlar.
MHN Motor Nöron Hastalığı
Önce MNH (Motor Nöron Hastalığı) nedir bunu izah etmekte yarar var. Motor Nöronlar, istemli yaptığımız hareketleri kontrol eden sinirler. Bunlar da kendi aralarında ikiye ayrılıyor. Üst motor nöron dediğimiz ve kuyruk boyları neredeyse metre uzunluğuna varabilen nöronların ana hücrelerinin bulunduğu yer; beyin korteksi.
Üst motor nöronlar, kasların nasıl ve ne kadar hareket edeceğine dair bilgi ve komutların oluşmasını sağlayan nöronlar.
Bu komutlar, beyin sapında ve omurilikte, ön boynuz denilen kısımda ana hücreleri bulunan alt motor nöronlara iletilir. Üst motor nöronlardan bu komutları alan alt motor nöronlar, yine bulunduğu yere göre değişik uzunluklara sahip akson, yani kuyrukları yoluyla, ilgili kaslara ulaşır ve onların hareket etmesini sağlarlar.
Bu iletişimler nörotransmiter dediğimiz maddeler sayesinde olur ve her tip nöronun ürettiği ve kullandığı değişik nörotransmitter vardır. Nörotransmitterlerin sinir hücreleri içinde akışı ve diğer sinir hücresini veya ulaştığı kasları uyarması aksiyon potansiyeli adi verilen bir elektrik akımı ile gerçekleşir. Aksiyon potansiyel ise hücre içine girip çıkan Sodyum, Potasyum, kalsiyum gibi iyonların yaratmış olduğu voltaj yükselimi veya düşmesi ile oluşur.
Motor nöron hastalıkları işte bu alt ve üst motor nöronların bir şekilde harabiyete uğrayarak fonksiyonlarını yerine getirememeleri üzerine oluşur.
Motor Nöron hastalıkları çok geniş bir spektruma sahiptir. O nedenle, Motor Nöron Hastasının kas tutulumu ve fonksiyonunu kaybedişi farklı uzuv ve organlardan başlayabilir. Sadece üst motor nöron tutulumu olan hastalar vardır, sadece alt motor nöron tutulumu olan kişiler olabilir. Ama “Motor Nöron” hastalarında daha ziyade her iki tip motor nöronun da tutulumu gözlenir. Önce bir bölgede başlayan tutulum, hastalık ilerledikçe diğer kas ve uzuvlara da yayılır ve tüm vücudu fonksiyonsuz hale getirecek seviyeye ulaşır. Hem alt hem üst motor nöronların tutulduğu durumla, ALS hastalığı olarak adlandırılmıştır.
ALS “Amiyotrofik Leteral Sekloroz” Nedir?
ALS, Amiyotrofik Leteral Sekloroz kelimelerinin ilk harflerinin okunması ile isimlendirilmiş bir hastalık. Manası ise, yeterli uyarıları alamayan kasların erimesi, omurilikteki üst ve alt motor nöron iletişiminin olduğu bölgenin katılaşması ve fonksiyon görememesidir. Adının da ifade ettiği gibi, nöronlar hastalanıp fonksiyonunu yitirdikçe, emir verdikleri kaslar da yavaş yavaş erimeye baslar ve nihayetinde kas iskelet sistemi çöker ve hastalar tamamen felç olurlar. ALS hastalığı, motor nöronların dejenere olduğu bir nörodejeneratif hastalıktır.
Daha önceden de ifade ettiğim gibi, motor nöronların tutulumu ve dolayısıyla kasların tutulumu her hastada farklı bölgelerden başlayabilir. Kimi hastalarda el ve kol kasları ilk başta etkilenirken, bir başka hastada, ayak ve bacak kasları ilk tutulan bölge olabilir. Başka bir hasta grubunda ise ilk tutulum beyin sapı bölgesinde olur ki bu da yutmayı, konuşmayı etkiler. Ama sonuçta hastalık ilerledikçe bütün kasların tutulumu gerçekleşir ve hasta parmağını oynatamaz, yiyeceğini çiğneyip yutamaz, konuşamaz hale gelir ve vücut tamamıyla felç olur.
Aynı zamanda diyafram kasları da etkilenir, nefes alamaz hale gelirler. Dolayısı ile hastalar boğazlarına trakeostomi açılmak sureti ile ventilasyon makinesine bağlı, midelerine dışarıdan tüp konulmak suretiyle mama ile beslenmek suretiyle yaşamlarını idame ettirirler. Bu duruma gelmiş hastalar artık tamamen bir başkasının bakımına bağlı, yerlerinden kesinlikle oynayamaz, konuşamaz durumdadırlar.
ALS hastalığı genelde kişilerin düşünme, zekâ fonksiyonlarını hiç etkilemez. O nedenle ALS hastası kişi, her şeyin farkında, adeta kendi bedenine hapsolmuş bir durumdadır. Bu şartlarda yaşamak hem hastanın kendisi, hem de onu seven yakınları için çok zor bir durumdur
ALS-MNH dernekleri tüm dünyada kurulmuş sivil toplum örgütleridir. Var güçleriyle hastalığın mahiyetini hem kamuoyunda hem resmi mercilerde duyurmak çabası içindeler. Hastaların ve yakınlarının hayatlarına olumlu katkıda bulunacak gerekli malzeme, bilgi, eğitim gibi hizmetleri gerçekleştirmek için bağış toplama kampanyaları düzenlemektedirler. Türkiye’de 2000 li yılların başında, ALS hastası olan Futbolcu, İsmail Gökçek başkanlığında kurumuş olan ALS-MNH derneği de faaliyetlerini sürdürmekte ve hızla büyümektedir. Dernek, sevdiklerini ALS hastalığı nedeniyle yitirmiş kişiler ve hali hazırda hastalıkla mücadele eden, İsmail Gökçek, Alper Kaya gibi değerli insanlar tarafından gönüllülük ilkesiyle yönetilmektedir.
Derneğe yapılacak her bağış, bir umut olacaktır. Lütfen bu umuda bir ışık da siz yakın.
Bağış yapmak isteyenler derneğin web sayfasına gidip, bağış bölümüne tıklayarak veya SMS ile katkıda bulunabilirler.
Emel Doğu Yılmaz
